Functioning on the psychophysical level and the quality of life of people suffering from oncological diseases

Wstęp

Choroba nowotworowa jest jednym z najbardziej stresujących schorzeń ze względu na różny przebieg kliniczny i różne prognozy przeżycia. U większości ludzi słowo „nowotwór” nadal wywołuje negatywne skojarzenia, choć w ostatnich latach, ze względu na szybki rozwój osiągnięć medycznych, szanse przeżycia chorych na nowotwory złośliwe znacznie wzrosły. Coraz częściej o nowotworze myśli się jak o chorobie przewlekłej i słowo „rak” nie kojarzy się już tylko ze śmiercią [1]. Z tego też powodu bardzo ważne jest, aby starać się w jak największym stopniu wpływać na podnoszenie jakości życia osób chorych onkologicznie.

Pojęcie jakości życia czy poczucia jakości życia w takich naukach, jak psychologia, medycyna, pedagogika czy socjologia, nie ma jednoznacznego określenia. Każda z tych dyscyplin naukowych posługuje się własnym systemem pojęć związanych z definiowaniem powyższych terminów [2]. Zdaniem Derbisa [3], pojęcie jakości życia obejmuje nie tylko stany przeżyciowe człowieka, dobrostan psychiczny, ale także zewnętrzne warunki ekonomiczne i społeczne życia, a także mechanizmy radzenia sobie ze stresem. Jest więc to kategoria szeroka i wielowymiarowa (s. 23-24). Jakość życia w chorobie nowotworowej należy rozpatrywać jako koncepcję wielopoziomową. Najtrafniej można ją określić jako obraz własnego położenia życiowego postrzegany przez człowieka w wybranym odcinku czasu. Dokonując oceny jakości życia, należy wyróżnić: sytuację określaną obiektywnie (fakty niezależne od poglądów i emocji) oraz ocenę opisywanego zjawiska, na którą mają wpływ przeżycia i poglądy osoby oceniającej (subiektywny opis sytuacji) [4]. Oceny jakości życia osób chorych onkologicznie dokonuje się w kilku wymiarach. W sferze fizycznej ocenia się sprawność i aktywność funkcjonowania, zdolność do samoobsługi oraz sprawność podstawowych funkcji fizjologicznych. W sferze psychicznej zwraca się uwagę na stopień przystosowania do choroby, obecność pozytywnych i negatywnych reakcji emocjonalnych oraz ewentualne zaburzenia psychiczne. W sferze społecznej ocenia się chęć utrzymywania więzi społecznych oraz rodzaj kontaktów interpersonalnych, a w sferze somatycznej ustala się, jakie dolegliwości somatyczne pojawiają się u osoby chorej i jaki mają wpływ na jakość życia pacjenta [4]. Taka ocena pozwala określić, czy fizyczne i psychiczne koszty leczenia, jakie ponosi pacjent, nie przewyższają zysków, bądź wyszczególnić możliwości poprawy jakości opieki nad pacjentem [4].

Diagnoza choroby nowotworowej w szczególny sposób wpływa na życie człowieka. Reakcje na chorobę zmieniają się pod wpływem nowych informacji, nasilających się dolegliwości, metod leczenia lub reakcji otoczenia. Przebieg leczenia zależy od rodzaju, stopnia zaawansowania oraz umiejscowienia guza. Cały proces leczenia rozpoczyna się w momencie postawienia przez lekarza diagnozy, na podstawie rozpoznania histopatologicznego. Uzyskane wyniki pozwalają na dobranie odpowiedniej metody leczenia. Może to być np. leczenie chirurgiczne, polegające na usunięciu guza wraz z szerokim marginesem nienacieczonej tkanki zdrowej lub całego narządu, w którym ujawnił się nowotwór. Kolejnymi rodzajami leczenia są radioterapia, polegająca na napromieniowaniu guza oraz otaczającej tkanki i węzłów chłonnych w pobliżu guza, oraz chemioterapia, polegająca na podawaniu choremu leków w określonych odstępach czasu w dużych dawkach. Podobnie jak w leczeniu promieniami jonizującymi, po podaniu leków cytostatycznych u chorych pojawiają się niepożądane skutki uboczne, takie jak: znaczne osłabienie, wymioty, biegunki, brak apetytu, wypadanie włosów, spadek libido itp. Stosowanie radykalnego leczenia u osoby z chorobą nowotworową zależy od stopnia zaawansowania nowotworu oraz jego podatności na leczenie. Dość często, ze względu na znaczny stopień zaawansowania choroby, wykorzystuje się leczenie paliatywne (objawowe), którego celem jest doprowadzenie do zahamowania lub ograniczenia rozrostu tkanek nowotworowych w celu uzyskania remisji lub zahamowania niektórych objawów towarzyszących chorobie, m.in. bólu, osłabienia, duszności. Każdy z wymienionych rodzajów leczenia stanowi dla chorego zagrożenie, gdyż leczenie onkologiczne jest najczęściej leczeniem agresywnym, wywołującym u chorych szereg niepożądanych objawów ubocznych [1]. Nie należy jednak zapominać o tym, że większość chorych reaguje adekwatnie do sytuacji, radząc sobie z chorobą w sposób adaptacyjny.

