Dziecko z atrezją odbytu nieleczoną przez dwanaście lat – opis przypadku zaniedbywania i wyzyskiwania

Wprowadzenie

Zaniedbywanie dziecka przejawia się zaniechaniem opieki nad nim. Oznacza niezaspokajanie podstawowych potrzeb zarówno w sferze fizycznej, jak i emocjonalnej. Wyzyskiwanie dziecka następuje, gdy niezaspokajanie jego potrzeb wiąże się z gratyfikacją materialną lub inną korzyścią dla innych osób [1]. W opisanym przypadku u dziecka po urodzeniu stwierdzono wrodzone zarośnięcie odbytu. Wyłoniono tymczasową kolostomię, z którą dziecko funkcjonowało przez 12 lat. Opisany przypadek pokazuje wady systemu opieki zdrowotnej i może być wykorzystany do opracowania systemu zapewniającego maksymalne ograniczenie zaniedbywania i wyzyskiwania dzieci. Ma także znaczenie globalne, gdyż obrazuje konieczność zaspokajania potrzeb psychospołecznych dzieci z wadami wrodzonymi.

Opis przypadku

Dwunastoletni chłopiec z atrezją odbytu (ryc. 1.) został przywieziony na oddział ratunkowy miejscowego szpitala z nieodprowadzalnym wypadnięciem kolostomii i ostrym brzuchem. Przeprowadzono laparotomię zwiadowczą (ryc. 2.) w trybie nagłym w celu udrożnienia jelit i rekonstrukcji kolostomii. W następnej kolejności wykonano zabieg rekonstrukcji odbytnicy i odbytu.
Chłopiec został skierowany na badanie sądowo-lekarskie ze względu na rażące zaniedbanie leczenia chirurgicznego przez opiekunów prawnych przez 12 lat. Wzrost chłopca wynosił 146 cm, a masa ciała 42 kg. Badanie nie wykazało fizycznych urazów ciała ani wykorzystywania seksualnego dziecka. Ustalenia te były zgodne z wywiadem, który przeprowadzo z dzieckiem. W badaniu psychiatrycznym stwierdzono hiperaktywność, zachowanie nieadekwatne do wieku oraz niski wskaźnik IQ. Chłopiec był blisko związany z babcią, matką i innymi osobami w swoim otoczeniu. Zdaniem psychiatrów niski poziom IQ mógł być skutkiem warunków życiowych oraz braku edukacji. Nie wyklu­czali oni możliwości wzrostu IQ po umieszczeniu chłopca w środowisku sprzyjającym nauce.
Diagnostyka radiologiczna oraz badania na obecność chorób przenoszonych drogą płciową nie ujawniły nieprawidłowości. Lekarz pediatra nie stwierdził oznak niedoborów pokarmowych. Rozwój dziecka kształtował się na poziomie 50. percentyla.
Szczegółowy wywiad ciążowy u matki chłopca wykazał wielowodzie oraz zahamowanie wzrostu płodu. Bezpośrednio po porodzie u chłopca rozpoznano wrodzone zarośnięcie odbytu. Chirurgicznie wyłoniono tymczasową kolostomię oraz zaplanowano zabieg zamknięcia kolostomii i rekonstrukcji kanału odbytowego po ukończeniu przez dziecko miesiąca życia. Sześć miesięcy po urodzeniu dziecka matka jako jedyny żywiciel rodziny wyjechała za granicę w celach zarobkowych. Chłopca pozostawiono pod opieką babci ze strony matki. Z dzieckiem nie zgłoszono się do szpitala w celu zakończenia leczenia chirurgicznego. W toku dochodzenia policyjnego oraz na podstawie informacji uzyskanych od babci i samego dziecka ustalono, że babcia wykorzystywała chłopca do żebrania od drzwi do drzwi, unikając jednak miejsc publicznych. Chłopiec nie miał założonego worka do zaopatrzenia kolostomii, a treść kałowa przemieszczała się swobodnie po ścianie brzucha. Podczas żebrania opiekunka twierdziła, że dziecko choruje na rzadką chorobę i potrzebuje wsparcia finansowego na leczenie.
Dziecko było ponadto przekazywane innym osobom, a niejednokrotnie wręcz przez nie uprowadzane, w celach żebraczych. Chłopiec był chronicznie zaniedbywany, pozbawiony dostępu do edukacji i opieki medycznej. Babcia przyznała, że dziecko nie chodziło do szkoły. Nie wywiązywała się również z obowiązku szczepień i nie zgłosiła się z chłopcem na zaplanowany zabieg rekonstrukcji odbytu. Chłopiec przyznał, że w zamian za udział w opisanej powyżej działalności otrzymywał od babci niewielkie sumy pieniędzy. Taka sytuacja trwała przez 12 lat – do czasu, gdy babcia zauważyła u dziecka rozdęcie brzucha oraz różowawy guz w okolicy kolostomii. Objawy te stanowiły podstawę hospitalizacji pacjenta.
Zwołano konsylium z udziałem specjalistów medycyny sądowej, chirurga dziecięcego, psychiatry dziecięcego, pracowników opieki społecznej oraz kuratorów rodzinnych. Podjęto decyzję o odebraniu dziecka z niekorzystnego dla jego dobrostanu środowiska rodzinnego. Rodzice wyrazili zgodę, ponieważ ich zdaniem umieszczenie w placówce opiekuńczo-wychowawczej dałoby dziecku dostęp do edukacji i szansę na lepszą przyszłość. Oprócz wykształcenia podstawowego chłopiec mógłby zdobyć wykształcenie zawodowe w zakresie stolarstwa i mechaniki pojazdów. Podczas pobytu w placówce opiekuńczo-wychowawczej mógłby być również regularnie odwiedzany przez rodziców i babcię. Wizytacja przeprowadzona po umieszczeniu dziecka w placówce wykazała poprawę zdolności intelektualnych i prawidłowe więzi emocjonalne z kolegami. Nie stwierdzono odległych skutków zabiegu rekonstrukcji odbytu.

