Cancer wound of the face from an interdisciplinary perspective

Wstęp

Twarz ludzka od dawna była obiektem zainteresowania wielu wybitnych osobowości związanych ze światem sztuki, filozofii, medycyny i literatury. W europejskim kręgu kulturowym znane są traktaty greckie i rzymskie poświęcone jej fenomenowi. O fizjonomii rozprawę napisali Arystoteles, Pomponiusz Gauricus, Teofrast, Cyceron, Kwintylian, Seneka Młodszy. Przywołani myśliciele dążyli do ustalenia zależność między rysami twarzy, a właściwościami psychicznymi człowieka. Twarz zajmowała poczesne miejsce w Corpus Hippocraticum [1]. Lektura tekstu ojca europejskiej medycyny nie pozostawia wątpliwości, że twarz odgrywała pierwszoplanową rolę w procesie rozpoznawania stanu somatycznego pacjenta oraz jego duchowej kondycji. Hipokrates na podstawie oględzin twarzy oceniał rokowania terapeutycznych działań i poprawę stanu organizmu albo stadium wyniszczenia ciała wskutek choroby. Z zaostrzonych rysów twarzy, atrofii tkanki podskórnej, zapadniętych policzków i skroni, spieczonych i suchych ust prognozował rychły zanik życiowych funkcji. Według Hipokratesa taka twarz zapowiadała przeniesienie pacjenta do przedsionka śmierci [1]. Zespół tanatycznych symptomów przeszedł do praktyki medycyny Zachodu pod mianem facies Hippocratica (twarz Hipokratesa) [2]. Obserwacja twarzy także dziś jest jednym z podstawowych elementów diagnostyki podczas anamnezy i badania fizykalnego. Pisma na temat roli twarzy w medycynie pozostawił też Galen. Podzielając pogląd o znaczeniu budowy ludzkiego organizmu, połączył teorię humoralną z prawidłami konstrukcji ciała, czym tłumaczył skłonność człowieka do niektórych chorób [3]. Echo tendencji do wywodzenia cech fizycznych twarzy z charakteru człowieka oraz jego biologicznych uwarunkowań pobrzmiewa w podręczniku do kryminologii Człowiek-zbrodniarz w stosunku do antropologii, jurysprudencji i dyscypliny więziennej autorstwa włoskiego psychiatry i antropologa Lambroso [4].
Wielowiekowe dociekania filozofów, artystów, pisarzy, teologów, retorów oraz lekarzy zaowocowały wyłonieniem się naukowych dyscyplin takich jak fizjonomika, frenologia, patognomika [5]. U podstaw fizjonomiki legło przekonanie, według którego poznanie człowieka należy zaczynać od rozszyfrowania wyglądu jego twarzy. W myśl paradygmatu fizjonomiki cechy fizyczne wskazują na rozmaite własności psychiczne pozwalające na stwierdzenie, kim dana osoba tak naprawdę jest, w myśl starożytnej zasady: in facie legitur homo – twarz to znak człowieka [5]. Niezależnie od stopnia prawdziwości tego schematu myślenia trzeba przyznać, że twarz może skupiać niczym soczewka aspekty egzystencjalne, antropologiczne, metafizyczne, poznawcze, estetyczne, retoryczne, teologiczne, medyczne, psychologiczne, religijne oraz społeczno-kulturowe. Dla myślicieli zaciekawionych zgłębianiem tajników twarzy stanowiła ona duże wyzwanie i często była przez nich badana pod różnym kątem. Eksploracja odmiennych cech twarzy ma miejsce również współcześnie [6]. Przegląd literatury medycznej i piśmiennictwa z zakresu humanistyki nie wykazał jednak przejawów zainteresowania twarzą objętą destrukcją nowotworową z interdyscyplinarnego punktu widzenia. Niniejsze rozważania są próbą wypełnienia istniejącej luki. W realizacji tego przedsięwzięcia udział mają filozof i przedstawiciele nauk o zdrowiu oraz pielęgniarstwa. Reprezentanci dziedziny wymienionej tu w porządku chronologicznym na ostatnim miejscu wiedzę na temat omawianej materii czerpią również z własnych doświadczeń.

