Ocena jakości życia u chorych na nowotwory – zalecenia dla personelu oddziałów onkologicznych i medycyny paliatywnej
Autor: Katarzyna Bakalarska
Data: 05.08.2014
Źródło: Wojciech Leppert, Maria Forycka, Krystyna de Walden-Gałuszko, Mikołaj Majkowicz, Tomasz Buss;Psychoonkologia 2014, 1: 17–29
Działy:
Varia
Aktualności
Jakość życia (JŻ) jest pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do sytuacji chorych ocenianej przez nich samych. Chociaż nie ma do tej pory uniwersalnej definicji, pojęcie JŻ wprowadzono do medycyny. Ocena JŻ stanowi cenne uzupełnienie obiektywnych informacji uzyskiwanych poprzez zbieranie wywiadu, badanie przedmiotowe i badania dodatkowe. Szczególne znaczenie ma ocena JŻ u pacjentów onkologicznych i objętych opieką paliatywną. Definicja opieki paliatywnej wg Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO) mówi o poprawie JŻ jako celu wszechstronnej pomocy udzielanej pacjentom i ich rodzinom. Wydaje się, że podobny cel przyświeca również leczeniu onkologicznemu, przynajmniej w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej, kiedy uzyskanie całkowitego wyleczenia zwykle nie jest możliwe.
Wstęp – pojęcie jakości życia
Wraz z przedstawianiem genezy społeczeństw konsumpcyjnych pojawiło się w naukach społecznych pojęcie jakości życia (JŻ). W latach 60. i 70. XX wieku badania ograniczały się do aspektów ekonomicznych życia człowieka, a JŻ utożsamiano z ilością posiadanych dóbr materialnych, konsumpcją oraz statusem majątkowym jednostki [1]. Stopniowo następowało różnicowanie pojęciowe: poziomu życia związanego z potrzebami materialnymi i zależnego od sformalizowanych układów społecznych, od jakości życia powiązanej ze sferą emocjonalną i egzystencjalną jednostki [2]. Poszerzono kategorię „mieć” o obszary kategorii „być” – wolność osobistą, wykształcenie, satysfakcję z różnych sfer życia [3].
Istotnym czynnikiem, który prawdopodobnie przyczynił się do rozwoju i wprowadzenia pojęcia JŻ w medycynie, stało się opracowanie definicji zdrowia przez Światową Organizację Zdrowia (World Health Organization – WHO). Zdefiniowała ona zdrowie jako nie tylko całkowity brak choroby czy kalectwa, lecz także stan pełnego fizycznego, umysłowego i społecznego dobrostanu (dobrego samopoczucia). Definicja ta jest bardzo ważna i stanowi istotny postęp, ponieważ nie poprzestaje na samym negatywnym ujęciu, według którego zdrowie jest brakiem choroby, ale akcentuje fakt, że zdrowie ma w sobie aktywny aspekt, którym jest dobrostan, zarówno w wymiarze fizycznym, jak i psychologicznym (umysłowym) i socjalnym [4]. Oznacza to, że kwestia zdrowia ma wielowymiarowy charakter, podobnie jak koncepcja JŻ.
Na przełomie lat 70. i 80. XX wieku JŻ stała się obiektem zainteresowania nauk medycznych. Rosło ono wraz z postępami medycyny i metod leczenia, często nieprzekładającymi się na efekty zdrowotne dostrzegane przez pacjenta. Satysfakcjonujące leczenie nie zawsze oznaczało wysoką JŻ pacjenta. Ponieważ zainteresowanie problematyką JŻ owocuje położeniem nacisku w procesie leczniczym na odpowiedzialność za wszystkie sfery życia pacjenta, wprowadzenie tej koncepcji do medycyny było przełomem w spojrzeniu na chorych. Zaczęto troszczyć się nie tylko o przedłużenie życia pacjentów w sensie biologicznym, lecz także o to, by chorzy byli jak najbardziej niezależni i aktywni, a ich życie satysfakcjonujące. Uwzględnienie opinii chorych na temat przebiegu leczenia i jego skutków, poprzez ocenę JŻ, uczyniło pacjentów partnerami w procesie leczenia, a badania JŻ znalazły we współczesnej medycynie zastosowanie praktyczne.
