Jak zatrzymać stwardnienie rozsiane
Autor: Aleksandra Skibińska
Data: 31.01.2017
Źródło: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Działy:
Polecamy
Aktualności
W Polsce nadal występują problemy z dostępnością do refundowanego leczenia nowoczesnymi lekami. Proces wprowadzenia do refundacji ciągnie się latami, kolejni chorzy tracą szansę na normalne funkcjonowanie, ponieważ nie mogą na wczesnym etapie rozwoju choroby dostać leku. PTSR od wielu lat stara o zmianę tej sytuacji, wciąż jednak daleko do ideału. Dlatego publikujemy historię Agnieszki, której się udało i w odpowiednim momencie mogła skorzystać z leczenia. Ale ile osób takiej szansy nie otrzymuje.
Historia Agnieszki, czyli jak zatrzymać stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życia, stawiając pod znakiem zapytania ich plany zawodowe i prywatne. Przykład Agnieszki pokazuje, że nie musi tak być. Szansą jest dopasowana do aktywności choroby terapia oraz dostęp do innowacyjnych metod leczenia, o co zaapelowały niedawno organizacje skupiające pacjentów z SM.
Agnieszka o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Była na drugim roku studiów i winą za złe samopoczucie obarczała stres, z którym musiała się zmierzyć podczas sesji egzaminacyjnej. Ale sesja minęła, a objawy zamiast ustąpić - nasilały się. To wtedy wraz z rodzicami podjęła decyzję o wizycie u lekarza. Od tego momentu do dnia postawienia diagnozy minęły dwa lata. Czuła się coraz gorzej. W szpitalach, w których coraz częściej się pojawiała, leczono ją m.in. na boreliozę, jednak wyniki nie poprawiały się.
- Cierpiałam na zawroty głowy i podwójne widzenie, przez co często traciłam równowagę. Przez dwa lata zastanawiałam się, co się ze mną dzieje, a nikt nie potrafił mi pomóc – wspomina Agnieszka.
DIAGNOZA
W 2004 roku trafiła do kliniki w Lublinie. Wizyta miała być kolejną z wielu, lecz nieoczekiwanie odmieniła jej życie.
- Po badaniu rezonansem magnetycznym usłyszałam, że cierpię na stwardnienie rozsiane. Długo czekałam na rozpoznanie choroby, ale to był cios. Byłam na początku wyboru swojej drogi życiowej, pragnęłam założyć rodzinę i spełniać się zawodowo – mówi Agnieszka.
W Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na SM. Choroba jest nieuleczalna. Pacjenci cierpią na zaburzenia czucia, mają problemy z widzeniem, a sztywnienie mięśni utrudnia im poruszanie się.
- Kiedy oczami wyobraźni widziałam, jak poruszam się na wózku inwalidzkim, przyszła propozycja udziału w badaniu klinicznym. Zaproponowano mi terapię alemtuzumabem, na którą zdecydowałam się niemal natychmiast – mówi Agnieszka.
TERAPIA
Do badania klinicznego zakwalifikowała się wkrótce po usłyszeniu diagnozy. W maju 2004 roku po raz pierwszy podano jej lek.
- Przyjmowałam go dożylnie przez pięć dni z rzędu. Szybko zauważyłam, że zaczęły ustępować problemy z podwójnym widzeniem, które było niezwykle uciążliwie i utrudniało mi utrzymanie równowagi - wspomina.
Kolejną dawkę przyjęła po roku. Od tamtej pory nie zażywa już żadnych leków na stwardnienie rozsiane, a neurologiczne objawy choroby ustąpiły.
- Oczywiście pojawiają się czasem jakieś drobne dolegliwości związane z chorobą, ale trudno to porównać do mojego stanu zdrowia sprzed terapii. Trwa to już 11 lat – mówi Agnieszka.
Kilka miesięcy po podaniu ostatniej dawki leku, Agnieszka wyszła za mąż. Zatrzymanie rozwoju choroby pozwoliło jej z powodzeniem dokończyć studia i rozpocząć pracę. Urodziła troje dzieci.
- Mąż często żartuje, że wymyśliłam sobie chorobę. W swoim środowisku uchodzę za osobę zupełnie zdrową. O tym, że jeżdżę na badania kontrolne, wie właściwie tylko najbliższa rodzina. Raz do roku wykonuję rezonans, trochę częściej badania krwi, poza tym funkcjonuję zupełnie zwyczajnie – zapewnia Agnieszka.
