Artykuł oryginalny
Ocena jakości życia pacjentów

Wstęp

Jakość życia w medycynie wiąże się z koncepcją medycyny odpowiedzialnej za całego pacjenta. Pomiar jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia polega na subiektywnych ocenach pacjentów, ich fizycznym, psychicznym i społecznym aspekcie codziennego kontaktu ze skutkami choroby oraz rezultatami leczenia. Stanowi pewnego rodzaju wgląd w nasilenie objawów i działania niepożądane, wpływające na komfort życia pacjenta. Ocena, z reguły subiektywna, pozwala poznać sytuacje, które wpływają na postawy i dążenia pacjenta, który staje się partnerem w procesie leczenia i pielęgnowania [1–3].
Czynniki determinujące jakość życia w chorobie odnoszą się do samej choroby – zmiennych dotyczących procesu chorobowego oraz obrazujących rezultat choroby i czynników socjodemograficznych, takich jak wiek, płeć, praca (pełnienie ról) oraz wsparcie społeczne. Jakość życia chorych cierpiących przewlekły ból czy niesprawność jest wynikiem pojedynczej i niepowtarzalnej interakcji wpływu choroby, osobniczej możliwości chorego, jego sił adaptacyjnych i procesów radzenia sobie z chorobą [4].
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest przewlekłą, zapalną chorobą układu ruchu, prowadzącą do postępującej niepełnosprawności i inwalidztwa [5]. Ograniczenie wydolności funkcjonalnej wpływa na różne dziedziny życia pacjenta: pracę zawodową, wypoczynek, wzajemne relacje w rodzinie, zaspokajanie potrzeb fizjologicznych, osamotnienie i pogłębiającą się depresję [6, 7]. Przystosowanie się do zmian w życiu spowodowanych chorobą, okaleczeniem, inwalidztwem jest dla wielu pacjentów sprawą trudną.
Podstawowym problemem chorych na RZS jest przewlekły, często o dużym nasileniu, wielostawowy ból, który znacznie ogranicza aktywność, zniechęca do podejmowania wysiłku i utrudnia rehabilitację leczniczą. Obecnie uważa się, że ból jest jednym z najistotniejszych czynników determinujacych stan zdrowia [8]. Dodatkowo dołączają się inne dolegliwości, takie jak sztywność poranna, nocne drętwienia i pieczenie rąk, a na skutek zmian destrukcynych w stawach i tkankach okołostawowych – przykurcze, zaniki mięśniowe, zniekształcenia stawowe i ograniczenie ich ruchomości. Problem jakości życia (QOL) w RZS to nie tylko problem dolegliwości, ale także tolerancji leczenia, działania niepożądanego terapii oraz śmiertelności związanej z chorobami współistniejącymi.
Specyfika choroby oraz jej leczenie wpływa również niekorzystnie na stan emocjonalny pacjentów. Chorzy często są apatyczni, przygnębieni, zniechęceni do dalszego leczenia, nierzadko coraz gorzej radzą sobie ze stresem, co jest związane z lękiem i poczuciem niepewności o przyszłość. Można zaobserwować objawy depresji, szczególnie, gdy następuje pogorszenie stanu zdrowia zmuszające do korzystania z pomocy otoczenia w wykonywaniu codziennych czynności.
Chory cierpiący na przewlekłą chorobą reumatyczną wymaga stałej opieki lekarskiej, potrzebuje wsparcia, opieki ze strony najbliższych i personelu medycznego. Od niego jednak głównie zależy, na ile pozwoli chorobie zmienić swoje życie prywatne i zawodowe, w jaki sposób poradzi sobie z problemami, jakie niesie choroba. Umiejętność samoopieki, przy współudziale rodziny i zespołu terapeutycznego, ma niewątpliwie korzystny wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.


