Kierunki rozwoju opieki paliatywnej na podstawie literatury

WSTĘP

Dane pochodzące z badań epidemiologicznych wskazują, że w 2019 r. na całym świecie chorobę nowotworową rozpoznano u około 23,6 mln osób, natomiast około 10 mln zmarło z tego powodu [1]. Od 2010 r. obserwowany jest wzrost liczby nowych zachorowań (o około 26,3%) oraz liczby zgonów z powodu nowotworów (wzrost o około 20,1%) [1]. Liczba osób chorych na nieuleczalne choroby zagrażające życiu, które odnoszą lub mogą odnieść korzyść w związku z objęciem opieką paliatywną jest jednak znacznie większa. Pomimo że każdego roku około 40 mln osób na całym świecie wymaga opieki paliatywnej, szacuje się, że tylko około 14% z nich zostaje objętych tą formą opieki [2]. W następnych latach globalne zapotrzebowanie na opiekę paliatywną będzie nadal zwiększało się, głównie w związku ze starzeniem się populacji oraz rosnącym obciążeniem chorobami przewlekłymi będącymi źródłem cierpienia. W związku z tym potrzebne jest prowadzenie odpowiednich polityk krajowych, programów i szkoleń w zakresie opieki paliatywnej mających na celu poprawę dostępności tej formy opieki. Najważniejsze wyzwania dla opieki paliatywnej przedstawione w dostępnych opracowaniach to wyrównanie różnic w dostępie do opieki paliatywnej, poprawa leczenia bólu oraz dostępu do leków opioidowych, integracja opieki paliatywnej i onkologicznej, poprawa w dostępie do pediatrycznej opieki paliatywnej, dostosowanie definicji opieki paliatywnej do współczesnych wyzwań stojących przed nią oraz podwyższenie poziomu akademickiego w dziedzinie medycyny paliatywnej.

