Editorial
Informacja na temat funkcjonowania strony internetowej poświęconej chorobie Leśniowskiego-Crohna

Nieswoiste zapalne choroby jelit, w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna, to wciąż wyzwanie dla gastroenterologów, a także stały problem dotkniętych tymi przypadłościami pacjentów. Jak żyć z tą chorobą i gdzie szukać fachowej porady – o to pytają nie tylko pacjenci, ale także lekarze różnych specjalności. Tymczasem informacje, szczególnie te dostępne w Internecie, są często wyrywkowe lub nawet błędne. Celem stworzenia serwisu było zgromadzenie wszelkich dostępnych informacji w jednym miejscu i przyjście z pomocą chorym i i ch rodzinom oraz lekarzom zajmującym się leczeniem tego schorzenia. Inspiracją stały się rozmowy z młodymi pacientami z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a w ostatecznej wersji zawarto 3 moduły: autoryzowane informacje dla pacjentów z listą polecanych ośrodków referencyjnych, strony dla lekarzy z aktualnościami literaturowymi i informacjami dotyczącymi tych chorób, a także „Krajowy rejestr nieswoistych zapalnych chorób jelit”, rozpoczynający się od rejestru choroby Leśniowskiego-Crohna. Serwis jest przygotowany przez grupę ekspertów z ośrodków referencyjnych pod kierownictwem konsultanta krajowego ds. gastroenterologii i jest pierwszym w Polsce kompleksowym źrodłem różnorakich informacji na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit. Strona mieści się pod adresem www.chorobacrohna.pl, działa od sierpnia ubiegłego roku, a funkcjonuje dzięki grantowi naukowemu firmy Shering Plough.

Informacja dla pacjentów
Od stycznia bieżącego roku strona internetowa zawiera informator dla pacjentów napisany przez prof. Witolda Bartnika z Kliniki Gastroenterologii CMKP. Profesor jest znanym w Polsce i na świecie autorytetem w zakresie nieswoistych zapalnych chorób jelit. Dzięki poradnikowi pacjent korzystający z tych informacji może w bardzo prosty sposób wyszukać interesujące go dane dotyczące etiopatogenezy choroby, objawów, sposobów i efektów leczenia, niepożądanych działań leków oraz powikłań i leczenia. Serwis informacyjny zawiera także słowniczek pojęć dotyczących nieswoistych zapalnych chorób jelit oraz przewodu pokarmowego. O tym, jak ważny jest autoryzowany serwis i jakie jest na niego zapotrzebowanie, świadczy chociażby liczba odwiedzających – od sierpnia do maja br. było 55 tys. wejść na stronę, z czego ok. 40% stanowili chorzy. Strona informacyjna dla pacjentów zawiera także informację o funkcjonujących obecnie towarzystwach, skupiających...


View full text...