Experiencing cancer in women’s accounts following mastectomy

Wstęp

Od wielu lat lekarze, psychologowie i inni specjaliści podkreślają się rolę psychiki w zmaganiach z chorobą nowotworową. Z uwagi na to, że rak piersi jest najczęściej występującym rodzajem nowotworu wśród kobiet w Polsce i drugą najczęstszą przyczyną zgonów nowotworowych, temat psychospołecznego funkcjonowania kobiet z nowotworem piersi coraz częściej pojawia się w badaniach naukowych z zakresu psychoonkologii. Polska należy do krajów o średnim współczynniku zachorowalności, jednak często nowotwór wykrywany jest w późnej fazie, co skutkuje bardziej inwazyjnymi metodami leczenia (w tym amputacją piersi) i zmniejsza szansę na przeżycie [1]. Szacuje się, że częściej niż co godzinę w naszym kraju kobieta otrzymuję diagnozę nowotworu piersi, a co około dwie umiera z jego powodu. Obserwuje się stały wzrost liczby nowych przypadków zachorowań, a według prognoz w 2020 r. przekroczy ona 20 tysięcy [2]. Najwięcej kobiet diagnozowanych jest w okresie postmenopauzalnym [3]. Programy i działania profilaktyczne, zmierzające do wczesnego wykrycia nowotworu są niejednokrotnie niedoceniane, zarówno przez same kobiety, jak i lekarzy. Późna diagnoza wiąże się z wyższymi kosztami leczenia, nie tylko w wymiarze finansowym, ale przede wszystkim społecznym i psychologicznym [1]. Zwiększa także ryzyko utraty piersi i zmniejsza szansę na przeżycie [4].
Świadomość istnienia problemu nowotworu piersi zwiększa się na przestrzeni ostatnich lat, podobnie jak wiedza związana z rolą profilaktyki, szczególnie wśród kobiet młodszych. Badania pokazują [2], że media pełnią ważną rolę w przekazywaniu informacji dotyczących choroby i działań profilaktycznych. Należy jednak pamiętać, że szereg czynników, np. miejsce zamieszkania, wykształcenie czy wykonywany zawód, ma znaczący wpływ na preferowany sposób i wybierane środki przekazu – np. mieszkanki wsi częściej pozytywnie oceniały publikacje w prasie bezpłatnej, a pracownice ochrony zdrowia jako wartościowe źródło przekazu wybierały m.in. prasę kobiecą. Wciąż duże znaczenie mają informacje przekazywane drogą radiową i telewizyjną. Kobiety pozytywnie oceniają prezentowane przekazy, jednak mimo to nie zawsze decydują się na zgłoszenie się na bezpłatną mammografię. Wśród przyczyn rezygnacji wymieniają strach przed informacją o chorobie czy brak wystarczającej wiedzy, ale również brak pieniędzy na dojazd na badanie [2]. Należy pamiętać, że większa wiedza na temat choroby przekłada się nie tylko na podejmowane działania profilaktyczne, ale również w przypadku zachorowania na lepszą samoopiekę w trakcie i po leczeniu [5]. Poważnym problemem jest odkładanie w czasie decyzji o zgłaszaniu się do lekarza po zaobserwowaniu pierwszych niepokojących symptomów lub otrzymaniu wyników badań. Jednak przyczyny występowania takich opóźnień leżą nie tylko po stronie pacjentek, ale też personelu medycznego lub rozwiązań systemowych, wymuszających określony czas oczekiwania. Późna diagnoza i otrzymanie pomocy w zaawansowanym stadium choroby wiąże się z większą liczbą negatywnych konsekwencji także w sferze psychospołecznej [4].
Psychologiczne aspekty diagnozy i leczenia są przedmiotem wielu publikacji naukowych. Przyjmuje się, że stan psychiczny (w tym umiejętność radzenia sobie ze stresem) ma bezpośredni wpływ na stan fizyczny kobiety i zwiększa lub zmniejsza ryzyko osłabienia układu immunologicznego, a tym samym wiąże się z efektywnością leczenia. Może także mieć związek z ewentualnym pojawieniem się innych chorób somatycznych. Jednak grupa kobiet chorych na nowotwór piersi jest heterogeniczna – i choć u większości występują (w różnym nasileniu) negatywne objawy psychospołeczne (poczucie lęku, objawy depresyjne, poczucie bezsilności, izolacji, gniew, osamotnienie, brak zaufania), to są pacjentki, które wykazują się optymizmem i podejmują efektywne działania zaradcze [4]. Niektóre badania pokazują, że optymizm wpływa na poczucie jakości życia czy poziom odczuwanego zmęczenia [6]. Za szczególnie istotne uznaje się jednak prezentowane sposoby radzenia sobie. Do działań konstruktywnych zalicza się np. traktowanie choroby jako niedogodności, z którą trzeba walczyć, i podejmowanie tej walki czy też pozytywne przewartościowanie obejmujące działania zmierzające do wzrostu odczuwanej nadziei i czerpania radości z dotychczasowych doświadczeń. Pacjentki, które prezentują konstruktywne strategie radzenia sobie z chorobą, wykazują lepsze funkcjonowanie na różnych psychospołecznych wymiarach (np. mają wyższą jakość życia, większą sprawność fizyczną i poznawczą, są bardziej zadowolone z pełnionych ról zawodowych) [7]. Negatywne stany psychiczne nie występują jednak jedynie w momencie diagnozy czy rozpoczęcia leczenia, ale mogą trwać także wiele lat po jego zakończeniu i mogą wiązać się z objawami fizycznymi, takimi jak bezsenność czy brak apetytu [4]. Badania pokazują, że kobiety po mastektomii mają trudności w koncentracji uwagi i procesach zapamiętywania. Z jednej strony może to wynikać z przyjmowanych leków i odczuwanego bólu, z drugiej – z nasilonych negatywnych myśli [8].
Nowotwór piersi dotyka tej części ciała, która dla kobiety ma szczególne znaczenie – to rosnące piersi są symbolem dojrzewania i rodzącej się kobiecości, a karmienie piersią – symbolem macierzyństwa. Piersi mają wymiar intymny, a ich utrata dla wielu kobiet jest trudna do zaakceptowania. Po zabiegu amputacji, kobiety często mają trudności w akceptacji własnego ciała [4] i muszą na nowo dokonać reintegracji Ja cielesnego. Ich ciało zostało okaleczone, a one same często mają poczucie utraty atrakcyjności dla otoczenia, w szczególności dla płci przeciwnej [8]. Kultura współczesna kładzie duży nacisk na afirmację ciała pięknego i idealnego. Utrata piersi – w takich kategoriach – oszpeca ciało. Z tego powodu kobiety po amputacji doświadczają całego wachlarza negatywnych emocji. Badacze stan po mastektomii i związany z nim szereg negatywnych skutków psychospołecznych nazywają kompleksem „połowy kobiety” [3]. Zmiana sposobu przeżywania własnego ciała ma wpływ na całe funkcjonowanie psychospołeczne, a także zmienia sposób doświadczania relacji seksualnej. Tylko 3% kobiet po leczeniu pozytywnie ocenia siebie jako partnera seksualnego, a ok. 25% jest niezadowolonych z relacji ze swoim partnerem. Aktywność seksualna pozostaje istotna dla co czwartej kobiety (przed chorobą była istotna dla 70%). Poza tym u większości kobiet po leczeniu można stwierdzić jakiś rodzaj dysfunkcji seksualnej [9, 10].
