Łuszczyca w Polsce – jak jest?
Autor: Marzena Jaskot
Data: 27.11.2013
Źródło: Przegl Dermatol 2013, 100, 342–343, MJ
| Tagi: | łuszczyca |
Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę cierpi około 1mln osób (2-4%populacji). Wśród nich jest grupa około 1600 osób z ciężką postacią tej choroby. Na świecie wskaźnik chorobowości mieści się w graniach od 0 do 8,5%.Wyniki najnowszych badań dowodzą, że w ciągu ostatnich 30 lat zapadalność na łuszczycę wzrosła i w niektórych populacjach odsetek chorych może wynosić nawet 11,4%. Chorują głównie ludzie biali – co ciekawe, z wyjątkiem Eskimosów.
ŁUSZCZYCA – CHOROBA OGÓLNOUSTROJOWA
Łuszczyca to choroba dermatologiczna, jednak jej objawy nie ograniczają się wyłącznie do skóry. Poza czerwonymi, pogrubiałymi, łuszczącymi się zmianami, które mogą wystąpić w każdej okolicy ciała, u 80% chorych pojawiają się zmiany na paznokciach – naparstkowanie, oddzielanie się paznokcia i nadmierne rogowacenie.U5–30%chorych rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów(ŁZS), którego nasilenie nie wiąże się z aktywnością zmian skórnych. Łuszczycowe zapalenie stawów przebiega z okresami zaostrzeń i remisji, a z czasem prowadzi do kalectwa. U osób z łuszczycą może dochodzić do zapalenia palców(dactylitis) i przyczepów ścięgnistych [3]. Około 10% chorych ma dolegliwości ze strony oczu, takie jak zapalenie spojówek, zespół suchego oka i zapalenie błony naczyniowej oka [4]. Ponad to wyniki badań klinicznych dowiodły, że u osób z łuszczycą występuje podwyższone ryzyko rozwoju przewlekłej choroby nerek, chorób układu sercowo-naczyniowego, nieswoistych zapaleń jelit i zaburzeń metabolicznych [1, 5].W tej grupie pacjentów częściej występują również takie objawy, jak znużenie i zaburzenia nastroju
oraz choroby psychiczne, np. depresja [5].
CO POLACY WIEDZĄ O ŁUSZCZYCY
Łuszczyca jest z pewnością chorobą stygmatyzującą. Badanie „Polacy o chorobach autoimmunologicznych”
– przeprowadzone przez Instytut Homo Homini – wykazało, że choć 91% społeczeństwa deklaruje wiedzę
na temat łuszczycy, aż co czwarty respondent twierdzi, że można się nią zarazić. Aż 80% pytanych przyznaje, że nie związałoby się z osobą mającą na skórze zmiany łuszczycowe.Ankietowani uważają, że chorzy na łuszczycę mogą mieć utrudniony dostęp do niektórych usług publicznych. Najczęściej wskazywano na baseny (52,1%), usługi fryzjerskie (52%) i kosmetyczne (50%). Ponad 1/4 respondentów uznaje, że choroba może utrudniać pracę zawodową. Z badania wynika też, że według co trzeciego Polaka osoby chore na łuszczycę mogą z tego powodu odczuwać wstyd, brak zrozumienia, odrzucenie i strach.W odpowiedzi na pytanie „Jakiego rodzaju wsparcie byłoby według Pana/Pani odpowiednie dla osób chorych na łuszczycę?” ankietowani najczęściej wskazywali: lepszy dostęp do leczenia (49,2%) oraz akceptację i zrozumienie ze strony społeczeństwa (38,6%) [6, 7].
PROGRAM LEKOWY
Omawiając problem łuszczycy, należy wspomnieć, że choroba ta wciąż jest leczona niewystarczająco.Armstrong i wsp. wykazali, że 49% pacjentów z łagodną postacią łuszczycy, 36% z postacią umiarkowaną i nawet 30%z postacią ciężką nie otrzymuje właściwej terapii.W efekcie 50% osób z łuszczycą nie jest zadowolonych ze stosowanego schematu terapeutycznego [8].W Polsce głównym problemem jest dostępność terapii biologicznej. W styczniu 2013 roku Ministerstwo Zdrowia wydało zgodę na refundację programu lekowego „Leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej”. Mimo że program działa już prawie rok, to w najnowszym protokole z posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej można przeczytać, że liczba aktywnie leczonych pacjentów wynosi zaledwie 94 [9].
