The analysis of medical and psychosocial problems of the patients of Home Hospice in Szczecin in 2007

Wprowadzenie

Opieka paliatywna afirmuje życie, a proces umierania akceptuje i traktuje jako naturalne zjawisko. Sprzeciwia się uporczywej terapii mającej na celu przedłużanie gasnącego życia. Jest przeciwna eutanazji. Główne założenie opieki paliatywnej to łagodzenie dolegliwości bólowych i innych objawów choroby nowotworowej. Integruje ona nie tylko aspekty psychiczne, ale i duchowe opieki nad pacjentem. Oferuje system wsparcia dla chorego i jego rodziny, która też zmaga się z chorobą najbliższej osoby. Przede wszystkim opieka paliatywna oferuje system wsparcia chorym i pomaga im żyć aktywnie, jak to tylko możliwe, aż do zgonu [1]. Zapotrzebowanie na opiekę paliatywną w Polsce można oszacować, opierając się na liczbie zgonów na schorzenia zagrażające życiu. W Polsce z powodu choroby nowotworowej umiera rocznie ok. 75 tys. osób, z czego 55,3% w szpitalu, a 44,2% w domu. W związku z przewidywanym dalszym wzrostem zachorowalności i umieralności z powodu choroby nowotworowej liczba osób objętych opieką paliatywną będzie systematycznie wzrastać. Niezwykle ważny staje się problem zapewnienia tym ludziom dobrej jakości opieki, zgodnej ze standardami i normami Światowej Organizacji Zdrowia [2].

Najczęstszym problemem pacjentów z chorobami nowotworowymi są dolegliwości bólowe. Ból występuje u połowy chorych aktywnie leczonych przyczynowo i u 70–80% chorych w okresie terminalnym, a jego przyczyny są różnorodne [3]. Nadrzędnym celem hospicjum domowego jest kontrola bólu. Ból to objaw, który najczęściej występuje u chorych. Pomimo postępu w leczeniu bólu u 10–15% pacjentów z chorobą nowotworową nie udaje się go uśmierzyć w stopniu zadowalającym [4].

Choroba nowotworowa to jednostka, w której trudno jest jednoznacznie określić czas przeżycia. W związku z tym niektórzy pacjenci w momencie rozpoznania choroby są w fazie terminalnej i powinni być objęci opieką w profesjonalnych zespołach opieki paliatywnej. Pierwsze hospicjum domowe w Szczecinie, które opierało się głównie na wolontariacie, zaczął organizować w 1987 r. pallotyn, ks. Marek Kujawski. Hospicjum to od dawna współpracuje z Poradnią Opieki Paliatywnej, która powstała w styczniu 1994 r. z inicjatywy dr Jadwigi Zwiegincew i dyrektor Regionalnego Szpitala Onkologicznego Krystyny Pieczyńskiej. Początkowo działała tylko po południu, kilka godzin, ale obejmowała wizytami domowymi pacjentów z całego Szczecina. Mówiąc o zespołach domowej opieki paliatywnej, nie można zapomnieć o szczególnym miejscu na mapie Szczecina, gdzie mieści się Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci. Celem fundacji jest promowanie idei opieki paliatywnej dla dzieci. Idea utworzenia hospicjum dla dzieci narodziła się w 2005 r. z inicjatywy dr Marioli Lembas-Sznabel. W grudniu 2006 r. Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Obecnie obejmuje opieką chorych zamieszkujących w promieniu 100 km od Szczecina. Pod jej opieką znajduje się średnio 36 dzieci rocznie. Powstała i od niedawna działa nowa filia w Koszalinie.

Obecnie w Szczecinie funkcjonują 3 hospicja domowe działające przy:

1. Zachodniopomorskim Centrum Onkologii, w Poradni Opieki Paliatywnej, przy ul. Strzałowskiej 22,

2. Hospicjum Stacjonarnym św. Jana Ewangelisty przy ul. Pokoju 77,

3. NZOZ Fundacji Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci.

W Polsce umiera co roku ok. 400 tys. osób, spośród nich 320 tys. na choroby przewlekłe, z tej liczby zaś ok. 90 tys. z powodu nowotworów [5]. W polskich warunkach na przeszkodzie zagwarantowania sprawowania dobrej opieki stoją przede wszystkim niedostateczne środki finansowe. Kontrakty z NFZ są niewystarczające i większość poradni paliatywnych przynosi straty finansowe. Szpitalne zespoły wsparcia działające przy Centrum Onkologii nie są finansowane przez NFZ. Kwalifikacje do opieki paliatywnej reguluje prezes NFZ przez określenie trybu kierowania i zasad udzielania świadczeń.

