The study of patients’ and caregivers’ satisfaction with care in palliative medicine unit as an indicator of the quality of palliative care

WSTĘP

Jednym z najważniejszych celów opieki paliatywnej jest zapewnienie pacjentom możliwie wszechstronnej i najlepszej jakości opieki [1]. Realizację tego celu zapewnia proces ciągłego monitorowania i oceny sprawowanej opieki [2].

W opiece paliatywnej, podobnie jak w innych dziedzinach medycyny, oceny efektów zdrowotnych dokonuje się poprzez wykorzystanie kryteriów zarówno tzw. twardych, takich jak: zgon, długość życia, zdarzenia niepożądane, hospitalizacje, wyleczenia, oraz tzw. miękkich, do których należą: jakość życia, satysfakcja pacjentów, opiekunów i pracowników oraz zapewnienie systemu jakości [3]. Wszystkie te kryteria stanowią podstawę do oceny nie tylko usług medycznych, lecz także samego świadczeniodawcy. W opiece paliatywnej pomiaru jakości usługi najczęściej dokonuje się poprzez badanie jakości życia pacjenta lub satysfakcji pacjenta i opiekuna z opieki. Chociaż celem naczelnym opieki paliatywnej jest dążenie do osiągnięcia jak najwyższej jakości życia pacjenta, to jednak zasadność stosowania aktualnych narzędzi służących do jej pomiaru przez wielu badaczy jest kwestionowana [4–10]. Lepszym rozwiązaniem, zdaniem wielu autorów, może być badanie satysfakcji z opieki, którą definiuje się jako wypadkową pomiędzy oczekiwaniami a uzyskanym efektem [11]. Wyniki badań wskazują, że istnieje bezpośrednia zależność między satysfakcją pacjenta a jakością sprawowanej nad nim opieki. Badanie satysfakcji z opieki może zatem stanowić wskaźnik dla zespołu medycznego pozwalający ocenić jakość opieki i lepiej nią zarządzać [12].

W codziennej praktyce na Oddziale Opieki Paliatywnej (OOP) w Domu Sue Ryder od 2006 r. prowadzone jest badanie satysfakcji pacjentów i ich opiekunów, a także badanie satysfakcji personelu medycznego, a w 2005 r. wdrożono certyfikowany system zarządzania przez jakość.

Celem pracy jest przedstawienie wyników badania satysfakcji pacjentów hospitalizowanych na OOP w Domu Sue Ryder i ich opiekunów w obszarach: przestrzegania praw pacjenta, kontroli objawów, organizacji opieki oraz warunków bytowych w latach 2009–2010.

CHARAKTERYSTYKA jednostki

Oddział Opieki Paliatywnej mieści się w Domu Sue Ryder, parterowym budynku otoczonym ze wszystkich stron cichym parkiem leśnym. Budynek pozbawiony jest barier architektonicznych, co zapewnia pacjentom i odwiedzającym swobodę poruszania się.

W ciągu ostatnich lat zmieniła się struktura i organizacja Oddziału: w 2005 r. wdrożono certyfikowany system zarządzania jakością, w 2004 r. Standard zapobiegania i leczenia odleżyn, a w 2009 r. Zintegrowany system opieki nad pacjentem umierającym. Ponadto w połowie 2010 r. zmieniono dostawcę usług żywieniowych.

Na Oddziale znajduje się obecnie 18 łóżek. Większość sal jest dwuosobowa, jedna trzyosobowa i jedna jednoosobowa. Pacjenci i opiekunowie mogą również korzystać z przestronnej sali dziennego pobytu z widokiem na leśny park. Do dyspozycji wszystkich pacjentów są dwie łazienki, znajdujące się poza salami i wyposażone w specjalistyczne wanny z podnośnikiem. W celu zwiększenia bezpieczeństwa większość pomieszczeń oddziału, w których przebywają pacjenci, może być objęta elektronicznym monitorowaniem. Zgodnie z regulaminem Oddziału opiekunowie mogą odwiedzać swych bliskich przez całą dobę. Sale pacjentów wyposażone są w łóżka regulowane elektrycznie i odpowiednie materace przeciwodleżynowe. Ponadto na Oddziale znajduje się niezbędny sprzęt do podawania leków drogą parenteralną, m.in. 15 przenośnych pomp strzykawkowych, 1 pompa typu PCA oraz pompy do podawania żywienia przemysłowego. Oddział ma EKG, defibrylator i zestaw do resuscytacji oraz 5 koncentratorów tlenu.

