Compliance and adherence in pediatric oncohaematology

Wstęp

Compliance i adherence to ważne terminy określające stosowanie się do zaleceń terapeutycznych oraz stopień realizacji terapii przez pacjenta. W znaczeniu medycznym compliance najkrócej można tłumaczyć jako respektowanie zaleceń lub stosowanie się do zaleceń lekarskich [1]. W tak rozumianej relacji odpowiedzialnością za efekt leczenia obarczony jest lekarz. Alternatywą compliance jest adherence [2, 3]. Ten ostatni termin określa, w jakim stopniu pacjent przestrzega planu terapeutycznego, który został mu zaordynowany przez lekarza [4]. Pacjent zachowuje swobodę decydowania w sprawie poddania bądź niepoddania się wskazówkom lekarza. Kiedy pacjent decyduje się postąpić wbrew zaleceniom specjalisty, jego działanie nie jest już potępiane. Termin ten odzwierciedla współpracę między pacjentem a lekarzem, podkreśla rolę pacjenta w podejmowaniu decyzji dotyczących jego stanu zdrowia i jednocześnie znaczenie pacjenta w poprawie skuteczności leczenia [3, 5]. Adherence odnosi się do „wypełnienia” zaleceń uzgodnionych wspólnie pomiędzy lekarzem a pacjentem, podczas gdy compliance to respektowanie i przestrzeganie nakazanych przez lekarza zaleceń, które pacjent jest zmuszony bezwzględnie wypełnić [3].

Nieprzestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez chorych stanowi poważny problem. Światowa Organizacja Zdrowia (World Health Organization – WHO) szacuje, że dotyczy ono około 50% pacjentów chorujących przewlekle [6]. Stopień przestrzegania zaleceń lekarza nie zależy wyłącznie od woli pacjenta czy od relacji pomiędzy pacjentem a lekarzem [7]. U dzieci, podobnie jak u osób dorosłych, adherence ma również charakter wieloczynnikowy, jednak z uwagi na specyfikę grupy wymaga specjalnego podejścia [4]. Szacuje się, że nieprzestrzeganie zaleceń wśród pacjentów pediatrycznych mieści się w granicach od 30% do 70% [8, 9]. Wszelkie obawy rodzica dotyczące skuteczności terapii spowodowane nieprawidłowym zrozumieniem zaleceń lekarskich lub brakiem zaufania do lekarza bezpośrednio wpływają na wartość non-adherence wśród dzieci [9]. Zdiagnozowanie schorzenia onkologicznego zmienia życie dziecka i jego rodziny. W celu zwiększenia szans na zwalczenie choroby niezbędne jest wprowadzenie zmian do codziennego trybu życia [10]. Sytuacja często przerasta rodziców, którzy nierzadko starają się ukryć przed dzieckiem informacje o jego stanie zdrowia. Prawda o faktycznym stanie zdrowia pozwala pacjentowi zmniejszyć poczucie winy i lęk oraz zwiększyć zdolność współpracy w walce z chorobą [11]. Im dziecko jest starsze, tym łatwiej jest mu bezpośrednio komunikować się z lekarzem [12]. Współpraca z dzieckiem w wieku do 5 lat zależy od współdziałania pomiędzy lekarzem a rodzicami dziecka. Non-adherence w przypadku małych dzieci często odbywa się w sposób nieświadomy, gdyż nie rozumieją one celów terapii. Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza często wiąże się z niechęcią wynikającą z podawania nieprzyjemnych w smaku leków [13].

Znaczący wpływ mają też czynniki wynikające z przekonań rodzica, np. wątpliwości dotyczące skuteczności terapii, będące wynikiem nieprawidłowego zrozumienia informacji płynących od lekarza bądź spowodowane lękiem przed działaniem niepożądanym leków [9].

W przypadku nastolatków sytuacja jest jeszcze bardziej skomplikowana. Mimo że pacjent rozumie istotę choroby oraz zna mechanizm działania poszczególnych leków, często lekceważy zalecenia lekarza. Chociaż w okresie dorastania młodzież często chce uniezależnić się od rodziców, to ich obecność nadal jest istotna, a oni sami stanowią ważny element wsparcia [14, 15]. W celu uzyskania jak najlepszego efektu terapeutycznego podczas kontaktu z chorymi lekarz powinien uwzględniać etap, na jakim w danym momencie znajduje się pacjent [15].

