Jakość życia osób z wyłonioną kolostomią

Wstęp

Studia nad historią stomii jelitowych doprowadziły badaczy aż do czasów biblijnych, sprzed 3000 lat [1–3], gdzie w pochodzącej z X w. p.n.e. Księdze Sędziów Starego Testamentu został zamieszczony krótki fragment dotyczący samoistnej, pourazowej stomii jelitowej [1, 2]. Na podstawie obserwacji pacjentów, u których po urazie brzucha stomia występowała samoistnie, Lorenz Heister pierwszy zaproponował w 1757 r. wyłonienie uszkodzonej części jelita w ranie [4]. Trzydzieści sześć lat później, w 1793 r., Francuz Dubois przeprowadził pierwszą udaną operację u noworodka z zarośniętym odbytem zakończoną wyłonieniem kolostomii lewostronnej, po której pacjent żył 45 lat [1, 4]. Wskazaniami do wyłaniania pierwszych stomii jelitowych były urazy oraz niedrożność mechaniczna jelit [1, 3–5]. W XIX w. wyłanianie kolostomii było już częstą metodą leczenia mechanicznej niedrożności jelit [4, 5] oraz raka odbytnicy [4]. Niestety, problemy, z jakimi borykali się pacjenci z kolostomią w owych czasach, nie były priorytetowe dla ówczesnych chirurgów [1]. Dopiero wiek XX przyniósł duże zmiany i nadzieje na lepsze funkcjonowanie chorych ze stomią. Nastąpił silny rozwój metod i technik operacyjnych wykonywania stomii jelitowych, mających na celu poprawienie kontroli wypróżnień [1]. Zaczęto również prowadzić intensywne badania nad jakością życia i czynnikami ją warunkującymi. Początkowo termin ten był przedmiotem badań socjologów i psychologów [6–8]. W latach 70. XX w. zjawisko to pojawiło się również w naukach medycznych [8–12] i do dziś ma istotne znaczenie w proponowanym i podejmowanym procesie leczenia i pielęgnowania chorych.
Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia HRQL (health related quality of life) rozumiana jest przez Shippera i wsp. jako funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany przez pacjenta [9].
Obecnie na świecie prowadzone są liczne badania naukowe mające ma celu znalezienie odpowiedzi na pytanie: jaki wpływ na jakość życia chorych miało wyłonienie u nich kolostomii. Ocenia się wpływ różnych czynników na poprawę jakości życia tych chorych, dzięki czemu możliwe jest tworzenie i wprowadzanie kolejnych, lepszych standardów leczenia i opieki [13–16].

Cel pracy

Celem przeprowadzonych badań była subiektywna ocena poziomu jakości życia przez osoby z wyłonioną kolostomią, a także ocena wpływu czasu, jaki upłynął od wykonania zabiegu, na poziom jakości życia chorych. W badaniach uwzględniono zarówno globalną jakość życia, jak i jej poszczególne wymiary: stan fizyczny, stan emocjonalny, życie rodzinne i towarzyskie, funkcjonowanie w życiu codziennym oraz jakość życia wynikającą z występowania dolegliwości specyficznych dla jednostki chorobowej.

