Cecha lęku i jej konsekwencje u chorych na miastenię gravis

Wstęp

Choroba somatyczna, zwłaszcza o przebiegu chronicznym czy terminalnym, zakłóca dotychczasowy porządek zewnętrzny i wewnętrzny każdego człowieka oraz jest wyzwaniem stawiającym go w obliczu przeżyć, których wcześniej nie doświadczał. Niewątpliwie stanowi złożoną sytuację stresową, w której zaznacza się istotny wpływ sfery somatycznej na funkcjonowanie psychologiczne i społeczne osoby chorej. Choroba i okoliczności z nią związane wywołują zmiany w zakresie sfery emocjonalnej, motywacyjnej, poznawczej (Heszen-Niejodek 2000a). Powszechne dziś podejście holistyczne w naukach medycznych podkreśla współzależność procesów emocjonalnych w powiązaniu z ich fizjologicznymi korelatami oraz oddziaływaniem systemu neurohormonalnego i immunologicznego (Leksowska i wsp. 2011). Zagadnienia zaprezentowane w artykule dotyczą obszaru psychologii klinicznej skoncentrowanego na psychologicznych problemach osób z miastenią rzekomoporaźną (myasthenia gravis – MG). Jest to przewlekła choroba, której wiodącym objawem jest nadmierna męczliwość i osłabienie mięśni prążkowanych. Zaburzenie to występuje stosunkowo rzadko – częstość występowania ocenia się na 50–125 przypadków na milion populacji. Kobiety w wieku 18–30 lat chorują 2–3 razy częściej niż płeć przeciwna. Następny szczyt zachorowań przypada na 45.–60. rok życia, proporcje w tej grupie wiekowej wyrównują się, a w grupach o początku choroby powyżej 60. roku życia przeważają mężczyźni. Obserwuje się także przypadki nabytej miastenii dziecięcej (poniżej 16. roku życia), która stanowi 10–16% wszystkich zachorowań. Miastenia nie jest chorobą dziedziczną, może jednak niekiedy pojawiać się rodzinnie, zwykle w tym samym pokoleniu – u rodzeństwa, kuzynów (1,5–4,5%) (Emeryk-Szajewska 1998; Emeryk-Szajewska i Strugalska-Cynowska 2005).
Wykazano, że zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej występujące w MG są następstwem bloku postsynaptycznego. Liczba i wielkość pęcherzyków synaptycznych są prawidłowe w części presynaptycznej, jednak błona postsynaptyczna jest zmieniona strukturalnie, traci pofałdowanie, ograniczając w ten sposób swoją powierzchnię. W wyniku tego dochodzi do zmniejszenia liczby receptorów acetylocholiny (AChR), ich destrukcji i zablokowania przez krążące we krwi przeciwciała skierowane przeciw AChR. Uwolniona prawidłowa ilość neuroprzekaźnika do szczeliny synaptycznej nie ma możliwości połączenia się z wystarczającą liczbą czynnych miejsc receptorowych. Prowadzi to do upośledzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego.
Obecnie powszechnie akceptowany jest pogląd, wyrażony po raz pierwszy w 1960 r. przez Johna A. Simpsona, że przyczyną MG jest bezpośrednie działanie czynników autoimmunologicznych. Objawem osiowym miastenii jest nadmierna męczliwość mięśni poprzecznie prążkowanych w czasie wysiłku. W miarę jego trwania następuje osłabienie mięśni do pełnego bezwładu, które ustępuje po odpoczynku lub podaniu inhibitora esterazy cholinowej. Zajęcie mięśni gałkoruchowych, które pojawia się zwykle na początku choroby, powoduje opadanie powiek, często asymetryczne, a także nieostre widzenie przechodzące w podwójne widzenie. Nadmierna nużliwość mięśni twarzy zaburza mimikę, co sprawia, że osoba wygląda na zmęczoną i przygnębioną. Rozciągnięcie w pełni mięśnia okrężnego ust staje się niemożliwe, stąd u pacjenta pojawia się tzw. uśmiech poprzeczny, określany również uśmiechem Giocondy. Osłabienie mięśni żwaczy skutkuje opadaniem żuchwy, również całej głowy. Dysfunkcja mięśni opuszkowych prowadzi do utrudnień w żuciu i połykaniu oraz zaburzeń mowy, która staje się nosowa, niewyraźna oraz cichnąca w czasie. W ciężkich przypadkach może się pojawić duszność w wyniku zajęcia mięśni przepony, międzyżebrowych i opuszkowych.