Mimo negatywnych następstw utraty piersi w obszarze akceptacji ciała, tylko część kobiet – 5–30% w krajach Europy Zachodniej, Stanach Zjednoczonych i Australii [3] – decyduje się na zabieg odtworzenia piersi. Jako powody braku zgody wymieniają m.in. lęk przed operacją i bólem lub wznową choroby, brak wystarczającej wiedzy, obawy o trudności w śledzeniu potencjalnych zmian nowotworowych czy o wygląd piersi po rekonstrukcji [11]. Badania polskie pokazują, że najczęstszym powodem rezygnacji z rekonstrukcji jest lęk przed operacją, a najczęstszym motywem poddania się jej – chęć odzyskania sprawności. Większość kobiet po zabiegu jest z niego bardzo zadowolona i zwraca uwagę na lepszy komfort i swobodę oraz nie zauważa negatywnych efektów [3]. Istotną rolę przy podjęciu decyzji odgrywa wiek chorej i czas, który upływa od momentu odjęcia piersi. Częściej na zabieg decydują się kobiety młodsze oraz w sytuacji, w której okres między mastektomią a rekonstrukcją był stosunkowo krótki i wynosił około roku [3]. Same amazonki mają zróżnicowane opinie na temat kobiet poddających się operacji – wg 50% badanych jest to wyraz heroizmu, kolejne 30% uznaje taką decyzję za przejaw próżności, a 20% traktuje to jako indywidualną sprawę kobiety [11]. Wpływ samego zabiegu na psychospołeczne funkcjonowanie nie jest jasny – brakuje jednoznacznych wyników badań. Tylko w sytuacji jednoczesnego zabiegu mastektomii i rekonstrukcji ocena jego psychospołecznych skutków jest pozytywna. Zwraca się uwagę również na fakt, że decyzja o rekonstrukcji wynika nie tylko z indywidualnych motywów, ale z pewnych oczekiwań czy nacisków otoczenia. Odtworzenie piersi ma często oszczędzić otoczeniu przeżywania zażenowania czy współczucia związanego z widokiem ciała oszpeconego [3]. Niektóre kobiety nie decydują się na rekonstrukcję, gdyż podkreślają brak wewnętrznej potrzeby związany – parado- ksalnie – z akceptacją ciała. Być może wynika on z przystosowania się do funkcjonowania w zmienionym ciele oraz z przewartościowaniem tego, co w życiu jest ważne.
Szczególnego znaczenia w procesie adaptacji do choroby oraz wytworzenia konstruktywnych strategii zaradczych nabiera umiejętność poznawczego przepracowania zaistniałej sytuacji. Pozwala to nie tylko na nadanie znaczenia, lecz także na odzyskanie poczucia kontroli nad sytuacją. Ciekawym zjawiskiem jest „znajdowanie korzyści”, które wiąże się z przewartościowaniem celów i wartości (w tym np. poświęcaniem większej ilości czasu dla rodziny i przyjaciół czy wzrostem poziomu akceptacji i tolerancji) [12].
Przystosowanie się do choroby i jej skutków obejmuje także akceptację zmian zachodzących w ciele i dbanie o zachowanie sprawności fizycznej, zwłaszcza po zabiegu amputacji piersi. Aktywność fizyczną uznaje się za ważną zarówno w profilaktyce, jak i w powrocie do zdrowia. Większość kobiet preferuje ćwiczenia w grupach, najchętniej z innymi amazonkami. Niezależnie od typu aktywności jej oddziaływania prozdrowotne obejmują m.in., oprócz wspomagania układu immunologicznego czy ruchowego, także redukcję stresu i poprawę samopoczucia [13]. Ćwiczenia są również okazją do spotkań z innymi i jako takie mogą stanowić formę wsparcia. Choroba zmienia bowiem relacje społeczne i pozycję społeczną kobiety – wejście w rolę osoby chorej często wiąże się z poczuciem obniżenia statusu społecznego i koniecznością akceptacji pomocy ze strony innych.
W literaturze przedmiotu można znaleźć wiele badań dotyczących psychospołecznego funkcjonowania kobiet z diagnozą nowotworu piersi, w szczególności po mastektomii. Większość tych badań na gruncie polskim prowadzona była w nurcie badań ilościowych [2, 3, 5–7, 9, 10, 12, 13]. Nieliczne zawierały elementy badań jakościowych [8, 11]. Anglojęzyczna literatura przedmiotu jest w tym zakresie bogatsza. Można w niej znaleźć badania dotyczące m.in. przekonań kobiet związanych z opieką po zakończeniu leczenia [14], wzrostu posttraumatycznego [15], wyboru leczenia u kobiet starszych [16], powrotu do pracy [17], a także funkcjonowania kobiet z zaawansowanym nowotworem (rozsiany rak piersi z przerzutami, stadium IV) [18] czy komunikacji z pacjentką na temat przejścia pod opiekę paliatywną [19].
W nurcie badań jakościowych prowadzonych na gruncie polskim i obejmujących grupę kobiet po mastektomii do tej pory nie stosowano Interpretacyjnej Analizy Fenomenologicznej (IPA). Jest to model teoretyczny często stosowany w badaniach z zakresu psychologii zdrowia, w którym zakłada się analizę tego, jak ludzie nadają sens swoim doświadczeniom. Opiera się on m.in. na analizie poszczególnych doświadczeń jednostki, na skupianiu się na tym, co szczególne, na opisie i interpretacji zjawisk [20]. Metoda ta pozwala więc na analizę mniejszych grup, zakładając, że celem badań nie jest tworzenie teorii, ale dokładna analiza określonego fenomenu, wejście w jego głąb. Aby możliwe było prowadzenie analiz w tym nurcie, osoby muszą być w stanie opowiedzieć o zjawiskach, które poddaje się badaniom. Opisywane w dalszej części artykułu badania prowadzone były w nurcie IPA i dotyczyły doświadczenia choroby nowotworowej przez kobiety po mastektomii.

