Life quality assessment in the aspect of somatic symptoms in patients of the Palliative Care Ward in the Lord’s Mercy Hospice in Gliwice

WSTĘP

Pacjenci u kresu życia mają trudne doświadczenie diagnozy choroby i leczenia przyczynowego, a w konsekwencji rezygnacji z dalszego leczenia są kierowani do hospicjum. Jest to często ich pierwszy kontakt z zupełnie nową formą świadczenia opieki i choć medycyna paliatywna wzbogaca leczenie objawowe na każdym etapie choroby, także przed ustaleniem rozpoznania, to pacjenci są obejmowani taką opieką stosunkowo późno – po zakończeniu leczenia przyczynowego. Medycyna paliatywna przenosi wagę z procedur mających na celu wyleczenie choroby na leczenie jej objawów – zdecydowanie ważne jest niwelowanie dolegliwości somatycznych. Priorytetem personelu hospicyjnego jest dbanie o jak najlepszą jakość życia pacjenta oraz koncentracja na jego podmiotowości [1, 2].
Celem badania jest analiza wyników zebranych w badaniu jakości życia pacjentów chorych terminalnie, przebywających w warunkach oddziału stacjonarnego hospicjum. Istnieją trudności w jednoznacznym określeniu definicji jakości życia, która jest subiektywnym odczuciem pacjenta. W przedstawionej pracy przyjęto definicję najczęściej spotykaną w badaniach medycznych – jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. Najczęściej oceniane są cztery aspekty funkcjonowania człowieka: fizyczny, poznawczy, społeczny i emocjonalny [3, 4].
Ze względu na ilość danych zebranych w badaniu ankietowym, autorzy postanowili zwrócić szczególną uwagę jedynie na tę część materiału badawczego, która dotyczy jakości życia związanej z doświadczanymi przez pacjentów dolegliwościami somatycznymi. Jakość życia zdefiniowano jako subiektywną ocenę pacjenta dotyczącą jego komfortu, zależną od samopoczucia fizycznego. Rozważania ograniczono jedynie do funkcjonowania fizycznego, objawów choroby i skutków leczenia [1, 3]. Najbardziej istotna jest tu uciążliwość objawów związanych z samą chorobą nowotworową. Objawami tymi są: ból, zaburzenia snu, zaparcia, nudności, wymioty oraz duszność [5].

MATERIAŁ I METODY

Badaniem objęto grupę 100 pacjentów hospitalizowanych na Oddziale Medycyny Paliatywnej od października 2013 r. do marca 2014 r. Z powodu subiektywnego odczuwania jakości życia przez każdego człowieka [6, 4] podjęto próbę zobiektywizowania zbieranych danych za pomocą badania ankietowego. Pacjenci zostali poddani badaniu, w którym wykorzystano narzędzie samoopisu „Jakość życia pacjentów w Hospicjum Miłosierdzia Bożego” zaprezentowane w tabeli 1.
Ankieta badawcza składała się z 24 pytań zam­kniętych, na które odpowiedzi udzielał pacjent, oraz oceny stanu pacjenta w skali Karnofsky’ego, dokonywanej przez pielęgniarkę. Pacjenci udzielali odpowiedzi na pytania, wybierając jedną z możliwych podanych odpowiedzi (jednokrotny wybór). Jedynie pytanie dotyczące dolegliwości somatycznych było pytaniem wielokrotnego wyboru – pacjenci mogli różnicować poziom doświadczanych dolegliwości, bez konieczności ograniczania się do wybierania najbardziej deprymującego czynnika somatycznego. Do oceny poziomu zadowolenia oraz nasilenia dolegliwości wykorzystano pięciostopniową skalę oceny. Wszystkie pytania ankiety można pogrupować w następujący sposób:
• pytania ogólne – dostarczają informacji o wieku, płci oraz czasie od zdiagnozowania choroby i objęcia opieką paliatywną,
• pytania dotyczące prowadzonego leczenia i opieki – dają informacje o ocenie jakości opieki oraz kontaktu z personelem,
• pytania o dolegliwości somatyczne – mają dostarczyć zobiektywizowanych informacji o samopoczuciu fizycznym chorych,
• pytania o satysfakcję z życia dotyczą oceny kondycji psychicznej pacjentów,
• pytania o ocenę ogólnych warunków w hospicjum – dotyczą spełnienia potrzeb pacjentów.
Ze względu na obszerność materiału badawczego odpowiedzi z dwóch ostatnich grup pytań nie były przedmiotem analizy autorów prezentowanej pracy.
Badanie ankietowe było w pełni anonimowe. W szczególnych przypadkach, ze względu na kondycję psychofizyczną oraz na prośbę pacjenta, pielęgniarka odczytywała pytania i zakreślała odpowiedzi wskazane przez badanego.
Dane uzyskane za pomocą wskazanej metody zostały opracowane statystycznie, poprzez wyliczenie średnich arytmetycznych oraz współczynnika korelacji r Pearsona. Następnie przedstawiono je graficznie z wykorzystaniem programu Microsoft Excel 2010.