Dyskusja

W wielu krajach, również w Sri Lance, dane dotyczące występowania zjawiska krzywdzenia dzieci są ograniczone. Badanie kenijskie z 2013 r. wykazało, że 18,2% dziewczynek i 24,5% chłopców doznało krzywdzenia przed osiągnięciem 18. roku życia. W rozpoznaniu krzywdzenia dziecka istotne znaczenie ma uzyskanie informacji bezpośrednio od ofiary. Daje to wgląd w jej stan emocjonalny, który determinuje dalsze postępowanie w danej sprawie. Większość zgłaszanych przypadków dotyczy wykorzystywania seksualnego i krzywdzenia fizycznego dzieci. W niniejszej pracy opisano przypadek porzucenia i zaniedbywania dziecka. Według dostępnych danych zjawisko zaniedbywania przez rodziców dotyczy 21,9% dzieci [2]. Badanie kanadyjskie wykazało, że wśród ofiar zaniedbania 19% dzieci doświadczało zaniedbywania fizycznego, 12% porzucenia, a 11% zaniedbywania w sferze edukacyjnej. U 48% wystąpiły urazy ciała na skutek niezapewnienia przez rodziców odpowiedniego nadzoru [3]. Krzywdzenie fizyczne jest łatwiej zauważalne, natomiast zaniedbywanie jest trudniejsze do rozpoznania [4]. Nie dotyczy to jednak przypadku opisanego w niniejszej pracy.
Każde odstępstwo od normalnej budowy anatomicznej lub czynności organizmu określa się jako wadę wrodzoną. Częstość występowania wad wrodzonych oszacowano na 36,5 na 1000 urodzeń [5]. Atrezja odbytu należy do stosunkowo rozpowszechnionych wad wrodzonych. Częstość występowania tej wady waha się od 1 : 1500 do 1 : 5000 noworodków [6–8] i zazwyczaj towarzyszą jej inne nieprawidłowości [9, 10]. W pracy opisano kaskadę zdarzeń, które doprowadziły do zaniedbywania i wyzyskiwania dziecka pozostającego pod opieką babci przez prawie 12 lat i mogły mieć tragiczne konsekwencje. Dalsze zaniedbywanie doprowadziłoby do zaburzeń rozwoju psychospołecznego dziecka, prawdopodobnie skutkując uzależnieniem od środków odurzających [11]. Takie doświadczenia okresie dzieciństwa powodują także wzrost podatności dziecka na zaburzenia zdrowia fizycznego i psychicznego [12, 13] i nasilają skłonności do przemocy w późniejszym życiu [14].
U dzieci z wrodzonym zarośnięciem odbytu często wykonuje się czasową kolostomię, a po kilku miesiącach chirurgiczną rekonstrukcję odbytu. Większość malformacji odbytu i odbytnicy jest jednak korygowana metodą anoplastyki krótko po urodzeniu [15]. Ze względu na niedobór chirurgów dziecięcych w Sri Lance pacjentem najpierw zajmuje się chirurg ogólny, który ze wskazań nagłych wyłania czasową kolostomię, aby zapobiec powikłaniom. Następnie noworodek jest kierowany do chirurga dziecięcego, który przejmuje leczenie.
