Dzieci hospicyjne są ciszą krzyczącego świata

– Ktoś mi kiedyś powiedział, że dzieci hospicyjne są ciszą w dzisiejszym, krzyczącym świecie. Jeśli ją zlikwidujemy, to długo nie wytrwamy. Właśnie tej czułości uczymy się od naszych dzieci, które pokazują nam, że nikt z nas nie jest doskonały – mówi Ewa Liegman z Hospicjum Pomorze Dzieciom.

Zajmuje się pani opieką nad chorymi dziećmi i wsparciem rodziców, którzy muszą liczyć się z szybką śmiercią dziecka. Jaka idea stoi za tym działaniem? Czym jest Pomorze Dzieciom?
– Pomorze Dzieciom to hospicjum domowe dla dzieci, hospicjum perinatalne i centrum wsparcia po stracie. Działamy w formule organizacji pozarządowej. Nasza praca polega na kompleksowej opiece świadczonej nieuleczalnie chorym dzieciom oraz ich rodzicom, fachowej pomocy, by w żałobie i obliczu śmierci nikt nie został sam. Oferujemy pomoc medyczną, psychologiczną i duchową.

W naszej pracy na co dzień spotykamy się ze śmiercią. Stwarza ona dla mnie nieprawdopodobne wręcz możliwości porozumienia mimo różnic. Śmierć jest doświadczeniem uniwersalnym, które dotyka nas niezależnie od poglądów czy wyznawanej wiary. Nagle mój status intelektualny lub majątkowy nie ma żadnego znaczenia. W obliczu śmierci wszyscy stajemy się tacy sami. Bezradni. Jakbyśmy zaczynali drogę w nieznane, zupełnie od zera i potrzebowali kogoś mądrego obok – towarzysza tej podróży.

Hospicja perinatalne w debacie publicznej nie rodzą dziś skojarzeń z solidarnością, wręcz przeciwnie. Stały się polem konfliktu po wyroku Trybunału Konstytucyjnego.
– Bardzo dużo ludzi krzyczy, a mało kogo interesuje, jak faktycznie wygląda działalność hospicjów perinatalnych, które funkcjonowały długo przed wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego. Ubolewam, że nie potrafimy zbudować już nawet nie konsensusu, bo to prawie niemożliwe, jeśli nie potrafimy się słuchać i rozmawiać, ale nawet pomostu zrozumienia. To dla mnie bardzo bolesne.

Parami, które już w ciąży dowiadywały się, że ich dziecko ma wadę letalną, zajmowaliśmy się na długo przed tymi protestami. Opiece tego typu nie pomagają emocje rozgrzanej do czerwoności debaty publicznej. Taka opieka wymaga taktu, profesjonalizmu, wsłuchiwania się w indywidualne potrzeby rodziców. Trzeba robić wszystko, żeby nie dokładać obciążeń kobietom i mężczyznom spodziewającym się chorego dziecka. Nagle ten arcywrażliwy temat wywlekliśmy w bestialski sposób na ulice.

Dla mnie jest to szczególnie trudne, ponieważ doświadczenie pokazuje, że wiele par, nawet gdyby miało możliwość usunięcia ciąży, nie zrobiłoby tego. Z drugiej strony temat przerywania ciąży jest stary jak świat. Zarówno w hospicjum, jak i w centrum wsparcia po stracie zawsze staramy się podążać za człowiekiem w jego indywidualnej historii. Mam swoje poglądy, ale nie przeżyję za nikogo życia. Mogę jednak starać się być mądrym towarzyszem, jeżeli z jakiegoś powodu nasze drogi się splotły.

Tym bardziej potrzeba wiele wyrozumiałości, empatii, umiejętności towarzyszenia ludziom w tak skrajnych okolicznościach. Mam wielki szacunek dla tych, którzy podejmują ten trud w swojej codziennej pracy. Każda osoba zatrudniona w naszym hospicjum mogłaby wykonywać przecież inny zawód. Jednak wchodzimy z ludźmi pod górę i jeszcze dostajemy po głowie, bo nagle okazuje się, że nasza działalność nie podoba się części społeczeństwa. Jest to dla mnie niezrozumiałe, ponieważ w naszym Holistycznym Centrum Wsparcia po Stracie opiekujemy się także parami, które dokonały terminacji nawet niezagrożonej i zdrowo rozwijającej się ciąży, często przed wieloma laty. Pomagamy więc osobom po obu stronach barykady.