W ujęciu holistycznym człowiek stanowi podsystem szerszego systemu i jego działania należy rozpatrywać we wzajemnych oddziaływaniach różnych elementów otoczenia. Tak więc na zachowanie człowieka ma wpływ otoczenie, ale również on sam, jako system samoregulujący, wykazuje pewien stopień autonomii. Człowiek stanowi niepodzielną całość wzajemnie zależnych od siebie wymiarów biologicznych, psychologicznych i społecznych [5]. Systemowe myślenie o człowieku to myślenie w kategoriach procesów, którym jednostka jest poddawana. Jeden z takich procesów to adaptacja, dzięki której jednostka może przystosować się do zmieniających się warunków otoczenia oraz zmian, jakie zachodzą w nim samym. Twórcą teorii adaptacji jest Helson [6], według którego nasze odczucia i oceny zależą od kontekstu i nigdy nie mają charakteru absolutnego. Kryteria porównań (kontekst) zmieniają się wraz ze zmianą sytuacji. Chodzi więc o to, że wraz z upływem czasu ludzie adaptują się zarówno do dobrych, jak i złych rzeczy, co sprawia, że warunki, w jakich się na dłużej znaleźli, przestają wpływać na ich dobrostan psychiczny. Na podstawie teorii adaptacji Helsona powstała teoria hedonistycznego młyna, opisana przez Brickmana i Campbella w 1971 r. Bazuje ona na modelu automatycznej habituacji, do której dochodzi w przypadku odchylenia od aktualnego poziomu [6]. Proces automatycznej habituacji jest adaptacyjny, ponieważ pozwala, aby bodźce oddziałujące na organizm przez dłuższy czas przestały być doświadczane. W ten sposób zasoby pozostają w gotowości, aby móc reagować na kolejne bodźce, wymagające natychmiastowej reakcji. W trakcie przeprowadzania wywiadów z osobami, którym postawiono diagnozę choroby nowotworowej, oraz prowadząc obserwacje tych osób od momentu ustalenia rozpoznania, w trakcie pierwszego leczenia czy w trakcie leczenia objawowego można zaobserwować, jak zmienia się interpretacja zaistniałego zdarzenia. Jak pisze Sędek [7]: „To, co początkowo wydaje się niepowetowaną stratą i tragedią, staje się potem wyzwaniem. Wraz z upływem czasu, gdy patrzy się z perspektywy własnych doznań, zdarzenie to interpretuje się jako zysk – pozwoliło bowiem człowiekowi uzyskać wielką, wydawałoby się iluzoryczną i nieosiągalną, a jednak prawdziwą satysfakcję z życia”.

W badaniach podjęto próbę ustalenia relacji po­-między rodzajem leczenia a jakością życia oraz zbadania czynników różnicujących jakość życia z rozróżnieniem na leczenie przyczynowe i objawowe.

Hipotezy badawcze

Hipotezy badawcze oparto na założeniu, że negatywne zdarzenia, jakimi są diagnoza choroby nowotworowej oraz proces leczenia, w początkowej fazie leczenia obniżają poczucie jakości życia pacjentów, jednak z upływem czasu chorzy przystosowują się do nowych warunków, a poczucie jakości życia wraca do stanu sprzed diagnozy.

1. Jakość życia chorych w trakcie leczenia przyczynowego jest niższa niż jakość życia chorych leczonych objawowo.

2. Funkcjonowanie fizyczne, poznawcze, emocjonalne i społeczne u chorych leczonych przyczynowo jest gorsze niż chorych leczonych objawowo.