WYRÓWNANIE RÓŻNIC W DOSTĘPIE DO OPIEKI PALIATYWNEJ

Zapewnienie ulgi w bólu i łagodzenie cierpienia chorych oraz poprawa ich jakości życia są podstawowym celem opieki paliatywnej. Fundamentalne znaczenie dla zapewnienia optymalnej opieki ma oparcie opieki paliatywnej na pracy zespołów interdyscyplinarnych, zapewniających holistyczne podejście do problemów zgłaszanych przez chorego oraz profesjonalne wsparcie dla rodziny w przypadkach sprawowania opieki paliatywnej w warunkach domowych. Niestety, dane pozyskiwane z różnych krajów wskazują, że stopień realizacji głównych zadań opieki paliatywnej oraz środki przeznaczane na ich osiągnięcie różnią się istotnie pomiędzy poszczególnymi państwami oraz regionami geograficznymi. W trzeciej edycji Atlas of Palliative Care in Europe, który został opracowany w 2019 r. przez European Association for Palliative Care (EAPC) i zawiera 51 raportów z poszczególnych krajów Europy dotyczących m.in. krajowych polityk na rzecz opieki paliatywnej, jakości świadczonych usług, rozwoju akademickiego oraz zużycia opioidów przeliczonych na ekwiwalent morfiny (ME) podkreślono, że istnieją mocne dowody na wyraźny rozwój opieki paliatywnej w wielu krajach europejskich, jednak nadal zauważalna jest wyraźna różnica pomiędzy Wschodem a Zachodem w zakresie dostępu do usług, niezbędnych leków i edukacji [3]. Co więcej, pomimo postulatów Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy dotyczących uznania dostępu do opieki paliatywnej jako prawa człowieka, fundamentalnego dla zapewnienia jego godności, wielu cierpiących mieszkańców Europy doświadcza braku dostępu do tego rodzaju usług [4].
Szczególnej uwagi wymagają kraje o niskim statusie ekonomicznym, w których w najbliższych dekadach prognozowany jest najwyższy wzrost potrzeb w zakresie opieki paliatywnej [5]. Dane z ostatnich lat pokazują, że niemal 80% chorych wymagających objęcia opieką paliatywną żyje w krajach o niskich i średnich dochodach [2]. Dane pozyskane z innych źródeł podkreślają, że około 70% globalnej liczby zgonów na nowotwory dotyczy właśnie mieszkańców krajów o niskich i średnich dochodach. Wynika to w głównej mierze z postawionej zbyt późno diagnozy, gdy zaawansowanie choroby sprawia, że leczenie przyczynowe nie jest skuteczne [6]. Zgodnie z zaleceniem American Society of Clinical Oncology (ASCO) w każdym z powyższych przypadków chory powinien mieć zagwarantowany dostęp do świadczeń z zakresu opieki paliatywnej [7]. Niestety, szacuje się, że jedynie około 14% potrzebujących objętych jest tą formą opieki [2]. Obecnie realną przeszkodą w dostępie do opieki paliatywnej w krajach najuboższych są nie tylko kwestie finansowe, personalne i związane z organizacją opieki zdrowotnej, ale również niewystarczająca wiedza, słaba świadomość dotycząca opieki paliatywnej, negatywne postawy i przekonania chorych, ich rodzin, ogółu społeczeństwa i świadczeniodawców [6].
Według Brant i wsp. [6] spośród różnic warunkujących rozbieżności w poziomie sprawowania opieki paliatywnej w różnych częściach świata szczególne znaczenie mają: odmienna dla poszczególnych regionów epidemiologia nowotworów i związanych z nimi objawów, stopień integracji opieki paliatywnej z leczeniem onkologicznym, poziom edukacji zarówno profesjonalistów medycznych jak i wiedza społeczeństwa oraz różnorodność kulturowa i religijna pomiędzy krajami i regionami geograficznymi. Jednak najważniejszym czynnikiem determinującym poziom opieki paliatywnej sprawowanej w danym kraju jest jego wzrost gospodarczy oraz wynikające z niego zapewnienie środków niezbędnych do finansowania opieki paliatywnej [6].
Polska, pomimo statusu ekonomicznego istotnie niższego od większości krajów Europy Zachodniej (według danych z 2019 r. niższy niż w Polsce produkt krajowy brutto – PKB, w przeliczeniu na jednego mieszkańca – jeden ze wskaźników poziomu zamożności danego kraju – stwierdzany był jedynie w Bułgarii, Chorwacji i Rumunii [8]), plasuje się w czołówce krajów europejskich pod względem liczby jednostek specjalistycznej opieki paliatywnej [3]. W 2018 r. umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) na udzielanie świadczeń z zakresu opieki paliatywnej podpisało 551 podmiotów leczniczych działających na terenie całego kraju, w tym 419 hospicjów domowych dla dorosłych, 66 hospicjów domowych dla dzieci, 185 jednostek opieki stacjonarnej (hospicjum stacjonarne/oddział medycyny paliatywnej), 154 poradnie medycyny paliatywnej i 7 jednostek perinatalnej opieki paliatywnej (ten rodzaj opieki nie był dostępny w połowie województw) [9]. Wskaźnik liczby jednostek opieki paliatywnej w przeliczeniu na 100 tys. mieszkańców dla Polski wynosi 1,5, podczas gdy mediana dla krajów europejskich wynosi zaledwie 0,8 [3]. Eksperci zwracają uwagę na fakt, że sytuacja jednostek opieki paliatywnej w Polsce staje się coraz trudniejsza. Z uwagi na niedostosowanie poziomu finansowania przez budżet państwa świadczeń z zakresu opieki paliatywnej do rosnących kosztów ich prowadzenia, w tym rosnących kosztów wynagrodzeń personelu oraz inflacji, zadłużenie wielu podmiotów zwiększa się, co stwarza realne ryzyko ich zamknięcia. Innym problemem są również długie kolejki oczekiwania na objęcie opieką paliatywną, związane między innymi z obecnością limitów zawartych w kontraktach z NFZ oraz niewystarczającą liczbą jednostek w wybranych województwach [9]. Według danych Ministerstwa Zdrowia w lutym 2020 r. na udzielenie świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej czekało około 2500 chorych, w tym około 1600 osób czekało na świadczenie w hospicjum domowym [10]. W 2018 r. domową opieką paliatywną nie objęto około jednej szóstej zakwalifikowanych do niej chorych, natomiast stacjonarną – niemal jednej trzeciej; większość z tych chorych (odpowiednio około 75 i 60%) zmarła w okresie oczekiwania na rozpoczęcie świadczenia [11].
Opieka paliatywna, ewoluująca od czasów jej prekursorki Cicely Saunders, w najbliższych latach musi być przygotowana na kolejne wyzwania wynikające ze wzrostu liczby chorych oraz konieczności zapewnienia im zindywidualizowanej opieki, dostosowanej nie tylko do stadium choroby i zgłaszanych objawów somatycznych, ale i zależnej od uwarunkowań społecznych, kulturowych i religijnych. Do osiągniecia powyższych celów niezbędna jest poprawa dostępu do edukacji, dotyczącej założeń opieki paliatywnej, zasad leczenia bólu i innych objawów oraz komunikacji klinicznej, jak również odpowiedni wzrost gospodarczy poszczególnych krajów i finansowanie tego typu świadczeń, pozwalające na optymalne wykorzystanie istniejących zasobów ludzkich i infrastruktury.