Cel pracy

Celem pracy była ogólna ocena jakości życia w wymiarze funkcjonowania fizycznego, psychicznego, relacji społecznych i wpływów środowiskowych; ocena wpływu czynników społeczno-demograficznych, takich jak wiek, płeć, wykształcenie, miejsce zamieszkania, stan cywilny na subiektywną ocenę jakości życia pacjentów z RZS; ocena wpływu czasu trwania przewlekłej, postępującej choroby na jakość życia pacjentów.


Materiał i metodyka badań

Badania przeprowadzono w grupie 64 pacjentów z rozpoznanym wg kryteriów ACR [9] reumatoidalnym zapaleniem stawów, będących pod stałą opieką Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych AM w Białymstoku. Chorzy wyrazili świadomą zgodę na udział w badaniu. Oceny jakości życia dokonano na podstawie kwestionariusza ankiety WHOQOL BREF w polskiej wersji językowej. Oceniano 4 dziedziny: fizyczną, psychologiczną, relacji społecznych i środowiskowych [10].


Wyniki badań


Analiza badanej grupy pod względem
czynników społeczno-demograficznych

Grupę badaną (64 chorych) stanowiły w większości kobiety (58) – 90,6%. Pacjentów podzielono na 3 grupy pod względem wieku: I grupa – do 40. roku życia (20,3%), II grupa – 41–60 lat (50%), III grupa – od 61. roku życia i powyżej (29,7%). Najbardziej reprezentatywną grupę stanowili pacjenci z wykształceniem średnim (46,9%) i podstawowym (25%). Ponad 70% badanych pozostawało w związku małżeńskim. Osoby owdowiałe (wyłącznie kobiety) stanowiły 17,2%, samotne 10,9%. Uwzględniając miejsce zamieszkania chorych, większość (aż 70,3%) była mieszkańcami miast, natomiast 29,7% badanych mieszkało na wsi. Pacjentów podzielono również na 3 grupy pod względem czasu trwania RZS: I grupa – osoby chorujące do 9 lat – 45,3%, II grupa – 10–20 lat – 42,2%, III grupa – 21 lat i więcej – 12,5%.


Jakość życia z uwzględnieniem sfery
fizycznej, dobrostanu psychicznego,
stosunków społecznych i środowiskowych

