Wstęp
Zaawansowany okres ciężkiej przewlekłej choroby, której wzorem modelowym jest choroba nowotworowa, wymaga stosowania specyficznych form leczenia i opieki nastawionych na zaspokojenie wielorakich potrzeb osoby chorej. Kryteria takiej optymalnej opieki realizowanej początkowo w ramach hospicjum, a rozszerzonej później również na jednostki opieki paliatywnej zmieniały się w czasie.
Początkowo w latach bezpośrednio po II wojnie światowej dobra opieka hospicyjna oznaczała przede wszystkim koncentrację na obszarze duchowo--psychologicznym. Inicjatywą tego ruchu była Dame Cicely Saunders. W praktyce oznaczało to być przy chorym, słuchać go, rozumieć i szanować jego godność oraz spełniać potrzeby egzystencjalne. Wraz ze wzrastającym zaangażowaniem i udziałem personelu medycznego okazało się, że aspekt medyczny opieki hospicyjnej wymaga zmian.
Dotychczasowe rutynowe sposoby leczenia najczęściej występujących dolegliwości (np. bólu) okazały się niewystarczające. Pojawiła się zatem koncepcja idealnej opieki medycznej skoncentrowanej w dużym stopniu na „kontroli objawów”, tj. ich usuwaniu lub znacznym łagodzeniu ich nasilenia. Dawne „kobiece” oblicze opieki paliatywnej zostało zastąpione – lub może raczej uzupełnione – przez męskie [1]. Ten sposób postępowania zaczęli wprowadzać właśnie mężczyźni (Robert Twycross).
Takie podejście do problemów opieki paliatywnej trafiło na podatny grunt i zaowocowało utworzeniem w wielu krajach odrębnej specjalności medycznej – medycyny paliatywnej.
Wraz z upowszechnieniem się tej formy opieki w dużej populacji chorych zaczęły się stopniowo ujawniać jej pewne mankamenty określone ogólnie mianem medykalizacji. Oznaczało to przeakcentowanie medycznych aspektów leczenia i opieki kosztem jej innych obszarów (zwłaszcza psychicznego i duchowego).
W odpowiedzi na krytykę tak sprawowanej opieki zaczęto promować – popularny do chwili obecnej – model medycyny holistycznej, uwzględniającej w równym stopniu (dostosowanym oczywiście do indywidualnych potrzeb) wszystkie obszary życia pacjenta: fizyczny, psychiczny, duchowy i społeczny [2]. Celem tak pojmowanej opieki w odniesieniu do chorych w zaawansowanej fazie choroby stała się dobra jakość życia we wszystkich ww. obszarach.
Jakość życia – podstawowe definicje
Najprościej jakość życia można określić jako obraz własnego położenia życiowego w wybranym odcinku czasu.
W medycynie przyjęło się powszechnie określenie „jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia” (Health-Related Quality of Life – HRQoL). Jest to funkcjonalny efekt choroby i leczenia odbierany i przeżywany przez pacjenta [3].
Badania dotyczące oceny jakości życia jako ważnego miernika jakości opieki paliatywnej wykonywane są dość powszechnie i służą jej poprawie poprzez określanie – drogą audytu klinicznego – kolejnych zadań [4].
W obszarze psychicznym jakości życia obowiązywały podobne zasady. Koncentrowano się przy tym na praktycznych możliwościach oceny natężenia lęku, depresji, gniewu, poczucia winy i małowartościowości, by następnie skutecznie je łagodzić, doprowadzając do stanu równowagi psychicznej. Głównym celem działań tego typu było zatem „przywrócenie” stanu sprzed choroby.
Ostatnie lata przyniosły dość radykalną zmianę w naszym sposobie myślenia o pomocy tym chorym. Stało się tak dzięki rozwojowi nowego kierunku w psychologii – tzw. psychologii pozytywnej.