Do tej pory nie zdefiniowano jednoznacznie pojęcia JŻ. Problem ze sformułowaniem wyczerpującej definicji jest prawdopodobnie związany z tym, że JŻ jest odczuciem subiektywnym, w dużej mierze zdeterminowanym przez indywidualne potrzeby, przekonania, wartości i postawy, a ponadto jest wartością zmieniającą się w czasie. W naukach medycznych najczęściej spotyka się sformułowane przez Schipper pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health-related quality of life) [5]. Definicja JŻ uwzględnia cztery podstawowe obszary funkcjonowania pacjenta: funkcjonowanie fizyczne i sprawność ruchową, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne oraz objawy choroby i skutki leczenia. W globalnej ocenie JŻ uwarunkowanej stanem zdrowia poza uwzględnieniem objawów choroby i efektów niepożądanych leczenia ocenie podlega również postawa chorego wobec siebie, własnej choroby i sposób radzenia sobie [6]. Zgodnie z WHO JŻ zdefiniowano jako postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji w życiu, w kontekście systemów wartości i kultury, w których żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, oczekiwań i zainteresowań. W zakres pojęcia JŻ wchodzi stan fizyczny, stan psychiczny, stopień niezależności, relacje społeczne, środowisko i religia (WHO) [7].
Przy ocenie JŻ zwraca się szczególną uwagę na konieczność zróżnicowania obiektywnego stanu zdrowia (rozpoznanie choroby, nasilenie objawów, wynikające z nich ograniczenia fizyczne i społeczne) od oceny subiektywnego poczucia JŻ. Przedmiotem badań JŻ nie jest obiektywna ocena stanu zaawansowania choroby, a raczej subiektywna ocena własnej sytuacji życiowej chorych. Możliwy jest bowiem proces adaptacji, dzięki któremu pacjent zaakceptuje swoją obiektywnie trudną sytuację, dokonując przewartościowania swojego położenia życiowego [8]. Według Calmana JŻ to różnica między nadzieją, oczekiwaniami i doświadczeniami związanymi z obecną sytuacją jednostki. Jest to więc dysproporcja pomiędzy sytuacją idealną a stanem faktycznym (przerwa Calmana, Calman’s gap) [9]. De Walden-Gałuszko definiuje JŻ jako obraz własnego położenia życiowego w pewnym okresie. Jest to ocena pewnego fragmentu życia, który się wydarza pomiędzy człowiekiem-podmiotem a otaczającym go środowiskiem zewnętrznym i wewnętrznym. Człowiek dokonuje oceny JŻ poprzez porównanie ze standardem zbudowanym na podstawie własnych doświadczeń lub przyjętego systemu wartości bądź przez porównanie z sytuacją innych osób [10]. Według Majkowicza JŻ w sferze duchowej opiera się na koncepcji poczucia sensu Franckla [11]. Leppert definiuje JŻ jako samopoczucie chorych w kontekście objawów choroby, skuteczności leczenia i działań niepożądanych, funkcjonowania fizycznego, sytuacji psychologicznej, społecznej i duchowej pacjentów.
Jakość życia w chorobie to pojęcie dynamiczne, zasadzające się na ciągłej ocenie procesów równoważenia pomiędzy sytuacją rzeczywistą a sytuacją idealną (życzeniową) w określonym czasie. Oceny JŻ z reguły dokonuje subiektywnie pacjent, ze swojej perspektywy. Jeżeli nie jest możliwa ocena JŻ przez chorego, wówczas oceny może dokonać obserwator (lekarz, pielęgniarka, opiekun).
• Jakość życia to pojęcie wielowymiarowe, odnoszące się do czterech sfer funkcjonowania człowieka chorego:
• fizycznej, uwarunkowanej głównie objawami związanymi z chorobą i stosowanym leczeniem,
• psychologicznej – stanu emocjonalnego chorych uwarunkowanego wieloma czynnikami,
• socjalnej, dotyczącej funkcjonowania chorych w rodzinie i rolach społecznych,
• duchowej, dotyczącej odniesienia do istoty wyższej (Bóg).
