Hospicja perinatalne – czy istnieje potrzeba funkcjonowania takich jednostek w opinii społeczeństwa polskiego?

Wstęp
Rozpoznanie u dziecka wady letalnej zarówno przed, jak i po urodzeniu jest jednym z najbardziej traumatycznych doświadczeń życiowych rodziców. Rodzinom, w których urodzi się dziecko z wadą letalną, na pomoc, już w czasie ciąży, przychodzą instytucje świadczące perinatalną opiekę paliatywną.

Cel pracy
Poznanie opinii społeczeństwa na temat funkcjonowania hospicjów perinatalnych.

Materiał i metody
Badanie przeprowadzono w maju 2021 r. w grupie 200 osób. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiego kwestionariusza, skonstruowanego na potrzeby badania.

Wyniki
Ponad połowa badanych osób słyszała o perinatalnej opiece paliatywnej. Zdecydowana większość respondentów potrafiła poprawnie wskazać jej definicję. Spośród różnego rodzaju wsparcia dla rodziców w przypadku niepomyślnej diagnozy za najważniejsze badani uznali wsparcie psychologiczne, a następnie medyczne i duchowe. Prawie 80% ankietowanych nie potrafi wskazać najbliższego ośrodka oferującego perinatalną opiekę paliatywną. Niemal wszyscy respondenci są przekonani o potrzebie funkcjonowania hospicjów perinatalnych. Zdecydowana większość badanych jest zdania, że społeczeństwo nie ma świadomości istnienia perinatalnej opieki paliatywnej. Osoby ankietowane uważają, że szpitale nie są przygotowane do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną.

Wnioski
Istnieje potrzeba tworzenia hospicjów perinatalnych oraz zapoznawania społeczeństwa z zasadami ich funkcjonowania. Opieka nad rodziną po wykryciu nieuleczalnej choroby dziecka wymaga odpowiedniej wiedzy i umiejętności oraz zaangażowania różnych specjalistów, dlatego ważne jest wprowadzanie treści na temat perinatalnej opieki paliatywnej do programów kształcenia na uczelniach medycznych oraz prowadzenia kursów i szkoleń dla pracowników medycznych.



Introduction
The diagnosis of a lethal defect in a child is one of the most traumatic life experiences of parents. Institutions providing perinatal palliative care are available to families in which a child is born with a lethal defect.

Material and methods
The study was conducted in May 2021 in a group of 200 people. Participation in the study was voluntary and anonymous. The study used the method of a diagnostic survey with a proprietary questionnaire, constructed for the purposes of this study.

Results
More than half of the respondents have heard about perinatal palliative care. The vast majority of respondents were able to correctly indicate its definition. Among the various types of support for parents in the event of an unsuccessful diagnosis, the respondents indicated psychological support as the most important, followed by medical and spiritual support. Almost 80% of the respondents are unable to indicate the nearest center offering perinatal palliative care. Almost all respondents are convinced of the need for perinatal hospices. The vast majority of respondents believe that society is not aware of the existence of perinatal palliative care. The respondents believe that hospitals are not prepared to care for a woman whose child has been diagnosed with a lethal defect.

Conclusions
There is a need to create perinatal hospices and inform society about the principles of their functioning. Caring for a family after detecting an incurable disease of a child requires appropriate knowledge and skills as well as the involvement of various specialists. Therefore it is important to introduce content on perinatal palliative care into educational programs at medical universities and to conduct courses and training for medical workers.