Definicja opieki paliatywnej wg WHO mówi o wszechstronnej opiece medycznej i niemedycznej dla osób chorujących na nieuleczalną, zagrażającą życiu chorobę. Należy podkreślić, że w definicji zmodyfikowanej w 2002 r. zwrócono uwagę na działania profilaktyczne (zapobieganie i znoszenie cierpienia dzięki wczesnej jego identyfikacji) oraz ściśle profesjonalne postępowanie, polegające na poprzedzonym diagnostyką leczeniu bólu i innych objawów somatycznych oraz wsparciu psychologicznym, socjalnym i duchowym chorego i jego rodziny [1].
Definicja ta nie jest jednak funkcjonalna. Na jej podstawie nie można określić docelowej populacji chorych wymagających opieki paliatywnej. Jeszcze większy problem dotyczy zdefiniowania słowa „hospicjum”. Jednym kojarzy się z wysokospecjalistycznym ośrodkiem, gdzie chory z postępującą, nieuleczalną chorobą otrzymuje wszechstronną, profesjonalną pomoc. Dla innych „hospicjum” to dom opieki dla chorych w ostatnich miesiącach życia. W Polsce w świadomości społecznej hospicjum zbyt często określane jest jako miejsce śmierci chorego. Rzadko natomiast postrzegane jest jako miejsce wsparcia, kontroli objawów oraz godnego życia aż do naturalnej śmierci, czyli miejsce profesjonalnej opieki medycznej. Zdarza się też, że opieka paliatywna mylona jest z opieką nad przewlekle chorymi, opieką długoterminową lub geriatrią. Definicja rozumiana jest w różny sposób nie tylko w każdym kraju, ale także w różnych środowiskach. Na świecie brakuje funkcjonalnych definicji oraz jednoznacznie określonych ram struktury opieki paliatywnej [2].
Jak określić kryteria kwalifikacji do opieki paliatywnej?
Kryteria objęcia opieką paliatywną oraz wypisu chorych będą wyznacznikiem populacji docelowej, która będzie mogła skorzystać z opieki paliatywnej. Ograniczniki tej populacji to środki finansowe oraz wykwalifikowana kadra. Obecnie większym ogranicznikiem są środki finansowe; tzn. zbyt niskie kontrakty i brak lub niepełne finansowanie nadwykonań przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jest to sprzeczne z zapisem w warunkach kontraktu, że każdy pacjent wymagający opieki powinien być nią objęty lub należy mu wskazać inne miejsce, gdzie takie świadczenie mógłby uzyskać. W Polsce kontrakt z NFZ jest podstawowym źródłem finansowania funkcjonowania jednostek opieki paliatywnej. Odsetek jednostek finansowanych z innych źródeł jest niewielki. Są to środki pozyskiwane przez organizacje pozarządowe ze zbiórek społecznych oraz z odpisów 1% podatku dochodowego od osób fizycznych, a także wsparcia samorządów lokalnych [4].
Pomimo braku specjalistów (do końca 2009 r. specjalizację z medycyny paliatywnej uzyskało 195 lekarzy) duże grono lekarzy ma doświadczenie kliniczne oraz kwalifikacje zdobyte na kursach oraz stażach z zakresu medycyny paliatywnej. Z powodu braku środków finansowych coraz bardziej uwidaczniają się różnice w wynagrodzeniach personelu zatrudnionego w medycynie paliatywnej w porównaniu z innymi specjalnościami medycznymi. Różnice te mogą w przyszłości przyczynić się do pogłębiania braków kadrowych.
Jak w Polsce określić system obejmowania opieką paliatywną?
Na świecie zidentyfikowano trzy podstawowe systemy obejmowania opieką paliatywną:
• Na podstawie rokowania – podstawą objęcia opieką paliatywną jest niepomyślne rokowanie i prognozowane krótkie przeżycie. Zagrożeniem wynikającym z takiego systemu jest fakt, że chorzy z intensywnymi objawami, ale z lepszym rokowaniem mogą zostać pozbawieni opieki paliatywnej. W systemie tym opieka jest ograniczona do bardziej terminalnych okresów [2, 3].