Psychologia pozytywna – podstawowe założenia
Jest to nowy kierunek w psychologii wprowadzony „oficjalnie” przez Seligmana w 2002 r., wywodzący się w rzeczywistości z myśli wielkiego psychologa XX w. Abrahama Maslowa. Podstawowym założeniem teorii Maslowa było stwierdzenie tendencji do samorealizacji u każdego zdrowego psychicznie człowieka, która polega m.in. na „wydobywaniu dobra” istniejącego we wnętrzu każdego z nas. Dobro to należy w sobie znaleźć, a następnie umiejętnie rozwijać, osiągając w ten sposób psychiczną dojrzałość – warunek dobrego i szczęśliwego życia [4].
Przedstawiciele psychologii pozytywnej kontynuują i rozwijają dalej ten kierunek myślenia, dostosowując go do różnych, nieraz trudnych, sytuacji życiowych.
Reakcja na stres – sposoby radzenia sobie
Do niedawna, jak wspomniano, głównym obszarem zainteresowania psychologów klinicznych była ocena m.in. strategii obronnych zmniejszających nasilenie negatywnych reakcji emocjonalnych na stres lub wypracowanie form pomocy psychologicznej zmniejszających natężenie tych reakcji.
Modelowa koncepcja radzenia sobie ze stresem Lazarusa i Folkman (poprzez zorientowanie na problem lub zmniejszenie natężenia emocji) [6] zostały poszerzone o jeszcze jedną możliwość – poszukiwanie znaczenia konkretnej sytuacji.
Podejście tego typu jest zresztą zgodne z założeniami logoteorii (i logoterapii) Viktora Frankla [7], w myśl której np. mało konstruktywne, wręcz „dołujące” pytanie chorych: „dlaczego mnie to spotkało?”, należy raczej zastąpić pytaniem: „co to wydarzenie w mojej sytuacji dla mnie znaczy?”.
Proces radzenia sobie z trudną sytuacją określany bywa także jako „uwolnienie się od złych skutków stresujących zdarzeń” [8].
Proces ten jest dwustopniowy. W etapie pierwszym osoba doznająca stresu dokonuje oceny zdarzenia („rozpoznaje” rodzaj zagrożenia). W tym momencie człowiek poważnie chory może „uciec” od zagrożenia poprzez zaprzeczenie chorobie lub wypieranie myśli o niej.
Jeśli jednak dokonuje tej oceny w miarę realnie, następnym krokiem jest tzw. ocena wtórna będąca odpowiedzią na pytanie, czy mam kontrolę nad tym, co się dzieje – czy mam wpływ na przebieg tej sytuacji i czy sobie z nią radzę.
Drugi etap to wybór określonego sposobu postępowania. Ludzie w stresie spowodowanym chorobą zachowują się różnie, np. wykorzystują uparcie swój dotychczasowy sposób radzenia sobie z trudnościami, co bywa często mało efektywne. Zdecydowanie lepszy jest elastyczny wybór strategii najbardziej pasującej do danej sytuacji [9].
Oprócz opisywanych często klasycznych metod radzenia sobie z chorobą (poszukiwanie informacji, wsparcie, rozładowanie emocji) na uwagę zasługują inne, opierające się na wspomnianej wyżej strategii nadawania znaczenia wydarzeniom.
Oznacza to np. pozytywną reinterpretację (czyli dostrzeganie pozytywnych stron trudnej sytuacji: „choroba pozwoliła mi dostrzec inne wartości – zdobyłem nowe spojrzenie na świat, jestem mądrzejszy, dojrzalszy”. Poszukiwanie znaczenia w wydarzeniach umożliwia także dystans do swojego życia – spojrzenie na różne wydarzenia jako na element większego planu [10].
Nadawanie znaczenia wydarzeniom może oznaczać także porównywanie „w dół” („sytuacja wielu ludzi jest znacznie gorsza od mojej”), a także znajdowanie dodatkowych korzyści z istniejącej sytuacji (np. pogłębiona więź z bliskimi, przeżywanie urody świata, uroku teraźniejszości itp.).
Rozwój wewnętrzny człowieka w chorobie – nowe zadania
W szerszym aspekcie efektywne radzenie sobie ze stresem wiąże się ze zwiększeniem tzw. wewnętrznych zasobów człowieka decydujących m.in. o jego „sprężystości” psychicznej (tj. zdolności do elastycznego i skutecznego powrotu do równowagi po przeżytej traumie). Wewnętrzne zasoby – inaczej zalety lub sprawności – zgodnie z założeniami psychologii pozytywnej należy w sobie rozwijać [11].