W latach 2009 i 2010 na OOP hospitalizowano łącznie 624 pacjentów. Średni czas hospitalizacji wynosił 16 dni w 2010 r. i 18 w 2009 r. [18, 19].

Na Oddziale stosuje się kategoryzację sprawności i stanu ogólnego pacjentów wg Younga, która została zmodyfikowana na potrzeby Oddziału. Najwięcej pacjentów zostało zaklasyfikowanych do kategorii IV (tab. 1.). Byli to więc głównie pacjenci leżący, wymagający kompleksowej opieki, odżywiania parenteralnego lub przez zgłębnik, przyjmujący leki drogą dożylną, przezskórną i podskórną, ze stale zaburzoną orientacją i świadomością.

CHARAKTERYSTYKA PERSONELU MEDYCZNEGO

W skład zespołu medycznego na OOP wchodzą pielęgniarki, lekarze, opiekunowie medyczni, rehabilitanci oraz sanitariusze przeszkoleni w zakresie opieki paliatywnej. Do dyspozycji pacjentów jest również kapelan, psycholog, pracownik socjalny oraz dietetyk. Na OOP obowiązuje system 12-go­-dzinnych zmian dla personelu pielęgniarskiego i opiekuńczego.

W 2009 r. zatrudniono na umowę o pracę i zlecenie oraz umowę kontraktową 45 osób, a w 2010 r. 49 osób. W tabeli 2. przedstawiono łączną liczbę pracowników zatrudnionych w latach 2009–2010.

MATERIAŁ I METODY

Badanie satysfakcji z opieki przeprowadzano od września do listopada 2009 r. oraz od czerwca do listopada 2010 r. u pacjentów w wieku powyżej 18. roku życia, którzy byli hospitalizowani na OOP co najmniej 5 dni, oraz wśród ich opiekunów. Pacjentów zapoznano z celem i sposobem przeprowadzenia badania. Wypełnienie kwestionariusza było równoznaczne z wyrażeniem zgody na badanie.

Znaczna część pacjentów z uwagi na stan ogólny wymagała pomocy ankietera w przeczytaniu i zrozumieniu pytań. Ankieter nie był zatrudniony na Oddziale, najczęściej był to pracownik działu badań naukowych Domu Sue Ryder lub odpowiednio przeszkolony wolontariusz.

Kwestionariusz służący do oceny satysfakcji z opieki (osobny dla pacjenta i opiekuna) składał się z dwóch części. Pierwsza część, podzielona na cztery obszary: przestrzeganie praw pacjenta, kontrola objawów, organizacja opieki, warunki bytowe, zawierała łącznie 19 pytań, w tym pytanie: „Jak Pani/Pan ocenia opiekę świadczoną na Oddziale?”, które dotyczyło ogólnego stopnia zadowolenia z opieki na OOP i było oceniane poza 4 badanymi obszarami (tab. 2., 3.). Większość (17) pytań w pierwszej części kwestionariusza miała charakter zamknięty z możliwością dodania komentarza przez pacjenta i opiekuna. Możliwe odpowiedzi na pytania zamknięte to: bardzo dobrze, dobrze, dostatecznie, źle, nie mam zdania. Druga część kwestionariusza zawierała pytania dotyczące wieku, płci, miejsca zamieszkania, a w przypadku opiekunów dodatkowo stopnia pokrewieństwa z pacjentem. W trzeciej części ankiety pacjenci i ich opiekunowie mieli możliwość wyrażenia własnych uwag i opinii zarówno na tematy objęte badaniem, jak i nieuwzględnione w kwestionariuszu.