Cel pracy

Analiza problemów medycznych i psychospołecznych pacjentów objętych opieką Hospicjum Domowego w Szczecinie w 2007 r. Rozpoznanie zakresu działań podejmowanych przez pracowników hospicjum domowego dotyczących podniesienia jakości życia pacjentów oraz przestrzegania zaleceń dotyczących opieki nad chorym. Przedstawienie lub analiza problemów i trudności, z jakimi spotykają się lekarze, pielęgniarki i opiekunowie w pracy z pacjentami w terminalnej fazie choroby nowotworowej.

Materiał i metody

Badanie dotyczyło grupy 147 chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową, w tym 69 kobiet i 78 mężczyzn powyżej 18. roku życia, objętych domową opieką paliatywną Hospicjum Domowego w Szczecinie od stycznia do grudnia 2007 r. Materiał badawczy stanowiły informacje zebrane z dokumentacji medycznej Zachodniopomorskiego Centrum Onkologicznego, Poradni Paliatywnej dotyczące objawów fizycznych i psychicznych. Ponadto zebrano dane ekonomiczno-demograficzne badanych. W przypadku wszystkich pacjentów analizie poddano rozpoznanie kliniczne stwarzające aktualne problemy terapeutyczne na podstawie dokumentacji medycznej wg indeksu ICD-10 (historie chorób). Dodatkowo uwzględniono wybrane, typowe dla medycyny paliatywnej problemy kliniczne wpływające negatywnie na jakość życia chorych. Przeprowadzono analizę zależności między rodzajami choroby nowotworowej a objawami fizycznymi i psychicznymi występującymi u pacjentów. Ponadto analizie poddano cechy społeczno-ekonomiczne w kontekście problemów związanych z chorobą nowotworową. W tym celu posłużono się testem niezależności 2. Postawiono hipotezę zerową mówiącą o braku zależności między badanymi cechami. W celu potwierdzenia wyników obliczono dwie statystyki: 2 Pearsona oraz 2 największej wiarygodności (NW). W przeprowadzonych analizach przyjęto poziom istotności p < 0,05.

Wyniki i omówienie

Badaniem zostało objętych 147 osób, w tym 69 kobiet oraz 78 mężczyzn, co stanowiło odpowiednio 46,94% i 53,06%. Średnia wieku wynosiła 68,5 roku, w tym dla kobiet 69, a dla mężczyzn 68 lat. Informacje na temat struktury pacjentów pod względem wieku przedstawiono na ryc. 1.

Największą grupę stanowiły osoby na emeryturze (105 osób, czyli 71,43%). Wśród pacjentów objętych badaniem znalazło się 20 rencistów (13,61%). Aktywne zawodowo były jedynie 22 osoby, z których 2 nie pracowały (1,36%).

Wśród badanych najwięcej osób miało nowotwory układu pokarmowego i oddechowego (w każdym przypadku 43 osoby; 29,25%). Najmniejszą grupę stanowiły pacjentki ze zdiagnozowanym nowotworem układu rodnego – 22 osoby (14,97%), inne 39 (26,53% badanej grupy).

Chorzy przebywali pod opieką Hospicjum Domowego przeciętnie 39–40 dni. Najkrótszy pobyt trwał jeden dzień, a najdłuższy ponad pół roku. Czas trwania opieki dla poszczególnych pacjentów różnił się od średniego przeciętnie o ±36–37 dni. Świadczy to o dużym zróżnicowaniu zbiorowości. Większość badanych przebywało pod opieką hospicjum krócej niż 2 miesiące (do 50 dni); jedynie pojedyncze osoby powyżej 150 dni. Spośród pacjentów objętych analizą 95 otrzymało sprzęt pomocniczy (materace, chodziki, wózki itp.) (64,63%). W tej grupie chorzy najczęściej mieli dobrą (37 osób, tj. 38,95% grupy) oraz przeciętną sytuację mieszkaniową (35 osób, czyli 36,84%).

W 2007 r. lekarze odwiedzali pacjentów Hospicjum Domowego średnio 7 razy ±7 wizyt. Maksymalna liczba wizyt lekarskich przeprowadzonych u jednej osoby wyniosła 66. Pielęgniarki odwiedziły pacjentów w ciągu badanego okresu średnio 16 razy ±19 wizyt.

Około 120 pacjentów, a zatem przeważająca większość, skorzystało najwyżej z 10 wizyt lekarskich. Około 20 osób lekarz odwiedzał więcej niż 10, ale mniej niż 20 razy. W pojedynczych przypadkach koniecznych było więcej wizyt lekarskich. Niemal wszyscy pacjenci objęci badaniem skorzystali najwyżej z 50 wizyt pielęgniarskich (140 osób, czyli 95,24%). Jedynie w kilku przypadkach niezbędne było przeprowadzenie większej liczby odwiedzin. Największa liczba wizyt pielęgniarskich u jednego pacjenta wyniosła 192. Wyniki przedstawiono na ryc. 2. i 3.

