![](https://www.termedia.pl/f/pages/41415_45948cf4da357900c5ccccf830eb430f_blog.jpg)
Jak przygotować się do wizyty u dermatologa – przewodnik dla osób z łuszczycą
Autor: Justyna Daniliszyn
Data: 17.02.2021
Tagi: | łuszczyca, edukacja, Czysta Sytuacja |
W okresie pandemii COVID-19 dostęp do specjalistów jest utrudniony, dlaczego tak ważne jest, by pacjenci dobrze przygotowali się do wizyty i wynieśli z niej jak najwięcej. Chorzy z łuszczycą otrzymali właśnie narzędzie, które może im w tym pomóc. Jest to interaktywny i spersonalizowany przewodnik do rozmowy z lekarzem, stworzony w ramach kampanii edukacyjnej „Czysta sytuacja”.
Spersonalizowany przewodnik dla pacjentów z łuszczycą zawiera wskazówki pomocne przed, w trakcie i po wizycie lekarskiej. Aby go pobrać wystarczy wejść na stronę kampanii Czystasytuacja.pl i odpowiedzieć na kilka pytań. Dotyczą one między innymi oceny przez chorego stosowanych dotychczas terapii oraz priorytetów dotyczących celów leczenia – czy dla danego pacjenta najważniejsze jest pozbycie się stałego swędzenia, czy raczej większa pewność siebie w miejscu pracy. W ten sposób otrzymujemy kilkustronicowy przewodnik, który ma pomóc w rozmowie z dermatologiem, dobraniu właściwej terapii i w efekcie uzyskaniu czystej skóry, wolnej od zmian łuszczycowych.
– Biorąc pod uwagę, że my lekarze mamy ograniczoną ilość czasu, jaką możemy przeznaczyć dla pacjenta (zgodnie z kontraktem NFZ 15 lub 20 minut), to solidne przygotowanie do wizyty jest bardzo ważne. Zwłaszcza teraz w dobie COVID-19, kiedy wiele oddziałów dermatologicznych zostało przekształconych w placówki jednoimiennie, w związku z czym dostęp do specjalistów jest dodatkowo utrudniony – wyjaśnia prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie.
Niewskazane są „upiększacze”
Ekspertka radzi, by w domu, przed wizytą spisać listę kontrolną z tematami, które powinniśmy poruszyć z lekarzem, np. jak silne jest odczuwanie przez pacjenta bólu lub swędzenia skóry i co przeszkadzało w chorobie od ostatniej wizyty. Można zrobić zdjęcia zmian łuszczycowych, szczególnie, gdy doszło do zaostrzenia objawów i pokazać je lekarzowi. Warto też zabrać ze sobą ostatnie wyniki badań i konsultacji, a także przynieść spis wszystkich przyjmowanych leków, nie tylko na łuszczycę.
Zgodnie z zaleceniami towarzystw naukowych, na wizytę do dermatologa trzeba przyjść bez makijażu i bez żadnych innych „upiększaczy”. Niewskazany jest również manikiur hybrydowy, ponieważ może zakryć zmiany chorobowe. – Zachęcam, by szczerze i otwarcie rozmawiać z lekarzem – mówi prof. Irena Walecka. – Na przykład nie ukrywać stosowania ziół, które w przypadku dziurawca czy rumianku mają właściwości światłouczulające, i w połączeniu z fototerapią mogą doprowadzić do powikłań w postaci zmian na skórze.
Warto też pytać o nowoczesne, skuteczne możliwości leczenia, np. możliwość leczenia biologicznego. Zwłaszcza, że ostatnio modyfikacji uległy zasady kwalifikacji do tego typu terapii. Co się zmieniło?
