Integrated Care Pathway of the dying on the palliative care unit – comprehensive evaluation of the patients’ needs in terminal phase of cancer disease

Wprowadzenie
Celem opieki paliatywnej jest zapobieganie i leczenie objawów towarzyszących chorobom przewlekłym i nieuleczalnym oraz podnoszenie jakości życia pacjentów. W okresie terminalnym choroby, jak również po jej zakończeniu, szczególnego znaczenia nabiera właściwe rozpoznanie i rozwiązywanie problemów psychosocjalnych opiekunów [1]. Opracowanie wspólnego planu opieki polegającego na aktywnym rozpoznawaniu potrzeb pacjentów i ich opiekunów oraz monitorowaniu bieżącej kontroli objawów somatycznych, psychosocjalnych i duchowych pomogłoby sprostać tym zadaniom. Powszechnie uważa się, że optymalną metodą służącą rozwijaniu dobrej praktyki klinicznej i poprawie jakości opieki medycznej może być wdrożenie lokalnego standardu opieki i stosowanie audytu klinicznego w formie zintegrowanego planu opieki [24]. W wielu krajach w ostatnich latach takie zintegrowane plany opieki nad umierającymi zostały wdrożone nie tylko w jednostkach opieki paliatywnej, ale także w szpitalach, domach opieki społecznej i w opiece środowiskowej [2–6].
W Stanach Zjednoczonych obliczono, iż statystycznie na opiekę w ostatnim roku życia pacjenta wydatkuje się blisko 27% wszystkich środków przeznaczonych na leczenie w ochronie zdrowia. Liczne środowiska społeczne i medyczne są jednak zaniepokojone niską jakością opieki dla pacjentów umierających z powodu nieuleczalnej choroby [7–9].
W Walii i Szkocji, podobnie jak w Anglii, wiele szpitali i hospicjów wdrożyło program zintegrowanej opieki nad pacjentem umierającym, którego podstawą była liverpoolska ścieżka opieki (Liverpool Care Pathway, LCP) [10]. Wyniki dotychczasowych badań wykazały, że zastosowanie LCP powoduje wzrost jakości opieki nad osobami umierającymi oraz umożliwia prowadzenie ciągłego audytu klinicznego w danej jednostce i benchmarkingu między różnymi świadczeniodawcami [11].
W 2007 r. wdrożono pilotażowo Zintegrowany System Opieki (ZSO) nad umierającymi na oddziale opieki paliatywnej (OOP). Przy konstruowaniu dokumentacji systemowej również wzorowano się na doświadczeniach z implementacji LCP zebranych w dostępnej literaturze [12]. Następnie, w 2009 r. włączono standard opieki jako dokument systemowy zgodnie z procedurami ISO 9001:2010, jako integralną część dokumentacji medycznej na OOP [13].
Celem pracy była jakościowa i ilościowa analiza wyników uzyskanych w czasie stosowania ZSO nad pacjentami umierającymi z powodu choroby nowotworowej na oddziale opieki paliatywnej.


Materiał i metody
Od stycznia do maja 2010 r. przeprowadzono prospektywną analizę wyników obserwacji pacjentów umierających na OOP z powodu choro­- by nowotworowej, u których zastosowano ZSO. Analizowano dokumentację 36 pacjentów, którzy przebywali na oddziale przez co najmniej 2 doby, a zapisy w dokumentacji ZSO prowadzono przez co najmniej 12 godz.
Kryterium włączenia pacjentów do ZSO było stwierdzenie przez wielospecjalistyczny zespół medyczny fazy terminalnej choroby, której towarzyszyły następujące objawy zbliżającej się śmierci:
• znaczne osłabienie unieruchamiające pacjenta w łóżku,
• przedłużona senność,
• zaburzona orientacja w czasie,
• przyjmowanie niewielkiej ilości płynów drogą doustną,
• trudności w połykaniu tabletek [3].
Wyżej wymienione kryteria są odpowiednio punktowane. Pacjent zostaje objęty standardem, jeśli uzyskał 6 i więcej punktów, a potencjalny związek przyczyn odwracalnych z obserwowanymi objawami nie został potwierdzony.
