Działania edukacyjne skierowane do pacjentów z astmą
Autor: Karolina Gawarzewska
Data: 17.11.2020
Astmę można w pełni kontrolować i nie odczuwać jej objawów. Zwiększenie wiedzy pacjentów na temat choroby oraz wspólne działanie osób i organizacji związanych z astmą jest kluczowe, żeby osiągnąć optymalne efekty terapeutyczne.
Wystartowały dwie kampanie świadomościowe: „Posłuchaj Swoich Płuc” skierowana do osób z astmą ciężką, niekontrolowaną oraz „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie” dotycząca nadużywania przez pacjentów leków doraźnych w niebieskim inhalatorze (krótko-działające Β-2 mimetyki – leki rozszerzające oskrzela).
- Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP od wielu lat podejmuje działania edukacyjne skierowane do osób z astmą. Obecnie obserwujemy dwa obszary w zakresie leczenia astmy, które wymagają szerokich działań świadomościowych, tj. prawidłowego kontrolowania astmy oraz bezpiecznych granic stosowania leków doraźnych. Pacjenci potrzebują edukacji prowadzonej w sposób ciągły, systematyczny, gwarantującej dostęp do aktualnych informacji na temat swojej choroby. Aby wpłynąć na poprawę sposobu leczenia astmy w Polsce, potrzebna jest przede wszystkim współpraca środowisk związanych z tą jednostką chorobową, tj. lekarzy, towarzystw i instytucji medycznych, organizacji pacjenckich. Moim marzeniem jest stworzenie platformy wspólnego działania – mówi dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP.
Astmę można kontrolować
Astma to przewlekła, zapalna choroba dróg oddechowych. Dolegliwości, takie jak duszności czy napadowy kaszel, mogą występować w różnym nasileniu i z różną częstotliwością, nawet do kilku razy dziennie. Nieleczona lub źle leczona astma może prowadzić do częstych zaostrzeń choroby, a także związanych z nimi hospitalizacji, czy absencji w pracy. W skrajnych przypadkach może dochodzić do ciężkich, zagrażających życiu zaostrzeń.
- Wielu pacjentów, pomimo regularnych wizyt u lekarza oraz przyjmowania leków, odczuwa dolegliwości astmy utrudniające im życie. Może to świadczyć o braku kontroli nad chorobą. Aby móc to stwierdzić, wystarczy odpowiedzieć sobie na kilka kluczowych pytań: czy astma przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu, i aby zlikwidować jej objawy muszę używać inhalatora z lekiem doraźnym trzy lub więcej razy w ciągu tygodnia? Czy ataki astmy wybudzają mnie w nocy częściej niż raz w miesiącu? Czy brałem na astmę sterydy w tabletkach dwa lub więcej razy w ciągu ostatniego roku? Czy miałem ataki astmy, które wymagały pobytu w szpitalu w ciągu ostatniego roku – stwierdza dr n. med. Piotr Dąbrowiecki. Jeżeli choć na jedno pytanie pacjent odpowiedział twierdząco, to możemy powiedzieć, iż jego astma nie jest pod kontrolą i powinien zgłosić się do lekarza celem dodatkowej diagnostyki. W przypadku astmy ciężkiej warto wykonać badanie krwi z rozmazem i określić poziom eozynofilów, bo być może mamy do czynienia z astmą eozynofilową – dodaje.
Astma eozynofilowa jest szczególnym rodzajem astmy wywołanym przez eozynofile, czyli krwinki białe będące częścią naszego układu odpornościowego. U niektórych osób chorych na astmę mogą one wywoływać stan zapalny w drogach oddechowych. Szacuje się, iż ten rodzaj astmy może dotyczyć około 55% osób z ciężką jej postacią. Badanie krwi z rozmazem oraz określenie liczby eozynofilów nie tylko ułatwi rozpoznanie właściwego fenotypu astmy, ale również umożliwi wdrożenie odpowiedniej terapii.