Kluczowe znaczenie ma przekazanie opiekunowi dziecka z wadą wrodzoną odpowiedniej wiedzy na temat stanu noworodka, planowanego leczenia chirurgicznego i ogólnego rokowania. W opisywanym przypadku komunikacja była jednak nieadekwatna do okoliczności. Gdyby matka została objęta poradnictwem dotyczącym wady wrodzonej stwierdzonej u dziecka oraz gdyby objaśniono jej plan leczenia, być może nie doszłoby do opisanej sytuacji [16]. W Sri Lance poradnictwo jest wdrażane tylko wówczas, gdy u matki po porodzie stwierdza się zaburzenia równowagi psychicznej. W opisywanym przypadku należało uwzględnić okoliczność, że u matki mógł wystąpić ciężki uraz psychiczny związany z urodzeniem niepełnosprawnego dziecka oraz brak świadomości wagi sytuacji. Zdecydowanie zaleca się również wdrożenie systemu monitorowania pacjentów, którzy nie zgłaszają się na zaplanowane leczenie. W Sri Lance opieką nad matkami w okresie przed- i poporodowym zajmują się położne środowiskowe podczas wizyt domowych. Praktyka ta jest najbardziej rozpowszechniona na obszarach wiejskich. Choć wizyty położnych środowiskowych mają głównie na celu ocenę zdrowia matki, badany jest również stan noworodka. W opisanym przypadku dziecko zostało pominięte przy wizycie. Należy zatem uznać, że zawiódł system oraz doszło do niedopatrzenia po stronie położnych.
Autorzy postulują wprowadzenie skutecznego systemu, w którym pracownicy opieki zdrowotnej mają szerszy zakres kompetencji. Choć stan dziecka był ukrywany przez opiekunów, czemu sprzyjały częste zmiany miejsca zamieszkania rodziny, kontynuowanie tych działań przez 12 lat jednoznacznie wskazuje na uchybienia krajowych organów ścigania. Zgodnie z art. 308A Kodeksu karnego Sri Lanki krzywdzenie, porzucenie i zaniedbywanie dziecka, które powoduje niepotrzebne cierpienie lub uszczerbek na zdrowiu, stanowi czyn karalny podlegający karze pozbawienia wolności. Zgodnie z art. 288 zmuszanie lub nakłanianie dziecka do żebrania lub proszenia o jałmużnę w każdej postaci bądź skłanianie do przekazywania jałmużny jest wykroczeniem podlegającym karze pozbawienia wolności do lat 5. Na mocy art. 350–360 Kodeksu karnego porwanie lub uprowadzenie dziecka spod pieczy opiekuna prawnego jest przestępstwem karalnym. Uprowadzenie dziecka nie musi odbywać się przy użyciu siły ani faktycznej, ani domniemanej. Nie jest również uwzględniana okoliczność wyrażenia przez dziecko zgody bądź nie. Trudności z egzekwowaniem powyższych przepisów mogą mieć związek z brakiem powszechnej świadomości ich obowiązywania [17]. Przypadki krzywdzenia dzieci w Sri Lance rozpatrywane są jako sprawy specjalne przez sądy powszechne lub specjalnie wyodrębnione sądy rodzinne zajmujące się sprawami z zakresu prawa opiekuńczego.
W opisywanym przypadku babcia krzywdzonego dziecka zmarła z przyczyn naturalnych, zanim można było podjąć przeciwko niej kroki prawne. Rodzice zostali jednak postawieni w stan oskarżenia z art. 308A Kodeksu karnego Sri Lanki. Zostali skazani na karę pozbawienia wolności w zawieszeniu ze względu na najlepiej pojęte dobro dziecka, ponieważ podczas analizy przypadku uznano, że dziecko potrzebuje kontaktu z rodzicami co najmniej w postaci częstych wizyt w placówce opiekuńczo-wychowawczej.