Stopień, w jakim pacjenci przestrzegają zaleceń lekarskich, niezwykle trudno jest kontrolować. U osób dorosłych adherence dotyczy relacji pomiędzy dwiema osobami, natomiast u pacjentów pediatrycznych dodatkowo obejmuje rodziców dziecka. Na wartość adherence wpływają: zaufanie do lekarza, poziom skomplikowania stosowanej terapii, edukacja pacjentów oraz badania kontrolne [16].

Regularny kontakt między rodzicami a lekarzem, umiejętna rozmowna z dzieckiem, dostarczenie informacji na temat choroby i leczenia oraz uproszczenie schematu lekowego mogą spowodować wzrost adherence [8].

Materiał i metody

Badaniem objęto 56 osób. Do wypełnienia ankiety przystąpiło 51 rodziców dzieci poniżej 16. roku życia oraz 5 pacjentów w wieku powyżej 16 lat. Osoby badane wypełniały anonimowo kwestionariusz przygotowany przez autorów.

Badanie przeprowadzono wśród pacjentów i rodziców pacjentów hospitalizowanych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy w czerwcu 2012 roku. Miało ono charakter anonimowy. Kwestionariusz złożony był z pytań zamkniętych.

Ankietą objęto zarówno osoby przebywające na oddziale szpitalnym (37 ankiet), jak i leczone w poradni (19 ankiet). Do wypełnienia ankiety mogli przystąpić rodzice leczonych dzieci i pacjenci w wieku powyżej 16 lat, których samopoczucie pozwalało na udział w badaniu. Kwestionariusz wypełniło 51 rodziców i 5 pacjentów.

Respondentów (pacjentów i rodziców pacjentów) poproszono o udzielenie odpowiedzi na pytania ogólne dotyczące danych socjodemograficzych oraz poziomu wiedzy o chorobie, dawkowania leków, przyczyny ominięcia zaleconej dawki, wpływu nieprzestrzegania dawkowania leków na skuteczność terapii, poszerzania wiedzy na temat choroby i sposobów jej leczenia.

Badanych dodatkowo poproszono o wskazanie osoby odpowiedzialnej za zażywanie leków we właściwej dawce i o właściwej porze, wybór odpowiedzi, która najlepiej obrazowała kontakt pomiędzy rodzicem, pacjentem i lekarzem, a także o udzielenie odpowiedzi na pytanie dotyczące rozmowy z dzieckiem na temat choroby i stosowanej terapii.

Wyniki

Charakterystyka grupy badanej



Wśród rodziców najliczniejszą grupę wiekową stanowiły osoby w wieku 30 lat i powyżej (65% respondentów), zamieszkujące w większości obszary wiejskie lub miasta powyżej 100 tys. mieszkańców. Rodzice w przedziale wiekowym 25–30 lat stanowili 29% badanych. Najmniej liczną grupą osób byli rodzice w przedziale wiekowym 20–25 lat (6%), zamieszkujący duże miasta. Stopień wykształcenia korelował z miejscem zamieszkania. Najbardziej zróżnicowani pod tym względem byli mieszkańcy wsi, jednak w większości mieli oni wykształcenie średnie lub wyższe.



Ocena stopnia edukacji zdrowotnej rodziców i pacjentów w wieku powyżej 16 lat



Własny poziom wiedzy o chorobie badani ocenili średnio na 7,17 pkt w skali 1–10, gdzie 1 stanowiło wartość najmniejszą, a 10 największą. Średnia wiedza rodziców na temat choroby zgodnie z ich oceną wyniosła 7,27, natomiast wśród pacjentów powyżej 16 lat – 6,6. Poszerzanie wiedzy związanej z chorobą i sposobem jej leczenia zadeklarowało 93% badanych.

