Współczesna Onkologia (2010) vol. 14; 3 (229–232)
Wstęp
Choroba nowotworowa nadal budzi lęk w społeczeństwie. Wsparcie społeczne jest ważnym wyznacznikiem poczucia bezpieczeństwa oraz jakości życia osoby zmagającej się z chorobą, zwłaszcza nowotworową. Pojęcie wsparcia społecznego jest związane z istnieniem sieci społecznej [1]. Sieć społeczną tworzą różne powiązania jednostki i jej funkcjonowanie wśród innych ludzi. Człowiek, który ma poczucie wsparcia społecznego, wierzy, że w razie zaistnienia krytycznych wydarzeń życiowych może liczyć na opiekę. Wśród innych ważnych zasobów skutecznych w walce ze stresem traumatycznym, związanym np. z ciężką, nieuleczalną chorobą, wymienia się: otwartość, umiejętność swobodnej ekspresji emocji stresowych, poczucie kontroli osobistej, wiara we własną skuteczność podjętych strategii zaradczych, nadzieja i optymizm życiowy. W walce ze stresem niezwykle pomocna jest wiara w ,,moce nadprzyrodzone i siłę wyższą” oraz posiadanie hobby [1].
Cel pracy
Celem badań był pomiar i ocena wsparcia społecznego u pacjentów hospitalizowanych poddanych chemioterapii. Podjęto próbę odpowiedzi na postawiony problem badawczy: czy pacjenci z chorobą nowotworową w okresie intensywnego leczenia (chemioterapii) otrzymują większe wsparcie społeczne niż chorzy na etapie postawienia diagnozy?
Materiał i metody
Badania prospektywne przeprowadzono z udziałem 182 pacjentów leczonych w Centrum Onkologii w Bydgoszczy od września 2008 r. do czerwca 2009 r. Ocena wsparcia społecznego dotyczyła dwóch grup chorych: grupy badanej B (n = 105), składającej się z pacjentów poddanych chemioterapii standardowej w warunkach szpitalnych z rozpoznaniem choroby nowotworowej, i grupy porównawczej A (n = 77), którą stanowiły osoby z ustalonym rozpoznaniem choroby nowotworowej przed rozpoczęciem leczenia cytostatykami. Chorzy z grupy A, u których w pierwszej kolejności przeprowadzono badania ankietowe, byli w trakcie badań klinicznych, na podstawie których kwalifikowano ich do odpowiedniego schematu chemioterapii. Choroba nowotworowa (różnych narządów) stanowiła podstawowe kryterium doboru osób do badań. Ankietowani wyrazili pisemną zgodę na udział w badaniu.
Ocena wsparcia społecznego była realizacją szerszego projektu badawczego dotyczącego jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową poddanych chemioterapii.
W badaniach zastosowano Skalę wsparcia społecznego (SWS) Zarzyckiej z 1997 r. [2]. Skala wsparcia społecznego jest narzędziem wykorzystywanym głównie do pomiaru wsparcia społecznego w opiece nad chorym. Skala ta składa się z następujących wyznaczników wsparcia ocenianych w skali 0–3 pkt: struktura sieci, rozmiar sieci, zabezpieczenie finansowe, zabezpieczenie rzeczowe, dyspozycyjność czasowa rodziny, dostępność pomocy nieprofesjonalnej, dostępność pomocy profesjonalnej, informacje pacjenta o stanie własnego zdrowia. Interpretacja SWS: poziom niski – 0,0 pkt, poziom średnio niski – 7,5 pkt, poziom średnio wysoki – 15 pkt, poziom wysoki – 22,5–30 pkt. Na przeprowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Mikołaja Kopernika Collegium Medicum w Bydgoszczy (KB 398/2008).
Analizę statystyczną przeprowadzono z zastosowaniem pakietu STATISTICA PL. Przyjęto poziom istotności p < 0,05. Za nieistotne statystycznie (NS) przyjęto wartości spełniające warunek p > 0,05.
Wyniki
Średnia wieku w grupie B (chorych w trakcie chemioterapii) wynosiła 53,20 ±12,07 roku, w grupie A (porównawczej) 50,84 ±14,29 roku. W obydwu grupach kobiety stanowiły większość: w grupie B – 54 osoby (51,4%), w grupie A – 45 (58,4%). Generalnie przeważali mieszkańcy miasta (ok. 70%). Najwięcej osób w badanych grupach miało wykształcenie średnie (ok. 50%), a najmniej podstawowe (ok. 3% w każdej grupie). W obydwu grupach objętych badaniem większość stanowiły osoby zamężne. Prawie 3/4 respondentów z każdej grupy miało dzieci. Zarówno w grupie A, jak i w grupie B ok. 90% stanowiły osoby zamieszkujące wspólnie z rodziną. Ponad 60% (najwięcej) obu grup stanowiły osoby, którym pieniędzy wystarczało tylko na zaspokojenie podstawowych potrzeb (wyżywienie, leki). Tylko nieliczne osoby z obu grup deklarowały, że pieniędzy nie wystarcza im nawet na zaspokojenie podstawowych potrzeb. W grupie B najwięcej było emerytów i rencistów, natomiast w grupie A osób pracujących na etacie.