Materiał i metody

W pracy zastosowano metodę fenomenologiczną polegającą na opisie niezwykłych zjawisk lub rzeczy, które są dane badaczowi bezpośrednio. Fundamentem tej metody jest uważny ogląd tego, co i w jaki sposób jest dane. Uchwycenie kwintesencji fenomenu czy rzeczy dokonuje się poprzez redukcję fenomenologiczną, co oznacza bezzałożeniowość w podejściu badawczym i tak zwany ogląd ejdetyczny. Punktem wyjścia metody fenomenologicznej jest widzenie, które uznawane jest za źródło poszukiwanej przez badacza pewności, ponieważ wtedy nie ma rozbieżności między jego myślą a tym, co mu się jawi.

Twarz w filozofii i sztuce

Aby uchwycić znaczenie wielowymiarowości twarzy zniekształconej niekorzystnie rokującą chorobą nowotworową, należy pamiętać o aksjomacie piękna w starożytnej filozofii, oraz nawiązując do historii sztuk wizualnych, przywołać archetypy twarzy w kulturze Europy oraz ich oddziaływanie na świadomość zbiorową Europejczyków. Podwaliny pod antyczną estetykę twarzy położył Poliklet w V wieku przed naszą erą. Ów mistrz dłuta poszukiwał kryteriów piękna twarzy i za wyznacznik przyjął wielkość jej części i proporcje między nimi. W Kanonie twierdził, że pary wymiarów twarzy powinny tworzyć złotą miarę: stosunek długości musiał być równy liczbie f ≈ 1,618.1. Wzorzec Polikleta szybko uzrósł do rangi punktu odniesienia dla artystów tworzących w późniejszych stuleciach. W dobie odrodzenia został skodyfikowany przez Leonarda da Vinci oraz Albrechta Dürera i tak powstał system neoklasyczny, który obowiązywał w sztuce do XX wieku [7].
Zmagania oblubieńców muz z fenomenem twarzy biegły dwutorowo. Obok przedstawiania wyidealizowanych wizerunków twarzy, kreowanych według modelu piękna, istniał silny pęd do indywidualizacji oblicza. Pierwsze prawidło odnosiło się do przedstawień ikonicznych twarzy Boskich i świętych, które musiały odróżniać się od twarzy ludzkich spotykanych na co dzień [8]. Twarze tak zwanych reprezentatywnych wizerunków przybierały atrybuty piękna ponadnaturalnego, musiały zachować tę samą formę i identyczne wzorce.
Piękno transcendentne było wprawdzie zmaterializowane w postaci ludzkiej, ale nie miało zewnętrznych i wewnętrznych cech właściwych rzeczywistemu człowiekowi [8]. Druga równoległa orientacja przekazywała zróżnicowane rysy twarzy zarówno pod względem anatomicznym, jak i emocjonalnym. Artyści studiowali twarze ludzi pochodzących ze wszystkich warstw społecznych. Postaci podpatrywali w rozmaitych miejscach, sytuacjach, o różnych porach dnia i przedstawiali odmienne stany psychiczne. Usiłowali wyłowić z twarzy odzwierciedlające się na niej doznania wewnętrzne. W ten sposób utrwalona została wizualizacja emocji skrajnych, złych, tumultu i pospolitości cielesnej, pozbawionej artystycznej stylistyki, manier i gestów. W prostackich zachowaniach, stanowiących obraz grubiaństwa i motłochu, wyłania się model ludzi okrutnych, nieposkromionych, ale i pełnych cierpienia oraz zniewolenia. Wraz z „wyzwolonymi od kanonów” ludzkich namiętności (…), które wyzwala na zewnątrz ludzkie ciało, obnaża się zło, niepohamowana nienawiść i brak wszelkiej powściągliwości [8]. Zdaniem Mazurczak, artyści pragnący zwizualizować w twarzy ludzkiej maksymalne skondensowanie zła inspirowali się greckimi maskami teatralnymi. Jak wiadomo z zachowanych przekazów miniatorskich i rzymskich reliefów, wiele z nich miało obnażyć lub oszpecić twarz, aby ujawnić skrywane zło [8]. Zadaniem maski zdeformowanej brzydotą było wywołanie u widza sprzeciwu, oburzenia, odruchu obrzydzenia, chęci wyszydzenia zła i jego odrzucenie. Teza Mazurczak jest poniekąd słuszna, ale tylko do pewnego stopnia, ponieważ jej treść zredukowana została do programu wizualizacji zła. Tymczasem artyści mieli ambicję wyrażenia w twarzy sprzeczności ludzkiego ducha. Co więcej, aktów twórczych nie ograniczali do spraw związanych ze sferą psyche. Własnym geniuszem ewokowali na płótnie lub w kamieniu złożoność natury człowieka i opowiadali o niej bogatą tonacją barw, szeroką gamą unikatowych grymasów, póz i niepowtarzalnych min. Utrwalali to, co w naturze ludzkiej jest uniwersalne i równocześnie jednostkowe.
Zobrazowane na twarzy przeżycia bądź prawidła natury ludzkiej oddziałują na odbiorcę do dziś z wyjątkowo dużą siłą. Twarz porusza zmysły oglądającego, niepokoi jego uczucia i rozbudza wyobraźnię. Twarz sobie właściwymi sposobami angażuje intelekt, ponieważ wizerunek zawiera określoną treść i sens. Jest kodem, w którym odnaleźć można wartości moralne, postawy psychologiczne oraz antropologiczne i etyczne podłoże tego, co łączy ludzi lub oddala. Z pewną dozą ryzyka można powiedzieć, że dzięki artystom na twarzy odnajdujemy prawie wszystko, co o jestestwie człowieka da się powiedzieć.
Stanowisko to przekonywało lekarza Étienne-Jeana Georgeta, który kontynuował dzieło uściślania kategoryzacji psychopatologii, zwanej monomanią, rozpoczęte przez reformatora psychiatrii Philippa Pinela. Georget wprowadzając swoich studentów w arkana wiedzy o chorobie, wykorzystywał podczas wykładów rysunki odizolowanych w szpitalu monomaniaków sporządzone przez artystę Theodora Gericaulta. Georget wierzył, że opierając się na wizerunkach zaburzonych rysów twarzy uda się zdefiniować parametry typowe dla każdej odmiany manii [9]. Zapatrywania Georgeta, jak nadmienia Giełdoń-Paszek, sąsiadowały z eugeniczną pantonomiką, która na podstawie rysów twarzy dążyła do rozpoznania patologicznych odchyleń psychicznych [9].