POPRAWA LECZENIA BÓLU

W raporcie opracowanym w 2018 r. przez The Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief znalazły się dane dotyczące dostępności do opieki paliatywnej oraz leków przeciwbólowych [12]. Na podstawie danych epidemiologicznych ustalono, że spośród 56,2 mln osób zmarłych w 2015 r. na całym świecie około 25,5 mln doświadczyło przed śmiercią tzw. poważnego cierpienia związanego ze stanem zdrowia (serious health-related suffering – SHRS), a następnych 35,5 mln osób cierpiało z powodu objawów towarzyszących chorobom zagrażających życiu [12]. Spośród tych 61 mln osób niemal 80% było mieszkańcami krajów o niskich lub średnich dochodach, z bardzo ograniczonym dostępem do opieki paliatywnej oraz do morfiny, stosowanej w celu złagodzenia bólu. Oszacowano, że niemal połowa globalnej populacji, czyli około 3,6 miliarda osób żyjących w krajach najbiedniejszych otrzymuje około 1% morfiny wykorzystywanej w celu leczenia bólu co roku na całym świecie [12]. Wiele spośród barier ograniczających dostęp do środków przeciwbólowych ma w tych krajach charakter systemowy i związany jest z nadmiernie restrykcyjnym ustawodawstwem, które wynika z obawy o uzależniający charakter leków opioidowych [12].
Według The Lancet Comission uzyskanie powszechnego dostępu do opieki paliatywnej oraz zlikwidowanie istniejących ogromnych różnic w dostępie do opieki paliatywnej zmniejszyłoby skalę niepotrzebnego cierpienia na całym świecie. W tym celu w krajach o niskich i średnich dochodach zaproponowano wdrożenie niezbędnych pakietów obejmujących podstawowe leki i sprzęt stosowany w opiece paliatywnej, w koordynacji z wykorzystaniem zasobów kadrowych posiadających doświadczenie w tym zakresie. Jednoznacznie stwierdzono, że podstawowym lekiem, jaki powinien znaleźć się w takim pakiecie jest morfina w postaci doustnej o natychmiastowym uwalnianiu oraz w postaci roztworu do wstrzykiwań [12]. W dokumencie nie przedstawiono szczegółów dotyczących zasad korzystania z zaproponowanych pakietów, jednak sama idea wprowadzenia podstawowego świadczenia gwarantowanego dla wszystkich chorych wymagających objęcia opieką paliatywną niezależnie od kraju zamieszkania wydaje się słuszna. Problemem nadal pozostaje dostosowanie krajowych polityk oraz prawodawstwa w celu złagodzenia obowiązujących dotychczas restrykcji w zakresie stosowania leków opioidowych w łagodzeniu dolegliwości bólowych. Niewątpliwym wyzwaniem dla tych krajów jest pozyskanie odpowiednich funduszy na realizację pomysłu. Według niektórych autorów pozostałe państwa powinny wziąć na siebie ciężar finansowy związany z poprawą dostępności do środków uśmierzających ból w krajach o niskich dochodach. Szacuje się, że kwota 145 milionów dolarów byłaby wystarczająca, aby wypełnić lukę w zapotrzebowaniu na morfinę w opiece paliatywnej na całym świecie [12].
Należy zwrócić uwagę na poprawę dostępności leków opioidowych w Polsce, jaka dokonała się w ciągu ostatnich lat. Udało się zniwelować nadmierne bariery prawne i administracyjne, ograniczające zapisywanie opioidowych leków przeciwbólowych oraz dokonano zmian pozwalających na łatwiejsze wypisywanie recept (np. wycofanie stygmatyzujących różowych recept z wtórnikiem, wprowadzenie możliwości wypisania leku na dłuższy okres leczenia, wydłużenie okresu pozwalającego na realizację recepty oraz uproszczenie konieczności zapisywania dawki leku słownie) [13]. Możliwość wypisania recepty na lek opioidowy posiada każdy lekarz, posiadający prawo wykonywania zawodu, niezależnie od posiadanej specjalizacji klinicznej [3]. W ostatnich latach obserwowana jest również poprawa w zakresie dostępności i refundacji opioidowych leków przeciwbólowych, które dla chorych na nowotwory dostępne są bezpłatnie lub za niewielką opłatą ryczałtową [13]. Obecnie w Polsce dostępna jest większość analgetyków opioidowych II stopnia (tramadol, kodeina, dihydrokodeina, dekstrometorfan) oraz III stopnia drabiny analgetycznej Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO) (morfina, oksykodon, buprenorfina, fentanyl, tapentadol, metadon oraz preparat złożony z oksykodonu i naloksonu). Edukacja przed- i podyplomowa prowadzona przez środowiska naukowe związane z leczeniem bólu i opieką paliatywną, takie jak Polskie Towarzystwo Badania Bólu i Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, pozwoliła na istotną zmianę postrzegania leków opioidowych wśród lekarzy oraz wskazała na ich istotną rolę w leczeniu bólu i duszności, towarzyszących przewlekłym, nieuleczalnym schorzeniom [13]. Niestety, pomimo podjęcia powyższych działań, nadal stwierdzane są ograniczenia w zakresie świadomości nie tylko pacjentów [14], ale również niektórych lekarzy, dotyczące dostępności i korzyści wynikających ze stosowania opioidowych leków przeciwbólowych (opioidofobia). Zużycie silnych opioidów w Polsce nadal pozostaje znacznie niższe w porównaniu z większością krajów Europy, gdzie średni wskaźnik zużycia silnych opioidów w ciągu roku, z wyłączeniem metadonu, przeliczonych na ME wynosi około 107 mg na mieszkańca [3]. Dane z 2017 r. pokazują, że dla Polski powyższy wskaźnik wynosi zaledwie około 36,6 mg/osobę/rok ME [3].