W celu zbadania, w jaki sposób poziom wiedzy zmienia się w czasie oraz czy poszerzanie poziomu wiedzy zależy od czasu trwania choroby, ponownie przeanalizowano pytania. Grupę badaną podzielono w zależności od czasu, jaki minął od rozpoznania. W obu grupach – zarówno u pacjentów i rodziców dzieci, u których chorobę rozpoznano do 3 miesięcy wcześniej, jak i u pacjentów i rodziców dzieci, u których schorzenie rozpoznano powyżej 3 miesięcy wcześniej – znalazły się osoby, które poszerzały wiedzę na temat choroby. Poziom wiedzy o chorobie zmieniał się z czasem. U rodziców poziom wiedzy o chorobie wzrasta z kolejnymi miesiącami leczenia.



Realizacja zaleceń lekarskich



Około 80% badanych uznało, że stosuje się ściśle do zaleceń lekarza, a tym samym, że nie zdarza im się omijanie pojedynczych dawek leków. Po podzieleniu respondentów na dwie grupy – pacjentów i rodziców, otrzymano następujące wyniki: 84% rodziców uznało, że ściśle stosuje się do zaleceń lekarza, podczas gdy w przypadku pacjentów było to tylko 40%. Większość respondentów (82%) uznała, że nieprzestrzeganie sposobu dawkowania leków wpływa na skuteczność terapii. Pozostałych 18% było przeciwnego zdania.

Do najczęstszych przyczyn ominięcia zalecanej dawki u wszystkich badanych należały: roztargnienie (27%), wysoka cena leku (13%), niechęć do leku wynikająca z formy jego podania (wlewy, zastrzyki – 13%), obawa przed działaniami niepożądanymi leków (7%), poprawa samopoczucia i stanu zdrowia dziecka (7%), bariera emocjonalna (7%), brak zaufania do skuteczności przepisanego leku (6%) (ryc. 1.).

U pacjentów przyczyną ominięcia zaleconej dawki były roztargnienie oraz niechęć do leku wynikająca z formy jego podania. W grupie rodziców przyczyna ominięcia dawki miała charakter wieloczynnikowy, jednak podobnie jak w grupie pacjentów roztargnienie stanowiło najczęstszy powód.



Rozmowy z dzieckiem o leczeniu



Większość rodziców (59%) rozmawia z dzieckiem na temat choroby, 39% nie robi tego, ponieważ uważa, że dziecko jest zbyt małe, a 2% rodziców nie rozmawia z dzieckiem. Grupę rodziców, którzy uważali, że dziecko jest zbyt małe, przeanalizowano pod kątem wieku i wykształcenia. Zauważono, że wśród rodziców dzieci w wieku przedszkolnym, którzy rozmawiają z dzieckiem na temat choroby, więcej jest takich, którzy mają wykształcenie średnie i wyższe, w porównaniu z rodzicami z wykształceniem średnim i zawodowym.



Komunikacja w procesie terapii



Rodziców poproszono o wybranie spośród podanych dróg przekazywania informacji i tworzenia relacji takiej, która najlepiej obrazuje ich sytuację w odniesieniu do współpracy w terapii. Odpowiedzi przeanalizowano z uwzględnieniem wieku rodzica i dziecka. Wyniki przedstawiono na rycinach 2. A i B.

Na rycinach tych uwidoczniono różnicę w relacji z lekarzem w grupie rodziców w wieku 20–30 lat w porównaniu z grupą rodziców powyżej 30 lat. Okazuje się, że rodzice w wieku powyżej 30 lat mają mniejsze zaufanie do lekarza w porównaniu z rodzicami w wieku do 30 lat. Najbardziej niekorzystna jest wyłączna relacja rodzic  dziecko, ponieważ jest to równoznaczne z wykluczeniem lekarza ze współpracy z dzieckiem w procesie leczenia. Taka sytuacja występuje w 10% wszystkich przypadków i jest najczęstsza w grupie rodziców w wieku powyżej 30 lat.

Zdaniem połowy rodziców osobą odpwiedzialną za zażycie leków o odpowiedniej porze i we właściwej dawce jest jedno z rodziców. Wśród osób, które w pytaniu zaznaczyły tylko jedną odpowiedź, jedna osoba wskazała na dziecko. Nie zauważono związku z wiekiem oraz wykształceniem rodziców.