Założenie, że celem każdego człowieka (również chorego) jest dążenie do rozwoju i większej dojrzałości, stanowi właśnie to „nowe”, które różni psychologię pozytywną od tradycyjnej psychologii klinicznej. Jednocześnie stwarza to nowe perspektywy dla opieki paliatywnej, której celem powinna się stać pomoc choremu w jego rozwoju psychicznym i duchowym – poprzez sytuację choroby.
Celem opieki psychologicznej nie jest zatem przywrócenie stanu sprzed choroby, lecz osiągnięcie stanu lepszego niż przed chorobą. Myśl tego typu pojawiła się już wcześniej [12], jednak dopiero z chwilą jej oficjalnego wprowadzenia do psychologii i praktyki klinicznej pojawiły się szanse wytyczenia nowego kierunku postępowania w opiece paliatywnej.
Spośród wielu sprawności (nazywanych też cnotami) na uwagę zasługują takie, które mogą być szczególnie pomocne u chorych u kresu życia.
Jedną z nich jest przebaczanie. Określa się je jako sposób radzenia sobie z doznaniem krzywdy. Polega na zastąpieniu negatywnego sposobu reagowania przez sposób neutralny lub nawet pozytywny [13]. W sytuacji poważnej choroby pacjenci często mają poczucie krzywdy, skierowane w stronę Boga, losu (dlaczego ja?) lub ludzi, którym zarzucają lekceważenie, zaniedbanie itp. Czasem pretensje kierują ku sobie (niewykonywanie badań, niezdrowy tryb życia itp.). Przepracowanie poznawcze i zmiana reakcji emocjonalnych leżące u podstawy „darowania krzywdy” Bogu, ludziom i sobie jest bardzo ważnym elementem procesu osiągania spokoju i wewnętrznej równowagi.
Inna cnota to wdzięczność. Określa się ją jako odpowiedź na dobro otrzymane od innych, oceniane jako świadome, bezinteresowne, a będące istotne dla obdarowanej osoby [14]. Przeżywanie wdzięczności jest trudne zwłaszcza w przypadku ludzi, którzy chcą być samowystarczalni i dla których wielką wartość stanowi poczucie własnej niezależności. Tego rodzaju postawa jest szczególnie stresująca w sytuacji choroby, dlatego zwłaszcza u tych osób wypracowanie poczucia wdzięczności to bardzo ważny krok w kierunku zmniejszenia doznawanego stresu zależności od innych.
Kolejną bardzo ważną cechą będącą innym sposobem interpretacji zdarzeń własnego życia jest poczucie humoru. Humor to specyficzny sposób widzenia faktów, ludzi i siebie. Istotę humoru stanowi dostrzeganie paradoksów w sytuacji – jest to sprawność poznawcza sprzężona z pozytywną reakcją emocjonalną, często wyrażana przez śmiech (jako reakcja na zaskoczenie nieoczekiwanym skojarzeniem). Posługiwanie się humorem obniża ogólne napięcie i nasilenie negatywnych uczuć (np. lęku), zwiększa elastyczność myślenia i oryginalność rozwiązywania problemów, ułatwia przystosowanie do trudnej sytuacji. Ta ostatnia – adaptacyjna – funkcja humoru ma szczególne znaczenie u osób chorych [15].
Osoby z poczuciem humoru lepiej (bo z dystansu) znoszą swoje dolegliwości. Lepiej również reagują na trudności, zwłaszcza w sytuacjach, w których ich aktywne usunięcie jest niemożliwe, w zaawansowanym stadium choroby [16].
Ważnymi cnotami, również bardzo przydatnymi u chorych nawet w zaawansowanym stadium, są ciekawość i kreatywność. Obie ww. sprawności pozostają ze sobą w związku. Ciekawość jest „otwarciem się” na świat – na otoczenie, ludzi, rozejrzeniem się dookoła. Poprawia zdolność obserwacji, pozwala na oderwanie uwagi od własnych problemów, na których chorzy często nadmiernie się koncentrują.