Personalistyczny wymiar twarzy

W filozofii oprócz estetycznego motywu twarzy występuje wątek personalistyczny. Wszak twarz łączy się z pojęciem osoba. W świetle etymologicznej wykładni słowo osoba pochodzi od greckiego prosopon – maska pełniącą w antycznym dramacie funkcję środka [10]. Maska teatralna nie zasłaniała prawdy, tylko odkrywała i ją wyrażała. Starogreccy aktorzy nakładający maskę zasłaniali to, co nie miało większego znaczenia dla przekazu. Na podstawie źródeł wolno skonstatować, że maska stanowiła swego rodzaju mowę odsyłającą do istoty rzeczy, o której opowiadała [10]. Kwintesencją zaś był jej wygląd, który nie ulegał modyfikacjom. Tej narracji nie można było przerwać w dowolnym momencie, dopóki nie wybrzmiało to, co miało zostać w pełni odkryte. Dlatego maski podczas spektaklu nie były zmieniane.
Łacińskim ekwiwalentem greckiego prosopon jest określenie persona. Zakres semantyczny tej nazwy konotuje treści typowe dla maski, ale oprócz nich zawiera jeszcze asocjacje bliskie grze i odzwierciedlaniu [11]. Rzymianie zaadaptowali grecki prosopon i związali go z czasownikiem presonare w znaczeniu głośno wołać. Według przekonania Rzymian maska reprezentowała doniosłą rzeczywistość lub jej wycinek i niejako sama ustępowała miejsce temu, co przez nią rozbrzmiewało [10]. Zazwyczaj tym, co rozległo się za pośrednictwem maski był wyższy porządek wszechrzeczy lub jaźni człowieka. Persona-maska stanowiła odbicie zaziemskiej idei albo obraz spersonifikowanego bóstwa. Z drugiej natomiast strony, jak sugerował św. Augustyn, była przejawem źrenicy duszy ludzkiej i charakteru jej prywatnej dziejby [12]. W myśl tego personalistycznego schematu pojmowania twarz staje się środkiem poznania i legitymuje status epistemologiczny.

