JAKOŚĆ W MEDYCYNIE
Elements of lifestyle of patients after heart transplantation

Wstęp

Serce zajmuje trzecie miejsce wśród najczęściej przeszczepianych narządów w Polsce. Obecnie w naszym kraju przeprowadza się ok. 80 transplantacji serca rocznie w 5 ośrodkach: w Warszawie, Krakowie, Zabrzu, Poznaniu oraz Gdańsku. W Zabrzu, w Śląskim Centrum Chorób Serca (ŚCCS), na przestrzeni ostatnich 10 lat w skali całego kraju przeprowadzono 44% przeszczepów [1, 2].

Transplantacja narządu, przy zachowaniu określonych warunków, pozwala na powrót pacjentów do zdrowia. Osoby z przeszczepionym sercem powinny jednak prowadzić odpowiedni tryb życia w połączeniu ze ściśle określonymi zaleceniami, charakterystycznymi dla tej formy leczenia. Wskazania obejmują przede wszystkim leczenie immunosupresyjne i związaną z nim konieczność systematycznej kontroli w ośrodku, w którym dokonano transplantacji, często oddalonym o kilkaset kilometrów od miejsca zamieszkania, a także unikanie w początkowym okresie po transplantacji znacznych skupisk ludzkich, niebezpiecznych z punktu widzenia potencjalnego zagrożenia groźnymi infekcjami w sytuacji obniżonej odporności. Jeszcze dobitniej podkreśla się rolę właściwej diety oraz unikania używek, takich jak papierosy czy alkohol [3, 4].

Trudno wskazać szczegółowo wszystkie czynniki pomagające pacjentowi w powrocie do zdrowia, jednak wydaje się, że do najważniejszych należą:

• rekonwalescencja w trakcie hospitalizacji po przebytej transplantacji serca, w określonych sytuacjach poszerzona o rehabilitację w specjalistycznych jednostkach medycznych;

• wsparcie ze strony rodziny, środowiska mikro- i makrospołecznego, które pomaga pacjentowi przystosować się do nowej roli – osoby po transplantacji;

• właściwy styl życia samego pacjenta.

W piśmiennictwie polskim w odniesieniu do stylu życia najczęściej przytacza się definicję stworzoną przez Sicińskiego. Według niego, styl życia to zespół codziennych zachowań (postępowań, aktywności) specyficznych dla danej osoby lub zbiorowości. Składa się on z takich elementów jak: zachowania (czynności, działania), motywy leżące u podstaw tychże zachowań oraz wartości im towarzyszące. Siciński dokonuje także rozróżnienia na styl życia i sposób życia, który ogranicza się tylko do jego behawioralnego wymiaru [5].

Precyzując określenie sposobu życia w kontekście zdrowia, uwzględniać należy Health Promoting Behaviours (HPBs), czyli zbiór prozdrowotnych zachowań polegających na: śnie trwającym 7–8 godz. na dobę, regularnym spożywaniu śniadań, wypijaniu nie więcej niż dwóch drinków dziennie, regularnych ćwiczeniach fizycznych, unikaniu podjadania między posiłkami oraz utrzymywaniu właściwej masy ciała [6]. Mieszczą się one w pojemnej kategorii zachowań związanych ze zdrowiem, do której zalicza się „wszelkie czynności zmierzające do utrzymania zdrowia lub jego przywrócenia”, a także „wszystkie reakcje jednostki wywołane pogorszeniem się samopoczucia, występowaniem dolegliwości lub objawów chorobowych” [7].

Cel pracy

Celem prezentowanej pracy była analiza osobistych, rodzinnych i społecznych aspektów życia osób po przebytej transplantacji serca. Podjęto w niej próbę określenia, przede wszystkim z socjologicznego punktu widzenia, stanu codziennej aktywności tych osób oraz próbę identyfikacji podstawowych aspektów zdrowotnych w kontekście ich stylu i sposobu życia. W pracy przyjęto założenie, że fakt przeszczepienia narządu wpływa na funkcjonowanie jednostki we wszystkich wspomnianych wymiarach, które łączą się ze sobą i wzajemnie przenikają. Niniejszy artykuł ma przybliżyć również codzienne problemy związane z funkcjonowaniem osób po transplantacji serca w kontekście stylu życia oraz ocenić wagę i trud pacjentów włożony w powrót do oczekiwanej sprawności w aspekcie społecznym.

Materiał i metody

Analizie poddano grupę 56 osób w przedziale wiekowym 20–70 lat (średni wiek 51 ±11 lat). Osiemdziesiąt siedem procent badanych stanowili mężczyźni. Okres obserwacji po transplantacji serca wynosił od 1 miesiąca do 17 lat (średnio 6 lat i 3 miesiące). Większość osób legitymowała się średnim wykształceniem. Przeważająca część badanych posiadała rodzinę, mieszkała na wsi lub w miastach liczących do 50 tys. mieszkańców. Respondentów można podzielić na 3 grupy ze względu na kryterium, jakim jest czas oczekiwania na przeszczep: ok. 40% potencjalnych biorców oczekiwało na przeszczep niespełna 3 miesiące od momentu włączenia na Krajową Listę Oczekujących na Przeszczepienie Narządu, ok. 40% pacjentów czekało na nowe serce ponad rok, natomiast prawie 20% osób oczekiwało na transplantację od 4 miesięcy do roku.