Jakość życia oceniono, biorąc pod uwagę dziedzinę fizyczną (czynności życia codziennego, zależność od leków i leczenia, energia i zmęczenie, mobilność, ból i dyskomfort, wypoczynek i sen, zdolność do pracy), dziedzinę psychologiczną (wygląd zewnętrzny, negatywne uczucia, pozytywne uczucia, samoocena, duchowość, religia, wiara, myślenie, koncentracja, pamięć),
relacje społeczne (związki osobiste, wsparcie społeczne, aktywność seksualna) i środowisko (zasoby finansowe, wolność, bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne, zdrowie i opieka zdrowotna, dostępność i jakość) [11].
Z przeprowadzonej ogólnej analizy poszczególnych dziedzin jakości życia w skali od 4 do 20 punktów najlepiej wśród badanych wypadła dziedzina społeczna (14,7), nieco gorzej, na poziomie średnim, dziedzina psychologiczna (12,1). Najsłabiej natomiast kształtuje się dziedzina dotycząca życia w domu, bezpieczeństwa, dóbr materialnych, dostępności do opieki medycznej i informacji – środowiskowa (11,3) i fizyczna (11,6) (ryc. 1.).
Uwzględniając zmienną wieku, chorzy na RZS, niezależnie od grupy wiekowej, postrzegają gorzej jakość życia w dziedzinie fizycznej w porównaniu z innymi domenami. Pacjenci z grupy I (do 40 lat) słabiej oceniają dziedzinę środowiskową (11,1), natomiast w wieku 41–60 lat dziedzinę fizyczną (11,1) i psychologiczną (11,5). Ankietowani w wieku 41–60 lat wysoko oceniają wsparcie od bliskich osób – dziedzina społeczna (14,2) (tab. I).
Biorąc pod uwagę miejsce zamieszkania osób badanych, uzyskane wyniki nie wykazują dużej różnicy w ocenie poszczególnych dziedzin, jedynie w dziedzinie fizycznej charakterystyczne jest, że chorzy mieszkający na wsi bardzo dobrze oceniają swoją jakość życia (16,6) w porównaniu za mieszkańcami miasta (11,1) (ryc. 2.).
Poziom wykształcenia odzwierciedla posiadaną wiedzę, często rodzaj wykonywanej pracy, obciążenie fizyczne, umiejętność radzenia sobie z problemami. Osoby z wykształceniem wyższym najlepiej oceniły swoją QOL w relacjach społecznych (16,2), a także w pokonywaniu trudności dnia codziennego w związku z chorobą – dziedzina fizyczna (12,5). W ocenie dziedziny fizycznej najgorzej wypadły osoby z wykształceniem podstawowym (10,9). Pacjenci ze średnim wykształceniem słabo ocenili jakość życia w dziedzinie środowiskowej (9,5) (tab. II).
Nie obserwuje się znacznej różnicy w ocenie jakości życia osób będących w związku małżeńskim i samotnych, natomiast osoby owdowiałe znacznie słabiej oceniają swoją jakość życia w porównaniu z osobami z dwóch pozostałych grup, szczególnie w dziedzinie fizycznej (10,7) i społecznej (10,6) (ryc. 3.).
Ankietowani z krótszym czasem trwania RZS (do
9 lat) lepiej oceniają swoje związki osobiste i wsparcie społeczne (14,8). W dziedzinie psychologicznej punktacja jest także wysoka i wynosi 13,2. Dziedzina fizyczna wypadła najsłabiej w trzech badanych grupach, szczególnie wśród pacjentów dłużej chorujących, i wynosi w grupie II – 10,9, a w grupie III – 11,1. Obserwuje się tendencję do obniżania jakości życia w poszczególnych dziedzinach wraz z czasem trwania choroby (ryc. 4.).
W ogólnej ocenie zadowolenia z jakości życia wyniki nieznacznie się różniły. Największa grupa, bo 39,1%, była zadowolona z jakości swojego życia, 34,3% było średnio zadowolonych, natomiast najmniejszą grupę stanowiły osoby niezadowolone (26,6% badanych). Wynik oceny zadowolenia z jakości życia w skali 1–5 wynosi 3,1 (średnie zadowolenie).
Przy ocenie zadowolenia ze stanu swojego zdrowia różnice w opiniach badanych były istotne. Najwięcej osób było niezadowolonych ze swojego zdrowia (64,1%), 26,6% było średnio zadowolonych, natomiast zaledwie 9,3% było zadowolonych ze swojego zdrowia. Globalna ocena zadowolenia ze zdrowia w skali 1–5 wynosiła 2,4.