Wszelkie objawy i podejmowane działania wielospecjalistycznego zespołu terapeutycznego były dokumentowane w ZSO. W pierwszej części tej dokumentacji identyfikowano potrzeby pacjenta w zakresie występowania objawów i podjętych środków medycznych zwiększających komfort chorego. Szczególną uwagę poświęcono odstawieniu leków, procedur diagnostycznych, rehabilitacyjnych i pielęgnacyjnych, które uznano za zbędne w tej fazie opieki, a pozostawieniu środków istotnych w łagodzeniu objawów. Oceniono też stan uświadomienia pacjenta i jego opiekunów o zbliżającej się śmierci oraz potrzeby psychologiczne i duchowe pacjenta. Odnotowywano fakt uzyskania zgody od pacjenta lub jego opiekuna na zaproponowany nowy plan opieki. Druga część dokumentacji ZSO obejmuje monitorowanie komfortu pacjenta co 4 godz. pod kątem utrzymania właściwej higieny i wilgotności śluzówek jamy ustnej, oddawania moczu, kontroli objawów, w tym szczególnie bólu, pobudzenia, zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Z kolei co 12 godz. monitorowano ogólne poczucie komfortu pacjenta i zgodność świadomości pacjenta i opiekunów z rzeczywistą sytuacją. Oceniano stopień zaspokojenia potrzeb duchowych. Systematycznie sprawdzano także opinię opiekunów o realizowanym planie opieki. W zapisie wyników obserwacji co 12 godz. stosowano oznaczenia odpowiednich pól literami T lub N, które oznaczały odpowiednio osiągnięcie lub nieosiągnięcie celu, jakim była właściwa kontrola objawu. Jeśli dany cel został osiągnięty, np. jama ustna jest czysta i wilgotna, w odpowiednie pole formularza wpisywano literę T (= tak, osiągnięto cel). Jeśli natomiast celu nie osiągnięto, np. pacjent ma trudności w oddawaniu moczu, w odpowiednie pole wpisywano literę N (= nie osiągnięto celu). Wpisanie w pole litery N nie tylko oznaczało brak np. kontroli objawu, ale również zmienność, której przyczyny i podejmowane sposoby postępowania zapisywano w Formularzu Zmienności, wykorzystywanym przez kierownika ds. pielęgniarstwa do prowadzenia ciągłego audytu opieki nad umierającymi. W trzeciej części dokumentacji zapisywano dane dotyczące momentu zgonu pacjenta i jego wyrejestrowania z oddziału. Zebrano tu także informacje dotyczące procedur szpitalnych stosowanych po śmierci pacjenta oraz możliwości uzyskania odpowiedniej opieki w Poradni dla Osób Osieroconych. Opracowano również poradnik dla opiekunów poruszający tematykę terminalnej fazy choroby i przeżywania żałoby [25]. Dane dotyczące wieku, płci, rozpoznania choroby podstawowej oraz czasu hospitalizacji uzyskano z obowiązującej dokumentacji medycznej.


Wyniki
Na oddziale opieki paliatywnej od 1 stycznia do 10 maja hospitalizowano 129 pacjentów i zanotowano w tym czasie 71 (55%) zgonów. Wśród tych pacjentów 64 (90,1%) było objętych standardem opieki nad pacjentem umierającym dokumentowanym przez ZSO. Przyjęte kryteria badania spełniło 36 pacjentów. W badanej grupie było 19 kobiet, co stanowiło 52,7%, oraz 17 mężczyzn (47,2%). Średnia wieku pacjentów wyniosła 64,4 roku (tab. 1.).
Wszyscy pacjenci mieli rozpoznaną chorobę nowotworową. Największy odsetek stanowił nowotwór płuc (27,7%) i przewodu pokarmowego (16,6%).
Średni czas hospitalizacji wszystkich pacjentów na OOP wynosił 11,8 dnia, a dla pacjentów objętych badaniem 16,2 dnia. Badani pacjenci byli objęci standardem średnio przez 1,7 dnia, przy czym minimalny czas opieki wynosił 1 dzień, a maksymalny 7 dni (tab. 1.).
Najczęstszymi objawami przy włączeniu pacjentów do ZSO były: osłabienie (94,4%), zaburzenia świadomości (80,5%) i splątanie (69,4%), zaleganie wydzieliny w drogach oddechowych (rzężenia) (50%), ból (47,2%). Ponadto u 11,1% pacjentów stwierdzano podwyższoną temperaturę ciała powyżej 38°C (tab. 2.).
