Determinants of the quality of life of informal carers of palliative patients

WSTĘP

Jakość życia człowieka to określenie subiektywne, w dużym stopniu zależne od osobowości, stanu psychicznego, systemu wartości czy upodobań. Jest to pojęcie wieloznaczne. Zajmują się nim badacze różnych dziedzin, zarówno psychologii, socjologii, medycyny, ekonomii społecznej, jak i filozofii [1]. Istnienie wielu definicji z jednej strony utwierdza, iż jest to pojęcie wielowymiarowe, z drugiej dowodzi braku konsensusu. Jak zauważył Wade: wszyscy wiemy, czym jest jakość życia, ale nikt nie potrafi jej zdefiniować, a bez tej definicji pomiar jakości życia nie jest możliwy [2].
Zdaniem de Walden-Gałuszko jakość życia dotyczy indywidualnej oceny pozycji życiowej w konkretnym czasie. Pojęcie to uwzględnia osobistą hierarchię wartości lub może oznaczać różnicę między rzeczywistymi warunkami jednostki a pożądaną przez nią wartością [3]. Związek jakości życia z ochroną zdrowia dostrzegła Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), zwracając uwagę, że o zdrowiu jednostki decyduje nie tylko brak choroby, ale i pełen dobrostan odnoszący się do stanu fizycznego, społecznego i psychicznego [4]. W 1993 r. wprowadzono termin Health Related Quality of Life (HRQoL), co tłumaczy się jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. W 1994 r. powołana przez WHO Międzynarodowa Grupa Robocza sformułowała definicję jakości życia, według której jest to postrzeganie przez jednostki pozycji w życiu w kontekście kultury i systemu wartości, w jakich żyją, oraz związku z indywidualnymi celami, oczekiwaniami, standardami i zainteresowaniami [5, 6].
Osiągnięcie możliwie najwyższej jakości życia chorego i jego rodziny jest głównym celem opieki paliatywnej. Choroba zagrażająca życiu stanowi trudną sytuację stresową zarówno dla pacjenta, jak i jego bliskich. Opiekunowie także mogą przechodzić etapy kryzysu psychologicznego [7]. Stopniowo, wraz z upływem czasu poświęconego opiece i leczeniu, rodzina zaczyna doświadczać zmęczenia, przeciążenia i osłabienia, co nieraz prowadzi do wyczerpania fizycznego. Opieka nad chorym jest trudnym i odpowiedzialnym zadaniem, często towarzyszy jej silny, długotrwały stres, który może wywołać wiele dolegliwości somatycznych. Opiekunowie, skupiając się na chorym członku rodziny, bagatelizują swoje zdrowie i ignorują sygnały płynące z ich własnego ciała, które informują o pogorszeniu się psychofizycznego stanu zdrowia. Wielu z nich twierdzi, że na skutek opieki nad chorym pogorszyło się ich zdrowie fizyczne, częściej doświadczają wyczerpania, uczucia zmęczenia, długotrwałego stresu, obciążenia psychicznego [8] czy też przygnębienia, bezradności, nerwowości i osamotnienia [9]. Opieka nad chorym może powodować zespół wypalenia, szczególnie gdy nie ma wsparcia społecznego [10], a doglądanie chorego obciąża tylko jedną osobę. Wówczas jakość życia opiekuna pacjenta w terminalnej fazie choroby obniża się. Ma na to wpływ wiele czynników, m.in. stopień pokrewieństwa z chorym czy kondycja psychiczna opiekuna. Bardzo ważne jest, by opiekunowie dbali również o siebie, wspólnie z rodziną opiekowali się chorym, korzystali z odpoczynku i nie zaniedbywali włas­nych potrzeb [11]. Badania nad jakością życia pacjentów są coraz bardziej powszechne np. w geriatrii czy onkologii. Dostarczają wielu informacji na temat różnic między dążeniami i oczekiwaniami chorych a realnym stanem rzeczywistym. Niestety brakuje analiz jakości życia opiekunów sprawujących opiekę nad pacjentami, którzy są u schyłku życia, kiedy ta opieka wiąże się ze szczególnie dużymi wymaganiami i wyzwaniami.

CEL PRACY

Celem badań była ocena uwarunkowań jakości życia nieformalnych opiekunów chorych leczonych paliatywnie oraz znalezienie silnych, znaczących związków między jakością życia opiekunów a depresją i innymi przyjętymi zmiennymi socjodemograficznymi związanymi z opieką nad chorym.