WYNIKI

Wiek badanych mieścił się w zakresie 31–89 lat, ze średnią 64 lat (SD = 11,76). Grupa badanych była niemal równoważna pod względem płci (52% mężczyzn i 48% kobiet). Badani zostali ocenieni przez pielęgniarkę w skali Karnofsky’ego, co pozwoliło na określenie ogólnego stanu i jakości życia pacjentów. Najliczniejszą grupę chorych – 28 badanych – stanowiły osoby, które uzyskały 60 punktów w skali. Rozkład wyników ogółu pacjentów zawierał się w przedziale 20–70 punktów (ryc. 1.).
Podstawowe dla oceny jakości życia pacjentów było określenie czasu, jaki upłynął od momentu diagnozy do badania ankietowego. Badacze uznali, że ważne jest zróżnicowanie osób badanych pod względem czasu, jaki upłynął od zdiagnozowania choroby nowotworowej. U żadnej z osób ankietowanych nie została zdiagnozowana choroba nowotworowa poniżej 1 miesiąca. Największą grupę badanych (38 osób) stanowiły osoby, u których choroba nowotworowa została rozpoznana ponad rok od czasu przeprowadzenia badania. Badacze za równie ważne uznali określenie, od kiedy badani zostali objęci opieką paliatywną (bez względu na jej rodzaj: opieka domowa, ambulatoryjna czy stacjonarna). Zdecydowana większość pacjentów korzystała z opieki paliatywnej w czasie dłuższym niż 2 miesiące przed prowadzonym badaniem. Jedynie 17 osób badanych było pod opieką hospicjum krócej niż 2 tygodnie.
Ocenę opieki medycznej, pielęgniarskiej i rehabilitacyjnej przedstawiono na rycinie 2. W przeważającej większości pacjenci wyrazili swoje zadowolenie z prowadzonej opieki pielęgnacyjnej, rehabilitacyjnej, lekarskiej oraz ze skuteczności prowadzonego leczenia. Pacjenci ocenili opiekę pielęgnacyjną jako bardzo zadowalającą (87 badanych) lub zadowalającą (13 badanych). Z prowadzonej opieki lekarskiej pacjenci byli bardzo zadowoleni w 75 przypadkach, zadowoleni w 24 przypadkach, natomiast 1 osoba nie potrafiła jednoznacznie określić stopnia swojej satysfakcji. Badani wyrażają zadowolenie z prowadzonej rehabilitacji – 81 osób, raczej zadowolonych jest 17 osób, jedna osoba nie potrafiła ocenić stopnia swojej satysfakcji, natomiast jeden z badanych w ogóle nie korzystał z pomocy rehabilitanta. Najbardziej zróżnicowane odpowiedzi dotyczyły oceny skuteczności prowadzonego leczenia – 1 osoba była „raczej niezadowolona”, 4 osoby zaznaczyły, że nie są w stanie określić swojej satysfakcji. Dziewięćdziesiąt pięć osób wyraziło swoje zadowolenie – 55 osób w stopniu znacznym, a 40 osób było „raczej zadowolonych” z prowadzonego leczenia (ryc. 2.).
Następnie badani zostali poproszeni o określenie stopnia przykrości doświadczanych dolegliwości somatycznych. Pacjenci mieli możliwość udzielenia wielokrotnych odpowiedzi na to pytanie. Dzięki temu nie musieli się ograniczać do wskazania występowania objawów, mogąc ocenić stopień natężenia wszelkich doświadczanych dolegliwości somatycznych. Jako najbardziej uciążliwe objawy badani wskazali ból i zaburzenia snu. Osiemdziesięciu sześciu badanych stwierdza, że dolegliwości bólowe zdezorganizowały funkcjonowanie w życiu codziennym, 75 badanych doświadcza bezsenności lub nadmiernej senności. Rozkład odpowiedzi w pozostałych badanych aspektach jest bardziej wyrównany. Pięćdziesiąt pięć osób zgłosiło zaburzenia w oddawaniu stolca (biegunki lub zaparcia), 43 osoby wymioty, a 58 osób badanych jako dezorganizujące życie codzienne określiło duszności (tab. 2.).

