Health behaviors of parents caring for children with incurable diseases regarding sociodemographic factors

Wstęp i cel pracy

Zachowania zdrowotne to działania, które zgodnie z aktualnym stanem wiedzy medycznej mogą wywoływać określony efekt zdrowotny, pozytywny lub negatywny [1]. Są one nieodłącznym elementem codziennego życia każdego człowieka, a ich rodzaj zależy od wielu zmiennych. W świetle dotychczasowych badań mogą być warunkowane czynnikami predysponującymi (wiedza, system wartości, przekonania, postawa), umożliwiającymi (dostępność świadczeń, możliwość korzystania z opieki zdrowotnej) oraz wzmacniającymi (warunki i środowisko życia) [1]. Z raportu Centrum Badania Opinii Społecznej (CBOS) z 2012 r. wynika, że Polacy w większości (81%) deklarują dbałość o swoje zdrowie, co jednak nie przekłada się na rzeczywiste zachowania [2]. Znaczący odsetek populacji sięga bowiem po używki, nie podejmuje działań profilaktycznych, źle się odżywia, nie dba o higienę snu i wypoczynku oraz nie stymuluje aktywności fizycznej. Zwłaszcza kiedy jednostka zaangażowana jest w całodobową opiekę domową nad osobą niesamodzielną (niezdolną do wykonywania czynności dnia codziennego) jako nieformalny opiekun. Sytuacja ta odbija się na zdrowiu fizycznym, psychicznym i społecznym opiekuna oraz rodzaju zachowań. Autorzy badań w tym zakresie zauważyli, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych częściej niż rodzice dzieci zdrowych cierpią na schorzenia i dolegliwości przewlekłe [3, 4]. Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych obarczeni są większym ryzykiem przejawiania negatywnych zachowań zdrowotnych rozumianych jako niedostateczna aktywność fizyczna, niewłaściwa dieta czy stosowanie używek (forma radzenia sobie ze stresem). Niejednokrotnie wynika to z przeciążenia obowiązkami i brakiem czasu oraz sił, aby zadbać o własne zdrowie [5]. Ponadto opiekunowie nieformalni zaniedbują swoje zdrowie, uważając, że w obliczu złej kondycji podopiecznego nie mają prawa myśleć o sobie oraz nie mogą korzystać z przywileju czasu dla siebie [6]. Autorzy badań dotyczących opieki nieformalnej w Polsce koncentrują się przede wszystkim na sytuacji opiekunów osób starszych – ich jakości życia [7], stanie zdrowia, możliwościach wsparcia itp. [8]. Brakuje natomiast doniesień dotyczących tych kwestii w kontekście opiekunów dzieci nieuleczalnie chorych, podobnie jak nie ma badań na temat zachowań zdrowotnych tych osób. W literaturze zagranicznej temat ten jest już podejmowany, choć rzadko [9, 10]. Dlatego celem niniejszej pracy była ocena zachowań zdrowotnych oraz zbadanie ich uwarunkowań wśród rodziców sprawujących opiekę domową nad dzieckiem nieuleczalnie chorym.