INTEGRACJA OPIEKI ONKOLOGICZNEJ I PALIATYWNEJ

W definicji opieki paliatywnej według WHO uznano znaczenie integracji opieki paliatywnej z leczeniem onkologicznym, podkreślając, że może być ona stosowana na każdym etapie choroby nowotworowej w połączeniu z innymi terapiami mającymi na celu przedłużenie życia, takimi jak chemioterapia lub radioterapia [2]. Pełna integracja opieki onkologicznej i paliatywnej opiera się na połączeniu specjalistycznej wiedzy oraz umiejętności charakterystycznych dla dwóch rodzajów opieki: podejścia ukierunkowanego na leczenie choroby nowotworowej (onkologia) oraz podejścia ukierunkowanego na chorego, mającego na celu poprawę jakości życia (opieka paliatywna) [15]. Przeprowadzone dotychczas randomizowane badania kliniczne dotyczące integracji leczenia onkologicznego i opieki paliatywnej potwierdziły szereg korzyści obserwowanych u chorych na nowotwory objętych taką formą opieki. Wyniki badań potwierdziły nie tylko poprawę jakości życia chorych, lepszą kontrolę objawów oraz obniżenie poziomu lęku, ale również większe zadowolenie opiekunów z jakości opieki, zmniejszenie częstości stosowania daremnej chemioterapii u kresu życia oraz lepsze wykorzystanie zasobów opieki zdrowotnej [15, 16]. Systematyczna ocena i wykorzystanie danych pozyskanych od chorych oraz ich aktywne zaangażowanie w decyzje dotyczące leczenia onkologicznego skutkują lepszą kontrolą objawów, jak również poprawą ich zdrowia fizycznego i psychicznego oraz lepszym wykorzystaniem zasobów opieki zdrowotnej [15].
W opracowanym przez The Lancet Oncology Commission dokumencie Integration of oncology and palliative care wskazano na główne przeszkody w skutecznej integracji onkologii z opieką paliatywną [15]. Podkreślono między innymi znaczenie niewystarczającej infrastruktury i środków finansowych oraz braku szczegółowych wytycznych dotyczących standardów organizacji takiej formy opieki. Integracji nie sprzyja również powszechne błędne przekonanie (również prezentowane przez profesjonalistów medycznych), że opieka paliatywna jest jedynie opieką świadczoną u schyłku życia, stygmatyzacja śmierci i umierania oraz słabo rozwinięta edukacja i badania naukowe nad opieką paliatywą w onkologii [15]. W powyższym raporcie podkreślono, że opieka skoncentrowana na pacjencie powinna stanowić integralną część opieki onkologicznej, niezależnie od rokowania oraz planów i możliwości terapeutycznych [15].
Również międzynarodowe towarzystwa naukowe, takie jak European Society of Medical Oncology (ESMO) czy ASCO postulują wczesne włączenie opieki paliatywnej u chorych na nowotwory. Już w 2003 r. ESMO opracowało specjalny program akredytacyjny dla ośrodków onkologicznych, którego celem było osiągnięcie wysokiego standardu integracji opieki onkologicznej z paliatywną. Od tego czasu programem tym objęto ponad 200 ośrodków onkologicznych w 44 krajach na całym świecie, spośród których w Regionie Europejskim zostało akredytowane 155 ośrodków [3]. W Polsce jedynym ośrodkiem akredytowanym przez ESMO jest Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
W odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na świadczenia w zakresie opieki paliatywnej wśród chorych na nowotwory, którzy pozostają pod opieką onkologiczną, Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej zaproponowało innowacyjny model ambulatoryjnej opieki paliatywnej pod postacią Poradni Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego, który w swoich założeniach łączy te dwie formy opieki [17]. Uznano, że poradnia medycyny paliatywnej może być optymalnym miejscem dla zaspokajania potrzeb w zakresie opieki paliatywnej dla chorych będących na wczesnym etapie choroby nowotworowej. Opieka ambulatoryjna zapewnia odpowiednie warunki do kontroli objawów choroby, dając możliwość monitorowania stanu chorego, planowania opieki, prowadzenia interwencji farmakologicznych i psychologicznych oraz zapobiegania sytuacjom kryzysowym [17].
W 2020 r. Rada Ministrów w drodze uchwały przyjęła Narodową Strategię Onkologiczną (NSO), będącą kompleksowym wieloletnim programem na lata 2020–2030, wytyczającym kierunki rozwoju systemu opieki zdrowotnej w zakresie onkologii. Narodowa Strategia Onkologiczna wskazuje na pięć obszarów strategicznych, kluczowych dla poprawy skuteczności leczenia onkologicznego i dostosowania rozwiązań systemowych do potrzeb chorych na nowotwory [18]. Rozwój kompleksowej opieki onkologicznej obejmować ma również działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych w trakcie i po zakończeniu leczenia, w tym rozwój oraz poprawę dostępności opieki paliatywnej. Zgodnie z założeniami NSO do końca 2022 r. powinny zostać opracowane mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie opieki paliatywnej dla pacjentów onkologicznych. Do końca 2024 r. zagwarantowane jest wyrównanie oraz zwiększenie dostępu do świadczeń opieki paliatywnej w poszczególnych województwach. Dwa lata później ma powstać sieć ośrodków opieki paliatywnej dla chorych na nowotwory, zlokalizowanych w ośrodkach onkologicznych lub współpracujących w ramach projektowanej Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO). Ponadto, w ramach KSO w każdym z ośrodków onkologicznych mają zostać utworzone zespoły konsultacyjne medycyny paliatywnej. Natomiast do końca 2028 r. planowane jest zwiększenie o 10% liczby lekarzy posiadających specjalizację z onkologii oraz współpracujących w obszarze onkologii, m.in. medycyny paliatywnej [18]. Wdrożenie NSO wpisuje się w potrzeby opieki paliatywnej w Polsce, zwłaszcza w odniesieniu do zwiększenia finansowania jednostek opieki paliatywnej, wyrównywania różnic w dostępie do opieki paliatywnej pomiędzy poszczególnymi województwami oraz integracji ośrodków opieki paliatywnej z ośrodkami onkologicznymi. Na efekty wdrożenia NSO pozostanie nam poczekać kilka kolejnych lat, jednak program ten może okazać się punktem wyjścia w kierunku dalszego rozwoju opieki paliatywnej w naszym kraju.