W dwóch grupach objętych badaniem najwięcej było osób z aktywnością fizyczną (wg Zubroda) i zdolnością do pracy ograniczoną w średnim stopniu (nie musiały leżeć). W grupie B były to 43 osoby (41%), a w grupie A – 30 osób (39%). Chorych niezdolnych do wykonywania pracy zawodowej w grupie B było 39 (37,1%), w grupie A – 22 (28,5%). Osób z prawidłową aktywnością fizyczną więcej było w grupie A – 25 (32,5%) niż w grupie B (poddanych chemioterapii) – 23 (21,9%).
W strukturze rodziny w obydwu grupach najliczniejszą podgrupę stanowiły osoby z rodzin jednopokoleniowych (w grupie B – 35,2%, w grupie A – 33,8%). W zakresie wyznacznika ,,rozmiar sieci” przeważali chorzy, których sieć tworzyło powyżej 14 osób (w grupie B – 40,0%, w grupie A – 48,1%). Pod względem zabezpieczenia finansowego przeważały osoby, którym wystarcza pieniędzy na więcej niż połowę wydatków (w grupie B – 46,7%, w grupie A – 42,9%). W zabezpieczeniu rzeczowym – najwięcej osób deklarowało, że nie ma sprzętu pielęgnacyjno-leczniczo-rehabilitacyjnego (w grupie B – 80,0%, w grupie A – 71,4%). W wyznaczniku „dyspozycyjność czasowa rodziny” badani najczęściej zaznaczali odpowiedź ,,zawsze” (w grupie B – 61,0%, w grupie A – 68,8%). Najwięcej zaznaczonych odpowiedzi w zakresie dostępności pomocy nieprofesjonalnej dotyczyło stwierdzenia ,,cała doba od poniedziałku do niedzieli” (w grupie B – 61,0%, w grupie A – 58,4%). Oceniając dostępność pomocy profesjonalnej, najczęściej natomiast udzielano odpowiedzi w stwierdzeniu ,,w godzinach 7–20 od poniedziałku do niedzieli” (w grupie B – 38,1%, w grupie A – 33,8%). W wyznaczniku ,,informacje pacjenta o stanie własnego zdrowia” w grupie B najczęściej wybierano stwierdzenie ,,wykorzystanie informacji w stosunku do siebie” (44,8%), a w grupie A największy odsetek stanowiła odpowiedź ,,posiadanie większości informacji” (53,2%).
Średnia wsparcia społecznego w grupie chorych w trakcie chemioterapii (grupa B) wynosiła 14,97, w grupie A (chorzy przed rozpoczęciem leczenia cytostatykami) ukształtowała się na poziomie 14,43. Odchylenie standardowe dla grupy B wynosiło 3,26, natomiast dla grupy A osiągnęło wartość 4,30. W tabeli 1. przedstawiono średnie wyniki poszczególnych wyznaczników SWS obydwu grup (badanej B – na etapie chemioterapii, i porównawczej A – przed rozpoczęciem leczenia cytostatykami). Wynika z niej, że najwyższą średnią uzyskali chorzy z obydwu grup w zakresie wyznacznika ,,dyspozycyjność czasowa rodziny” oraz w zakresie dostępności pomocy nieprofesjonalnej. Nie stwierdzono istotnego związku pomiędzy grupami i ich wartością punktową a uzyskanym poziomem wsparcia społecznego.
Poziom wsparcia w układzie liniowym przedstawiono w tabeli 2.
Poziom wsparcia społecznego poddano dalszej szczegółowej analizie, uwzględniając wiek, płeć, miejsce zamieszkania, poziom wykształcenia, stan cywilny, posiadanie dzieci, sytuację materialną, aktywność zawodową, sposób rozpoznania choroby i aktywność fizyczną wg Zubroda. Wyniki obydwu grup zawarto w tabelach 3. i 4. Z tabeli 3. wynika, że w grupie chorych poddanych chemioterapii (grupa B) tylko sytuacja materialna pozostawała w znamiennym związku (na poziomie 0,05) z uzyskanym wynikiem wsparcia społecznego. Najniższą średnią uzyskali badani, którym pieniędzy nie wystarcza na podstawowe potrzeby (2,13), a najwyższą (2,76) – osoby, którym środków materialnych wystarcza na wszystko. Z kolei w grupie chorych na etapie postawienia diagnozy (grupa A) stan cywilny oraz sytuacja materialna istotnie wyznaczały poziom wsparcia społecznego. Najniższą średnią wsparcia społecznego uzyskały osoby rozwiedzione (1,67) i owdowiałe (1,88), natomiast najwyższą (2,75) pozostające w związku małżeńskim lub partnerskim. Sytuacja materialna w grupie A także dodatnio korelowała z poziomem wsparcia społecznego. Im wyższe były zasoby finansowe badanych chorych, tym otrzymywali oni wyższy poziom wsparcia, i odwrotnie – im niższe zasoby, tym niższy poziom otrzymywanego wsparcia.
