1/2013
vol. 17
List do Redakcji
Infolinia Onkologiczna jako nowa forma pomocy pacjentom z województwa pomorskiego
i ich rodzinom
Psychoonkologia 2013, 1: 32–33
Data publikacji online: 2013/10/11
Pobierz cytowanie
Wsparcie to nie jest osłanianie przed stresem.
Wsparcie to podtrzymywanie w trudnej sytuacji
prof. dr hab. Krystyna de Walden-Gałuszko
Diagnoza choroby nowotworowej i jej leczenie są źródłem silnego lęku i stresu zarówno dla pacjenta, jak i dla jego najbliższych. W tej niezwykle trudnej sytuacji życiowej muszą się oni nauczyć radzenia sobie z emocjami wywołanymi rozpoznaniem choroby, wielokrotnie niepewnymi rokowaniami, licznymi badaniami i uciążliwymi skutkami ubocznymi leczenia [1]. Większość spośród chorych na nowotwór i ich bliskich chce, aby udzielono im informacji na temat przebiegu choroby i dostępnych możliwości leczenia. Dotyczy to szczególnie okresu diagnozy. Brak lub niedobór informacji wiąże się z dystresem chorego [2]. W sytuacji kryzysu pomocna dla chorych i ich krewnych okazuje się Infolinia Onkologiczna.
Pomorska Infolinia Onkologiczna rozpoczęła działanie 1 lutego 2012 r. Wzorowana jest na prężnie działającej już od kilku lat infolinii w Budapeszcie. Hasło Infolinii Onkologicznej brzmi: „Pozwól sobie pomóc”. Nadzór merytoryczny i organizacyjny nad Infolinią sprawuje Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne. Polega on na rekrutacji wolontariuszy, konsultacjach, organizacji szkoleń oraz na organizowaniu kampanii reklamowej. Infolinia Onkologiczna funkcjonuje dzięki pomocy Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku, które udostępniło pomieszczenie dla dyżurujących, a także dzięki Urzędowi Marszałkowskiemu Województwa Pomorskiego, który wspomógł sfinansowanie wyposażenia i przeszkolenia wolontariuszy w ramach programu „Zdrowie dla Pomorzan 2005–2013”. Ponadto Infolinia Onkologiczna współpracuje z gdańskimi Amazonkami, a do października 2012 r. była wspomagana przez Centrum Interwencji Kryzysowej Polskiego Czerwonego Krzyża [3–5].
Dzwoniąc pod bezpłatny numer telefonu 800 080 164, można uzyskać informacje na temat: choroby nowotworowej i jej profilaktyki, możliwości wykonania badań diagnostycznych, różnych form leczenia, pomocy psychologicznej i psychoonkologicznej, a także organizacji zrzeszających pacjentów. Wolontariusze Infolinii Onkologicznej czekają na telefony od poniedziałku do piątku w godzinach 18.00–22.00 [3, 5]. W trakcie dyżuru wolontariusz ma możliwość skorzystania z pomocy zespołu konsultacyjnego, w skład którego wchodzą lekarz onkolog, psychoonkolog, psycholog kliniczny, prawnik i przedstawicielka organizacji pacjentów. Wolontariuszami Infolinii Onkologicznej są psychologowie, lekarze, studenci psychologii i medycyny, a także osoby w przeszłości leczące się z powodu choroby nowotworowej.
Każdy wolontariusz przechodzi wstępne dwudniowe szkolenie obejmujące zagadnienia z zakresu podstaw onkologii i psychologicznych aspektów przystosowania się do choroby nowotworowej. Dodatkowo bierze udział w warsztatach praktycznych, a także uczy się obsługi sprzętu elektronicznego i poruszania się po bazie danych. Wszyscy wolontariusze uczestniczą ponadto w comiesięcznych spotkaniach szkoleniowo--superwizyjnych, podczas których mają okazję do pogłębienia swojej wiedzy i omówienia tego, co działo się w trakcie dyżurów.