Wykazano, że lokalizacja odczuwanego przez pacjenta bólu zależy od rodzaju choroby nowotworowej (p < 0,05). Zdecydowana większość pacjentów objętych badaniem skarżyła się na dolegliwości bólowe (116 osób, czyli 78,91%). W każdej z grup nowotworowych większość stanowiły osoby odczuwające ból, w tym: pacjenci z nowotworem przewodu pokarmowego odczuwali ból jamy brzusznej (26 osób, 60,47%), z nowotworem układu oddechowego najczęściej odczuwali ból w klatce piersiowej i bóle głowy (27 osób, 64,29%). W przypadku chorych z nowotworem układu rodnego oraz u pozostałych pacjentów nie można było wskazać najczęściej spotykanej lokalizacji bólu ze względu na zbyt małe zróżnicowanie liczebności. Lokalizację dolegliwości bólowych u pacjentów przedstawiono w tab 1.

W momencie przyjęcia do hospicjum badani przyjmowali najczęściej leki przeciwbólowe w postaci słabych opioidów (81 osób, czyli 55,1%). Przed zgonem najczęściej stosowanymi lekami przeciwbólowymi były silne opioidy (63,27%). W okresie od przyjęcia pacjentów pod opiekę Hospicjum Domowego w Szczecinie do chwili zgonu następowało zwiększenie liczby podawanych leków przeciwbólowych. Malała liczba osób przyjmujących NLPZ oraz słabe opioidy, a wzrastał liczba osób stosujących silne opioidy. Grupy leków przeciwbólowych stosowanych u pacjentów Hospicjum Domowego przedstawiono w tab. 2.

Pacjenci zwykle nie okazywali objawów depresji, lęku czy agresji, bez względu na rodzaj choroby nowotworowej (87 osób, 59,18% badanej grupy). W każdej z grup wśród objawów najczęściej występowała depresja (40 osób, czyli 27,21%). Osoby chore najczęściej okazywały martwienie się, bez względu na lokalizację nowotworu. Łącznie grupa ta liczyła 99 pacjentów i stanowiła 67,35% badanych. Drugim co do częstości występowania objawem psychicznym była nerwowość. Obserwowano ją u 76 osób, czyli 51,7% pacjentów. Nie stwierdzono znacznych różnic między występowaniem poszczególnych typów objawów psychicznych a lokalizacją nowotworu.

Do najczęściej spotykanych objawów fizycznych, bez względu na rodzaj choroby nowotworowej, należały: zmęczenie, znużenie oraz osłabienie. Liczba pacjentów skarżących się na tego typu dolegliwości wynosiła odpowiednio 142 i 134 osoby, czyli 96,60% oraz 91,16% ogółu badanych. W przypadku osób cierpiących na nowotwór układu pokarmowego i rodnego zdecydowaną większość stanowili chorzy, u których nie występowała duszność (odpowiednio 25 i 17 osób, czyli 58,14% oraz 77,27% grupy). Wśród pacjentów z nowotworem układu oddechowego najczęściej obserwowano duszność spoczynkową (19 osób, tj. 44,19%). We wszystkich grupach nowotworowych większość stanowili pacjenci, u których nie występował kaszel. Łącznie były to 82 osoby, co stanowiło 55,78% ogółu badanych. Wśród chorych z nowotworem układu oddechowego zaobserwowano zdecydowanie większą liczbę przypadków mocnego kaszlu w porównaniu z pozostałymi badanymi. Występowanie objawów fizycznych w badanej grupie przedstawia tab. 3.

Analizie poddano również cechy społeczno- -ekonomiczne pacjentów. Nie wszystkie osoby udzieliły odpowiedzi na pytanie dotyczące ich religijności oraz praktyki związanej z wyznawaną wiarą. Religijność deklarowały 123 osoby (83,67%), praktykowało natomiast jedynie 91 osób (61,91%). Zarówno wśród pacjentów deklarujących wiarę, jak i praktykujących większość stanowiły osoby zaznajomione z problematyką choroby nowotworowej (odpowiednio 84 i 67 osób). Wśród pacjentów wierzących i praktykujących najczęściej występującym objawem psychicznym było martwienie się (odpowiednio 85 i 60 osób, czyli 69,11% oraz 65,93% grupy). Wśród wszystkich chorych objętych badaniem 99 osób wykazywało objawy martwienia się. Pacjenci wierzący stanowili 85% tej grupy, a praktykujący – 60,61%. Na podstawie otrzymanych wyników testu niezależności stwierdzono, że występowanie u pacjentów z chorobą nowotworową wybranych objawów psychicznych nie zależało od religijności oraz praktyki religijnej badanych osób (p > 0,05).