Psychospołeczne i poznawcze funkcjonowanie pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi stało się przedmiotem badań wielu naukowców. Czynniki psychologiczne poprzez wpływ na ocenę sytuacji trudnych oraz proces radzenia sobie ze stresem mogą determinować pojawienie się reakcji patofizjologicznych sprzyjających rozwojowi tych schorzeń (Wlazło i wsp. 2008). Nadal jednak opisy osób z MG uwzględniające te dane są trudno dostępne ze względu na ich niewielką liczbę zarówno w polskim, jak i zagranicznym piśmiennictwie. Obecnie badacze koncentrują się głównie na jakości życia tych pacjentów, na którą mają wpływ psychologiczne i funkcjonalne czynniki oraz przystosowanie do choroby.
Wyniki uzyskane przez Bilińską i Sitek (2007) wskazują, że osoby z MG w porównaniu z osobami zdrowymi charakteryzuje obniżenie prawie wszystkich komponentów jakości życia, co jest związane zarówno z ich sprawnością fizyczną, jak i funkcjonowaniem psychologicznym. Ponadto niskie nasilenie lęku jako cechy, pozytywny nastrój oraz dobry stan funkcjonalny sprzyjają akceptacji tej choroby. Dokonana analiza poszczególnych wskaźników pokazuje obniżone poczucie zdrowia psychicznego oraz ogólny brak witalności w codziennym funkcjonowaniu pacjentów (Twork i wsp. 2010). Wykazano również istotnie wyższą męczliwość chorych z miastenią podczas wykonywania różnych czynności, co negatywnie wpływa na ich fizyczną oraz społeczną sferę życia (Elsais i wsp. 2013). Przeprowadzone analizy wskazują, że w tej grupie klinicznej znacznie częściej niż u innych ludzi w populacji są diagnozowane zaburzenia depresyjne i lękowe (Ybarra i wsp. 2011). Potwierdzają to liczne badania (Alanazy 2019; Magni i wsp. 1988; Wells i wsp. 1988; Twork i wsp. 2010; Kulaksizoglu 2007). Rozpoznawalność i leczenie współistniejących zaburzeń emocjonalnych nadal jest niewystarczająca (Law i wsp. 2020). Paul i wsp. (2000) w swojej pracy przedstawiają wyniki świadczące o znacznie częstszym uwidacznianiu się u chorych objawów wegetatywnych charakterystycznych dla zaburzeń afektywnych. Warto jednak zaznaczyć, że ich nasilenie może być przeceniane, gdy nie uwzględni się obrazu klinicznego schorzenia. Niezbędne zatem jest oddzielenie objawów somatycznych typowych dla samej miastenii od obniżenia nastroju (Bilińska i Sitek 2007).
Celem badań przedstawionych w pracy było dokonanie charakterystyki funkcjonowania emocjonalnego pacjentów z MG. Stało się to możliwe poprzez określenie istniejących różnic w tym obszarze pomiędzy osobami chorymi i zdrowymi, przedstawienie ich swoistego profilu oraz wskazanie zmiennych niezależnych modyfikujących funkcjonowanie emocjonalne każdej z grup.

Materiał i metody

W badaniach wzięły udział 24 osoby z rozpoznaniem MG (16 kobiet, 8 mężczyzn) oraz 24 osoby zdrowe (16 kobiet, 8 mężczyzn). Grupę kontrolną stanowili ochotnicy deklarujący dobry stan zdrowia. Do grupy klinicznej chorzy zostali włączeni poprzez dobór celowy na podstawie diagnozy lekarskiej wydanej zgodnie z ICD-10 i były to osoby należące do grupy I oraz grupy IIA wg klasyfikacji Ossermana. Badanie prowadzono dwiema metodami – papierową i internetową, w okresie od sierpnia 2014 r. do stycznia 2015 r. w Klinice Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, podczas prywatnych spotkań w Warszawie zrzeszających osoby z rozpoznaniem miastenii gravis oraz poprzez ich forum internetowe (miastenia-gravis.pl/forum/).
