CHOROBY RZADKIE - PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE

Piątek, 17 maja

10:00	Powitanie i rozpoczęcie Wykładowca prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
10:00 – 12:00	SESJA I OŚRODKI EKSPERCKIE W ŚWIETLE PLANU DLA CHORÓB RZADKICH
10:00 – 10:20	ERNs – perspektywa EC Wykładowca prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
10:20 – 10:40	Plan dla chorób rzadkich – znaczenie z punktu widzenia organizacji pacjenckich Wykładowca Stanisław Maćkowiak
10:40 – 11:00	OECR w świetle zapisów Planu dla chorób rzadkich (WERSJA 1.0) Wykładowca prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
11:00 – 11:20	Zadania ERN od teorii do praktyki, punkt widzenia lekarza praktyka Wykładowca prof. dr hab. n. med. Beata Kieć-Wilk
11:20 – 11:40	Perspektywa Ministerstwa Zdrowia Zaproszona do udziału: Wykładowca prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow
11:40 – 12:00	Zespół parlamentarny do spraw chorób rzadkich Wykładowca prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka
12:00 – 12:20	Perspektywa szpitala klinicznego - działalność Ośrodków Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Wykładowca dr n. o zdr. Jakub Kraszewski
12:20 – 12:35	Przerwa na kawę
12:35 – 13:35	SESJA II OECR – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH W PERSPEKTYWIE SYSTEMOWEJ – PANEL DYSKUSYJNY Paneliści prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak dr hab. n. med., prof. nadzw. Zbigniew Żuber
13:35 – 14:20	Przerwa na lunch
14:20 – 16:00	SESJA III FARMAKOTERAPIE W CHOROBACH RZADKICH I REALIZACJA PROGRAMÓW LEKOWYCH NFZ
14:20 – 14:40	Niedoszacowana obsługa, koncentracja w ośrodkach wysokospecjalistycznych – zasoby ludzkie, dostępność łóżek, terapie domowe jako model Wykładowca prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk
14:40 – 14:55	Terapia genowa w SMA Wykładowca prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
14:55 – 15:15	Nowoczesne terapie dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego Wykładowca dr n. med. Marcin Stobiecki
15:15 – 15:35	Aktualne wyzwania i najpilniejsze potrzeby pacjentów ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym Wykładowca Michał Rutkowski
15:35 – 15:55	Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego Wykładowca Anna Moskal
15:55 – 16:15	Pacjent z chorobą Gauchera w polskim systemie opieki zdrowotnej Wykładowca Błażej Jelonek
16:15 – 16:35	Podsumowanie
16:35	Zakończenie pierwszego dnia kongresu

Sobota, 18 maja

09:00 – 09:40	SESJA IV SESJA SYSTEMOWA
09:00 – 09:20	Współpraca Orphanetu z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi - wyzwania, wspólne standardy, wspólny język Wykładowcy prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk
09:20 – 09:40	Integracja do systemów narodowych – JARDIN Wykładowca lek. Michał Dzięgielewski
09:40 – 10:40	SESJA V ERNS – PERSPEKTYWA KRAJOWA
09:40 – 10:00	Doświadczenia polskich członków w ERN – podsumowanie ankiety Wykładowca mgr Katarzyna Urbańczyk
10:00 – 10:20	Perspektywa lekarza – realizacja zadań ERNu, opieka nad chorym, możliwość prowadzenia badań Wykładowca prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
10:20 – 10:40	Perspektywa CEO i Uczelni Medycznych – Szpital Uniwersytecki w Krakowie oraz Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM Wykładowcy mgr Joanna Konopka prof. dr hab. n. med. Piotr Pruszczyk
10:40 – 11:00	Przerwa na kawę
11:00 – 12:00	SESJA VI DEBATA - DOŚWIADCZENIA I PROBLEMY OŚRODKÓW ERN – debata z MZ i NFZ Zaproszeni do udziału w debacie: przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia Agata Metelska - Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ Paneliści prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk Michał Rutkowski Visiting Researcher Andrzej Ryś
12:00 – 13:00	SESJA VII PANEL EKSPERCKI – CHOROBA STILLA, NADCIŚNIENIE TĘTNICZE PŁUCNE, HAE – leczenie i perspektywa MZ Moderator: prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki Eksperci: dr hab. n. med., prof. nadzw. Zbigniew Żuber - na temat choroby Stilla prof. dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć - na temat nadciśnienia tętniczego płucnego prof. dr hab. n. med Jahnz-Różyk - na temat leczenia HAE, skuteczność programu lekowego Marcin Pieklak – kancelaria Rymarz Zdort Maruta – QALY, ocena efektywności kosztowej, komparatory – odmienne podejście dot. chorób rzadkich Maciej Miłkowski - ministerstwo zdrowia
13:00 – 14:00	Przerwa na lunch
14:00 – 16:20	SESJA VIII CHORY Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE – JAK PRZETRWAĆ
14:00 – 14:20	Model opieki koordynowanej w fakomatozach – pokonaliśmy system! Wykładowcy dr n. med. Marek Karwacki mgr Dorota Ewa Korycińska
14:20 – 14:40	Dziecko dorasta i co dalej - perspektywa pacjenta i jego rodziny Wykładowca prof. dr hab. n. med. Anna Pituch-Noworolska
14:40 – 15:00	Zasady ewaluacji, akredytacji – kto i jakie kryteria? – AOTMiT? NFZ? Wykładowca dr n. med. Roman Topór-Mądry
15:00 – 15:20	Co oprócz prestiżu – wycena świadczeń, nakładów ludzkich – konsylia, dostęp do specjalistów Wykładowca prof. dr hab. n. med. Joanna Pera
15:20 – 15:40	Choroby rzadkie – jak to robią inni – Hiszpania? Holandia? Wykładowcy MD, PhD Enrique Terol prof. dr. Wendy van Zelst-Stams
15:40 – 16:00	Choroby rzadkie: poza stereotypy i uprzedzenia Wykładowca dr n. med. i n. o zdr. Maria Libura
16:00	Zakończenie konferencji