Evaluation of the port-a-cath implantable venous access system by children with blood cancer and their parents

Wstęp

Centralne cewniki dożylne typu port-a-cath pozwalają na wielomiesięczny dostęp naczyniowy [1]. Są powszechnie wykorzystywane w leczeniu chorób wymagających długotrwałego dostępu dożylnego celem podaży leków, preparatów krwiopochodnych, żywienia pozajelitowego i pobierania próbek krwi. Cewniki dożylne są wprowadzane na wysokość prawego przedsionka serca przez długi kanał podskórny. Zazwyczaj wykorzystywana jest żyła podobojczykowa szyjna zewnętrzna lub wewnętrzna. Centralne cewniki dożylne typu port-a-cath są zaopatrzone w zbiorniki typu port ze specjalną membraną, która może być wielokrotnie nakłuwana przez skórę. U pacjentów pediatrycznych cewniki dożylne są implantowane w znieczuleniu ogólnym. Najczęstszymi powikłaniami stosowania tego typu dostępu dożylnego są zakażenia cewników, które mogą doprowadzić do posocznicy, oraz zakrzepica żylna [2]. Trzecią grupą powikłań są mechaniczne uszkodzenia membrany lub cewnika.
Centralne cewniki dożylne typu port-a-cath są standardowo wykorzystywane w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi [1–3]. Wszczepiane są na ogół na początku leczenia i usuwane około roku po jego zakończeniu. Średni czas trwania leczenia najczęstszej choroby nowotworowej wieku dziecięcego, tj. ostrej białaczki limfoblastycznej, wynosi 2 lata. W tym czasie pacjenci poddawani są licznym procedurom wymagającym dostępu dożylnego. Centralne cewniki dożylne typu port-a-cath umożliwiają stosunkowo bezbolesny, stały dostęp naczyniowy, a tym samym zmniejszają i/lub eliminują ból oraz stres związany z uzyskiwaniem takiego dostępu przed każdą procedurą, co znacznie przyczynia się do poprawy komfortu pacjentów. Z kolei mniejszy stres pacjentów wiąże się z ułatwieniem pracy personelu medycznego oraz z mniejszym stresem wynikającym z inwazyjności leczenia dla rodziców chorych dzieci.
Centralne cewniki dożylne typu port-a-cath w Polsce pierwszy raz zostały zastosowane w latach 80. [1]. W Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach stosuje się je od początku lat 90. Sposób informowania pacjentów i ich rodziców o centralnych cewnikach dożylnych typu port-a-cath oraz zakres udzielanych na ich temat informacji są stale modyfikowane, tak aby uzyskana wiedza była jak najbardziej rzetelna i zmniejszała lęk dzieci i rodziców przed ich zakładaniem, a potem stosowaniem.
Większość badań psychologicznych dotyczących funkcjonowania centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath koncentruje się na ich funkcjonalności – ułatwieniu podaży leków dożylnych, przetaczania krwi, zmniejszeniu liczby wkłuć celem pobierania próbek krwi, ułatwieniu żywienia pozajelitowego, ochronie żył obwodowych czy znacznym zmniejszeniu ryzyka infekcji. Autorzy tych prac na przestrzeni wielu lat dowodzą, że ww. zmiany w sposobie leczenia mają pozytywny wpływ na jakoś życia pacjentów [4–7]. Tremolada i wsp. w badaniu 30 matek uzyskali pozytywną korelację między jakością życia pacjentów i liczbą dni, które upłynęły od implantacji cewnika dożylnego [4]. Podobnie w jednym z pierwszych badań Wesenberg i wsp. podkreślali możliwość utrzymania dzięki centralnym cewnikom dożylnym normalnej aktywności oraz zmniejszenie stresu i nie obserwowali żadnych negatywnych psychicznych konsekwencji ich stosowania [7].
Zarówno w Polsce, jak i na świecie niewiele jest badań mających na celu poznanie szczegółowych opinii pacjentów onkologicznych i ich opiekunów na temat tego typu dostępu dożylnego. Psychiczny aspekt stosowania centralnych cewników dożylnych u dzieci szczegółowo analizowali Zarri i wsp. w doniesieniu z 1996 r. [8]. Autorzy ci, zakładając pozytywny wpływ stosowania cewników dożylnych na komfort leczenia, dostrzegają także niekorzystne strony. Po pierwsze, w ich badaniu zarówno rodzice, jak i dzieci często postrzegali centralne cewniki dożylne jako niebezpieczne i inwazyjne, często opisywali je jako zagrażające „ciało obce”. Po drugie, badacze zwracają uwagę na nadmierną koncentrację dzieci na cewniku. Niektórzy pacjenci odczuwają przymus ciągłego dotykania miejsca, gdzie pod skórą wyczuwalny jest port, rozmyślają o urządzeniu, przyjmują nienaturalną postawę ciała, by cewnik nie „przeszkadzał” etc. Skutkuje to przeczulicą dotykową oraz fiksacją myślową. Po trzecie, zaobserwowano, że część pacjentów wytwarza psychologiczne uzależnienie od cewnika dożylnego i nie jest w stanie poddać się żadnej procedurze medycznej, w której konieczny jest dostęp dożylny, z innego dojścia niż cewnik (a czasem jest to konieczne, np. przy zakażeniu portu lub jego uszkodzeniu). Istnieje też grupa pacjentów, która ze względu na opisany mechanizm uzależnienia nie chce usunąć centralnego cewnika dożylnego po zakończonym leczeniu. Zarri i wsp. nazywają ten stan psychologiczny „pępowiną” i ich zdaniem jest on podtrzymywany nie tylko przez pacjentów, lecz także rodziców, którzy dzielą z dziećmi ich obawy i przyzwyczajenia. Autorzy ci podkreślają konieczność poznawania opinii i fantazji pacjentów oraz opiekunów na temat centralnych cewników dożylnych wielokrotnie w czasie leczenia, na różnych jego etapach. Zalecają w tym celu prowadzenie rozmów, badań czy zachęcanie do rysowania.
W celu poznania opinii pacjentów Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu leczonych z powodu chorób nowotworowych krwi przy użyciu centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath i ich rodziców na temat tego rodzaju dojść oraz oceny jakości informacji udzielanych przez personel medyczny przeprowadzono dwie próby: w roku 1999 (próba I) i 2008 (próba II).