Omówienie

Zainteresowanie problematyką jakości życia w medycynie wiąże się z holistyczną koncepcją medycyny odpowiedzialnej za całego pacjenta, koncentrującą wysiłki na uczynieniu życia chorego aktywnym i zbliżonym do życia ludzi zdrowych. Badania jakości życia oceniają, w jaki sposób wystąpienie choroby i związane z nią ograniczenia wpływają na funkcjonowanie pacjenta. Stanowią ważne źródło wiedzy o samopoczuciu chorego i jego problemach [12].
Na ocenę jakości życia przewlekle chorych wpływa zarówno choroba i jej przebieg, jak i wiele innych czynników, m.in. wiek, płeć, pełnienie ról społecznych, osobnicze możliwości człowieka dotkniętego chorobą, potencjał jego sił adaptacyjnych i procesy radzenia sobie z chorobą oraz stopień uzyskanego wsparcia społecznego [13]. Starszy wiek jest dodatkowym czynnikiem potęgującym stopień niepełnosprawności, który wpływa na funkcjonowanie pacjenta w różnych sferach [14].
W przeprowadzonych badaniach pacjenci chorzy na RZS, niezależnie od grupy wiekowej, gorzej postrzegają swoją jakość życia w dziedzinie fizycznej w porównaniu z innymi domenami. Pacjenci w wieku do 40 lat słabiej oceniają dziedzinę środowiskową (11,1), natomiast w wieku 41–60 lat dziedzinę fizyczną (11,1) i psychologiczną (11,5).
Diagnoza choroby przewlekłej niesie ze sobą bardzo wiele zmian i wyzwań w życiu pacjenta, dezorganizując jego życie rodzinne, wymuszając modyfikacje dotychczasowych relacji. Pojawienie się choroby w rodzinie powoduje koszty emocjonalne oraz materialne. Choroba może być przeszkodą w zdobyciu zawodu, kontynuowaniu nauki lub dotychczasowej pracy oraz w założeniu rodziny. Praca zawodowa jest z kolei czynnikiem motywującym do aktywności, utrzymania sprawności, systematycznego leczenia. Szacuje się, że po 5 latach trwania choroby 50% chorych traci zdolność do pracy, a po 10 latach odsetek ten zbliża się do 100% [5, 14]. Choroba ogranicza możliwości zawodowe pacjentów, obniżając tym samym dochody rodziny. Ma to niewątpliwy wpływ na sferę środowiskową, co odzwierciedlają wyniki badań własnych, gdzie w ogólnej ocenie najniżej wypadła dziedzina dotycząca m.in. zasobów finansowych, wolności i bezpieczeństwa (11,3).
Poziom edukacji i zainteresowania wpływają również na przebieg zapalenia stawów, indukują działalność, sprzyjają utrzymaniu pracy, wspomagają radzenie sobie z chorobą [14].
W badanej grupie pacjenci z wyższym wykształceniem wyżej oceniali dziedzinę fizyczną (12,5) niż ankietowani z wykształceniem podstawowym (10,9). Wpływ wykształcenia na umiejętność radzenia sobie z chorobą potwierdzają obserwacje Katz wskazujące, że istnieje związek między niskim poziomem wiedzy, wykształceniem a słabymi rezultatami w przebiegu RZS w samoopiece [15]. Wykazano, że osoby z dłuższym okresem edukacji znacznie lepiej troszczyły się o siebie (ogrzany basen, udogodnienia w wannie, stosowanie metod relaksacyjnych, metod kontrolujących stres, diety).