W zakresie przestrzegania praw pacjenta ocenie podlegały: sposób informowania pacjentów o przebiegu i formie leczenia (pytanie 4.), stopień zrozumienia i sposób informowania pacjenta o rozwoju choroby (pytanie 5.), przestrzeganie prawa i godności pacjenta w trakcie leczenia (pytanie 6.), uprzejmość wobec pacjenta (pytanie 7.), dostęp do specjalistów (pytania 8., 9. i 10.). W odniesieniu do kontroli objawów oceniano: stopień opanowania dolegliwości powodujących największe problemy w dniu przyjęcia (pytanie 2.), czas, po którym nastąpiła poprawa dolegliwości (pytanie 3.). W obszarze organizacja opieki ocenie podlegały: procedury przyjęcia pacjenta (pytanie 1.), dostęp do opieki lekarskiej (pytanie 11.), dostęp do opieki pielęgniarskiej (pytanie 12.), profesjonalność wykonywania zastrzyków, opatrunków i innych zabiegów pielęgniarskich (pytanie 13.), szybkość reagowania personelu medycznego na zgłaszane potrzeby i prośby (pytanie 14.), sposób wykonywania codziennej toalety przez personel medyczny (pytanie 15.). W obszarze warunki bytowe ocenie podlegały: dostęp do środków przekazu, estetyka, czystość, cisza i spokój na Oddziale (pytanie 16.), dostęp do urządzeń sanitarnych (pytanie 17.), jakość posiłków oferowanych na Oddziale (pytanie 18.).

Do analizy uzyskanych odpowiedzi w kolejnych latach zastosowano dwa wskaźniki: wskaźnik satysfakcji pacjenta (WSP) i wskaźnik satysfakcji opiekuna (WSO), opracowane na potrzeby Domu Sue Ry­der w Bydgoszczy.



liczba zdobytych punktów

WSP = ––––––––––––––––––––––––––––––– ×10

liczba możliwych do zdobycia punktów



liczba zdobytych punktów

WSO = –––––––––––––––––––––––––– ×10

liczba możliwych do zdobycia punktów

gdzie:

suma zdobytych punktów była równa sumie odpowiedzi ocenianych bardzo dobrze pomnożonych razy 3 pkt, dobrze pomnożonych razy 2 pkt, dostatecznie pomnożonych razy 1 pkt, źle pomnożonych przez 0 pkt, a suma możliwych do zdobycia punktów była równa sumie wszystkich udzielonych odpowiedzi pomnożonej razy 3 (największa liczba punktów). Oba wskaźniki przyjmują wartości od 0 do 10, gdzie 0 oznacza najgorszy możliwy stan – brak satysfakcji, a 10 – całkowitą satysfakcję [18, 19].

Badanie przeprowadzono zgodnie z przyjętą normą EN ISO 9001-2000 Systemu Zarządzania Jakością ISO 9001:2008 wdrożonego w 2005 r.

Analizie statystycznej poddano odpowiedzi uzyskane od pacjentów i ich opiekunów, które zsumowano z lat 2009 i 2010. Poszczególne pytania zostały przyporządkowane do danego obszaru. Wyniki analizowano w programie Microsoft Office Excel 2007, w programie Statistica 9 oraz PQstat 1.2.8. Wstępne analizy statystyczne z wykorzystaniem testu 2 wykonano dla poszczególnych standardów z podziałem na dwie grupy (pacjent, opiekun), następnie przeprowadzono analizę poszczególnych pytań za pomocą testu t-Studenta dla obu grup – pacjentów i opiekunów.

WYNIKI

Średnia wieku w grupie pacjentów z OOP wynosiła 67,1 roku, opiekunów – 57,7 roku (tab. 3.). Znaczną większość w obu badanych grupach stanowiły kobiety. Osobą opiekującą się pacjentem najczęściej była siostra lub brat (39,4%). Analiza statystyczna nie wykazała statystycznie istotnej różnicy odnośnie do stanu cywilnego i płci badanych. Opiekunowie byli znamiennie statystycznie młodsi niż pacjenci (p < 0,001).

W tab. 3. przedstawiono charakterystykę społecz­no-demograficzną pacjentów i opiekunów z OOP objętych badaniem w latach 2009 i 2010.

Łącznie w badaniu uczestniczyło 37 pacjentów i 33 opiekunów. W tab. 4. przedstawiono wyniki uzyskane w badaniu kwestionariuszowym w obu grupach w zakresie 4 badanych obszarów opieki, tj. przestrzegania praw pacjenta, kontroli objawów, organizacji opieki oraz warunków bytowych, a także wyniki odpowiedzi na pytanie dotyczące ogólnego stopnia zadowolenia z jakości opieki.

Pacjenci w porównaniu z opiekunami znamiennie statystycznie niżej oceniali przestrzeganie praw pacjenta, na granicy znamienności wyżej niż opiekunowie oceniali warunki bytowe, a znamiennie wyżej niż opiekunowie oceniali kontrolę objawów (tab. 5.).