Materiał i metody

Ogółem w badaniu wzięło udział 50 dzieci oraz 119 rodziców (tab. 1).
Do badania włączono dzieci, które skończyły 9. rok życia i co najmniej miesiąc wcześniej miały założony centralny cewnik dożylny typu port-a-cath. Wiek dzieci wynosił od 9 do 18 lat, ze średnią w próbie I – 13,5 roku, a w próbie II – 14,4 roku. W próbie I było 12 dziewcząt i 10 chłopców, a w próbie II przeważali chłopcy – 17, dziewczynek było 11. Większość dzieci chorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną.
Badaniem objęty był rodzic, który przebywał z dzieckiem na oddziale. Wiek rodziców wynosił od 18 do 58 lat, ze średnią w próbie I – 34,8 roku, a w próbie II – 37 lat. Wśród badanych rodziców było tylko 3 ojców – jeden w próbie I i dwóch w próbie II.
W obu próbach użyto ankiety skonstruowanej na użytek niniejszych badań składającej się z pytań otwartych dotyczących oceny przydatności i funkcjonowania centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath oraz sposobu udzielania informacji przez personel medyczny. Ankietę opracowano w dwóch wersjach: dla dzieci i rodziców. W ankiecie użyto słowa Vascuport na oznaczenie centralnego cewnika dożylnego typu port-a-cath, gdyż tak jest on nazywany na oddziale, w którym prowadzono badanie.
Uzyskane wyniki analizowano pod względem jakościowym i ilościowym. Porównując różnice między wynikami uzyskanymi w próbie I i II, zastosowano test proporcji przy pytaniach z wieloma odpowiedziami oraz test 2 w przypadku pytań jednokrotnego wyboru. Za istotne statystycznie uznano różnice, których poziom współczynnika istotności statystycznej p nie przekroczył wartości 0,05.