Uwzględnienie subiektywnej oceny JŻ, dokonanej przez pacjenta w przebiegu choroby, wpływa pozytywnie na samopoczucie chorych, rodzin i opiekunów, a także na satysfakcję ze sprawowanej opieki nad pacjentem i na proces adaptacji pacjenta do choroby.
Kryteria psychometryczne narzędzi służących do badania jakości życia
Obecnie istnieje wiele narzędzi służących do badania JŻ. W medycynie paliatywnej najczęściej stosowane są badania kwestionariuszowe. Powinny je cechować zadowalające własności psychometryczne, z których najważniejsze to trafność (validity) i rzetelność (reliability). Trafność oznacza, że dane narzędzie mierzy rzeczywiście to, co w zamyśle autora miało mierzyć. Rzetelność oznacza natomiast dokładność, z jaką dane narzędzie mierzy to, co ma mierzyć. Oceny trafności dokonuje się na podstawie analizy rozumowej poszczególnych pytań kwestionariusza (trafność wewnętrzna). Zwykle dokonuje się także porównań trafności danego narzędzia z innymi narzędziami o znanej trafności bądź np. z wywiadem (trafność diagnostyczna). Rzetelność natomiast ocenia się na podstawie jednorodności narzędzia pomiarowego, poprzez ustalenie wartości współczynnika zgodności wewnętrznej -Cronbacha. Narzędzie uważa się za rzetelne, jeżeli współczynnik ten wynosi 0,7–1,0 (im wyższa wartość współczynnika, tym bardziej rzetelne narzędzie). Inną miarą rzetelności jest błąd pomiaru – im mniejszy błąd, tym bardziej rzetelne jest stosowane narzędzie. Rzetelność oceniana jest także na podstawie tzw. stałości testu (wykonane dwukrotnie badanie w pewnym odstępie czasowym, w tej samej grupie osób, powinno dać taki sam lub podobny wynik) [12].
Kryteria pozapsychometryczne narzędzi badania jakości życia
Spośród kryteriów pozapsychometrycznych pomiaru JŻ należy wymienić konieczność dokonania oceny przynajmniej trzech wymiarów JŻ, np. pomiar wyłącznie stanu sprawności czy bólu nie stanowi pomiaru JŻ. Szczególnie istotnym elementem pomiaru JŻ u chorych w opiece paliatywnej pozostaje dążenie do ograniczenia obciążenia chorych zadawanymi pytaniami. Stosowane narzędzia powinny zawierać ograniczoną liczbę pytań, a czas potrzebny do ich wypełnienia powinien być krótki. Ważne jest także stosowanie prostych narzędzi, zrozumiałych dla pacjentów. Należy pamiętać, że stan chorych może dość szybko się zmieniać, dlatego najczęściej ocena JŻ dotyczy ostatnich 7 dni. Oprócz stosowania kwestionariuszy JŻ bardzo istotne dane można uzyskać dzięki przeprowadzeniu dokładnego wywiadu obejmującego pytania otwarte, badania przedmiotowego i badań dodatkowych, co pozwala na uzupełnienie subiektywnej oceny chorych obiektywną oceną stanu klinicznego. Warto zwrócić także uwagę na obciążenie personelu związane z dodatkowym czasem poświęconym na prowadzenie oceny JŻ. Niekiedy przydatne może być również zadawanie dodatkowych pytań z zakresu nieobjętego danym kwestionariuszem [12].