Etyczno-relacyjny aspekt twarzy

Substrat tradycyjnej interpretacji twarzy przewija się we współczesnej filozofii dialogu. Za sprawą Levinasa został on wprzęgnięty do nowego ujęcia twarzy i podporządkowany odmiennym zadaniom. Odtąd twarz zyskuje wymiar etyczny, zaś jej aspekt poznawczy zdaje się schodzić na dalszy plan. Etyczność twarzy zawiera się w utożsamieniu jej z darem dla mnie i ku mnie skierowanym. Twarz jest mi dana jako objawienie dobra i prawdziwej kondycji człowieka. Twarz przemawia owym dobrem i wzywa właśnie mnie do jego uszanowania oraz odpowiedzialności za nie [13]. Treść apelu płynącego z twarzy Levinas zawarł w zwrocie Nie zabijaj! Metaforycznie rzecz ujmując, można powiedzieć, że to wezwanie do odpowiedzialności stanowi pierwsze słowo twarzy, ponieważ jest ona darem kompletnie bezbronnym i szczerym. Twarz jako dar pozbawiony ochronnego pancerza jest wystawiona na ryzyko odrzucenia lub zniszczenia [13].
Z twarzy bije jednocześnie rzeczywisty stan egzystencjalny człowieka. Znamionuje go bieda, ubóstwo i cierpienie. Nieszczęście położenia ludzkiego indywiduum Levinas starannie ewokował nośnymi archetypami: sieroty, wdowy, wygnańca. Ich wspólnym mianownikiem jest cierpienie nieprzewidywalne i niezasłużone. Łączy je także cierpienie, które diametralnie zmienia sytuację doświadczającej go osoby. Dziecko nie przeczuwa śmierci swoich rodziców, a gdy ona mu ich odbierze, to ta utrata wpływa na jego los. Prawzór wygnańca z kolei obrazuje dolę człowieka, który z przyczyn niezależnych od siebie zostaje pozbawiony własnej przestrzeni, w której był zakorzeniony, gdzie formował swoje życie i gdzie czuł się bezpiecznie. Wygnaniec to parabola człowieka doświadczającego utraty nie tylko swojego domostwa, lecz również skazanego na exodus z siebie samego. Wygnaniec jest też symbolem człowieka, który usiłuje przystosować się do warunków obcej krainy i który toczy nieustaną walkę z wyalienowaniem [14]. Łatwo zauważyć, że etyczność twarzy jest integralnym składnikiem międzyludzkich relacji oraz warunkiem koniecznym do ukonstytuowania się wzajemności.