MATERIAŁ I METODY

Badania przeprowadzono w 2018 r. na grupie 50 rodziców sprawujących domową opiekę nad dzieckiem nieuleczalnie chorym objętych wsparciem Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Respondenci to w zdecydowanej większości kobiety – 88%, w wieku 26–35 lat (44%), 35–45 lat (24%), 46–55 (24%) oraz poniżej 25 roku życia (8%). Średni wiek dziecka objętego opieką wynosił 9,6 lat przy SD = 7,4. Badani opiekunowie rodzinni zamieszkiwali głównie obszary miejskie (76%) województwa małopolskiego. Z badanej grupy tylko 28% badanych było aktywnych zawodowo. Charakterystykę społeczno-demograficzną badanych osób przedstawiono w tabeli 1. Do zebrania materiału badawczego wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego. Dane o jednostkach zgromadzono techniką wywiadu za pomocą ustrukturyzowanego kwestionariusza wywiadu. Badanie przeprowadzono osobiście w domach respondentów. Przed rozpoczęciem wywiadu rodzic dziecka nieuleczalnie chorego był informowany o celu badania, podstawowych założeniach i sposobie wykorzystania uzyskanych wyników.
Kwestionariusz wywiadu składał się z kilkunastu części. Pierwsza część zawierała pytania charakteryzujące badaną grupę pod kątem społeczno-demograficznym, a następne dotyczyły odpowiednio: sytuacji rodzinnej, zawodowej i materialnej, stanu zdrowia dziecka i rodzica, otrzymywanego wsparcia społecznego oraz najczęstszych problemów i potrzeb dnia codziennego. Kwestionariusz wywiadu zawierał także dwie wystandaryzowane skale: skalę oceny podstawowych czynności życia codziennego (activities of daily living – ADL) według Katza [11] oraz inwentarz zachowań zdrowotnych (IZZ) Juczyńskiego [12]. Skala ADL składa się z sześciu pytań dotyczących stopnia samodzielności w zakresie wykonywania czynności dnia codziennego, takich jak: utrzymanie higieny, ubieranie się, korzystanie z toalety, kontrolowanie zwieraczy, jedzenie oraz samodzielne poruszanie się. W zależności od liczby uzyskanych punktów, które są przyporządkowane do każdego pytania, można sklasyfikować chorego pod kątem stopnia zależności od opieki ze strony innych osób. Podział wygląda następująco: osoba sprawna (5–6 pkt), osoba umiarkowanie niesprawna (3–4 pkt) oraz osoba bardzo niesprawna, wymagająca całodobowej opieki (≤ 2 pkt) [13]. Inwentarz zachowań zdrowotnych zawiera 24 stwierdzenia pozwalające ocenić nasilenie zachowań zdrowotnych jednostki w czterech kategoriach: prawidłowe nawyki żywieniowe (PN1), zachowania profilaktyczne (ZP), praktyki zdrowotne (PZ) oraz pozytywne nastawienie psychiczne (PN2). Prawidłowe nawyki żywieniowe pozwalają przede wszystkim rozpoznać rodzaj spożywanej przez respondentów żywności (warzywa, owoce, ryby, pieczywo pełnoziarniste itp.). Zachowania profilaktyczne określają stopień przestrzegania zaleceń zdrowotnych, a także poszukiwania informacji o zdrowiu i chorobie. Praktyki zdrowotne dotyczą codziennych nawyków związanych ze sposobem spędzania czasu wolnego, aktywnością, relaksem i snem, natomiast pozytywne nastawienie psychiczne bada umiejętności radzenia sobie ze stresem, silnymi emocjami oraz w trudnych życiowo sytuacjach. Ogólny wskaźnik zachowań zdrowotnych mieści się w granicach 24–120 pkt. Im wyższy wynik, tym większe nasilenie deklarowanych zachowań zdrowotnych. Uzyskane wyniki zostały przeliczone na skalę stenową, zgodnie z sugestią autora narzędzia, gdzie wynik w granicach 1–4 stena oznacza wynik niski, wynik 5 i 6 stena traktowany jest jako przeciętny, natomiast wynik na poziomie 7–10 stena interpretowany jest jako wysoki [12]. Pytania zawarte w kwestionariuszu były w większości zamknięte. W celu zbadania zależności pomiędzy zmiennymi jakościowymi wykorzystano test niezależności chi kwadrat (χ2). W przypadku zmiennych ilościowych różnicę pomiędzy dwoma średnimi wynikami niezależnymi sprawdzano za pomocą testu U Manna-Whitneya. Korelację pomiędzy zmiennymi rangowymi i ilościowymi weryfikowano za pomocą współczynnika korelacji rang Spearmana. Zebrane dane analizowane były z wykorzystaniem pakietu statystycznego IBM SPSS Statistics 24.0.0. z zastosowaniem wielowymiarowych technik analizy. Istnienie różnic i siłę związku między zmiennym szacowano na poziomie istotności p = 0,05.