Badanie przeprowadzono w okresie od lutego do kwietnia 2009 r. w ŚCCS w Zabrzu. Ankiety rozdawano w poradni szpitalnej podczas rutynowych badań kontrolnych po przebytej transplantacji serca. Respondenci zostali poinstruowani o celu badań i wyrazili świadome i dobrowolne zgody na uczestnictwo w badaniu oraz zostali poinformowani, że w dowolnym momencie mogą z niego zrezygnować, bez żadnych konsekwencji dla procesu ich leczenia.

W badaniu zastosowano autorski kwestionariusz ankiety złożony z 20 pytań oraz metryczki. Spośród 20 pytań

4 zaczerpnięte zostały z formularza do badania poziomu jakości życia SF-36 (odpowiednio: pytanie 1. i pytanie 3. zaadoptowano w całości, natomiast pytanie 2. i pytanie 5. zostały zmodyfikowane w stosunku do wyjściowych zawartych w formularzu SF-36). Pytania dotyczyły codziennych sytuacji życiowych osób po przeszczepie serca: rehabilitacji, dolegliwości zdrowotnych, sposobu odżywiania, relacji rodzinno-towarzyskich, sfery seksualnej, pracy zawodowej oraz samopoczucia. Ponieważ pytania miały charakter zamknięty, respondenci udzielali odpowiedzi: „tak” lub „nie” albo zaznaczali właściwą odpowiedź spośród wariantów podanych w kafeterii odpowiedzi.

Treść kwestionariusza znajduje się w załączniku nr 1.

W trakcie realizacji badań możliwe było odbycie krótkich rozmów z pacjentami po przeszczepieniu serca, ponieważ w sytuacji, gdy u ankietowanych występowały problemy ze wzrokiem, co miało miejsce u 41% z nich, badający pomagał w zaznaczeniu właściwej odpowiedzi.

Respondenci chętnie wypełniali ankiety, jedynie 3 osoby odmówiły wzięcia udziału w badaniu bez podania powodu odmowy.

Wyniki

W prezentowanym badaniu pierwszym analizowanym czynnikiem była długość okresu od przebytej transplantacji do powrotu do codziennego życia. U 91% respondentów okres ten był krótszy niż rok, a 32% badanych powróciło do codziennego życia przed upływem 3 miesięcy od operacji. Dziewięćdziesiąt sześć procent ankietowanych osób deklarowało, że łączny czas trwania rehabilitacji nie przekroczył u nich pół roku od przeszczepu, a w przypadku 30% z nich wyniósł on maksymalnie jeden miesiąc. Zdecydowana większość (98% badanych) uznała, że rehabilitacja pomogła im w odzyskaniu sprawności fizycznej.

Następnie zapytano respondentów o dietę oraz stosowane używki. Jeśli pacjenci przed przeszczepieniem nie zwracali uwagi na swój styl życia, po transplantacji byli zobligowani do uważnego przyjrzenia się zaleceniom medycznym dotyczącym sposobu odżywiania, spożywania alkoholu oraz zakazu palenia papierosów.

Ponad połowa badanych przed przeszczepem korzystała z używek: papierosów i alkoholu. Pięćdziesiąt sześć procent respondentów przed operacją częściej niż okazjonalnie sięgało po alkohol. Po przeszczepie serca, pomimo takiego zakazu, spożywanie alkoholu deklaruje w dalszym ciągu 18% badanych.

Przed przeszczepem papierosy paliło 57% ankietowanych. Po przebytej transplantacji palenie tytoniu powinno zostać jak najszybciej zarzucone z uwagi na fakt, że nikotyna niekorzystnie wpływa na układ krążenia. Pomimo tych niebezpieczeństw do ciągłego palenia papierosów przyznaje się 12% pacjentów. Zapytano także respondentów o picie kawy – przed przeszczepem deklarowało je 81%, po przeszczepie kawę pije 66% ankietowanych.

Właściwe odżywianie odgrywa istotną rolę w procesie rehabilitacji i zdrowienia. Dieta powinna być zbilansowana, zaś u osób z tendencją do otyłości zawierać ograniczoną ilość tłuszczu i cukru. Sześćdziesiąt cztery procent badanych potwierdziło nieznaczną zmianę w sposobie odżywiania, natomiast tylko 21% zmodyfikowało swoją codzienną dietę.

Po transplantacji nieodłącznym elementem stylu życia staje się przyjmowanie leków. Wpływ konieczności przyjmowania leków na rytm codziennego życia deklaruje 54% ankietowanych.

Kolejny element stylu życia, na który zwrócono uwagę, dotyczył relacji rodzinno-społeczno-zawodowych pacjentów. Zmiany, które również w znacznym stopniu wpłynęły na styl życia ankietowanych, dotyczą stosunku rodziny do pacjenta, życia towarzyskiego oraz pracy zawodowej.