Rana nowotworowa twarzy jako problem medyczny i trauma egzystencjalna

Czym w perspektywie medyczno-filozoficznej może być twarz z raną o podłożu nowotworowym? Odpowiedzi udzielają: etiologia rany, obraz kliniczny twarzy i ogląd fenomenologiczny traumy. Podejście fenomenologiczne jest tu niezwykle przydatne poznawczo, ponieważ jak pisze Toombs, chorobę definiuje się między innymi jako życiowe doświadczenie i kompleksowe zaburzenie, którego jakość dana jest człowiekowi w sposób apodyktycznie wyraźny [15]. Odkrywczy rezultat zastosowania metody fenomenologicznej można zobaczyć choćby w publikacji Malignant fungating wounds: an analysis of the lived experience Piggina oraz Jonesa i zamieszczonej w 2009 r. na łamach Journal of Wound Care [16].
Twarz będąc przednią częścią głowy, jest drugą lokalizacją po klatce piersiowej, w której najczęściej dają o sobie znać złośliwe zmiany nowotworowe [17]. Wprawdzie trafiają się one rzadko (dotyczą zaledwie około 5% dorosłych chorych leczonych z powodu nowotworu złośliwego oraz mniej więcej 10% chorych w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej spowodowanej przerzutami odległymi [18]), lecz jeśli już się pojawią to zazwyczaj mają drastyczny przebieg [19]. Warto nadmienić, że rak twarzy nie oszczędza dzieci. Jednakże w ich przypadku nowotworowe uszkodzenie pełnej grubości skóry występuje sporadycznie [20–22]. Przyczynami złośliwych zmian skórnych są czerniak typu melonoma malignum oraz rak skóry inny niż czerniak. Obejmuje on między innymi chorobę Bowena, raka podstawnokomórkowego (BCC) oraz płaskonabłonkowego (SCC) [22]. Rak skóry stanowi około 97% wszystkich jej nowotworów i około 1/3 wszystkich nowotworów złośliwych. Osoby, u których rozwija się rak płaskonabłonkowy i czerniak, często mają rozpoznawalne stany przednowotworowe. Wśród nich szczególnie groźne są zmiany, które rozrastają się lub są pigmentowane i te występujące na odsłoniętych fragmentach skóry. Obszarem, na którym nowotwory skóry inne niż czerniak wysiewają się najczęściej, bo aż w ponad 80%, jest głowa i szyja. Tylko w 4,6–5,4% pojawia się na powiekach [23]. Nowotwory złośliwe rozwijające się w obrębie głowy powodują destrukcję skóry twarzy i jej struktur tkankowych odpowiedzialnych za mimikę, artykulację słów czy przyjmowanie pokarmów. Wpływają też na wygląd zewnętrzny [20, 22, 23].
Jak dowodzi praktyka kliniczna, poważny rozkład twarzy jest wypadkową wielu czynników. Jednym z nich może być niechęć pacjenta do zdiagnozowania się i leczenia nowotworu we wczesnym stadium jego przebiegu. Opieszałość chorego oraz odraczanie terminu rozpoznania stają się sprzymierzeńcami choroby, która w dojrzałym stadium jest przeciwskazaniem do oszczędzających działań chirurgicznych. Brak zaś możliwości gojenia i słaba reakcja na chemioterapię czy radioterapię wiedzie do zaburzeń funkcjonalnych. Anomalie powodują negatywne skutki, oprócz tych wymienionych powyżej, także przetoki ślinowe lub upośledzenie mowy. W ciężkich przypadkach destrukcje głębokotkankowe odsłaniają nawet kości czaszki i anatomiczne uformowanie mięśni (ryc. 1, 2) [24, 25]. Grożą również krwotokiem z naczyń ulokowanych w okolicy szyi. Dostęp do głębszych warstw znaczeniowych twarzy zdewastowanej raną nowotworową umożliwia metoda fenomenologicznego opisu. Dane zebrane w trakcie źródłowego oglądu unaoczniają, że dla człowieka o zdeformowanej twarzy zmienia się ona w obcy mu przedmiot. Chory nie może