MATERIAŁ I METODY

Badaniem objęto 150 opiekunów pacjentów leczonych paliatywnie w Hospicjum Dobrego Samarytanina w Lublinie oraz w domach prywatnych (hospicja domowe). Wcześniej uzyskano stosowne zgody, a także poinformowano każdą osobę, która brała udział w badaniu, o zasadach anonimowości i dobrowolności. Ankietowanych poinstruowano, jak wypełniać dokumenty. Badania zostały przeprowadzone zgodnie z wymaganiami Deklaracji Helsińskiej, po uzyskaniu 24 maja 2018 r. pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie (Nr KE-0254/123/2018).

Narzędzia badawcze

Kwestionariusz Oceny Jakości Życia Opiekunów Pacjentów z Chorobą Nowotworową (CQOL-C) składa się 35 pytań, które są punktowane w 5-stopniowej skali Likerta, gdzie 0 oznacza „w ogóle”, 1 – „trochę”, 2 – „do pewnego stopnia”, 3 – „znacząco”, 4 – „bardzo znacząco”. Osoba badana zaznacza, jak bardzo utożsamiała się z każdym stwierdzeniem w ciągu ostatnich 7 dni. Pytania dotyczą czterech sfer funkcjonowania opiekunów: emocjonalnej, społecznej, fizycznej oraz ekonomicznej. Maksymalnie w kwestionariuszu można uzyskać 140 pkt [12].
Kwestionariusz Zdrowia Pacjenta (TEST PHQ-9) służy do określenia poziomu tendencji depresyjnych. Składa się z dziewięciu pytań, na które osoba ankietowana udziela odpowiedzi na podstawie doświadczeń z ostatnich dwóch tygodni. Pytania dotyczą m.in. subiektywnego odczuwania smutku, zmęczenia czy też odczuwania przyjemności. Odpowiedzi punktowane są według skali od 0 do 27. Przyjęto, że wynik 0–4 to brak depresji, 5–9 lekka depresja, 10–14 depresja o średnim nasileniu, 15–19 średnio-ciężka depresja, 20–27 ciężki stopień depresji [13, 14]. Opracowano również autorski kwestionariusz ankiety zawierający dane społeczno-demograficzne oraz związane z opieką.

Analiza statystyczna

Wartości analizowanych parametrów mierzalnych przedstawiono za pomocą wartości średniej, mediany, wartości minimalnych i maksymalnych oraz odchylenia standardowego, a niemierzalnych za pomocą liczności i odsetka. Do zbadania różnic pomiędzy dwiema grupami wykorzystano test t-Student oraz test nieparametryczny U Manna-Whitneya. Porównanie trzech grup wykonano przy zastosowaniu analizy wariancji ANOVA. Do sprawdzenia zależności pomiędzy niektórymi zmiennymi wykorzystano także korelację r Pearsona. Przyjęto poziom istotności p < 0,05 wskazujący istotne statystycznie różnice lub zależności. Bazę danych i badania statystyczne przeprowadzono dzięki oprogramowaniu komputerowemu Statistica 9.1 (StatSoft, Polska).

WYNIKI

Większość badanych stanowiły kobiety (61,33%). Średni wiek opiekunów wynosił 51,3 ± 12,0 lat. Blisko 84,67% ankietowanych było najbliższą rodziną chorego. Szczegółową charakterystykę badanej grupy opiekunów przedstawiono w tabeli 1.
Średnia jakość życia opiekunów wynosiła 63,17. Biorąc pod uwagę poszczególne domeny jakości życia, przedstawia się ona następująco: w domenie sytuacja ekonomiczna – 4,29, domena funkcjonowanie psychosomatyczne – 28,41, domena adaptacja – 30,47 (tab. 2). Badania wykazały, że w porównaniu z mężczyznami kobiety deklarowały lepszą jakość życia, istotnie w domenie funkcjonowanie psychosomatyczne oraz adaptacja członka rodziny do choroby. Opiekunowie, którzy byli dalszą rodziną lub nie byli spokrewnieni z osobą chorą, deklarowali w domenie sytuacja ekonomiczna istotnie gorszą jakość życia aniżeli ci, którzy byli z najbliższej rodziny. Osoby aktywne zawodowo podawały gorszą jakość życia w porównaniu z osobami, które nie pracowały. Szczegółowe dane zawiera tabela 3. Z badań wynika, że osoby z wykształceniem podstawowym/zawodowym odczuwały nieznacznie lepszą jakość życia niż ankietowani z wykształceniem wyższym. Wykazano istotne różnice w ocenie jakości życia w domenie sytuacja ekonomiczna. Średnia jakość życia we wszystkich trzech badanych grupach była zbliżona (tab. 4).
Analiza statystyczna wykazała istotny związek między wiekiem opiekunów a jakością ich życia w poszczególnych zmiennych, tzn. jakość życia ogółem, domena funkcjonowanie psychosomatyczne oraz adaptacja członka rodziny do choroby. Wyjątkiem była domena sytuacja ekonomiczna. Im starszy był opiekun, tym jakość życia była lepsza. Analiza statystyczna wykazała istotny związek pomiędzy poziomem tendencji depresyjnych a oceną jakości życia oraz między oceną jakości życia w poszczególnych jej domenach. Im większy poziom tendencji depresyjnych, tym gorsza jakość życia ogółem, jak i we wszystkich jej domenach (tab. 5).
Średni poziom tendencji depresyjnych wśród ankietowanych wynosił 7,59, przy czym 27,33% miało lekką depresję, 22,67% depresję o średnim nasileniu, 9,33% średnio-ciężką depresję, a 2,67% ankietowanych depresję o ciężkim nasileniu. Opiekunowie bez tendencji depresyjnych deklarowali lepszą jakość życia ogółem oraz we wszystkich analizowanych zmiennych niż opiekunowie, u których występowała tendencja do depresji (tab. 6).