Zmianę w sposobie traktowania przez członków rodziny odczuwa 61% ankietowanych. Źródłem tego stanu rzeczy może być zarówno sam pacjent, jak i członkowie jego najbliższej rodziny. Po transplantacji może dochodzić do pogorszenia funkcjonowania psychicznego pacjenta, przejawem czego jest przeżywanie lęku lub niepokoju, wzmożone napięcie emocjonalne, reagowanie emocjami nieadekwatnymi do sytuacji, zaburzenia nastroju, świadomości czy snu [8, 9]. Zmienia się również nastawienie samej rodziny do pacjentów. Najbliżsi w obawie o pogorszenie stanu zdrowia biorcy serca starają się nie dopuszczać go do czynności, które stanowiły przed przeszczepem podstawę jego codziennego funkcjonowania. Może to wywoływać u pacjenta poczucie niekompetencji i bycia niepotrzebnym.

W kontekście zmian stosunku członków rodziny do pacjenta należy zwrócić uwagę na kwestie dotyczące aktywności seksualnej. Normalizuje się ona zazwyczaj w ciągu kilku miesięcy od udanej transplantacji. U mężczyzn powraca potencja, a u kobiet regularne cykle menstruacyjne. Tym niemniej niektóre leki, wahania nastroju, zmiany ról w rodzinie oraz postrzeganie swego ciała mogą wpływać na aktywność płciową. Dlatego też istotną poprawę w sferze życia seksualnego odczuło tylko 37% ankietowanych. Zbliżony odsetek ankietowanych nie stwierdził żadnej zmiany, a 18% zgłosiło pogorszenie.

Ograniczenie życia towarzyskiego po przeszczepie deklarowało 52% respondentów. Byli oni zmuszeni do modyfikacji kontaktów z członkami rodziny, znajomymi, a także zakresu działalności społecznej. Mimo to aż 71% z nich to członkowie koła zabrzańskiego Stowarzyszenia Transplantacji Serca. Z analizy statystycznej wynika, że osoby operowane w latach 90. XX w. chętniej angażują się w działalność Stowarzyszenia niż pacjenci operowani w latach 2000–2009. Ważne jest, że do Stowarzyszenia należą osoby niezależnie od posiadanego wykształcenia – w pracę w organizacji chętnie angażują się zarówno osoby z wykształceniem wyższym, średnim, jak i zawodowym.

Zmiany po przeszczepie serca dotyczyły obok relacji rodzinno-towarzyskich także sfery zawodowej. Przeprowadzone badania wykazały, że co drugi pacjent zrezygnował z pracy zawodowej (45% badanych), co dziesiąty badany podjął pracę w innym charakterze, a jedynie co piąty nadal pracuje w tym samym zawodzie i na tym samym stanowisku (18%). Prawie 20% ankietowanych nie pracowało zarówno przed przeszczepem, jak i po nim, pomimo że prawie wszyscy respondenci znajdowali się w wieku produkcyjnym (jedynie 23,4% wszystkich badanych miało powyżej 60 lat).

W celu uzupełnienia powyższych informacji zadano badanym pytania dotyczące subiektywnej oceny stanu zdrowia. Poprawę stanu zdrowia deklarowało 86% badanych. Co ważne, żaden z respondentów nie zaobserwował pogorszenia stanu zdrowia, ale 14% ankietowanych nie zauważyło subiektywnych zmian w porównaniu z okresem przed przeszczepem. Nieco ponad połowa badanych (54%) swój aktualny stan zdrowia ocenia jako co najmniej dobry, przy czym aż 64% ankietowanych żyje w przekonaniu i świadomości stopniowego pogarszania się stanu zdrowia, oznaczającego możliwość pojawienia się dolegliwości zdrowotnych i obniżania się poziomu codziennej jakości życia.

Dyskusja

Powrót do zdrowia po transplantacji ma charakter procesu. Zaczyna się on już znacznie wcześniej niż w chwili

podjęcia działań na sali operacyjnej i trwa praktycznie przez całe życie po przeszczepieniu. Proces leczenia wymaga zaangażowania zespołu medycznego, ale jego powodzenie zależy w znacznej mierze od pacjenta, który musi zmodyfikować swoje dotychczasowe zwyczaje, sposób życia, relacje rodzinne oraz pełnione funkcje społeczne. Wszystko to wpływa na codzienne życie pacjenta, kształtując je praktycznie od nowa.

