Cancer related fatigue – zmęczenie czy osłabienie? Opinie polskich pacjentów z chorobą nowotworową – badanie wstępne

Wstęp

Definiowanie problemów zdrowotnych z pogranicza somatyki i psychiki jest trudne zarówno dla personelu medycznego, jak i pacjentów. Jednym z nich jest zmęczenie lub osłabienie towarzyszące chorobie nowotworowej – cancer related fatigue (CRF). Ten anglojęzyczny termin zdefiniowany w najnowszych wytycznych National Comprehensive Cancer Network (NCCN) oznacza „przetrwałe, subiektywne poczucie fizycznego, emocjonalnego i poznawczego osłabienia lub wyczerpania, związane z chorobą nowotworową czy jej leczeniem, które nie jest proporcjonalne do ostatnio wykonywanej aktywności oraz które zakłóca normalne funkcjonowanie” [1]. W ciągu lat obserwujemy jego ewolucję, co jest dowodem na starania ze strony personelu medycznego na znalezienie właściwego opisu stanu osób z chorobą nowotworową. Cancer related fatigue nie jest jedynym określeniem pojawiającym się w piśmiennictwie. Inne to asthenia, tiredness czy fatigue. Astenia (z grec. astenos: a – brak, thenia – siła, wigor) jest terminem obecnie szerzej używanym w psychiatrii. Według oksfordzkiego słownika języka angielskiego różnica między tiredness a fatigue wynika ze stopnia natężenia tego objawu – fatigue to great tiredness. Zatem fatigue jest bardziej intensywnym doznaniem. W języku polskim mimo wielu synonimów słowa zmęczony, tj. znużony, sterany, wyczerpany, zmordowany, strudzony, skonany, osłabiony, omdlały, ledwie żywy, trudno znaleźć właściwy odpowiednik semantyczny uwidaczniający różnicę między stosowanymi w piśmiennictwie tiredness i fatigue. Opisowo można powiedzieć, że tiredness to uczucie, które może wystąpić u każdego człowieka, np. na koniec intensywnie przeżytego dnia, ustępujące po krótkim wypoczynku (zmęczenie fizjologiczne), a fatigue to całodzienny brak energii, inny niż zwykle, lub nadmierne zmęczenie całego ciała niezmniejszające się po spoczynku (zmęczenie patologiczne), czyli to, które pojawia się w przebiegu chorób przewlekłych. Czy te definicje w rzeczywistości odpowiadają odczuciom pacjentów pozostaje niewiadome. Znalezienie właściwego określenia, które byłoby jednoznaczne dla personelu medycznego i pacjentów, nie jest łatwe, a zarazem niezbędne do właściwej komunikacji. W polskojęzycznej literaturze medycznej przyjęto tłumaczenie CRF jako zmęczenie w przebiegu choroby nowotworowej. Z obserwacji wiadomo, że polscy pacjenci, opisując swoje odczucia, używają różnych określeń, tj. zmęczenie, osłabienie, wyczerpanie itp. Dla wielu terminy te, mimo że są podobne, znaczą coś innego. Inaczej są interpretowane przez osoby zdrowe i chore. Problem tłumaczenia CRF pojawia się również w innych krajach, w których językiem narodowym nie jest język angielski. Poszukiwania właściwego nazewnictwa opisywano także u pacjentów posługujących się np. językiem niemieckim [2] czy hiszpańskim [3].

Cancer related fatigue dotyczy osób na każdym etapie choroby nowotworowej. Według dostępnych badań występuje u 60–99% dorosłych chorych na nowotwory w zależności od stadium zaawansowania i stosowanego leczenia onkologicznego [4–8]. Problem ten pojawia się także u 57% dzieci z chorobą nowotworową [9]. Zmęczenie lub osłabienie jest objawem wielowymiarowym i wg Glaus i wsp. może być opisywane w 3 aspektach: fizycznym, afektywnym i kognitywnym. Porównując zdrowych i chorych na nowotwory, należy podkreślić, że najczęściej zaznaczanymi aspektami zmęczenia w obu grupach były objawy fizyczne. Objawy kognitywne i afektywne wydatniej zaznaczali chorzy na nowotwory [2].

