Communication in pediatric oncology. Disclosing a cancer diagnosis

Wprowadzenie

Zdrowie i życie są dla większości z nas najwyższymi wartościami, dlatego moment, w którym pacjent dowiaduje się o rozpoznaniu poważnej choroby czy złym rokowaniu, jest zwykle jednym z jego najgorszych doświadczeń życiowych. W onkohematologii dziecięcej, kiedy wiadomość dotyczy dziecka, rozmowa ta jest szczególnie trudna. Zła wiadomość może być zdefiniowana jako wszelkie informacje, które wpływają poważnie i niekorzystnie na przyszłość pacjenta. Siła wpływu otrzymania informacji o rozpoznaniu choroby nowotworowej na stan emocjonalny pacjenta została wykazana w badaniach Fanga i wsp. [1]. Zgodnie z przedstawionymi w pracy wynikami analiz statystycznych przyczyną samobójstw u pacjentów onkologicznych nie jest niekorzystny przebieg choroby, ale sama diagnoza. Fang i wsp., analizując przyczyny samobójstw u pacjentów onkologicznych, wykazali, że istnieje bardzo silny związek czasowy między uzyskaniem informacji o rozpoznaniu choroby nowotworowej a datą zgonu z powodu samobójstwa.
Ze względu na charakter procesu przekazywanie złych wiadomości można porównać do innych procedur medycznych, które wymagają realizacji etapowego planu. W protokołach medycznych, takich jak resuscytacja krążeniowo-oddechowa lub postępowanie w kwasicy ketonowej, każdy krok musi zostać właściwie przeprowadzony, a pomyślne zakończenie każdego elementu zależy od prawidłowego przeprowadzenia i zakończenia etapu przed nim. Postępowanie lekarza w czasie przekazywania złych wiadomości również wymaga świadomości znaczenia poszczególnych etapów tego procesu oraz delikatności, precyzji, czujności i konsekwencji.
Istotne jest nie tylko werbalne przekazanie treści wiadomości, lecz także odpowiedź na emocjonalne reakcje pacjenta, udział pacjenta w podejmowaniu decyzji medycznych, umiejętność radzenia sobie ze stresem wywołanym przez oczekiwania pacjentów i zaangażowanej rodziny oraz znalezienie odpowiedzi na pytanie, jak dać nadzieję, gdy sytuacja jest trudna [1]. W czasie swojej pracy lekarz przekazuje złe wiadomości pacjentom i ich rodzinom wiele tysięcy razy [2]. Przekazanie wiadomości o poważnej chorobie jest z natury odbierane przez pacjenta jako wrogie, bywa opisywane jako „uderzenie w głowę” albo „wybuch bomby”. Dla lekarza jest to zdarzenie szczególnie stresujące w sytuacjach, gdy brak mu doświadczenia, wiadomość dotyczy dziecka, bardzo młodej osoby lub szanse na powodzenie leczenia są ograniczone. Sposób przekazania złych wiadomości ma wpływ na: zrozumienie informacji przez pacjenta [2], poziom satysfakcji z opieki medycznej [3, 4], poziom nadziei [5–8] i równowagę psychiczną pacjenta [8].
W onkohematologii dziecięcej rozmowa, w czasie której lekarz przekazuje informacje o rozpoznaniu, jest przedmiotem szczególnej uwagi zespołów klinicznych. Istotne zasady prowadzenia tej rozmowy z zaleceniem prowadzenia jej przez doświadczonych lekarzy zostały przedstawione w modelu opracowanym przez Samardakiewicz i Kowalczyk [9]. Celem pracy było przygotowanie narzędzia komunikacyjnego wspierającego lekarza we właściwym informowaniu o chorobie nowotworowej u dziecka. Materiał i metody Przeprowadzono analizę piśmiennictwa, doświadczeń Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM UMK w Toruniu oraz wielu rozmów z rodzicami chorych dzieci i lekarzami z różnych ośrodków onkologii dziecięcej na świecie.

Wyniki

Na podstawie analizy uzyskanych danych i informacji opracowano protokół przekazywania złych wiadomości EMPATIA zawierający najważniejsze elementy tej rozmowy. Protokół oparty jest na akronimie słowa empatia, co ułatwia zapamiętanie i podkreśla jej znaczenie w praktyce medycznej.