Cel pracy

Celem prezentowanych badań było poznanie i analiza doświadczenia choroby nowotworowej w relacjach kobiet po mastektomii.
Główne pytania badawcze były następujące:
1. Czy i w jaki sposób kobiety mówią o swojej chorobie? Jak według nich wygląda podejście do mówienia o chorobie nowotworowej w społeczeństwie i mediach?
2. Jak kobiety po mastektomii odbierają swoją cielesność? Jaki mają do niej stosunek? Co pomaga, a co przeszkadza w akceptacji własnego ciała?
3. Jak kobiety odnoszą się do innych kobiet, które przeszły chorobę nowotworową? Jak oceniają pomoc ze strony innych amazonek?
4. Jak kobiety budują relacje z innymi ludźmi? Czy i jak są przez nich wspierane?
5. Czy i jakie aspekty zostały zmienione przez chorobę w ich życiu? Jak odbierają swoje zmagania z nowotworem?

Materiał i metody

Przebieg badań

Od stycznia do marca 2017 r. przeprowadzono wywiady z pięcioma kobietami, u których wykryto raka piersi i u których leczenie obejmowało mastektomię. Kobiety pochodziły z terenu województwa kujawsko-pomorskiego i rekrutowane były dzięki pomocy Stowarzyszenia „Amazonki”. Wywiad miał charakter semistrukturalny i obejmował 10 pytań podstawowych dotyczących społecznego odbioru utraty piersi, diagnozy i reakcji badanej i jej otoczenia na chorobę, reakcji na mastektomię, zmian w życiu po utracie piersi, w tym akceptacji własnego ciała i oceny wsparcia, w tym także otrzymanego ze strony Stowarzyszenia „Amazonek”. W każdym przypadku pytania były zadawane w tej samej kolejności. Jeśli była taka konieczność, dodatkowo zadawano pytania pomocnicze. Badane miały możliwość swobodnego wypowiedzenia się na każde z pytań, dbano o to, aby czuły się bezpieczne i aby poruszane tematy nie wpłynęły nadmiernie negatywnie na ich stan emocjonalny. Były także informowane o tym, że w każdej chwili mogą przerwać wywiad lub nie odpowiadać na pytanie, jeśli jest to dla nich zbyt trudne. Kilka kobiet, które poproszono o udział w badaniu, po zapoznaniu się z jego szczegółami, odmówiło. Wydaje się, że bezpośrednie spotkanie z badaczem i opowiadanie o swoich doświadczeniach mogło być dla nich zbyt obciążające. Wszystkie badane rekrutowane były w województwie kujawsko-pomorskim.
Wywiad był nagrywany, a następnie dokonywano jego transkrypcji. Podczas wyrażania zgody na udział w badaniu kobiety były informowane o tej procedurze i ją akceptowały. Dane umożliwiające identyfikację uczestniczek badania zostały usunięte lub zmienione. Autorki niniejszego artykułu dołożyły wszelkich starań, aby zadbać o poszanowanie prawa do prywatności i dokonać opisów wyników z dbałością o zachowanie anonimowości.
Podstawowe dane dotyczące badanych kobiet zebrano w tabeli 1.
Analiza treści wywiadu obejmowała wyodrębnienie i analizę najczęściej pojawiających się motywów występujących w wywiadach. Po transkrypcji wywiadów dwóch badaczy niezależnie dokonało ich analizy, stosując się do zaleceń IPA, tj. po dokładnej analizie wywiadów i sporządzeniu notatek dokonywano wyodrębnienia tematów i motywów. Następnie badacze porównywali uzyskane wyniki i uzgadniali ostateczne motywy.

Wyniki

Analiza wyników badań pozwoliła na wyodrębnienie 7 głównych motywów. Zostaną one kolejno omówione.