- W leczeniu astmy ciężkiej dysponujemy obecnie nowoczesnymi lekami biologicznymi. Leki biologiczne to preparaty, które wybiórczo i bardzo silnie hamują stan zapalny (alergiczny, eozynofilowy), przez co są niezwykle skuteczne – często prowadzą do całkowitego ustąpienia objawów astmy, w tym ciężkich zaostrzeń. Jednocześnie, w przeciwieństwie do dość często w dalszym ciągu stosowanych doustnych leków sterydowych, są bardzo bezpieczne. Właśnie dlatego to o włączeniu tych leków powinniśmy myśleć w pierwszej kolejności u chorych na astmę ciężką, pozostawiając sterydy będące przyczyną miażdżycy, nadciśnienia, cukrzycy, osteoporozy i wielu innych działań ubocznych wyłącznie jako alternatywę dla chorych, u których nie można włączyć terapii biologicznej.– mówi dr n. med. Aleksandra Kucharczyk, specjalista chorób wewnętrznych i alergologii w Wojskowym Instytucie Medycznym.
Leczenie biologiczne potrafi radykalnie zredukować objawy astmy, a zarazem znacznie i to w bardzo krótkim czasie, wpłynąć na poprawę jakości życia osób z tą chorobą.
- Zaskoczona jestem, jak terapia biologiczna zmieniła moje życie. Mogę nabrać powietrza, zrobić wydech, nie kaszlę, nie duszę się, nie chrzęszczę. Wydech mam dłuższy i to uderzenie tego powietrza mam lepsze, tak że teraz mogę bez problemu śpiewać nawet utwory Edith Piaf. W ciągu dnia nie zażywam w ogóle krótko działającego leku przerywającego duszność, bo jej nie mam – mówi Anna Przybysz, u której astmę rozpoznano 44 lata temu, w wieku 15 lat. Leczenie biologiczne rozpoczęto u niej kilka miesięcy temu, a już może powiedzieć, że jej choroba jest pod kontrolą.
Chorzy nadużywają krótko działających leków doraźnych
Największe znaczenie w terapii astmy mają leki wpływające na toczące się w oskrzelach zapalenie (leki przeciwzapalne, tzw. steroidy wziewne). Przyjmuje się je najczęściej przewlekle, nawet wtedy, gdy nie ma objawów choroby. Druga grupa to leki rozszerzające oskrzela, tzw. krótko-działające Β2-mimetyki. Ich działanie sprowadza się do odwracania skurczu oskrzeli, co prowadzi do przerwania duszności. Ponieważ nie mają działania przeciwzapalnego nie wpływają na to, co jest przyczyną skurczu oskrzeli i duszności. Preparaty te zapisywane są jako leczenie „doraźne”. Pacjenci potocznie nazywają je „niebieskimi inhalatorami”. W przypadku astmy ciężkiej możliwe jest również zastosowanie leczenia biologicznego, które jest dostępne i w całości refundowane w ramach programu lekowego.
Niestety wielu pacjentów zapomina, co to znaczy „leczenie doraźne” i nadużywa leków ratunkowych w niebieskim inhalatorze. Tymczasem eksperci ze Światowej Inicjatywy na Rzecz Zwalczania Astmy (GINA) zwracają uwagę, że nadużywanie krótko działających beta-2-mimetyków w liczbie trzech lub więcej dawek tygodniowo, wiąże się z ryzykiem wystąpienia zaostrzeń astmy. Zużywanie trzech lub więcej opakowań leku rocznie wiąże się z dwukrotnie większym prawdopodobieństwem hospitalizacji z tego powodu – mówi dr n. med. Aleksandra Kucharczyk.
Wprowadzone przez GINA w 2019 i 2020 roku zmiany w wytycznych w zakresie stosowania leków doraźnych przez osoby z astmą, oceniane są jako rewolucyjne. Eksperci organizacji, w trosce o bezpieczeństwo pacjentów nie rekomendują już stosowania krótko działających beta-2-mimetyków, czyli leków rozszerzających oskrzela w monoterapii astmy, jako leku doraźnego przerywającego duszności. Krótko działające beta-2-mimetyki powinny stanowić leczenie alternatywne o charakterze doraźnym. Od najwcześniejszego etapu choroby, GINA zaleca obecnie doraźne stosowanie długo działającego leku rozszerzającego oskrzela, ale wyłącznie w połączeniu z małą dawką sterydu wziewnego. Dzięki temu po przyjęciu takiego leku dochodzi nie tylko do ustąpienia takich objawów jak kaszel i duszności, ale również do wycofywania się stanu zapalnego, bezpośrednio odpowiadającego za pojawienie się tych dolegliwości. W konsekwencji zmniejsza to szansę na utratę kontroli astmy i występowanie zaostrzeń.
