Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQL™ jako metoda oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego – adaptacja językowa i badania pilotażowe

Wstęp: Rozpoznanie choroby nowotworowej układu krwiotwórczego u dziecka wpływa na pogorszenie jakości jego życia. Ponieważ stan zdrowia jest najważniejszym czynnikiem warunkującym jakość życia, jej ocena powinna być częścią pełnej oceny klinicznej. W Polsce brakuje wystandaryzowanych narzędzi do oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego. Postanowiono więc zaadaptować do warunków polskich Moduł nowotworowy anglojęzycznego kwestionariusza PedsQLTM, który za granicą jest szeroko stosowany do oceny jakości życia dzieci z chorobą nowotworową.

Cel pracy: Przedstawienie aktualnego etapu prac nad adaptacją Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM.

Materiał i metody: W procesie adaptacji wzięły udział dwie grupy – 33 dzieci z rozpoznaną chorobą rozrostową układu krwiotwórczego oraz 35 rodziców sprawujących nad nimi opiekę. Dzieci były hospitalizowane w trzech polskich ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej. Narzędzie badawcze stanowił Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQLTM. W procesie walidacji językowej udział wzięło 5 dzieci i 5 rodziców, a pozostałe osoby w badaniu pilotażowym. Rzetelność skal oszacowano za pomocą współczynnika zgodności wewnętrznej  Cronbacha, a korelacje określano za pomocą współczynnika r Pearsona.

Wyniki i wnioski: Po przeprowadzeniu adaptacji językowej uzyskano polską wersję Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Adaptowany moduł charakteryzuje się wysoką rzetelnością wyników ogólnych obu kwestionariuszy. Rzetelność podskal kwestionariusza dla rodziców jest na satysfakcjonującym poziomie, natomiast współczynniki rzetelności w czterech podskalach kwestionariusza dla dzieci osiągnęły niższy poziom. Uzyskane dane dają podstawę, by rozważać wprowadzenie zmian w niektórych stwierdzeniach kwestionariusza, jednak nie stanowią wystarczającej przesłanki do podjęcia takiej decyzji. Kwestionariusz można pozostawić w niezmienionej formie i zwiększyć liczebność badanej grupy. Obecnie rozpoczęto zwiększanie próby i zbieranie danych w toku dalszych badań.

Introduction: The diagnosis of hematological malignancies has negative impact on the quality of life (QoL) of a child. As the state of health is the most important determinant of the QoL, its evaluation should be part of clinical evaluation. In Poland there is no standardized tools. Therefore we have adapted the PedsQLTM Cancer Module to the Polish conditions.

Aim of the study: To present the current stage of works on the adaptation process of the PedsQLTM Cancer Module.

Material and methods: The adaptation process involves two groups: 33 children with hematological malignancies treated in three pediatric hemato-onco­logy centres and 35 parents. The PedsQLTM Cancer Module was used as a research tool. In linguistic validation it participated 5 children and 5 parents. The reliability of the scales was assessed using the calculation of Cronbach’s  and the correlation coefficient was determined by Pearson’s r.

Results and conclusions: Polish version of the PedsQLTM Cancer Module was obtained. The adapted module is characterized by high reliability of the total scores. The reliability of subscales of the questionnaire for parents is at a satisfying level. Reliability coefficients in the four subscales of the questionnaire for children reached lower level. The results are the basis to consider changes to certain statements, however they do not constitute sufficient grounds for such decision. The questionnaire can be left in its current form, while increasing numbers of study group. Currently, we began to enlarge trial and collect data in the course of further research.