Materiał i metody

Grupę badaną stanowiło 128 osób z wyłonioną kolostomią. Badania były przeprowadzone od kwietnia 2008 r. do stycznia 2009 r. wśród pacjentów Kliniki Chirurgii Ogólnej, Endokrynologicznej i Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, członków Pomorskiego Stowarzyszenia Stomijnego oraz członków Polskiego Towarzystwa Opieki nad Chorymi ze Stomią Pol-Ilko (oddziałów: koszalińskiego, lubelskiego, łódzkiego, szczecińskiego, warszawskiego i włocławskiego). Średnia wieku badanych wynosiła 66,24 roku (odchylenie standardowe = 10,92). W grupie badanej dominowały osoby z definitywnie (89%) wyłonioną stomią mieszkające z rodziną (72%), w dużych miastach (78%), niepracujące zawodowo (79%), najczęściej były to osoby ze średnim wykształceniem (39%), płci żeńskiej (59%). Najistotniejsze dla autorek kryterium charakteryzujące badaną populację stanowił czas życia respondentów z wyłonioną kolostomią – pod tym względem wyodrębniono trzy grupy.
Do grupy I zakwalifikowano pacjentów żyjących ze stomią nie dłużej niż rok (19 ankietowanych, 15%). Grupę II stanowiły osoby mające wyłonioną stomię powyżej roku, lecz nie dłużej niż 5 lat (50 ankietowanych, 39%). Respondenci, u których wyłonienie stomii nastąpiło ponad 5 lat przed włączeniem do badania (59 ankietowanych, 46%), tworzyli grupę III.
W pracy pos³u¿ono siê metod¹ sonda¿u diagnostycznego. Narzêdziem badawczym był Kwestionariusz funkcjonalnej oceny terapii nowotworów (Functional Asses­­ ment of Cancer Therapy – FACT), na wykorzystanie którego uzyskano zgodê z Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) [17]. Organizacja ta jest odpowiedzialna równie¿ za t³umaczenie poszczególnych skal na inne jêzyki, m.in. na jêzyk polski. Procedura t³umaczenia skali zosta³a przedstawiona w za³¹czniku nr 1.
Kwestionariusz Funkcjonalnej Oceny Terapii Nowotworów jest narzędziem wielowymiarowym, oceniającym jakość życia chorych w zakresie: stanu fizycznego, życia rodzinnego i towarzyskiego, stanu emocjonalnego, funkcjonowania w życiu codziennym oraz dolegliwości specyficznych dla wybranego typu nowotworu. W badaniach posłużono się modułem FACT-C (colorectal), przeznaczonym dla chorych na nowotwór jelita grubego. Wszystkie pytania miały charakter zamknięty. Respondent oceniając swój stan w ostatnich siedmiu dniach, przy każdym pytaniu wybierał odpowiedź w skali 0–4. Większa liczba punktów oznaczała wyższą jakość życia. Maksymalnie można było osiągnąć 136 punktów.
Do opisu statystycznego zastosowano klasyczne miary po³o¿enia (medianê, œredni¹ arytmetyczn¹), a tak¿e miary zmiennoœci (odchylenie standardowe). Zale¿noœci miêdzy badanymi cechami obliczano za pomoc¹ testu Kruskala-Wallisa, przyjmuj¹c poziom statystycznej istotnoœci p < 0,05.

Wyniki

Poziom średniej globalnej jakości życia respondentów wyniósł 91,81 punktu, co oznacza 68% możliwej maksymalnej liczby punktów. Jest to wynik bardzo nieza­dowalający, zwłaszcza że wartość minimalna wyniosła 20 punktów, czyli co najmniej jeden respondent oce- nił swoją jakość życia na poziomie zaledwie 15%. Maksymalna uzyskana ocena wynosi 127 punktów, co daje 93%. Średnie wartości w poszczególnych dziedzinach jakości życia nie różnią się znacznie i wynoszą 66–70%. Respondenci oceniali najwyżej swój stan fizyczny, a najniżej dziedzinę związaną z dolegliwościami charakterystycznymi dla swojej choroby. Szczegółowe wyniki przedstawiono w formie procentowej w tabeli 1.
W dalszej części badania podjęto próbę oceny wpływu czasu, jaki upłynął od wyłonienia kolostomii u chorych na ich jakość życia. W pierwszej kolejności zbadano zależność w stosunku do globalnej jakości życia chorych. Uzyskane wyniki nie potwierdziły występowania istotnej statystycznie zależności (p = 0,646). Najniżej swoją jakość życia ocenili chorzy mający wyłonioną kolostomię najkrócej (do roku), a najwyżej osoby żyjące z kolostomią najdłużej (powyżej 5 lat). Różnica ta była jednak bardzo mała i wynosiła zaledwie 5% (tab. 2.).
Następnie oceniono wpływ czasu, jaki upłynął od wyłonienia kolostomii, na poszczególne dziedziny jakości życia. Pierwszy poddano analizie aspekt fizyczny. Pomimo że różnica w ocenie pomiędzy skrajnymi grupami respondentów wynosiła aż 13%, przeprowadzone badania nie potwierdziły występowania istotnej statystycznie zależności między tymi cechami (p = 0,114 ) (tab. 3.).
Dokonana analiza nie potwierdziła także występowania zależności istotnych statystycznie pomiędzy poziomem życia rodzinnego i towarzyskiego respondentów a czasem, przez jaki mają oni wyłonioną stomię, jednakże wartość p = 0,072 była na granicy istotności. W związku z tym można domniemywać, iż zwiększenie grupy badawczej mogłoby spowodować ujawnienie się tej zależności (tab. 4., ryc. 1.).
Jak wskazały przeprowadzone badania, długość życia ze stomią nie wpływa istotnie statystycznie (p = 0,731) na ich stan emocjonalny. We wszystkich trzech grupach badani oceniali aspekt emocjonalny swojej jakości życia na podobnym poziomie (tab. 5.).
Czas życia ze stomią nie wpłynął również istotnie statystycznie (p = 0,512) na kolejną badaną dziedzinę jakości życia, jaką było funkcjonowanie w życiu rodzinnym chorych. Średnie oceny we wszystkich grupach respondentów były na podobnym poziomie i wahały się w przedziale 64–70% (tab. 6.).
Przeprowadzone badania dowiodły natomiast występowania istotnej statystycznie zależności (p = 0,015) pomiędzy poziomem występowania dolegliwości specyficznych związanych z jednostką chorobową a czasem, przez jaki respondent ma wyłonioną stomię. Specyficzne dolegliwości, do których zaliczono: obrzmienia i skurcze brzucha, utratę wagi, niepanowanie nad oddawaniem stolca, problemy z trawieniem, biegunkę, brak apetytu oraz brak akceptacji swojego ciała, występowały istotnie częściej i w efekcie obniżały jakość życia u chorych mających stomię najkrócej w porównaniu z grupą respondentów żyjących ze stomią dłużej niż 5 lat (tab. 7., ryc. 2.).