EMPATIA – protokół przekazywania złych wiadomości

E – emocje

Głęboki kontekst emocjonalny pozostaje nieodłącznym elementem przekazywania złych wiadomości, dlatego przed przystąpieniem do rozmowy z rodzicami czy opiekunami dziecka należy poświęcić kilka chwil na przygotowanie jej planu. Punktem wyjścia jest uświadomienie sobie przewidywanych emocji osób, którym przekazujemy informację, oraz swoich własnych. Warto opracować krótki schemat tego niezmiernie ważnego spotkania, uwzględniający treść i kolejność informacji przekazywanych pacjentowi. Stworzenie planu oznacza również staranne merytoryczne przygotowanie do rozmowy obejmujące znajomość: dotychczasowego przebiegu choroby, jej aktualnego stadium, rozpoznania histologicznego, szczegółowego rozpoznania, wstępnego planu leczenia i rokowania.

M – miejsce, osoby i czas

Konieczne jest znalezienie odpowiedniego, spokojnego miejsca, które pozwalałoby na przeprowadzenie rozmowy bez ingerencji osób trzecich. W odniesieniu do młodszych dzieci decyzję o rozpoczęciu terapii czy wyrażeniu zgody podejmują rodzice, a w przypadku dzieci starszych – rodzice i samo dziecko. Do rodziców należy decyzja, czy w czasie rozmowy będą sami z lekarzem, czy chcieliby, żeby uczestniczyły w niej jeszcze inne osoby, wspierające ich, np. dziadkowie. Kiedy rozmowa dotyczy dzieci, najważniejsza jest obecność rodziców. Należy za wszelką cenę dążyć do tego, żeby obydwoje rodzice byli obecni. Brak jednego z nich może być wczesnym sygnałem wycofania się. Obserwacje pokazują, że nieobecność jednego z rodziców w chwili udzielenia informacji i rozpoczęcia leczenia może indukować poważne problemy we współpracy z nim na kolejnych etapach leczenia. Kwestię obecności dziecka w trakcie tej rozmowy rozstrzygają rodzice przy wsparciu lekarza, kierując się m.in. wolą pacjenta, jego wiekiem i dojrzałością emocjonalną. Na pewno dziecko powinno być poinformowane o chorobie w sposób odpowiedni dla niego. Czasami rodzice, kierując się potrzebą chronienia dziecka, są przeciwni informowaniu go o chorobie. Niemożliwe jest przeprowadzenie współczesnego leczenia onkologicznego bez wiedzy pacjenta. Trzeba pamiętać, że informacja o chorobie otrzymana od innych dzieci na oddziale, a nie od rodziców czy lekarza prowadzącego, skutkuje utratą zaufania i w konsekwencji nasileniem lęku u dziecka. Dziecko powinno być poinformowane stosownie do jego możliwości rozumienia i gotowości przyjęcia informacji o sytuacji zdrowotnej.
Czas tej rozmowy powinien być przeznaczony wyłącznie na nią. Lekarz nie powinien w jej trakcie odbierać telefonu ani rozwiązywać innych problemów. Bardzo istotne jest skoncentrowanie całej uwagi na jej przedmiocie w sposób odczuwalny dla rodziców chorego dziecka.

P – poziom wiedzy i gotowości pacjenta

Przed przekazaniem opiekunom dziecka wiadomości trzeba wysłuchać ich krótkiej opinii o stanie zdrowia syna czy córki oraz ich obaw. Dzięki temu poznajemy poziom ich wiedzy i nastawienie. Wysłuchanie rodziców pozwala m.in. uniknąć omawiania faktów, które są dla nich jasne, dostosować formę rozmowy do ich potrzeb oraz poznać ich punkt widzenia na chorobę. Obecnie rodzice często uzyskują dużą ilość informacji ze źródeł internetowych. Nie zawsze są to źródła wiarygodne. Nikt nie ponosi odpowiedzialności za rzetelność informacji na forach internetowych. Skuteczne korzystanie z fachowego piśmiennictwa medycznego wymaga pewnego zasobu wiedzy. Z tych powodów istnieje konieczność krótkiego wysłuchania pacjenta, żeby szybko zidentyfikować źródło nieporozumień, omówić je i wyjaśnić.

A – adekwatny język

W trakcie udzielania informacji należy dołożyć starań, aby były one zrozumiałe dla pacjenta. Ze względu na konieczność stosowania właściwego języka nie jest możliwa jednoczesna rozmowa z małym dzieckiem i jego rodzicami. Używanie języka odpowiedniego dla małego dziecka nie pozwala na właściwe omówienie rozpoznania i planowanego leczenia, natomiast używanie niezrozumiałego języka dorosłych w obecności dziecka przy omawianiu tak istotnych problemów może jeszcze bardziej nasilić lęk małego pacjenta. Ważne i trudne jest unikanie żargonu medycznego.