W celu właściwego zwalczania tego objawu potrzebne jest właściwe określenie stanu, w jakim znajdują się chorzy, co daje pewność, że na całym świecie „mówimy” o tym samym. W badaniu Prekinsa i wsp., w którym pytano o najważniejsze potrzeby pacjentów hospicyjnych, ok. 70% pacjentów stwierdziło, że bardzo ważna jest poprawa w komunikacji lekarz–pacjent oraz nauczenie lekarzy słuchania i rozumienia pacjenta, a aż 56% chorych uznała, że znalezienie lepszych sposobów leczenia zmęczenia jest ważnym tematem badań [10]. Prawdopodobnie z powodu trudności w komunikacji z personelem medycznym, a co za tym idzie – brakiem zrozumienia pacjentów oraz brakiem ewidentnych środków zaradczych, problem CRF jest często, niestety, pomijany w rozmowach z chorymi.

Ze względu na skalę problemu i negatywny wpływ CRF na jakość życia pacjentów [11, 12] ważne jest prowadzenie badań nad ustaleniem właściwego nazewnictwa w języku polskim. Dostosowanie słownictwa dla populacji danego kraju wydaje się kluczowe w interpretowaniu wyników badań publikowanych głównie w języku angielskim.

Cele pracy

Dotychczas nie publikowano polskich badań dotyczących właściwego dla polskich pacjentów nazewnictwa CRF. Dlatego w niniejszym badaniu podjęto próbę:

• ustalenia najbardziej trafnego w opinii polskich chorych tłumaczenia terminu CRF na język polski,

• poznania opinii pacjentów na temat istotności problemu oraz jego znaczenia dla przebiegu choroby nowotworowej,

• uzyskania informacji na temat preferencji w sposobach zwalczania CRF,

• stwierdzenia częstości poruszania tematu CRF przez personel medyczny podczas rozmów z chorymi na nowotwory w terminalnej fazie,

• oceny ewentualnego wpływu badanych czynników na sposób określania CRF.

Materiał i metody

Zbadano 67 osób z chorobą nowotworową – 35 chorych w trakcie aktywnego leczenia onkologicznego pozostających na oddziałach szpitalnych oraz 32 pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej przebywających w hospicjach. Użyto ankiety zawierającej: dane socjospołeczne, pytania o ważność

problemu, najodpowiedniejsze określenie, najlepszy sposób zwalczania oraz opinię o znaczeniu CRF dla przebiegu choroby. Zamieszczone w ankiecie określenia zmęczenia wybrano ze słownika wyrazów bliskoznacznych w języku polskim. Chorych proszono o wskazanie najlepiej opisującego ich stan. Ponadto oceniono stan aktywności fizycznej według WHO ECOG Performance Index. Ogólną jakość życia (quality of life – QoL) w momencie badania oraz szacowaną QoL po miesiącu badano za pomocą Drabiny Cantrila. Narzędzie to pośrednio ocenia również poziom optymizmu w stosunku do nadchodzącej przyszłości. Nasilenie zmęczenia i bólu określano za pomocą skali VAS.

W badaniu wzięli udział dorośli chorzy na nowotwór w fazie aktywnego leczenia onkologicznego lub w jego fazie terminalnej będący w stanie zrozumieć pytania zawarte w ankiecie, bez zaburzeń psychicznych i udokumentowanych zmian metastatycznych w ośrodkowym układzie nerwowym. Wszyscy pacjenci wyrazili świadomą zgodę na udział w badaniu, które zyskało aprobatę Niezależnej Komisji Bioetycznej przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym (nr NKEBN/199/2011).