WYNIKI

Większość badanych rodziców (84%) deklarowała, że poziom otrzymywanego wsparcia ze strony osób najbliższych jest niewystarczający. Zgodnie z wynikami uzyskanymi w skali ADL zdecydowana większość dzieci objętych opieką (80%) była bardzo niesprawna i wymagała całodobowej opieki (średnia liczba punktów uzyskana ww. skali wynosiła 1,06 przy SD = 1,94). Stan swojego zdrowia badani rodzice w większości ocenili jako dobry (64%) oraz średni (20%). W badanej grupie rodziców sprawujących domową opieką nad dzieckiem nieuleczalnie chorym średni wskaźnik zachowań zdrowotnych wynosił 60,36 przy SD = 8,8, co odpowiada poziomowi 1–4 stena i jest to wynik niski. Dalsza analiza zachowań zdrowotnych respondentów w poszczególnych kategoriach pokazała, że najwyżej ocenione zostały PZ (średnia 2,64; SD = 0,44), następnie PN2 (średnia 2,55; SD = 0,46). Badani najsłabiej ocenili odpowiednio PN1 (średnia 2,45; SD = 0,5) oraz ZP (średnia 2,43; SD = 0,5) (tab. 2). Analiza korelacji rang Spearmana ujawniła występowanie istotnych ujemnych zależności pomiędzy wiekiem dziecka a nasileniem stosowania PN1 (Rho = –0,31; p < 0,05) oraz PZ (Rho = –0,29; p < 0,05). Wraz z dorastaniem dziecka zmniejszało się natężenie wyżej wymienionych zachowań zdrowotnych w grupie badanych. Ujemna korelacja jest widoczna także pomiędzy liczbą lat sprawowania opieki nad dzieckiem nieuleczalnie chorym a nasileniem stosowania PN1 (Rho = –0,36; p < 0,05) oraz PZ (Rho = –0,32; p < 0,05) przez opiekunów, co oznacza, że im dłuższy był czas opieki, tym poziom wyżej wymienionych zachowań zdrowotnych przez badanych był mniejszy. Ujemny związek występował także pomiędzy stanem zdrowia badanych rodziców a wynikiem ogólnym IZZ (Rho = –0,34; p < 0,05), PN2 (Rho = 0,39; p < 0,001) oraz zwiększeniem stosowanych przez nich PN1 (Rho = –0,43; p < 0,01) i PZ (Rho = –0,35; p < 0,05). Im gorszy stan zdrowia badanych (rozumiany jako wzrost liczby dolegliwości i chorób), tym mniejsze natężenie zachowań zdrowotnych w wymienionych kategoriach. Tymczasem dodatni związek występował między poziomem wykształcenia opiekunów a wynikiem ogólnym IZZ (Rho = 0,45; p < 0,01), a także nasileniem stosowanych przez nich PN1 (Rho = 0,33; p < 0,05), PZ (Rho = 0,31; p < 0,05) oraz przyrostem PN2 (Rho = 0,53; p < 0,001). Wraz z wyższym poziomem wykształcenia respondentów, zwiększały się wyniki uzyskiwane przez nich w wyżej wymienionych kategoriach zachowań zdrowotnych. Pozytywne nastawienie psychiczne badanych korelowało także dodatnio z wysokością uzyskiwanego przez nich miesięcznego dochodu, co oznacza, że wraz z jego wzrostem poprawiało się ich nastawienie psychiczne (tab. 3). W dalszej analizie zbadano także relacje pomiędzy problemami dnia codziennego zgłaszanymi przez badanych rodziców a intensywnością podejmowanych przez nich zachowań zdrowotnych. Wyniki badania pokazały, że wraz ze wzrostem częstości występowania problemów w integracji społecznej respondentów, zmniejszało się ich PN2 (Rho = –0,37; p < 0,01). Natężenie problemów mieszkaniowych obniżało w grupie badanych opiekunów częstość podejmowania PZ (Rho = –0,41; p < 0,01), jak również pogarszało PN2 (Rho = –0,43; p < 0,01). Codzienne problemy w opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem zmniejszały częstość podejmowanych przez respondentów ZP (Rho = –0,28; p < 0,05). Trudności finansowe natomiast obniżały częstość podejmowanych PZ (Rho = –0,40; p < 0,01) przez ankietowanych rodziców (tab. 4).

