Needs and expectations of patients with cancer pain and the level of their fulfilment in palliative care

Wprowadzenie

Opieka paliatywna, zgodnie z założeniami WHO, jest aktywną i całościową opieką świadczoną wszyst- ­­kim pacjentom, u których choroba nie reaguje już na leczenie przywracające zdrowie. Początkowo opieką paliatywną obejmowano osoby z chorobą nowotworową. Obecnie do grupy tej dołącza się chorych na AIDS i z postępującymi chorobami układowymi w okresie terminalnym.
Podstawowym celem opieki paliatywnej jest ustawiczne dążenie do poprawiania i utrzymywania wysokiej jakości życia pacjentów i ich rodzin w ostatniej fazie choroby. Główną metodą działań medycznych w takiej sytuacji jest łagodzenie dolegliwości somatycznych związanych z zaawansowaną chorobą i wyniszczeniem organizmu. W przypadku chorób nowotworowych najczęstszym leczonym objawem jest ból. Zaawansowane metody farmakologiczne i wdrożenie drabiny analgetycznej WHO pozwalają zminimalizować wpływ bólu na jakość życia pacjentów. Dzięki zaspokojeniu podstawowych potrzeb somatycznych możliwe jest ujawnienie się potrzeb wyższego rzędu, takich jak potrzeba bliskości, bezpieczeństwa i szacunku. Warunkiem i sposobem zapewnienia wysokiej jakości życia pacjentów jest spełnienie ich oczekiwań w tym zakresie.

Założenia i cel pracy

Celem pracy było określenie potrzeb i oczekiwań pacjentów z bólem nowotworowym oraz poziomu ich zaspokojenia w ramach opieki paliatywnej świadczonej w hospicjum stacjonarnym i domowym. Praca jest kontynuacją i uzupełnieniem badania przeprowadzonego w 1990 r. Na podstawie uzyskanych wówczas wniosków opracowano system organizacyjny opieki paliatywnej zwany „modelem warszawskim”. Obecne badanie miało na celu weryfikację słuszności pierwotnych koncepcji i umożliwienie udoskonalenia modelu opieki paliatywnej z uwzględnieniem aktualnych potrzeb pacjentów [1, 2].
Podstawowe cele badania:
1. Identyfikacja potrzeb pacjentów leczonych paliatywnie i określenie korelacji tych potrzeb z jakością życia pacjentów i poziomem kontroli bólu.
2. Określenie obszarów, w których potrzebna jest po-prawa i udoskonalenie procedur opieki dla zapewnienia jak najwyższej jakości życia chorych w terminalnym okresie choroby.
Badanie otrzymało pozytywną opinię Komisji Bioetycznej przy Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Materiał, metodyka i techniki badań

Do badania wykorzystano autorską ankietę opracowaną na podstawie kwestionariusza oczekiwań pacjenta użytego w roku 1990, opracowanego przez Centrum Onkologii w Warszawie. Kwestionariusz ten posłużył wówczas do opracowania tzw. „modelu warszawskiego” opieki paliatywnej. Ankieta badawcza składała się z 3 podstawowych części: formularza oceny jakości życia, formularza oceny bólu oraz uaktualnionego kwestionariusza oczekiwań pacjenta [1, 2].

Ocena jakości życia

Do oceny jakości życia pacjentów użyto kwestionariusza QLQ-C15-PAL opracowanego przez grupę badawczą jakości życia pracującą przy Europejskiej Organizacji na rzecz Badań i Leczenia Raka (EORTC). Kwestionariusz QLQ-C15-PAL jest skróconą wersją kwestionariusza QLQ-C30 przeznaczoną do oceny jakości życia chorych leczonych paliatywnie.

Ocena bólu

Do oceny poziomu odczuwanego bólu zastosowano kompilację skali wizualno-analogowej VAS z numeryczną skalą oceny bólu (ryc. 1.). Pacjenci proszeni byli o okreś­lenie aktualnie odczuwanego bólu, najsilniejszego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu oraz średniego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu.

