Guzy neuroendokrynne układu pokarmowego to temat z pogranicza wielu specjalności – diagnostyką i terapią zajmują się zarówno endokrynolodzy, jak i gastroenterolodzy oraz chirurdzy, w każdym kraju wygląda to inaczej. W Polsce jest Pani niekwestionowanym autorytetem w tej dziedzinie. Kto, zdaniem Pani Profesor, powinien zajmować się pacjentami z tym schorzeniem, gdzie powinni być diagnozowani i leczeni?
Nowotwory neuroendokrynne układu pokarmowego (GEP NET) ze względu na swój charakter są przedmiotem zainteresowania specjalistów z różnych dziedzin medycyny: endokrynologii, gastroenterologii, chirurgii, onkologii, medycyny nuklearnej czy patomorfologii. Z uwagi na pochodzenie guzy tego typu mogą być hormonalnie czynne i manifestować się nadmiernym wydzielaniem substancji, takich jak hormony (np. insulina, gastryna, glukagon) lub aminy biogenne (np. serotonina), dlatego też w takich przypadkach lekarzem, do którego uda się chory będzie endokrynolog. Często jednak guzy te rozwijają się bezobjawowo lub dają niecharakterystyczne objawy ze strony układu pokarmowego, z którymi pacjent zgłasza się do gastroenterologa. Niestety, najczęściej guzy te bywają rozpoznawane w momencie, gdy pojawiają się przerzuty, głównie do wątroby. W naszym kraju tego typu nowotwory są wciąż rzadko rozpoznawane i sprawiają niejednokrotnie wiele trudności diagnostycznych, dlatego konieczne jest upowszechnianie wiedzy o ich występowaniu oraz o nowych sposobach diagnostyki i leczenia. Nieważne jest, do jakiego specjalisty trafi chory. Istotne zaś jest, aby lekarz uwzględnił w diagnostyce różnicowej istnienie tych rzadkich chorób. Wczesne rozpoznanie pozwala na wyleczenie lub spowolnienie rozwoju nowotworu i kontrolowanie jego przebiegu, co ma bezpośredni wpływ na podniesienie jakości życia chorych. Należy podkreślić, że rozpoznanie i leczenie choroby może być obecnie w całości przeprowadzone w Polsce, z uwzględnieniem obowiązujących na świecie standardów. W Klinice Endokrynologii ŚAM w Zabrzu istnieje możliwość kompleksowej diagnostyki biochemicznej i obrazowej oraz leczenia, które prowadzimy we współpracy z Kliniką Chirurgii i Instytutem Onkologii w Gliwicach (łącznie z leczeniem radioizotopowym). Bardzo prężnym ośrodkiem jest Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie, gdzie swoją siedzibę ma Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne, powstałe z inicjatywy dr. Jarosława Ćwikły. Nie sposób wymienić wszystkich, którzy obecnie zajmują się chorymi z guzami neuroendokrynnymi.
Z inicjatywy Pani Profesor stworzony został Krajowy Rejestr Guzów Neuroendokrynnych. Jaki jest główny cel takiego działania, czy jest to rodzaj sondy epidemiologicznej i jakie znaczenie mają wiadomości uzyskane z takiego rejestru dla lekarzy i ich pacjentów?
Krajowy Rejestr Guzów Neuroendokrynnych GEP jest próbą stworzenia ogólnopolskiego forum wymiany wiedzy i doświadczeń, a jednocześnie rozpoczęcia wieloośrodkowej współpracy w dziedzinie diagnostyki i leczenia tych nowotworów w Polsce. Celem utworzenia rejestru jest gromadzenie danych o chorych z guzami neuroendokrynnymi GEP. Ma to umożliwić standaryzację rozpoznawania i leczenia, ocenę wyników leczenia oraz formułowanie postulatów i opinii odnośnie prawodawstwa i rozwiązań organizacyjnych na podstawie wiarygodnych faktów. Wiedza o skali problemu guzów GEP w Polsce jest bardzo ważna, gdyż stwarza szansę zjednoczenia działań specjalistów zajmujących się tym problemem, m.in. w uzyskaniu refundacji odpowiednich leków.
Warto podkreślić, że działaniom naszym patronują liderzy prężnie działającego Europejskiego Towarzystwa Guzów Neuroendokrynnych, w tym jego prezydent prof. B. Wiedenmann oraz prezydent elekt prof. W.W. de Herder.
Diagnostyka guzów neuroendokrynnych to wciąż ogromny problem w wielu ośrodkach. Jaki jest pomysł Pani Profesor na poprawienie tej sytuacji, jaka jest dostępność do diagnostyki na terenie naszego kraju i jak funkcjonuje to w innych państwach?
Może rozpocznę od drugiej części pytania. Diagnostyka guzów neuroendokrynnych stwarza sporo trudności diagnostycznych także i w innych państwach, gdyż są to rzadkie nowotwory i dlatego istnieje tendencja do centralizacji chorych w ośrodkach wyspecjalizowanych w tej dziedzinie. Jedną z wiodących w Europie jest Klinika Onkologii Endokrynologicznej Uniwersytetu w Uppsali, kierowana przez prof. K. Õberga, którego gościliśmy w listopadzie ubiegłego roku na zorganizowanej przez nas w Warszawie I Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej pt. Guzy neuroendokrynne przewodu pokarmowego GEP-NET. W Polsce poprawia się dostępność do diagnostyki guzów GEP NET. W większości dużych miast można już wykonać podstawowe badania, umożliwiające lub sugerujące rozpoznanie tej choroby. Problemem pozostaje w naszym kraju powszechny dostęp chorych do najnowszego leczenia, m.in. z powodu braku jego refundacji. Uważam więc, że najlepszym rozwiązaniem byłoby prowadzenie wysoko specjalistycznej diagnostyki i leczenia w wybranych ośrodkach, w których istnieje możliwość współpracy lekarzy wielu specjalności, co przyczyni się do wyboru najskuteczniejszych sposobów pomocy chorym z wykorzystaniem najnowszych zdobyczy dzisiejszej medycyny.
Ostatnie pytanie dotyczy leczenia guzów neuroendokrynnych, a szczególnie problemu związanego z refundacją niektórych kosztownych metod farmakoterapii czy terapii radionuklidami. Jakie rozwiązania Pani Profesor uważa za najbardziej zasadne?
Pośrednio udzieliłam już wcześniej odpowiedzi na to pytanie. W odróżnieniu od większości krajów europejskich najnowsze skuteczne metody leczenia guzów neuroendokrynnych nie są w Polsce refundowane. Dlatego zjednoczenie wysiłków wielu specjalistów i naukowców, organizacja takich struktur, jak Krajowy Rejestr Guzów Neuroendokrynnych GEP, Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne, jak również działania edukacyjne doskonalące wiedzę o nowych możliwościach diagnostycznych i terapeutycznych, powinny się przyczynić do tego, aby organy odpowiedzialne za służbę zdrowia w naszym kraju dostrzegły wagę problemu i podjęły odpowiednie decyzje, pozwalające nam właściwie leczyć chorych z guzami NET.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała
prof. Grażyna Rydzewska