DYSKUSJA

Liczba osób chorujących na raka wzrasta każdego roku, w związku z tym rośnie też liczba opiekunów. Zadaniem opieki paliatywnej jest świadczenie opieki nie tylko nad chorymi, ale także ich opiekunami i rodzinami, ponieważ choroba, z którą się mierzą, dotyka całego systemu rodzinnego [15]. Podczas oceny jakości życia opiekunów istotne jest uwzględnienie kilku elementów, m.in. oceny stanu biopsychospołecznego czy zdrowia fizycznego. Zdrowie fizyczne oddziałuje na stan psychiczny, a ogólny stan zdrowia ma wpływ na zachowania prozdrowotne, relacje społeczne oraz jakość opieki. W systemie opieki medycznej opiekunowie zostali nazwani ukrytymi pacjentami, gdyż cała uwaga z skupia się na chorym [16].
Kłopoty opiekunów z własnym zdrowiem, niska jakość snu, złe odżywianie, zmęczenie, brak odpoczynku oraz problemy w relacjach społecznych skutkują tym, że stają się oni grupą o zwiększonym ryzyku rozwoju zaburzeń lękowych czy depresyjnych. Podczas sprawowania opieki nad bliską osobą opiekunowie zaniedbują własne zdrowie, często bagatelizują objawy i nie chodzą do lekarza, ponieważ całą uwagę skupiają na podopiecznym [17].
Nasze badania przeprowadzono wśród opiekunów chorych leczonych paliatywnie. Analizowano zmienne mające związek z jakością życia i tendencją do depresji wśród opiekunów pacjentów u schyłku życia. Należy podkreślić, że do tej pory w Polsce zostały przeprowadzone tylko jedne badania na temat jakości życia opiekunów chorych na raka, w których średnia jakość życia była nieco wyższa niż w naszym badaniu (69,1 a 63,2) [11].
Badania własne wskazują na istotną korelację między wiekiem opiekunów a jakością życia. Im starszy opiekun, tym lepsza jakość życia. Być może wynika to z faktu, iż jest to czas, który opiekunowie mogą wykorzystać na dłuższe przebywanie ze sobą niż dotychczas czy pogłębienie relacji z najbliższym. Tym bardziej jest to istotne, że większość naszych opiekunów była współmałżonkiem. Jest to przejaw tzw. pozytywnego aspektu opieki nad chorym, na który wpływa m.in. opinia innych na temat pełnionej roli, zdobyte doświadczenie, które wzbogaca życie (zwłaszcza starszych opiekunów) [18]. Potwierdzają to badania koreańskie, z których wynika, że oprócz zaawansowanego wieku i bycia współmałżonkiem również płeć żeńska oraz przekonania religijne są czynnikami mającymi pozytywne konsekwencje w opiece w terminalnej fazie choroby nowotworowej [19].
W kulturze polskiej opieka nad osobą chorą nierozłącznie jest związana z płcią żeńską. Kobiety często pełnią rolę opiekunów trzykrotnie: w wieku 30–40 lat, gdy opiekują się dziećmi, w wieku 50–60 lat – gdy opiekują się rodzicami i teściami [20], by w perspektywie zająć się współmałżonkiem. Wyniki badań europejskiego projektu Eurofamcare potwierdzają, że opiekunami najczęściej są kobiety – 76%, w średnim wieku – 55 lat [21]. Wszystkie ww. dane znajdują odzwierciedlenie także w naszych badaniach. Obowiązki związane z opieką mogą mieć negatywny wpływ na wykonywaną pracę zawodową. W Unii Europejskiej ponad 50% opiekunów do 65. roku życia łączy opiekę z pracą. Około 7% pracujących mężczyzn i 11% pracujących kobiet zapewnia regularną opiekę swoim najbliższym (codziennie lub kilka dni w tygodniu), są to starsi pracownicy w wieku 50–64 lat [22]. Konsekwencją łączenia wielu ról społecznych jest pogorszenie jakości życia opiekunów – co wynika również z naszego doniesienia.