Wyniki

Wszystkie odpowiedzi dzieci na pytania ankiety zostały zamieszczone w tabeli 2, a rodziców w tabeli 3. W tabelach zaznaczono odpowiedzi, które przekroczyły założoną wartość współczynnika istotności statystycznej p.

Odpowiedzi dzieci

Pytanie 1a: Co to jest Vascuport?

W próbie I na pytanie: Co to jest Vascuport?, większość dzieci odpowiedziała, że jest to urządzenie/aparacik (59% dzieci). W próbie II dzieci najczęściej definiowały Vascuport jako dojście do żyły lub opisywało go poprzez jego funkcje (54%). Opisane różnice osiągnęły poziom istotności statystycznej. W próbie II odpowiedzi pacjentów były bardziej różnorodne.

Pytanie 1b: Do czego służy Vascuport?

W próbie I tylko troje (14%) dzieci potrafiło podać obie podstawowe funkcje centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath, czyli podawanie leków i pobieranie krwi, a w próbie II istotnie statystycznie więcej – dziewięcioro (32%).

Pytanie 2: Dlaczego dzieciom zakłada się Vascuporty?

W próbie I tylko dwoje dzieci (10%) podawało więcej niż jeden powód zakładania centralnych cewników dożylnych, w próbie II dziewięcioro dzieci (32%) podało kilka powodów. W obu próbach najczęściej wymieniane przez dzieci odpowiedzi brzmiały: żeby nie kłuć, żeby zmniejszyć cierpienie/ból oraz w 2008 r. – żeby nie było wenflonów.

Pytanie 3: Kto powiedział ci o Vascuporcie?

W obu próbach najczęściej pierwszą informację o centralnym cewniku dożylnym przekazał dziecku lekarz prowadzący leczenie – w I próbie 86% dzieci, w II – 64%. W próbie II zaznacza się udział psychologa w informowaniu o Vascuportach – 25% dzieci otrzymało informację od psychologa.

Pytanie 4: Kto wyraził zgodę na założenie Vascuportu?

W próbie I większość dzieci (59%) powiedziała, że zgodę na założenie centralnego cewnika dożylnego wyraziła matka, a 32%, że oboje rodzice. W próbie II zwiększyła się liczba dzieci odpowiadających, że oboje rodzice wyrazili zgodę na zabieg – 43% dzieci. Różnica ta, choć warta odnotowania, nie przekroczyła progu istotności statystycznej. W próbie II troje dzieci (były to dzieci powyżej 16. roku życia) uznało, że to one były głównymi decydentami w sprawie zabiegu.

Pytanie 5: Czy ty również musiałeś wyrazić zgodę na założenie Vascuportu?

W próbie z 1999 r. pięcioro (23%) dzieci mówiło, że musiało wyrazić zgodę na założenie cewnika; w 2008 r. liczba dzieci proszonych o zgodę była istotnie statystycznie wyższa: 13 dzieci (46%). W próbie I wszystkie dzieci proszone o zgodę na zabieg miały więcej niż 16 lat. Wśród dzieci nieproszonych o wyrażanie zgody była jednak dwójka, która miała już ukończone 16 lat. W próbie II wiek dzieci proszonych o wyrażanie zgody mieścił się w przedziale 12–18 lat, a średnia wyniosła 15,5; natomiast nieproszonych – w przedziale 9–15, ze średnią 13,1.

Pytanie 6: Czy wyjaśniono ci przed założeniem Vascuportu, do czego on służy?

W próbie I troje dzieci (14%) odpowiedziało, że nie wyjaśniono im, do czego służy centralny cewnik dożylny, natomiast w próbie II wszystkie dzieci uzyskały taką informację.

Pytanie 7: Czy masz jakieś szczególne odczucia po założeniu Vascuportu?