Motyw 1. Komunikacja: utrata piersi to już nie (taki) temat tabu

Pierwszy wyodrębniony motyw dotyczył komunikacji związanej z chorobą nowotworową. Rozmówczynie zwracały uwagę, że na przestrzeni ostatnich lat widać ogromną zmianę, która się dokonała w społecznej świadomości związanej z nowotworem i mastektomią.
Agata: „Kiedy ja zachorowałam szesnaście lat temu, wszystko wyglądało inaczej. […] Wtedy wstyd było o tym mówić, więc i ja ukrywałam to”.
Obecnie temat nowotworu piersi przestaje być wstydliwy i coraz częściej pojawia się w przestrzeni publicznej. Kobiety wyrażały dużą wdzięczność osobom znanym, że zdecydowały się opowiedzieć o swojej chorobie, bo dzięki temu także one mogły o niej mówić.
Maria: „Bardziej otwarcie mówią o tym osoby publiczne”.
Anna: „Przyznały się do tego osoby medialne”.
Dodatkowo w dobie powszechnego dostępu do Internetu, możliwości korzystania z informacji tam publikowanych oraz śledzenia czy tworzenia własnych blogów dostarcza on nie tylko potrzebnych informacji, ale też stanowi formę autoterapii.
Julia: „Temat jest rozpowszechniony w mediach, na portalach takich jak Facebook, Logosfera, co pomaga mówić o tym”.
Jednak mimo świadomości, że temat nowotworu piersi jest coraz bardziej obecny i akceptowany społecznie (także np. dzięki akcjom profilaktycznym), dla niektórych chorych nadal jest tematem tabu.
Maria: „Duży odsetek kobiet wciąż nie chce lub boi się przyznać do tego i mówić o swojej chorobie. Bardzo dużo jest jeszcze do zrobienia w tym temacie”.
Badane zwracały uwagę na to, że ich otoczenie (rodzina, znajomi, przyjaciele) nie zawsze wie, jak poradzić sobie z wiadomością o chorobie czy o procedurach medycznych.
Maria: „Czasami bardziej jest to trudne dla bliskich i otoczenia niż dla samego chorego”.
Kobiety często także nie mówią o chorobie i starają się funkcjonować normalnie. Z jednej strony może to wynikać z trudności z przyjęciem diagnozy, z drugiej – ze wstydu, że się zachorowało.
Maria: „Jak pierwszy raz zetknęłam się z chorobą nowotworową i nie miałam amputowanej piersi, prawie nikt nie wiedział o mojej chorobie”.
Podsumowując, nowotwór piersi i związane z nim leczenie (w tym mastektomia) powoli przestają być tematem, którego nie ma w przestrzeni publicznej. Jednak mimo rosnącej świadomości społecznej kobiety nadal mają trudności z rozmową na temat choroby i leczenia. W ich wypowiedziach widać pewne sprzeczności – z jednej strony dziwią się, że o chorobie i leczeniu nie mówi się, z drugiej – same tego nie robią.
Zofia: „Kiedyś panie ukrywały chemię, np. przed ludźmi z pracy. Był to raczej wstydliwy temat, chociaż nie rozumiem tego. […] w pracy się o tym nie mówiło. […] Pytają, kiedy chorowałam, bo nawet o tym nie wiedziały”.
Kobiety same często nie chcą (bądź nie potrafią) otwarcie mówić o tym, co się wydarzyło i jak zmieniło to ich życie. O chorobie często wiedzą jedynie najbliżsi, a kiedy stan zdrowia ulegnie poprawie – nowotwór staje się tematem z przeszłości, pewną wspólną tajemnicą osób chorujących.

Motyw 2. Kobiecość i cielesność: nadal jestem kobietą

Kolejny pojawiający się motyw dotyczył odbierania własnej cielesności podczas choroby. Według badanych kobiet konieczność poddania się inwazyjnym procedurom medycznym (chemio- i radioterapia, mastektomia, zażywanie leków steroidowych), które zmieniają ciało (m.in. problemy z wagą, opuchlizną, wypadaniem włosów, utrata piersi, zmniejszenie sprawności), wpływa na stosunek do własnego ciała. Jednocześnie są one przekonane, że choroba nie zwalnia ich z obowiązku dbania o siebie.
Maria: „Moja kobiecość ucierpiała wtedy bardzo. Ale dalej nie pozwalałam sobie na to zaniedbanie. Zmieniłam garderobę, kupiłam nową perukę, kosmetyczka przyklejała mi rzęsy. Cały ten okres starałam się, wbrew temu, co mnie spotkało, wyglądać przyzwoicie, by nie pokazać tego, jak bardzo choroba mnie zmienia”.
Zofia: „Miałam perukę, byłam dobrze ubrana, zawsze o siebie dbałam”.
Z jednej strony jest to więc wg nich obowiązek, z drugiej – odskocznia czy chwila relaksu. Zabiegi kosmetyczne dawały bowiem siłę i pewną normalność, tak potrzebną do walki z chorobą.
Julia: „Wspaniała była kosmetyczka, która przyjeżdżała i z uporem maniaka malowała mi brwi i rzęsy, robiła paznokcie, które mi pękały i odpadały. Dało mi to więcej niż wiadomości od ludzi: Ja o tobie myślę”.
Kobiety okazywały dość duże zadowolenie z protez (jedna badana była po rekonstrukcji, która została wykonana, gdyż proteza nie przyniosła wystarczającego komfortu, kolejna chce dokonać rekonstrukcji w najbliższym czasie), choć były świadome ograniczeń. Zwracały one uwagę, że życie po utracie piersi zmienia także podejście do stroju – do tego, co można założyć. Badane podkreślały, że sprawdzają, czy dobrze wyglądają – czy nie widać protezy, a jeśli nie są pewne, proszą o opinię osoby najbliższe. Nie noszą bluzek z dużymi dekoltami ani ubrań nadmiernie przylegających czy prześwitujących. Starają się ukrywać brak piersi i ubierać tak, aby nie był on widoczny.
Maria: „[…] nie oszukujmy się: dekolty czy bluzeczki prześwitujące nie wchodzą w grę, ponieważ proteza nigdy nie zastąpi piersi”.
Julia: „Odczuwam dyskomfort, kiedy mam założyć sukienkę. Trzeba się nauczyć przestać nosić dekolty. Jak mam gości na noc, zakładam stanik pod piżamę, by mój umysł był spokojny”.
Nie każda badana dobrze czuje się w kostiumie kąpielowym, choć bycie w grupie innych kobiet po mastektomii daje większą siłę.
Anna: „Często chodzimy z koleżankami amazonkami na basen i kąpiemy się pod prysznicem swobodnie, nawet jeśli są wśród nas zdrowe kobiety. Uważam, że każda z nas ma to samo. Tylko nam amputowano pierś”.
Maria: „Jeśli chodzi o strój kąpielowy, to już w ogóle trzeba się liczyć z tym, że może być coś widoczne.”
Zofia: „Gdy miałam protezę, to podczas wizyty na basenie odczuwałam ogromny dyskomfort […] szczególnie z tego powodu, że jestem dość energiczną osobą i było to dla mnie bardzo niewygodne”.
Julia: „Jeśli chodzi o strój, to posiadam mocno zabudowany, jednoczęściowy strój, ponieważ w stroju dwuczęściowym byłoby widać tę dysproporcję”.
Pora zimowa i możliwość zakładania ubrań, które są luźniejsze i bardziej maskujące, wywołuje mniejszy dyskomfort niż pora letnia i lekkie ubrania.
Maria: „Zimą zdecydowanie lepiej znoszę to, że nie mam piersi, niż latem”.
Ciało, które odbiega od ideału obecnego w mediach i kulturze, które zostało okaleczone (i według standardów piękna – oszpecone), nie zawsze jest przez kobiety akceptowane.
Julia: „Żadna chyba kobieta po amputacji nie potrafi zaakceptować siebie w stu procentach. […] Ciężko jest mi patrzeć na siebie w lustrze, kiedy jestem w piżamie”.
Problemem może też być ograniczona sprawność.
Julia: „Odczuwam też pewne ograniczenia z powodu braku pełnej sprawności ręki”.
Brak piersi wywołuje pewne zaciekawienie u innych osób – pojawiają się ukradkowe spojrzenia. Kobiety odbierają to jako sygnał, że być może nie wszystko jest tak, jak być powinno.
Maria: „[…] sprawdzam, czy niczego nie widać. Może powinnam mieć to już w nosie, bo to nie mi powinno być dziwnie, a tym, którzy zerkają”.
Anna: „Dopytuję kogoś bliskiego, zanim wyjdę z domu, czy dobrze wyglądam, by się upewnić”.
Czasami także znajomi są ciekawi, jak wygląda życie po mastektomii.
Julia: „Koleżanki chciały dotknąć, były ciekawe, jak wygląda taka proteza, jaką mam bieliznę”.
Podsumowując, w XXI wieku, w którym panuje kult ciała pięknego, idealnego i bez skazy, trudności kobiet po amputacji piersi w akceptacji swojego wyglądu mogą być nasilane przez społeczne i kulturowe przekazy.