Przegląd kwestionariuszy stosowanych do oceny jakości życia chorych w opiece paliatywnej i w onkologii
Wydaje się, że ocena JŻ w opiece paliatywnej nabiera szczególnego znaczenia. Świadczy o tym definicja opieki paliatywnej wg WHO, w której poprawa JŻ chorych i ich rodzin stanowi główny cel opieki. W tej fazie choroby nie jest możliwe wyleczenie chorych, a więc wszelkie działania mają na celu skuteczne leczenie objawowe i udzielanie wsparcia psychicznego, socjalnego i duchowego pacjentom i ich rodzinom. Pośrednio ocena JŻ może służyć do oceny jakości opieki paliatywnej i satysfakcji ze sprawowanej opieki nad chorymi i ich rodzinami. W zakresie leczenia objawowego ocena JŻ pozwala na opracowanie coraz doskonalszych metod terapii. Dobrze znanym przykładem może być wprowadzenie do leczenia bólu preparatów długo działających analgetyków opioidowych przeznaczonych do podawania drogą doustną lub przezskórną.
Intensywne badania JŻ sprawiły, że w ciągu ostatnich lat pojawiło się wiele precyzyjnych i wielowymiarowych narzędzi. Dlatego też dobór odpowiedniej metody monitorowania JŻ pacjenta przez klinicystę lub badacza powinien być uzależniony od ogólnego stanu zdrowia pacjenta i celu pomiaru.
Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego (The Karnofsky Performance Status)
Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego (KPS) to metoda służąca do określenia funkcjonowania fizycznego za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności, wyrażonej w postaci jednej liczby (załącznik 1.). Ocena ta zawiera się na skali od 0% do 100%. Przyjmuje się założenie, że wyższe wartości skali odpowiadają lepszej sprawności i wyższej JŻ. Wyniki uzyskane za pomocą tej skali w odniesieniu do pacjentów onkologicznych wysoko korelują z czasem przeżycia. Ze względu na ocenę tylko jednego wymiaru JŻ (funkcjonowania fizycznego) pacjenta, otrzymane informacje dotyczące rzeczywistej JŻ są jednak niewystarczające [13]. Indeks jakości życia Spitzera (Spitzer’s Quality of Life Index) Spitzer i wsp. opracowali skalę do stosowania w lecznictwie onkologicznym (załącznik 2.). Metoda ta pierwotnie była konstruowana jako narzędzie, które wypełnia lekarz na podstawie swojej wiedzy o pacjencie. Okazało się ono nie tylko trafne w ocenie JŻ, lecz także przystosowane do wypełniania przez samych pacjentów i dokonania przez nich samooceny. Indeks Spitzera dobrze różnicuje pacjentów z różnymi rodzajami schorzeń i w różnym stadium choroby. Narzędzie obejmuje 5 obszarów funkcjonowania pacjenta: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdej pozycji dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi. Punktacja obejmuje od 0 do 2 punktów dla każdego z 5 obszarów. Analizy można dokonać w odniesieniu do każdego z 5 obszarów lub całości skali. Podstawową zaletą Indeksu Spitzera jest prostota, szybkość wykonania i obliczania wyników [14].
Rotterdamska Lista Objawów (The Rotterdam Symptom Checklist)
Skalę tę skonstruowali de Haes i wsp. (1990). Służy ona do pomiaru wpływu leczenia choroby nowotworowej na funkcjonowanie psychospołeczne i JŻ. Skala składa się z 30 pozycji dotyczących objawów i 8 pytań na temat codziennej aktywności pacjentów (załącznik 3.). Na podstawie badań 611 pacjentów z chorobą nowotworową oraz osób zdrowych, w drodze analizy czynnikowej, wyodrębniono dwa wymiary: psychologiczny i fizyczny. W skład czynnika psychologicznego wchodzą następujące objawy: zdenerwowanie, zmęczenie (znużenie), niepokój, depresyjny nastrój, brak energii, nerwowość, poczucie beznadziejności, trudności ze snem, napięcie, lęk, trudności w koncentracji. W skład czynnika fizycznego wchodzą następujące objawy: brak apetytu, zmęczenie (znużenie), brak energii, nudności, zawroty głowy, zgaga, drżenie, mrowienie rąk lub nóg, ból przy przełykaniu, utrata włosów, pieczenie/ból oczu, duszność, suchość w ustach. Kwestionariusz ten jest narzędziem trafnym, spełnia najistotniejsze wymagania psychometryczne. Skala ta w bardzo szerokim zakresie wyczerpuje treść pojęcia JŻ i obejmuje cztery podstawowe dziedziny JŻ: psychologiczną, społeczną, zawodową i fizyczną. W badaniach potwierdzono wysoki współczynnik rzetelności narzędzia [15].