W próbie I większość dzieci (86%) nie zgłaszała żadnych odczuć po założeniu cewnika dożylnego; tylko dwoje (9%) doświadczało przykrych odczuć – bólu przy ucisku. W próbie II odpowiedzi dzieci były bardziej zróżnicowane. Wciąż większość dzieci (54%) nie miała żadnych szczególnych odczuć, jednak aż 43% badanych zgłaszało różnorodne wrażenia: pięcioro uczucie, że mają obce ciało w ciele (istotne statystycznie), czworo – ciągłą świadomość posiadania Vascuportu (istotne statystycznie), dwoje – uczucie bólu przy ucisku i jedna dziewczynka – wrażenie, że kroplówka leci do brzucha.

Odpowiedzi rodziców

Pytanie 1: Od kogo uzyskaliście Państwo informacje o Vascuporcie?

W obu próbach osobą najczęściej informującą rodziców o centralnym cewniku dożylnym typu port-a-cath był lekarz prowadzący leczenie dziecka. W próbie II zaznacza się też udział przekazywania informacji między rodzicami (istotne statystycznie) oraz uzyskiwania ich od pielęgniarek (istotne statystycznie). W próbie II 25% rodziców zaznaczyło więcej niż jedną odpowiedź.

Pytanie 2: Proszę wymienić zalety Vascuportu.

W obu próbach rodzice wymieniali bardzo dużo różnorodnych zalet centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath. Zwracali uwagę zarówno na komfort fizyczny, jak i psychiczny dzieci, 25% rodziców w próbie II podkreślało też, że użycie tego typu cewników centralnych zapobiega różnym powikłaniom: uszkodzeniom żył obwodowych (istotne statystycznie), zakażeniom ogólnym (nieistotne statystycznie).

Pytanie 3: Proszę wymienić wady związane ze stosowaniem Vascuportu.

W próbie I istotnie statystycznie częściej rodzice uznawali, że centralne cewniki dożylne typu port-a-cath nie mają żadnych wad (aż 59 rodziców, tj. 83%) i tylko 12 rodziców (17%) wymieniło negatywne cechy urządzenia. W próbie II większość rodziców (54%) wymieniało jakąś wadę cewników dożylnych.

Pytanie 4: Czy dziecko zostało poinformowane o założeniu Vascuportu przed zabiegiem?

Według relacji rodziców z próby I, dwoje dzieci powyżej 3. roku życia nie uzyskało informacji na temat centralnego cewnika dożylnego przed jego założeniem. W próbie II wszystkie dzieci powyżej 3. roku życia zostały poinformowane.

Pytanie 5: Czy Vascuport ogranicza swobodę ruchów/zabaw? W jaki sposób?

Większość rodziców w próbie I i około połowy w próbie II (różnica istotna statystycznie) uważało, że centralne cewniki dożylne typu port-a-cath nie mają wpływu na swobodne poruszanie się i zabawę. W próbie II ośmioro rodziców (17%) uznało, że dzieci nie mogą przez Vascuport uczestniczyć we wszystkich sportach oraz grach i zabawach ruchowych, czworo (8%) stwierdziło, że muszą uważać, aby nie uszkodzić urządzenia, oraz czworo (8%) – że ogranicza ono ogólną swobodę ruchów dziecka.

Pytanie 6: Czy dziecko zgłasza dolegliwości związane z obecnością Vascuportu?

W obu próbach większość rodziców nie przypomina sobie, aby dzieci zgłaszały dolegliwości związane z centralnym cewnikiem dożylnym. W próbie I czworo rodziców (4%) zgłosiło skargi dzieci związane z cewnikiem, w próbie II – ośmioro (17%), w tym aż czworo (8%) z powodu bólu.

Pytanie 7: Co Państwa zdaniem należałoby udoskonalić w Vascuporcie?

Większość rodziców w obu próbach nie zgłaszała potrzeby wprowadzenia zmian w centralnych cewnikach dożylnych typu port-a-cath (93% w próbie I i 75% w próbie II – istotne statystycznie). Rodzice zgłaszający potrzebę udoskonalenia dożylnych cewników centralnych w próbie II zwracali uwagę przede wszystkim na: wydłużenie czasu pomiędzy kolejnymi płukaniami Vascuportu (13%), zmniejszenie wielkości urządzenia (4%) i zabezpieczenie go przed wilgocią (4%).