W kontekście niniejszego opracowania warto zwrócić uwagę na kilka aspektów codziennego funkcjonowania osób po transplantacji serca, które odnoszą się do stylu życia. Rezultaty badań świadczą o istnieniu szerokiego spektrum skutków przeprowadzonej transplantacji: zdrowotnych, rodzinnych i społecznych. Zbliżone badania przeprowadzone przez ośrodek krakowski wykazały, że w okresie pooperacyjnym zaledwie 10% pacjentów na pierwszym miejscu hierarchii wartości umieszcza odzyskanie zdrowia, natomiast zdecydowana większość wskazuje na życie rodzinne i pracę [4]. Zatem rodzinne i zawodowe aspekty funkcjonowania pacjentów po przebytym przeszczepieniu serca są równie ważne, o ile nie ważniejsze niż skutki zdrowotne. Prawie 70% badanych w badaniu własnym zauważyło większą lub mniejszą zmianę w sposobie traktowania ich przez członków rodziny. Wydaje się, że jest to rezultat nadmiernej troski w stosunku do pacjenta ze strony rodziny – członkowie rodziny starają się ograniczać wykonywanie obowiązków domowych przez pacjenta, wyręczając go w nich. Jak dowodzą badania amerykańskie, dla blisko połowy badanych przed transplantacją uzależnienie od pomocy osób trzecich stanowiło poważny problem, natomiast rok po operacji zależność taka była istotnym obciążeniem jedynie dla 3,2% respondentów [10]. Ponadto dopiero między 1. a 3. rokiem po transplantacji pacjenci powracają do odgrywania typowych ról w rodzinie [4]. Dzieje się tak, ponieważ zmiana relacji wewnątrzrodzinnych wymaga współpracy i zaangażowania wszystkich członków rodziny, a nie tylko pracy pacjenta. Bardzo istotne jest także przed- i pooperacyjne wsparcie najbliższych minimalizujące ryzyko wystąpienia problemów natury psychicznej.

Kolejną kwestią, która w widoczny sposób ulega przeobrażeniom po transplantacji, jest styl życia. Wpływ przyjmowania leków, szczególnie immunosupresyjnych na codzienny harmonogram zajęć zadeklarowała ponad połowa ankietowanych. Należy również podkreślić znaczenie potencjalnych objawów ubocznych stosowanych leków. Najczęściej zgłaszany jest znaczny wzrost apetytu, głównie na skutek stosowania glikokortykosteroidów, co u niektórych pacjentów w krótkim czasie doprowadziło do nadwagi lub otyłości (63% badanych w badaniu własnym). Z tego też powodu istotną rolę przypisuje się diecie, która powinna być zbilansowana, niejednokrotnie ustalana po konsultacji z dietetykiem współpracującym z zespołem transplantacyjnym. W badanej grupie pacjentów 81% badanych w mniejszym lub większym stopniu zmodyfikowało swoje zwyczaje żywieniowe. Niezaprzeczalnie istotne jest również ograniczenie spożywania kofeiny i alkoholu [11]. Niestety, przeprowadzone kilka lat temu badania wskazują, że zachowania te nie są konsekwentne – osoby po przeszczepie serca jedynie czasami stosują zalecenia dietetyczne, co przekłada się na zaburzenia gospodarki lipidowej i zaburzenia masy ciała (nadwaga lub otyłość) [12].

Po przeszczepieniu serca zalecany jest również regularny, umiarkowany wysiłek fizyczny [13]. Ćwiczenia pomagają utrzymać właściwą masę ciała, poprawiają ogólne samo-

poczucie, wzmagają chęć do pracy, aktywnego wypoczynku oraz nawiązywania kontaktów międzyludzkich. Zauważają to sami pacjenci.

Zarówno ze wspomnianymi elementami stylu życia, jak i z zażywaniem leków wiąże się także funkcjonowanie w sferze intymnej pacjentów. Wspomniany wyżej brak znamiennej poprawy dotyczącej życia seksualnego wydaje się spowodowany „ujemną kompensacją” obiektywnych parametrów wydolnościowych wywołaną przez środki farmakologiczne oraz czynniki świadomościowe pacjenta. Ważne są także: obawa przed śmiercią podczas stosunku, depresja, świadomość własnego ciała czy nawet niepewność co do seksualności dawcy serca [14].

Na szczególną uwagę zasługuje sytuacja zawodowa pacjentów po przeszczepie, która ulega dużej zmianie (co drugi pacjent zrezygnował z dotychczas wykonywanej pracy, natomiast co szósty podjął pracę w zupełnie innym charakterze). Wyniki wskazują na istnienie niepełnej rehabilitacji, przede wszystkim w wymiarze społecznym, która w sposób niedostateczny przygotowuje do ponownego podjęcia tych samych obowiązków zawodowych i/lub odnalezienia się na rynku pracy. Tendencja tego typu nie występuje w Europie Zachodniej i USA, gdzie transplantacja serca oznacza jedynie przerwę w pracy zawodowej spowodowaną operacją

