Eligibility for palliative care – current challenges and problems

Szanowna Pani Redaktor, stanowisko Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej dotyczące kwalifikowania do opieki paliatywnej i hospicyjnej (OPH) chorych na stwardnienie zanikowe boczne i stwardnienie rozsiane [1] skłaniają do refleksji nad problemami kwalifikowania pacjentów do tej formy opieki niezależnie od schorzenia wiodącego.
Opieka paliatywna i hospicyjna wyrosła z ruchu społecznego i została przed laty włączona do powszechnego systemu opieki zdrowotnej (czego wyrazem jest treść rozporządzeń o świadczeniach gwarantowanych, jak również kontraktowanie świadczeń przez Narodowy Fundusz Zdrowia). Jest ona także dostrzegana przez inne specjalności medyczne, co znajduje wyraz w zaleceniach wielu towarzystw naukowych, np. w zakresie niewydolności serca [2–4]. Jednak jej miejsce w systemie ochrony zdrowia nie jest jednoznacznie określone, a kompetencje nakładają się na zadania z zakresu innych dziedzin (np. opieki długoterminowej). Ponadto część chorych nie ma dostępu do gwarantowanych nieodpłatnych świadczeń ośrodków opieki paliatywnej, a potrzeby w tym zakresie w wymiarze populacyjnym będą rosnąć [5]. W tej sytuacji wydaje się naturalne wyróżnienie OPH podstawowej, która jest możliwa do realizacji przez lekarzy rodzinnych i innych specjalistów (np. leczenie farmakologiczne bólu i innych objawów, łagodzenie lęku i depresji, prognozowanie i przekazywanie niepomyślnych informacji choremu, określanie aktualnych celów leczenia i rozpoznawanie oczekiwań pro futuro czy stwierdzanie zgonu) [6]. W ten sposób można zaspokoić w pełni oczekiwania części chorych [7]. Pozostali pacjenci, wymagający bardziej specjalistycznego wsparcia, mogliby korzystać ze specjalistycznej OPH, realizowanej w ramach konsultacji w poradniach medycyny paliatywnej, a także kompleksowej opieki (z gwarancją jej ciągłości) w hospicjach domowych, oddziałach medycyny paliatywnej czy hospicjach stacjonarnych. Obejmowałaby ona leczenie trudnych do opanowania objawów, łagodzenie cierpienia egzystencjalnego, rozwiązywanie konfliktów w zakresie oczekiwań pomiędzy chorym i rodziną, wsparcie w wyborze optymalnych metod postępowania i definiowaniu terapii daremnej lub uporczywej czy rozwiązywanie dylematów etycznych [8]. Wciąż poszukuje się optymalnego modelu integracji OPH na tych dwóch poziomach, opartej na wzajemnym zrozumieniu potrzeb, kompetencji oraz koordynacji działań z obu stron [9]. Wykazano, że już jedna konsultacja dotycząca specjalistycznej OPH może zmniejszyć ryzyko niekoniecznych hospitalizacji, poprawić wykorzystanie silnych analgetyków w terapii i ograniczyć stosowanie chemioterapii w ostatnim miesiącu życia, poprawiając tym samym jakość życia u kresu [10]. Niestety, sama specjalistyczna OPH, nawet dobrze rozwinięta, bez wsparcia w całym systemie opieki zdrowotnej nie przełoży się na poprawę jakości życia u kresu w populacji ogólnej. Paradoksalnie w Szwecji obserwowano gorszą jakość życia pacjentów szpitali i placówek opiekuńczych w rejonach o słabo rozwiniętej podstawowej OPH i dobrze rozwiniętej specjalistycznej OPH w porównaniu z obszarami, gdzie lepiej rozwinięta opieka podstawowa nie była wsparta rozwiniętą specjalistyczną OPH [11].
Analizując wskazania do objęcia specjalistyczną OPH, najczęściej wymienia się istniejące nieopanowane objawy. Warto jednak zwrócić uwagę nie tylko na samą ich obecność, lecz także na sposób i skuteczność ich opanowywania w ramach podstawowej OPH. Niepodejmowanie w opiece podstawowej prób leczenia objawowego u cierpiącego pacjenta z zaawansowaną, postępującą chorobą powinno być w pierwszej kolejności wskazaniem do udzielenia konsultacji (także telefonicznej dla lekarza kierującego) w ramach poradni medycyny paliatywnej. Z drugiej strony skrajne, częściej emocjonalne wyczerpanie opiekunów chorego (będących także podmiotem specjalistycznej OPH) w ostatnich dniach życia, u którego nie stwierdza się nasilonych objawów cierpienia powinno być argumentem za kwalifikacją nawet w trybie pilnym.