Współczynniki WSP i WSO dla badanych obszarów odpowiadały ocenie dobrej (tab. 5.). Przyjęto, że wartości wskaźników dla badanych obszarów wynoszące mniej niż 6,5 lub zawierające się między 6,5–8,0 i 8,0–9,5 oraz powyżej 9,0 oznaczają ocenę jakości satysfakcji z opieki odpowiednio jako niedostateczną, dostateczną, dobrą lub bardzo dobrą.

Wyniki badań wskazują w obszarze przestrzeganie praw pacjenta na wysoki stopień satysfakcji mierzony za pomocą wskaźnika satysfakcji (WSP i WSO) w obu badanych grupach (ryc. 2.). Również odpowiedzi na szczegółowe pytania (poziom zadowolenia z opieki psychologa, dietetyka, kapelana, reha­-bilitanta; uprzejmość i okazywanie zrozumienia i zainteresowania przez personel medyczny; przestrzeganie prawa do prywatności i godności oso­-bistej podczas leczenia; informowanie o rozwoju choroby) w tym obszarze wskazują na wysoką sa­tys­fakcję zarówno pacjentów, jak i opiekunów (tab. 6.). Niemniej łącznie 12 pacjentów wskazało na niski stopień zadowolenia z informowania o rozwoju cho­­-roby (5), przestrzegania prawa do prywatności i godności osobistej podczas leczenia (2), uprzejmości i okazywania zrozumienia i zainteresowania przez personel medyczny (3) i przekazywania informacji o przebiegu leczenia (2). Na podobnie sformułowane pytania wszyscy spokrewnieni opiekunowie odpowiedzieli, wskazując na wysoki stopień zadowolenia (tab. 6.). Wyniki badania wskaźnika zadowolenia w obszarze kontrola objawów wykazały wysoki stopień zadowolenia u badanych pacjentów (8,7) i dostateczny u ich opiekunów (7,6) (tab. 5., ryc. 2.). W badanym obszarze 9 pacjentów wskazało na niski stopień zadowolenia z leczenia objawowego (7) oraz z czasu poprawy po zastosowaniu leczenia objawowego (2) (tab. 6.). Wyniki badania w obszarze organizacja opieki wykazały wysokie wskaźniki stopnia zadowolenia pacjentów i opiekunów, które odpowiednio wynosiły 8,6 i 9,0 (tab. 5.). Niemniej 5 spośród 37 badanych pacjentów wskazało na niski stopień zadowolenia z procedury przyjęcia na OOP. Ponadto u większości badanych pacjentów i ich opiekunów stopień zadowolenia z dostępności zarówno do lekarzy, jak i pielęgniarek w czasie dyżurów popołudniowych i nocnych oraz w dni wolne był oceniany wysoko (tab. 6.). Również wskaźniki stopnia zadowolenia pacjentów i opiekunów z warunków bytowych były wysokie i wynosiły odpowiednio 8,7 i 8,8 (tab. 5., ryc. 2.). Większość respondentów wskazała na wysoki stopień zadowolenia z dostępu do urządzeń sanitarnych i jakości posiłków. Tylko 2 pacjentów wskazało na niski stopień zadowolenia z powodu smaku posiłku (tab. 6.).

W obu badanych grupach ogólny wskaźnik satysfakcji z opieki był wysoki i wynosił odpowiednio 8,6 i 8,8, przy czym tylko 3 pacjentów spośród 37 badanych wskazało na niski stopień zadowolenia. Ogólną jakość opieki negatywnie oceniło 3 na 37 pacjentów. Wśród opiekunów nie było oceny negatywnej (tab. 5., 6.).

Wyniki analizy pytań otwartych w obszarze przestrzegania praw pacjenta wykazały, że 92% pacjentów i 94% opiekunów otrzymało informację o możliwości skorzystania z pomocy takich specjalistów, jak rehabilitant, kapelan, psycholog czy dietetyk. Jednak na pytanie: „Czy chciałaby/chciałby Pani/Pan spotkać się z którymś ze specjalistów (rehabilitant, kapelan, psycholog, dietetyk)?”, tylko 4 pacjentów wskazało rehabilitanta jako osobę, z której pomocy chcą skorzystać, jeden pacjent wskazał kapelana i jeden – dietetyka, także jeden opiekun wskazał kapelana.