Poza udzielaniem informacji Infolinia Onkologiczna pełni jeszcze jedną istotną funkcję – jest dla dzwoniących źródłem wsparcia emocjonalnego. Osoby cierpiące na choroby nowotworowe i ich bliscy oczekują empatii, szacunku i możliwości szczerej rozmowy. Zaletą Infolinii Onkologicznej jest możliwość bezpośredniej rozmowy na tematy związane z chorobą nowotworową, wybiegającej poza relację lekarz–pacjent. Osoby, które otrzymują od lekarza informację o diagnozie choroby nowotworowej, skomplikowanych metodach leczenia i niepewnych prognozach, są pod wpływem bardzo silnych emocji. Lęk, ból oraz konieczność przetworzenia mnóstwa informacji medycznych powodują u chorych poczucie zagubienia i bezradności. Często potrzebne jest powtórzenie wiadomości po pewnym czasie, gdy już oswoją się oni nieco ze swoją sytuacją [2, 6–9]. Wtedy z pomocą przychodzi im Infolinia Onkologiczna.
W ciągu 10 miesięcy działania Pomorskiej Infolinii Onkologicznej jej wolontariusze odpowiedzieli na ok. 600 telefonów. Zdecydowanie częściej z tej pomocy korzystają kobiety (87%). Najwięcej rozmów dotyczy problemów psychologicznych chorych i ich bliskich (35%). Dzwoniący pytają także o kwestie związane z chorobą nowotworową – jej objawami, diagnozą i profilaktyką (13%), leczeniem onkologicznym (12%) oraz o miejsca, w których można wykonać badania diagnostyczne lub skonsultować się ze specjalistą (11%). Niespełna 30% rozmów dotyczyło innych zagadnień, w tym porad prawnych oraz chorób innych niż onkologiczne i ich leczenia.
Współpraca z Infolinią Onkologiczną jest cennym doświadczeniem dla wolontariuszy. Wspierając osoby, które znalazły się w kryzysie, dyżurujący mogą poczuć się potrzebni, pokonać swoje słabości i dzięki temu sami się wzmocnić. Ludzie szukający pomocy, walczący na co dzień ze śmiertelną chorobą, otrzymują wsparcie i dzięki temu nie czują się samotni w walce o swoje życie, a przy tym dają satysfakcję wolontariuszom i motywują ich do dalszej pracy. Dzięki współpracy z Infolinią psychologowie, lekarze i studenci zyskują możliwość pogłębienia swoich kompetencji zawodowych. Osoby, którym udało się pokonać raka, mogą podzielić się z innymi chorymi swoimi doświadczeniami, dać im nową nadzieję i siłę do walki. Wśród wolontariuszy są także ludzie, którzy na skutek choroby nowotworowej utracili swoich najbliższych i im właśnie dedykują swoją pracę. Wdzięczność dzwoniących jest najcenniejszą zapłatą za godziny spędzone na dyżurze.
Jak mówi jedna z wolontariuszek: „Warto poświęcić trochę swojego czasu, żeby choć raz usłyszeć: Bardzo dziękuję, że mnie pani wysłuchała”. Piśmiennictwo 1. De Walden-Gałuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie. PZWL, Warszawa 2011.
2. Jefford M, Tattersall M. Informing and involving cancer patients in their own care. Lancet Oncol 2002; 3: 629-637.
3. Infolinia Onkologiczna; dostępne na: http://www.ptpo.org.pl/ index/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=45&Itemid=125; dostęp z 20 listopada 2012 r.
4. Grassi L. Seven questions to: Katalin Muszbek; POL.it 2004 PSYCHO-ONCOLOGY; dostępne na: http://www.pol-it.org/ital/psico-oncologia/katalineng.htm; dostęp z 21 listopada 2012 r.
5. Pisarewicz M. Bezpłatna infolinia onkologiczna; pomorskie.eu; 11 lipca 2012; dostępne na: http://www.pomorskie. eu/pl/zdrowie_i_pomoc_spoleczna/vademecum_zdrowia/poradnik/infolinia_onkologiczna; dostęp z 20 listopada 2012 r.
6. Lechner L, De Vries H. The Dutch cancer information helpline: experience and impact. Patient Educat Couns 1996; 28: 149-157.
7. Broadstock M, Hill D. Evaluation and impact of promotion of a cancer helpline to cancer patients through their specialists. Patient Educ Couns 1997; 32: 141-146.
8. Roberts S, Schofield P, Freeman J, Hill D, Akkerman D, Rodger A. Bridging the information and support gap: evaluation of a hospital-based cancer support nurse service. Patient Educ Couns 2002; 47: 47-55.
9. Hardyman R, Hardy P, Brodie J, Stephens R. It’s good to talk: comparison of a telephone helpline and website for cancer information. Patient Educ Couns 2005; 57: 315-320.
This is an Open Access journal, all articles are distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0). License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
|
|