Pediatric palliative home care in Poland (2010)

Wstęp

Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) rozwija się w Polsce od 1994 r. [1]. Polega na zapewnieniu czynnej i całościowej opieki dzieciom z nieu­leczalnymi chorobami, prowadzącymi do przed­wczesnej śmierci, w miejscu ich zamieszkania. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.

Pediatryczna domowa opieka paliatywna realizowana jest przez hospicja domowe, będące najczęściej organizacjami pozarządowymi. Prawdopodobnie z tego powodu PDOP nie została do­ty­­chczas zintegrowana z oficjalną pediatrią i nie doczekała się odpowiednich regulacji prawnych Ministerstwa Zdrowia. Rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, które weszło w życie 31 sierpnia 2009 r. (DzU nr 139, poz. 1138), nie rozwiązuje tego problemu i nie uwzględnia naszych postulatów [2, 3]. W opinii autorów stanowi to istotny problem w dalszym rozwoju tej dziedziny.

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi ko­lejny, dwunasty raport na ten temat1 [4–7].

Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Ankietę przesłano do 40 hospicjów prowadzących opiekę nad dziećmi w Polsce (załączniki nr 2 i nr 3). Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grud­nia 2010 r.

Badane hospicja podzielono na 3 grupy: samodzielne hospicja domowe dla dzieci, hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych oraz hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci. W tabelach i na mapach użyto do ich odróżnienia następujących kolorów:

• kolor żółty – samodzielne hospicja domowe dla dzieci,

• kolor zielony – hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych,

• kolor niebieski – hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci.

Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – ICD-10) [8].

Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem ministra zdrowia [9].

Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności wg stanu z dnia 30 czerwca 2010 r. [10]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Wyniki

Otrzymano 38 wypełnionych ankiet (95%), za­wie­rających informacje o 1055 pacjentach, w tym 969 dzieciach i 86 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.

Nie otrzymano ankiet z następujących 2 hospicjów: Hospicjum Domowego w Gnieźnie i Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie. Brakujące dane na temat liczby leczonych pacjentów w przypadku Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie uzyskano na podstawie sprawozdania opublikowanego w Internecie [11].

Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej przekazało informację, że nie leczyło dzieci w 2010 r.

Weryfikacja prawidłowości kodowania wg ICD-10 wykazała wiele błędów, które zostały poprawione (z wyjątkiem 16 pacjentów Hospicjum w Częstochowie z rozpoznaniem: „zaniki układowe pierwotnie zajmujące układ nerwowy w chorobach sklasyfikowanych gdzie indziej” – G13).

W tab. 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Ponadto dwa hospicja (Brzozów i Rzeszów) udzielały świadczeń łącznie 20 dzieciom z nowotworami, które były w trakcie leczenia onkologicznego, tzn. nie znajdowały się w terminalnej fazie choroby. Z tego powodu nie zostały włączone do analizy.

Zmarły 164 leczone dzieci (16%), w tym w domu 83%, w szpitalu 16%, a 1% w innym miejscu.

Wypisano 150 pacjentów; 28 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu lub innym miejscu (tab. 2.). Wynika z tego, że 122 dzieci (13% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, np. z powodu stabilizacji stanu zdrowia.

W hospicjach dla dzieci leczono także 86 młodych dorosłych w wieku  18 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 9% wszystkich leczonych. Rozpoznania przed­stawiono w tab. 4.

W tab. 5. porównano 3 grupy badanych hospicjów. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci leczyły 691 dzieci (71%), hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych – 212 dzieci (22%), a hospicja domowe dla dorosłych leczyły 66 dzieci (7%).

W tab. 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2010. Wi­docz­ny jest wyraźny wzrost liczby pacjentów w tym okresie. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2010 r., w porównaniu z 2009 r., zwiększyła się z 896 do 1012 (wzrost o 13%).

W tab. 7. przedstawiono 30 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Gorzowie Wielkopolskim.

Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tab. 8. Ludność (n = 35 987 103) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 94% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (45,7), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (4,9).

W tab. 9. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się głównie w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 6% populacji kraju.

Na mapie Polski (ryc. 1.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2010 r. Na ryc. 2. nałożono obraz z ryc. 1. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe.