Dyskusja

Liczne badania dowiodły, że u chorych z wyłonioną kolostomią obserwuje się obniżoną jakość życia. Występowanie tego zjawiska potwierdziły także wyniki badań własnych. Średni poziom globalnej jakości życia wszystkich respondentów wynosił zaledwie 68%. Posługując się tym samym kwestionariuszem pomiaru jakości życia (FACT-C) podobne wyniki uzyskały również Wrońka i Wiraszka [18]. W 2002 r. przeprowadziły one badania na grupie 50 chorych z wyłonioną definitywną kolostomią w następstwie rozpoznanego raka jelita grubego. Średni poziom globalnej jakości życia w tej grupie był zmniejszony i nieco niższy niż uzyskany w badaniach własnych [18]. W kolejnych badaniach przeprowadzonych również przez Wiraszkę na grupie 164 osób z wyłonioną kolostomią w następstwie raka jelita grubego, przy wykorzystaniu kwestionariusza FACT-C uzyskano także zbliżone wyniki [19].
Na całościową jakość życia składają się jej komponenty, wymiary i dziedziny [9, 10]. W badaniach własnych średnie jakości życia w zakresie: stanu fizycznego, funkcjonowania w życiu rodzinnym i towarzyskim, stanu emocjonalnego, funkcjonowania w życiu codziennym, jak również występowania dolegliwości specyficznych utrzymywały się na podobnym poziomie. Wyniki uzyskane przez Wiraszkę nie potwierdziły także występowania istotnych różnic w poziomie poszczególnych dziedzin jakości życia [19]. Jednak uzyskany średni poziom jakości życia w poszczególnych jej dziedzinach był nieco niższy w porównaniu z wynikami uzyskanymi w badaniach własnych.
Porównując badania Wrońskiej i Wiraszki [18] oraz badania Wiraszki [19] z badaniami własnymi, można przypuszczać, że za nieco niższy poziom jakości życia uzyskany w badaniach wyżej wymienionych autorek może odpowiadać choroba podstawowa, czyli przyczyna wyłonienia stomii. W badaniach [18, 19] wzięły udział tylko osoby z rozpoznanym rakiem jelita grubego, natomiast w badaniu własnym, w którym uzyskano nieco wyższy poziom zarówno globalnej jakości życia, jak i w poszczególnych jej dziedzinach, grupę badaną stanowiły wszystkie osoby z kolostomią, bez względu na przyczynę jej wyłonienia. Można w tym miejscu pokusić się o przypuszczenie, że rozpoznany rak jelita grubego i związane z tym strach przed niepewnym rokowaniem oraz zmęczenie i wyniszczenie towarzyszące stosowanemu często drastycznemu leczeniu uzupełniającemu (radioterapia, chemioterapia) stanowią dodatkową przyczynę obniżenia jakości życia chorych ze stomią.
Tezie tej jednak zaprzeczają badania przeprowadzone przez Krouse i wsp. [14]. Grupę badaną stanowiło tu 599 osób mających wyłonioną kolostomię. Były to zarówno osoby z rozpoznanym rakiem jelita grubego, jak również pacjenci, u których wyłoniono kolostomię z innych przyczyn, głównie z powodu nieswoistych zapaleń jelit. Według tych badań, osoby z rakiem jelita grubego prezentują wyższy poziom jakości życia niż osoby mające stomię wyłonioną z innych powodów [14]. Różnice te na korzyść osób chorych na nowotwory występują zarówno dla globalnej jakości życia, jak i w poszczególnych jej wymiarach (fizycznym, psychicznym oraz społecznym). Jedynie w wymiarze duchowym nie zaobserwowano różnic pomiędzy obiema grupami [14].
Odpowiedzi na pytanie, czy posiadanie stomii jest przyczyną obniżenia jakości życia, szukali również Rauch i wsp. [20]. Za pomocą kwestionariusza EORTC QLQ-CR38 ocenili oni poziom jakości życia 121 respondentów z Norwegii i Niemiec, z rozpoznanym rakiem jelita grubego, będących od co najmniej 2 lat w pełnej remisji. Porównali oni m.in. jakość życia osób z wyłonioną kolostomią i osób, u których nie wystąpiła konieczność jej wykonania. W obu grupach wyniki jakości życia w wymiarze społecznym były zbliżone. Nie zaobserwowano również, by stomia wpłynęła negatywnie na życie seksualne, perspektywy na przyszłość czy obraz własnego ciała badanych osób. Co ciekawe, autorzy, posługując się Kwestionariuszem jakości życia Duke’a, udowodnili, że w badanej grupie pacjenci ze stomią mają wyższą samoocenę i występuje u nich mniejszy poziom niepokoju w porównaniu z osobami niemającymi stomii [20].