Wnioski i zalecenia

Dziecko z atrezją odbytu było zaniedbywane i wyzyskiwane przez opiekunów przez 12 lat. Opisany przypadek wskazuje na konieczność:
• prowadzenia poradnictwa dla rodziców noworodków z wadami wrodzonymi,
• monitorowania rodziców noworodków z wadami wrodzonymi przez personel pielęgniarski w ramach systemu podstawowej opieki zdrowotnej,
• stworzenia systemu identyfikacji i monitorowania pacjentów pediatrycznych, u których zaplanowane leczenie nie jest kontynuowane, pozostających pod opieką zastępczą oraz pod opieką rodziców, którzy doznali urazu psychicznego wywołanego narodzinami dziecka z wadą wrodzoną.

Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

Introduction

Child neglect is an act of omission. It is the failure to provide for the child’s basic needs which may be of physical or emotional nature. Exploitation occurs when this failure results in some form of remuneration or benefit to others [1]. We report a case of exploitation and neglect of a child who was diagnosed with imperforate anus at birth and who lived with a temporary colostomy for twelve years. This case helps to identify lapses in the relevant healthcare system which would be a step towards developing a system to minimize such occurrences but would also have the global relevance of the need to address the psychosocial issues of children with congenital anomalies.

Case report

A twelve year old child with imperforate anus (Fig. 1) was brought to the local emergency department with an irreducible prolapsed colostomy and acute abdomen. He underwent emergency exploratory laparotomy (Fig. 2) to relieve intestinal obstruction and to reconstruct the colostomy site. Subsequently, he underwent reconstruction of his rectum and anus.
The boy was referred for a clinical forensic examination due to gross neglect by the care-givers of his surgical condition for twelve years. Childs height was 146 cm and weight was 42 kg. The examination did not reveal any evidence of physical injuries or sexual abuse, and it was compatible with the history was given by the child. A psychiatry referral indicated that the boy was hyperactive, exhibited immature behavior for age and had a low IQ. The child maintained a close bond with the grandmother, his mother and others in his living environment. The psychiatrists were of the opinion that the low IQ level was possibly due to non-schooling and the living environment and that it could be improved by exposing the child to a favorable learning environment.
Radiological studies and screening for sexually transmitted diseases were negative. The pediatrician confirmed that there was no evidence of nutritional deficiencies and the child’s growth was around the 50th percentile.
Further evaluation of the background information revealed that the mother had an antenatal history of polyhydramnios and fetal growth restriction with the victim being diagnosed with imperforate anus at birth. He underwent surgery for a temporary colostomy with a plan for a colostomy reversal and anal canal reconstruction at one month of age. Six months after the birth of the child, the mother went abroad for employment as she was the sole bread winner of the family. The child was left in the care of his maternal grandmother. The child was not presented for follow-up surgery. According to the police investigation and histories from guardian and the child, the guardian had taken the child begging, from door to door always avoiding public places. The colostomy bag had not been placed, and the fecal matter was allowed to leak onto the abdominal wall. The guardian had claimed that the child was suffering from a rare medical condition and that she required financial assistance for treatment.
The child was also handed over to, and sometimes abducted by, other individuals for the purpose of begging. He was chronically neglected, deprived of education and medical care. The grandmother admitted that she did not immunize or educate the child and that she failed to follow-up for the child’s anal reconstructive surgery. The boy admits receiving small bribes from the grandmother for his cooperation in these activities. These activities continued for twelve years until the grandmother noticed that the child’s abdomen was distended with a pinkish lump near the colostomy site which was necessitated the current hospital admission.
A case conference was held with the participation of forensic experts, pediatric surgeon, child psychiatrist, social service agents and child probation officers. The final decision of the team was to separate the child from the unfavorable living environment. The parents were agreeable as they felt that placing him in children’s home would be better for his education and future. In a children’s home, the child would be exposed to vocational training in carpentry and motor mechanics. He would receive a basic education and could receive regular visits from his parents and grandmother. A post-placement review revealed improved intellectual capacity, favorable emotional bonds with friends and no residual effects of anal reconstruction surgery.