Wskaźniki satysfakcji pacjentów i opiekunów w okresie od 2006 do 2010 r. są powyżej 8.0 – progu przyjętego przez jednostkę jako ocena dobra. Przekształcenie własnościowe Domu Sue Ryder w 2010 r. nie miało istotnego wpływu na ocenę stopnia satysfakcji badanych pacjentów i ich opiekunów (ryc. 1.).

Wśród udzielonych odpowiedzi odnotowano liczne opinie pozytywne, głównie dotyczące opieki sprawowanej przez personel medyczny. Nie odnotowano żadnej opinii negatywnej zarówno w 2009, jak i 2010 r. OMÓWIENIE Jakość opieki nie ma jednej spójnej definicji [2]. Według Donabediana podstawą jakości jest związek między strukturą, procesem i efektywnością leczenia [13]. Z kolei Maxwell zaproponował wielowymiarowe podejście oparte na powiązaniu 6 obszarów, tj. dostępności, wydajności, skuteczności, odpowiedniości, ciągłości i satysfakcji [14]. Już w tych koncepcjach definiowanie jakości w opiece zdrowotnej, a szczególnie jakości opieki paliatywnej, jawi się jako złożony problem metodologiczny [2]. Według Amerykańskiego Instytutu Medycznego jakość opieki medycznej to „stopień, w jakim usługi zdrowotne, świadczone poszczególnym jednostkom, jak i zbiorowościom ludzkim, podnoszą prawdopodobieństwo osiągnięcia zamierzonych efektów leczenia i są zgodne ze współczesną wiedzą medyczną” [15].

Wraz z wprowadzeniem certyfikowanych systemów zarządzania jakością (EN ISO 9001:) w opiece zdrowotnej zaczęto powszechnie stosować ocenę jakości opieki. Tradycyjne statystyczne podejście polegające na monitorowaniu zgonów, wyzdrowień, czasu hospitalizacji nie jest wystarczającym wskaźnikiem, a w opiece paliatywnej może zupełnie nie mieć zastosowania [2]. Niestety w Polsce przeważa pogląd prezentowany zarówno w rozporządzeniach Ministerstwa Zdrowia, jak i w zarządzeniach Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, że jakość opieki paliatywnej zależy od częstości i czasu trwania świadczonych usług.

Wielu autorów do oceny jakości opieki wykorzystywało badanie jakości życia lub satysfakcji pacjentów i ich opiekunów [2, 11, 16, 17]. Jednak powszechnie stosowane wielowymiarowe skale do oceny jakości życia zależnej od choroby (Health-Related Quality of Life – HRQoL) są w opinii wielu badaczy mało przydatne u pacjentów w stanach terminalnych, a zwłaszcza w terminalnej fazie choroby, i nie korelują z jakością opieki paliatywnej [6–10]. Niedawno opublikowane wyniki badań przeprowadzonych w krajach afrykańskich wśród nieuleczalnie chorych z powodu raka i zakażenia wirusem HIV wykazały, że wyższa jakość życia wśród pacjentów bardziej korelowała z poczuciem spokoju, znajdowaniem sensu życia niż z aktywnością lub fizycznym komfortem czy dobrostanem [20]. Według Cassela w ciężkiej chorobie pacjenci cierpią najbardziej z powodu odczuwanej destrukcji personalnej, a zaspokojenie potrzeb psychoegzystencjalnych wydaje się kluczowe w opiece paliatywnej [21]. Niestety obszary te nie są obecne w większości stosowanych narzędzi do badania jakości życia [5].

Przy wszystkich ograniczeniach metodologicznych badanie satysfakcji pacjentów i opiekunów jest obecnie szeroko stosowane jako wskaźnik jakości opieki [22, 23] i może być pomocne w podejmowaniu strategicznych decyzji i właściwej alokacji środków [22]. Wartość badania satysfakcji została uznana również przez Światową Organizację Zdrowia za integralną część programu zapewnienia jakości [24, 25].

