Ocena jakości życia, akceptacji choroby, potrzeb i oczekiwań pacjentów objętych domową opieką paliatywną – wstępne badanie pilotażowe

Cel pracy
Celem pracy była ocena jakości życia i akceptacji choroby wśród pacjentów w zaawansowanej fazie nieuleczalnej, niepoddającej się leczeniu choroby objętych domową opieką paliatywną oraz ocena najważniejszych potrzeb i oczekiwań pacjentów wobec zespołu sprawującego opiekę.

Materiał i metody
Badanie przeprowadzono wśród 80 dorosłych w pięciu placówkach realizujących świadczenia w ramach domowej opieki paliatywnej w województwie śląskim. Wykorzystano dwa standaryzowane narzędzia badawcze do oceny jakości życia: EuroQol-5 Dimension EQ-5D-3L, EORTC QLQ-C30 oraz Skalę Akceptacji Choroby (AIS) i autorski kwestionariusz ankiety dla pacjenta składający się z części klinicznej i socjodemograficznej oraz pytań dotyczących funkcjonowania pacjenta w chorobie.

Wyniki
Wśród 80 badanych, głównie w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej, kobiety stanowiły 46,3%, a mężczyźni 53,8%. Jakość życia badanych pozostawała w istotnej statystycznie dodatniej korelacji z uzyskanymi wynikami w domenie: funkcjonowanie fizyczne, pełnienie ról społecznych, funkcjonowanie emocjonalne, niepokój/przygnębienie, pamięć, koncentracja oraz zmęczenie. Akceptacja choroby ujemnie korelowała z jakością życia w aspekcie funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego, społecznego, pełnienia ról społecznych i zmęczenia. Na funkcjonowanie chorych negatywnie wpływały objawy choroby, ból i choroby współistniejące. Zdecydowana większość badanych pozytywnie oceniała relacje z personelem zespołu opieki paliatywnej.

Wnioski
Pacjenci w zaawansowanej fazie nieuleczalnej choroby objęci domową opieką paliatywną oceniają swoją jakość życia oraz akceptację choroby na poziomie średnim. Rodzina stanowi dla chorego główne źródło wsparcia w chorobie. Chorzy najbardziej potrzebują opieki lekarza i pielęgniarki. Znajomość preferencji chorych i ich oczekiwań może ułatwiać członkom zespołu opieki paliatywnej sprawowanie opieki.



Aim of the study
The aim of the study was to assess the quality of life and acceptance of patients’ disease in the advanced stage of incurable disease, under palliative home care.

Material and methods
The study was conducted among 80 adult patients staying in palliative home care services. The study used the standardized research tools EuroQol-5 Dimension, EQ-5D-3L, EORTC QLQ-C30, Acceptance of Illness Scale (AIS) and the author’s questionnaire for the patient.

Results
Among the respondents, women constituted 46.3% and men 53.8%. The quality of life of the examined patients showed a significant, positive correlation with the obtained results in the following domains: physical functioning, performing social roles, emotional functioning, anxiety/depression, memory, concentration and fatigue. Acceptance of the disease negatively correlated with the quality of life in the following domains: physical, emotional and social functioning, fulfilling social roles and fatigue. The disease’s functioning is negatively influenced by symptoms of the disease, pain and coexisting diseases. The vast majority of respondents positively assessed the relations with the staff of the palliative care team.

Conclusions
Patients in the advanced stage of incurable disease, under palliative home care, assess the quality of life and acceptance of the disease at an average level. The family is the main source of support in the disease. Patients need the care of a doctor and a nurse. Knowing the preferences of the patients may facilitate the care of palliative care team members.