Podsumowanie

Istota działalności hospicjum domowego opiera się w głównej mierze na domowych wizytach lekarskich i pielęgniarskich, w zależności od potrzeby pacjenta, ale zgodnie z wytycznymi NFZ. Liczba i jakość wizyt domowych wpływa znacząco na satysfakcję pacjentów i jakość ich życia. W grupie badanych pacjentów ogólnie odbyły się 973 wizyty lekarskie, 2365 wizyt pielęgniarskich, 39 rehabilitacyjnych oraz 12 wizyt psychologa. Świadczy to o dużym zapotrzebowaniu na świadczenia zdrowotne w zakresie opieki paliatywnej. Średnio na pacjenta przypadało 7 wizyt lekarskich i 16 wizyt pielęgniarskich. Około 120 pacjentów skorzystało z 10 wizyt lekarskich. Zauważono mniejszą liczbę wizyt rehabilitacyjnych i psychologicznych. Niedostateczna liczba wizyt psychologa może mieć negatywny wpływ na przebieg choroby. W badanym okresie w Szczecinie dostępność psychologa dla pacjentów była ograniczona do 4 godz. tygodniowo, jednak nie zaobserwowano skarg na brak wizyt psychologa ze strony pacjentów. Większość pacjentów była zadowolona ze sprawowanej opieki, nawiązano dobry kontakt z chorym i jego rodziną, pozyskano zaufanie po to, aby w „chwilach trudnych” być dla nich kimś bliskim.

Najczęstszym objawem występującym w chorobie nowotworowej są dolegliwości bólowe. Według różnych szacunków, 65–85% pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową odczuwa umiarkowany lub silny ból. W terminalnej fazie choroby nowotworowej odsetek chorych cierpiących z powodu bólu jest jeszcze wyższy, a przy niektórych rodzajach nowotworu (rak trzustki, rak piersi z przerzutami do kości) sięga nawet 100% [4]. W przeprowadzonej analizie zbadano, czy występowanie dolegliwości bólowych, lokalizacja oraz nasilenie bólu zależy od rodzaju choroby nowotworowej. Z grupy 147 osób 116 pacjentów uskarżało się na bóle różnego rodzaju, co stanowiło 78,9%. W badaniu potwierdzono, że charakter i lokalizacja bólu mają niewątpliwy związek z rodzajem choroby nowotworowej. U pacjentów z rozpoznanym nowotworem układu oddechowego dominowały głównie ból głowy i klatki piersiowej (64,29% badanej grupy), w przypadku chorób przewodu pokarmowego – ból okolic jamy brzusznej (60,47% badanej grupy). Analiza przeprowadzona na dużej populacji Holandii ujawniła, że znacząca część pacjentów z chorobą nowotworową odczuwa bóle o natężeniu umiarkowanym do silnego i nie otrzymuje właściwego leczenia przeciwbólowego [6]. Według Simpson ból szyi jest jedną z trzech najczęstszych dolegliwości układu mięśniowo szkieletowego [7]. Nieuśmierzony ból obezwładnia, obniża jakość życia, ogranicza aktywność fizyczną, zaburza interakcje społeczne i znacznie nasila cierpienie psychiczne [3], dlatego w przypadku pacjentów dotkniętych dolegliwościami bólowymi istotne jest zastosowanie odpowiedniej terapii przeciwbólowej.

Wnioski

1. W Szczecinie pacjenci są obejmowani opieką paliatywną zbyt późno.

2. W leczeniu bólu, ze względu na niedające często oczekiwanych efektów leczenie przeciwbólowe, należy dostosować drabinę analgetyczną do indywidualnych potrzeb pacjenta.

3. Głównymi dolegliwościami, z którymi zmagają się pacjenci w chorobie nowotworowej, są: ból, duszność, nudności, wymioty oraz zaparcia. Na jakość życia pacjenta wpływa nie tylko zaspokojenie jego potrzeb fizycznych, należy również zwrócić uwagę na kwestie psychiczne, socjalne i duchowe.

4. W opiece nad pacjentem należy zadbać o dobry kontakt lekarz–pacjent, pacjent–rodzina, rodzina– lekarz.

Piśmiennictwo

1. Kubler A. (red.). Opieka paliatywna. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2007; 24.

2. Kapała P., de Walden-Gałuszko K. Ocena jakości opieki paliatywnej – zarys problemu. Psychoonkologia 1999; 37.

3. Łuczak J. (red.). Zwalczanie bólów nowotworowych. Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1994; 11, 13, 51.

4. Kotlińska A. (red.). Drugi Zjazd Medycyny Paliatywnej; 13.

5. Sienkiewicz T. Oddziały paliatywne czekają na pomoc. Służba Zdrowia 2008; 71-75: 10.

6. Breivik H. Analgezacja bez granic: eliminowanie barier w opiece. Paineurope 2008; 2: 8.

7. Simpson K. Najnowsze informacje. Paineurope 2007; 1: 2.