i rehabilitacją oraz stwarza możliwość podjęcia pracy

w innym charakterze [15]. W Polsce osoby po przeszczepie stosunkowo rzadko podejmują pracę zawodową, typowe jest przyznawanie im rent. W rezultacie należą oni do grupy niepełnosprawnych mających ograniczone w porównaniu z pełnosprawnymi możliwości zatrudnienia – współczynnik biernych zawodowo wśród niepełnosprawnych wynosi ok. 75%. Tymczasem okazuje się, że praca zawodowa pełni funkcję terapeutyczną (ergoterapia). Potwierdzają to badania dowodzące, że pacjenci, którzy nie podjęli pracy po przeszczepie serca, byli częściej narażeni na proces istotnego odrzucania serca, komplikacje medyczne, konieczność hospitalizacji, mieli więcej infekcji. Jednakże równocześnie, co jest zastanawiające, ogólnie oceniali swe zdrowie lepiej niż osoby pracujące po transplantacji [15]. Na powrót do pracy korzystny wpływ mają m.in. wyższy poziom wykształcenia, brak epizodów istotnego odrzucania przeszczepionego serca, krótszy czas oczekiwania na transplantację [16], pozytywna samoświadomość pacjenta, czas trwania niezdolności do pracy po transplantacji [17]. Badania francuskie [18] wskazują ponadto, że do czynników sprzyjających podjęciu pracy po transplantacji zaliczyć należy również wiek (pacjentom powyżej 50. r.ż. trudniej było powrócić do pracy zawodowej), stan fizyczny oraz czas pozostawania bez pracy przed operacją – niekorzystnie wpływał okres dłuższy niż 6 miesięcy (wg badań amerykańskich okres ten wydłużyć można do 12 miesięcy) [17]. Rezultaty bycia niezatrudnionym, obok psychologicznych i społecznych, mogą być czysto ekonomiczne, co ma miejsce w Polsce. „Poważnym problemem jest też sytuacja materialna. Wbrew obiegowym opiniom więcej niż 60% osób po transplantacji to ludzie żyjący w bardzo skromnych warunkach” [19].

Pięćdziesiąt dwa procent badanych stwierdziło, że ich życie towarzyskie uległo ograniczeniu. Jednakże aż 71% z nich podjęło działalność w Stowarzyszeniu Transplantacji Serca. Organizacje zrzeszające osoby po przeszczepie serca pełnią kilka funkcji. Po pierwsze, przynależność stanowi podstawowe źródło wsparcia społecznego, przyczynia się do społecznej identyfikacji i prowadzi do pozytywnej ewaluacji obrazu samego siebie. Po drugie, obok wzmacniania poczucia włas-

nej wartości wywołuje behawioralne implikacje [20]. Niesienie pomocy wzmaga optymizm, chęć życia i wiarę w pozytywny rozwój sytuacji. Osoby działające w Stowarzyszeniu tworzą strony internetowe o tematyce transplantologicznej, uczestniczą w zbiorowych praktykach religijnych [21] oraz, co najważniejsze, propagują ideę transplantologii, uwrażliwiając społeczeństwo i decydentów politycznych na problemy pacjentów po przeszczepie serca. Obok powyższych istnieje jeszcze jedna funkcja realizowana przez stowarzyszenia zrzeszające pacjentów – funkcja informacyjna. Z jednej strony jest ona bardzo pożyteczna, ponieważ służy wymianie informacji dotyczących elementów prozdrowotnego stylu życia po transplantacji. Niestety, z drugiej strony, często mają miejsce sytuacje, gdy osoby przekazują sobie jedynie lub głównie niekorzystne, z punktu widzenia rehabilitacji, wiadomości o powikłaniach i zgonach dotyczących innych osób po transplantacji [22]. Zjawisko to jest konsekwencją automatycznego porównywania się z członkami grupy i trwanie przy wspólnych przekonaniach nawet w sytuacji, gdy okazują się one niewłaściwe lub nieprawdziwe [20].

Podsumowując, 86% respondentów zgłosiło poprawę stanu zdrowia i samopoczucia w istotnym stopniu. Co znamienne, w grupie osób po przeszczepie deklarowany poziom satysfakcji z życia jest porównywalny lub wyższy niż w populacji osób zdrowych [23]. Jest to rezultatem poznawczej rekonstrukcji (ang. cognitive reframing) wynikającej z porównywania zdrowia i życia przed przeszczepem i po nim [24]. Ponadto regeneracja organizmu i wynikające z niej dobre samopoczucie osób po przeszczepie sprzyjają powstawaniu wewnętrznej radości z własnego życia [21], co bez wątpienia wpływa na uzyskane rezultaty. Niepokoi jednak fakt, że 64% badanych, mimo zadowalającego poziomu zdrowia, żyje ze świadomością, że może się on w każdej chwili pogorszyć. Przy czym stany niepokoju i lęku towarzyszą pacjentom przez cały czas, począwszy od momentu podjęcia tematu konieczności wykonania transplantacji w okresie niewydolności serca własnego. Po transplantacji, paradoksalnie, stany lękowe nie ustępują, lecz mogą osiągać z czasem wartości charakterystyczne dla okresu przedoperacyjnego [4]. Dodatkowo pacjenci mają świadomość, że stan zdrowia, charakterystyczny dla osób bez jakichkolwiek problemów zdrowotnych, w ich przypadku nie zostanie osiągnięty [25].



***



Niniejsze opracowanie stanowi próbę określenia codziennych problemów pacjentów z przeszczepionym sercem. Okazuje się, że borykają się oni z wieloma różnorakimi trudnościami, poczynając od sfery rodzinnej, na zawodowo-społecznej kończąc. Nie zawsze mogą być one dostatecznie dostrzeżone i ocenione przez personel medyczny w trakcie hospitalizacji i rutynowych kontroli, a z całą pewnością odgrywają istotną rolę w procesie zdrowienia. Dlatego też konieczne jest prowadzenie w tej materii dalszych badań, które pozwolą poznać codzienne funkcjonowanie osób z przeszczepionym sercem, określić związane z nim problemy oraz podjąć próbę znalezienia metod mających na celu poprawę w tym zakresie.