T – treść wiadomości

Bezpośrednio przed podaniem złej wiadomości warto powiedzieć tzw. zdanie ostrzegające, pozwalające słuchającym „podnieść gardę”, np.: „wolałbym, żeby ta wiadomość była lepsza” lub „bardzo mi przykro, że nie mam dla państwa lepszych informacji”. Treść wiadomości należy przekazać bezpośrednio i jak najprościej. Po przekazaniu wiadomości należy unikać pokusy natychmiastowego pocieszania. Chwila milczenia w takiej sytuacji jest odbierana jako wyraz szacunku.

I – informacje dodatkowe

Kolejnym etapem rozmowy jest zapewnienie o dalszej opiece i stałej gotowości wsparcia, przedstawienie planu leczenia, planu postępowania, szczegółów rokowania oraz odpowiedź na pytania rodziców. Najistotniejszym celem tej części rozmowy jest przekazanie prawdy i nadziei pozwalające na zbudowanie podstaw dobrej współpracy w leczeniu [7, 8].
Ze względu na przeżywany stres słuchający zwykle są w stanie zapamiętać tylko część z przekazywanych w trakcie tej rozmowy informacji. Z tego powodu warto zaproponować konkretny termin kolejnej rozmowy, w trakcie której rodzice będą mogli uzyskać odpowiedź na pytania. Można doradzić zapisanie tych pytań. Taki plan pozwala uniknąć poczucia niedoinformowania oraz wielokrotnych pytań.
Podczas rozmowy nie powinny się pojawić sformułowania w rodzaju: „nic nie można zrobić” lub „nie ma już żadnej nadziei”. Ważne jest, żeby mówić prawdę, ale jednocześnie pozostawić nadzieję, niezależnie od sytuacji zdrowotnej pacjenta. Szanse na wyleczenie w onkologii dziecięcej są bardzo duże, dlatego w większości przypadków będzie to nadzieja na całkowite wyzdrowienie, na nieokaleczające leczenie, a w niektórych na czas bez bólu pozwalający na realizację jakichś marzeń i planów dziecka.

A – adnotacje w dokumentacji

Ze względów medyczno-prawnych warto sporządzić krótką notatkę z rozmowy, podpisać ją i poprosić rodziców o jej podpisanie. Notatka powinna zostać podpisana przez wszystkie osoby uczestniczące w rozmowie. Rodzice mogą otrzymać kopię tego dokumentu.

Wnioski

Szczególny charakter rozmowy dotyczącej rozpoznania choroby nowotworowej u dziecka wymaga uwzględnienia trójstronności komunikacji w pediatrii. W założeniu protokół EMPATIA jest narzędziem ułatwiającym lekarzom przekazanie złej wiadomości w sposób pozwalający na zbudowanie na tej trudnej podstawie dalszej współpracy medycznej z dzieckiem i jego opiekunami.

Piśmiennictwo

1. Fang F, Fall K, Mittelman M i wsp. Suicide and cardiovascular death after a cancer diagnosis. N Engl J Med 2012; 366: 1310-1318.
2. Buckman R. Breaking bad news: a guide for health care proffesionals. Johns Hopkins University Press, Baltimore 1992: 15.
3. Fallowfield L, Lipkin M, Hall A. Teaching senior oncologists communication skills: results from phase I of a comprehensive longitudinal program in the United Kingdom. J Clin Oncol 1998; 16: 1961-1968.
4. Maynard DW. On “realization” in everyday life: the forecasting of bad news as a social relation. Am Sociol Rev 1996; 61: 109-131.
5. Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-patient interactions in oncology. Soc Sci Med 1996; 42: 1511-1519.
6. Butow PN, Dunn SM, Tattersall MH. Communication with cancer patients: does it matter? J Palliat Care 1995; 11: 34-38.
7. Sardell AN, Trierweiler SJ. Disclosing the cancer diagnosis. Procedures that influence patient hopefulness. Cancer 1993; 72: 3355-3365.
8. Roberts CS, Cox CE, Reintgen DS, Baile WF, Gibertini M. Influence of physician communication on newly diagnosed breast cancer patients’ psychologic adjustment and decision-making. Cancer 1994; 74: 336-341.
9. Samardakiewicz M, Kowalczyk JR. Model informowania o rozpoznaniu choroby nowotworowej. Próba ujednolicenia podejścia. Ped Pol 2002; 3: 191-195.