MOŻNA POMÓC
Agnieszka, wbrew pozorom, nie lubi mówić o SM, ale jej przypadek dowodzi, że los chorych można odmienić, dlatego rozmów nie unika. Wie, że miała sporo szczęścia, bo możliwość leczenia pojawiła się szybko i w odpowiednim momencie. Niestety, wielu innych w podobnej sytuacji nie ma tej szansy.
- Mimo, że na lek zareagowałam bardzo dobrze, dokładnie wiem z jakimi problemami borykają się pacjenci z SM. Ta choroba najczęściej dotyka osoby młode, dlatego taka informacja to trauma. Na moim przykładzie widać jednak, że dzięki postępom medycyny można z powodzeniem zatrzymać rozwój choroby nawet na kilkanaście lat. Chciałabym, żeby inni pacjenci także mogli skorzystać z nowoczesnych metod leczenia, jaką jest między innymi terapia alemtuzumabem – twierdzi Agnieszka.
Eksperci z dziedziny neurologii podkreślają, że substancja ta zatrzymuje rozwój choroby i hamuje postęp niepełnosprawności. Jest też szansą dla osób z najbardziej powszechnym typem SM, które zmagają się z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią choroby. Warunkiem jest podanie leku we właściwym czasie.
- Bardzo ważne jest, aby leczenie wprowadzać szybko, ponieważ przekłada się to na jego skuteczność, czyli na mniejsze objawy choroby, wolniejsze narastanie niepełnosprawności oraz na poprawę jakości życia pacjentów - potwierdza prof. Halina Bartosik-Psujek z Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego w Rzeszowie
WYRÓWNAĆ SZANSE
Szacuje się, że co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM, a około 75 proc. chorych przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od momentu postawienia diagnozy. Mimo postępu medycyny, dostęp do nowoczesnego leczenia dla chorych w Polsce - w porównaniu do innych krajów europejskich, wciąż jest ograniczony.
-Brakuje skutecznych, refundowanych leków o silniejszym działaniu, które mogłyby pomóc pacjentom z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM. Dlatego sześć organizacji działających na rzecz pacjentów z SM połączyło swoje siły i zaapelowało o włączenie Alemtuzumabu do programu lekowego. W grudniu ub.r. odbyło się spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, którzy zapewnili, że przekażą nasze stanowisko Ministrowi Zdrowia. Z perspektywy naszego środowiska włączenie tego leku do refundacji to dla pacjentów z SM szansa na zahamowanie postępu choroby, świadczy o tym historia Agnieszki. Chorzy oraz lekarze powinni mieć dostęp do jak najszerszej palety leków, aby móc wybrać te, które będą w ich przypadku skuteczne – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życia, stawiając pod znakiem zapytania ich plany zawodowe i prywatne. Przykład Agnieszki pokazuje, że nie musi tak być. Szansą jest dopasowana do aktywności choroby terapia oraz dostęp do innowacyjnych metod leczenia, o co zaapelowały niedawno organizacje skupiające pacjentów z SM.
Agnieszka o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Była na drugim roku studiów i winą za złe samopoczucie obarczała stres, z którym musiała się zmierzyć podczas sesji egzaminacyjnej. Ale sesja minęła, a objawy zamiast ustąpić - nasilały się. To wtedy wraz z rodzicami podjęła decyzję o wizycie u lekarza. Od tego momentu do dnia postawienia diagnozy minęły dwa lata. Czuła się coraz gorzej. W szpitalach, w których coraz częściej się pojawiała, leczono ją m.in. na boreliozę, jednak wyniki nie poprawiały się.
- Cierpiałam na zawroty głowy i podwójne widzenie, przez co często traciłam równowagę. Przez dwa lata zastanawiałam się, co się ze mną dzieje, a nikt nie potrafił mi pomóc – wspomina Agnieszka.
DIAGNOZA
W 2004 roku trafiła do kliniki w Lublinie. Wizyta miała być kolejną z wielu, lecz nieoczekiwanie odmieniła jej życie.
- Po badaniu rezonansem magnetycznym usłyszałam, że cierpię na stwardnienie rozsiane. Długo czekałam na rozpoznanie choroby, ale to był cios. Byłam na początku wyboru swojej drogi życiowej, pragnęłam założyć rodzinę i spełniać się zawodowo – mówi Agnieszka.
W Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na SM. Choroba jest nieuleczalna. Pacjenci cierpią na zaburzenia czucia, mają problemy z widzeniem, a sztywnienie mięśni utrudnia im poruszanie się.
- Kiedy oczami wyobraźni widziałam, jak poruszam się na wózku inwalidzkim, przyszła propozycja udziału w badaniu klinicznym. Zaproponowano mi terapię alemtuzumabem, na którą zdecydowałam się niemal natychmiast – mówi Agnieszka.
TERAPIA
Do badania klinicznego zakwalifikowała się wkrótce po usłyszeniu diagnozy. W maju 2004 roku po raz pierwszy podano jej lek.
- Przyjmowałam go dożylnie przez pięć dni z rzędu. Szybko zauważyłam, że zaczęły ustępować problemy z podwójnym widzeniem, które było niezwykle uciążliwie i utrudniało mi utrzymanie równowagi - wspomina.
Kolejną dawkę przyjęła po roku. Od tamtej pory nie zażywa już żadnych leków na stwardnienie rozsiane, a neurologiczne objawy choroby ustąpiły.
- Oczywiście pojawiają się czasem jakieś drobne dolegliwości związane z chorobą, ale trudno to porównać do mojego stanu zdrowia sprzed terapii. Trwa to już 11 lat – mówi Agnieszka.
Kilka miesięcy po podaniu ostatniej dawki leku, Agnieszka wyszła za mąż. Zatrzymanie rozwoju choroby pozwoliło jej z powodzeniem dokończyć studia i rozpocząć pracę. Urodziła troje dzieci.
- Mąż często żartuje, że wymyśliłam sobie chorobę. W swoim środowisku uchodzę za osobę zupełnie zdrową. O tym, że jeżdżę na badania kontrolne, wie właściwie tylko najbliższa rodzina. Raz do roku wykonuję rezonans, trochę częściej badania krwi, poza tym funkcjonuję zupełnie zwyczajnie – zapewnia Agnieszka.
MOŻNA POMÓC
Agnieszka, wbrew pozorom, nie lubi mówić o SM, ale jej przypadek dowodzi, że los chorych można odmienić, dlatego rozmów nie unika. Wie, że miała sporo szczęścia, bo możliwość leczenia pojawiła się szybko i w odpowiednim momencie. Niestety, wielu innych w podobnej sytuacji nie ma tej szansy.
- Mimo, że na lek zareagowałam bardzo dobrze, dokładnie wiem z jakimi problemami borykają się pacjenci z SM. Ta choroba najczęściej dotyka osoby młode, dlatego taka informacja to trauma. Na moim przykładzie widać jednak, że dzięki postępom medycyny można z powodzeniem zatrzymać rozwój choroby nawet na kilkanaście lat. Chciałabym, żeby inni pacjenci także mogli skorzystać z nowoczesnych metod leczenia, jaką jest między innymi terapia alemtuzumabem – twierdzi Agnieszka.
Eksperci z dziedziny neurologii podkreślają, że substancja ta zatrzymuje rozwój choroby i hamuje postęp niepełnosprawności. Jest też szansą dla osób z najbardziej powszechnym typem SM, które zmagają się z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią choroby. Warunkiem jest podanie leku we właściwym czasie.
- Bardzo ważne jest, aby leczenie wprowadzać szybko, ponieważ przekłada się to na jego skuteczność, czyli na mniejsze objawy choroby, wolniejsze narastanie niepełnosprawności oraz na poprawę jakości życia pacjentów - potwierdza prof. Halina Bartosik-Psujek z Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego w Rzeszowie
WYRÓWNAĆ SZANSE
Szacuje się, że co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM, a około 75 proc. chorych przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od momentu postawienia diagnozy. Mimo postępu medycyny, dostęp do nowoczesnego leczenia dla chorych w Polsce - w porównaniu do innych krajów europejskich, wciąż jest ograniczony.
-Brakuje skutecznych, refundowanych leków o silniejszym działaniu, które mogłyby pomóc pacjentom z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM. Dlatego sześć organizacji działających na rzecz pacjentów z SM połączyło swoje siły i zaapelowało o włączenie Alemtuzumabu do programu lekowego. W grudniu ub.r. odbyło się spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, którzy zapewnili, że przekażą nasze stanowisko Ministrowi Zdrowia. Z perspektywy naszego środowiska włączenie tego leku do refundacji to dla pacjentów z SM szansa na zahamowanie postępu choroby, świadczy o tym historia Agnieszki. Chorzy oraz lekarze powinni mieć dostęp do jak najszerszej palety leków, aby móc wybrać te, które będą w ich przypadku skuteczne – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