POTRZEBA ZMIANY DEFINICJI OPIEKI PALIATYWNEJ

Precyzyjne zdefiniowanie terminu określającego opiekę paliatywną jest kluczowe, gdyż wyznacza jej cele i sposoby realizacji, określa też populację chorych wymagających objęcia opieką i warunkuje strukturę organizacyjną opieki zdrowotnej [19]. Aktualnie używane są równolegle różne definicje opieki paliatywnej przyjęte przez uznane organizacje międzynarodowe i towarzystwa naukowe, jednak w świetle współczesnych wyzwań, jakie niosą zmiany struktury demograficznej konieczna jest wnikliwa analiza dotychczasowych definicji i zastąpienie ich nową, bardziej konkretną i uwzględniającą realne potrzeby chorych na całym świecie. Sleeman i wsp. [5] zaproponowali, że zmiana definicji opieki paliatywnej powinna uwzględniać problem SHRS, definiowanego jako cierpienie związane z potrzebą włączenia opieki paliatywnej. Szacuje się, że do 2060 r. zapotrzebowanie na opiekę paliatywną wzrośnie o około 87%, a niemal połowa wszystkich zgonów na całym świecie będzie wiązać się z SHRS, z czego ponad 80% będzie miało miejsce w krajach o niskich i średnich dochodach [5].
W 2020 r. WHO na nowo zdefiniowała opiekę paliatywną jako podejście poprawiające jakość życia chorych (zarówno dzieci, jak i dorosłych) i ich rodzin, zmagających się z problemami związanymi z chorobą zagrażającą życiu [2]. Zgodnie z tą definicją poprawa jakości życia realizowana jest poprzez zapobieganie cierpieniu i jego łagodzenie dzięki wczesnej identyfikacji, właściwej ocenie i leczeniu bólu oraz innych problemów; fizycznych, psychosocjalnych i duchowych [2]. W komentarzu do definicji podkreślono, że opieką paliatywną powinni zostać objęci chorzy cierpiący z powodu chorób przewlekłych, takich jak choroby układu krążenia, nowotwory, przewlekłe choroby układu oddechowego, AIDS czy cukrzyca. Wyszczególniono ponadto inne schorzenia, które mogą wymagać opieki paliatywnej, w tym niewydolność nerek, przewlekłe choroby wątroby, stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, reumatoidalne zapalenie stawów, choroby neurologiczne, otępienie, wady wrodzone i lekooporną gruźlicę [2]. Powyższa lista pozostaje otwarta, stąd postawienie danego rozpoznania nie powinno stanowić kryterium kwalifikacji do opieki paliatywnej [19].
Międzynarodowe Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej (International Association For Hospice & Palliative Care – IAHPC) nie zaakceptowało powyższej definicji i jeszcze w tym samym roku opracowało jej zmianę z uwzględnieniem problemu SHRS, zgodnie z koncepcją zaproponowaną przez The Lancet Commission Global Access to Palliative Care and Pain Relief [20]. Według tej definicji, opartej na konsensusie wypracowanym przez 38 ekspertów i 412 członków IAHPC z 88 krajów, opieka paliatywna jest aktywną holistyczną opieką nad osobami w różnym wieku, które doświadczają SHRS, a zwłaszcza nad osobami u kresu życia. Opieka ta ma na celu poprawę jakości życia chorych, ich rodzin i opiekunów [20]. W definicji przedstawiono ponadto szereg wypunktowań, zawierających dodatkowe szczegółowe informacje, a także zalecenia dla rządów dotyczące ograniczenia barier w opiece paliatywnej [20]. Niektóre stowarzyszenia międzynarodowe, takie jak EAPC, nie zaakceptowały jednak powyższej definicji. Stowarzyszeniu nie udało się również w 2022 r. uzyskać konsensusu w sprawie zmiany standardów i norm opieki paliatywnej w Europie; większość z nich pozostaje niezmieniona od 2009 r. [21].
Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej w ramach prac nad Standardami Organizacyjnymi w Opiece Paliatywnej w 2021 r. zaproponowało współczesną definicję opieki paliatywnej, zgodnie z którą opieka paliatywna to opieka nad osobą z chorobą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie, wymagającą leczenia objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia, zapewniająca wsparcie w obszarze potrzeb społecznych i duchowych, kultury i seksualności, mająca na celu uśmierzanie cierpienia i optymalizację jakości życia tej osoby oraz jej najbliższych, prowadzona niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg na wczesnych jej etapach, w fazie schyłkowej, w czasie umierania, a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych [19].