zapanować nad obecnością tego obcego a jednocześnie nie jest w stanie go ignorować. Obcy, który pierwotnie był ukryty pod niewidoczną plamką lub guzkiem teraz anektuje całą twarz i drąży korytarze aż do samej kości. Rozzuchwalony bezkarnością narusza regularną formę twarzy. Nicestwi płaszczyznę czoła, która niegdyś gładka i zachwycająca aktualnie kojarzy się ze spróchniałym kadłubem drewna. Łuki brwiowe wyprofilowane niczym półkola sklepienia gotyckiej katedry załamuje i obraca w gruzowisko. Obcy dokonuje spustoszenia w obszarze brwi, których włoski pod jego naporem wypadają jak źdźbła suchej trawy z wiązki siana albo przerzedzone tkwią zlepione w bagnisku rany. Obcy nie oszczędza powiek dawniej przypominających sceniczne kurtyny a dziś poszarpane stare łachmany. Wypacza kształt nosa, wprowadza asymetrię między jego nasadą, grzbietem i wierzchołkiem. Pierwotną linię ust harmonijnie zarysowaną ordynarnie zakrzywia i bezprawiem chaosu zmienia w coś bezpostaciowego, czego nie można porównać z czymkolwiek znanym w naturze. Skórę pokrywającą twarz rozrywa i tym rozpruciem obnaża kulisy niszczycielskiego theatrum. Natknąć się za nimi można na oślizgłe kratery, ropiejące zapadliny i gnijące nisze. W takim stadium rozkładu grupy mięśni twarzy sterujące mimiką i zgodnie kooperujące zanikają bezpowrotnie. Z kolei unerwienie twarzy odgrywające ogromną rolę w tworzeniu reakcji mimicznych społecznie pożądanych w danej kulturze rozcieńcza w cuchnącej brei. Wskutek atrofii tych składowych twarz upodabnia się do nieruchomej oraz roztrzaskanej maski manekina. Maski bez wyrazu i bez właściwości. Obcy nikogo i niczego nie słucha. Nierzadko stawia opór nawet radioterapii czy chemioterapii. Rządzi się wyłącznie prawami własnej patologii. Jest uporczywy w swej destrukcji i nieubłagany w stosowaniu przemocy. Rujnując twarz, płoszy niejako ludzkie ja z ciała i wtrąca w stan nieswojskości bycia. Wykorzenione ja ma pewność rozpadu własnej integralności i utraty kontroli nad nią. Wie też, że oszpecające zmiany są nie tylko manifestacją rozkładu za życia, lecz także zapowiedzią bliskiego kresu biologicznego istnienia marniejącego w doznaniach trudnych nawet do wysłowienia. Męczarnia ma charakter wszechogarniający i obejmuje równocześnie phisis i psyche. W wymiarze somatycznym udręką stają się między innymi ból, chroniczne zmęczenie, zakłócenie snu, anoreksja, upośledzenie mobilności [25]. Tortury psychiczne zadają zaś poczucie totalnego bezwładu, silna awersja do podejmowania działań w ramach samoopieki, negatywne nastawienie do leczenia i niewiara w jego skuteczność, trwoga przed całkowitym niebytem oraz nastroje depresyjne [20]. Eksperci, którzy zajmują się stanami psychosomatycznymi takich pacjentów piszą wprost o związku przyczynowo-skutkowym między ekspansją choroby a zaburzeniami osobowości [26]. Wieloletnia obserwacja przykrości doświadczanych przez pacjenta w obu tych komponentach pozwala wyłowić ich wewnętrzną logikę. Śmiało można twierdzić, że jej kwintesencja zawiera się we wzajemnym napędzaniu się i obopólnym wpadaniu w koleiny błędnego koła. Wprawdzie każdy chory przeżywa cierpienie na swój niepowtarzalny sposób, to jednak da się dostrzec wspólny mianownik. Jest nim boleść z powodu zerwania jedności pomiędzy ja, a dokuczającą mu twarzą zawłaszczoną przez ranę nowotworową. Cierpienie to staje się dla pacjentów piekłem, ponieważ taka twarz jest niechcianym obiektem dla ich świadomości.