Wiele osób uważa, że zmierzenie się z takim cierpieniem jest ponad ich siły. A jednak powiedziała pani, że doświadczenie cierpienia może łączyć i ma potencjał uświadamiania nam, że jesteśmy tacy sami. Wiele osób uważa, że cierpienie związane z urodzeniem dziecka, które umrze zaraz po narodzinach, jak również cierpienie związane z długą chorobą i wychowywaniem chorego dziecka, nie mają sensu.
– Brakuje zrozumienia, że hospicjum jest po to, żeby to cierpienie łagodzić, a nie epatować nim. Widzimy efekty naszych starań. Często słyszę o lęku przed bólem i cierpieniem. Hospicja w dzisiejszym świecie, zwłaszcza w Polsce, składają się z interdyscyplinarnego, wykwalifikowanego zespołu lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów i osób duchownych, które we wszystkich aspektach naszego życia i naszego człowieczeństwa łagodzą ból fizyczny, psychiczny i duchowy.

Zapominamy, że przerwanie ciąży i tak wiąże się z urodzeniem, bólem, a później ze spotkaniem ze śmiercią i chorobą. Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, jak realnie wygląda terminacja ciąży, kiedy dziecko jest chore. Zdarzało się, że śmierć nie następowała w czasie porodu, ale jakiś czas po nim. Doświadczenia kobiet z tych zdarzeń są niekiedy wstrząsające.

Nie uda nam się uciec przed cierpieniem i śmiercią, chociaż za wszelką cenę – mam wrażenie – próbujemy, dlatego w obliczu tak trudnych doświadczeń wielu z nas skarży się na samotność. Jeżeli nie potrafimy towarzyszyć dziecku w ostatniej drodze, to czy będziemy potrafili być przy kimkolwiek w czasie umierania?

Nie brzmi to krzepiąco. Jesteśmy społeczeństwem sierot?
– Okazuje się, że mogę urodzić się zdrowy i nie spełniać oczekiwań moich rodziców. Być zdrowy, ale mało inteligentny. Ostatni w klasie. Ostatni na zawodach sportowych. Albo nie być prawnikiem, lekarzem, księdzem, jak chciała moja mama. Zawodzić moich rodziców na różnym polu.

Przyznam się szczerze, że to też jest dla mnie trudny proces – odkrywanie razem z ludźmi, którzy przychodzą do nas po stracie rodziców, że tak wiele z nich chciałoby zobaczyć w oczach swoich matek lub ojców dumę. Jako społeczeństwo zmagamy się z wysokim poziom osierocenia, zwłaszcza dzieci i młodzieży, w naszym zabieganym świecie. To niebywałe, jak ludzie, często zupełnie zdrowi, przez wiele lat swojego życia nie usłyszeli nigdy dobrego słowa na swój temat, że każdy z nas w mniejszym lub większym stopniu nosi w sobie ranę bycia nieprzyjętym. A lęk przed odrzuceniem jest tym największym.

Bardzo trudno jest przyjąć na świat kogoś niedoskonałego, i to już na poziomie genetycznym. Drogą donikąd jest jednak patrzenie na niewinne dziecko przez pryzmat doskonałości. Dążymy wówczas do ideału, którego po prostu nie ma. Ktoś mi kiedyś powiedział, że dzieci hospicyjne są ciszą w dzisiejszym, krzyczącym świecie. Jeżeli ją zlikwidujemy, to długo nie wytrwamy. Właśnie tej czułości uczymy się tutaj od naszych podopiecznych.