Discussion

In many countries, including Sri Lanka, data on the prevalence of child abuse is limited. A Kenyan study completed in 2013 revealed that 18.2% of females and 24.5% of males were abused before attaining 18 years of age. In the diagnosis of child abuse it is prudent to obtain the history from the child directly as this would provide a sense of the emotional state of the child which is important in further management. A majority of the reported cases involved sexual and physical abuse. Abandonment and neglect are reported in this study; 21.9% of children had been neglected by their parents [2]. A study done in Canada reported that among victims of neglect, 19% experienced physical neglect, 12% abandonment, 11% educational neglect and 48% physical harm resulting from parent’s failure to provide adequate supervision [3]. Even though physical abuse may be obvious neglect is more difficult to diagnose [4]. However, it was not so in this case.
Any abnormality involving the structure or function of the body is defined as birth defect and prevalence approximately was 36.5 per 1000 births [5]. Imperforate anus is not that uncommon with prevalence of 1 : 1500 to 1 : 5000 in newborns [6–8] and commonly associated with other abnormalities [9, 10]. This study highlights a cascade of events that occurred to a child who was left in the care of a guardian for nearly 12 years, leading to severe neglect and exploitation with potentially near fatal consequences. Continuation of this practice would have resulted in interference with the child’s psychosocial development leading to lifelong psychological scars and possibly substance abuse [11]. Such experiences of a child can also increase the vulnerability of the child to mental and physical health problems [12, 13] and result in them becoming perpetrators later in life [14].
Even though children born with imperforate anus often require an initial colostomy followed by reconstructive surgery performed several months later, most anorectal malformations are treated by anoplasty soon after birth [15].However, in Sri Lanka, due to lack of pediatric surgeons in many hospitals, the general surgeon takes over the patient and constructs an emergency defunctioning colostomy to prevent complications. Later, the surgeon refers the neonate to a pediatric surgeon for further management.
It is crucial for the guardian of a child born with congenital anomalies to have adequate knowledge regarding the birth condition of the child, subsequent surgeries planned, and general prognosis. However, in our case, this communication did not happen. A more favorable result could have been expected if the mother had been counseled regarding the congenital defect of the child and the medical plan explained [16]. However, in Sri Lanka, such counseling is available only if the mother exhibits psychological imbalance following delivery. The fact that the mother would have had severe psychological trauma after the birth of a handicapped child and unable to comprehend the gravity of the situation should have been considered. Furthermore, we strongly recommend that a system be established to keep track of patients who fail to follow-up. In Sri Lanka, midwives attend to the health of mothers during the prenatal and postnatal periods by conducting home visits. This practice is most common in rural areas of the country. While these visits are mainly to ensure the health of the mother, the well being of the newborn is also assessed. The fact that this child was missed during such visits indicates a system failure, and possible individual failures by the midwives.
We propose the need for an efficient system where the public health staff is given a broader role. Even though the plight of the child was masked by the behaviors of his caretakers and to the frequent changing of their living arrangements, the continuation of such activities for 12 years highlights the failure of the law enforcement system of Sri Lanka. Section 308A of the Sri Lankan Penal Code states that to ill-treat, abandon and neglect children who might cause unnecessary suffering or injury to health is a punishable offense with imprisonment. According to section 288, causing or procuring a child to be engaged in any form of begging or receiving alms or inducing giving alms is an offense punishable by imprisonment for 5 years. Sections 350–360 of the Penal Code states that kidnapping and abduction of children from a legal guardian is a punishable crime. Taking the child need not be by force, actual or constructive and it does not value whether the child consents or not. The problem with the implementation of this law may be the lack of awareness of the general public about these laws [17]. In Sri Lanka, cases of child abuse are heard as special cases in normal courts or at special courts for children where matters related to the children are expedited.
However in this case the grandmother who ab­used the child died due to natural illness before legal action could be taken against her. However, the parents were charged according to the Section 308A of the Sri Lankan Penal Code. They were given a suspended jail sentence in the best interest of the child, since it was recommended at the case conference that the child required their attention at least in the form of frequent visits to the children’s home.