W opozycji do wyników uzyskanych przez Rauch i wsp. można przedstawić badania Wiraszki [19], w których autorka porównała poziom jakości życia osób z wyłonioną kolostomią z osobami o porównywalnych danych demograficznych niemających stomii (grupa kontrolna). Autorka udowodniła, że osoby ze stomią w porównaniu z osobami zdrowymi mają niższy poziom zarówno globalnej jakości życia, jak i poszczególnych jej dziedzin [19].
W badaniach własnych podjęto próbę oceny wpływu czasu, jaki upłynął od wyłonienia stomii, na jakość życia chorych. Uzyskane wyniki nie potwierdziły, by czas życia z wyłonioną kolostomią wpływał istotnie na jego jakość, zarówno globalną, jak i w wymiarze fizycznym, emocjonalnym, życiu codziennym czy rodzinnym i towarzys­- kim. Jedynie w zakresie dolegliwości specyficznych (tj.: obrzmienia i skurcze brzucha, utrata wagi, niepanowanie nad oddawaniem stolca, problemy z trawieniem, biegunka, brak apetytu oraz brak akceptacji swojego ciała) zaobserwowano, że wraz z upływem czasu wzrasta jakość życia badanych.
Odwrotne wyniki uzyskali Ponczek i wsp. [21]. Ocenili oni w latach 1997–2001 jakość życia 78 chorych leczonych chirurgicznie z powodu rozpoznanego raka odbytnicy. Ze względu na podobny poziom prezentowanej jakości życia zarówno osób, u których przeprowadzony zabieg zakończył się wyłonieniem stomii, jak i osób, u których udało się wykonać resekcję przednią dolną (nie wyłoniono stomii) autorzy dokonali oceny wspólnej dla wszystkich ankietowanych. W badaniach posłużyli się kwestionariuszem EORTC QLQ-CR38. Uzyskane wyniki potwierdziły występowanie istotnej zależności pomiędzy czasem, jaki minął od zabiegu wyłonienia stomii, a jakością życia w zakresie stanu fizycznego oraz funkcjonowaniu w rolach społeczno-zawodowych. W obu tych przypadkach najgorszy wynik miały osoby operowane w 2000 r., a najwyższą jakość życia prezentowały osoby operowane 2 lata wcześniej. Również w zakresie postrzegania swoich perspektyw najniższy wynik uzyskały osoby operowane w 2000 r. Przeprowadzone przez autorów badania, w przeciwieństwie do badań własnych, nie potwierdziły występowania istotnej zależności pomiędzy czasem, jaki upłynął od zabiegu, a poziomem jakości życia chorych związanej z występowaniem specyficznych dolegliwości [21].
Istotny wpływ czasu na adaptację chorych ze stomią uzyskali również Piwonka i Merino [13]. Wyniki przeprowadzonych przez nich badań w grupie 60 osób z wyłonioną definitywną kolostomią dowiodły, że poziom adaptacji do stomii wzrasta proporcjonalnie do długości czasu życia z wyłonioną stomią [13].

Wnioski

1. Poziom globalnej jakoœci ¿ycia nie jest uzale¿niony od czasu, przez jaki chory ma wy³onion¹ stomiê. Zale¿noœæ ta nie wystêpuje równie¿ dla poszczególnych dziedzin jakoœci ¿ycia (stanu fizycznego, ¿ycia rodzinnego i towarzyskiego, stanu emocjonalnego oraz funkcjo­nowania w ¿yciu codziennym).
2. Czas, przez jaki chorzy maj¹ wy³onion¹ stomiê, wp³ywa istotnie statystycznie na jakoœæ ich ¿ycia zwi¹zan¹ z wystêpowaniem dolegliwoœci specyficznych dla ich jednostki chorobowej. Im d³u¿ej chorzy maj¹ wy³onion¹ stomiê, tym dolegliwoœci wynikaj¹ce z ich choroby i leczenia (oraz posiadania stomii) się zmniejszaj¹, a przez to jakoœæ ich ¿ycia w tej dziedzinie jest wy¿sza.