Ta publikacja jest jedną z nielicznych w Polsce prób oceny jakości opieki paliatywnej stacjonarnej z wykorzystaniem badania satysfakcji zarówno pacjentów, jak i spokrewnionych opiekunów [26]. W niniejszym badaniu analizowane obszary opieki były wyznaczone na podstawie kryteriów stosowanych przez innych autorów i dotyczyły one:

• przestrzegania praw pacjenta (dostępność do świadczeń medycznych, pielęgniarskich, rehabilitacyjnych, opieki psychologicznej i duchowej, zachowania szacunku i godności osobistej, właściwego informowania o chorobie i przebiegu leczenia i stopniu ich zrozumienia),

• kontroli objawów (dostępność do właściwych procedur medycznych, pielęgnacyjnych i innych łagodzących objawy, monitorowanie i właściwa kontrola objawów),

• organizacji opieki (dostępność do świadczeń personelu przez całą dobę, szybkości reagowania na potrzeby pacjenta, dogodność procedury przyjęcia na Oddział),

• warunków bytowych (przebywanie w czystych i cichych pomieszczeniach z dostępem do urządzeń sanitarnych, właściwych usług żywieniowych) [27–30].

Badanie było przeprowadzone po co najmniej 5 dniach pobytu pacjenta i opiekunów na OOP, gdyż jak wskazują wyniki innych badań, pierwszy tydzień hospitalizacji (5–9 dni) na oddziale stacjonarnym ma zasadnicze znaczenie w kontroli bólu i innych objawów oraz w odczuwaniu niepokoju zarówno przez pacjenta, jak i opiekunów, a także w zapoznaniu się z warunkami bytowymi oddziału [31].

Wyniki badań Ward i Gordon wykazały, iż na stopień satysfakcji pacjenta z opieki wpływa nie tyle samo natężenie bólu, ile jego oczekiwania dotyczące bólu. Jeśli pacjent wie, czego może się spodziewać, i zna sposób skutecznego łagodzenia bólu – pattern of relief, będzie bardziej skłonny oceniać kontrolę objawów pozytywnie [32]. Wyniki obecnych badań również wskazują na wysoki wskaźnik zadowolenia pacjentów dla całego obszaru kontrola objawów. Chociaż z samej kontroli objawów w wysokim stopniu było zadowolonych ok. 80% pacjentów, to ok. 20% pacjentów oceniło nisko ten obszar. Część badanych nisko oceniła tylko zadowolenie z czasu, po którym nastąpiła poprawa. Zastanawiające jest również, że w tym obszarze oczekiwania opiekunów były zaspokojone w mniejszym stopniu niż pacjentów.

Wyniki prezentowanego badania wskazują na wysoką ocenę stopnia zadowolenia zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów z przestrzegania przez personel medyczny praw pacjenta, na które składa się wiele czynników, takich jak: dostępność do Oddziału, dostęp do kompetentnego, wielospecjalistycznego zespołu medycznego przez 24 godziny na dobę, właściwa komunikacja i reagowanie na po­trze­by fizyczne i psychiczne pacjenta, właściwe informowanie pacjenta o chorobie, możliwość ucze­stniczenia rodziny w opiece i podejmowaniu decyzji, odpowiednie warunki bytowe, brak barier architektonicznych oraz refundacja świadczenia przez ubezpieczenie społeczne, prosta procedura i krótki czas oczekiwania na przyjęcie [12].

Dotychczasowe wyniki badań z jednej strony dowodzą korzystnego wpływu na samopoczucie pacjenta i opiekunów takich czynników, jak: architektura budynku, wyposażenie w jednołóżkowe sale, bliskość naturalnego otoczenia, a także kompetentny i przyjazny personel medyczny. Z drugiej strony wyniki innych badań wskazują, że pacjenci w zależności od stanu ogólnego oczekują przebywania w salach wielołóżkowych lub jednołóżkowych [31]. Wyniki obecnego badania wskazują na wysoki stopień satysfakcji pacjentów i opiekunów z warunków bytowych na Oddziale, w którym większość sal dla pacjentów jest dwuosobowa. Również w części otwartej kwestionariusza respondenci nie zgłaszali uwag do wyposażenia Oddziału.

Słabą stroną przeprowadzonego badania jest mała liczebność badanych grup. Wynika to z ograniczonego czasu badania, ciężkiego stanu ogólnego pacjentów przebywających na Oddziale, uniemożliwiającego przeprowadzenie badania.

Z kolei jego mocną stroną jest zapewnienie pacjentom i opiekunom możliwości wyrażania włas­nych opinii. Podejście to nie tylko pozwala na zapoznanie się z bieżącą oceną stopnia zadowolenia pacjenta i opiekuna, lecz także identyfikuje potencjalne problemy i umożliwia lepszą integrację punktu widzenia pacjenta z organizacją jednostki [33].

Pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową oraz spokrewnieni z nimi opiekunowie w większości są w dość wysokim stopniu zadowoleni z opieki na Oddziale (8,6–9,0). Podobne wyniki w odniesieniu do pacjentów wykazano w innych badaniach [34–36]. Wyniki wskaźnikowe obecnego badania wskazują na wysoki stopień zadowolenia pacjentów i spokrewnionych z nimi opiekunów w warunkach hospicjum stacjonarnego mimo znacznego zaawansowania choroby i niskiej sprawności (III i IV kategoria wg Younga) (tab. 1.). Niektórzy badacze wskazują, że u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby na ocenę stopnia satysfakcji może mieć wpływ wiele czynników, m.in. wdzięczność, wiara lub lojalność [37]. W badaniu przeprowadzonym na OOP na wysoki stopień satysfakcji może mieć wpływ architektura, otoczenie, wysoko wykwalifikowany personel medyczny i organizacja wielodyscyplinarnego zespołu, a także budynek pozbawiony barier, możliwość przebywania pacjenta z rodziną i naturalne otoczenie.

Niektórzy autorzy sugerują, że w badaniach ankietowych warto pytać respondentów, co należy poprawić w opiece, zamiast o to, z jakich obszarów są zadowoleni lub nie [35, 38]. Jednakże obecne wyniki badania wskazują, iż użycie kwestionariusza zapewniającego możliwość zgłaszania uwag po każdym pytaniu oraz umożliwiającego swobodną wypowiedź respondenta na zakończenie badania spełnia postulowane kryteria badania satysfakcji i potrzeby pacjentów i ich opiekunów.

WNIOSKI

W niniejszym opracowaniu wykazano, że opieka paliatywna prowadzona w warunkach stacjonarnych jest akceptowaną i spełniającą oczekiwania pacjentów i opiekunów formą opieki. Wyniki opisywanego badania, które ujawniły wyższy stopień satysfakcji z informowania pacjenta o rozwoju choroby, procedur przyjęcia na Oddział oraz kontroli objawów wśród opiekunów niż wśród pacjentów, powinny być podstawą do dalszego doskonalenia we wskazanych obszarach w najbliższej przyszłości.

Piśmiennictwo

 1. Watson M., Lucas C., Hoy A., Wells J. Oxford handbook of Palliative Care. Second Edition. Oxford University Pres, Oxford 2009.  

2. De Walden-Gałuszko K. Problemy w ocenie jakości opieki paliatywnej. W: Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. De Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (red.). Akademia Medyczna, Zakład Medycyny Paliatywnej, Gdańsk 2000; 5.

 3. Przyłuska-Fiszer A., Wójcik A. Problemy metodologiczne badań naukowych w opiece paliatywnej. Diametros 2009; 19: 119-131.

 4. Tassinari D., Poggi B., Fantini M., Ravaioli A. Can we really consider quality of life as an outcome of palliative care? J Pain Symptom Manage 2003; 26: 886-887.

 5. Cohen S.R., Mount B.M., MacDonald N. Defining quality of life. Eur J Cancer 1996; 32A: 753-754.

 6. Kaasa S., Loge J.H. Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliat Med 2003; 17: 11-20.

 7. Goodwin D.M., Higginson I.J., Myers K. Effectiveness of palliative day care in improving pain, symptom control, and quality of life. J Pain Symptom Manage 2003; 25: 202-212.

 8. Peters L., Sellick K. Quality of life of cancer patients receiving inpatient and home-based palliative care. J Adv Nurs 2006; 53: 524-533.  

9. Chui Y.Y., Kuan H.Y., Fu I.C., et al. Factors associated with lower quality of life among patients receiving palliative care. J Adv Nurs 2009; 65: 1860-1871.

10. Albers G., Echteld M.A., de Vet H.C., et al. Evaluation of quality-of-life measures for use in palliative care: a systematic review. Palliat Med 2010; 24: 17-37.

11. Trzebiatowska I. Satysfakcja jako element oceny jakości opieki. W: Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. De Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (red.). Akademia Medy­czna, Zakład Medycyny Paliatywnej, Gdańsk 2000; 16.

12. Mpinga E.K., Chastonay P. Satisfaction of patients: a right to health indicator? Health Policy 2001; 100: 144-150.

13. Donabedian A. Exploration in quality assessment and monitoring. Volume I. Definition of quality and approaches to its assessment. Ann Arbor: Health Administration Press, University of Michigan, 1980.