Obliczeń dokonano przy użyciu oprogramowania komputerowego STATA 11. Do porównywania zmiennych ilościowych pomiędzy grupami użyto ogólnego modelu liniowego. W przypadku niespełnienia warunków stosowania tej metody porównywano grupy testem nieparametrycznym U Manna-Whitneya. Do oceny związku pomiędzy zmiennymi jakościowymi użyto testu 2 Pearsona. Za poziom istotności przyjęto p = 5%.

Wyniki

Strukturę badanych grup pod względem płci, wieku, stopnia aktywności fizycznej, ogólnej jakości życia w dniu badania i prognozowanej na przyszłość przedstawiono w tab. 1. Badane grupy nie różniły się pod względem płci, natomiast różniły się pod względem wieku i stopnia aktywności fizycznej. Stopień nasilenia zmęczenia w obu grupach był podobny, nasilenie bólu zaś było większe w grupie chorych pozostających w hospicjum (tab. 2.). Procentowy odsetek odpowiedzi udzielonych na pytania zawarte w ankiecie przedstawiono kolejno na ryc. 1–4. Nie wykazano istotnej statystycznie różnicy pomiędzy grupami w odczuciu ważności problemu CRF. Analiza wyboru polskiego tłumaczenia terminu CRF wskazuje, że zmęczenie nie jest najczęściej wybieranym określeniem, częściej – szczególnie wśród pacjentów hospicjów – wskazywano na osłabienie i brak energii. Różnica nie była jednak istotna statystycznie. Wykazano natomiast związek pomiędzy sposobem wyboru leczenia CRF a badaną grupą pacjentów, na poziomie istotności p = 0,023. Pacjenci ze szpitali preferowali zabiegi fizjoterapeutyczne, podczas gdy chorzy z hospicjów na pierwszym miejscu wybierali przyjmowanie tabletek w celu zwalczania CRF. Analizując odpowiedzi na pytanie, o czym świadczy pojawienie się zmęczenia, nie wykazano różnicy pomiędzy grupami. Dominującą odpowiedzią jest stwierdzenie, że należy zwalczać CRF. Dokładny rozkład odpowiedzi uzyskanych w badanych grupach na podstawie analizy Drabiny Cantrila przedstawiono na ryc. 5. Dokonując podziału grup badanych pod względem aktualnej jakości życia, gdzie punktem odcięcia jest mediana wynosząca 5,5, wyodrębniono grupę z dobrą i niską jakością życia. Przeanalizowano wpływ jakości życia na sposób określania CRF. Wyniki dla pacjentów szpitali i hospicjów przedstawiono na ryc. 6. Stopień optymizmu wyrażany różnicą pomiędzy QoL obecną a prognozowaną na za miesiąc nie wpływał na jakość określania CRF w badanych grupach. W tab. 3. zaprezentowano dane dotyczące chorych na nowotwór będących w stanie terminalnym, z którymi poruszono problem CRF w rozmowie z personelem medycznym. W przypadku 41% osób problem CRF nie był w ogóle poruszany w rozmowach z personelem medycznym.