Monitorowanie komfortu pacjentów co 4 godz. wykazało, iż u większości pacjentów takie objawy, jak wilgotność jamy ustnej, brak trudności w oddawaniu moczu, brak pobudzenia, nudności i wymioty były właściwie kontrolowane. Z kolei objawy z układu oddechowego (rzężenia i duszność) występowały u 16 (44,4%) pacjentów, co wykazały 52 pomiary (16,2%). Ból również nie był odpowiednio kontrolowany. Spośród 320 pomiarów notowanych co 4 godz. 17 (5,3%) wskazywało na nieosiąg­nięcie tego celu u 8 pacjentów (tab. 3.).
Szczegółowa analiza objawów przeprowadzona na 4, 12 i 24 godz. przed śmiercią w badanej grupie pacjentów wykazała, iż największe trudności dotyczyły kontrolowania zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Na 4 godz. przed śmiercią objawy te miało 16 pacjentów (44,4%), na 12 godz. przed śmiercią 12 pacjentów (33,3%), na 24 godz. przed śmiercią – 8 pacjentów (22,2%) (tab. 5.). Obserwacje przeprowadzone w ostatnich 24 godz. życia wykazały, iż w miarę zbliżenia się do śmierci zwiększało się występowanie rzężeń i narastały trudności w ich kontrolowaniu. Obserwacja bólu i pobudzenia w ostatniej dobie życia u badanych pacjentów wykazała dobrą kontrolę tych objawów. Na 24 godz. przed śmiercią ból i pobudzenie wystąpiły u 13 pa­cjentów i były kontrolowane niemal u wszystkich (tab. 4.).
Wyniki obserwacji komfortu pacjenta co 12 godz. wykazały, że u wszystkich pacjentów osiągnięto cel, jakim było zapewnienie komfortu fizycznego. W przypadku zapewnienia komfortu psychicznego związanego z przygotowaniem opiekunów na zbliżającą się śmierć bliskiej osoby i udzielenia właściwego wsparcia duchowego pacjentom i opiekunom celu nie osiągnięto odpowiednio w 16,6 i 13,8%. Zanotowano, że 15 pacjentom umierającym towarzyszyli spokrewnieni opiekunowie. Wyniki oceny umierania dokonanej przez personel medyczny wykazały, że wszyscy objęci badaniem pacjenci umierali w spokoju.


Omówienie
Spośród 71 pacjentów zmarłych na OOP w badanym okresie 64 (90,1%) zostało objętych ZSO, co może świadczyć o przyjęciu właściwych kryteriów włączenia do ZSO i odpowiednim doświadczeniu zespołu terapeutycznego oddziału w rozpoznawaniu fazy terminalnej choroby. Tylko jeden pacjent został wycofany z ZSO po kliku dniach, gdy okazało się, że po wdrożeniu tego standardu nastąpiła poprawa kliniczna. Zespół terapeutyczny oddziału bardzo dobrze poradził sobie zatem z właściwym użyciem nowego narzędzia – ZSO, które nie miało żadnych negatywnych skutków dla pacjenta. Z raportu 2. rundy audytu Narodowego Programu Opieki dla umierających przeprowadzonego w szpitalach w Anglii wynika, że tylko 21% zmarłych tam pacjentów było objętych Zintegrowaną Ścieżką Opieki (Integrated Care Pathway – ICP), podczas gdy w hospicjum stacjonarnym Ellershaw i wsp. wykazali, że 53% pacjentów umierających było objętych ICP. Badacze ci sugerują, że wskaźnik objęcia zintegrowaną opieką terminalną powinien wynosić ok. 60–70% wszystkich umierających. Gdyż jak wiadomo, część zgonów w opiece paliatywnej poprzedzona jest krótkim okresem pogorszenia stanu ogólnego pacjentów lub ma charakter nagły [19]. Chociaż minimalna i maksymalna długość objęcia opieką terminalną była podobna jak w badaniu Ellershaw i wsp., to średni czas objęcia ZSO pacjentów umierających był krótszy i wynosił 1,7 dnia, podczas gdy we wspomnianym badaniu wynosił 2 dni [19]. Być może wynikało to z ostrożności zespołu kwalifikującego do opieki terminalnej, który posługiwał się tylko oceną kliniczną i bardzo rozważnie stosował badania dodatkowe.
Przeprowadzone badanie zapewniło też wgląd w jakość kontroli objawów w ostatnich godzinach i dniach życia pacjentów. Najczęstszymi objawami były osłabienie (94,4%) i zaburzenia świadomości (80,5%). Podobne wyniki uzyskano w innych badaniach [15–17].