DYSKUSJA

Grupa badanych jest grupą homogeniczną, a pod względem wieku i płci charakteryzuje się rozkładem normalnym. Czas, jaki upłynął od diagnozy choroby, i czas pobytu w hospicjum są na tyle długie, że badani byli w stanie określić swoje doświadczenia związane z odczuwaniem dolegliwości somatycznych oraz warunkami pobytu w hospicjum. Ponadto próba badawcza (n = 100) jest wystarczająco liczebna, by uzyskane w ankiecie wyniki mogły być generalizowane na ogół pacjentów terminalnie chorych w Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach.
W celu graficznego przedstawienia zależności między dolegliwościami somatycznymi a jakością życia pacjentów obliczono średnią arytmetyczną, uwzględniając poziom uciążliwości wszystkich zgłaszanych dolegliwości dla każdego z ankietowanych. Wskaźnik ten nazwano uśrednionymi dolegliwościami somatycznymi. Wyniki badania wskazują, że pacjenci, którzy w skali Karnofsky’ego uzyskują niższe wskaźniki, średnio określają dolegliwości somatyczne jako mniej dokuczliwe w porównaniu z badanymi, których wskaźniki jakości życia są wyższe. Wyjątkową grupą pacjentów są chorzy uzyskujący w skali Karnofsky’ego 60 punktów, których stan określany jest jako wymagający okresowej opieki, przy zachowanej zdolności do samodzielnego spełniania większości codziennych potrzeb. Osoby te określają swoje dolegliwości jako średnio mniej dokuczliwe (ryc. 3.).
W celu zbadania, czy istnieje zależność jakości życia od odczuwanych dolegliwości somatycznych, zmierzono współczynnik korelacji r Pearsona. Wykazano zależność o średniej sile 0,60, którą należy interpretować w ten sposób, że osoby o wyższej jakości życia z większą siłą odczuwają dolegliwości somatyczne niż osoby o niższej jakości życia w skali Karnofsky’ego. Otrzymane wyniki nie są zgodne z wynikami badań mówiącymi o tym, że główną determinantą wpływającą na jakość życia jest uciążliwość objawów somatycznych, a w szczególności ból nowotworowy [7–9]. Jak wskazują inni autorzy, na jakość życia wpływa bardzo wiele czynników, zatem wyniki tego badania potwierdzają złożoność zmiennej, jaką jest jakość życia. Dla pełniejszego poznania zagadnienia należałoby przeprowadzić szersze badania uwzględniające zmienne pośredniczące o charakterze psychologicznym. W tym celu można badać nawiązywanie pozytywnych relacji pacjentów z personelem, dających możliwość komunikowania dolegliwości. Zapewne, ważnych informacji dostarczyłoby badanie przekonań pacjentów dotyczących sensu życia lub koncentracji pacjentów na utracie kogoś lub czegoś. Zatem można przypuszczać, że osoby charakteryzujące się wyższą jakością życia są skupione na deficytach swojego zdrowia [10]. Być może wyższa jakość życia charakteryzuje osoby o lepszej kondycji psychofizycznej, przez co funkcjonują bardziej świadomie i potrafią dokładniej opisać swoje dolegliwości somatyczne. Powyższe hipotezy mogą być punktem wyjścia do przeprowadzenia kolejnych badań [11].
Zadowolenie ze sprawowanej opieki nie jest uzależnione od poziomu jakości życia badanych. Wszyscy badani, bez względu na wskaźnik Karnof­sky’ego, wyrazili swoje zadowolenie z opieki lekarskiej, pielęgniarskiej oraz rehabilitacyjnej. Zatem potwierdzono wyniki badań przeprowadzonych w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy dotyczących satysfakcji pacjentów z pobytu w hospicjum stacjonarnym [12]. Pomimo zgłaszanych dolegliwości somatycznych pacjenci wyrazili również swoje zadowolenie ze skuteczności prowadzonego leczenia (jedynie 5% pacjentów stwierdziło, że nie potrafi określić swojego zadowolenia lub jest raczej niezadowolona z prowadzonego leczenia). Niejasne są przyczyny zadowolenia z leczenia pomimo odczuwanego dyskomfortu, zapewne w tym przypadku oddziałuje zmienna pośrednicząca o charakterze psychologicznym. Być może mają tu wpływ przekonania badanych o sytuacji osób chorych terminalnie (np. depresyjne postrzeganie swojej sytuacji). Inną zmienną może być dysonans w postrzeganiu personelu medycznego. W sytuacji wcześniejszych złych doświadczeń podczas diagnozy, leczenia przyczynowego i pobytu w szpitalach, nawiązanie pozytywnych więzi z personelem hospicjum powoduje, że pacjenci uogólniają pozytywny obraz również na efekty leczenia [11, 13].
Badanie korelacji między jakością życia a zadowoleniem pacjentów z prowadzonego leczenia wykazuje zależność, że im wyższa jakość życia, tym pacjenci określają prowadzone leczenie jako bardziej zadowalające (ryc. 4.). Siła zależności jest duża na poziomie 0,80 metodą korelacji r Pearsona.