Dyskusja

Mimo powszechności problemu CRF nie publikowano dotychczas wyników badań przeprowadzonych wśród pacjentów w Polsce dotyczących preferencji w nazewnictwie tego problemu. W niniejszym badaniu potwierdzono, że problem CRF uważany jest za ważny i bardzo ważny przez ponad 80% respondentów. Dane te są podobne do opisywanych w literaturze [13]. Mimo wagi problemu ponad 40% badanych stwierdziło, że nikt nie poruszał z nimi tematu CRF. O tym objawie z 30% chorych rozmawiał lekarz, a w przypadku ok. 23% osób – pielęgniarka. Vogelzang i wsp. wykazali, że aż 80% onkologów przyznało, że problem CRF jest przez nich ignorowany [14]. Jak widać, mimo upływu lat sytuacja zmieniła się niewiele. Badania The Fatigue Coalition z 2000 r. ujawniły, że spośród pacjentów, którzy podjęli próbę omówienia CRF, aż 40% nie otrzymało jakiejkolwiek wskazówki dotyczącej jego zwalczania [13]. Wydaje się, że brak skutecznych środków zaradczych jest jedną z przyczyn niepodejmowania tematu CRF. Długość trwania choroby nowotworowej również może mieć wpływ na poczucie ważności problemu CRF. Mimo że nie obserwowano różnic statystycznych pomiędzy badanymi grupami, to widoczna jest tendencja, aby pacjenci hospicyjni w większym stopniu określali ważność problemu jako średnią w porównaniu z chorymi ze szpitali. Przetrwałe objawy mogą tracić na ważności, ponieważ pacjent zdąży się do nich przyzwyczaić w trakcie trwania choroby. Sposoby zwalczania CRF różnią się u pacjentów w zależności od stadium zaawansowania nowotworu [1]. Podobnie jest z preferencjami pacjentów co do dostępnych metod. Chorzy w trakcie leczenia onkologicznego najchętniej wybieraliby zabiegi fizjoterapeutyczne. Jest to zgodne z wytycznymi NCCN, w których zaleca się wprowadzenie zabiegów fizjoterapeutycznych od początku leczenia choroby nowotworowej. Pacjenci hospicjów znamiennie częściej chcieliby przyjmować tabletki redukujące nasilenie zmęczenia. W powszechnej opinii zaawansowana choroba nowotworowa prowadzi do osłabienia i zmęczenia, a ćwiczenia mogą tylko je nasilić. Z innych źródeł wiadomo, że stosowanie kinezyterapii w celu zwalczania ujemnych skutków CRF u pacjentów w terminalnej fazie chorób nowotworowych może przynieść pozytywne efekty [15].

Mimo że ok. 50% ankietowanych twierdziło, że CRF należy zwalczać, to jednak większa grupa chorych z hospicjów twierdziła, że nie ma to sensu. Prawdopodobnie wyniszczenie w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej oraz obecność negatywnych uczuć może skłaniać niektórych chorych do takiego twierdzenia. W odniesieniu do najlepszego polskiego opisu CRF zauważono, że pacjenci częściej wybierali określenie osłabienie i brak energii, szczególnie chorzy z hospicjów. Jednak nie wykazano istotności statystycznej pomiędzy grupami. Określenie zmęczenie w języku polskim częściej kojarzy się ze stanem, który pojawia się po wykonanej pracy fizycznej czy umysłowej. Do opisu stanu pozostającego w związku z chorobą bardziej adekwatne wydają się określenia osłabienie czy brak energii. Pacjenci w trakcie aktywnego leczenia onkologicznego częściej wybierali określenie zmęczenie niż pacjenci z hospicjów. Prawdopodobnie wynika to z tego, że na początku choroby pojawiające się objawy nie zawsze są z nią kojarzone i mogą być opisywane w aspekcie normalnego, wcześniej prowadzonego życia. Analizując ewentualne czynniki mogące wpływać na sposób nazewnictwa CRF, na podstawie zbadanej grupy można stwierdzić, że ocena ogólnej jakości życia wpływa na wybór tłumaczenia CRF. Zarówno chorzy z hospicjów, jak i szpitali oceniający swoją aktualną jakość życia dobrze wybierali określenie osłabienie i brak energii. Podziału na grupy dokonano, wyznaczając punkt odcięcia jako medianę. Nie zastosowano częściej przyjmowanego podziału klinicznego ze względu na zbyt małą grupę badanych. Nie obserwowano także zależności pomiędzy nazewnictwem a stopniem optymizmu w stosunku do nadchodzącej przyszłości ocenianym za pomocą Drabiny Cantrila. Stopień nasilenia zmęczenia i bólu w skali VAS również nie korelował ze sposobem określania zmęczenia.

Wadą niniejszej próby jest niezbyt duża grupa badanych. Prowadzenie badań z udziałem chorych z postępującym pogarszaniem się stanu ogólnego nie jest łatwe [16, 17], w szczególności w przypadku trudnych do opisu objawów wymagających pewnej koncentracji.