Dyskusja

Wszystkie dzieci w obu próbach potrafiły opisać, co to jest Vascuport, do czego służy i dlaczego się go stosuje, jednak dzieci leczone w roku 2008 w stosunku do dzieci leczonych 10 lat wcześniej miały większą i bardziej rzetelną wiedzę na ten temat. Ponadto częściej używały pojęć medycznych. Nasuwa się sugestia, że personel medyczny, używając przy informowaniu dziecka medycznych pojęć i sformułowań, powinien robić to z dużą ostrożnością i upewniając się, że dziecko dobrze je zrozumiało.
Dzieci i rodzice widzą zasadność zakładania centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath, przy czym badani w roku 2008 wymieniają więcej powodów, dla których zakłada się te cewniki. Dzieci zwracają uwagę głównie na możliwość uniknięcia bólu dzięki cewnikom dożylnym. Brak odczuć bólowych, obok obecności rodzica, jest podstawą poczucia bezpieczeństwa małych pacjentów [9].
Najczęściej dzieci i rodzice uzyskują informacje o centralnych cewnikach dożylnych typu port-a-cath od lekarza prowadzącego. W ostatnich latach rodzice uzyskiwali jednak wiedzę z coraz większej liczby źródeł, m.in. od innych rodziców, co może świadczyć zarówno o wzroście świadomości zdrowotnej, jak i rosnącej integracji środowiska opiekunów chorych dzieci. Wzrasta też udział innych grup zawodowych – pielęgniarek, psychologów – w przekazywaniu informacji. Wszystko to wskazuje na coraz większą dostępność informacji na temat centralnych cewników dożylnych.
Większość dzieci leczonych w 1999 r. i wszystkie leczone w 2008 r. były informowane o zabiegu założenia Vascuportu i o tym, do czego on służy. Świadczy to o przykładaniu przez lekarzy coraz większej wagi do informowania pacjentów o postępowaniu leczniczym. W 2008 r. częściej zgodę na założenie dziecku centralnego cewnika dożylnego podejmowali obydwoje rodzice, a nie sama matka, jak miało to miejsce w latach 90. Jest to zmiana korzystna, pokazująca, że ciężar podejmowania najważniejszych decyzji dotyczących leczenia rozkłada się częściej na oboje rodziców. Ponadto w 2008 r. chore dzieci były częściej proszone o wyrażenie zgody na zabieg. W ciągu ok. 10 lat, kiedy prowadzone było badanie, obniżył się też średni wiek dzieci pytanych o zgodę – z 16. na 15. rok życia. Świadczy to o zwiększeniu udziału samego dziecka w postępowaniu leczniczym, co jest zgodne z wytycznymi Grupy ds. Aspektów Psychospołecznych Międzynarodowego Towarzystwa Onkologów Dziecięcych (SIOP) [10].
Dzieci leczone w późniejszym okresie zgłaszały wiele różnorodnych negatywnych odczuć związanych z użyciem centralnych cewników dożylnych, znacznie więcej niż dzieci leczone 10 lat wcześniej. Jak wcześniej pisano, dzieci z próby II wykazywały się większą wiedzą na temat omawianych cewników centralnych. Może to wskazywać, że za wzrostem wiedzy dzieci na temat Vascuportów idzie też poszerzenie świata ich odczuć. Podobne wyniki uzyskali Zarri i wsp. [8]. Wyniki naszych badań powinny także uwrażliwić personel, że niezależnie od tego, jak długo dziecko ma centralny cewnik dożylny, nieprzerwanie może on dostarczać mu odczuć – bólowych, nieprzyjemnych, „dziwnych”, co może sprawiać, że zabiegi przy Vascuporcie dziecko będzie odczuwać jako drażniące, przykre.
W 1999 r. większość rodziców uznało, że centralne cewniki dożylne typu port-a-cath nie mają żadnych wad. W 2008 r. zaobserwowano znaczny wzrost ilości wymienianych przez rodziców niekorzystnych cech cewników dożylnych (zaznacza się także przekonanie rodziców o konieczności ograniczenia aktywności ruchowej). Może to wskazywać, że rodzice mają coraz większą wiedzę i świadomość utrudnień i zagrożeń płynących z korzystania z Vascuportów, co może owocować skuteczniejszym zapobieganiem i szybszym reagowaniem rodziców w sytuacjach zagrożeń, np. zainfekowania lub uszkodzenia urządzenia. Na wagę edukacji rodziców w zakresie obsługi centralnych cewników dożylnych wskazują także Rizzari i wsp. [11], którzy dowodzą, że zmniejszenie liczby zakażeń wywołanych nieprawidłową pielęgnacją cewników dożylnych przez rodziców poprawia jakość życia małych pacjentów.