Za zmienną zależną główną w badaniu przyjęto wybrane aspekty funkcjonowania emocjonalnego poprzez określenie: poziomu nasilenia lęku-stanu i lęku-cechy, sposobu radzenia sobie w sytuacjach stresowych oraz subiektywnej kontroli gniewu, lęku i depresji. Zmienną niezależną główną jest stan układu nerwowo-mięśniowego. Przyjmuje ona dwa poziomy: obecność MG lub jej brak. Analizując zmienne niezależne kontrolowane, ustalono, że uczestnicy badania nie różnili się istotnie pod względem wieku (M (MG) = 34,9, M (K) = 34,6 (t = 0,92, ni) i liczby lat edukacji (M (MG) =14,3; M (K) =14,7 (t = 0,57, ni). Dane przedstawiono w tabeli 1. Średni czas trwania choroby wyniósł 7,29 roku (SD = 5,54). Osoby z grupy MG cechowały się zróżnicowanym poczuciem nasilenia męczliwości (M = 24,58, SD = 10,06; 58,3% niskie, 41,7% wysokie), jak również stopniem akceptacji choroby (M = 21,29, SD = 8,53; 50% brak akceptacji, 50% akceptacja). W badaniach zastosowano następujące narzędzia badawcze:
1. Inwentarz stanu i cechy lęku (STAI) Spielbergera w adaptacji Wrześniewskiego i wsp. (State-Trait Anxiety Inventory w wersji polskiej, 2011). Jest przeznaczony do badania lęku rozumianego jako przejściowy i uwarunkowany sytuacyjnie stan jednostki oraz lęku rozumianego jako względnie stała cecha osobowości. Składa się z dwóch podskal, z których jedna (X-1) służy do pomiaru lęku-stanu, a druga (X-2) lęku-cechy. Wartości punktowe dla każdej części kwestionariusza mogą się wahać od 20 do 80 punktów i są odnoszone do norm stenowych, wysokie oznaczają wyższy poziom lęku;
2. Kwestionariusz radzenia sobie w sytuacjach stresowych (CISS) skonstruowany przez N. S. Endlera i J. D. A. Parkera, składa się z 48 prostych stwierdzeń dotyczących różnych zachowań, jakie ludzie mogą podejmować w sytuacjach stresowych. Badany określa na 5-stopniowej skali częstość, z jaką podejmuje dane działanie w sytuacjach stresowych. Skala pierwsza określa styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na zadaniu (SSZ), druga – na emocjach (SSE), trzecia – na unikaniu (SSU) i może przyjmować dwie formy: angażowanie się w czynności zastępcze (ACZ) oraz poszukiwanie kontaktów towarzyskich (PKT). Osiągnięty wynik ocenia się przez odniesienie go do norm stenowych, a jego interpretacja obejmuje ocenę dominacji jednego z trzech stylów;
3. Skala kontroli emocji (CECS) skonstruowana przez M. Watson i S. Greera w adaptacji Juczyńskiego, składa się z trzech podskal, z których każda zawiera siedem stwierdzeń. Służy do pomiaru subiektywnej kontroli gniewu, lęku i depresji w sytuacjach trudnych. Badania normalizacyjne przeprowadzono w grupie 535 osób dorosłych w wieku 20–55 lat, pochodzących z różnych środowisk. Wyniki oblicza się oddzielnie dla każdej podskali, których zakres wynosi od 7 do 28 punktów. Sumując wyniki wszystkich trzech podskal ustalany jest ogólny wskaźnik kontroli emocji. Mieści się on w granicach 21-84 punktów – im wyższy wynik, tym większe tłumienie negatywnych emocji. Skala nie posiada norm. Uzyskany wynik porównuje się ze średnim wynikiem osób różnej płci i w różnym wieku lub ze średnim wynikiem osób z jednej z czterech grup klinicznych;
4. Skala akceptacji choroby (AIS) w adaptacji Juczyńskiego (2001), zawiera osiem stwierdzeń opisujących negatywne konsekwencje złego stanu zdrowia, trudności i ograniczenia spowodowane chorobą. W każdym z nich badany określa swój aktualny stan w 5-stopniowej skali. Ogólną miarą stopnia akceptacji choroby jest suma wszystkich punktów, a jej zakres mieści się w przedziale od 8 do 40 punktów. Niski wynik oznacza brak akceptacji i przystosowania się do choroby oraz silne poczucie dyskomfortu psychicznego, a wysoki wynik świadczy o akceptacji własnego stanu chorobowego. Skala nie ma norm. Uzyskany wynik porównuje się ze średnim wynikiem jednej z ośmiu grup klinicznych. Narzędzie to może mieć zastosowanie do oceny stopnia akceptacji w każdej chorobie.