• Na podstawie diagnozy – choroba nowotworowa, nienowotworowa. Pacjenci z chorobą nowotworową mają prawo do opieki paliatywnej, natomiast pozostali chorzy mają do niej ograniczony dostęp [2, 3].
W tym miejscu należy zadać pytania:
– Czy samo rozpoznanie nowotworu i dyskwalifikacja z leczenia onkologicznego powinny być powodem objęcia opieką?
– Czy jeśli pacjent choruje na chorobę nowotworową niedającą dolegliwości o powolnym, stabilnym przebiegu, a jednocześnie cierpi na przewlekłe schorzenia nienowotworowe będące przyczyną problemów medycznych powinien być objęty opieką paliatywną?
– Czy chorzy ze schorzeniami nienowotworowymi też mają prawo do opieki i jak określić jej zakres? Czy może być to zakończone leczenie przyczynowe? Postęp medycyny powoduje zacieranie się granic między terapią przyczynową a objawową.
– Z jakimi schorzeniami nienowotworowymi specjalista medycyny paliatywnej może mieć szczególne trudności (wynikające z braku kwalifikacji, braków sprzętowych oraz braku finansowania procedur)?
– Czy opiekę paliatywną w zakresie podstawowym chorzy ze schorzeniami nienowotworowymi mogą otrzymać od innych specjalistów?
• Na podstawie potrzeb – czas objęcia opieką oraz jej zakres są dostosowane do potrzeb chorego.
Czas opieki może być wydłużony dla chorych z bardziej złożonymi potrzebami. Chorych tych można objąć opieką wcześniej [2, 3]. System ten wydaje się najbardziej właściwy. Choroba nowotworowa jest najczęstszym powodem objęcia opieką paliatywną. Jeśli jednak chory nie ma objawów wynikających z choroby nowotworowej, a dominują schorzenia o innym charakterze (szczególnie przewlekłe), wówczas chory na chorobę nowotworową może przebywać w innych ośrodkach, np. w zakładach opiekuńczo-leczniczych. Z kolei, jeśli u chorego występują schorzenia nieonkologiczne ograniczające życie, ale towarzyszą im nasilone objawy, takie jak ból, duszność, nudności, wymioty i inne, to właściwym miejscem sprawowania opieki jest jednostka medycyny paliatywnej. Należy zauważyć, że podstawową formą opieki paliatywnej jest jednostka sprawująca opiekę domową, będącą najtańszą formą opieki. Dobry dostęp do opieki domowej zdecydowanie ogranicza hospitalizację, która w przypadku chorych na choroby nienowotworowe ze źle kontrolowanymi objawami odbywa się nie w zakładach opiekuńczo-leczniczych (będących, być może, tańszą formą opieki), lecz na oddziałach internistycznych, neurologicznych lub zabiegowych (czyli związanych z większymi nakładami finansowymi).
Jakie powinny być warunki objęcia opieką paliatywną?
O przyjęciu powinien decydować lekarz zatrudniony w jednostce opieki paliatywnej. Podstawą przyjęcia powinna być dokumentacja medyczna potwierdzająca rozpoznanie oraz badanie lekarskie. Obecnie wymagane jest skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, co niepotrzebnie wydłuża czas do momentu uzyskania opieki. Chory może zostać objęty opieką paliatywną przez specjalistyczne ośrodki medycyny paliatywnej i hospicyjnej, jeśli cierpi na zaawansowaną chorobę nowotworową lub inną postępującą chorobę ograniczającą życie, której towarzyszą uporczywe objawy, m.in. ból, duszność, nudności i wymioty, zaparcia, wyniszczenie, odleżyny i trudno gojące się rany oraz obrzęk limfatyczny. W przypadku chorych na chorobę nowotworową opieka powinna być włączana już w trakcie leczenia onkologicznego (najczęściej paliatywnego) w przypadku wystąpienia uporczywych objawów. Na terenie ośrodków onkologicznych powinny działać poradnie medycyny paliatywnej, w których pacjenci z uciążliwymi objawami mogliby uzyskać pomoc. U chorych z innymi schorzeniami opieka może być ograniczona do okresu po zaprzestaniu stosowania terapii przedłużających życie. W czasie prowadzenia terapii przedłużającej życie, w przypadku pojawienia się uciążliwych objawów cierpiący na chorobę nienowotworową mogą być konsultowani przez lekarza medycyny paliatywnej. Zasady konsultacji powinny być takie same, jak zasady konsultacji z innych dziedzin medycyny. Wynikiem konsultacji winno być wydanie zaleceń dotyczących terapii dokuczliwych objawów.