Piśmiennictwo

 1. Łapuć K, Snarska J, Majewska G i wsp. Historia zabezpieczania stomii jelitowych z uwzględnieniem opieki pielęgniarskiej i sprzętu stomijnego oraz stowarzyszenia POL-Ilko. W: Pacjent przedmiotem troski zespołu tera­peutycznego. Krajewska-Kułak E, Sierakowska M, Lewko J, Łukaszuk C (red.). Tom 1. Wydział Pielęgniarstwa i Ochrony Zdrowia AM w Białymstoku, Białystok 2005; 88-93.  
2. Dziki A, Kołacińska A, Zajdel R i wsp. Powikłania stomii jelitowych. Proktologia 2001; 2: 76-86.  
3. Wojewoda B, Juzwiszyn J, Durlej S i wsp. Jakość życia chorych ze stomią. Onkol Pol 2006; 9: 184-8.  
4. Banaszkiewicz Z, Jawień A. Stomie jelitowe. Przew Lek 2003; 10: 89-91.  
5. Banaszkiewicz Z, Jawień A. Wskazania, rodzaje i technika wykonania stomii. Valetudinaria – Post Med. Klin Wojsk 2002; 7: 8-13.  
6. Meeberg GA. Quality of life: a concept analysis. J Adv Nurs 1993; 18: 32-8.  
7. Sierakowska M, Krajewska-Kułak E. Jakość życia w chorobach przewlekłych – nowe spojrzenie na pacjenta i problemy zdrowotne w aspekcie subiektywnej oceny. Pielęgniarstwo XXI wieku 2004; 2: 23-6.  
8. Sidorowicz S. Kilka uwag na temat pojęcia jakości życia chorych. Wiad Psych 2001; 4: 293-6.  
9. de Walden-Gałuszko K. Jakość życia – rozważania ogólne. W: Jakość życia w chorobie nowotworowej. de Walden-Gałuszko K, Majkowicz M (red.). Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 13-22.
10. Wrońska I, Stępień R, Wiraszka G. Jakość życia w naukach medycznych (część I). Pielęgniarstwo XXI wieku 2004; 1: 5-9.
11. Sierakowska M, Krajewska-Kułak E, Sierakowski S. Ocena jakości życia w medycynie – geneza, główne koncepcje i kierunki przemian. Pol Merk Lek 2005; 18: 604-6.
12. Wrońska I, Stępień R, Wiraszka G. Badanie jakości życia w naukach medycz­nych (część II). Pielęgniarstwo XXI wieku 2004; 2: 9-13.
13. Brown H, Randle J. Living with a stoma: a review of the literature. J Clin Nurs 2005; 14: 74-81.
14. Krouse R, Grant M, Ferrell B, et al. Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. J Surg Res 2007; 138: 79-87.
15. Gliñska J, Hebda A, Dziki A. Wp³yw opieki pielêgniarskiej na jakoœæ ¿ycia pacjentów ze stomi¹ jelitow¹. Proktol 2005; 6: 232-42.
16. Pittman J, Rawl S, Schmidt CM, et al. Demographic and clinical factors related to ostomy complications and quality of life in veterans with an ostomy. J Wound Ostomy Continence Nurs 2008; 35: 493-503.
17. www.facit.org
18. Wroñska I, Wiraszka G. Jakoœæ ¿ycia chorych z rakiem jelita grubego i wytworzonym brzusznym odbytem. Psychoonkol 2003; 7: 37-42.
19. Wiraszka G. Problemy funkcjonowania chorych z kolostomi¹ wytworzon¹ po operacyjnym leczeniu raka jelita grubego na podstawie badañ HRQOL. Probl Pielêg 2007; 15: 1-5.
20. Rauch P, Miny J, Conroy T, et al. Quality of life among disease-free survivors of rectal cancer. J Clin Oncol 2004; 22: 354-60.
21. Ponczek D, Nowicki A, Zegarski W i wsp. Ocena jakoœci ¿ycia chorych le­czonych chirurgicznie z powodu raka odbytnicy w aspekcie czynników spo³eczno-demograficznych. Wspó³cz Onkol 2006; 10: 164-70.