Piątek, 17 maja |
10:00
|
Powitanie i rozpoczęcie
Wykładowca
|
10:00
– 12:00
|
SESJA I
OŚRODKI EKSPERCKIE W ŚWIETLE PLANU DLA CHORÓB RZADKICH |
10:00
– 10:20
|
ERNs – perspektywa EC
|
10:20
– 10:40
|
Plan dla chorób rzadkich – znaczenie z punktu widzenia organizacji pacjenckich
Wykładowca
|
10:40
– 11:00
|
OECR w świetle zapisów Planu dla chorób rzadkich (WERSJA 1.0)
Wykładowca
|
11:00
– 11:20
|
Zadania ERN od teorii do praktyki, punkt widzenia lekarza praktyka
Wykładowca
|
11:20
– 11:40
|
Perspektywa Ministerstwa Zdrowia
Zaproszona do udziału: Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow |
11:40
– 12:00
|
Zespół parlamentarny do spraw chorób rzadkich
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka |
12:00
– 12:20
|
Perspektywa szpitala klinicznego - działalność Ośrodków Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
Wykładowca
|
12:20
– 12:35
|
Przerwa na kawę
|
12:35
– 13:35
|
SESJA II
OECR – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH W PERSPEKTYWIE SYSTEMOWEJ – PANEL DYSKUSYJNY |
13:35
– 14:20
|
Przerwa na lunch
|
14:20
– 16:00
|
SESJA III
FARMAKOTERAPIE W CHOROBACH RZADKICH I REALIZACJA PROGRAMÓW LEKOWYCH NFZ |
14:20
– 14:40
|
Niedoszacowana obsługa, koncentracja w ośrodkach wysokospecjalistycznych – zasoby ludzkie, dostępność łóżek, terapie domowe jako model
Wykładowca
|
14:40
– 14:55
|
Terapia genowa w SMA
Wykładowca
|
14:55
– 15:15
|
Nowoczesne terapie dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego
Wykładowca
|
15:15
– 15:35
|
Aktualne wyzwania i najpilniejsze potrzeby pacjentów ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym
Wykładowca
|
15:35
– 15:55
|
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Wykładowca
|
15:55
– 16:15
|
Pacjent z chorobą Gauchera w polskim systemie opieki zdrowotnej
Wykładowca
|
16:15
– 16:35
|
Podsumowanie
|
16:35
|
Zakończenie pierwszego dnia kongresu
|
Sobota, 18 maja |
09:00
– 09:40
|
SESJA IV
SESJA SYSTEMOWA |
09:00
– 09:20
|
Współpraca Orphanetu z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi - wyzwania, wspólne standardy, wspólny język
Wykładowcy
dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk |
09:20
– 09:40
|
Integracja do systemów narodowych – JARDIN
Wykładowca
Dominika Janiszewska-Kajka |
09:40
– 10:40
|
SESJA V
ERNS – PERSPEKTYWA KRAJOWA |
09:40
– 10:00
|
Doświadczenia polskich członków w ERN – podsumowanie ankiety
Wykładowca
|
10:00
– 10:20
|
Perspektywa lekarza – realizacja zadań ERNu, opieka nad chorym, możliwość prowadzenia badań
Wykładowca
|
10:20
– 10:40
|
Perspektywa CEO i Uczelni Medycznych – Szpital Uniwersytecki w Krakowie oraz Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM
|
10:40
– 11:00
|
Przerwa na kawę
|
11:00
– 12:00
|
SESJA VI
DEBATA - DOŚWIADCZENIA I PROBLEMY OŚRODKÓW ERN – debata z MZ i NFZ Zaproszeni do udziału w debacie:
przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
Agata Metelska - Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ
|
12:00
– 13:00
|
SESJA VII
PANEL EKSPERCKI – CHOROBA STILLA, NADCIŚNIENIE TĘTNICZE PŁUCNE, HAE – leczenie i perspektywa MZ Moderator:
prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
Eksperci:
dr hab. n. med., prof. nadzw. Zbigniew Żuber - na temat choroby Stilla
prof. dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć - na temat nadciśnienia tętniczego płucnego
prof. dr hab. n. med Jahnz-Różyk - na temat leczenia HAE, skuteczność programu lekowego Marcin Pieklak – kancelaria Rymarz Zdort Maruta – QALY, ocena efektywności kosztowej, komparatory – odmienne podejście dot. chorób rzadkich
Maciej Miłkowski - ministerstwo zdrowia |
13:00
– 14:00
|
Przerwa na lunch
|
14:00
– 16:20
|
SESJA VIII
CHORY Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE – JAK PRZETRWAĆ |
14:00
– 14:20
|
Model opieki koordynowanej w fakomatozach – pokonaliśmy system!
|
14:20
– 14:40
|
Dziecko dorasta i co dalej - perspektywa pacjenta i jego rodziny
Wykładowca
|
14:40
– 15:00
|
Zasady ewaluacji, akredytacji – kto i jakie kryteria? – AOTMiT? NFZ?
Wykładowca
|
15:00
– 15:20
|
Co oprócz prestiżu – wycena świadczeń, nakładów ludzkich – konsylia, dostęp do specjalistów
Wykładowca
![]() prof. dr hab. n. med. Joanna Pera |
15:20
– 15:40
|
Choroby rzadkie – jak to robią inni – Hiszpania? Holandia?
Wykładowcy
MD, PhD Enrique Terol prof. dr. Wendy van Zelst-Stams |
15:40
– 16:00
|
Choroby rzadkie: poza stereotypy i uprzedzenia
Wykładowca
|
16:00
|
Zakończenie konferencji
|