3. Jakość życia chorych leczonych onkologicznie pozostaje w związku z funkcjonowaniem fizycznym, poznawczym, emocjonalnym i społecznym.

Materiał i metody

Badaniami objęto grupę 80 osób chorych onkologicznie. Pierwszą grupę stanowiło 40 chorych (w tym 25 kobiet i 15 mężczyzn) będących w trakcie leczenia przyczynowego, przyjmujących chemioterapię. Do drugiej grupy włączono 40 chorych (w tym 27 kobiet i 13 mężczyzn) leczonych objawowo, pozostających pod opieką hospicjum domowego. Przedział wieku badanych wynosił od 32 do 80 lat.

Badania były anonimowe, a uczestników poinformowano o przeznaczeniu wyników badań wyłącznie do celów naukowych. Badanie przeprowadzano indywidualnie z każdą osobą. Przeciętnie zajmowało ono ok. 15 min.

W badaniach wykorzystano polską wersję kwestionariusza EORTC QLQ-C30 [8], przeznaczonego do badania chorych na nowotwór, mierzącego funkcjonowanie jednostki w wymiarze fizycznym, poznawczym, emocjonalnym i społecznym oraz stopień nasilenia objawów i subiektywną ocenę jakości życia. Uzyskane wyniki poddano analizie statystycznej, wykorzystując program STATISTICA 6. Dla porównania wyników średnich zastosowano test istotności, natomiast do określenia związku pomiędzy jakością życia a funkcjonowaniem na płaszczyźnie psychofizycznej obliczono współczynnik korelacji.

Wyniki

Jakość życia a rodzaj leczenia

Aby sprawdzić, czy w grupie chorych leczonych przyczynowo jakość życia jest niższa niż w grupie chorych leczonych objawowo, zastosowano test t dla grup niezależnych. Nie stwierdzono różnic istotnych statystycznie. Grupy nie były zróżnicowane pod względem jakości życia (tab. 1.).

Chociaż jest to niezgodne z potocznym wy­obrażeniem, gdyż wiemy, jak bardzo dokuczliwe są skutki uboczne leczenia, brak zróżnicowania pomię­dzy grupami może wynikać z różnic indywidualnych, np. stylu radzenia sobie ze stresem, postrzegania otrzymywanego wsparcia społecznego czy czasu potrzebnego na adaptację do choroby.

Funkcjonowanie chorych onkologicznie

Ponieważ grupy nie są zróżnicowane pod względem jakości życia, postanowiono sprawdzić, czy różnią się one pod względem funkcjonowania fizycznego, psychicznego, poznawczego i społecznego (tab. 2.).

W tab. 2. przedstawiono średnie wyniki badanych grup dotyczące wybranych wymiarów funkcjonowania chorych. Jedynie funkcjonowanie na płaszczyźnie społecznej różnicuje obie grupy. Pacjenci leczeni przyczynowo dużo lepiej funkcjonują społecznie niż pacjenci objęci domową opieką hospicyjną. Zróżnicowanie pomiędzy grupami może wynikać z faktu, że chorzy leczeni przyczynowo, przebywając na oddziale szpitalnym, mają więcej możliwości funkcjonowania społecznego.

Funkcjonowanie psychofizyczne a jakość życia chorych onkologicznie

Następnym krokiem w postępowaniu badawczym było sprawdzenie, czy istnieje związek pomiędzy jakością życia a funkcjonowaniem chorych na poszczególnych płaszczyznach (tab. 3.).

W tab. 3. przedstawiono wyniki przeprowadzonych badań dotyczące korelacji pomiędzy jakością życia a różnymi wymiarami funkcjonowania osób chorych. Jedynie funkcjonowanie w rolach w obu grupach badanych nie korelowało z jakością życia oraz funkcjonowanie społeczne w grupie chorych leczonych objawowo. Wszystkie pozostałe płaszczyzny funkcjonowania korelowały ujemnie z jakością życia pacjentów.

Wnioski

Wyniki przeprowadzonych badań pokazują, że proces adaptacji do choroby nowotworowej nie jest tak prostym mechanizmem, jak wynikałoby to z teorii Helsona czy koncepcji hedonistycznego młyna.