Podział leczonych dzieci wg głównych grup rozpoznań przedstawiono w tab. 10. oraz na ryc. 3. Najliczniejszą grupą były dzieci z chorobami układu nerwowego (35%). Dzieci z nowotworami stanowiły 14% wszystkich pacjentów. Wzrost liczby pacjentów należących do grupy „stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym” o 3% oraz spadek liczby pacjentów należących do grupy „choroby układu nerwowego” o 4% są spowodowane wprowadzeniem nowego numeru kodu ICD-10 dla rozpoznania „encefalopatia nie­dotlenieniowo- -niedokrwienna” – P91.63 (dotyczy to 26 pacjentów) [12].

Na rycinie 4. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.

W tab. 11. zebrano dane dotyczące grupy 105 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.

Analiza przyczyn zgonów (tab. 12.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.

Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg ICD-10) 969 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2010 r., z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (wprowadzonym przez ministra zdrowia) [9], wy-kazało, że 23 rozpoznania nie spełniały kryteriów Ministerstwa Zdrowia (tab. 13.).

Omówienie wyników

Populacja pacjentów leczonych w 2010 r. wydaje się podobna pod względem rodzaju schorzeń do populacji z lat 2005–2010. Dominują w niej dzieci z chorobami układu nerwowego. Stopniowo zwiększa się odsetek dzieci z wadami wrodzonymi (w ciągu 6 lat wzrost z 19% do 29%), co może wskazywać na rozpoczynającą się współpracę z ośrodkami diagnostyki prenatalnej i neonatologami. Wbrew po­wszechnym stereotypom, w 2010 r. dzieci z choro­bami nowotworowymi stanowiły zaledwie 14% wszystkich leczonych (tab. 10.). Łączna liczba najmłodszych dzieci urodzonych w latach 2009–2010 to 232 (22%) (ryc. 4.).

Porównując rozpoznania dzieci leczonych przez badane hospicja w 2010 r. z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia [9], stwierdzono, że wykaz ten nie obejmował 23 rozpoznań występujących w tej grupie. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki Narodowego Funduszu Zdrowia, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Hospicja, aby otrzymać refundację leczenia tych chorych, były zmuszone do wykazywania w swoich sprawozdaniach innych, tzn. akceptowanych przez MZ i NFZ rozpoznań i symboli chorób. W nielicznych przypadkach NFZ wydawał indywidualną zgodę na leczenie pacjenta.

W latach 1999–2010 nastąpił w Polsce istotny – blisko 6-krotny – wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 5.). Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy, dlatego też należy – jako pierwszą przyczynę – brać pod uwagę stopniową zmianę poglądów tego środowiska, polegającą na dostrzeganiu zalet domowej opieki paliatywnej. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie pacjenta, toteż można przypuszczać, że mamy również do czynienia z ewolucją postaw środowiska medycznego, polegającą na rezygnacji z uporczywej terapii. Potwierdzeniem tej tezy jest wydanie przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne wytycznych dla lekarzy na ten temat [13].

Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw etycznych lekarzy, który przyczynia się do wzrostu liczby pacjentów, jest ciągły rozwój istniejących hospicjów i powstawanie nowych. Główny czynnik utrudniający ten proces to brak lekarzy pediatrów na rynku pracy, którzy chcieliby pracować w hospicjach. Wiąże się to z kryzysem tej specjalności: w 2008 r. średni wiek lekarzy pediatrów wynosił 58 lat; brak było chętnych do kształcenia się w tej specjalizacji [14].

Trzecią przyczyną ww. trendu jest niewątpliwie bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci, które wyraża się m.in. wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego (tab. 14.).

Wnioski

Pediatryczną domową opieką paliatywną obejmo­wane są najczęściej dzieci z chorobami, w których dominują objawy neurologiczne.

Hospicja domowe dla dzieci powinny zatrudniać konsultantów neurologów dziecięcych.

Z powodu wielkiej różnorodności chorób w po­pulacji dzieci leczonych przez hospicja nie jest możliwe opracowanie zamkniętego „Wykazu jednostek chorobowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane w zakresie opieki paliatywnej i ho­spicyjnej”.

Istnieje potrzeba utworzenia hospicjów domowych dla dzieci w Zielonej Górze, Gorzowie Wielkopolskim, zachodniej części województwa dolnośląskiego, a także drugiego hospicjum w Warszawie.

Istniejące hospicja domowe dla dzieci w Bydgoszczy, Gdańsku i Toruniu powinny zwiększyć swo­je rejony.

Lekarze hospicjów dla dzieci powinni być szkoleni w dziedzinie posługiwania się Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10).

Postulaty dotyczące polityki zdrowotnej

Istnieje potrzeba wprowadzenia rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej.