Splątanie występowało u 69,4% badanych. Conill i wsp. zanotowali podobny wskaźnik u 68% pacjentów w ostatnim tygodniu życia, w pozostałych badaniach wskaźnik procentowy występowania splątania był niższy i wynosił 42–52% [15, 18–20]. Różnice te mogą być spowodowane nie tylko różnym okresem obserwacji pacjentów, ale też zastosowaniem różnych kryteriów diagnostycznych.
W badaniu Ellershaw i wsp. ból występował u 54% pacjentów, w obecnym badaniu natomiast u 47,2% [19]. Podobne rezultaty uzyskali Lichter i Hunt [18]. Wyniki innych badań wskazują na znaczną rozpiętość występowania bólu (30–99%) w ostatnich dniach życia [15, 21]. Ta rozbieżność wyników może wskazywać na złożoność problemu pomiaru bólu u pacjentów umierających, którzy jak wynika z naszych badań, mają zaburzenia świadomości.
Rzężenia występowały u 50% pacjentów umierających i wynik ten był zgodny z wynikami uzyskanymi przez innych badaczy [18, 19, 22].
Analiza wyników oceny osiągnięcia właściwej kontroli bólu, splątania i rzężeń u osób umierających w ostatnich 24 godz. życia wykazała, iż w odniesieniu do dwóch pierwszych objawów osiąg-­ nięto cel u większości badanych w 12. i 4. godz. przed śmiercią. Z kolei w badanej grupie pacjentów w odniesieniu do rzężeń nie zauważono podobnego zjawiska – wręcz przeciwnie, w ostatniej dobie u wielu pacjentów objaw ten nie był kontrolowany. Badania Ellershaw i wsp. przeprowadzone w większej grupie pacjentów w ostatnich 48 godz. życia wykazały podobne tendencje [19].
Analiza zmienności w kontroli objawów, takich jak ból, splątanie, nudności i wymioty, brak komfortu jamy ustnej oraz trudności w oddawaniu moczu, wykazała wysoki stopień realizacji założonych celów jakościowych. U 16 osób umierających cel, jakim było zapewnienie łagodzenia trudności w oddychaniu, nie został jednak osiągnięty pomimo aktywnego postępowania objawowego. Również u 4 pacjentów kontrola podwyższonej temperatury ciała nie była skuteczna. Efektywność postępowania leczniczego u pacjentów umierających będzie osobnym przedmiotem dalszych badań.
Wyniki obserwacji komfortu pacjenta co 12 godz. wykazały, że komfort fizyczny zapewniono wszystkim pacjentom. W przypadku zapewnienia komfortu psychicznego związanego z przygotowaniem opiekunów na zbliżającą się śmierć bliskiej osoby i udzielenia właściwego wsparcia duchowego pacjentom i opiekunom celu nie osiągnięto odpowiednio w 16,6% i 13,8%. Zanotowano, że spokrewnieni opiekunowie byli obecni przy śmierci bliskiej osoby w 15 przypadkach. Globalna ocena umierania wykazała, że wszyscy objęci badaniem pacjenci umierali w spokoju.
Głównym powodem nieosiągnięcia założonych celów było szybkie pogarszanie się stanu ogólnego pacjenta i trudności w skontaktowaniu się z opiekunami oraz brak opiekunów w przypadku pacjentów samotnych. Przy 15 pacjentach (41,6%) w chwili śmierci były obecne głównie osoby spokrewnione. Znaczna część opiekunów pożegnała się z bliską osobą, zanim nastąpił zgon. Wyniki oceny komfortu fizycznego monitorowane co 12 godz. wykazały, że u większości pacjentów cel ten osiągnięto. W końcowej ocenie personelu medycznego wszyscy pacjenci umierający na oddziale i objęci ZSO umierali w spokoju. Oznaczało to w praktyce brak bólu i pobudzenia ruchowego. Inni badacze wykazali, że 73% pacjentów umierało w spokoju [23].
Podsumowując, należy podkreślić, iż wdrożenie do stałej praktyki narzędzia w postaci ZSO nad pacjentem umierającym ułatwia personelowi medycznemu zapewnienie optymalnego i wszechstronnego komfortu pacjentom i ich opiekunom w fazie terminalnej choroby. Co więcej, umożliwia również badanie efektów postępowania i rejestrowanie odchyleń od przyjętego standardu w Formularzu Zmienności, który jest podstawą do prowadzenia ciągłego audytu klinicznego i benchmarkingu między różnymi świadczeniodawcami.