Szpitalna skala lęku i depresji (The Hospital Anxiety and Depression Scale)
Kwestionariusz ten został skonstruowany przez Zigmonda i Snaitha (1983) z przeznaczeniem do przesiewowego (screening) badania stanów lęku i depresji u pacjentów hospitalizowanych z jakichkolwiek powodów. Zamierzeniem autorów było stworzenie metody przesiewowej do identyfikacji zaburzeń psychicznych wśród osób hospitalizowanych na oddziałach niepsychiatrycznych. Skala w wersji oryginalnej składa się z 7 pytań badających lęk i 7 odnoszących się do depresji. W zmodyfikowanej, polskiej wersji dodano dwa pytania badające rozdrażnienie i agresję, co zwiększyło jej użyteczność jako samodzielnej metody badającej zakres reakcji emocjonalnych na chorobę (załącznik 4.). Kwestionariusz jest krótki, prosty w stosowaniu i interpretacji [16].
ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)
Skala ESAS zawiera 10 wzrokowo-analogowych skal składających się z dwóch przeciwstawnych biegunów (po lewej stronie: najmniejsze natężenie objawu, po prawej: największe natężenie objawu). Na skalach w miejscu, które jest najbardziej właściwe, chory zaznacza natężenie bólu, aktywności, nudności, depresji, lęku, senności, apetytu, samopoczucia, duszności i jednego dodatkowego objawu wymienionego przez pacjenta. W polskiej wersji dodano dwa często występujące objawy u chorych w opiece paliatywnej: zaparcie stolca i wymioty. Badanie trwa kilka minut, w warunkach stacjonarnych wykonuje się je dwa razy dziennie w celu kontroli objawów. Narzędzie cechują wysoka trafność i rzetelność. Poprawiona wersja ESAS-revised (ESAS-r) w porównaniu z wersją oryginalną zawiera ocenę zmęczenia zamiast aktywności. Ocena dokonywana jest w skali od 0 (brak objawu) do 10 (objaw najsilniejszy) (załącznik 5.) [17].
European Organization for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30 (EORTC QLQ-C30)
Kwestionariusz EORTC QLQ-C30 został skonstruowany przez Grupę Badawczą Jakości Życia powołaną przy Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Nowotworów (EORTC). EORTC QLQ-C30 stanowi element modułowego i wielowymiarowego podejścia do pomiaru JŻ pacjentów z chorobą nowotworową. Jest to tzw. kwestionariusz podstawowy (core) do badania JŻ w populacji pacjentów z chorobą nowotworową, bez uwzględniania postaci, rodzaju i lokalizacji nowotworu [18]. Natomiast do oceny JŻ związanej ze specyfiką różnych lokalizacji pierwotnego ogniska nowotworów tworzone są odrębne moduły, np. moduł dla chorych z nowotworem gruczołu piersiowego, płuc czy gruczołu krokowego [6]. Opracowano także moduł dla chorych z przerzutami do kości.
Postulat wielowymiarowości EORTC QLQ-C30 realizowany jest poprzez umieszczenie w nim pytań dotyczących wpływu choroby na funkcjonowanie pacjenta w różnych obszarach życia (skale funkcjonowania) oraz wpływu dolegliwości na JŻ (skale objawów). Pomiar funkcjonowania pacjentów obejmuje następujące skale: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie w rolach społecznych i w pracy, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie społeczne i ogólna JŻ. Skale dotyczące oceny wpływu objawów na JŻ obejmują: zmęczenie, nudności i wymioty, ból, duszność, zaburzenia snu, utratę apetytu, zaparcie stolca i biegunkę. Ocenia się także wpływ choroby na sytuację finansową. W wypadku większości pytań kwestionariusza EORTC QLQ-C30 zastosowano 4-stopniową skalę Likerta. Wyjątek stanowią pytania dotyczące oceny stanu zdrowia i ogólnej JŻ, w których zastosowano skale 7-stopniowe (załącznik 6.).