Motyw 3. Inne chore: Amazonki – chętnie, ale…

Kolejny wątek dotyczył innych chorych, w szczególności działalności Stowarzyszenia „Amazonki”. Wszystkie badane kobiety spotkały się z ruchem amazonek, jednak stosunek do działań proponowanych przez stowarzyszenie i do samego stowarzyszenia w wypowiedziach badanych kobiet był różny.
Z jednej strony, kobiety doceniały proponowane aktywności (ćwiczenia, możliwość organizacji i działań na rzecz innych, wyjazdy) i wsparcie (także to otrzymane na wczesnym etapie choroby).
Julia: „Od samego początku, jeszcze w szpitalu amazonki przychodziły na sale do pacjentek, siadały przy nich, trzymały za rękę, rozmawiały, opowiadały swoje przeżycia i udzielały porad”.
Z drugiej – nie wszystkie kobiety dobrze czuły się w grupie pacjentek. Za szczególnie trudne uznawały rozmowy o chorobie oraz o tym, kto przegrał z nią walkę. Takie działania przypominały kobietom o ich własnych zmaganiach i pogarszały nastrój. Często powodowały, że badane wycofywały się ze spotkań czy działań na rzecz stowarzyszenia.
Julia: „Jednak częste rozmowy na temat znajomych kobiet, które przegrały walkę z chorobą, powodowały u mnie dołki i nie potrafiłam być optymistką, słysząc często o kobietach, że ktoś umiera”.
Agata: „ Podczas spotkań panie często rozmawiały, kto umarł, co przerażało mnie, nie chciałam o tym myśleć”.
Jednocześnie dla niektórych badanych zaangażowanie w działania czy aktywności było przyznaniem, że jest się chorym, pewnym utożsamieniem się z chorobą. Kobiety nie chciały tego. Niektóre badane traktowały chorobę jako etap życia, ale należący do przeszłości – coś, o czym chce się zapomnieć.
Maria: „Chciałam też o tym zapomnieć, a obawiałam się, że przystępując do Amazonek za bardzo utożsamię się z tą chorobą”.
Julia: „Czuję się lepiej, kiedy zapominam, że jestem chora”.
Zwracały również uwagę, że kobiety młodsze (przed 50. rokiem życia) mogą niezbyt dobrze czuć się w stowarzyszeniu, gdyż w większości członkinie są starsze – a więc inne są także ich zmagania życiowe (np. dzieci są w innym wieku, inna jest sytuacja w pracy, stosunek do własnego ciała itp.).
Maria: „Poza tym w Polsce jest jeszcze w dużej mierze tak, że do Amazonek należą kobiety w wieku od pięćdziesięciu lat wzwyż […] dowiadywałam się, że wszędzie był podobny wiek”.
Niektórym badanym możliwość pracy na rzecz innych kobiet chorych i możliwość udzielania wsparcia innym daje niezwykłą siłę.
Zofia: „Od razu czułam, że nie poszłam tam po pomoc, ale by sama pomagać innym. […] Często jestem bardziej zajęta, niż kiedy pracowałam zawodowo”.
Podsumowując, stosunek kobiet do działań Amazonek był pozytywny, ale kobiety nie zawsze chciały aktywnie się w nie angażować.

Motyw 4. Profilaktyka: tak, i co dalej?

Kolejny pojawiający się motyw dotyczył diagnozy i podjęcia leczenia, szczególnie na wczes- nym etapie. W wypowiedziach niektórych badanych kobiet dość niepokojący wątek dotyczył trudności z uzyskaniem odpowiedniej pomocy medycznej lub nietrafności oferowanych działań, co wydłużało czas do rozpoczęcia leczenia.
Maria: „Lekarze, diagnozując mnie przez kilka miesięcy, byli przekonani, że to jest włókniak. […] Pierwsza operacja nie udała się. […] Usunięto mi jakiegoś gruczoła”.
Anna: „Trzy razy byłam na biopsji i żadne badanie nie wykazało, że to coś groźnego”.
Zofia: „Gdy poszłam na badanie, dowiedziałam się, że są to zmiany plastyczne […] nie dawało mi to spokoju, więc poszłam na prywatne badania i tak to się dalej potoczyło”.
Julia: „Pech chciał, że przez kolejki […] musiałam czekać na badanie dwa lata […]”.
Każda z badanych badała się profilaktycznie i była świadoma zagrożenia – część z nich była obciążona genetycznie.
Julia: „Zawsze sprawdzałam, ponieważ jestem w grupie podwyższonego ryzyka”.
Analizując wypowiedzi dotyczące leczenia, można zauważyć, że istnieje pewna luka między działaniami profilaktycznymi a otrzymaniem fachowej pomocy. Dotychczasowe działania koncentrowały się na zadbaniu o wzrost świadomości zagrożeń związanych z nowotworem piersi oraz na przekonaniu kobiet o konieczności podejmowania działań profilaktycznych. Okazuje się jednak, że po wykryciu niepokojących zmian kobieta często nie otrzymuje odpowiedniej opieki lub otrzymuje ją późno – wydaje się, że te obszary opieki medycznej będą wymagały szczególnej uwagi w następnych latach.
Jedna z badanych dobitnie podsumowała swoje zmagania:
Maria: „Lekarze, diagnozując mnie przez kilka miesięcy, byli przekonani, że to włókniak. […] postanowiłam go usunąć, ponieważ nie chciałam ryzykować. […] Powiem szczerze, że myślałam, że szlag mnie jasny trafi. Od 22. roku życia chodziłam na badania piersi”.
Trudności z uzyskaniem odpowiedniego leczenia przekładają się na przeżywane emocje – poczucie winy, wstydu, rozczarowania czy niesprawiedliwości.
Badane zauważają, że część kobiet woli nie wiedzieć, że dzieje się coś złego. Pozwala to odsunąć myślenie o problemie.
Anna: „Kobiety sądzą, że wolą nie wiedzieć, co jest potem często niekorzystne w konsekwencjach”. Takie działanie może oznaczać, że nawet jeśli kobieta wykryje niepokojące zmiany, nie będzie szukała pomocy lekarskiej.