5. Kwestionariusz FACT-F – wersja eksperymentalna Kwestionariusza pomiaru jakości życia (FACT) służąca do mierzenia jakości życia związanej z nasileniem męczliwości (Yellen i wsp. 1997). Narzędzie składa się z 13 stwierdzeń, do których osoba badana ustosunkowuje się poprzez wybranie jednej z pięciu możliwości ocenianych następnie na 5-stopniowej skali od 0 do 4. Im wyższy wynik, tym mniejsze nasilenie męczliwości.

Wyniki

Analizę wyników przeprowadzono z wykorzystaniem programu statystycznego SPSS Statistics 22.0. Przyjęcie założenia o normalności rozkładu badanej zmiennej w porównywanych populacjach nie było możliwe, dlatego wyboru testu dokonano na podstawie wyniku w teście Levene’a wskazującego na jednorodność wariancji oraz równoliczności badanych grup. W przypadku obliczania istotności różnic między średnimi zdecydowano się na parametryczny test istotności dla dwóch niezależnych grup t-Studenta. Do oceny korelacji między zmiennymi wykorzystano współczynnik Rho Spearmana. W pierwszej kolejności dokonano porównania wyników uzyskanych u osób z MG z wynikami osób zdrowych w celu określenia ich profilu funkcjonowania emocjonalnego. W tabeli 2 zaznaczono zmienną, która różni się istotnie w badanych grupach.
Osoby chore na MG uzyskały wyższe średnie wyniki niż osoby zdrowe zarówno w poziomie nasilenia lęku jako stanu, jak i lęku jako cechy. Otrzymane rezultaty odpowiadają 7. stenowi oznaczającemu przeciętny poziom odczuwanego lęku, podobnie jak 5. i 6. sten charakterystyczny dla osób bez dysfunkcji układu nerwowo-mięśniowego. W grupie klinicznej występuje większe zróżnicowanie wewnętrzne niż w grupie kontrolnej (SD = 12,28, SD = 9,22). Nie wykazano istotnych statystycznie różnic między badanymi grupami w zakresie nasilenia sposobów radzenia sobie w sytuacjach stresowych oraz subiektywnej kontroli emocji: gniewu, depresji i lęku w sytuacjach trudnych. Zaobserwowano jednak jakościowe różnice między nimi. Kolejnym etapem badania była analiza wpływu zmiennych niezależnych kontrolowanych na poziom funkcjonowania emocjonalnego chorych na MG. W tabeli 3 przedstawiono szczegółowe wyniki badania korelacji pomiędzy czasem trwania choroby, przystosowaniem do niej i nasileniem męczliwości a wartościami zmiennej zależnej oraz jej wskaźników w grupie osób chorych na MG.