Wnioski

W badanej grupie chorych styl życia uległ zmianie głównie w aspekcie relacji społeczno-zawodowych. Przeobrażeniu, choć nieznacznemu, uległ także sposób odżywiania, w tym częstość stosowania używek. Zastrzeżenia budzi fakt, że jedynie niewielki odsetek osób po transplantacji serca wraca do pracy zawodowej dotychczasowej lub na innym stanowisku.

Zgłaszane trudności związane z codziennym funkcjonowaniem obejmują warunki zewnętrzne, w jakich żyją pacjenci – poza rehabilitacją medyczną nie istnieje rehabilitacja społeczna. Osoby po transplantacji są włączane przez otoczenie społeczne do pojemnej kategorii niepełnosprawnych, tymczasem transplantacja nie jest rodzajem choroby, ale szansą na powrót człowieka do zdrowia. Często osoby te spotykają się z problemami w relacjach międzyludzkich, choć nie wymagają specjalnego traktowania, a wręcz nie chcą być postrzegane przez pryzmat „innego” serca, otoczenie daje im do zrozumienia, że nie dysponują pełnym kapitałem zdrowotnym. Niestety, nierzadko osoby po przeszczepieniu wcale nie protestują przeciw takiemu traktowaniu – ochronny parasol rozkładany przez najbliższych, ale i różnego rodzaju organizacje społeczne jest wygodnym rozwiązaniem. Stąd też wydaje się, że w dalszym ciągu istnieje konieczność dalszych analiz wielowymiarowego zjawiska, jakim z całą pewnością jest życie człowieka po przebytej transplantacji, ale dokonywana z dwóch perspektyw: osoby z przeszczepionym narządem oraz otoczenia społecznego. Albowiem choć systematycznie wzrasta liczba narządów oddawanych do przeszczepów, to nie ulega przeobrażeniom stosunek społeczeństwa do osób po transplantacji.

Piśmiennictwo

1. www.poltransplant.org.pl.

2. Transplantacje, www.stszabrze.aplus.pl.

3. Post-heart transplant teaching. Congratulations on your transplant. Sutter transplant services. Duke University Sacramento 2011, http://ebookbrowse.com/post-heart-transplant-workbook-pdf-d3458264.

4. Siwińska J, Garlicki M, Gulla B, Dziatkowiak A. Nowe serce, nowe życie – samoocena i cele życiowe pacjentów po przeszczepie serca. Sztuka leczenia 2000; 4: 41-46.

5. Siciński A. Styl życia, kultura, wybór: szkice. IFiS PAN, Warszawa 2002; 22-23.

6. Steffy B, Jones J, Noe A. The impact of health habits and life style on

a stressor –strain relationship: an evaluation of three industries. Journal of Occuptional Psychology 1990; 63: 217-229.

7. Tobiasz-Adamczyk B. Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2000; 41.

8. Pudlo R, Matysiakiewicz J, Piegza M, Zembala M, Hese RT. Najczęstsze problemy psychiatryczne u chorych po przeszczepieniu serca. Psychiatria po Dyplomie 2006; 3: 70-71.

9. Pudlo R, Piegza M, Zakliczyński M, Zembala M. The occurence of mood and anxiety disorders in heart transplant recipients. Transplant Proc 2009; 41: 3214-3218.

10. Caine N, Sharples L, Wallwork J. Quality of life before and after heart transplantation. In: Quality of life after open heart surgery. Walter P (ed.). Kluwer Academic Publishers, Dordrecht, the Netherlands 1992; 491-498.

11. Escott-Stump E. Nutrition and diagnosis-related care. Wolters Kluwer Health, Maryland 2008: 333-340, www.books.google.pl.

12. Flattery MP, Salyer J, Maltby MC, Joyner PL, Elswick RK. Lifestyle and health status differ over time in long-term heart transplant recipients. Prog Transplant 2006; 16: 232-238.

13. Kaliciński P. Życie toczy się dalej. Informator dla pacjentów przed i po prze-

szczepie nerki. Warszawa 2004; wersja elektroniczna na www.przeszczep.pl.

14. Tabler JB, Frierson RL. Sexual concerns after heart transplantation. J Heart Transplant 1990; 9: 397-403.

15. Kowalik S, Janecka-Zbynek Z. Użyteczność koncepcji jakości życia dla procesu rehabilitacji niepełnosprawnych. W: Kowalik S, Zabor Z, Dłużewska W (red.). Rozwiązywanie problemów życiowych mieszkańców domów pomocy społecznej. Wyd. SPiSDPS, Jarogniewice 1998; 9-29.

16. White-Williams C, Jalowiec A, Grady K. Who returns to work after heart transplantation? J Heart Lung Transplant 2005; 24: 2255-2261.