OMÓWIENIE

Celem podjętej analizy była ocena zachowań zdrowotnych oraz ich uwarunkowań w grupie rodziców dzieci nieuleczalnie chorych sprawujących opiekę domową. Uzyskane wyniki pokazały, że ogólny poziom zachowań zdrowotnych prezentowanych przez badaną grupę był niski. Największe nasilenie zachowań zdrowotnych wśród respondentów dotyczyło kategorii PZ, najniższe natomiast PN1 i ZP. Badania własne wykazały, że zachowania zdrowotne badanych rodziców w poszczególnych kategoriach w sposób istotny determinowane były poziomem wykształcenia, wysokością miesięcznych dochodów, wiekiem dziecka, czasem sprawowanej opieki oraz stanem zdrowia opiekunów. Literatura przedmiotu potwierdza, iż zachowania zdrowotne jednostki mogą być warunkowane czynnikami socjodemograficznymi (niezmiennymi) oraz tymi, które podlegają modyfikacji, jak poziom wykształcenia, dochód, wiedza na temat samoopieki, środowisko życia, przekonania, kultura i system wartości [9, 14]. Robinson [15] dowiódł, że osoby posiadające wyższy dochód (szczególnie kobiety) lepiej radziły sobie z zadaniami i obciążeniem wynikającym ze sprawowanej opieki niż opiekunowie z niższym dochodem. Wydaje się, iż pozytywna ocena poziomu finansów może stanowić ważny czynnik determinujący postrzeganie własnej sytuacji życiowej, a także wpływać na poczucie samodzielności oraz pozycji społecznej. Stąd też prawdopodobnie poprawa nastawienia psychicznego jest wprost proporcjonalna do wzrostu miesięcznego dochodu w badanej grupie rodziców.
Zachowania zdrowotne badanej grupy były zależne także od kłopotów mieszkaniowych, finansowych, problemów związanych z codzienną opieką nad chorym dzieckiem oraz trudności w integracji społecznej rozumianej jako ograniczona liczba kontaktów interpersonalnych, a także izolacja społeczna. Warunki mieszkaniowe, które wpływają na jakość egzystencji, mogą nabierać szczególnego znaczenia w przypadku rodziców sprawujących domową opieką nad dzieckiem przewlekle i nieuleczalnie chorym. Konieczne jest bowiem zastosowanie specjalnych udogodnień i rozwiązań lokalowych, jak również wyposażenie w sprzęt ułatwiający codzienne funkcjonowanie osobie niesprawnej psychicznie i fizycznie. Dodatkowo rodzice opiekując się swoim zależnym podopiecznym, spędzają w środowisku domowym większość czasu, co może implikować pozytywne lub negatywne podejście do życia i zdrowia, przekładając się na rodzaj podejmowanych praktyk zdrowotnych w zależności od natężenia istniejących problemów mieszkaniowych. Kolejnym czynnikiem negatywnie wpływającym na poziom zachowań zdrowotnych w kategorii nastawienia psychicznego w badanej grupie były problemy w integracji społecznej. Można to tłumaczyć tym, iż aktywność społeczna jest potrzebna człowiekowi w każdym wieku. Pozwala bowiem zaspakajać potrzeby psychiczne i społeczne wyższego rzędu: potrzeba afiliacji i kontaktów społecznych, uznania, opieki, oparcia, bezpieczeństwa oraz samorealizacji stanowiącej namiastkę pracy zawodowej. Ponadto, podnosi poczucie własnej wartości, nadaje sens codziennej aktywności oraz przeciwdziała izolacji i osamotnieniu.
W badaniach Kuster i wsp. [5] zachowania zdrowotne matek sprawujących opiekę domową nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie zależały od stanu funkcjonalnego dziecka, sposobu radzenia sobie ze stresem, jak również od stopnia wpływu choroby na funkcjonowanie całej rodziny. I tak zachowania zdrowotne rozważane w sześciu obszarach: aktywność fizyczna, odżywianie, stosowanie używek, relaks, bezpieczeństwo oraz ogólne działania z zakresu promocji zdrowia w grupie badanych matek, były częstsze, jeżeli kondycja zdrowotna dziecka była lepsza, a cała rodzina potrafiła dobrze zarządzać stresem. W literaturze zagranicznej na temat zachowań zdrowotnych osób sprawujących opiekę nieformalną najczęściej pojawiają się badania porównawcze osób sprawujących opiekę i osób w nią nieuwikłanych. Dla przykładu, w badaniach przeprowadzonych w kilkudziesięciu stanach USA na grupie rodziców dzieci zdrowych (n = 8599) i rodziców dzieci z niepełnosprawnością (n = 1436), których celem było porównanie zachowań zdrowotnych, wykazano, że rodzice sprawujący opiekę nad dzieckiem chorym istotnie częściej palili papierosy oraz zgłaszali zaburzenia snu niż opiekunowie dzieci zdrowych [16]. Inna analiza porównawcza zachowań zdrowotnych opiekunów nieformalnych zależnej osoby starszej (n = 434) z osobami niesprawującymi opieki (n = 385) wykazała, że pierwsza grupa częściej uskarżała się na brak czasu na odpoczynek i relaks, aktywność fizyczną i wizyty kontrolne u lekarza oraz częściej zapominała zażywać zalecone leki niż grupa druga [17]. W badaniach Gallanta i Connella [18] osoby sprawujące opiekę nieformalną nad starszym członkiem rodziny przyznały, że podejmowane przez nich zachowania zdrowotne uległy zmianie w porównaniu z okresem, kiedy tej opieki nie świadczyły. I tak połowa badanych zgłaszała mniejszą aktywność fizyczną, gorszy sen, częstsze sięganie po używki (papierosy) oraz wahania wagi ciała (szczególnie w grupie kobiet). W badaniach tych wykazano także, że wśród osób pełniących wielogodzinną opiekę nad zależnym członkiem rodziny częściej występował zespół wypalenia opiekuna oraz depresja. Wśród ogólnych teorii uwarunkowań zachowań zdrowotnych często podaje się, że wynikają one z predyspozycji jednostki oraz otoczenia. W przypadku osób zaangażowanych w całodobową opieką nad dzieckiem nieuleczalnie chorym wyjaśnienie nie jest już takie proste i należy spojrzeć z szerszej perspektywy. W postępowaniu prewencyjnym zasadnym jest zwrócenie uwagi przede wszystkim na uwarunkowania środowiskowe, możliwości finansowe, problemy, z którymi opiekun akurat się boryka, jak również posiadanymi przez jednostkę zasobami. Dążąc do zmiany negatywnych zachowań, nie wystarczy tylko edukować opiekuna, ale trzeba udzielić takiego wsparcia, aby zmiana zachowań była możliwa przez zmianę warunków życia i zminimalizowanie problemów, np. finansowych, mieszkaniowych czy wsparcia w opiece (okresowe wyręczanie). Niniejsza praca nie wyczerpuje tematu, a rzuca jedynie światło na rzadko poruszany dotąd problem niewłaściwych zachowań zdrowotnych i ich uwarunkowań w grupie rodziców dzieci nieuleczalnie chorych sprawujących opiekę domową. Wyniki badań trudno porównywać z innymi pracami badawczymi, ponieważ brakuje doniesień naukowych poruszających tę tematykę.
W przyszłości zasadne byłoby przeprowadzenie badań na większej grupie osób zamieszkujących różne województwa w Polsce. Zgłębienie tematu wydaje się niezwykle istotne z punktu widzenia wdrażania prewencji chorób i dolegliwości w tej grupie osób, dla których stan zdrowia jest decydującym czynnikiem jakości i możliwości sprawowania dalszej opieki nad przewlekle chorym podopiecznym. Ponadto, poznanie uwarunkowań negatywnych zachowań zdrowotnych pozwoli na odpowiednie planowanie działań polityki społecznej w celu niwelowania negatywnych zachowań zdrowotnych przy wielosektorowym wsparciu. Korzyści płynące z tej zmiany mogą być nieocenione: w obliczu wielkiego obciążenia psychofizycznego wynikającego ze sprawowania całodobowej opieki poprawią się stan zdrowia opiekunów i ich samopoczucie. Jak zauważają Pander i wsp. [19], pozytywne zachowania zdrowotne (aktywność fizyczna, właściwa dieta) pomagają tolerować stres, co w przypadku rodziców dzieci nieuleczalnie chorych sprawujących opiekę domową wydaje się niezwykle istotne.