European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – Palliative Care (EORTC QLQ-C15-PAL)
Opracowano krótszą wersję kwestionariusza EORTC QLQ-C30, przeznaczoną dla pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, obejmującą 15 pytań (EORTC QLQ-C15-PAL) [19]. Kwestionariusz EORTC QLQ-C15-PAL został zaadaptowany do warunków polskich (załącznik 7.) [20].
Jednowymiarowa skala jakości życia (Quality of Life Uniscale)
Globalna samoocena na skali linearno-analogowej to bardzo prosta metoda, która polega na zaznaczeniu przez pacjenta na skali samooceny JŻ, a następnie dokonaniu oceny pewności własnej odpowiedzi. Skala została opracowana przez przez Spitzera i wsp. w 1981 r. (załącznik 8.) [14].
Kwestionariusz oceny jakości życia EQ-5D-5L
Kwestionariusz oceny JŻ EQ-5D-5L zawiera pytania dotyczące możliwości chodzenia, samoobsługi, codziennej aktywności, bólu i dyskomfortu, lęku i depresji [21]. Pytania odnoszą się do dnia, w którym kwestionariusz jest wypełniany przez pacjenta, w każdej skali wybierana jest jedna z 5 odpowiedzi (załącznik 9.).
Kwestionariusz oceny jakości życia McGill (McGill Quality of Life Questionnaire)
Kwestionariusz oceny jakości życia McGill zawiera otwarte pytania dotyczące objawów choroby, a następnie pytania odnoszące się do sfery psychologicznej, socjalnej i duchowej. Wykazuje zadowalające własności psychometryczne i jest jednym z zalecanych narzędzi do stosowania u chorych w opiece paliatywnej [22].
Zalecenia dotyczące stosowania narzędzi oceny jakości życia w praktyce klinicznej
W codziennej praktyce klinicznej ocena JŻ wydaje się koniecznością podobną do oceny podstawowych parametrów życiowych. Jedną z możliwości wprowadzenia oceny JŻ chorych na nowotwory stanowi tzw. termometr dystresu, który obejmuje skalę od 0 (brak cierpienia) do 10 (najsilniejsze cierpienie). Przy wartościach 0–4 wydaje się, że nie ma potrzeby interwencji. Jeżeli wynik mieści się w granicach 5–10, konieczne jest dalsze postępowanie. Zalecanym działaniem może być zadanie pacjentowi otwartych pytań w rodzaju „Co stanowi dla Pani/Pana największy problem?” lub „Co jest dla Pani/Pana największą potrzebą?”.
Jeżeli chodzi o narzędzia stosowane do oceny JŻ w warunkach oddziału stacjonarnego, zalecane jest wykonywanie codziennie co najmniej raz (wieczorem) lub dwukrotnie (np. wraz z pomiarem temperatury rano i wieczorem) kwestionariusza ESAS. W warunkach domowych oceny JŻ z zastosowaniem kwestionariusza ESAS dokonuje się zazwyczaj dwa razy w tygodniu (hospicjum domowe), w trakcie wizyty pielęgniarki. W przypadku chorych będących pod opieką poradni medycyny paliatywnej ocena JŻ dokonywana jest podczas każdej wizyty pacjenta w poradni bądź w domu. Alternatywne narzędzie stosowane do oceny JŻ u chorych na nowotwory, szczególnie w trakcie leczenia onkologicznego, może stanowić RSCL, która uwzględnia działania niepożądane napromieniania i chemioterapii. U osób z zaawansowaną chorobą nowotworową można stosować kwestionariusz EORTC QLQ-C15-PAL, który koncentruje się na objawach fizycznych i ogólnej JŻ, bądź kwestionariusz McGill, w którym oceniane są głównie aspekty psychologiczne i duchowe.