Rodzaj relacji opiekuńczej jest istotnym czynnikiem determinującym jakość życia. Opiekunowie poddani naszym badaniom, którzy są najbliższą rodziną chorego, mają lepszą jakość życia w domenie sytuacja ekonomiczna aniżeli osoby z dalszej rodziny lub niespokrewnione z chorym. Dalszej rodzinie trudniej jest wygospodarować pieniądze na potrzeby pacjenta. Opiekunowie, którzy są bezrobotni lub mają niskie dochody, mogą odczuwać większy niepokój, ponieważ mogą mieć mniej zasobów na pokrycie potrzeb podopiecznych [23].
Nie bez znaczenia są także relacje dalszej rodziny z pacjentem u schyłku życia. W badaniach przeprowadzonych przez Gawlik i Kurpas zwrócono uwagę na więzi występujące między chorym a opiekunem. Małżonkowie stanowią największy odsetek osób o niskim poziomie jakości życia dla domeny funkcjonowanie psychosomatyczne. Rezygnują ze swojej pracy lub dzielą czas między pracą a opieką nad chorą osobą, co negatywnie wpływa na poziom nasilenia zespołu wypalenia sił w opiece [11]. Częstość występowania depresji u opiekunów pacjentów hospicyjnych wynosi od 26% do 57% [24–27], co zapewne wynika z zastosowania różnych narzędzi badawczych do oceny jej ryzyka. W naszych badaniach średni, średnio ciężki i ciężki stopień depresji dotyczył 34,67% opiekunów nieformalnych. Taki wynik może być związany z czasem sprawowanej opieki, gdyż najwięcej naszych respondentów sprawowała opiekę do 6 miesięcy. Umiarkowane i ciężkie nasilenie depresji wg PHQ-9 w badaniach Parkera dotyczyło 23,29% opiekunów [28], natomiast u Oechsle 38,5% [29]. Z kolei u Rhee i wsp. na podstawie Skali Depresji Becka stwierdzono wysokie wyniki depresji u 66,8% opiekunów [30]. Literatura podaje, że nasilenie objawów depresji oraz pogorszenie jakości życia jest większe u osób opiekujących się chorymi na raka niż w populacji ogólnej [31, 32].
Depresja wywiera istotny wpływ na jakość życia rodzinnych opiekunów [33, 34]. Zależność ta wydaje się oczywista, opiekunowie narażeni są na liczne stresory, co znalazło potwierdzenie w naszym doniesieniu. Wzrost poziomu tendencji depresyjnych związany był z obniżeniem jakości życia opiekunów. Potwierdzają to także badania Tan i wsp. [35], Heidari Gorji i wsp.[36] oraz Geng i wsp. [37].
Choi i wsp., którzy również zastosowali CQOL-C, stwierdzili ujemną korelację między łagodną, ​umiarkowaną i ciężką depresją a jakością życia [38]. Podobnie jak Shin i wsp., którzy wykazali, że tendencje depresyjne korelują z niskimi wynikami CQOL-C [39].
Należy podkreślić, że w opiece nad pacjentem u schyłku życia ważne jest, jaką siecią wsparcia dysponuje opiekun oraz na jakie zasoby może liczyć w rodzinie i najbliższym otoczeniu [40]. Mając świadomość, że nie jest sam, opiekun ma szansę na odczuwanie mniejszego stresu związanego z opieką nad chorym, wypracowanie skuteczniejszych form radzenia sobie, a także mniejsze nasilenie depresji, co ma pozytywny wpływ na jakość życia [41, 42].

WNIOSKI

Jakość życia opiekunów chorych leczonych paliatywnie kształtuje się na niskim poziomie i występuje u nich duże ryzyko pojawienia się tendencji depresyjnych. Wraz ze wzrostem tendencji depresyjnych obniża się jakość życia pacjentów u schyłku życia.

Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.