Zmienne kontrolowane dodatkowe oraz poziom funkcjonowania emocjonalnego pacjentów z miastenią rzekomoporaźną wykazują związek, który można opisać następująco:
1) istnieje ujemna zależność między czasem trwania choroby a tendencją do angażowania się w czynności zastępcze (ACZ). Oznacza to, że osobom dłużej chorującym na MG towarzyszy mniejsza skłonność do unikania sytuacji stresowej poprzez angażowanie się w czynności zastępcze (korelacja umiarkowana); 2) zauważono ujemną korelację między przystosowaniem do choroby a lękiem jako stanem i lękiem jako cechą, tj. lepszemu przystosowaniu do choroby towarzyszy niższy poziom lęku jako stanu i lęku jako cechy. Siła wykrytej zależności jest umiarkowana;
3) zmienną kształtującą tendencję do podejmowania stylu emocjonalnego u chorych jest przystosowanie do choroby. Oznacza to, że lepszemu przystosowaniu do choroby towarzyszy mniejsza skłonność do stylu radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na emocjach (korelacja umiarkowana);
4) przystosowanie do choroby koreluje ujemnie z kontrolą gniewu, depresji i lęku, co pozwala stwierdzić, że lepszemu przystosowaniu do choroby towarzyszy mniejsze tłumienie negatywnych emocji. Wykryte korelacje wskazują na umiarkowany związek pomiędzy zmiennymi;
5) ujemną korelację zaobserwowano pomiędzy nasileniem męczliwości a lękiem jako stanem i lękiem jako cechą. Oznacza to, że wyższemu poziomowi męczliwości towarzyszy wyższy poziom lęku rozumianego zarówno jako stan, jak i cecha. Wykryte zależności wskazują na umiarkowany związek pomiędzy zmiennymi; 6) nasilenie męczliwości koreluje ujemnie z tendencją do stosowania stylu emocjonalnego w sytuacji trudnej, co pozwala stwierdzić, że wyższemu poziomowi męczliwości towarzyszy większa skłonność do działania w sposób emocjonalny z powodu stresującego wydarzenia (korelacja umiarkowana).

Omówienie

Badania, mimo że przeprowadzone na mało liczebnej grupie, wskazują, że istnieją różnice w funkcjonowaniu emocjonalnym między osobami chorymi na MG a osobami zdrowymi. Pacjenci z MG uzyskują istotnie wyższe wyniki w poziomie nasilenia lęku jako cechy niż osoby zdrowe. Rezultaty te są zbieżne z wynikami badania przeprowadzonego przez Bilińską i Sitek (2007). Autorki dowiodły, że chorzy na MG mają obniżoną jakość życia, co jest związane z większym nasileniem lęku rozumianego jako cecha oraz niektórych objawów depresyjnych. Jak podkreślają Ybarra i wsp. (2011), w tej grupie klinicznej znacznie częściej niż u innych ludzi w populacji są diagnozowane zaburzenia depresyjne i lękowe. Otrzymane dane empiryczne są zgodne z założeniami wielu innych autorów, którzy wskazują na pojawianie się w związku z chorobą reakcji emocjonalnych przeważnie o negatywnym zabarwieniu. Najczęściej występującą reakcją, będącą składową wszystkich innych przeżyć, m.in. depresji, jest lęk. Zwykle emocja ta wpływa niekorzystnie na stan psychiczny i somatyczny chorych. Heszen-Niejodek (2000b) w swoich badaniach wykazała, że średni poziom lęku bardziej sprzyja angażowaniu się w aktywność ukierunkowaną na poprawę zdrowia w porównaniu z poziomem niskim lub wysokim. Lęk jako cecha, którego poziom jest istotnie wyższy u pacjentów z MG niż u osób zdrowych, może być rozumiany jako stały element osobowości warunkujący sposób reagowania w sytuacjach zagrożenia (Spielberger 1966 za: Kacperczyk 1994). Warto zaznaczyć, że badania dotyczące temperamentu i osobowości wykazują, iż zmienne te stanowią jeden z podstawowych czynników decydujących o stanie zdrowia jednostki (Wlazło i wsp. 2008). Wyniki badań psychoneuroimmunologicznych wskazują na istnienie związków między cechami osobowości a pojawieniem się danego schorzenia oraz potwierdzają wpływ stresu, w tym depresji, i doświadczania negatywnych emocji na funkcjonowanie układu odpornościowego (por. Ader 1990; Mausch 2003).
Uzyskane wyniki potwierdzają dane zawarte w piśmiennictwie, według których choroba somatyczna wzbudza wiele negatywnych reakcji emocjonalnych, w tym strach, lęk, przygnębienie. W dostępnej literaturze przeważa pogląd o częstszym występowaniu depresji lub pojedynczych objawów depresyjnych u osób cierpiących na choroby somatyczne w porównaniu z populacją ogólną (Dudek i Siwek 2007). Ponadto powszechne jest współistnienie zaburzeń psychicznych ze schorzeniami tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym (Jasiewicz i Samochowiec 2011). Zaburzenia zaobserwowane w badaniu własnym u pacjentów z MG są typowe także dla innych chorób wynikających z autoagresji, m.in. tocznia rumieniowatego układowego, zespołu Sjögrena, fibromialgii. Badania psychoneuroimmunologiczne w tym zakresie wykazały również dodatnią korelację między przeżywaniem emocji pozytywnych a odpornością organizmu (por. Mausch 2003).