Omówienie wyników i dyskusja
Przeprowadzone badania dowiodły, że chorzy w trakcie intensywnego leczenia (chemioterapii) otrzymują wyższy poziom wsparcia społecznego niż chorzy na etapie diagnozowania, przy czym zróżnicowanie między grupami (B i A) nie było znamienne statystycznie. Uzyskane parametry średniej wartości SWS oraz poziomów w układzie liniowym (średnio niskich i średnio wysokich) są wyraźnie zbliżone do wyników, które uzyskała autorka tej skali [3]. Podobne wyniki, aczkolwiek nieco niższe (średnia wartość SWS 13,14), uzyskały w swoich badaniach prowadzonych z udziałem chorych hospitalizowanych z powodu białaczki (n = 69) Lelonek i Marmurowska-Michałowska [4]. Z badań tych także wynika, że najwięcej chorych z białaczką (88%) otrzymało wsparcie w środkowych przedziałach skali [4]. Autorki te wykazały ponadto, że badani najwyżej ocenili dostępność pomocy profesjonalnej [4]. W badaniach własnych wyższą średnią SWS uzyskano w zakresie pomocy nieprofesjonalnej. Z przeprowadzonych badań wynika, że osoby samotne (rozwiedzione i owdowiałe) otrzymały niższy poziom wsparcia społecznego niż mające małżonka lub partnera życiowego. Marcinkiewicz i wsp. [5] uzyskali w tym zakresie podobne wyniki. W swoich badaniach dotyczących jakości życia kobiet z nowotworami jajników poddanych chemioterapii wykazali, że ponad 42% badanych kobiet wskazało na rodzinę i bliskich jako ważne źródło wsparcia w trakcie leczenia. W badaniach tych autorów [5] – podobnie jak i we własnych – chorzy w trakcie chemioterapii uzyskali wyższy poziom wsparcia niż przed podjęciem leczenia cytostatykami.
Wsparcie niewątpliwie wywiera znaczący wpływ na całościowe funkcjonowanie chorego, a tym samym jakość jego życia. Ma swój wydźwięk zwłaszcza w sferze psychicznej. Może zmniejszyć nasilenie objawów choroby, głównie lęku. Daje poczucie bezpieczeństwa, jakże istotne w aspekcie jakości życia pacjenta zmagającego się z chorobą nowotworową. Jak donosi Michałowska-Wieczorek [6]: ,,im mniej wsparcia spostrzeganego przez chorego, tym większe poczucie bezradności i beznadziejności, natomiast im większe zaufanie ponadosobowe, tym większa mobilizacja do zwalczania choroby i więcej nadziei, i zadowolenia z przeżytych lat”. Z badań tej autorki [6] wynika, że większe poczucie bezradności i beznadziejności występuje u mężczyzn niż u kobiet. Kobiety wykazują istotnie wyższe wskaźniki, głównie w zakresie wyższej integracji społecznej i większego zaufania transpersonalnego oraz przejawianego optymizmu życiowego [6]. Zdaniem Michałowskiej-Wieczorek [6] niezmiernie ważnym predyktorem radzenia sobie z chorobą – poza wsparciem – jest też wysoki poziom optymizmu.
Podsumowując:
1. Pacjenci z chorobą nowotworową otrzymują wyższe wsparcie w trakcie chemioterapii niż na etapie postawienia diagnozy.
2. Istotnym wyznacznikiem wsparcia społecznego pacjentów zmagających się z chorobą nowotworową jest sytuacja materialna i stan cywilny. Większego wsparcia należałoby udzielić chorym znajdującym się w trudnej sytuacji finansowej oraz osobom samotnym.
3. Główne źródło wsparcia dla pacjentów z chorobą nowotworową stanowi rodzina.
Piśmiennictwo
1. Poprawa R. Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem. W: Podstawy psychologii zdrowia. Dolińska-Zygmunt G (red.). Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2001; 103-41.
2. Zarzycka D. Skala wsparcia społecznego. W: Diagnoza pielęgniarska. Kawczyńska-Butrym Z (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1999; 222-32.
3. Zarzycka D. Pomiar wsparcia społecznego w opiece nad pacjentem hospitalizowanym. Pielęg Pol 1999; 9-10: 97-104.
4. Lelonek B, Marmurowska-Michałowska H. Pomiar wsparcia społecznego u chorych hospitalizowanych z powodu białaczki. Annales Uniwersitatis Mariae Curie-Skłodowska. Lublin. Polonia 2004; 59 (suppl. 14), 255: 356-62.
5. Marcinkiewicz JT, Knihinicka-Mercik Z, Heimrath J, Mess E. Jakość życia kobiet z nowotworami jajników poddanych chemioterapii. Onkol Pol 2006; 4: 149-53.
6. Michałowska-Wieczorek I. Rola wsparcia w zmaganiu się z chorobą nowotworową. Psychoonkologia 2006; 2: 51-6.