Dyskusja

Zagadnienie twarzy zniekształconej przez ranę związaną z rozwojem nowotworu w ujęciu interdyscyplinarnym może być początkiem odkrywczych eksploracji oraz dyskusji na szerszym forum. W dotychczasowej historii filozofii, dziejach medycyny oraz pielęgniarstwa problemu w tych kategoriach nie rozpatrywano. Nasza praca – co należy podkreś­lić – nie rości sobie prawa do rangi wyczerpującego opracowania. Wprost przeciwnie, wskazane są pogłębione analizy oraz uściślenia.
Pomysł pomimo swej wstępnej wersji dezawuuje mit pielęgniarki/pielęgniarza czy lekarza zawsze silnego i niewzruszonego oraz falsyfikuje wiele filozoficz­nych zapatrywań na temat twarzy. Podważa przede wszystkim przyjęte założenie o jednoznacznie etycznym wymiarze twarzy. Kwestionuje również zasadność aksjomatu głoszącego jakoby twarz była wyłącznie miejscem epifanii dobra i ekspozycją prawd o boskim porządku wszechrzeczy. Rana nowotworowa nie tylko odbiera człowiekowi twarz w sensie fizycznym, lecz również filozoficznym i symbolicznym. Eliminuje przejawy zamyślenia, oznaki sublimacji uczuć, nicestwi bujność ekspresji. Brutalizuje twarz i ją odczłowiecza. Rana w swym demonicznym dziele przetwarzania żywej tkanki w materię nieorganiczną pozbawia ją atrakcyjności ważniejszej dla człowieka od decorum całego ciała.
Rana efektem wizualno-wrażeniowym wyjaławia w twarzy wiele pokładów niezbędnych do zbudowania międzyludzkiej wzajemności. Jak twierdził Tischner, od spostrzeżenia twarzy zaczyna się doświadczenie innego. Spotykamy go właśnie w jego twarzy [27]. Tymczasem rana nowotworowa jest dramatem twarzy, tragedią ludzkiego jestestwa. Niezmiernie trudno jest przecież spojrzeć w twarz takiemu człowiekowi, czy spotkać się z nim twarzą w twarz. Od co najmniej XVI wieku podręczniki z retoryki, prace z zakresu fizjonomiki, książki o ogładzie i sztuce konwersacji niestrudzenie przypominają: twarz jest najważniejszym elementem postrzegania siebie, wrażliwości na drugiego człowieka, społecznych rytuałów i polityki [28]. Według psychiatry Kępińskiego twarz w przeciwieństwie do reszty ciała jawi się jednym z podstawowych komponentów w stosunkach międzyludzkich oraz ich dynamiki. Według tekstu twarzy osoba rozpoznaje reakcje emocjonalne i nastroje psychiczne partnera interakcji [29]. Twarz jest nieodzowną częścią zwierciadła społecznego, w którym każdy może obejrzeć samego siebie [28].
Chory przeglądając się w lustrze, widzi odbicie swojego zakłopotania, wstydu, deficytu własnej wartości, obniżoną jakość życia [30]. Potworność fizyczna twarzy skłania chorego do przemyśleń nad kruchością jestestwa ludzkiego i spycha go na dno samotności egzystencjalnej. Budzi w nim lęk przed samym sobą oraz innymi. Nierzadko rodzi myśli samobójcze i popycha do wyrzeczenia się własnego istnienia. Izoluje go również społecznie, bo staje się przyczyną niechęci do niego ze strony bliskiej rodziny oraz przyjaciół [16]. Separatystyczne odruchy wywołuje też wśród personelu medycznego. Egzemplifikacją doświadczania tego indywidualnego holokaustu w skrajnej wersji jest historia człowieka opisana przez Paklepę. Jej bohaterem jest chory z nowotworem gałki ocznej, który z powodu psychicznego zadręczania się i społecznego odrzucenia odebrał sobie życie. Na samobójstwo owego człowieka złożyła się długa sekwencja epizodów. Jego dzieje zakrawają wręcz na suicydalną epopeję. Zaczęła się ona od reakcji rodziny, która zdała sobie sprawę z faktu wyczerpania wszystkich zasobów niezbędnych do sprawowania opieki nad jej chorym członkiem i możliwości dalszego tolerowania ohydztwa defiguracji jego twarzy. W konsekwencji jawnie zademonstrowanej niewydolności opiekuńczej i okazywanej ad personam antypatii chory zdecydował się opuścić rodzinę. Tenże człowiek po ekso­dusie z familijnego gniazda na schronienie wybrał dom opieki społecznej. Jednakże w tej z nazwy cichej i bezpiecznej przystani zamiast ze zrozumieniem oraz troską spotkał się ze stygmatyzacją oraz brakiem wsparcia. Współmieszkańcy nie chcieli przebywać w jego obecności ani razem z nim spożywać posiłków. W ich odczuciu nie miał on nawet statusu przedmiotu, lecz nicości. Stanowił