Dyskusja

Według piśmiennictwa zaledwie 50% pacjentów cierpiących na schorzenia przewlekłe postępuje zgodnie z zaleceniami lekarza, natomiast brak adherence w pediatrii mieści się w granicach 30–70% [6, 8, 9]. Duży odsetek osób, które zadeklarowały, że stosują się ściśle do zaleceń lekarza, można tłumaczyć tym, że w momencie wypełniania kwestionariusza większość badanych znajdowała się na oddziale szpitalnym. Pomimo tego faktu zauważono istotną różnicę w odpowiedziach identyfikujących przyczyny niepełnego realizowania zaleceń lekarskich pomiędzy grupą rodziców a grupą pacjentów powyżej 16. roku życia.

Równie ciekawe okazało się porównanie poziomu wiedzy w grupie pacjentów leczonych w czasie do 3 miesięcy i ich rodziców w porównaniu z grupą pacjentów leczonych powyżej 3 miesięcy i ich rodziców. U rodziców poziom wiedzy wzrasta wraz z czasem od rozpoznania choroby, natomiast pacjenci leczeni w czasie do 3 miesięcy oceniali wyżej swój poziom wiedzy w porównaniu z pacjentami leczonymi dłużej niż 3 miesiące.

Dane z piśmiennictwa pozwalają częściowo wytłumaczyć zaobserwowane zjawiska. Nevins wskazuje kilka podobnych możliwych przyczyn opuszczenia zaleconych dawek [17]. W innej publikacji Hommel i wsp. podczas badań dotyczących przestrzegania zaleceń zwrócili uwagę na mnogość czynników, którymi kieruje się młodzież w okresie dojrzewania. Wśród nich szczególną uwagę zwróciły czynniki behawioralne, które mogą być związane np. z depresją, zaburzeniami lękowymi, oraz problemy dotyczące funkcjonowania rodziny [18].

Współpraca pomiędzy lekarzem a pacjentem pediatrycznym zależy od współdziałania pomiędzy lekarzem a rodzicami dziecka [14]. W badaniach stwierdzono zależność pomiędzy wykształceniem rodziców a koniecznością rozpoczęcia rozmowy z dzieckiem na temat choroby i stosowanej terapii. W grupie badanej, w której rodzice rozmawiali z dzieckiem o chorobie, było więcej osób z wykształceniem średnim i wyższym w porównaniu z grupą osób, które uważały, że dziecko jest zbyt małe. Wiekiem granicznym, w jakim rodzice zaczynają rozmawiać z dzieckiem na temat choroby, jest wiek przedszkolny. Z danych z piśmiennictwa wynika, że dziecko powinno znać prawdę na temat choroby, ponieważ pozwala mu to na rozwinięcie postaw, zachowania i koncepcji wokół swojego stanu zdrowia, zgodnie z jego emocjonalnym rozwojem [12].

Obecność rodziców stanowi dla dziecka gwarancję bezpieczeństwa i wsparcia na czas choroby oraz ułatwienie w kontaktach pomiędzy rodzicem a lekarzem. Wyniki przeprowadzonych badań wskazują również, że na kontakt z lekarzem wpływa wiek rodziców. W grupie rodziców powyżej 30. roku życia często dochodzi do sytuacji, gdy wymiana informacji na temat stanu zdrowia pacjenta następuje z pominięciem obecności lekarza. Uwagę zwraca też fakt, że odpowiedzialność za zażycie leków przyjmuje w całości rodzic, a tym samym samodzielność dziecka zostaje ograniczona. Podobne spostrzeżenia opublikowali Samardakiewicz i Kowalczyk. Obserwowane działania mogą być konsekwencją nadopiekuńczości rodziców, w wyniku której naturalne możliwości adaptacyjne dziecka zostają osłabione, co jest przyczyną dodatkowych utrudnień, zarówno dla dziecka, jak i personelu medycznego [19].