Ocena oczekiwań pacjentów i poziomu

ich zaspokojenia Do oceny oczekiwań pacjentów użyto „Kwestionariusza oczekiwań pacjenta” skonstruowanego jako zestaw 24 pytań, gdzie na każde pytanie oczekiwano odpowiedzi określającej ważność danej potrzeby (w skali 1–4) i stopnia jej zaspokojenia (w skali 1–5) w subiektywnym odczuciu pacjenta. Taka konstrukcja kwestionariusza pozwala nie tylko określić poziom zaspokojenia oczekiwań chorego, ale także hierarchizować je pod względem ważności dla niego.
Pytania podstawowe obejmowały potrzeby pacjenta z następujących dziedzin: decydowanie o sobie (DEC), informacji o własnym stanie zdrowia (INF), funkcjonowania w społeczeństwie (FS), troski o rodzinę i najbliższych (RODZ), bliskości drugiego człowieka (BLI), ciszy i samotności (SAM), opieki (OP), praktykowania wiary (WIA), dostępu do radia i telewizji (TV).

Wyniki

Prośbę o umożliwienie przeprowadzenia badania skierowano do 9 hospicjów, z czego 5 hospicjów wyraziło zgodę. W jednym hospicjum odmówiono zgody, motywując to faktem, że potrzeby pacjentów nie są istotne w przygotowywaniu procedur medycznych.
Łącznie przebadano 65 chorych w hospicjach, jednak ze względu na ich ciężki stan nie we wszystkich przypadkach możliwe było wypełnienie całej ankiety. Ostatecznie do analizy zakwalifikowano kompletne ankiety wypełnione przez 55 chorych w terminalnym stadium choroby nowotworowej, leczonych przeciwbólowo. Wszyscy badani ukończyli 18 lat i wyrazili ustną zgodę na przeprowadzenie badania.
W badaniu wzięło udział 36 kobiet i 19 mężczyzn. Najmłodszy uczestnik ankiety miał 39 lat, najstar-szy 90 lat, średnia wieku wyniosła 64,8 roku. W hospicjum stacjonarnym leczonych było 39 chorych, a 16 objętych było opieką hospicjum domowego.

Współczynniki pomocnicze oceny jakości życia i bólu



Współczynniki jakości życia

Współczynniki jakości życia wyliczone zostały na podstawie odpowiedzi udzielonych w formularzu QLQ-C15-PAL jako agregaty skal objawowych i funkcjonalnych wyrażone w skali procentowej zgodnie z zaleceniami EORTC. Współczynnik obiektywnej jakości życia, oznaczany jako QL1, określa wpływ objawów na życie pacjenta. Współczynnik subiektywnej jakości życia, oznaczany jako QL2, określa samopoczucie pacjenta i postrzeganie przez niego choroby.

Współczynniki odczuwanego bólu

Do analizy statystycznej użyto 2 współczynników – średniego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu i aktualnie odczuwanego bólu. Do tego celu posłużyły odpowiedzi na pytania II-1 i II-3.

Współczynniki główne – ocena potrzeb

Po sparametryzowaniu wyników wyliczono 3 współczynniki: współczynnik ważności, współ­czynnik zaspokojenia potrzeby i współczynnik oczekiwań (potrzeba poprawy).

Współczynnik ważności potrzeby

Współczynnik ważności potrzeby wyliczono wg wzoru: I – 1 W = –––––––––––––––––––––––––––– × 100% 3 gdzie: W – ważność potrzeby dla pacjenta wyrażona w skali procentowej, I – wartość przyporządkowana do istotności potrzeby określonej w skali opisowej.

Współczynnik zaspokojenia potrzeby

Współczynnik zaspokojenia potrzeby wyliczono wg wzoru: S – 1 Z = –––––––––––––––––––––––––––– × 100% 4 gdzie: Z – zaspokojenie potrzeby wyrażone w skali procentowej, S – wartość liczbowa przyporządkowana do poziomu spełnienia potrzeby określonego w skali opisowej.

Współczynnik oczekiwań (potrzeby poprawy)

Współczynnik oczekiwań (potrzeby poprawy) ilustruje połączenie ważności potrzeby i stopnia jej niezaspokojenia. Końcowy wzór użyty do wyliczenia współczynnika oczekiwań: (I – 1) × (5 – S) P = √ ––––––––––––––––––––––––––– × 100%, 12 gdzie: P – współczynnik oczekiwań (potrzeba poprawy) wyrażony w procentach, I – wartość przyporządkowana do istotności potrzeby określonej w skali opisowej, S – wartość przyporządkowana do spełnienia potrzeby określonego w skali opisowej.

Statystyczna analiza odpowiedzi



Wskaźniki statystyczne zmierzonej jakości życia pacjentów

Wskaźniki statystyczne wyliczone dla współczynników jakości życia przedstawiono w tabeli I. Można zauważyć, że pacjenci określają swoją jakość życia nieco niżej niż wynosi współczynnik wyliczony na podstawie obiektywnych przesłanek. Subiektywne postrzeganie jakości życia w dużej mierze zależy od samopoczucia biopsychospołecznego pacjenta.

Wskaźniki statystyczne bólu odczuwanego przez pacjentów

Przyjmuje się, że ocena odczuwanego bólu w zakresie 0–3 oznacza nieznaczne dolegliwości i dobrą kontrolę bólu. Wartości powyżej 7 oznaczają znaczne nasilenie dolegliwości bólowych. Można stwierdzić, że w badanej grupie chorych ból był dobrze kontrolowany (tab. II).

Podstawowe wskaźniki statystyczne kwestionariusza oceny oczekiwań

W tabeli III przedstawiono parametry statystyczne odpowiedzi w rozbiciu na poszczególne dziedziny.

Korelacja współczynników jakości życia z odczuwanym bólem

Wyliczone współczynniki korelacji Pearsona pomiędzy wielkością bólu odczuwanego przez pacjenta a współczynnikami jakości życia przedstawiono w tabeli IV.

Korelacje odpowiedzi na pytania z kwestionariusza oczekiwań z odczuwanym bólem oraz współczynnikami jakości życia

Dla każdego pytania oraz dla każdej z dziedzin przeprowadzono analizę korelacji odpowiedzi na pytania ze współczynnikami opisującymi jakość życia pacjenta oraz odczuwany przez niego ból. Wyliczono współczynniki korelacji Pearsona pomiędzy odpowiedziami na pytania a współczynnikami jakości życia (tab. V) oraz poziomem odczuwanego przez pacjenta bólu (tab. VI). W tabelach V i VI wytłuszczono pozycje, dla których współczynnik korelacji można uznać za znaczący statystycznie (< –0,30 lub > 0,30).

Dyskusja

Badaniem objęto chorych będących pod opieką hospicjum stacjonarnego i domowego. Kilka hospicjów odmówiło udziału w badaniu. W jednym odpowiedziano, że badanie oczekiwań pacjentów jest niepotrzebne, ponieważ personel medyczny doskonale wie, czego potrzeba pacjentom. W pozostałych przypadkach możliwe jest, że przyczyną odmowy był wciąż pokutujący pogląd, że badanie chorych w stanie terminalnym jest nieetyczne. Pogląd ten nie ma uzasadnienia w obecnie stosowanej praktyce medycznej. Grupa badawcza przy Europejskim Towarzystwie Opieki Paliatywnej podkreśla, że podejmowanie trudnych decyzji w dziedzinie opieki paliatywnej musi być oparte na mocnych podstawach naukowych i badawczych.
Na podstawie wyników uzyskanych w badaniu można wskazać kilka istotnych dziedzin, które wymagają szczególnej uwagi.
Pacjenci przywiązywali największą wagę do potrzeby opieki otrzymywanej od personelu medycznego. Średnia ważność przypisywana potrzebom z tej dziedziny wyniosła 91,8%. Poziom zaspokojenia tych potrzeb chorzy ocenili średnio na 48%, czyli nieznacznie niżej niż „dostatecznie”. Jednocześnie widoczna jest dodatnia korelacja postrzeganego zaspokojenia potrzeby opieki ze stanem zdrowia pacjentów.
Kolejną szczególnie istotną dziedziną jest komunikacja personelu medycznego z pacjentami. W odpowiedziach chorych widać, że kwestie związane z otrzymywaniem informacji medycznej są dla nich bardzo ważne. Średnia ważność przypisywana potrzebom dotyczącym informacji wynosiła 86,5%. Średni stopień zaspokojenia tej potrzeby wyniósł 44,8%, czyli poniżej wartości oznaczającej dostateczne zaspokojenie oczekiwania, i wartość ta zmniejszała się wraz z pogarszaniem się stanu pacjentów. Problemy w komunikacji wynikają prawdopodobnie z dysonansu między treścią i sposobem przekazywania informacji a oczekiwaniami chorych. Personel medyczny skupia się głównie na dostarczeniu informacji czysto medycznych, natomiast pacjenci oczekują ogólnej wiedzy o tym, co się z nimi będzie działo, i wyjaśnienia terminów fachowych.
Duże znaczenie dla pacjentów mają potrzeby społeczno-socjalne. Składają się na nie potrzeba poszanowania ich opinii i życzeń oraz potrzeba funkcjonowania w społeczeństwie pomimo choroby. Ważność potrzeby decydowania o sobie i otoczeniu w badanej grupie oceniona została średnio na 87,9%, a ważność potrzeb społecznych na 86,5%. Jednocześnie pacjenci oceniali, że ich prośby nie są dostatecznie respektowane, co wyraża się w średnim poziomie zaspokojenia tej potrzeby na poziomie 45,5%. Zaspokojenie potrzeby możliwości pełnienia funkcji społecznych oceniono średnio na 37,8%. Wśród pacjentów w bardziej zaawansowanym stadium choroby współczynniki te są jeszcze niższe.
Warto zauważyć, że niewielu chorych oceniało zaspokojenie swoich potrzeb lepiej niż dostatecznie. Może to wynikać, oprócz słabego rozpoznania ich oczekiwań, także z wyidealizowanego obrazu hospicjum przedstawianego w akcjach medialnych. Brak obiektywnej wiedzy może prowadzić do powstania postawy roszczeniowej i rodzić frustrację, gdy wygórowane oczekiwania nie zostaną spełnione.
Bardzo ważnym zadaniem, wynikającym bezpośrednio z powyższych wniosków oraz z rozmów z pacjentami i rezultatów badania, wydaje się praca nad poprawą komunikacji. Problem z komunikacją medyczną jest powszechnie podkreślany i zauważany.
Wyniki niniejszego badania dowodzą, że dobra kontrola bólu staje się łatwa do osiągnięcia dzięki postępowi medycyny i farmacji. Gdy wyeliminowany zostaje czynnik somatyczny, ujawniają się potrzeby dotyczące innych dziedzin życia, które wciąż wymagają uwagi i uwzględnienia w całościowym procesie terapeutycznym.

Wnioski

Podsumowując powyższe rozważania, można postawić następujące wnioski:
1. Na jakość życia chorego wpływa wiele czynników i ograniczenie się jedynie do kontroli objawów somatycznych nie jest wystarczające.
2. Główne potrzeby pacjentów skupiają się w sferze psychospołecznej i dotyczą możliwości kontaktu z najbliższymi, poczucia szacunku i możliwości podejmowania decyzji, natomiast objawy somatyczne, takie jak ból, są zwykle dobrze kontrolowane.
3. Poprawę jakości opieki paliatywnej można uzyskać, budując prawdziwy obraz choroby nowotworowej i opieki paliatywnej w świadomości społecznej.
4. Doskonalenie umiejętności komunikacji jest niezbędnym warunkiem właściwego określania potrzeb pacjentów i skutecznej odpowiedzi na nie.

Piśmiennictwo

1. Jarosz J., Hilgier M. Cancer pain treatment – the Warsaw model. The Pain Clinic 1996; 9: 357-359.
2. Jarosz J., Drążkiewicz J., Towpik E., Nowacki M.P. Expectations and needs of terminal care patients and their families in Poland. III International Consensus on Supportive Care in Oncology. Bruksela 1990; 75.
3. Hilgier M., Jarosz J. Leczenie bólów nowotworowych – standardy i wytyczne. Terapia 2004; 10: 4-7.
4. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. Wydawnictwo MAK 2001.