WZMOCNIENIE POZIOMU KSZTAŁCENIA W MEDYCYNIE PALIATYWNEJ

Brak możliwości kształcenia w dziedzinie medycyny paliatywnej wielokrotnie identyfikowane było jako jedna z barier rozwoju opieki paliatywnej [3]. Brak możliwości uzyskania lekarskiej specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej, brak szkoleń z tej dziedziny w programach specjalizacyjnych dla lekarzy innych specjalności, niewielki odsetek szkół medycznych realizujących szkolenie z opieki paliatywnej dla przyszłych lekarzy i pielęgniarek oraz niewielka liczba profesorów w dziedzinie medycyny paliatywnej w poszczególnych krajach to tylko jedne z najczęściej wskazywanych problemów [3]. Niezwykle istotne jest również prowadzenie wysokiej jakości badań klinicznych, dzięki którym możliwy będzie stały rozwój opieki paliatywnej i poprawa jakości opieki nad chorymi oraz zwiększenie świadomości w zakresie luk istniejących w opiece paliatywnej na całym świecie [6].
Dane pozyskane w 2019 r. pokazują, że około połowa krajów europejskich posiada oficjalną akredytację do kształcenia lekarzy w dziedzinie medycyny paliatywnej, przyznawaną przez właściwe organy krajowe. Szkolenie zakończone jest uzyskaniem tytułu lekarza specjalisty w tej dziedzinie, podspecjalizacji lub oddzielnej umiejętności bądź kompetencji [3]. W Polsce w 1999 r. medycyna paliatywna stała się szczegółową specjalizacją lekarską, a opieka paliatywna specjalizacją pielęgniarską. Według najnowszych danych Naczelnej Izby Lekarskiej tytuł specjalisty medycyny paliatywnej posiada 611 lekarzy [22]. Z kolei dane przedstawione przez Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych wskazują, że dotychczas tytuł specjalisty pielęgniarstwa opieki paliatywnej uzyskało 2599 osób [23].
Medycyna paliatywna została również włączona w proces kształcenia przeddyplomowego lekarzy i pielęgniarek, jednak w większości krajów europejskich kształcenie w tym zakresie nie jest obligatoryjne [3]. W Polsce włączenie obowiązkowego nauczania medycyny paliatywnej do programów pielęgniarskich studiów licencjackich zostało wprowadzone Rozporządzeniem Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w 2019 r. [24]. Niestety, jedynie połowa uczelni kształcących studentów medycyny posiada jednostki medycyny paliatywnej i prowadzi obowiązkowe nauczanie medycyny paliatywnej. Istnieją również znaczne różnice w liczbie godzin przeznaczonych na naukę przedmiotu pomiędzy poszczególnymi jednostkami akademickimi (ich liczba waha się pomiędzy 15 a 45), a ponadto nie wszystkie prowadzą kształcenie kliniczne (przyłóżkowe) [24]. W celu poprawy edukacji w zakresie medycyny paliatywnej postuluje się utworzenie akademickich jednostek medycyny paliatywnej na wszystkich uczelniach posiadających wydziały lekarskie, jak również wprowadzenie jednolitego programu nauczania medycyny paliatywnej oraz przyłóżkowych zajęć klinicznych, jako integralnej części kształcenia przeddyplomowego [24].
Według dostępnych danych uważa się, że poziom akademicki medycyny paliatywnej w Europie pozostaje na niskim poziomie, co ma szczególne odzwierciedlenie w liczbie profesorów wykładających na uczelniach w tej dziedzinie medycyny [25]. Dane z 2019 r. podają, że w krajach europejskich medycynę paliatywną wykładało 65 profesorów zwyczajnych oraz 60 profesorów nadzwyczajnych [3].