Motyw 5. Wsparcie: prawdziwych przyjaciół…

Kolejny wątek dotyczył relacji z najbliższym otoczeniem. Jednym z jej wymiarów jest wsparcie lub jego brak. Uzyskanie go jest kobietom bardzo potrzebne, jednak wiele osób nie wie, jak odnosić się do chorych. Nie potrafią z nimi rozmawiać. Trafnie opisała to jedna z badanych:
Anna: „Znajomi bali się dzwonić, pytać. Zastanawiało mnie dlaczego, ponieważ ja nadal jestem sobą, serce mam to samo”.
Inna badana przez chorobę zweryfikowała swoje grono znajomych:
Julia: „Bardzo dużo znajomych nie chciało mnie odwiedzać, bali się chyba rozmawiania o śmierci. Osoby, na które liczyłam, że zadzwonią, odwiedzą mnie, nie zrobiły tego przez całą chorobę. Natomiast osoby wcześniej nie tak bliskie, które były bardziej moimi koleżankami, przyjeżdżały, robiły mi zakupy, gotowały obiady, wspierały i to było fantastyczne”.
Wsparcie emocjonalne jest równie ważne jak wsparcie instrumentalne – np. pomoc w załatwianiu podstawowych spraw. Ważne jest jednak, aby było ono udzielane odpowiednio, tzn. aby osoba, która go udziela, dostosowała je do możliwości przyjęcia go przez osobę chorą.
Zofia: „Wszyscy odnosili się bardzo przyjaźnie, bliscy, sąsiedzi, natomiast w pracy się o tym nie mówiło”.
Niektóre badane sygnalizowały trudności w relacjach z mężczyznami – szczególnie w relacji intymnej.
Zofia: „Nie miałam potrzeby szukać wsparcia u mężczyzn, bo z nimi to różnie bywa”.
Julia: „Myślę, że dobrze, że mąż odszedł, ponieważ brak akceptacji nie pomagałby mi w leczeniu. […] Nie mogę powiedzieć, że miałam jakieś specjalne zainteresowanie mężczyzn, bo zawsze jest to jakaś bariera”.
Inne z kolei otrzymywały ogromne wsparcie.
Agata: „Mam wspaniałego męża, który od samego początku podtrzymywał mnie na duchu”.
Dodatkowo osoby postronne są ciekawe, chcą znać szczegóły, a kobiety mogą nie być gotowe na to, aby opowiadać o swojej chorobie czy zachodzących zmianach.

Motyw 6. Nowotwór: trudno mi o tym mówić

Kolejny motyw dotyczył sposobu postrzegania nowotworu. W wypowiedziach dominował odbiór emocjonalny (choroba jako cierpienie) bądź poznawczy (choroba jako walka, intruz do pokonania), bądź emocjonalno-poznawczy (choroba jako cierpienie i nadzieja czy pewność wynikająca ze znajomości tematu). Zróżnicowany odbiór choroby wiąże się ze zróżnicowanymi strategiami zaradczymi. Może także wpłynąć na ich efektywność i nasilenie doświadczania negatywnych skutków psychospołecznych. Co ciekawe, kobiety niechętnie rozwijały swoje wypowiedzi dotyczące tego, czym dla nich jest rak – zazwyczaj były to wypowiedzi jednozdaniowe. To pytanie wywoływało zazwyczaj największe emocje. Być może wynika to z faktu, że wymagało ono konfrontacji z trudną przeszłością.

Motyw 7. Życie po… – to, co jest ważne

Ostatni motyw dotyczył życia po chorobie. Większość kobiet dostrzegła znaczące zmiany w swoim życiu. Były to: większa świadomość siebie, mniejsze odczuwanie konfliktów związanych z niewypełnianiem ról czy nadanie innych priorytetów codziennym sprawom. Maria: „Stałam się bardziej świadoma każdej chwili, każdego przeżytego dnia, bliskości rodziny, tego, że czuję się potrzebna”.
Julia: „Żyje się intensywniej […]. Dla mnie zmieniły się priorytety. Nie cieszą mnie już spotkania, które niczego nie wnoszą”.
Badane dostrzegały i doceniały wagę życia oraz wykazywały złość na osoby, które nie szanują życia.
Julia: „Ja byłam po amputacji, walczyłam o życie, a ona proporcjonalna, piękna i mówi, że nie chce się jej żyć”.
Jedna z kobiet nie dostrzegła żadnych zmian – była tak samo aktywna przed chorobą, w trakcie niej, jak i po chorobie.
Co ważne, wszystkie badane starały się zachować jak największą aktywność i wrócić do funkcjonowania podobnego do tego sprzed choroby.