17. White-Williams C. Quality of life after heart transplantation. In: Heart transplantation. Kirklin J, Young J, McGiffin D (eds.). Elsevier Health Sciences, Philadelphia 2002: 70.

18. Lunel C, Laurent M, Corbineau H, Boulmier D, Chaperon J, Guillo P, Dewitte JD, Leguerrier A. [Return to work after cardiac valvular surgery. Retrospective study of a series of 105 patients]. Arch Mal Coeur Vaiss 2003; 96: 15-22.

19. Bujak T. Życie po transplantacji. Drugie serca. Vademecum-informator dla osób po transplantacji i oczekujących na przeszczep serca. Stowarzyszenie Transplantacji Serca, Zabrze 2000; 63.

20. Nezlek J, Smith C. Social Identity in Social Daily Interaction. Self and Identity 2005; 4: 243-261.

21. Cymerman I. Doświadczenie jakości życia po przeszczepie. UWM, Olsztyn 2007; 248-259.

22. Gulla B. Hierarchia wartości jako czynnik istotny dla przebiegu procesów zdrowienia. Badania osób z przeszczepionym sercem. W: Wrona-Polańska H. (red.). Zdrowie – stres – choroba w wymiarze psychologicznym. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2008; 87-103.

23. Littlefield C, Abbey S, Fiducia D, Cardella C, Greig P, Levy G, Maurer J, Winton T. Quality of life following transplantation of the heart, liver, and lungs. Gen Hosp Psychiatry 1996; 18 (6 Suppl): 36S-47S.

24. Goetzmann L, Klaghofer R, Wagner-Huber R, Halter J, Boehler A, Muellhaupt B, Schanz U, Buddeberg C. Quality of life and psychosocial situation before and after a lung, liver or an allogeneic bone marrow transplant. Swiss Med Wkly 2006; 136: 281-290.

25. Gulla B. Psychologiczne aspekty transplantacji serca. Psych Pol 2006, XL: 323-334.



Załącznik nr 1



Katedra i Zakład Medycyny Środowiskowej i Epidemiologii

oraz Katedra i Oddział Kliniczny Kardiochirurgii i Transplantologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego



ANKIETA DLA OSÓB PO PRZESZCZEPIE SERCA

OCENA CODZIENNEGO FUNKCJONOWANIA I JAKOŚCI ŻYCIA PO PRZESZCZEPIE





Szanowni Państwo!

Zwracamy się z uprzejmą prośbą o uzupełnienie poniższej ankiety dotyczącej codziennego życia osób po przeszczepie serca. Celem ankiety jest identyfikacja codziennych problemów i ocena jakości życia pacjentów po przeprowadzonej transplantacji, uwzględniające medyczne, rodzinne i społeczne aspekty życia. Uzyskane wyniki służą wyłącznie celom naukowym. Ankieta jest anonimowa. Prosimy o szczere i rzetelne odpowiedzi.

Wybrane przez Panią/Pana odpowiedzi proszę zaznaczyć znakiem X.



1. Proszę określić, jaki jest stan Pana(i) zdrowia?

 a. Doskonały.

 b. Bardzo dobry.

 c. Dobry.

 d. Średni.

 e. Zły.



2. Porównując z okresem przed przeszczepem, jak ocenia Pan(i) ogólnie swój stan zdrowia?

 a. Mój stan zdrowia jest znacznie lepszy niż wcześniej.

 b. Mój stan zdrowia jest nieco lepszy niż wcześniej.

 c. Mój stan zdrowia jest w przybliżeniu taki sam jak wcześniej.

 d. Mój stan zdrowia jest nieco gorszy niż wcześniej.

 e. Mój stan zdrowia jest znacznie gorszy niż wcześniej.



3. Poniższe czynności są typowymi czynnościami wykonywanymi codziennie. Czy Pana(i) obecne zdrowie ogranicza wykonywanie poniższych czynności? Jeżeli tak, to proszę określić w jakim stopniu.

Czynności nie

ogranicza nieco ogranicza bardzo ogranicza

a. Czynności wymagające użycia siły, jak: bieganie, podnoszenie ciężkich przedmiotów itp.

b. Czynności umiarkowanie ciężkie, jak: przesuwanie stołu, odkurzanie.

c. Noszenie zakupów.

d. Wejście na 3. piętro.

e. Wejście na 1. piętro.

f. Klękanie, kucanie, zginanie się w dół przy podnoszeniu czegoś z podłogi.

g. Przejście 1,5–2 km.

h. Przejście ok. ½ km.

i. Przejście 100 m.

j. Kąpiel, ubieranie się.



4. Czy po przeszczepie odczuwał(a) Pan(i) ból pooperacyjny?

 a. Żadnego bólu.

 b. Słaby ból.

 c. Umiarkowany ból.

 d. Silny ból.



5. Na ile poniższe stwierdzenia są prawdziwe w odniesieniu do Pana(i)?

zdecydowanie tak raczej tak raczej nie zdecydowanie nie

a. Łatwiej niż inni zapadam na zdrowiu.

b. Jestem tak zdrowa jak nikt, kogo znam.

c. Spodziewam się, że moje zdrowie się pogorszy.

d. Moje zdrowie jest doskonałe.