Umiejętność realizacji zainteresowań nieprzynoszących bezpośrednich korzyści (niezwiązanych z osobistą sytuacją) może bardzo istotnie wzbogacić życie chorych [17].
W jeszcze większym stopniu przydatne jest rozwijanie w sobie kreatywności. Choroba często podcina skrzydła, skłania do bierności lub w najlepszym razie – do działań nastawionych na walkę z chorobą. Kreatywność jest tworzeniem czegoś nowego, realizacją własnych pomysłów, również wtedy, gdy dotyczy bardzo zwyczajnych czynności (np. zmiany dekoracji mieszkania, stroju lub poprowadzenia rozmowy w inny niż dotąd sposób). Rozwijanie tej cnoty pozwala człowiekowi otworzyć się na świat, wyjść z kręgu własnych, często smutnych, problemów [18].
Kolejna cnota to nadzieja (optymizm). Nadzieję określa się jako pozytywne nastawienie do przyszłości polegające na przekonaniu, że realizacja celu jest możliwa i wiadomo, jak go osiągnąć [19]. Niektórzy autorzy definiują ją jako oczekiwanie czegoś dobrego od przyszłości, przy czym to dobro może oznaczać realizację celu lub korzystne zdarzenie. Trzebiński i Zięba koncentrują się na pojęciu nadziei podstawowej, wyodrębniając w niej dwie istotne cechy: 1) przekonanie, że w świecie istnieje porządek i ład, oraz 2) że świat ten jest dobry dla ludzi. Nadzieja jest zatem procesem poznawczym, któremu towarzyszą pozytywne emocje [20]. Nadzieja realizuje się zwłaszcza w sytuacjach kryzysów, strat lub w obliczu rozpadu dotychczasowego ładu i konieczności zmierzenia się z nową sytuacją. Jest szczególnie ważna dla ludzi poważnie chorych, którym bardzo ułatwia przystosowanie do sytuacji.
Nadzieja pozostaje w ścisłym związku z optymizmem, który jest określany jako zespół przekonań dotyczących nie tylko oczekiwań i widzenia dobra w ludziach i sensu w świecie, lecz także dostrzegania dobra i sensu w zdarzeniach niekorzystnych. Na to ostatnie zwrócił szczególną uwagę Seligman. Optymistyczna interpretacja polega na odrzuceniu przekonania o własnej pechowości i przeakcentowania własnej winy, a także na prostowaniu błędnych przekonań, że „to będzie trwało wiecznie” i „nie ma wyjścia z tej złej sytuacji” [21]. Optymizm jest bardzo pomocny w wielu trudnych sytuacjach. Trzeba jednak pamiętać, że czasami może się okazać szkodliwy. Dotyczy to zwłaszcza tzw. optymizmu strategicznego wyrażającego się nierealistyczną oceną szans i unikaniem myśli o trudnościach (występuje u ciężko chorych). U niektórych z tych osób bardziej korzystny wydaje się tzw. ochronny pesymizm – w sytuacji niewielkich szans (np. wyleczenia) przyjęcie wariantów mniej pomyślnych wraz z dokładną analizą możliwych rozwiązań alternatywnych może pełnić funkcję buforu dla lęku i innych negatywnych uczuć. Trzeba też wspomnieć o negatywnym wpływie tzw. optymistycznego myślenia, które niektórzy chorzy traktują jako nakaz. Odpowiedzialność za pogorszenie stanu zdrowia przypisują wówczas sobie, obwiniając się, że nie potrafili myśleć wystarczająco pozytywnie i przez to przyczynili się do postępu choroby.
Kolejne cnoty, bardzo ważne zwłaszcza dla osób chorych, to poczucie własnej wartości i własnej skuteczności. Sytuacja choroby, niesprawności i zależności od innych w bardzo istotny sposób często je obniża. Poczucie własnej wartości i godności oznacza pewien stan zadowolenia z posiadania siebie jako osoby. W sytuacji choroby poczucie to przybiera formę potrzeby akceptacji własnej podmiotowości przez otoczenie. Z tym poczuciem wiąże się ściśle poczucie własnej efektywności, tj. przekonanie o możliwości uzyskania pożądanych skutków własnego działania.