zaprzeczenie złudnej trwałości ich bytu. Upragniony azyl szybko okazał się dla chorego istnym piekłem zgotowanym mu przez innych ludzi. W stanie desperacji uznał, że jedynym ratunkiem będzie wyrwanie się z tej męki i poszukanie pomocy w organizacjach rządowych. Niestety obrana droga wyjścia z opresji zawiodła go do czeluści kolejnego inferno. Ów bezdomny człowiek, zmaltretowany nieszczęściem i budzący wśród postronnych osób grozę erozją swej twarzy nie miał już sił do dźwigania koszmaru własnego życia i powiesił się przed budynkiem, w którym wcześniej wiele lat mieszkał [31]. Ta ponura historia zdarzyła się w latach 80. XX wieku. Wtedy, gdy opieka paliatywna i hospicyjna dopiero się rozwijały. Miejmy nadzieję, że dziś nie doszłoby do takiej tragedii.
Dwoje współautorów niniejszej pracy pomimo wieloletniego i nieomal codziennego zajmowania się chorymi przewlekle i osobami zbliżającymi się do kresu swego życia nie zetknęło się z podobną sytuacją. Być może wynika to z dwóch przyczyn. Współcześnie rzadko dochodzi do tak poważnych destrukcji tkanek, ponieważ wdraża się odpowiednie leczenie i zapewnia pacjentom kompleksową opiekę. Tej dwójce współautorów znany jest natomiast kaliber cierpienia egzystencjalnego pacjentów, gdyż poczucie odrzucenia oraz lęk przed śmiercią w samotności są najczęściej zgłaszanymi przez chorych problemami zdrowotnymi. Tylko w pojedynczych przypadkach chorzy nie szczędzą wysiłków do oswojenia się z kondycją zdrowotną. Takim wyjątkiem jest pacjentka ze zmianą nowotworową obejmującą okolice nosa. Wbrew powolnej destrukcji twarzy chora usiłowała zachować więzi społeczne. Metodą ich utrzymania było robienie zakupów w osiedlowym sklepie, nawiązanie kontaktu wzrokowego ze współrozmówcą i zniesienie jego prześwietlającego na wskroś spojrzenia, utrzymanie więzi partnerskich i rodzinnych.
Badania wykonane przez zespół specjalistów w grupie pielęgniarek opiekujących się chorymi z nowotworowymi destrukcjami skóry wykazują ambiwalencję personelu medycznego w stosunku do swoich podopiecznych. Z jednej strony, pielęgniarki/pielęgniarze mimowolnie ulegają impulsowi odrazy wobec tego typu pacjentów oraz popadają w konfuzję. Z drugiej zaś strony, przeżywają silny niepokój i poczucie winy, którym wymierzają sobie karę za bezwiedne reakcje oraz za nieskuteczność leczenia [32]. Wyniki przywołanych eksploracji nie świadczą jednakże o obojętności czy braku empatii w gronie badanych pielęgniarek. Nie są także dowodem na niski poziom ich odpowiedzialności. Mówią natomiast jasno i wyraźnie, że nie można bagatelizować wagi instynktownego chronienia siebie przed wejściem w kontakt terapeutyczny z pacjentem o odstręczającej twarzy.
Rana rozbijając społeczne lustro, zadaje choremu jeszcze jedną ranę równie groźną w skutkach. Wnika do jego wnętrza i nicestwi mu duszę. Trauma człowieka wewnętrznego i człowieka zewnętrznego nie knebluje jednakże jęku wydobywającego się z ich wspólnej twarzy. Wprost przeciwnie, wzmaga jego donośność. Zawarty w niej przekaz można zapisać graficznie w formie zdania wykrzyknikowego: Nie uciekaj i nie porzucaj! Ciche uśmiercanie ludzkiego oblicza raną nowotworową i jego bezgłośny krzyk odkrywa największy paradoks twarzy. Jeśli jego adresatem będą na przykład pielęgniarki, wówczas nabierze on znamion imperatywu moralnego żądającego nie tylko okazania wyjątkowej troski o twarz pacjenta, lecz także zachowania szczególnej czujności wobec niej. Utrzymanie uważności w stanie równowagi wbrew całej obrzydliwości twarzy umożliwi pielęgniarkom wykonanie mapy, która pokaże im drogi do koegzystencji z człowiekiem bez twarzy.

Podsumowanie

Rana o podłożu nowotworowym twarzy jest przyczyną wielowymiarowego cierpienia człowieka w ujęciu egzystencjalnym, aksjologicznym, etycznym, relacyjnym i przede wszystkim medycznym będącym przejawem unicestwienia indywidualności ludzkiego oblicza.
Pracownicy ochrony zdrowia powinni mieć świadomość wpływu rany w obrębie twarzy na codzienne życie pacjentów, tożsamość i funkcjonowanie chorego oraz skupiać się na subiektywnych odczuciach.

Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.