W ośrodku zajmujecie się nie tylko dziećmi. Trudno sobie wyobrazić większe cierpienie niż wiadomość o tym, że dziecko, którego się oczekuje, urodzi się chore i umrze. W jaki sposób radzicie sobie z takimi sytuacjami, na czym polega wówczas wasza praca? I wreszcie, czym różni się opieka w przypadku dziecka narodzonego od nienarodzonego?
– Bardzo ważna jest ciągłość opieki. Chodzi o to, żeby ludzie na żadnym etapie nie zostawali sami. Nasza pomoc w hospicjum dla dzieci, hospicjum perinatalnym i centrum wsparcia jest bezpłatna.

Każda para trafiająca do hospicjum perinatalnego ściśle współpracuje z lekarzem hospicyjnym, ginekologiem, który prowadzi ciążę, szpitalem, w którym będzie planowany poród. To zwykle jest szpital trzeciej referencyjności, czyli z oddziałami specjalistycznymi, neonatologii, a więc konsultacje są również z lekarzem neonatologiem, który omawia postępowanie po porodzie, jakie jest planowane leczenie, jeżeli dziecko przeżyje. Ginekolog opowiada rodzinie o porodzie. W zespole hospicjum jest również koordynator, u nas pielęgniarka neonatologiczna, pielęgniarka paliatywna, będąca takim stróżem rodziców, który przez te wszystkie konsultacje i okres ciąży ich prowadzi. No i oczywiście psycholog, opieka duchowa, jeżeli rodzice jej potrzebują, również później w żałobie.

Istnieją trzy scenariusze – obumarcie w okresie ciąży, martwe urodzenie lub przeżycie porodu. Przygotowywany jest plan porodu ze specjalistami, ustalane są szczegóły, nawet w co będzie ubrane dziecko, wszystko w zależności od tego, ile będziemy mieć czasu. Przygotowywane są pudełka-niezapominajki, kiedy wiemy, że rodzice nie wyjdą z dzieckiem ze szpitala i będą musieli się pożegnać na sali porodowej: odcisk stópki, rączki na pamiątkę.

Dla wielu rodziców są bezcenne. Oczywiście tylko w sytuacji, kiedy rodzice wyrażą chęć posiadania takich pamiątek.

Zespół hospicjum pozostaje w ścisłym kontakcie ze szpitalem, kiedy dziecko przeżyje poród, wypisywane jest do domu pod opiekę personelu medycznego hospicjum. W domu przecież czekają często zdrowe dzieci – rodzeństwo, które przeżywa swoje dramaty i którym również się opiekujemy. Ważne, by nikogo w tej sytuacji nie pomijać.

Następnym etapem są całodobowe, hospicyjne dyżury lekarskie i pielęgniarskie. Stajemy na straży po to, żeby łagodzić ból, wszystkie uporczywe objawy, czyli podnieść jakość życia na tyle, na ile to możliwe. Zdarzały się też takie przypadki, że po jakimś czasie intensywnej opieki, już w warunkach domowych, gdzie są zupełnie inne bodźce niż w szpitalu, dzieciom naprawdę poprawia się stan zdrowia. Czasem czują się tak dobrze, że można obniżyć dawki leków przeciwbólowych, a potem nawet wypisać z hospicjum. W momencie śmierci w Holistycznym Centrum Wsparcia po Stracie opiekujemy się rodzicami i całą rodziną w żałobie.

Zdarza się, że rokowanie w badaniach było znacznie gorsze niż rzeczywistość i dziecko nawet nie trafia pod opiekę hospicjum domowego – dobrze funkcjonuje bez specjalistycznej opieki. Z takimi historiami też mieliśmy do czynienia, dlatego trzeba mieć nie tylko bardzo szerokie horyzonty intelektualne, ale i pokorę, bo nasi podopieczni potrafią zaskakiwać medycynę. Wbrew temu, co się niekiedy sądzi, nasza misja nie jest beznadziejna.