14. Maxwell R.J. Quality assessment in health. Br Med J 1984; 288: 1470-1472.

15. Niebrój L. Etyka pryncypializmu w bioetyce: kryteria jakości opieki zdrowotnej. Nowiny Lek 2006; 75: 491-495.

16. Trzebiatowska I., de Walden Gałuszko K., Majkowicz M. Satysfakcja z opieki paliatywnej pacjentów i ich rodzin jako element jakości opieki. Psychoonkol 2000; 6: 33-38.

17. Majkowicz M., de Walden Gałuszko K., Trzebiatowska I., Majewska K. Ocena jakości opieki paliatywnej realizowanej na oddziałach stacjonarnych. Psychoonkologia 2000; 6: 21-31.

18. Żmudzińska E. Sprawozdanie z działalności Regionalnego Zespołu Opieki Paliatywnej – Dom Sue Ryder w Bydgoszczy. 2009.

19. Siedlaczek J. Sprawozdanie z działalności Regionalnego Zespołu Opieki Paliatywnej – Dom Sue Ryder w Bydgoszczy. 2010.

20. Selman L.E., Higginson I.J., Agupio G., et al. Quality of life among patients receiving palliative care in South Africa and Uganda: a multi-centred study. Health Qual Life Outcomes 2011; 9: 21.

21. Cassel E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982; 306: 639-645.

22. Aspinal F., Addington-Hall J., Hughes R., Higginson I.J. Using satisfaction to measure the quality of palliative care: a review of the literature. J Adv Nurs 2003; 42: 324-339.

23. Fitzpatrick R. Surveys of patient satisfaction: II. Designing a questionnaire and conducting a survey. BMJ 1991; 302: 1129-1132.

24. Fakhoury W.K. Satisfaction with palliative care: what should we be aware of? Int J Nurs Stud 1998; 35: 171-176.

25. Krukowski J. Ocena jakości pielęgnowania w stacjonarnej opiece paliatywnej. 2008; www.fundacjapalium.pl/ttt.pdf.

26. Reguła J., Brzózka G., Reguła D. Badania ankietowe poziomu satysfakcji z opieki paliatywnej w oddziale stacjonarnym. Psychoonkol 2002; 6: 95-102.

27. Watanabe Y., Takahashi M., Kai I. Japanese cancer patient participation in and satisfaction with treatment-related decision-making: a qualitative study. BMC Public Health 2008; 8: 77.

28. Barr J.K., Giannotti T.E., Sofaer S., et al. Using public reports of patient satisfaction for hospital quality improvement. Health Serv Res 2006; 41: 663-682.

29. Greco M., Brownlea A., McGovern J. Impact of patient feedback on the interpersonal skills of general practice registrars: results of a longitudinal study. Med Educ 2001; 35: 748-756.

30. Williams B. Patient satisfaction: a valid concept? Soc Sci Med 1994; 38: 509-516.

31. Rowlands J., Noble S. How does the environment impact on the quality of life of advanced cancer patients? A qualitative study with implications for ward design.. Palliat Med 2008; 22: 768-774.

32. Dawson R., Spross J.A., Jablonski E.S., et al. Probing the paradox of patients’ satisfaction with inadequate pain management. J Pain Symptom Manage 2002; 23: 211-220.

33. Sitzia J., Wood N. Patient satisfaction: a review of issues and concepts. Soc Sci Med 1997; 45: 1829-1843.

34. Sulmasy D.P., McIlvane J.M. Patients’ ratings of quality and satisfaction with care at end of life. Arch Intern Med 2002; 162: 2098-2104.

35. de Vogel-Voogt E., van der Heide A., van Leeuwen A.F., et al. Patient evaluation of end-of-life care. Palliat Med 2007; 21: 243-248.

36. Hagedoorn M., Uijl S.G., Van Soderen E., et al. Structure and reliability of Ware’s Patient Satisfaction Questionnaire III; patients’ satisfaction with oncological care in the Netherlands. Med Care 2003; 41: 254-263.

37. Staniszewska S.H., Henderson L. Patients’ evaluations of the quality of care: inflencing factors and the importance of engagement. J Adv Nurs 2005; 49: 530-537.

38. Donaldson M.S. Field M.J. Measuring quality of care at the end of life. Arch Intern Med 1998; 158: 121-218.