Piśmiennictwo
1. Higginson I., Finlay I., Goodwin D. i wsp. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25: 150-168.  
2. Fowell A., Finlay I., Johnstone R., Minto L. End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. UK Department of Health 2008.  
3. The Welsh Collaborative Care Pathway Project: implementing an integrated care pathway for the dying patient in Wales. Journal of Integrated Care Pathways 2002; 6: 59-62.  
4. Living and Dying Well: A national action plan for palliative and end of life care in Scotland. Scottish Government 2008.  
5. Travis S., Loving G., McClanahan L., Bernard M. Hospitalization patterns and palliation in the last year of life among residents in long-term care. Gerontologist 2001; 41: 153-160.  
6. Mirando S., Davies P., Lipp A. Introducing an integrated care pathway for the last days of life. Palliat Med 2005; 19: 33-39.  
7. Hoover D.R., Crystal S., Kumar R. i wsp. Medical Expenditures during the Last Year of Life: Findings from the 1992-1996 Medicare Current Beneficiary Survey. Health Serv Res 2002; 37: 1625-1642.  
8. Smith R. A good death. BMJ 2000; 320: 129-130.  
9. Hardy J., Vora R. A good death down under. Intern Med J 2004; 34: 450-452.
10. NHS Beacons Learning Handbook: spreading good practice across the NHS, NHS Beacon Programme. National Institute for Health and Clinical Excellence 2004; 4: 2001/2002. 2001: 128.
11. Fowell A., Finlay I., Johnstone R., Minto L. An integrated care pathway for the last two days of life: Wales-wide benchmarking in palliative care. Int J Palliat Nurs 2002; 8: 566-573.
12. Ellershaw J., Wilkinson S. Care of the dying. A pathway to excellence. Murphy D. Education strategy to implement the Liverpool Care Pathway for the Dying Patent (LPC). Oxford University Press 2003
13. Mierzejewska E. Wdrożenie standardu zintegrowanej ścieżki opieki dla pacjentów umierających z powodu zaawansowanej choroby nowotworowej na oddziale opieki paliatywnej Domu Sue Ryder w Bydgoszczy. Praca licencjacka 2007.
14. Gambles M., Mc Glinchey T., Murphy D., Ellershaw J. National Care of Dying Audit Hospital – England (NCDAH): Rusing the Liverpool Care Pathway for Dying Patent (LCP) – The impast of an LCP Facilitator. Poster presented to the 11th Congress of the EAPC, Viena 2009.
15. Conill C., Verger E., Henriquez I. i wsp. Symptom prevalence in the last week of life. J Pain Symptom Manage 1997; 14: 328-331.
16. Miaskowski C., Portenoy R.K. Update on the assessment and management of cancer-related fatigue. Principles and Practice of Supportive Oncology Updates 1998; 1: 1-10.
17. Simon A.M., Zittoun R. Fatigue in cancer patients. Curr Opin Oncol 1999; 11: 244-249.
18. Lichter I., Hunt E. The last 48 hours of life. J Palliat Care 1990; 6: 7-15.
19. Ellershaw J., Smith C., Overill S. i wsp. Care of the dying: setting standards for symptom control in the last 48 hours of life. J Pain Symptom Manage 2001; 21: 12-17.
20. Lawlor P., Gagnon B. Occurrence, causes, and outcomes of delirium in patients with advanced cancer: a prospective study. Arch Intern Med 2000; 160: 786-794.
21. Fainsinger R., Miller M.J., Bruera E. i wsp. Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. J Palliat Care 1991; 7: 5-11.
22. Nauck F., Klachik E., Ostgathe C. Symptom control during the last three days of life. Eur J Palliat Care 2001; 10: 81-84.
23. Georges J.J., Onwuteake-Phillpsen B.D., van der Heine A. Symptoms, treatment and "dying peacefully" in terminally ill cancer patients: a prospective study. Support Care Cancer 2005; 13: 160-168.
24. Campbell H., Hotchkiss R., Bradshaw N., Porteous M. Integrator care pathways. BMJ 1998; 316: 133-137.
25. Retman W. Poradnik postępowania w sytuacji utraty osoby bliskiej w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy. Dom Sue Ryder 2008.