PODSUMOWANIE
Sytuacja chorych na łuszczycę jest trudna nie tylko z powodu ogólnoustrojowego przebiegu choroby,
lecz także, że prowadzi do wykluczenia społecznego i izolacji.Do tego stanu przyczynia się mała dostępność
skutecznego programu terapeutycznego opartego na lekach biologicznych. Od stycznia udało się do niego
włączyć niespełna 100 osób. Z czego wynika tak małe zainteresowanie programem? Powodem są wyśrubowane kryteria włączenia i niedostateczna wiedza lekarzy dermatologów na temat jego istnienia. Lekarzom brakuje również wiedzy o konieczności optymalizacji terapii systemowej i zapobieganiu poważnym powikłaniom, takim jak ŁZS, choroba wieńcowa, cukrzyca.
Piśmiennictwo dla zainteresowanych:
1. Wan J.,Wang S., Haynes K., DenburgM.R., Shin D.B., Gelfand J.M.: Risk of moderate to advanced kidney disease in patients with psoriasis: population based cohort study. BMJ 2013, 347, f5961.
2. Danielsen K., Olsen A.O.,Wilsgaard T., Furberg A.S.: Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30-year follow-up of a population-based cohort. Br J Dermatol 2013, 168, 1303-1310.
3. Gajewski P. (red.). Chorobywewnętrzne na podstawie Interny Szczeklika. Medycyna Praktyczna, Kraków 2013, 933.
4. Owczarek-Saczonek A., Placek W., Wilczek D.: Łuszczyca a narząd wzroku. Przegl Dermatol 2013, 100, 269-273.
5. Mahé E.,Maccari F., Beauchet A., LahfaM., Barthelemy H., Reguiaï Z. i inni: Childhood-onset psoriasis: association with future cardiovascular andmetabolic comorbidities. Br JDermatol 2013, 169, 889-895.
6. Kowalska M.: Polacy nie wiedzą, czym są choroby autoimmunologiczne [online]. Medexpress 28.08.2013, dostępny w Internecie: http://www.medexpress.pl/pacjent/polacy-niewiedza-czym-sa-choroby-autoimmunologiczne/20021/(dostęp dnia 06.11.2013).
7. http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,105912,6340577, luszczyca__czyli_choroba_duszy_i_ciala.html?as=1 (dostęp dnia 22.10.2013)
8. Armstrong A.W., Robertson A.D., Wu J., Schupp C., LebwohlM. G.: Undertreatment, treatment trends, and treatment dissatisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis in the United States: findings fromthe National Psoriasis Foundation Surveys, 2003-2011. JAMA Dermatol 2013, 149, 1180-1185.
9. http://www.nfz.gov.pl/new/art/5445/protokol_nr_06. pdf (dostęp dnia 22.10.2013)
Łuszczyca to choroba dermatologiczna, jednak jej objawy nie ograniczają się wyłącznie do skóry. Poza czerwonymi, pogrubiałymi, łuszczącymi się zmianami, które mogą wystąpić w każdej okolicy ciała, u 80% chorych pojawiają się zmiany na paznokciach – naparstkowanie, oddzielanie się paznokcia i nadmierne rogowacenie.U5–30%chorych rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów(ŁZS), którego nasilenie nie wiąże się z aktywnością zmian skórnych. Łuszczycowe zapalenie stawów przebiega z okresami zaostrzeń i remisji, a z czasem prowadzi do kalectwa. U osób z łuszczycą może dochodzić do zapalenia palców(dactylitis) i przyczepów ścięgnistych [3]. Około 10% chorych ma dolegliwości ze strony oczu, takie jak zapalenie spojówek, zespół suchego oka i zapalenie błony naczyniowej oka [4]. Ponad to wyniki badań klinicznych dowiodły, że u osób z łuszczycą występuje podwyższone ryzyko rozwoju przewlekłej choroby nerek, chorób układu sercowo-naczyniowego, nieswoistych zapaleń jelit i zaburzeń metabolicznych [1, 5].W tej grupie pacjentów częściej występują również takie objawy, jak znużenie i zaburzenia nastroju
oraz choroby psychiczne, np. depresja [5].