Krajowy system opieki zdrowotnej gwarantuje nieodpłatny dostęp do specjalistycznej OPH części chorym z nieuleczalnymi, niepoddającymi się leczeniu przyczynowemu, postępującymi i ograniczającymi życie chorobami, a więc jasno wskazuje na brak możliwości modyfikowania przebiegu choroby, a w konsekwencji krótkie przeżycie. Zwraca się uwagę na związek pomiędzy prognozowanym krótkim przeżyciem a nasileniem objawów, szczególnie w fazie niestabilnej choroby i w okresie systematycznego pogarszania się w ostatnich tygodniach życia [12, 13]. Dlatego pacjenci w ostatniej fazie choroby są grupą najbardziej potrzebującą pilnej pomocy, której będą wymagać przez krótki czas. Z drugiej strony, często chorzy są kierowani do specjalistycznej OPH zbyt późno – nawet w ostatnich dniach czy godzinach życia, a optymalny moment dla jej rozpoczęcia wciąż jest tematem dyskusji [14].
Kolejne zagadnienie dotyczy oceny sprawności chorych przy kwalifikacji. Nie negując jej roli, zwłaszcza dla szacowania potrzeb fizjoterapii oraz prognozowania, warto zwrócić uwagę na stwierdzaną niską korelację poziomu sprawności z jakością życia u kresu [15]. Z tego względu raczej niska jakość życia i narastanie objawów cierpienia, a nie mała sprawność powinny przede wszystkim decydować o zakwalifikowaniu się do specjalistycznej OPH. Dotyczy to zwłaszcza chorych stabilnych klinicznie, ze znacznie obniżoną sprawnością, z wiodącymi schorzeniami kwalifikującymi zarówno do specjalistycznej OPH, jak i opieki długoterminowej (np. pacjenci z owrzodzeniami odleżynowymi lub procesami neurodegeneracyjnymi).
Podstawą kwalifikacji do specjalistycznej OPH jest skierowanie lekarza ubezpieczenia zdrowotnego. Powinno ono zawierać, obok oznaczeń pacjenta i podmiotu kierującego, także informacje niezbędne do rozpoczęcia leczenia i opieki [16]. Po spełnieniu tych warunków świadczeniodawca zobowiązany jest do dokonania kwalifikacji w celu udzielenia świadczenia w trybie pilnym lub stabilnym [17, 18]. Formalnie badanie lekarskie nie jest niezbędne do podjęcia decyzji o zakwalifikowaniu (bądź nie) chorego (np. pacjenci bez udokumentowanej aktywnej choroby ujętej w załączniku do rozporządzenia o świadczeniach gwarantowanych, będący w trakcie leczenia przyczynowego, modyfikującego przebieg choroby). Co ważne, lekarz po zbadaniu chorego, niezależnie od wcześniejszej kwalifikacji na podstawie dokumentacji, może podjąć decyzję o odmowie przyjęcia pacjenta i skierowaniu do realizacji innego świadczenia zdrowotnego.
W Polsce w ostatnich latach w praktyce wykształciły się dwa główne sposoby kwalifikowania chorych. Pierwszy opiera się na badaniu pacjenta przed przyjęciem w jego środowisku (także w szpitalu) przez członka zespołu specjalistycznej OPH (zwykle jest to lekarz, czasem pielęgniarka). Metoda ta, choć dokładna, może być trudna do realizacji i generować dodatkowe koszty dla zwykle niedofinansowanych placówek specjalistycznej OPH. W drugim przypadku w podejmowaniu decyzji wykorzystuje się dokumentację medyczną: czy to w formie specyficznych narzędzi obiektywizujących (np. karty kwalifikacji do specjalistycznej opieki paliatywnej [19]) czy też połączenia skierowania z zaświadczeniem lekarskim na jednym formularzu [20]). Opracowane w Hospicjum im. św. Łazarza skierowanie do specjalistycznej OPH umożliwia, zgodnie z obowiązującymi przepisami, zebranie obiektywnych informacji niezbędnych do wstępnej kwalifikacji pacjenta do specjalistycznej OPH, trafne określenie wskazań do pilnego objęcia opieką (konieczność podjęcia natychmiastowego działania przez lekarza [21]), co znacznie upraszcza i przyspiesza proces kwalifikowania, obniżając jego koszty. Ułatwia on także podjęcie decyzji o odmowie przyjęcia do specjalistycznej OPH, chociaż w części przypadków może wymagać uzupełnienia, np. drogą telefoniczną.
Należy podkreślić, że pacjenci objęci specjalistyczną OPH powinni być okresowo monitorowani pod kątem obecności wskazań do kontynuacji opieki. Po ich ustaniu powinno się podejmować co pewien czas (np. raz w miesiącu) działania zmierzające do wypisania i przeniesienia chorego do właściwej ze względu na stan zdrowia i potrzeby socjalne formy opieki zdrowotnej lub społecznej. Trzeba jednak pamiętać o związanych z tym trudnościach wynikających np. z niewydolności systemu opieki długoterminowej.