W trakcie ciąży opieka dotyczy przede wszystkim rodziców. To nieprawdopodobnie, jak relacja może się pogłębić między mężczyzną i kobietą w tych trudnych okolicznościach. Bardzo mnie to wzrusza, szczególnie wtedy, gdy patrzę na mężczyzn, którzy często są ofiarami stereotypu, że kiedy pojawia się problem, trzeba uciekać. Tutaj rzeczywiście można odzyskać wiarę w prawdziwe męstwo i ojcostwo, w nim można wzrastać.

Mówi pani, że doświadczenie śmierci może wydobywać z ludzi najlepsze cechy, ale jak rozmawiać o śmierci z osobami, które nie interesują się tym tematem, uciekają od niego albo nie zgadzają się z ideą hospicyjną?
– Nie boimy się rozmów z ludźmi, którzy myślą inaczej. To zazwyczaj oni nie chcą z nami rozmawiać. W każdym momencie może się zdarzyć, że stanę się niedołężna. Ulegnę wypadkowi i będę cierpieć przez długie lata przykuta do łóżka. Czy to już zabiera mi godność człowieka? Do którego miejsca przesuwamy tę granicę? Czy wykrycie nieuleczalnej choroby powoduje, że nasze życie traci sens? Takie pytania nie mieszczą nam się w głowie. Lepiej zamieść je pod dywan. Nie ma tego tematu, nie chcę tego słyszeć. Mimo wszystko to prawdopodobny scenariusz dla każdego z nas.

Mamy tutaj takie powiedzenie: „W ciągu jednego dnia można przeżyć całe swoje życie”. Dotyczy ono ludzi, którzy zaczynają i kończą swój życiorys na porodówce, ale też tych, którzy żyją kilkadziesiąt lat na świecie, a dopiero w momencie ostatecznej diagnozy budzą się i stwierdzają, że czas do tej pory przeciekał im przez palce. Często spotykam się z sytuacją, w której pacjenci wychodząc ze spotkań z nami, mówią, że żyli w jakimś „matriksie”, letargu, chcieliby zapisać swój życiorys zupełnie inaczej. Słowa nie obejmą tego doświadczenia, trzeba je przeżyć.

Takie spotkania odbywają się we wspomnianym Holistycznym Centrum Wsparcia po Stracie?
– Tak. Pomagamy przeżyć żałobę tym, którzy tracą dziecko po poronieniu, ale też opiekujemy się ludźmi, którzy tracą dorosłych bliskich w wyniku jakiejś choroby. Wspieramy wszystkich doświadczających śmierci bliskiej osoby w różnych okolicznościach.

Dużo o stracie dzieci jeszcze w ciąży mówią historie osób po śmierci tych, którzy przeżyli swoje życie, byli w wieku podeszłym. Często myślimy, że przecież mieli sporo czasu. I co z tego? Sama mam problem, żeby w tej gonitwie zobaczyć, co tak naprawdę jest dla mnie najważniejsze. Być obok kogoś, nie znaczy tylko być fizycznie. Trzeba uzmysłowić sobie, że kiedy jest się z kimś, kto potrzebuje mojej obecności, to ta osoba powinna być dla mnie wszystkim.

Idea hospicyjna polega na tym, aby w tej konkretnej sytuacji nie liczyło się nic ponad tę obecność. To niezwykłe, że możemy się niewerbalnie porozumieć z niektórymi dziećmi, pomimo ich choroby i ograniczeń. One posiadają umiejętności wykraczające poza nasze doświadczenie. Są prawdziwymi wojownikami, potrafią trenować charakter. Mają świadomość swojej choroby, przeżywają cierpienia fizyczne i psychiczne.

Wielu rzeczy nie mogą, a jednocześnie są cały czas w prawdzie wyrażania tego wszystkiego. Gdy się frustrują, to na maksa, tak samo, gdy się boją, a za moment przechodzą do zabawy. I potrafią czerpać z życia więcej niż my, bo gdy borykamy się z jakimś problemem, to prawdopodobnie i rosół mieszamy tym kłopotem, rozmawiamy o nim ze wszystkimi, cali stajemy się problemem. Od dzieci uczę się, że można mieć kłopot, ale nie rezygnować z życia. Moja choroba może być jednocześnie moim darem.