Podsumowanie
Badania JŻ stanowią podstawę subiektywnej oceny stanu chorych w opiece paliatywnej. Pozwalają na uzyskanie cennych informacji od samych chorych, dotyczących nie tylko objawów choroby i skutków niepożądanych prowadzonego leczenia, lecz także, co niezwykle ważne, oceny wymiaru psychologicznego, socjalnego i duchowego [23]. W badaniach JŻ prowadzonych u chorych w opiece paliatywnej należy uwzględnić stan ogólny pacjentów i wiele dokuczliwych objawów, które mogą powodować trudności w wypełnianiu kwestionariuszy i stanowić dodatkowe obciążenie dla chorych. Z tych powodów, w tej grupie pacjentów stosowane narzędzia powinny być krótkie i zrozumiałe, a prowadzący badania powinni uwzględniać stan kliniczny chorych [24]. Oprócz zastosowania w codziennej praktyce klinicznej ocena JŻ stanowi istotny element badań klinicznych prowadzonych u chorych onkologicznych i objętych opieką paliatywną, a także ważne źródło postępu w leczeniu przyczynowym i objawowym nowotworów. Celem opieki paliatywnej, a w istotnej części także leczenia choroby nowotworowej, jest poprawa i utrzymanie możliwie najwyższej JŻ pacjentów, rodzin i opiekunów, z uwzględnieniem interdyscyplinarnego i holistycznego charakteru opieki onkologicznej.
Piśmiennictwo
1. Trzebiatowski J. Jakość życia w perspektywie nauk społecznych i medycznych – systematyzacja ujęć definicyjnych. Hygeia Public Health 2011; 46: 25-31.
2. Kochman D. Koncepcje teoretyczne jakości życia. Zdr Publ 2007; 117: 242-248.
3. Tobiasz-Adamczyk B. Jakość życia w naukach społecznych i medycynie. Sztuka Leczenia 1996; 2: 33-40.
4. http://www.seremet.org/who_zdrowie.html, dostęp 18.02.2014 r.
5. Shipper H. Quality of life. Principles of the clinical paradigm. J Psychol Oncol 1990; 8: 171-185.
6. Aaronson NK, Cull A, Kaasa S i wsp. Modułowe postępowanie Europejskiej Organizacji do Badań i Leczenia Raka (EORTC) do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Modyfikacja. W: Meyza J (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Centrum Onkologii, Warszawa 1997; 13-36.
7. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995; 41: 1403-1409.
8. Brzeziński J. Metodologiczny i etyczny kontekst badań nad jakością życia. W: Bańka A, Derbis R (red.). Psychologiczne i pedagogiczne wymiary jakości życia. UAM Poznań, WSP Częstochowa 1994; 11-18.
9. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. J Med Ethics 1984; 10: 124-127.
10. De Walden-Gałuszko K. Jakość życia – rozważania ogólne. W: de Walden-Gałuszko K, Majkowicz M (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 13-40.
11. Majkowicz M. Wielopoziomowa ocena stanu podmiotowego pacjentów z chorobą nowotworową. Rozprawa habilitacyjna. Akademia Medyczna, Gdańsk 2005. Ann Acad Med Ged 2005; 35 supl. 2.
12. Majkowicz M. Problemy metodologiczne i techniki badawcze jakości życia w chorobach nowotworowych. W: Meyza J (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Centrum Onkologii, Warszawa 1997; 58-77.
13. Karnofsky DA, Burchenal JM. Clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. W: Macleod CM (red.). Evaluation of chemotherapeutic agents. Columbia University Press, New York 1949; 191-205.
14. Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J i wsp. Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL – index for use by physicians. J Chronic Dis 1981; 34: 585-597.
15. de Haes JC, van Knippenberg FC, Neijt JP. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 1990; 62: 1034-1038.
16. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression (HAD) scale. Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-370.
17. Majkowicz M, Czuszyńska Z, Leppert W i wsp. Praktyczne wykorzystanie skali ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) w opiece paliatywnej. Nowotwory 1998; 48: 847-857.
18. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B i wsp. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ – C 30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993; 85: 365-376.
19. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK i wsp., for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006; 42: 55-64.
20. Leppert W, Majkowicz M. Validation of the Polish version of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – Palliative Care (EORTC QLQ-C15-PAL) in patients with advanced cancer. Palliat Med 2013; 27: 470-477.