W 2019 roku w ramach projektu ASTMA ZERO grupa ekspertów przeanalizowała metody leczenia astmy w naszym kraju. Wyniki badań są niepokojące – pokazały, że blisko 40% osób z astmą zużywa w ciągu roku trzy lub więcej opakowania leków doraźnych w niebieskim inhalatorze ryzykując w ten sposób utratę kontroli choroby oraz możliwość wystąpienia niebezpiecznych dla zdrowia i życia zaostrzeń astmy.
Kampanie edukacyjne skierowane do pacjentów
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP wspólnie z AstraZeneca Pharma Poland zainicjowały dwie kampanie świadomościowe w obszarze astmy adresowane do pacjentów i ich najbliższego otoczenia: „Posłuchaj Swoich Płuc” i „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie”.
Celem kampanii „Posłuchaj Swoich Płuc” jest dotarcie do osób z astmą ciężką i ich rodzin z informacjami dotyczącymi objawów świadczących o braku prawidłowej kontroli astmy. Prowadzone działania edukacyjne mają za zadanie zwiększyć świadomość na temat podstawowych problemów, z jakimi borykają się na co dzień osoby chorujące na astmę, takich jak: wybudzenia nocne, częste stosowanie sterydów w tabletkach, nadużywanie leków doraźnych w niebieskim inhalatorze czy hospitalizacje spowodowane napadami astmy.
Zadaniem kampanii „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie” jest dotarcie do osób nadużywających leków doraźnych i uświadomienie im zwiększonego ryzyka zaostrzeń astmy, zwłaszcza jeśli preparaty te stosowane są trzy razy w tygodniu lub częściej.
Zamiarem obu kampanii jest też zachęcenie pacjentów do rozmów z lekarzem na temat faktycznego stanu swojego zdrowia oraz do porzucenia szkodliwych nawyków zdrowotnych. Niewątpliwie zachowania takie będą miały wpływ nie tylko na osiągnięcie przez pacjentów optymalnych efektów terapeutycznych, ale również przyczynią się do poprawy stanu leczenia astmy w Polsce.
W ramach obu akcji prowadzone są działania edukacyjne i świadomościowe w mediach społecznościowych (Facebook, Instagram, YouTube). Powstały strony internetowe, na których osoby z astmą mogą zapoznać się z materiałami edukacyjnymi, narzędziami zachęcającymi do aktywnego zaangażowania się w rozmowę z lekarzem na temat stanu swojego zdrowia oraz historiami pacjentów i ich sposobach na codzienne życie z chorobą.
Kampania „Posłuchaj Swoich Płuc” – strona internetowa www.posluchajswoichpluc.pl
Kampania „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie” – strona internetowa www.stosujrozwaznie.pl
- Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP od wielu lat podejmuje działania edukacyjne skierowane do osób z astmą. Obecnie obserwujemy dwa obszary w zakresie leczenia astmy, które wymagają szerokich działań świadomościowych, tj. prawidłowego kontrolowania astmy oraz bezpiecznych granic stosowania leków doraźnych. Pacjenci potrzebują edukacji prowadzonej w sposób ciągły, systematyczny, gwarantującej dostęp do aktualnych informacji na temat swojej choroby. Aby wpłynąć na poprawę sposobu leczenia astmy w Polsce, potrzebna jest przede wszystkim współpraca środowisk związanych z tą jednostką chorobową, tj. lekarzy, towarzystw i instytucji medycznych, organizacji pacjenckich. Moim marzeniem jest stworzenie platformy wspólnego działania – mówi dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP.
Astmę można kontrolować
Astma to przewlekła, zapalna choroba dróg oddechowych. Dolegliwości, takie jak duszności czy napadowy kaszel, mogą występować w różnym nasileniu i z różną częstotliwością, nawet do kilku razy dziennie. Nieleczona lub źle leczona astma może prowadzić do częstych zaostrzeń choroby, a także związanych z nimi hospitalizacji, czy absencji w pracy. W skrajnych przypadkach może dochodzić do ciężkich, zagrażających życiu zaostrzeń.