Jak prowadzi się z dziećmi te najtrudniejsze rozmowy?
– Kiedy rozmawiam ze zdrowymi dziećmi o śmierci, lubię przytaczać przykład z „Chłopców z Placu Broni”. Największe chuchro, niepozorny chłopak stał się wodzem. Przy swoich słabościach wytrenował charakter tak, że na końcu wszyscy oddali mu hołd. To piękna opowieść, która pokazuje, że moc doskonali się w słabości. Trudne doświadczenia życiowe pokazują nam wartość, jaką sami jesteśmy, i bliskich, jakich mamy wokół. Czy są przyjaciółmi? To są proste, naprawdę proste rzeczy.

W czasie spotkań o idei hospicyjnej w przedszkolach nie rozmawiamy o śmierci wprost. Staramy się tłumaczyć, jak być dobrym przyjacielem. Przekonujemy, że przyjaźń polega na tym, że wspieramy kogoś szczególnie wówczas, gdy jest źle. I okazuje się, że każdy chce mieć takiego przyjaciela w potrzebie. Nie wtedy, gdy wszystko mu się układa, ale właśnie wtedy, kiedy można pomóc.

Dorośli są nierzadko mniej dojrzali od dzieci. One rozumieją, że czas ciemności również jest nam potrzebny w życiu. To wielka mądrość, my natomiast chcemy ukryć przed dziećmi całe zło. W ten sposób nie uczymy ich życia. Trudność, ból i cierpienie są nam potrzebne, aby rozwijać nasze relacje. I nie chodzi o jakieś nienormalne umiłowanie cierpienia, ale o prosty fakt – każda relacja musi przejść trudne chwile, aby się umocnić. Tak jest i będzie czy tego chcemy, czy nie.

Kryzysy są niezbędne, aby osiągnąć dojrzałą relację. Jednak takie instytucje jak Pomorze Dzieciom, aby gwarantować bezpieczeństwo swoim pacjentom, same powinny być odporne na kryzysy, również te materialne. Jak wygląda sytuacja hospicjów dziecięcych i perinatalnych od strony systemowej? Czy otrzymujecie adekwatne wsparcie?
– Narodowy Fundusz Zdrowia dofinansowuje świadczenia w domowej opiece pediatrycznej paliatywnej i perinatalnej. Opieka perinatalna dopiero od 4 lat jest w ogóle finansowana w Polsce. To bardzo innowacyjny produkt w świadczeniach sektora medycznego. Możemy być dumni, że u nas, w Polsce, rozwija się to tak dynamicznie, ponieważ w Europie i na świecie wcale nie jest to takie oczywiste. Mamy naprawdę rozwiniętą myśl hospicyjną. Niestety, jeśli chodzi o środki, to jest ich niewystarczająca dużo.

Rada Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, która zrzesza wszystkie hospicja w Polsce, regularnie lobbuje u decydentów i w ministerstwach, ciągle podnosi ten temat. Pamiętajmy, że to bardzo wąska dziedzina medycyny. Dodatkowo wszystkie problemy, które w ostatnich latach dotknęły naszą gospodarkę, również bardzo mocno dały nam się we znaki, zwłaszcza braki kadrowe. Niewiele jest osób, które mają kwalifikacje i chcą pracować w hospicjum dla dzieci, w hospicjum perinatalnym. Ale jak już ktoś przychodzi do pracy, to przeważnie okazuje się, że odnajduje tutaj swoje miejsce w życiu. Wszystko jest tu tak zorganizowane, żeby mieć czas dla pacjenta, który tego czasu nie ma.

Oprócz środków publicznych, których jest za mało i pewnie zawsze tak będzie z uwagi na ogrom potrzeb, staramy się też dywersyfikować źródła finansowania: 1 procent podatku, zbiórki publiczne i internetowe, granty, darowizny od osób fizycznych i prawnych. Mamy też akcję, ,,Zostań aniołem”, która polega na tym, że każdy wpłaca 8 zł miesięcznie. Taką ósemkę, która zmienia się w znak nieskończoności. Wpłacają najróżniejsze osoby, nawet więźniowie, których odwiedzamy czasami, żeby porozmawiać na temat śmierci, przeżywania straty. Daje to poczucie solidarności – 8 zł to jedna godzina kompleksowej opieki medycznej dla jednego dziecka, którą każdy może podarować.