Przekonanie to pozostaje w ścisłym związku z poczuciem kontroli wewnętrznej, tj. z przeświadczeniem, że człowiek jest w dużej mierze panem swego losu i od jego własnej aktywności zależy przebieg jego życia [22]. Należy jednak pamiętać, że dla chorych z dużym poczuciem kontroli wewnętrznej w zaawansowanym stadium choroby uświadomienie sobie własnej bezradności staje się ogromnym obciążeniem psychicznym i wymaga przekierowania na inne, realnie dostępne cele.
Bardzo ważną cnotą dla każdego człowieka (zdrowego i chorego) jest dążenie do rozwinięcia i poszanowania w sobie obszaru duchowości. Jest to dziedzina wykraczająca poza granice psychologii. Emmous charakteryzuje ją jako dążenie do wierności i doskonałości. Przejawia się poczuciem istnienia czegoś większego od własnej osoby – Absolutu, Mocy, Natury, lub personalnie – Boga. Wyraża się też potrzebą dążenia do wartości niematerialnych – prawdy, dobra, piękna. U większości ludzi przybiera formę poszukiwania kontaktu z istotą wyższą – świętą, co określa się mianem religijności. W sytuacji ciężkiej choroby, a zwłaszcza zagrożenia życia, problem ten nabiera szczególnego znaczenia.
Piśmiennictwo
1. Sheldon F. Psychosocial Palliative Care. Stanley Thornes LTD, Cheltenham 2003.
2. Salmon P. Psychologia w medycynie. Gdańskie Wydawnic-two Psychologiczne, Gdańsk 2002.
3. de Walden-Gałuszko K. Problemy jakości opieki paliatywnej. W: Podstawy opieki paliatywnej. de Walden-Gałuszko K. (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.
4. Higgins J. Clinical Audit in Palliative Care. Radcliffe Medical Press, 1993.
5. Maslow A. Motywacja i osobowość. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
6. Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. Springer, New York 1984.
7. Frankl V.E. Człowiek w poszukiwaniu sensu. Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2009.
8. Wheeler C.M. 10 prostych sposobów radzenia sobie ze stresem. Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2011.
9. Sapolsky R.M. Why Zebras Don’t Get Ulcers. Henry Holt & Company, New York 2004.
10. Mascaro N., Rosen D.H. The role of existential meaning as a buffer against stress. J Human Psycho 2006; 6: 168-190.
11. Peterson C., Seligman M.E.P. Character Strengths and Virtues. A Handbook and Classification. Oxford University Press, Oxford 2004.
12. Lair G.S. Counseling the terminally ill. Taylor & Francis, Bristol 1996.
13. Thompson L.Y., Snyder C.R., Hoffman L., et al. Dispositional forgiveness of self, others and situations. J Pers 2005; 73: 313-359.
14. Bono G., Mc Caullough M.E. Positive responses to benefit and harm: bringing forgiveness and gratitude into cognitive psychotherapy. J Cognit Psychother 2006; 2: 147-158.
15. Lefourt H. Humour. W: Handbook of Positive Psychology. Oxford University Press, Oxford 2002; 619-631.
16. Buckman R. Communication in palliative care. W: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Doyle D., Hanks G.W.C., MacDonald N. (red.). Oxford University Press, Oxford 1998; 145.
17. Blum R. Psychologia pozytywna w praktyce. KDC Klub Dla Ciebie 2008; 19-23.
18. Blum R. Psychologia pozytywna w praktyce. KDC Klub Dla Ciebie 2008; 111-118.
19. Snyder C.R. The past and possible future of hope. J Soc Clin Psychol 2000; 19: 11-28.
20. Trzebiński J, Zięba M. Nadzieja, strata i rozwój. Psychologia Jakości Życia 2003; 2: 5-33.
21. Seligman M.E.P. Optymizmu można się nauczyć. Media Rodzina, Poznań 1993.
22. Rother JB. Czy jesteś kowalem swego losu. W: 40 prac badawczych, które zmieniły oblicze psychologii. Hock R.R. (red.). Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2003; 235-243.