Z przeprowadzonych badań wynika, że jakość życia osób chorych onkologicznie zarówno w trakcie leczenia przyczynowego, jak i objawowego jest na podobnym poziomie i pozostaje w związku z funkcjono­waniem fizycznym, poznawczym, emocjonalnym i społecznym oraz w związku z objawami choroby. Podobne wyniki przedstawili Viney i wsp. [9], którzy doszli do wniosku, że nie ma różnic w jakości życia pacjentów znajdujących się pod opieką szpitala i pod opieką hospicjum. Różnice występują jedynie na poziomie poszczególnych obszarów funkcjonowania. W zależności od tego, jak dobrze czy źle chorzy funkcjonują na tych płaszczyznach, takie jest ich poczucie jakości życia. Im więcej pojawia się objawów niepożądanych choroby, tym jakość życia pacjentów jest niższa i tym gorzej funkcjonują oni na pozostałych płaszczyznach życia. Bardzo ważne okazało się funkcjonowanie społeczne zarówno w grupie chorych leczonych przyczynowo, jak i chorych leczonych objawowo. Badania Woźniak-Krakowian i Lamch [2] potwierdzają, że choroba nowotworowa wpływa na funkcjonowanie społeczne chorych, a zmianie ulegają kontakty interpersonalne oraz aktywność pacjentów. Wielu autorów podkreśla, jak wielkie znaczenie ma funkcjonowanie społeczne pacjentów, które zawiera w sobie nie tylko utrzymanie więzi społecznych z rodziną, przyjaciółmi, znajomymi, ale również rodzaj kontaktów interpersonalnych. Z przedstawionych badań jasno wynika, że chorzy leczeni przyczynowo dużo lepiej funkcjonują społecznie niż chorzy leczeni objawowo. Zapewne wynika to z faktu, że chorzy leczeni przyczynowo pozostający na oddziałach szpitalnych są w lepszej kondycji fizycznej oraz mają więcej chęci i możliwości nawiązywania i podtrzymywania kontaktów społecznych. W sali najczęściej przebywają z innymi pacjentami, odwiedzają ich członkowie rodzin, znajomi i przyjaciele. Ich funkcjonowanie społeczne nie ustaje, nie cichnie. Inaczej wygląda to w przypadku pacjentów leczonych objawowo, pozostających pod opieką hospicjum domowego. Na tym etapie choroby pacjenci zaczynają wycofywać się z kontaktów społecznych, pojawia się coraz więcej ograniczeń, choćby natury zdrowotnej, jak ból i zmęczenie, przez co ich funkcjonowanie w rolach czy funkcjonowanie społeczne stają się dla nich coraz mniej ważne. Skupiają się oni raczej na doznaniach cielesnych, które wraz z postępem choroby są coraz bardziej dokuczliwe.

Piśmiennictwo

 1. Adamczak M. Wybrane procesy poznawcze i emocjonalne u kobiet po mastektomii. Wydawnictwo UAM, Poznań 1988.  

2. Woźniak-Krakowian A, Lamch M. Poczucie jakości życia osób z chorobą nowotworową – zmiany w relacjach interpersonalnych. W: Psychologiczne konteksty jakości życia społecznego. Derbis R (red.). Wydawnictwo AJD, Częstochowa 2010; 148-164.  

3. Derbis R. Doświadczanie codzienności. Wydawnictwo WSP, Częstochowa 2000.  

4. de Walden-Gałuszko K. Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994.  

5. Dolińska-Zygmunt G. Teoretyczne podstawy refleksji o zdrowiu. W: Podstawy psychologii zdrowia. Dolińska-Zygmunt G (red.). Wydawnictwo UW, Wrocław 2001; 11-19.  

6. Diener E, Lucas RE, Scollon CN. Beyond the hedonic treadmill: revising the adaptation theory of well-being. Am Psychol 2006; 61: 305-314.  

7. Sędek G. Jak ludzie radzą sobie z sytuacjami, na które nie ma rady? W: Złudzenia, które pozwalają żyć. Szkice ze społecznej psychologii osobowości. Kofta M, Szutrowa T (red.). Wydawnictwo PWN, Warszawa 2001; 226-248.  

8. EORTC Study Group on Quqlity of Life. Scoring manual. EORTC, Brussels 1995.  

9. Viney LL, Walker BM, Robertson T, Lilley B, Ewan C. Dying in palliative care units and in hospital: a comparison of the quality of life of terminal cancer patients. J Consult Clin Psychol 1994; 62: 157-164.