Podsumowując – istnieje obecnie pilna potrzeba wypracowania szerokich rekomendacji z udziałem przedstawicieli wiodących ośrodków specjalistycznej OPH (z zastosowaniem np. metody delfickiej) w kluczowych kwestiach związanych z kwalifikowaniem chorych w celu poprawy efektywności opieki paliatywnej w skali kraju.
Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Adamczyk A, Kwiatkowska M, Filipczak-Bryniarska I. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej dotyczące kwalifikacji do opieki paliatywnej i postępowania z pacjentem ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym. Med Paliat 2018; 10: 115-130.
2. Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej; dostępne na: www.onkologia.zalecenia.med.pl (dostęp 31.12.2018 r.)
3. Ponikowski P, Voors A, Anker S i wsp. Wytyczne ESC dotyczące diagnostyki i leczenia ostrej i przewlekłej niewydolności serca w 2016 roku. Grupa Robocza Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) do spraw diagnostyki i leczenia ostrej i przewlekłej niewydolności serca Dokument opracowano przy szczególnym udziale Heart Failure Association (HFA) ESC. Kardiol Pol 2016; 74: 1037-1147.
4. Mejza F, Niżankowska-Mogilnicka E. Postępowanie w przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc – co nowego w wytycznych Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2017. Med Prakt 2017; 2: 54-64.
5. Mitchell G. Home care, primary care. W: MacLeod R, Van den Block L (red.). Textbook of Palliative Care. Springer, Cham 2018.
6. Hui D, Bruera E. Models of integration of oncology and palliative care. Ann Palliat Med 2015; 4: 89-98.
7. Scholten N, Gunther AL, Pfaff H i wsp. The size of the population potentially in need of palliative care in Germany – an estimation based on death registration data. BMC Palliat Care 2016; 15: 29.
8. Hui D, Mori M, Watanabe SM i wsp. Referral criteria for outpatient specialty palliative cancer care: an international consensus. Lancet Oncol 2016; 17: e552-e559.
9. Kaasa S, Loge JH, Aapro M i wsp. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; 19: e588-e653.
10. Ziegler LE, Craigs CL, West RM i wsp. Is palliative care support associated with better quality end-of-life care indicators for patients with advanced cancer? A retrospective cohort study. BMJ Open 2018; 8: e018284.
11. Schelin ME, Sallerfors B, Rasmussen BH i wsp. Quality of care for the dying across different levels of palliative care development: A population-based cohort study. Palliat Med 2018; 32: 1596-1604.
12. Biasco G, Tanzi S, Bruera E. “Early palliative care: how?” from a conference report to a consensus document, Bentivoglio, May 14, 2012. J Palliat Med 2013; 16: 466-477.
13. Quill TE, Abernethy AP. Generalist plus specialist palliative care--creating a more sustainable model. N Engl J Med 2013; 368: 1173-1175.
14. Mulville AK, Widick NN, Makani NS. Timely referral to hospice care for oncology patients: a retrospective review. Am J Hosp Palliat Care 2018; dostępne na: https://doi.org/10.1177/1049909118820494
15. Hwang SS, Chang VT, Fairclough DL i wsp. Longitudinal quality of life in advanced cancer patients: pilot study results from a VA Medical Cancer Center. J Pain Symptom Manage 2003; 25: 225-235.
16. § 9 ust. 2 Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 r. w sprawie rodzajów, zakresu i wzorów dokumentacji medycznej oraz sposobu jej przetwarzania (Dz.U. z dnia 8 grudnia 2015 r., poz. 2069).
17. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 września 2005 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczenia opieki zdrowotnej (Dz.U. 2005 nr 200 poz. 1661).
18. Radziwiłł K. Kodeks Etyki Lekarskiej. Odcinek 43: Wydawanie zaświadczeń lekarskich. Medycyna Praktyczna 2017; 6: 119-120, 123.
19. Ciałkowska-Rysz A, Dzierżanowski T, Łuczak J i wsp. Podsumowanie pracy Zespołu do spraw opieki paliatywnej i hospicyjnej (sierpień 2011 r. – czerwiec 2012 r.). Med Paliat 2014; 6: 177-189.
20. Grądalski T, Kochan K, Białoń-Janusz A. Skierowanie jako narzędzie oceny wskazań do pilnego przyjęcia do opieki paliatywnej i hospicyjnej – prospektywne badanie obserwacyjne. Palliat Med Pract 2018; 12: 67-75.
21. Art. 30 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. 1997 nr 28, poz. 152).