- Wielu pacjentów, pomimo regularnych wizyt u lekarza oraz przyjmowania leków, odczuwa dolegliwości astmy utrudniające im życie. Może to świadczyć o braku kontroli nad chorobą. Aby móc to stwierdzić, wystarczy odpowiedzieć sobie na kilka kluczowych pytań: czy astma przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu, i aby zlikwidować jej objawy muszę używać inhalatora z lekiem doraźnym trzy lub więcej razy w ciągu tygodnia? Czy ataki astmy wybudzają mnie w nocy częściej niż raz w miesiącu? Czy brałem na astmę sterydy w tabletkach dwa lub więcej razy w ciągu ostatniego roku? Czy miałem ataki astmy, które wymagały pobytu w szpitalu w ciągu ostatniego roku – stwierdza dr n. med. Piotr Dąbrowiecki. Jeżeli choć na jedno pytanie pacjent odpowiedział twierdząco, to możemy powiedzieć, iż jego astma nie jest pod kontrolą i powinien zgłosić się do lekarza celem dodatkowej diagnostyki. W przypadku astmy ciężkiej warto wykonać badanie krwi z rozmazem i określić poziom eozynofilów, bo być może mamy do czynienia z astmą eozynofilową – dodaje.
Astma eozynofilowa jest szczególnym rodzajem astmy wywołanym przez eozynofile, czyli krwinki białe będące częścią naszego układu odpornościowego. U niektórych osób chorych na astmę mogą one wywoływać stan zapalny w drogach oddechowych. Szacuje się, iż ten rodzaj astmy może dotyczyć około 55% osób z ciężką jej postacią. Badanie krwi z rozmazem oraz określenie liczby eozynofilów nie tylko ułatwi rozpoznanie właściwego fenotypu astmy, ale również umożliwi wdrożenie odpowiedniej terapii.
- W leczeniu astmy ciężkiej dysponujemy obecnie nowoczesnymi lekami biologicznymi. Leki biologiczne to preparaty, które wybiórczo i bardzo silnie hamują stan zapalny (alergiczny, eozynofilowy), przez co są niezwykle skuteczne – często prowadzą do całkowitego ustąpienia objawów astmy, w tym ciężkich zaostrzeń. Jednocześnie, w przeciwieństwie do dość często w dalszym ciągu stosowanych doustnych leków sterydowych, są bardzo bezpieczne. Właśnie dlatego to o włączeniu tych leków powinniśmy myśleć w pierwszej kolejności u chorych na astmę ciężką, pozostawiając sterydy będące przyczyną miażdżycy, nadciśnienia, cukrzycy, osteoporozy i wielu innych działań ubocznych wyłącznie jako alternatywę dla chorych, u których nie można włączyć terapii biologicznej.– mówi dr n. med. Aleksandra Kucharczyk, specjalista chorób wewnętrznych i alergologii w Wojskowym Instytucie Medycznym.
Leczenie biologiczne potrafi radykalnie zredukować objawy astmy, a zarazem znacznie i to w bardzo krótkim czasie, wpłynąć na poprawę jakości życia osób z tą chorobą.
- Zaskoczona jestem, jak terapia biologiczna zmieniła moje życie. Mogę nabrać powietrza, zrobić wydech, nie kaszlę, nie duszę się, nie chrzęszczę. Wydech mam dłuższy i to uderzenie tego powietrza mam lepsze, tak że teraz mogę bez problemu śpiewać nawet utwory Edith Piaf. W ciągu dnia nie zażywam w ogóle krótko działającego leku przerywającego duszność, bo jej nie mam – mówi Anna Przybysz, u której astmę rozpoznano 44 lata temu, w wieku 15 lat. Leczenie biologiczne rozpoczęto u niej kilka miesięcy temu, a już może powiedzieć, że jej choroba jest pod kontrolą.
Chorzy nadużywają krótko działających leków doraźnych
Największe znaczenie w terapii astmy mają leki wpływające na toczące się w oskrzelach zapalenie (leki przeciwzapalne, tzw. steroidy wziewne). Przyjmuje się je najczęściej przewlekle, nawet wtedy, gdy nie ma objawów choroby. Druga grupa to leki rozszerzające oskrzela, tzw. krótko-działające Β2-mimetyki. Ich działanie sprowadza się do odwracania skurczu oskrzeli, co prowadzi do przerwania duszności. Ponieważ nie mają działania przeciwzapalnego nie wpływają na to, co jest przyczyną skurczu oskrzeli i duszności. Preparaty te zapisywane są jako leczenie „doraźne”. Pacjenci potocznie nazywają je „niebieskimi inhalatorami”. W przypadku astmy ciężkiej możliwe jest również zastosowanie leczenia biologicznego, które jest dostępne i w całości refundowane w ramach programu lekowego.