Wydaje się jednak zasadne dalsze prowadzenie badań na większej i bardziej zróżnicowanej grupie chorych.

Podsumowanie

Z przeprowadzonych badań wstępnych wynika, że istnieje tendencja do określenia CRF w języku polskim jako brak energii i osłabienie, szczególnie w grupie chorych w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej i z lepszą jakością życia. Nie zaobserwowano zależności pomiędzy natężeniem zmęczenia czy bólu a sposobem nazewnictwa CRF. Jakość życia chorych wpływa na sposób wyboru określenia CRF. Dodatkowo, mimo że problem ten jest uważany za bardzo ważny i ważny przez większość pacjentów, to personel medyczny rzadko porusza to zagadnienie w rozmowie z chorym. Powszechność i powaga problemu obliguje do prowadzenia dalszych badań w celu określenia właściwego tłumaczenia CRF.

Piśmiennictwo

 1. Cancer Related Fatigue, Clinical Practice Guidelines in Oncology v 1.2012 http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/ pdf/fatigue.pdf.

 2. Glaus A, Crow R, Hammond S. A qualitative study to explore the concept of fatigue/tiredness in cancer patients and in healthy individuals. Support Care Cancer 1996; 4: 82-96.

 3. Centeno C, Portela Tejedor MA, Carvajal A i wsp. What is the best term in Spanish to express the concept of cancer-related fatigue? J Palliat Med 2009; 12: 441-445.

 4. Sweeney C, Bruera E. Fatigue and asthenia. W: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Doyle D, Cherny N, Calman K (eds.). Oxford University Press, Oxford 2005; 560-568.

 5. Dunn A, Carter J, Carter H. Anemia at the end of life: prevalence, significance, and causes in patients receiving palliative care. J Pain Symptom Manage 2003; 26: 1132-1139.

 6. Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. The symptoms of advanced cancer: relationship to age, gender, and performance status in 1000 patients. Support Care Cancer 2000; 8: 175-179.

 7. Lawrence DP, Kupelnick B, Miller K i wsp. Evidence report on the occurrence, assessment, and treatment of fatigue in cancer patients. J Natl Cancer Inst Monogr 2004; 32: 40-50.

 8. Gaston-Johansson F, Fall-Dickson JM, Bakos AB, Kennedy MJ. Fatigue, pain, and depression in pre-autotransplant breast cancer patients. Cancer Pract 1999; 7: 240-247.

 9. Wolfe J, Grier HE, Klar N i wsp. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342: 326-333.

10. Perkins P, Booth S, Vowler SL, Barclay S. What are patients’ priorities for palliative care research? – a questionnaire study. Palliat Med 2008; 22: 7-12.

11. Ferreira KA, Kimura M, Teixeira MJ i wsp. Impact of cancer-related symptom synergisms on health-related quality of life and performance status. J Pain Symptom Manage 2008; 35: 604-616.

12. van den Beuken-van Everdingen MH, de Rijke JM, Kessels AG i wsp. Quality of life and non-pain symptoms in patients with cancer. J Pain Symptom Manage 2009; 38: 216-233.

13. Curt GA, Breitbart W, Cella D i wsp. Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new findings from the Fatigue Coalition. Oncologist 2000; 5: 353-360.

14. Vogelzang NJ, Breitbart W, Cella D i wsp. Patient, caregiver, and oncologist perceptions of cancer-related fatigue: results of a tripart assessment survey. The Fatigue Coalition. Semin Hematol 1997; 34: 4-12.

15. Buss T, de Walden-Gałuszko K, Modlińska A i wsp. Kinesitherapy alleviates fatigue in terminal hospice cancer patients-an experimental, controlled study. Support Care Cancer 2010; 18: 743-749.

16. Grande GE, Todd CJ. Why are trials in palliative care so difficult? Palliat Med 2000; 14: 69-74.

17. Addington-Hall J. Research sensitivities to palliative care patients. Eur J Cancer Care (Engl) 2002; 11: 220-224.