Wnioski

Dzieci leczone z powodu chorób nowotworowych posługują się coraz większą liczbą pojęć medycznych, co powinno skłonić personel do ostrożności, gdyż podstawą prawidłowego rozumienia postępowania leczniczego przez dziecko jest nie znajomość fachowego słownictwa, a tego, co się pod nim kryje w praktyce i w jaki sposób będzie to wpływać na samopoczucie i jakość życia dziecka. Duża liczba różnorodnych negatywnych odczuć związanych z użyciem centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath zgłaszana przez dzieci (próba II) wskazuje, że niezależnie od czasu trwania leczenia dziecko może negatywnie przeżywać wszelkie zabiegi przy cewniku. Dlatego też należy wykonywać je z dużą ostrożnością i wrażliwością na sygnały ze strony dziecka. W związku z przekonaniem rodziców dzieci leczonych przy użyciu centralnych cewników dożylnych typu port-a-cath, że ograniczają one ich swobodę ruchową, konieczne wydaje się wprowadzenie edukacji z zakresu dostępnych dla tych dzieci aktywności ruchowych.

Piśmiennictwo

1. Młynarski R. Port dożylny. Info Studio, Lublin 2009.
2. Perek D, Kowalewska E, Czajńska A, Polnik D, Drogosiewicz M, Stefanowicz M. Centralne dostępy dożylne u dzieci z chorobą nowotworową. Ryzyko powikłań. Doświadczenia jednego ośrodka. Med Wieku Rozw 2006; 10: 757-765.
3. Chybicka A, Sawicz-Birkowska K. Leczenie skojarzone nowotworów u dzieci i młodzieży. W: Chybicka A, Sawicz-Birkowska K (red.). Onkologia i hematologia dziecięca. Tom I. PZWL, Warszawa 2008; 168-175.
4. Tremolada M, Axia V, Pillon M, Scrimin S, Capello F, Zanesco L. Parental narratives of quality of life in children with leukemia as associated with the placement of a central venous catheter. J Pain Symptom Manage 2005; 30: 544-552.
5. Secola R, Lewis M, Pike N, Needleman J, Doering L. “Targeting to zero” in pediatric oncology: a review of central venous catheter-related bloodstream infections. J Pediatr Oncol Nurs 2012; 29: 14-27.
6. Krul E, van Leeuwen E, Vos A, Voûte P. Continuous venous access in children for long-term chemotherapy by means of an implantable system. J Pediatr Surg 1986; 21: 689-690.
7. Wesenberg F, Anker C, Sommerschild H, Flaatten H. Central venous catheter with subcutaneous injection port (port-a-cath): clinical experience with children. Pediatr Hematol Oncol 1987; 4: 137-143.
8. Zarri D, Montalcini F, Massimo L. The central venous catheter for young patients: an “umbilical cord” fantasy. Bone Marrow Transplant 1996; 18: 129-133.
9. Pilecka W. Zachowanie dziecka w sytuacji choroby przewlekłej. W: Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Wyd. UJ, Kraków 2002; 93-116.
10. Samardakiewicz M, Kowalczyk J. Rekomendacje dotyczące opieki psychospołecznej nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Ped Pol 2000; 9: 729-736.
11. Rizzari C, Palamone G, Corbetta A, Uderzo C, Viganò E, Codecasa G. Central venous catheter-related infections in pediatric hematology-oncology patients: role of home and hospital management. Pediatr Hematol Oncol 1992; 9: 115-123.