POPRAWA DOSTĘPNOŚCI PEDIATRYCZNEJ OPIEKI PALIATYWNEJ

W definicji opieki paliatywnej nad dziećmi opracowanej przez WHO w 1998 r. [26] podkreślono konieczność holistycznego podejścia do łagodzenia cierpienia poprzez leczenie jego fizycznych, psychicznych i społecznych przyczyn oraz troski o stan ducha małego pacjenta. Istotne jest prowadzenie opieki paliatywnej od chwili rozpoznania choroby, niezależnie od stosowanego leczenia przyczynowego. Powinna ona mieć zespołowy charakter i uwzględniać wsparcie rodziny, jak również możliwość zapewnienia opieki w placówkach opiekuńczych, domach dziecka oraz w innych ośrodkach zdrowia [19].
Szacuje się, że każdego roku w Europie ponad 139 tys. umierających dzieci wymaga objęcia opieką paliatywną [3]. Pediatryczna opieka paliatywna dopiero niedawno została uznana za oddzielną specjalność, w związku z czym jej organizacja oraz dostępność pozostaje nadal wyzwaniem o zasięgu globalnym. W wielu krajach podstawowe potrzeby dzieci z chorobami onkologicznymi, neurologicznymi i wadami wrodzonymi, takie jak łagodzenie bólu i innych objawów pozostają niezaspokojone, a rodzice małych pacjentów nie otrzymują odpowiedniego wsparcia. Pediatryczna opieka paliatywna świadczona na najwyższym poziomie dostępna jest jedynie w 21 krajach świata, obejmując opieką mniej niż 10% globalnej populacji w wieku poniżej 20. roku życia. Jest ona skoncentrowana głównie w krajach o wysokich dochodach, podczas gdy większość globalnego zapotrzebowania na ten rodzaj opieki występuje w krajach o niskich i średnich dochodach [6]. Według danych pochodzących z ostatniej edycji Atlas of Palliative Care in Europe z 2019 r. w ostatnich latach odnotowano poprawę dostępności opieki paliatywnej dla dzieci; w 38 spośród 51 dostępnych raportów znalazły się dane dotyczące utworzenia nowych zespołów opieki paliatywnej dla najmłodszych pacjentów [3]. Dane z 2019 r. podają, że w Polsce w tym czasie prowadziło działalność 8 hospicjów stacjonarnych oraz 66 hospicjów domowych, świadczących pediatryczną opiekę paliatywną [3]. Autorzy innych raportów wskazują jednak na fakt, że chociaż dostęp do pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce ulega poprawie a liczba hospicjów domowych jest dość duża, ich rozmieszczenie terytorialne jest niezadowalające [9].
W raporcie EAPC odnotowano również wysokie zapotrzebowanie na perinatalną opiekę paliatywną, wskazując na fakt, że jedynie siedem krajów biorących udział w badaniu posiadało ośrodki referencyjne perinatalnej opieki paliatywnej, natomiast 20 krajów posiadało system oparty na pracy wyspecjalizowanych konsultantów w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej [3]. Świadczenia z zakresu opieki perinatalnej zostały w Polsce dodane do modelu finansowania opieki paliatywnej w 2017 r., jednak dopiero w 2018 r. NFZ rozpoczął jego finansowanie [9]. Według informacji podanych na stronie internetowej NFZ aktualnie na terenie Polski funkcjonuje 17 jednostek perinatalnej opieki paliatywnej [27], jednak nie wszystkie związane są umowami z NFZ.