Wnioski

Przyczynami nieprzestrzegania zaleconego dawkowania leków są w badanej grupie: roztargnienie (27%), wysoka cena leku (13%), niechęć do leku wynikająca z formy jego podania (wlewy, zastrzyki – 13%), obawa przed działaniami niepożądanymi leków (7%), poprawa samopoczucia i stanu zdrowia dziecka (7%), bariera emocjonalna (7%) oraz brak zaufania do skuteczności przepisanego leku (6%). Rodzice z wyższym wykształceniem mają większą świadomość konieczności rozmów z dzieckiem na temat choroby i stosowanej terapii. Nastawienie rodziców do kontaktów między dzieckiem i lekarzem zmienia się wraz z wiekiem rodziców. W kontaktach pacjentów i lekarzy, w których pośredniczą rodzice powyżej 30. roku życia, informacje przekazywane dzieciom są ograniczane. Stosowanie się do ścisłego dawkowania leków jest inaczej rozumiane przez rodziców i pacjentów. Rodzice przez ścisłe stosowanie się do zaleceń rozumieją definicję adherence, natomiast wśród pacjentów przeważa compliance. Stały kontakt między rodzicami a lekarzem, prawidłowa relacja między lekarzem a leczonym dzieckiem, właściwe przekazanie informacji na temat leczenia i uproszczenie schematu lekowego może spowodować wzrost adherence oraz poprawę wyników leczenia w onkohematologii dziecięcej. Z uwagi na zbyt małą liczbę osób w grupie pacjentów powyżej 16. roku życia opisane spostrzeżenia wymagają dalszych badań.

Piśmiennictwo

 1. Kuna P, Gaciong Z. Adherence, compliance, presistence – współpraca, zgodność i wytrwałość – podstawowy warunek sukcesu terapii. Medycyna po Dyplomie, wydanie specjalne 2008; 2-3.

 2. Wajdlich M, Pietrasik P, Jarzębski T i wsp. Współpraca z lekarzem i przestrzeganie zaleceń medycznych przez pacjentów w różnych stadiach przewlekłej choroby nerek. Nefrol Dializoter Pol 2011; 15: 34.

 3. Friemann K, Wciórka J. Compliance – przeżytek czy termin użyteczny. Postep Psych Neurol 2008; 17: 365-375.

 4. Jimmy B, Jose J. Patient medication adherence: measures in daily practice. Oman Med J 2011; 26: 155-159.

 5. Chatterjee JS. From compliance to concordance in diabetes. J Medi Ethics 2006; 32: 507-510.

 6. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Sabate E (red.). World Health Organization, Geneva 2003; 27-30.

 7. Sawyer S, Aroni R. Sticky issue of adherence. J Paediatr Child Health 2003; 39: 2-5.

 8. Dawood O, Izham M, Palaian S. Medication compliance among children. World J Pediatr 2010; 6: 200-202.

 9. Gardiner P, Dvorkin L. Promoting medication adherence in children. Am Fam Physician 2006; 74: 793-798.

10. Balcerska A, Irga N. Wpływ choroby nowotworowej na życie dziecka i jego rodziny. Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 4: 287-289.

11. Matysiak M. Choroby krwi. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2010; 95-97.

12. Stewart TJ, Pantell RH, Dias JK i wsp. Children as patients: a communications process study in family practice. J Fam Pract 1981; 13: 827-835.

13. Matsui DM. Drug compliance in pediatrics. Clinical and research issues. Pediatr Clin North Am 1997; 44: 1-14.

14. Steimach I. Problem współpracy z pacjentem w leczeniu chorób przewlekłych. Medycyna do Dyplomie, wydanie specjalne 2008; 3: 42-45.

15. Jankowska AK, Grześk E, Kubica A i wsp. Specyfika współpracy lekarz-pacjent w pediatrii. Folia Cardiol Excerpta 2010; 5: 74-77.

16. Butow P, Palmer S, Pai A i wsp. Review of adherence-related issues in adolescents and young adults with cancer. J Clin Oncol 2010; 28: 4800-4809.

17. Nevins TE. Non-compliance and its management in teenagers. Pediatr Transplant 2002; 6: 475-479.

18. Hommel KA, Denson LA, Crandall WV, Mackner LM. Behavioral functioning and treatment adherence in pediatric inflammatory bowel disease. Gastroenterol Hepatol 2008; 4: 785-791.

19. Samardakiewicz M, Kowalczyk JR. Międzynarodowe rekomendacje dotyczące opieki psychospołecznej nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Psychoonkologia 2000; 7: 3-7.