Niezbędna jest nowelizacja aktualnego rozporządzenia ministra zdrowia przez usunięcie „Wykazu jednostek chorobowych, w których są udzielane świad­czenia gwarantowane w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej” (dla dzieci do ukończenia 18. roku życia).

Hospicja domowe dla dzieci powinny zostać objęte nadzorem specjalistycznym przez konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii.

Konsultanci w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim powinni rozważyć możliwość objęcia pediatryczną do­mową opieką paliatywną tych obszarów, gdzie jest ona niedostępna (tab. 9., załączniki 1. i 2.).

Minister zdrowia powinien wprowadzić umiejętność dla lekarzy z zakresu pediatrycznej medycyny paliatywnej.

Podziękowania

Autorzy dziękują wymienionym poniżej hospicjom, które wzięły udział w badaniu: Biała Podlaska – Hospicjum Domowe – oddział opieki paliatywnej, Białystok – NZOZ Białostockie Hospicjum Domowe dla Dzieci, Brzozów – NZOZ Domowa Opieka Paliatywna Dar-Med, Bydgoszcz – Hospicjum Do­mowe dla Dzieci – Dom Sue Ryder, Częstochowa – Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”, Elbląg – Hospicjum Św. Jerzego im. Aleksandry Gabrysiak, Gdańsk – Hospicjum im. Ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC w Gdańsku, Gdańsk – Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, Gorzów Wielkopolski – Hospicjum Św. Ka­mila, Gubin – Niepubliczny Zakład Medycyny Paliatywnej, Kalisz – Niepubliczny Zakład Medycyny Paliatywnej, Koło – NZOZ Opieka Paliatywna, Konin – Hospicjum Domowe NZOZ MAXMED, Kraków – Fundacja „Alma Spei”, Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, Łódź – NZOZ Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, Łódź – Fundacja Gajusz NZOZ Gajusz Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, Mysłowice – Zespół Opieki Hospicyjnej przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum – Cordis, Niepołomice – NZOZ Niepołomickie Centrum Profilaktyczno-Lecznicze – Hospicjum Domowe, Olsztyn – NZOZ Hospicjum Domowe Stacja Opieki Caritas, Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, Ostrowiec Świętokrzyski – Hospicjum domowe dla dzieci NSZOZ GOMED, Otwock – NZOZ Domowe Hospicjum dla Dzieci „Promyczek”, Piła – Poradnia Opieki Paliatywnej Hospicjum Domowe im. Stanisławy Leszczyńskiej, Płock – Stowarzyszenie Hospicyjno-Paliatywne „Hospicjum Płockie” pod wezwaniem św. Urszuli Ledóchowskiej, Poznań – Wiel­­kopolskie Hospicjum dla Dzieci Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”, Radom – NZOZ Poradnia Leczenia Bólu i Poradnia Opieki Paliatywnej, Radom – Hospicjum Królowej Apostołów, Radom – Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu, Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, Suwałki – Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Paliatywnej, Szczecin – Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci, Toruń – NZOZ Zakład Opieki Paliatywno-Hospicyjnej „Nadzieja”, Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa – Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Włocławek – NZOZ „Zespół Opieki Domowej” Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej Oddział we Włocławku, Wrocław – NZOZ Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.

Piśmiennictwo

 1. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2001.  

2. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci; http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/pr_r_MZ_biblioteka.pdf.  

3. Strus-Wołos M. Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki. Rzeczpospolita; http://www.hospicjum.waw.pl/ aktualnosci, 0,158.html.  

4. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.

 5. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkologia Polska 2005; 8: 109-120.  

6. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/2008_raport_X_Polska_V3.pdf  

7. Dangel T, Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Medycyna Paliatywna 2010; 2: 136-153.

 8. http://www.icd10data.com/

 9. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki pa­liatywnej i hospicyjnej.

10. Ludność, stan i struktura w przekroju terytorialnym. Stan w dniu 30 czerwca 2010 r. Główny Urząd Statystyczny. Warszawa 2010; http://www.stat.gov.pl/gus/5840_655_PLK_ HTML.htm.

11. http://www.hospicjumtischnera.org/files/sprawozdanie.pdf.

12. http://www.icd10data.com/Search.aspx? search=P91.63+&co­debook=AllCodes

13. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011; http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/zaniechanie_wytyczne_PTP.pdf

14. Polska pediatria w kryzysie. Puls Medycyny http://www.puls­ medycyny.com.pl/index/archiwum/10403,polska,pediatria, kryzysie.html.