Niestety wielu pacjentów zapomina, co to znaczy „leczenie doraźne” i nadużywa leków ratunkowych w niebieskim inhalatorze. Tymczasem eksperci ze Światowej Inicjatywy na Rzecz Zwalczania Astmy (GINA) zwracają uwagę, że nadużywanie krótko działających beta-2-mimetyków w liczbie trzech lub więcej dawek tygodniowo, wiąże się z ryzykiem wystąpienia zaostrzeń astmy. Zużywanie trzech lub więcej opakowań leku rocznie wiąże się z dwukrotnie większym prawdopodobieństwem hospitalizacji z tego powodu – mówi dr n. med. Aleksandra Kucharczyk.
Wprowadzone przez GINA w 2019 i 2020 roku zmiany w wytycznych w zakresie stosowania leków doraźnych przez osoby z astmą, oceniane są jako rewolucyjne. Eksperci organizacji, w trosce o bezpieczeństwo pacjentów nie rekomendują już stosowania krótko działających beta-2-mimetyków, czyli leków rozszerzających oskrzela w monoterapii astmy, jako leku doraźnego przerywającego duszności. Krótko działające beta-2-mimetyki powinny stanowić leczenie alternatywne o charakterze doraźnym. Od najwcześniejszego etapu choroby, GINA zaleca obecnie doraźne stosowanie długo działającego leku rozszerzającego oskrzela, ale wyłącznie w połączeniu z małą dawką sterydu wziewnego. Dzięki temu po przyjęciu takiego leku dochodzi nie tylko do ustąpienia takich objawów jak kaszel i duszności, ale również do wycofywania się stanu zapalnego, bezpośrednio odpowiadającego za pojawienie się tych dolegliwości. W konsekwencji zmniejsza to szansę na utratę kontroli astmy i występowanie zaostrzeń.
W 2019 roku w ramach projektu ASTMA ZERO grupa ekspertów przeanalizowała metody leczenia astmy w naszym kraju. Wyniki badań są niepokojące – pokazały, że blisko 40% osób z astmą zużywa w ciągu roku trzy lub więcej opakowania leków doraźnych w niebieskim inhalatorze ryzykując w ten sposób utratę kontroli choroby oraz możliwość wystąpienia niebezpiecznych dla zdrowia i życia zaostrzeń astmy.
Kampanie edukacyjne skierowane do pacjentów
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP wspólnie z AstraZeneca Pharma Poland zainicjowały dwie kampanie świadomościowe w obszarze astmy adresowane do pacjentów i ich najbliższego otoczenia: „Posłuchaj Swoich Płuc” i „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie”.
Celem kampanii „Posłuchaj Swoich Płuc” jest dotarcie do osób z astmą ciężką i ich rodzin z informacjami dotyczącymi objawów świadczących o braku prawidłowej kontroli astmy. Prowadzone działania edukacyjne mają za zadanie zwiększyć świadomość na temat podstawowych problemów, z jakimi borykają się na co dzień osoby chorujące na astmę, takich jak: wybudzenia nocne, częste stosowanie sterydów w tabletkach, nadużywanie leków doraźnych w niebieskim inhalatorze czy hospitalizacje spowodowane napadami astmy.
Zadaniem kampanii „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie” jest dotarcie do osób nadużywających leków doraźnych i uświadomienie im zwiększonego ryzyka zaostrzeń astmy, zwłaszcza jeśli preparaty te stosowane są trzy razy w tygodniu lub częściej.
Zamiarem obu kampanii jest też zachęcenie pacjentów do rozmów z lekarzem na temat faktycznego stanu swojego zdrowia oraz do porzucenia szkodliwych nawyków zdrowotnych. Niewątpliwie zachowania takie będą miały wpływ nie tylko na osiągnięcie przez pacjentów optymalnych efektów terapeutycznych, ale również przyczynią się do poprawy stanu leczenia astmy w Polsce.
W ramach obu akcji prowadzone są działania edukacyjne i świadomościowe w mediach społecznościowych (Facebook, Instagram, YouTube). Powstały strony internetowe, na których osoby z astmą mogą zapoznać się z materiałami edukacyjnymi, narzędziami zachęcającymi do aktywnego zaangażowania się w rozmowę z lekarzem na temat stanu swojego zdrowia oraz historiami pacjentów i ich sposobach na codzienne życie z chorobą.
Kampania „Posłuchaj Swoich Płuc” – strona internetowa www.posluchajswoichpluc.pl
Kampania „Astma. Leczenie doraźne stosuj rozważnie” – strona internetowa www.stosujrozwaznie.pl