O dziwo, to wszystko razem jakoś się spina. Wiadomo, że kryzysów finansowych mieliśmy mnóstwo, ale ludzie chcą zostawić tutaj ślad. Lubimy mówić, że budynek naszego centrum jest z takich właśnie śladów utkany.

Czy należy pani do ruchu pro-life?
– Śmierć zawsze pyta o nasze życie. Do tej pory jeszcze nie spotkałam osoby, która mogłaby powiedzieć, że jest całkowicie z niego zadowolona. Nie znam człowieka, który stanąłby przed lustrem i powiedział: ,,Wyglądam świetnie, kocham swoje ciało”. Mówię o wyglądzie, bo zazwyczaj nawet na poziomie ciała nie akceptujemy siebie. Tego rodzaju pytania zadaję na warsztatach z idei hospicjalnej najczęściej młodym, zdrowym osobom.

Jeśli nie akceptujemy do końca własnego życia z powodu niewielkich wad wyglądu, wyimaginowanych lub realnych, to dużo trudniej zaakceptować nam innych. A teraz wyobraźmy sobie, że ten inny to najbardziej wkurzająca osoba, jaką znamy. Czy totalnie afirmuję życie tego konkretnego człowieka? Myślę, że to wielkie wyzwanie, żeby być za życiem. Chciałabym być osobą, która jest za życiem, zwłaszcza tych ludzi, którzy cały czas rzucają kłody pod nogi. To największe wyzwanie.

Dzieci natomiast mają w sobie nieprawdopodobną lekkość. Bardzo chciałabym, żeby każdy człowiek mógł podzielić się doświadczeniem spotkania z kimś nieuleczalnie chorym, najlepiej z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Takie doświadczenie zmienia człowieka, bez niego nie wiemy do końca, co to znaczy pro-life.

To dość wymijająca odpowiedź.
– Ruch pro-life jest dla mnie przykładem tego, jak z najpiękniejszej idei można zrobić puste sformułowanie – słowo-wytrych. Każdy z nas był w łonie mamy, a jednak plakaty rozwieszone po protestach w całej Polsce wzbudziły skrajnie negatywne emocje. Często słyszałam od różnych osób: „Już nie mogę patrzeć na ten plakat”. A co jest w nim złego? Przedstawia dziecko gotowe do porodu. Normalna, najnormalniejsza w świecie sytuacja. Obie strony komentowały plakaty, zamiast skupić się na istocie rzeczy.

To sedno widać dopiero, gdy obserwuje się ludzi postawionych w sytuacji granicznej. Niektóre osoby deklarowały wiarę przez całe swoje życie, ale gdy dowiedziały się, że mają nieuleczalnie chore dziecko, nagle w jednej chwili ją traciły. Niektórzy w obliczu śmierci, będąc całe życie ateistami, nagle odnajdywali Boga i Jego miłość. Dlatego trzeba zrobić krok w tył. Żeby być za życiem, trzeba przygotować się na poważną próbę. Trzeba odpowiedzieć sobie na pytanie, czy kocham swoją historię taką, jaka ona jest. Ze wszystkimi wadami, upadkami, porażkami.

To trochę tak, jakby ktoś dzisiaj puścił mi film z mojego życia. Czy nie byłby to po prostu szczyt żenady, a główna rola obsadzona najgorzej, jak to tylko możliwe? Jeśli nie będziemy potrafili zrobić z tego filmu czegoś wartego zobaczenia, to nigdy nie będziemy do końca pro-life, nie będziemy w stanie zupełnie oddać siebie drugiej osobie, nie będziemy potrafili prawdziwie kochać.

Rozmawiał Marek Grąbczewski.

Materiał w „Menedżerze Zdrowia” publikujemy za zgodą i dzięki uprzejmości Klubu Jagiellońskiego.