Środowisko, w którym przebywa chory, ma istotny wpływ zarówno na zdolność wykonywania pracy, jak i inne aspekty zwiazane z niepełnosprawnością. Obecność barier fizycznych, takich jak schody, wąskie stopnie, niskie krzesła, komunikacja miejska, mogą warunkować, na ile chory niepełnosprawny może funkcjonować w środowisku. Znajduje to prawdopodobnie potwierdzenie w badaniach własnych, w których pacjenci pochodzący ze wsi znacznie wyżej ocenili swoje funkcjonowanie fizyczne (QOL 16,6) niż mieszkańcy miasta (QOL 11,1).
Niepełnosprawność na początku choroby jest determinowana przez aktywność procesu chorobowego, natomiast w miarę postępu RZS dochodzi do zmian destrukcyjnych w stawach, upośledzających funkcjonowanie chorego w życiu codziennym [14].
Osoby z dłuższym czasem trwania RZS gorzej oceniają badane w pracy domeny. Obserwuje się obniżanie jakości życia w poszczególnych dziedzinach wraz z czasem trwania choroby.
Pacjenci chorzy reumatycznie, niesprawni fizycznie, cierpiący ból, sztywność, osłabienie, odnoszą wrażenie, że są ciężarem dla innych. Wycofują się z aktywnego życia. Nie chcą podejmować nowych wyzwań [16]. Badania wskazują, że u ponad 20% chorych na RZS stwierdza sie depresję [17], a im większy stopień depresji, tym mniejsza umiejętność samoopieki oraz większa bezradność i osamotnienie pacjenta. Kwiatkowska podkreśla, że wśród pacjentów chorujących na RZS odczuwających dolegliwości bólowe 60–80% będzie cierpiało na depresję [18]. W innych badaniach Kossakowska stwierdza, że RZS często współistnieje z objawami depresji, które mogą wystąpić u co trzeciego chorego, przy czym nasilenie objawów depresyjnych jest najczęściej łagodne lub umiarkowane [19]. Potwierdzają to inni badacze, stwierdzający depresję o łagodnym nasileniu u ok. 20–36% chorych [20, 21].
W wynikach przeprowadzonych badań dziedzina psychologiczna, dotycząca uczuć zarówno pozytywnych, jak i negatywnych, samooceny, duchowości, wiary, procesów myślowych, w ogólnej klasyfikacji znalazła się na poziomie średnim, wynoszącym 12,1. Obserwuje się natomiast, że osoby owdowiałe, niemające wsparcia w bliskiej osobie, gorzej radzą sobie z różnymi sferami życia, szczególnie w dziedzinie fizycznej (10,7) i społecznej (10,6), niż osoby zamężne czy nawet samotne.
Postępowanie terapeutyczne w chorobie reumatycznej powinno być kompleksowe i rozpoczynać się możliwie jak najszybciej, obejmując oprócz farmakoterapii również edukację chorego, fizykoterapię, kinezyterapię, terapię zajęciową i psychoterapię [13, 22]. Zadania opiekuńcze wobec chorego na RZS w dużej mierze sprowadzają się do ochrony i ułatwiania życia z chorobą przy zachowaniu możliwie jak najdłużej samodzielności i twórczej aktywności [22, 23].
W prezentowanej pracy ponad połowa badanych deklarowała niezadowolenie ze swojego zdrowia.
Jakość życia w chorobach przewlekłych zależy nie tylko od dynamiki procesu chorobowego, ale także od umiejętności radzenia sobie z problemami, jakie
niesie choroba. Deficyt sprawności fizycznej wpływa niekorzystnie na subiektywną ocenę zdrowia i jakość życia. Dla większości chorych najważniejsze jest, by być jak najdłużej samodzielnym, co ma duże znaczenie praktyczne i emocjonalne, wpływa korzystnie na stan fizyczny i psychiczny, wzmacnia wiarę we własne siły oraz przywraca pozytywny stosunek do wykonywanych codziennych czynności [23, 24].