WNIOSKI

Poziom zachowań zdrowotnych badanej grupy rodziców sprawujących opiekę domową nad dzieckiem nieuleczalnie chorym był niski. Najwyższa ocena dotyczyła kategorii praktyk zdrowotnych, natomiast najniższa prawidłowych nawyków żywieniowych i zachowań profilaktycznych. Rodzaj podejmowanych zachowań zdrowotnych w poszczególnych kategoriach w grupie badanych uwarunkowany był takimi zmiennymi jak: wiek dziecka, czas sprawowanej opieki, stan zdrowia opiekunów, poziom wykształcenia oraz wysokość miesięcznych dochodów, kłopoty mieszkaniowe, finansowe, opiekuńcze oraz problemy w integracji społecznej.
Duża część czynników ryzyka nieprawidłowych zachowań zdrowotnych badanych rodziców należała do tak zwanej grupy czynników modyfikowalnych, co oznacza, że można je zmieniać i ograniczać ich negatywny wpływ poprzez odpowiednie działania profilaktyczne. Istnieje konieczność podejmowania działań wspierających z zakresu polityki społecznej oraz zdrowotnej w profilaktyce niewłaściwych zachowań rodziców dzieci nieuleczalnie chorych sprawujących opiekę domową.

Autorzy deklarują brak konfliktów interesów.