WNIOSKI

1. Pacjenci są zadowoleni z prowadzonej opieki medycznej – lekarskiej, pielęgniarskiej i rehabilitacyjnej.
2. Zdecydowana większość (95%) badanych deklaruje swoje zadowolenie ze skuteczności prowadzonego leczenia, bez względu na doświadczane dolegliwości somatyczne.
3. Pacjenci charakteryzujący się wyższą jakością życia są bardziej zadowoleni z prowadzonego leczenia.
4. Pacjenci w różnym stopniu deklarują uciążliwość dolegliwości somatycznych. Wykryto korelację poziomu jakości życia i odczuwania tychże dolegliwości. Wraz ze wzrostem poziomu jakości życia wzrasta raportowanie dolegliwości somatycznych.

Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

PIŚMIENNICTWO

1. Hebanowski M, de Walden-Gałuszko K, Żylicz Z. Podstawy opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych. PZWL, Warszawa 1998; 21-195.
2. De Walden-Gałuszko K. Wybrane zagadnienia psychoonkologii i psychotanatologii. Gdański Uniwersytet Medyczny, Gdańsk 1992.
3. Leppert W, Forycka M, De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M, Buss T. Ocena jakości życia u chorych na nowotwory – zalecenia dla personelu oddziałów onkologicznych i medycyny paliatywnej. Psychoonkologia 2014; 1: 17-29.
4. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach ambulatoryjnych. Gdański Uniwersytet Medyczny, Gdańsk 2000; 8.
5. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. Jakość życia w chorobie nowotworowej. Gdański Uniwersytet Medyczny, Gdańsk 1994; 37, 120-126.
6. Krajnik M, Rogiewicz M. Opieka paliatywna. Wydawnictwo Uczelniane Akademii Medycznej im. Ludwika Rydgiera, Bydgoszcz 1998, 148.
7. Golec A, Dobrogowski J. Zaburzenia depresyjne i ból przewlekły. Ból 2004; 5: 35-43.
8. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. Psychologiczno-kliniczna ocena bólu przewlekłego. Wskazania dla lekarzy pierwszego kontaktu oraz poradni przeciwbólowych i paliatywnych. Gdański Uniwersytet Medyczny, Gdańsk 2003.
9. Kulpa M, Stypuła-Ciuba B. Ból nowotworowy i uciążliwość objawów somatycznych a jakość życia u pacjentów z chorobami nowotworowymi. Medycyna Paliatywna 2013; 5: 171-179.
10. Czerwik-Kulpa M. Oczekiwania chorych z bólami nowotworowymi i stopień ich zaspokojenia w warunkach opieki paliatywnej. Psychoonkologia 2009; 1-2: 11-16.
11. Scheridan Ch, Radmacher S. Psychologia zdrowia. Wyzwania dla biomedycznego modelu zdrowia. Instytut Psychologii Zdrowia, Warszawa 1998; 36-49, 393-405.
12. Mrówczyńska E, Ziółkowski M, Kisicki R i wsp. Badanie satysfakcji pacjentów i opiekunów z opieki na oddziale medycyny paliatywnej jako wskaźnik jakości opieki paliatywnej. Medycyna Paliatywna 2011; 4: 221-230.
13. Brzostek T, Kuźmicz J, Kózka M. Towarzyszenie jako forma pielęgnowania. Magazyn Pielęgniarki i Położnej 2004; 2.