Wnioski

1. Pacjenci z RZS najniżej oceniają dziedzinę fizyczną (czynności życia codziennego, zależność od leczenia, energia i zmęczenie, mobilność, ból i dyskomfort, wypoczynek, zdolność do pracy) oraz środowiskową, dotyczącą zasobów finansowych, wolności, bezpieczeństwa fizycznego i psychicznego, dostępności i jakości opieki zdrowotnej.
2. Ze swojego zdrowia niezadowolonych jest 2/3 chorych.
3. Długi czas trwania RZS wpływa na jakość życia pacjentów, stopniowo ją obniżając, szczególnie w dziedzinie fizycznej, co wiąże się z postępującą niesprawnością.
4. Mieszkańcy wsi istotnie lepiej oceniają swoje funkcjonowanie fizyczne w porównaniu z mieszkańcami miast.
5. Osoby owdowiałe znacznie gorzej oceniają jakość swojego życia niż osoby będące w związku małżeńskim czy osoby samotne.


Piśmiennictwo

1. Bowling A. Measuring Health. A review of quality of life measurement scales. Open University Press, Buckingham 1997.
2. De Walden-Galuszko K, Majkowicz M. Badanie jakości życia w medycynie. Gazeta Lekarska 1997; 4: 40.
3. Schipper H, Clinch J, Powell V. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker B (eds). Lippinocott-Raven, Philadelphia 1996: 11-24.
4. Rejsner C, Szczygielska-Majewska M. Wybrane zagadnienia z rehabilitacji. CMDNiŚKM, Warszawa 1992.
5. Filipowicz-Sosnowska A, Stanisławska-Biernat E, Zubrzycka-Sienkiewicz A. Reumatoidalne zapalenie stawów. Reumatologia 2004; 42 (supl.): 8-13.
6. Lapsley HM, March LM, Tribe KL, et al. Living with rheumatoid arthritis: expenditures, health status, and social impact on patients. Ann Rheum Dis 2002; 61: 818-21.
7. Mili F, Helmick ChG, Zack MM, et al. Health reality quality of life adults reporting arthritis: analysis of data from the Behavioral Risk Factor Surveillance System, US, 1996-1999.
J Rheumatol 2003; 30: 160-6.
8. Minnock P, Fritz Gerald O, Bresnihan B. Women with established rheumatoid arthritis perceive pain as the predominant impairment of health status. Rheumatology 2003; 42: 995-1000.
9. Arnett FC, Edworthy SM, Bloch DA, et al. The American Rheumatism Association 1987 revised criteria for the classification of rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1988; 31: 315-24.
10. Jaracz K, Wołowicka L, Kalfoss M. Quality of life in polish respondents. Qual Life Res Int J 1999; 565.
11. Wołownicka L, Jaracz K. Wybrane problemy metodologii badań jakości życia związanego ze stanem zdrowia. W: Jakość życia w naukach medycznych. Wołownicka L (red.). Dział Wydawnictw Uczelnianych, Poznań 2001: 233-305.
12. Calin A, Cormack J. Reumatologia – pytania i odpowiedzi. Medycyna Praktyczna, Kraków 1998.
13. Kamieńska I, Sierakowska M. Problemy pielęgnacyjne i zasady samoopieki w reumatoidalnym zapaleniu stawów. W: Pacjent podmiotem troski zespołu terapeutycznego. Krajewska-Kułak E, Sierakowska M, Lewko J i wsp. (red.). Białystok 2005: 121-30.
14. Filipowicz-Sosnowska A, Rupiński R. Złożoność procesu niepełnosprawności u chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Reumatologia 2005; 43: 138-46.
15. Katz PP. Education and self-care activities among persons with rheumatoid arthritis. Soc Sci Med 1998; 46: 1057-66.
16. Faleńczyk K. Zadania pielęgniarki wobec pacjentów z nieurazowymi schorzeniami układu ruchu na przykładzie reumatoidalnego zapalenia stawów. W: Wybrane zagadnienia z pielęgniarstwa internistycznego. Cegła B, Felańczyk K, Kuczma-Napierała J (red.). Akademia Medyczna, Bydgoszcz 2003: 162-7.
17. Blalock SJ, De Vellis RF. Rheumatoid arthritis and depression: an overview. Bull Rheum Dis 1992; 41: 6-8.
18. Kwiatkowska B. Depresja w chorobach reumatycznych. Terapia 2003; 10: 52-3.
19. Kossakowska AB. Objawy depresji u osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Rozprawa doktorska. Akademia Medyczna, Białystok 2004.
20. Pincus T, Griffith J, Pearce S, et al. Prevalence of self-reported depression in patients with rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1996; 35: 879-83.
21. Smedstad LM, Moim T, Vaglum P, et al. The impact of early rheumatoid arthritis on psychological distress. A comparison between 238 patients with rheumatoid arthritis and 116 matched controls. Scand J Rheumatol 1996; 25: 377-82.
22. Kawczyńska-Butrym Z. Rodzina – zdrowie – choroba. Koncepcja i praktyka pielęgniarstwa rodzinnego. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2001.
23. Bobiatyńska E. W sojuszu na rzecz przewlekle chorych. Magazyn Pielęgniarki i Położnej 2001; 3: 17-8.
24. Carr AJ, Higginson IJ. A quality of life measures patient centered? Br Med J 2001; 322: 1357-60.