DOSTĘP DO OPIEKI PALIATYWNEJ DLA CHORYCH NA CHOROBY NIENOWOTWOROWE

Do lat 70. XX wieku opieką paliatywną obejmowano niemal wyłącznie pacjentów z nowotworami – chorobami wówczas nieuleczalnymi, postępującymi, prowadzącymi do nieodległej śmierci [19]. W najnowszej definicji opieki paliatywnej zaproponowanej przez WHO nie określono konkretnych jednostek chorobowych, których rozpoznanie kwalifikuje chorego do opieki paliatywnej, określono je jedynie jako „choroby zagrażające życiu”. W komentarzu do definicji wymieniono najczęstsze schorzenia, mogące wymagać opieki paliatywnej. Wyszczególniono wśród nich m.in. nowotwory, choroby układu krążenia, przewlekłe choroby układu oddechowego, niewydolność nerek, przewlekłe choroby wątroby, choroby neurologiczne (stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona), cukrzycę, reumatoidalne zapalenie stawów, otępienie, wady wrodzone, AIDS i lekooporną gruźlicę [2]. Korzyści płynące z objęcia opieką paliatywną chorych na nowotwory zostały potwierdzone w wielu dotychczas przeprowadzonych badaniach klinicznych [28]. Korzyści płynące z włączenia opieki paliatywnej potwierdzono również wśród chorych na choroby nienowotworowe. Włączenie interwencji z zakresu opieki paliatywnej w porównaniu ze standardową opieką zapewniało tym chorym rzadsze korzystanie z wizyt w oddziałach ratunkowych, zmniejszenie częstości hospitalizacji, mniejsze natężenie objawów oraz częstsze planowanie opieki z wyprzedzeniem [29].
W Polsce obowiązuje zamknięta lista schorzeń, które mogą zostać zakwalifikowane do opieki paliatywnej zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej [30, 31]. U osób dorosłych powyższa lista obejmuje między innymi nowotwory, AIDS, następstwa zapalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego, układowe zaniki pierwotne obejmujące ośrodkowy układ nerwowy, kardiomiopatię, niewydolność oddechową i owrzodzenie odleżynowe [30, 31]. Od 2018 r. do opieki paliatywnej mogą być również kierowani dorośli chorzy na stwardnienie rozsiane [32]. Wskazania do objęcia opieką paliatywną wymieniane są w zaleceniach niektórych towarzystw naukowych, między innymi dotyczących postępowania w zaawansowanej niewydolności serca czy przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc [33, 34], jednak nie wszystkie spośród tych schorzeń mogą zostać objęte tą formą opieki. Ograniczenie dostępu do opieki paliatywnej jedynie tym chorym, których schorzenia wymienione są w wyżej wspomnianym załączniku nr 1 do rozporządzenia Ministra Zdrowia jest nie tylko niezgodne z definicją opieki paliatywnej według WHO, ale również uniemożliwia łagodzenie cierpienia pozostałym chorym. Oczekuje się, że w najbliższym czasie załącznik ten zostanie uzupełniony o inne jednostki chorobowe (m.in. przewlekłą niewydolność nerek czy przewlekłą niewydolność serca).
Wobec zachodzących zmian demograficznych, szybko starzejącej się populacji oraz rosnącego obciążenia chorobami przewlekłymi szacuje się, że w następnych latach zapotrzebowanie na opiekę paliatywną będzie zwiększać się. Dzięki rozwojowi medycyny choroby uznawane jeszcze niedawno za śmiertelne, stały się chorobami przewlekłymi, a chorujący na nie pacjenci niejednokrotnie doświadczają cierpienia z powodu towarzyszących im niekontrolowanych objawów, wymagając wieloletniej opieki. Przebieg powyższych chorób jest zazwyczaj zmienny, przebiegający z okresami zaostrzeń i remisji [35]. W związku z tym niektórzy eksperci sugerują, że w najbliższym czasie konieczne będzie doprecyzowanie populacji wymagającej opieki paliatywnej świadczonej na poziomie podstawowym (np. przez lekarzy rodzinnych oraz innych specjalistów) oraz populacji wymagającej objęcia specjalistyczną opieka paliatywną, gdyż dotychczasowy model specjalistycznej opieki paliatywnej nie jest przygotowany na przyjęcie tak dużej liczby nowych pacjentów [19, 36]. W celu poprawy poziomu opieki sprawowanej nad chorymi ze schorzeniami przewlekłymi zwraca się również uwagę na konieczność integracji opieki paliatywnej z kardiologią, a także opieką długoterminową [3].

WNIOSKI

Rosnące zapotrzebowanie na opiekę paliatywną oraz wyrównanie różnic w dostępie do tej formy opieki stanowią najbardziej istotne wyzwania dla współczesnego świata. Pomimo znacznego postępu jaki dokonał się w ostatnich latach w dostępie do opieki paliatywnej oraz uznania prawa człowieka do łagodzenia cierpienia za jedno z podstawowych jego praw, w wielu regionach geograficznych dostęp do leków opioidowych oraz leczenie bólu nadal pozostają niewystarczające. W najbliższym czasie opieka paliatywna musi być przygotowana na czekające ją wyzwania związane ze wzrostem liczby chorych oraz koniecznością zapewnienia im zindywidualizowanej opieki dostosowanej nie tylko do stadium choroby i zgłaszanych objawów somatycznych, ale i zależnej od uwarunkowań kulturalnych i religijnych. Do osiągniecia powyższych celów niezbędna jest poprawa dostępu do edukacji oraz wzrost gospodarczy poszczególnych krajów, pozwalający na optymalne wykorzystanie istniejących zasobów ludzkich i infrastruktury. Poprawa jakości opieki paliatywnej nad chorymi na nowotwory poprzez jej integrację z opieką onkologiczną jest niewątpliwie kolejnym działaniem ukierunkowanym na potrzeby tej grupy pacjentów w celu poprawy jakości życia. Szczególnie istotna jest również zmiana definicji opieki paliatywnej oraz dostosowanie jej do potrzeb pacjentów, zmieniających się na tle zmian globalnych.
Autorka deklaruje brak konfliktu interesów.