6. Czy przed przeszczepem Pan(i):

tak nie

a. palił(a) papierosy

b. pił(a) alkohol

c. pił(a) kawę



7. Czy po przebytym przeszczepie Pan(i):

tak nie

a. pali papierosy

b. pije alkohol

c. pije kawę



8. Jak długo trwała rehabilitacja u Pana(i) po przeszczepie?

 a. Do jednego miesiąca.

 b. Do trzech miesięcy.

 c. Do sześciu miesięcy.

 d. Dłużej niż sześć miesięcy.



9. W jakim stopniu rehabilitacja pomogła Panu(i) w odzyskaniu sprawności fizycznej?

 a. W ogóle nie pomogła.

 b. Nieznacznie pomogła.

 c. Znacznie pomogła.

 d. Bardzo pomogła.



10. Czy po przeszczepie serca pojawiły się lub nasiliły następujące dolegliwości:

tak nie

nadciśnienie

bóle w klatce piersiowej

nieregularne bicie serca

zaburzenia koncentracji i pamięci

zmienny nastrój

zwiększenie wagi ciała

cukrzyca

choroby układu oddechowego

choroby skóry

osteoporoza

choroby oczu

choroby stawów

choroby układu moczowego

choroby układu pokarmowego

zaburzenia neurologiczne



11. Czy po przeszczepie powrócił(a) Pan(i) do pracy zawodowej?

 a. Tak, pracuję w tym samym zawodzie i na tym samym stanowisku.

 b. Tak, pracuję w tym samym zawodzie, ale na innym stanowisku.

 c. Tak, ale pracuję w innym zawodzie.

 d. Po przeszczepie nie wróciłem(am) do pracy.

 e. Nie pracowałem(am) przed przeszczepem.



12. Czy po przebytej transplantacji zmienił się Pana(i) sposób odżywiania?

 a. Nie zmienił się wcale.

 b. Zmienił się w nieznacznym stopniu.

 c. Zmienił się znacznie.



13. Czy po przebytym przeszczepie najbliższa rodzina zmieniła stosunek do Pana(i)?

 a. Tak.

 b. Nie.

 c. Trudno powiedzieć.



14. Czy po przeszczepie ograniczył(a) Pan(i) swoje życie towarzyskie?

 a. Tak, w znacznym stopniu.

 b. Tak, w niewielkim stopniu.

 c. Nie.



15. Czy konieczność przyjmowania leków po przeszczepie wpływa na Pana(i) codzienne życie?

 a. Tak, w znacznym stopniu.

 b. Tak, w niewielkim stopniu.

 c. Nie.



16. Ile czasu upłynęło od momentu, kiedy dowiedział(a) się Pan(i) o konieczności przeprowadzenia przeszczepu serca do jego wykonania?

 a. Mniej niż 3 miesiące.

 b. Do 6 miesięcy.

 c. Do roku.

 d. Powyżej roku.



17. Po jakim czasie od operacji powrócił(a) Pan(i) do codziennej aktywności życiowej?

 a. Krótszym niż 3 miesiące.

 b. Dłuższym niż 3 miesiące.

 c. Dłuższym niż 6 miesięcy.

 d. Dłuższym niż rok.

 e. Wcale.



18. Czy przeszczep wpłynął na Pana(i) życie seksualne?

 a. Tak, polepszył je.

 b. Tak, pogorszył je.

 c. Nie wpłynął w ogóle.

 d. Nie prowadzę.



19. Czy jest Pan(i) członkiem organizacji zrzeszającej pacjentów po przeszczepie serca?

 a. Nie.

 b. Tak, jakiej? 



20. Proszę określić, w jaki sposób po przeszczepie serca jakość Pana(i) życia uległa zmianie?

 a. Poprawiła się.

 b. Nie uległa zmianie.

 c. Pogorszyła się.





METRYCZKA



1. Płeć:

 a) kobieta  b) mężczyzna



2. Wiek: …………….lat



3. Stan cywilny:

 a) panna/kawaler  b) mężatka/żonaty

 c) wolna/wolny  d) wdowa/wdowiec



4. Wykształcenie:

 a) wyższe  b) średnie

 c) zawodowe  d) podstawowe



5. Sytuacja zawodowa:

 a) pracuję  b) nie pracuję



6. Jeśli w powyższym pytaniu wybrał(a) Pan(i) odpowiedź „a”, proszę określić warunki zatrudnienia:

 a) pełny etat  b) pół etatu

 c) część etatu  d) inne



7. Czy jest Pan(i) na:

 a) emeryturze  b) rencie  c) żadna z tych form utrzymania mnie nie dotyczy



8. Wykonywany zawód: 



9. Miejsce zamieszkania

 a) wieś

 b) miasto do 50 tys. mieszkańców

 c) miasto do 100 tys. mieszkańców

 d) miasto do 500 tys. mieszkańców

 e) miasto większe niż 500 tys. mieszkańców



10. Data wykonania przeszczepu: rok