Chorzy z grupy kryterialnej wykazali podobną skłonność do hamowania emocji jak osoby z innych grup klinicznych (por. Juczyński 2009), która jest tym samym nieco większa niż u osób reprezentujących normę, zwłaszcza w zakresie kontroli lęku. W świetle otrzymanych wyników nasuwa się spostrzeżenie, że niewyrażone negatywne emocje, powtarzane i utrzymujące się długo, stają się podłożem wielu zaburzeń nerwicowych i chorób psychosomatycznych (Jarosz 1988; Everly i Rosenfeld 1992 za: Juczyński 2009). Jednocześnie dominującym sposobem radzenia sobie w sytuacjach stresowych osób z MG jest styl emocjonalny, podczas gdy w literaturze uznaje się, że strategie konfrontacyjne przynoszą pozytywne psychologicznie skutki. Strategie unikowe polegające na wycofaniu, zaprzeczaniu, wypieraniu mogą być skuteczne doraźnie, np. w początkowym etapie choroby somatycznej, jednak w dłuższej perspektywie są mniej efektywne, a nawet destrukcyjne (Oleś 1993). Najmniejszą skuteczność przypisuje się radzeniu sobie zorientowanemu na emocje, które preferują badani z MG (Heszen-Niejodek 2000b). Jak podkreśla Olszewski (2010), prawdopodobnie w podejmowaniu działań zaradczych przez osoby mające objawy zaburzeń lękowych, oprócz oceny poznawczej, ważną rolę odgrywają również przeżywane negatywne emocje, które powodują nieadekwatną ocenę sytuacji stresowych, a następnie podjęcie nieracjonalnego sposobu radzenia sobie.
Błędne jednak byłoby założenie, że pacjenci z badanej grupy klinicznej stosują tylko jeden rodzaj strategii. Średni wynik otrzymany w stylu zadaniowym jest bardzo zbliżony do uzyskanego w stylu emocjonalnym. Można zatem przypuszczać, co jest zgodne z poglądem wielu autorów, że chorzy stosują równocześnie różne formy zmagania się ze stresem. Większość uzyskanych danych empirycznych potwierdza, że pacjenci charakteryzujący się elastycznością, czyli nieograniczający się do jednego stylu, posługujący się strategiami, które zmieniają się z upływem czasu, osiągają lepsze przystosowanie (Maes i wsp. 1996 za: Heszen-Niejodek 2000b). Należy się jednak liczyć z występowaniem indywidualnych dyspozycji i preferencji do stosowania określonych form zmagania, które są związane z cechami osobowości chorego i zwykle mają dość trwały charakter (Heszen-Niejodek 2000b).
