Jakość życia dzieci i młodzieży z postacią czterokończynową mózgowego porażenia dziecięcego

Wprowadzenie
Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQOL) jest ważnym skutkiem interwencji zdrowotnych u dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Cel pracy
Przedstawienie charakterystyki HRQOL dzieci i młodzieży z postacią tetraplegiczną mózgowego porażenia dziecięcego sporządzonej na podstawie oceny rodziców, a także analiza wpływu na nią czterech czynników (stopnia ciężkości porażenia mózgowego, niepełnosprawności intelektualnej, wieku oraz płci).

Materiał i metody
Jest to badanie opisowe przeprowadzone w placówkach edukacyjnych zlokalizowanych w środkowej i południowej Polsce. W badaniu udział wzięło 149 osób z postacią tetraplegiczną mózgowego porażenia dziecięcego. Do oceny HRQOL zastosowano PedsQL 4.0 Generic Core i PedsQL 3.0 Cerebral Palsy Module.

Wyniki
Najniższą ocenę dla Generic Core Scales uzyskano w podskali funkcjonowanie fizyczne (średnia ± odchylenie standardowe: 11,1 ±8,5), a najwyższą dla funkcjonowania emocjonalnego (47,1 ±22,2). Najniższą ocenę w CP Module uzyskano dla czynności codziennych (3,2 ±8,5), natomiast najwyższą dla podskali bólu (57,1 ±29,3). Wynik PedsQL korelował z poziomem systemów MACS i GMFCS, stopniem niepełnosprawności intelektualnej, ale nie z płcią badanych. Wiek był powiązany jedynie z oceną bólu (r = –0,190; p = 0,020). W badaniu stwierdzono istotnie niższą jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia osób z postacią tetraplegiczną mózgowego porażenia dziecięcego, zwłaszcza w obszarze funkcjonowania fizycznego.

Wnioski
Obszar psychospołeczny HRQOL wymaga badań ukierunkowanych na poszukiwanie czynników modulujących. Ze względu na wydłużający się czas życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym zarówno rodzice, jak i pracownicy opieki zdrowotnej powinni zwrócić uwagę na właściwą ocenę występującego u nich bólu.



Introduction
Health-related quality of life (HRQOL) is an important outcome of health interventions for children and youths with cerebral palsy (CP).

Aim of the research
To describe HRQOL of children and young people with tetraplegic cerebral palsy from the parents’ perspectives, and explore the impact of four factors (severity of CP, intellectual disability, age, and gender) on HRQOL.

Material and methods
This is a descriptive study, conducted in educational centres in central and southern Poland. The study encompassed a group of 149 children and youths with tetraplegic cerebral palsy (TCP). The HRQOL study described in this paper was carried out using the PedsQL 4.0 Generic Core and PedsQL 3.0 Cerebral Palsy Module.

Results
The lowest subscale score in generic core scales was physical functioning (mean ± SD: 11.1 ±8.5), the highest being emotional functioning (47.1 ±22.2). The lowest subscale score in CP module was daily activities (3.2 ±8.5), the highest being pain and hurt (57.1 ±29.3). PedsQL scores were related to MASC level, GMFCS level, and degree of intellectual disability, but not gender. Age correlated only with the assessment of pain and hurt (Pearson r = –0.190; p = 0.020). This study showed significant deficits in HRQOL for children with TCP, especially as regards their physical HRQOL.

Conclusions
More studies aimed at searching factors related to psychosocial HRQOL are needed. In relation with the increasing life expectancy of persons with TCP, parents and health professionals should pay more attention to appropriate assessment of pain.