In rural areas, people get sick and die differently

Szanowna Redakcjo, Szanowni Państwo!
Na wsi choruje się i umiera inaczej – to zdanie powtarzam często na różnych forach, podczas spotkań czy konferencji. W moim liście chcę zwrócić Państwa uwagę na wyzwania, jakie stoją przed domową opieką paliatywną nad chorymi mieszkańcami obszarów wiejskich w Polsce.
Założona przeze mnie Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza działa na obszarach wiejskich wschodniego Podlasia od kilkunastu lat. W ramach hospicjum domowego wspieramy osoby nieuleczalnie chore oraz ich domowych opiekunów z pięciu podlaskich gmin z dwóch powiatów – hajnowskiego i białostockiego. Od prawie roku prowadzimy także wiejskie hospicjum stacjonarne.
Wciąż stawiamy czoła niedostatkom ochrony zdrowia na wsi, a także następstwom rozdziału opieki zdrowotnej od opieki społecznej.
Przez pierwszych pięć lat naszego istnienia na Podlasiu świadczyliśmy profesjonalną opiekę nad osobami u kresu życia bez wsparcia ze strony Państwa (ze względu na sztywność reguł kontraktowania funkcjonowaliśmy bez finansowania NFZ). Mogliśmy więc działać, odpowiadając na realne potrzeby naszych beneficjentów, a nie tylko na wymagania mające zadowolić płatnika.
Dwukrotnie realizowaliśmy granty w ramach projektów ASOS (Aktywność Społeczna Osób Starszych) dające możliwość większego wsparcia, bardziej adekwatnego do potrzeb zależnych i nieuleczalnie chorych mieszkańców obszarów wiejskich.
Zrealizowaliśmy w 2018 r. innowację społeczną ”Nowy model hospicjum działającego na obszarach wiejskich” [1], obecnie przyjętą do multiplikacji (skalowania) [2].
Podjęliśmy działania mające na celu aktywizowanie pomocy sąsiedzkiej na obszarach wiejskich [3]. Starania, aby opiekę paliatywną dla osób u kresu życia na wsiach uczynić dostępną i adekwatną do realnych potrzeb, są owocem naszych wieloletnich doświadczeń i obserwacji. Wynikają z codziennej praktyki, refleksji nad naszymi doświadczeniami i z analizy danych publikowanych przez między innymi GUS, EFRWP (Europejski Fundusz Rozwoju Wsi Polskiej), badań i raportów NIK oraz Instytutu Rozwoju Wsi i Rolnictwa PAN i współpracy z niektórymi z tych instytucji.
Obecnie, wspólnie z partnerami projektu „Dać to, czego naprawdę potrzeba”, opisujemy i badamy sposób opieki nad osobami nieuleczalnie chorymi i ich bliskimi. Ma to przyczynić się do profesjonalnego wsparcia beneficjentów naszego hospicjum domowego (którymi są mieszkańcy obszarów wiejskich) w sposób elastyczny, adekwatny do realnych potrzeb, jak najmniej kosztochłonny i jak najskuteczniejszy na miarę warunków, w których przyszło nam pracować [4].
Kluczowe problemy, którym musimy stawiać czoła to między innymi:
• dysproporcje w dostępie do podstawowej i specjalistycznej opieki medycznej (opieki u kresu życia) między obszarami wiejskimi (93% powierzchni kraju zamieszkanej przez 40% obywateli Polski) a obszarami miast (7% powierzchni Polski zamieszkanej przez 60% populacji kraju) – na niekorzyść obszarów wiejskich. Problem dojazdów do pacjentów (logistyka, większe koszty opieki) jest na terenach wiejskich i trudno położonych szczególnie palący. Pacjenci rozproszeni po całym regionie są dodatkowo wykluczeni na wiele innych sposobów: brak internetu, komunikacji publicznej, aptek, sklepów, często brak nawet zasięgu sieci telefonicznej;
• wyludnianie się gmin wiejskich i miejsko-wiejskich oraz wzrastający w szybkim tempie wzrost liczby osób w wieku poprodukcyjnym. Obserwujemy zjawisko singularyzacji starości;
• niewystarczające zaangażowanie władz lokalnych, limitowanie usług z zakresu medycyny paliatywnej, braki personelu i środków (niedofinansowanie usług medycznych z zakresu pielęgniar­skiej domowej opieki długoterminowej czy opieki paliatywnej [5]) to kolejne wyzwania dla wiejskiego hospicjum domowego;
• ograniczenia we wskazaniach do opieki paliatywnej – w załączniku do rozporządzenia Ministra Zdrowia wypisano wybrane jednostki chorobowe, pozostawiając poza listą wiele chorób, które zdaniem lekarzy specjalizujących się w medycynie paliatywnej powinny kwalifikować pacjenta do hospicjum.
W tak opisanych realiach postawiliśmy sobie za cel przeprowadzenie innowacji społecznych dotyczących hospicyjnej opieki domowej na obszarach wiejskich.
Adresatami realizowanego przez nas projektu są osoby dorosłe zamieszkujące tereny wiejskie, wymagające opieki paliatywnej/hospicyjnej/długoterminowej oraz opiekunowie domowi tych osób. Z naszego wsparcia korzystają pacjenci dotknięci rożnymi rodzajami schorzeń w zaawansowanych stadiach choroby, między innymi osoby z nowotworami, odleżynami, z przewlekłymi niegojącymi się ranami, niedowładami po przebytych udarach mózgu, porażeniem czterokończynowym, demencją starczą czy depresją, osoby w schyłkowych stadiach niewydolności narządowych, osoby zależne – nie tylko takie, które kwalifikują się do objęcia opieką refundowaną przez NFZ, ale także takie, które opieki po prostu potrzebują, a obecny system opieki nie jest w stanie im jej na obszarach wiejskich zapewnić.
W działania pomocowe włączyliśmy członków społeczności lokalnych, istniejące zasoby instytucji w regionie, NGO, a także osoby z grup nieformalnych w regionie. Utworzyliśmy stanowisko koordynatora działań zespołu hospicjum domowego z siecią wsparcia na rzecz podopiecznych (tu nazwanego Koordynatorem Opieki Osób Zależnych – KOOZ).
Wstępne analizy (badanie zakończymy wiosną 2024 r.) wskazują, że udało się nam stworzyć model trwały, efektywny, dający się powielać, sieciujący (skąpe na obszarach wiejskich) zasoby pomagających na wielu poziomach – od pomocy sąsiedzkiej i grup nieformalnych po organizacje sektora publicznego i NGO. Opieka którą oferujemy, reaguje elastycznie na zmieniające się w czasie potrzeby pacjentów, daje wsparcie (merytoryczne i wytchnienie) opiekunom domowym osób nieuleczalnie chorych.
W dniach 5–6 marca 2024 r. będziemy dzielić się wnioskami i rezultatami kilkuletniej pracy naszej i naszych Partnerów. Redakcję i zainteresowanych tematem Czytelników zapraszamy do kontaktu z nami.

Autor deklaruje brak konfliktu interesów.

PIŚMIENNICTWO