M.in. od 1 stycznia leczenie biologiczne mogą rozpocząć także ci pacjenci, którzy nie spełniają części kryteriów opisanych w programie lekowym, po uzyskaniu zgody Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w łuszczycy. Dotyczy to pacjentów ze zmianami w tzw. miejscach szczególnych, tj. owłosionej skórze głowy, twarzy, okolicy narządów płciowych, dłoni, stóp czy paznokci. Zniesiono też ograniczenia czasowe w leczeniu łuszczycy w przypadku niektórych grup leków. Wszystkie szczegóły dotyczące wprowadzonych zmian znajdują się pod
linkiem
Liczy się aktywna postawa
– Partnerska i otwarta rozmowa z lekarzem prowadzącym jest bardzo ważna. To w dużym stopniu od relacji lekarz-pacjent zależy powodzenie procesu terapeutycznego. Jeśli mamy zaufanie do lekarza, to będziemy stosować się do jego zaleceń, ale też powiemy mu o niezadowalających efektach leczenia, co również jest bardzo istotną informacją – tłumaczy prof. Irena Walecka. - Czasem sprawy trzeba wziąć we własne ręce, gdy pojawi się problem - nie lekceważyć go, a stawić mu czoła. Także poprzez szczerą rozmowę z lekarzem – podkreśla ekspertka.
Profesor zachęca pacjentów do aktywnej postawy w procesie leczenia i wychodzenia z inicjatywą rozmowy, także na tematy intymne, jak na przykład plany powiększenia rodziny. W przypadku łuszczycy ma to znaczenie o tyle, że niektóre leki działają teratogennie (mogą uszkadzać płód) i nawet do trzech lat po ich stosowaniu kobiety nie powinny zachodzić w ciążę.
Tymczasem, jak wynika z internetowej ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii Czysta Sytuacja wśród 191 chorych z łuszczycą, co trzeci pacjent jest średnio zadowolony z rozmowy z lekarzem na temat obecnej terapii, jej rezultatów i oczekiwań. 38% badanych jest z kolei niezadowolonych lub wręcz bardzo niezadowolonych z efektów leczenia w kontekście zmniejszenia zmian skórnych.
Przewodnik do rozmowy z lekarzem można pobrać bezpłatnie, wchodząc na stronę www.CzystaSytuacja.pl (w zakładkę Porozmawiaj ze swoim lekarzem). Na stronie kampanii znajdują się również porady lekarzy dermatologów, filmy przedstawiające historie osób chorujących na łuszczycę, można także podzielić się własnym doświadczeniem życia z tą chorobą.
Łuszczyca jest przewlekłą, nawracającą chorobą zapalną skóry, która dotyczy 1-3% populacji światowej. Może wystąpić w każdym wieku, choć najczęściej rozwija się pomiędzy 20-40 r.ż. Jej etiologia jest nieznana – znaczenie mają zarówno czynniki genetyczne jak i czynniki środowiskowe. Najczęstsza postać to łuszczyca plackowata. Często towarzyszą jej inne choroby współistniejące, tj. schorzenia kardiologiczne, zaburzenia metaboliczne, cukrzyca, depresja.
Kampania edukacyjna „Czysta sytuacja” jest realizowana przez firmę Abbvie we współpracy z Fundacją Amicus oraz Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Kampanię wspierają także Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” i Fundacja „Tak, mam łuszczycę”.
– Biorąc pod uwagę, że my lekarze mamy ograniczoną ilość czasu, jaką możemy przeznaczyć dla pacjenta (zgodnie z kontraktem NFZ 15 lub 20 minut), to solidne przygotowanie do wizyty jest bardzo ważne. Zwłaszcza teraz w dobie COVID-19, kiedy wiele oddziałów dermatologicznych zostało przekształconych w placówki jednoimiennie, w związku z czym dostęp do specjalistów jest dodatkowo utrudniony – wyjaśnia prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie.
Niewskazane są „upiększacze”
Ekspertka radzi, by w domu, przed wizytą spisać listę kontrolną z tematami, które powinniśmy poruszyć z lekarzem, np. jak silne jest odczuwanie przez pacjenta bólu lub swędzenia skóry i co przeszkadzało w chorobie od ostatniej wizyty. Można zrobić zdjęcia zmian łuszczycowych, szczególnie, gdy doszło do zaostrzenia objawów i pokazać je lekarzowi. Warto też zabrać ze sobą ostatnie wyniki badań i konsultacji, a także przynieść spis wszystkich przyjmowanych leków, nie tylko na łuszczycę.