CO POLACY WIEDZĄ O ŁUSZCZYCY
Łuszczyca jest z pewnością chorobą stygmatyzującą. Badanie „Polacy o chorobach autoimmunologicznych”
– przeprowadzone przez Instytut Homo Homini – wykazało, że choć 91% społeczeństwa deklaruje wiedzę
na temat łuszczycy, aż co czwarty respondent twierdzi, że można się nią zarazić. Aż 80% pytanych przyznaje, że nie związałoby się z osobą mającą na skórze zmiany łuszczycowe.Ankietowani uważają, że chorzy na łuszczycę mogą mieć utrudniony dostęp do niektórych usług publicznych. Najczęściej wskazywano na baseny (52,1%), usługi fryzjerskie (52%) i kosmetyczne (50%). Ponad 1/4 respondentów uznaje, że choroba może utrudniać pracę zawodową. Z badania wynika też, że według co trzeciego Polaka osoby chore na łuszczycę mogą z tego powodu odczuwać wstyd, brak zrozumienia, odrzucenie i strach.W odpowiedzi na pytanie „Jakiego rodzaju wsparcie byłoby według Pana/Pani odpowiednie dla osób chorych na łuszczycę?” ankietowani najczęściej wskazywali: lepszy dostęp do leczenia (49,2%) oraz akceptację i zrozumienie ze strony społeczeństwa (38,6%) [6, 7].
PROGRAM LEKOWY
Omawiając problem łuszczycy, należy wspomnieć, że choroba ta wciąż jest leczona niewystarczająco.Armstrong i wsp. wykazali, że 49% pacjentów z łagodną postacią łuszczycy, 36% z postacią umiarkowaną i nawet 30%z postacią ciężką nie otrzymuje właściwej terapii.W efekcie 50% osób z łuszczycą nie jest zadowolonych ze stosowanego schematu terapeutycznego [8].W Polsce głównym problemem jest dostępność terapii biologicznej. W styczniu 2013 roku Ministerstwo Zdrowia wydało zgodę na refundację programu lekowego „Leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej”. Mimo że program działa już prawie rok, to w najnowszym protokole z posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej można przeczytać, że liczba aktywnie leczonych pacjentów wynosi zaledwie 94 [9].
PODSUMOWANIE
Sytuacja chorych na łuszczycę jest trudna nie tylko z powodu ogólnoustrojowego przebiegu choroby,
lecz także, że prowadzi do wykluczenia społecznego i izolacji.Do tego stanu przyczynia się mała dostępność
skutecznego programu terapeutycznego opartego na lekach biologicznych. Od stycznia udało się do niego
włączyć niespełna 100 osób. Z czego wynika tak małe zainteresowanie programem? Powodem są wyśrubowane kryteria włączenia i niedostateczna wiedza lekarzy dermatologów na temat jego istnienia. Lekarzom brakuje również wiedzy o konieczności optymalizacji terapii systemowej i zapobieganiu poważnym powikłaniom, takim jak ŁZS, choroba wieńcowa, cukrzyca.
Piśmiennictwo dla zainteresowanych:
1. Wan J.,Wang S., Haynes K., DenburgM.R., Shin D.B., Gelfand J.M.: Risk of moderate to advanced kidney disease in patients with psoriasis: population based cohort study. BMJ 2013, 347, f5961.
2. Danielsen K., Olsen A.O.,Wilsgaard T., Furberg A.S.: Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30-year follow-up of a population-based cohort. Br J Dermatol 2013, 168, 1303-1310.
3. Gajewski P. (red.). Chorobywewnętrzne na podstawie Interny Szczeklika. Medycyna Praktyczna, Kraków 2013, 933.
4. Owczarek-Saczonek A., Placek W., Wilczek D.: Łuszczyca a narząd wzroku. Przegl Dermatol 2013, 100, 269-273.
5. Mahé E.,Maccari F., Beauchet A., LahfaM., Barthelemy H., Reguiaï Z. i inni: Childhood-onset psoriasis: association with future cardiovascular andmetabolic comorbidities. Br JDermatol 2013, 169, 889-895.
6. Kowalska M.: Polacy nie wiedzą, czym są choroby autoimmunologiczne [online]. Medexpress 28.08.2013, dostępny w Internecie: http://www.medexpress.pl/pacjent/polacy-niewiedza-czym-sa-choroby-autoimmunologiczne/20021/(dostęp dnia 06.11.2013).
7. http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,105912,6340577, luszczyca__czyli_choroba_duszy_i_ciala.html?as=1 (dostęp dnia 22.10.2013)
8. Armstrong A.W., Robertson A.D., Wu J., Schupp C., LebwohlM. G.: Undertreatment, treatment trends, and treatment dissatisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis in the United States: findings fromthe National Psoriasis Foundation Surveys, 2003-2011. JAMA Dermatol 2013, 149, 1180-1185.
9. http://www.nfz.gov.pl/new/art/5445/protokol_nr_06. pdf (dostęp dnia 22.10.2013)