Dyskusja i wnioski

Motywy wyodrębnione w wypowiedziach kobiet pokazują złożoność i wielowymiarowość doświadczenia choroby i jej wpływ – co wydaje się oczywiste – na praktycznie każdą sferę funkcjonowania. W swoich wypowiedziach kobiety podkreślały, że nie chcą, by ich życie było sprowadzone jedynie do walki czy zwycięstwa z nowotworem. Badane zwracały uwagę np. na to, że wycofywały się z określonych działalności, jeśli za bardzo przypominały im o chorobie. Doniesienia z literatury przedmiotu potwierdzają, że kobiety nie chcą być postrzegane przez pryzmat „osoby z rakiem” czy „osoby, która wygrała z rakiem” [21]. Stąd tak silne dążenie do odzyskania normalności – m.in. poprzez ubiór, zabiegi kosmetyczne, powrót do pracy i codziennych aktywności. W relacjach niektórych kobiet widać także chęć odcięcia się od choroby, niejakiego wymazania jej z pamięci – co może być niebezpieczne w kontekście konieczności monitorowania swojego stanu zdrowia [14, 22].
Analizując funkcjonowanie rodziny jako systemu, trzeba pamiętać, że choroba jednego członka ma wpływ na pozostałe osoby i zmienia wzajemną dynamikę. Rodzina chorej często zostawiona jest bez wsparcia, a przeżywane przez nią emocje mają wpływ także na chorą i jej stan psychiczny, a przez to mogą obniżać efektywność leczenia. Nie tylko rodzina, ale także inni – znajomi, przyjaciele, koledzy z pracy czy też przypadkowo spotykane osoby, często nie wiedzą, jak reagować na chorobę i na jej konsekwencje (np. brak piersi). Badania prowadzone w grupie doświadczonych pielęgniarek onkologicznych pokazują, że nawet one nie wiedzą, jakie słowa czy zachowanie byłyby w danej sytuacji odpowiednie [22]. Nie powinny więc dziwić problemy osób, które nie mają w tej dziedzinie kwalifikacji. Także same badane mają trudności z poradzeniem sobie np. ze spojrzeniami osób postronnych – nawet jeśli ich nadawcy chcieli w ten sposób wyrazić współczucie czy dodać otuchy. Czują bowiem, że ich ciała – a tym samym one same – są przedmiotem krytycznej oceny. Amazonki mogą wycofywać się z pewnych aktywności – sportowych, zawodowych, towarzyskich – właśnie w obawie przed oceną. Wprawdzie niepodejmowanie pewnych zadań u kobiet mających trudności w akceptacji własnego ciała występuje także u osób zdrowych [23], jednak u kobiet po chorobie nowotworowej może się to przyczyniać do braku powrotu do aktywnego funkcjonowania społecznego i zawodowego. Opisywany w literaturze kompleks „połowy kobiety” [3, 12] może się przekładać na funkcjonowanie wielu wymiarach i na jakość życia. Dla niektórych kobiet jedyną możliwością ponownej adaptacji jest dokonanie rekonstrukcji piersi, co ma pomóc im w powrocie do życia sprzed choroby. Badania pokazują wprawdzie, że kobiety są zadowolone z rekonstrukcji [3, 11], jednak wydaje się, że szczególnie ważna jest praca nad urealnieniem oczekiwań. Inne amazonki są z kolei zadowolone z protezy i choć świadome pewnych ograniczeń czy niedogodności, nie chcą decydować się na kolejny zabieg. Dotyczy to szczególnie kobiet starszych i jest spójne z doniesieniami z badań [3, 11].
Dużą rolę, nie tylko w akceptacji własnego ciała, ale i stanu psychofizycznego, odgrywa wsparcie osób najbliższych, np. męża czy rodziny, ale także – przynajmniej w pewnych obszarach – przebywanie wśród innych amazonek. Pokazuje to kobietom, że w swojej sytuacji nie są odosobnione. W literaturze przedmiotu zwraca się uwagę na to, że wsparcie w chorobie nowotworowej powinno dotyczyć trzech podstawowych obszarów: funkcjonowania psychicznego (zarówno poprzez nieformalne działania obejmujące przyjaciół czy rodzinę, jak i sformalizowane grupy profesjonalne), czynności praktycznych i fizycznych (np. samoobsługa, podróż czy zakupy) i informacji [21]. Wydaje się jednak, że najistotniejsze jest jego dostosowanie do potrzeb kobiety.
Mimo zmian, jakie dokonały się w podejściu do tematyki chorób nowotworowych, i ich coraz częstszej obecności w przestrzeni medialnej, kobiety nadal wykazują pewne obawy w mówieniu o swojej chorobie. Traktowanie choroby jako tematu tabu może się wiązać z opóźnieniem w szukaniu pomocy medycznej i niechęcią do mówienia o przeżywanych trudnościach np. o lęku przed wznową. W wypowiedziach amazonek pojawiały się emocje negatywne – złość na los czy na brak kompetencji personelu medycznego, ale też np. wstyd, że się zachorowało. W literaturze przedmiotu zwraca się uwagę na konieczność pracy z pacjentką (w tym z jej emocjami) i wyjaśniania jej m.in. znaczenia wizyt kontrolnych [14]. Dodatkowo podkreśla się rolę wiedzy kobiet w podejmowaniu odpowiednich działań [5]. Prognozowany wzrost liczby zachorowań, ale także coraz skuteczniejsze metody leczenia i wydłużanie czasu życia będą przekładały się na to, że liczba kobiet po chorobie będzie się zwiększała. Być może wpłynie to na poprawę komunikacji między osobami chorymi i zdrowymi oraz między pacjentkami a personelem medycznym i zwiększy poczucie akceptacji kobiet chorych. To właśnie efektywna komunikacja między chorą a w szczególności personelem medycznym uznawana jest za jeden z kluczowych elementów procesu leczenia i rekonwalescencji. Badania pokazują, że wpływa ona m.in. na lepsze radzenie sobie z bólem, częstsze przestrzeganie zaleceń medycznych i lepsze znoszenie procedur, a także na wyższą jakość życia. Z kolei nieefektywna komunikacja zwiększa poziom lęku, niepewności, niezadowolenia z opieki, a u personelu medycznego przekłada się na wyższy poziom odczuwanego stresu [22].
Jak zauważono wcześniej, choroba nowotworowa zmienia sposób podejścia do życia [8] – często dochodzi do przewartościowania jego celów. Niekiedy choroba wymusza zmianę stylu życia i rezygnację z niektórych aktywności. O ile zachowanie sprawności i bycie jak najbardziej aktywnym jest niezwykle pożądane, o tyle próby funkcjonowania bez poszanowania dla chorującego czy regenerującego się organizmu mogą mieć katastrofalne skutki. Ważną zmienną wydaje się wiek – kobiety młodsze dążą do tego, aby powrócić do życia sprzed choroby (w tym zawodowego), są bardziej skłonne do poddania się zabiegowi rekonstrukcji; kobiety starsze chętniej angażują się w działalność Stowarzyszenia „Amazonki”.
Programy mające uświadomić kobietom znaczenie wczesnego wykrycia nowotworu przynoszą – przynajmniej w pewnym wymiarze – dobre efekty. Kobiety, szczególnie obciążone genetycznie, są świadome roli profilaktyki i regularnie poddają się badaniom, ale często napotykają trudności w uzyskaniu odpowiedniej pomocy medycznej. Jest to dość niepokojący wniosek, gdyż nie tylko wpływa na opóźnienie leczenia, ale także w oczach innych kobiet podważa zasadność działań profilaktycznych. Trudności z dostępem do lekarza i problemy związane z pewnymi rozwiązaniami systemowymi są sygnalizowane także przez innych badaczy [4].
Podsumowując, przeprowadzone badania dostarczają ciekawych wniosków, choć należy zachować dużą ostrożność w ich generalizowaniu. Należy jednocześnie pamiętać o ograniczeniach prowadzonych badań – grupa badanych była stosunkowo mała i pochodziła z terenu jednego województwa. Wydaje się jednak, że wypowiedzi kobiet pozwalają lepiej poznać szerszy zakres doświadczeń kobiet związanych z nowotworem i warto, aby takie badania były kontynuowane w połączeniu np. z badaniami ilościowymi.