Zgodnie z zaleceniami towarzystw naukowych, na wizytę do dermatologa trzeba przyjść bez makijażu i bez żadnych innych „upiększaczy”. Niewskazany jest również manikiur hybrydowy, ponieważ może zakryć zmiany chorobowe. – Zachęcam, by szczerze i otwarcie rozmawiać z lekarzem – mówi prof. Irena Walecka. – Na przykład nie ukrywać stosowania ziół, które w przypadku dziurawca czy rumianku mają właściwości światłouczulające, i w połączeniu z fototerapią mogą doprowadzić do powikłań w postaci zmian na skórze.
Warto też pytać o nowoczesne, skuteczne możliwości leczenia, np. możliwość leczenia biologicznego. Zwłaszcza, że ostatnio modyfikacji uległy zasady kwalifikacji do tego typu terapii. Co się zmieniło?
M.in. od 1 stycznia leczenie biologiczne mogą rozpocząć także ci pacjenci, którzy nie spełniają części kryteriów opisanych w programie lekowym, po uzyskaniu zgody Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w łuszczycy. Dotyczy to pacjentów ze zmianami w tzw. miejscach szczególnych, tj. owłosionej skórze głowy, twarzy, okolicy narządów płciowych, dłoni, stóp czy paznokci. Zniesiono też ograniczenia czasowe w leczeniu łuszczycy w przypadku niektórych grup leków. Wszystkie szczegóły dotyczące wprowadzonych zmian znajdują się pod
linkiem
Liczy się aktywna postawa
– Partnerska i otwarta rozmowa z lekarzem prowadzącym jest bardzo ważna. To w dużym stopniu od relacji lekarz-pacjent zależy powodzenie procesu terapeutycznego. Jeśli mamy zaufanie do lekarza, to będziemy stosować się do jego zaleceń, ale też powiemy mu o niezadowalających efektach leczenia, co również jest bardzo istotną informacją – tłumaczy prof. Irena Walecka. - Czasem sprawy trzeba wziąć we własne ręce, gdy pojawi się problem - nie lekceważyć go, a stawić mu czoła. Także poprzez szczerą rozmowę z lekarzem – podkreśla ekspertka.
Profesor zachęca pacjentów do aktywnej postawy w procesie leczenia i wychodzenia z inicjatywą rozmowy, także na tematy intymne, jak na przykład plany powiększenia rodziny. W przypadku łuszczycy ma to znaczenie o tyle, że niektóre leki działają teratogennie (mogą uszkadzać płód) i nawet do trzech lat po ich stosowaniu kobiety nie powinny zachodzić w ciążę.
Tymczasem, jak wynika z internetowej ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii Czysta Sytuacja wśród 191 chorych z łuszczycą, co trzeci pacjent jest średnio zadowolony z rozmowy z lekarzem na temat obecnej terapii, jej rezultatów i oczekiwań. 38% badanych jest z kolei niezadowolonych lub wręcz bardzo niezadowolonych z efektów leczenia w kontekście zmniejszenia zmian skórnych.
Przewodnik do rozmowy z lekarzem można pobrać bezpłatnie, wchodząc na stronę www.CzystaSytuacja.pl (w zakładkę Porozmawiaj ze swoim lekarzem). Na stronie kampanii znajdują się również porady lekarzy dermatologów, filmy przedstawiające historie osób chorujących na łuszczycę, można także podzielić się własnym doświadczeniem życia z tą chorobą.
Łuszczyca jest przewlekłą, nawracającą chorobą zapalną skóry, która dotyczy 1-3% populacji światowej. Może wystąpić w każdym wieku, choć najczęściej rozwija się pomiędzy 20-40 r.ż. Jej etiologia jest nieznana – znaczenie mają zarówno czynniki genetyczne jak i czynniki środowiskowe. Najczęstsza postać to łuszczyca plackowata. Często towarzyszą jej inne choroby współistniejące, tj. schorzenia kardiologiczne, zaburzenia metaboliczne, cukrzyca, depresja.
Kampania edukacyjna „Czysta sytuacja” jest realizowana przez firmę Abbvie we współpracy z Fundacją Amicus oraz Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Kampanię wspierają także Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” i Fundacja „Tak, mam łuszczycę”.