Na uwagę zasługuje również fakt, że przystosowanie do choroby (jej akceptacja), nasilenie męczliwości i czas trwania choroby korelują z poziomem funkcjonowania emocjonalnego osób z MG. Osoby dłużej chorujące na MG w sytuacji stresowej są mniej skłonne do angażowania się w czynności zastępcze, m.in. oglądanie telewizji, objadanie się, myślenie o sprawach przyjemnych, robienie zakupów. Wykazano również istotny ujemny związek między przystosowaniem do choroby a lękiem jako stanem, lękiem jako cechą, podejmowaniem stylu emocjonalnego w sytuacjach stresowych, kontrolą gniewu, depresji i lęku. Uzyskane zależności pozwalają stwierdzić, że pacjenci wykazujący wyższy stopień akceptacji choroby charakteryzują się niższym poziomem lęku jako stan/cecha, mniejszą tendencją do emocjonalnego reagowania w sytuacjach trudnych oraz mniejszym tłumieniem negatywnych emocji. Otrzymane dane empiryczne znajdują potwierdzenie w badaniach przeprowadzonych przez innych autorów. Jak wskazują Bilińska i Sitek (2007) na podstawie badań własnych, u pacjentów z MG akceptacja choroby koreluje ujemnie z nasileniem depresji, lękiem jako cechą i niesprawnością. Jest to również zgodne ze spostrzeżeniami z literatury przedmiotu mówiącymi o większym nasileniu negatywnych reakcji i emocji, poczuciu dyskomfortu psychicznego przy braku akceptacji choroby (Juczyński 2009). Ponadto złe przystosowanie w stanach chronicznych, nawracających i nieuleczalnych prowadzi do wyczerpania i bezradności, a w konsekwencji do rozwoju zaburzeń psychicznych (Miniszewska i Adamska 2014). Wykazano także istotną ujemną zależność między poziomem nasilenia męczliwości osób z grupy klinicznej a lękiem jako stanem, lękiem jako cechą oraz skłonnością do stylu emocjonalnego. W piśmiennictwie podano dane o istotnie wyższej męczliwości chorych z MG, która ma negatywny wpływ na ich fizyczną oraz społeczną sferę (Elsais i wsp. 2013).
Przedstawione badania własne mają pewne ograniczenia. Trudność stanowiło przede wszystkim zgromadzenie bardziej liczebnej grupy klinicznej. Niemniej, jak wykazano powyżej, uzyskane wyniki są zbieżne z rezultatami przedstawionymi w literaturze. W związku z tym mogą stać się inspiracją do wyznaczenia kierunku dalszych poszukiwań i eksploracji zagadnień podjętych w niniejszej pracy. Przyszłe opracowania wymagałyby porównania grup pacjentów ze względu na typ i podtyp choroby, przebycie przełomu miastenicznego (kryzy miastenicznej), liczbę hospitalizacji, obecność innych schorzeń somatycznych, a także poziom funkcjonowania emocjonalnego. W badaniu własnym nie było to możliwe z powodu małej liczebności grupy klinicznej. Z uwagi na trudności lekarzy w rozpoznaniu miastenii w jej początkowych etapach ważne wydaje się także uwzględnienie zarówno czasu od zachorowania, jak i czasu od zachorowania do postawienia prawidłowej diagnozy. Ponadto liczni autorzy podkreślają znaczący wpływ cech osobowości na radzenie sobie ze stresem, dlatego warto byłoby uwzględnić tę zmienną w dalszych rozważaniach (por. Olszewski 2010).

Wnioski

Wyniki uzyskane przez autorów korespondują z dotychczas przeprowadzonymi badaniami w zakresie współwystępowania zaburzeń lękowych i depresyjnych u osób z MG (Law i wsp. 2020). Mogą być one przydatne do celów praktycznych. Wskazują działania, które podejmowane zarówno przez lekarzy zajmujących się leczeniem osób z MG, jak i samych pacjentów mogłyby korzystnie wpłynąć na radzenie sobie w doświadczaniu choroby.
Otrzymane wyniki sugerują, że:
1) należy zwrócić uwagę na nawiązanie właściwej relacji lekarz – pacjent w trakcie procesu terapeutycznego, która może korzystnie wpływać na stan emocjonalny osoby chorującej. Zgodnie z Kanner (2005) wskazane byłoby pogłębianie wiedzy neurologów z zakresu zaburzeń depresyjnych oraz podstaw oddziaływań psychologicznych i psychoterapeutycznych. Istotne wydaje się, aby lekarze specjaliści dostrzegali potrzebę współpracy z psychoterapeutami i proponowali również tę formę pomocy osobom z MG już na początku procesu leczenia;
2) osoby z MG powinny być poddawane oddziaływaniom psychoterapeutycznym, np. z wykorzystaniem technik poznawczo-behawioralnych, ćwiczeń relaksacyjno-odprężających mających stymulujący wpływ na układ nerwowy i immunologiczny (Mausch 2003). Może to służyć ich lepszemu funkcjonowaniu emocjonalnemu i społecznemu. Chorym z MG zaleca się zatem uczestnictwo w psychoterapii indywidualnej oraz innych formach wsparcia grupowego.

Oświadczenie

Autorki deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo