Nowa forma wsparcia dla pacjentów nieuleczalnie chorych, ich opiekunów oraz personelu medycznego – pilotażowy program działania poradni oraz centrum tanatologicznego

Ponad połowa pacjentów nieuleczalnie chorych w Polsce umiera w szpitalach. Ta grupa chorych ma stosunkowo niewielki kontakt ze specjalistami medycyny paliatywnej w ostatnim okresie życia. Z tego powodu oraz w związku z licznymi problemami, z jakimi zmaga się osoba chora i jej najbliżsi, autorzy pracy proponują powołanie nowej instytucji – poradni i centrum tanatologicznego. W pracy przedstawiono główne założenia projektu, jego cele i zadania. Wśród głównych wyzwań stojących przed poradnią i centrum tanatologicznym należy wymienić problematykę terapii uporczywej (daremnej). Istnieje konieczność podnoszenia świadomości pacjentów i ich rodzin oraz opiekunów w tym zakresie, szczególnie w grupie osób z chorobami nienowotworowymi, takimi jak schyłkowe niewydolności narządowe, postępujące schorzenia degeneracyjne układu nerwowego, choroby metaboliczne, genetyczne, stany wegetatywne. Kwestie zakończenia leczenia przyczynowego łączą się z trudną oceną etyczną poszczególnych wyborów dokonywanych przez pacjenta, co także może wymagać wsparcia profesjonalistów. Kolejnym wyzwaniem jest problem cierpienia nie do zniesienia i nieskutecznego leczenia objawowego oraz braku szerokiej wiedzy wśród pacjentów na temat możliwości, jakimi dysponuje dziś medycyna paliatywna. Ekspansja medycyny naturalnej i związany z tym jej potencjalnie negatywny wpływ na decyzje osób chorych i ich opiekunów pociąga za sobą potrzebę zapewnienia pacjentom i ich rodzinom oraz opiekunom dostępu do analiz naukowych obrazujących obiektywnie skuteczność tych sposobów „leczenia”. Udzielanie wyspecjalizowanego wsparcia psychologicznego oraz prowadzenie badań naukowych to kolejne istotne zadania nowej instytucji. W pracy przedstawiono przesłanki przemawiające za rozpoczęciem tego projektu oraz różnice pomiędzy istniejącymi dziś placówkami a nowo tworzoną jednostką, której oferta adresowana jest zarówno do pacjentów, jak i ich rodzin czy opiekunów prowadzących opiekę nad nieuleczalnie chorym oraz pracowników służby zdrowia.

More than half of terminally ill patients in Poland die in hospital. This group of patients has relatively little contact with palliative medicine specialists. For this reason, and because of the many problems that incurable patients and their caregivers face, we propose the establishment of a new institution – a thanatological centre and clinic. The thanatological outpatient clinic is addressed to a different target group of patients/carers/health care workers than the palliative care clinic. Among the key problems are the issues of futile therapy, the problem of cessation of causal treatment, and the ethical evaluation of individual choices made by the patient, which may require professional support, especially in patients with non-cancerous diseases. Other challenges include unbearable suffering and the lack of knowledge about effective symptomatic treatment available today. Because of the expansion of natural medicine and its potentially negative influence on the decisions of the sick and the caregivers, there is a need to provide patients and their families/carers with access to scientific analysis that objectively demonstrates the efficacy of these treatments. The provision of specialised psychological support and the conduct of scientific research are the next important tasks of the thanatological centre and clinic. This paper presents the rationale behind the project and the differences between existing and newly created clinics. The thanatological centre and clinic are addressed to patients, health professionals, and families/carers who care for the terminally ill.