Conclusion and recommendation

A child with imperforated anus has been neglected and exploited by guardians for twelve years. This case highlights the need to:
• counseling of parents of newborns with congenital defects,
• follow-up of parents who have newborns with congenital defects by nurses in the primary care system,
• develop a system for identifying and following up defaulters of clinic follow-up who are under proxy care and where parents are traumatized by having defective newborn.

The authors declare no conflict of interest.

Piśmiennictwo
References

1. Action for the rights of the children Abuse and Exploitation – Revision Version 04/01: 6, 7.
2. Ministry of gender, children and social development. Violence against children in Kenya – findings from a 2010 national survey. Kenya national bureau of statistics. 2012.
3. Troeme NH, Wolfe D. Child maltreatment in Canada: selected results from the Canadian incidence study of reported child abuse and neglect, Ottawa. Ministry of public works and government services Canada. 2001.
4. Sidebotham PD, Harris JC. Protecting children. Br Dent J 2007; 202: 422-423.
5. The March of Dimes global report on birth defects: The hidden toll of dying and disabled children. White Plains, New York: March of Dimes Birth Defects Foundation, 2006. http://www.marchofdimes.org/materials/global-report-on-birthdefects-the-hidden-toll-of-dying-and-disabled-children.
6. Christensen K, Madsen CM, Hauge M, Kock K. An epidemiological study of congenital anorectal malformations: 15 Danish birth cohorts followed for 7 years. Paediatr Perinat Epidemiol 1990; 4: 269-275.
7. Stoll C, Alembik Y, Roth MP, Dott B. Risk factors in congenital anal atresias. Ann Genet 1997; 40: 197-204.
8. Cho S, Moore SP, Fangman T. One hundred three consecutive patients with anorectal malformations and their associated anomalies. Arch Pediatr Adolesc Med 2001; 155: 587-591.
9. Hasse W. Associated malformation with anal and rectal atresiae. Prog Pediatr Surg 1976; 9: 99-103.
10. Hassink EA, Rieu PN, Hamel BC, Severijnen RS, Staak FH, Festen C. Additional congenital defects in anorectal malformations. Eur J Pediatr 1996; 155: 477-482.
11. Naqavi MR, Mohammadi M, Salari V, Nakhaee N. The Relationship between Childhood Maltreatment and Opiate Dependency in Adolescence and Middle Age. Addict Health 2011; 3: 92-98.
12. Ranka M. Root resorption due to dental trauma. Endod Topics 2002; 1: 79-100.
13. Putnam FW. Ten-year research update review: Child sexual abuse. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2003; 42: 269-278.
14. Glasser M, Kolvin I, Campbell D, Glasser A, Leitch I, Farrelly S. Cycle of child sexual abuse: links between being a victim and becoming a perpetrator. Br J Psychiatry 2001; 179: 482-494.
15. Love RJM, Bailey HH, William N, O’Connell PR, Bulstrode CJK. Principles of Paediatric Surgery. Bailey and Love’s short Practice of Surgery. Ed. 26. CRC Press 2013; 122-123.
16. Van Dinter MC, Graves L. Managing adverse birth outcomes: helping parents and families cope. Am Fam Physician 2012; 85: 900-904.
17. Child Abuse and the Law: A review of the law and the legal process. Children’s Desk lawyers for the human right and development. Colombo.

Adres do korespondencji
Amal N. Vadysinghe
Department of Forensic Medicine
Faculty of Medicine
University of Peradeniya
204 Peradeniya, Sri Lanka
e-mail: amal_vadysinghe@yahoo.com

Address for correspondence
Amal N. Vadysinghe
Department of Forensic Medicine
Faculty of Medicine
University of Peradeniya
204 Peradeniya, Sri Lanka
e-mail: amal_vadysinghe@yahoo.com