Obecnie potrzeby w zakresie opieki paliatywnej znacznie przekraczają możliwości zapewnienia jej przez specjalistów. W poszczególnych województwach dostęp do opieki paliatywnej jest zróżnicowany. Dlatego niezbędne wydaje się wpisanie kursów i staży z zakresu medycyny paliatywnej do programu szkolenia specjalistycznego dla lekarzy w ramach podstawowych specjalności klinicznych (szczególnie interny i medycyny rodzinnej) [5]. Rozszerzenie opieki paliatywnej na chorych ze schorzeniami nienowotorowymi wymagałoby nie tylko zwiększenia miejsc w jednostkach opieki paliatywnej oraz rozszerzenia kontraktów, ale także zmiany programu specjalizacji i wyposażenia jednostek w dodatkowy sprzęt oraz wprowadzenia nowych procedur. Będzie to wiązało się z dodatkowymi kosztami, które będą musiały ponieść jednostki opieki paliatywnej. Jak wiadomo, obecnie w opiece paliatywnej finansowany jest osobodzień lub porada. Nie ma natomiast możliwości finansowania procedur.
Podsumowanie
• Należy zrezygnować z list schorzeń, które kwalifikują chorego do objęcia opieką paliatywną.
• Podstawowym kryterium przyjęcia powinna być intensywność objawów wynikających z nieuleczalnej choroby.
• Lekarze mający specjalizacje kliniczne powinni znać podstawy opieki paliatywnej i leczenia objawowego.
• Chorzy ze schorzeniami nowotworowymi mają prawo do opieki w jednostkach opieki paliatywnej w momencie pojawienia się dolegliwości, zakres opieki określa lekarz zatrudniony w tej jednostce.
• Miejsce leczenia chorych ze schorzeniami nienowotworowymi powinno być ustalane wspólnie przez specjalistę medycyny paliatywnej oraz specjalistę zajmującego się danym schorzeniem.
• Podczas pobytu na innych oddziałach specjalistycznych chorzy powinni mieć dostęp do opieki paliatywnej – konsultacji, szpitalnego zespołu wspierającego.
• O objęciu opieką paliatywną decyduje lekarz hospicjum na podstawie dokumentacji medycznej, wywiadu oraz badania przedmiotowego.
Piśmiennictwo
1. Sepúlveda C., Marlin A., Yoshida T. i wsp. Palliative care: The World Health Organization’s Global Perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91-96.
2. Currow D.C., Wheeler J.L., Glare P.A. i wsp. A framework for generalizability in palliative care. J Pain Symptom Manage 2009; 37: 373-386.
3. Kaasa S., Loge J.H., Fayers P. i wsp. Symptom assessment in palliative care: a need for international collaboration. J Clin Oncol 2008; 26: 3867-3873.
4. Ciałkowska-Rysz A. Sytuacja i wyzwania opieki paliatywnej w Polsce. Medycyna Paliatywna 2009; 1: 22-26.
5. Ahmedzai S.H., Costa A., Blengini C. i wsp.; International working group convened by the European School of Oncology. A new international framework for palliative care. Eur J Cancer 2004; 40: 2192-2200.