Oświadczenie

Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Bojakowska U, Kalinowski P, Kowalska ME. Ocena skuteczności Populacyjnego programu wczesnego wykrywania raka piersi wśród kobiet w Polsce. Piel Pol 2013; 1: 18-22. 
2. Głowacka M, Koprowicz E, Cvejič R i wsp. Wpływ mass mediów na poszerzanie wiedzy dotyczącej profilaktyki raka piersi wśród mieszkanek województwa zachodniopomorskiego. Piel Pol 2011; 3: 135-143. 
3. Brandt A, Przybyła-Basista H. Decyzja o rekonstrukcji piersi u kobiet po mastektomii – motywy, obawy, percepcja efektów. Psychoonkologia 2016; 20: 17-26.
4. Jeznach M, Jordan P, Akoulitchev A. Rak piersi – rozwój wczesnej diagnostyki nieinwazyjnej w celu ograniczenia umieralności i złagodzenia konsekwencji psychologicznych choroby. Psychoonkologia 2013; 2: 35-49.
5. Kapusta A, Kaczyńska A, Panczyk M i wsp. Ocena wiedzy pacjentek oddziału chirurgicznego na temat zasad samoopieki po zabiegu mastektomii. Piel Pol 2016; 2: 180-187.
6. Pietrzyk A, Franc M, Lizińczyk S. Optymizm jako moderator zmęczenia i jakości życia pacjentek z nowotworem piersi i narządu płciowego w trakcie oraz po leczeniu przeciwnowotworowym. Psychoonkologia 2016; 20: 112-122.
7. Milik A. Przystosowanie się do choroby u kobiet z nowotworem piersi przed mastektomią i po niej oraz przed zabiegiem oszczędzającym i po tym zabiegu. Psychoonkologia 2013; 2: 50-55.
8. Rocławska RA. Ocena jakości życia kobiet po mastektomii. Psychoonkologia 2015; 3: 116-124.
9. Zdończyk SA. Zdrowie seksualne kobiet po leczeniu chirurgicznym raka piersi. Piel Pol 2015; 1: 38-46. 
10. Zdończyk SA, Rynkiewicz M. Jakość życia kobiet po leczeniu operacyjnym raka gruczołu piersiowego. Piel Pol 2015; 2: 153-158.
11. Mazurek E. Amazońskie dylematy. Powody rezygnacji kobiet po chirurgicznym leczeniu raka piersi z zabiegu rekonstrukcji piersi. Psychoonkologia 2014; 3: 97-105.
12. Izdebski P. Psychologiczne aspekty adaptacji do choroby nowotworowej. Wydawnictwo UKW, Bydgoszcz 2007.
13. Lis K, Rębak D. Aktywność fizyczna kobiet po mastektomii z klubu „Amazonki” w Kielcach. Piel Pol 2015; 3: 262-266. 
14. Berendsen A, Roorda C, Jansen, L i wsp. Patients’ beliefs about the aims of breast cancer follow-up: A qualitative study. Maturitas 2016; 91: 140-144.
15. Fallah R, Keshmir F, Lotfi Kashani F i wsp. Post-traumatic Growth in Breast Cancer Patients: A Qualitative Phenomenological Study. Middle East J Cancer 2012; 2/3: 35-44.
16. Sowerbutts A, Griffiths J, Todd C i wsp. Why are older women not having surgery for breast cancer? A qualitative study. Psychooncology 2015; 24: 1036-1042.
17. Sietske JT, Angela GE, Jos HA i wsp. Breast cancer survivors’ views of factors that influence the return-to-work process – a qualitative study. Scand J Work Environ Health 2012; 2: 144-154.
18. Lewis S, Yee J, Kilbreath S i wsp. Original article: A qualitative study of women’s experiences of healthcare, treatment and support for metastatic breast cancer. The Breast 2015; 24: 242-247.
19. van Vliet L, Francke A, Tomson S i wsp. When cure is no option: How explicit and hopeful can information be given? A qualitative study in breast cancer. Patient Education And Counseling 2013; 90: 315-322.
20. Pietkiewicz I, Smith JA. Praktyczny przewodnik interpretacyjnej analizy fenomenologicznej w badaniach jakościowych w psychologii. Czasopismo Psychologiczne 2012; 18: 361-369.
21. Beatty L, Oxlad M, Koczwara B i wsp. The psychosocial concerns and needs of women recently diagnosed with breast cancer: a qualitative study of patient, nurse and volunteer perspectives. Health Expectations 2008; 11: 331-342.
22. Banerjee S, Manna R, Coyle N i wsp. Oncology nurses’ communication challenges with patients and families: A qualitative study. Nurse Educ Pract 2016; 16: 193-201. 
23. Wiśniewska L. Kobiece ciało – kobieca psychika. Ja cielesne a psychospołeczne funkcjonowanie młodych kobiet. Wydawnictwo UMK, Toruń 2014.