21. Herdman M, Gudex C, Lloyd A i wsp. Development and preliminary testing of the new five-level version of EQ-5D (EQ-5D-5L). Qual Life Res 2011; 20: 1727-1736.
22. Cohen SR, Mount BM, Strobel MG, Bui F. The McGill Quality of Life Questionnaire: a measure of quality of life appropriate for people with advanced disease. A preliminary study of validity and acceptability. Palliat Med 1995; 9: 207-219.
23. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Zakład Medycyny Paliatywnej, Gdańsk 2001.
24. Leppert W. Ocena jakości życia w zaawansowanej chorobie nowotworowej. W: IV Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej „W zgodzie z tradycją, otwarci na wyzwania medycyny XXI wieku”, Poznań 18–20 czerwca 2010 r. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2010; 62-63.
Wraz z przedstawianiem genezy społeczeństw konsumpcyjnych pojawiło się w naukach społecznych pojęcie jakości życia (JŻ). W latach 60. i 70. XX wieku badania ograniczały się do aspektów ekonomicznych życia człowieka, a JŻ utożsamiano z ilością posiadanych dóbr materialnych, konsumpcją oraz statusem majątkowym jednostki [1]. Stopniowo następowało różnicowanie pojęciowe: poziomu życia związanego z potrzebami materialnymi i zależnego od sformalizowanych układów społecznych, od jakości życia powiązanej ze sferą emocjonalną i egzystencjalną jednostki [2]. Poszerzono kategorię „mieć” o obszary kategorii „być” – wolność osobistą, wykształcenie, satysfakcję z różnych sfer życia [3].
Istotnym czynnikiem, który prawdopodobnie przyczynił się do rozwoju i wprowadzenia pojęcia JŻ w medycynie, stało się opracowanie definicji zdrowia przez Światową Organizację Zdrowia (World Health Organization – WHO). Zdefiniowała ona zdrowie jako nie tylko całkowity brak choroby czy kalectwa, lecz także stan pełnego fizycznego, umysłowego i społecznego dobrostanu (dobrego samopoczucia). Definicja ta jest bardzo ważna i stanowi istotny postęp, ponieważ nie poprzestaje na samym negatywnym ujęciu, według którego zdrowie jest brakiem choroby, ale akcentuje fakt, że zdrowie ma w sobie aktywny aspekt, którym jest dobrostan, zarówno w wymiarze fizycznym, jak i psychologicznym (umysłowym) i socjalnym [4]. Oznacza to, że kwestia zdrowia ma wielowymiarowy charakter, podobnie jak koncepcja JŻ.
Na przełomie lat 70. i 80. XX wieku JŻ stała się obiektem zainteresowania nauk medycznych. Rosło ono wraz z postępami medycyny i metod leczenia, często nieprzekładającymi się na efekty zdrowotne dostrzegane przez pacjenta. Satysfakcjonujące leczenie nie zawsze oznaczało wysoką JŻ pacjenta. Ponieważ zainteresowanie problematyką JŻ owocuje położeniem nacisku w procesie leczniczym na odpowiedzialność za wszystkie sfery życia pacjenta, wprowadzenie tej koncepcji do medycyny było przełomem w spojrzeniu na chorych. Zaczęto troszczyć się nie tylko o przedłużenie życia pacjentów w sensie biologicznym, lecz także o to, by chorzy byli jak najbardziej niezależni i aktywni, a ich życie satysfakcjonujące. Uwzględnienie opinii chorych na temat przebiegu leczenia i jego skutków, poprzez ocenę JŻ, uczyniło pacjentów partnerami w procesie leczenia, a badania JŻ znalazły we współczesnej medycynie zastosowanie praktyczne.
Do tej pory nie zdefiniowano jednoznacznie pojęcia JŻ. Problem ze sformułowaniem wyczerpującej definicji jest prawdopodobnie związany z tym, że JŻ jest odczuciem subiektywnym, w dużej mierze zdeterminowanym przez indywidualne potrzeby, przekonania, wartości i postawy, a ponadto jest wartością zmieniającą się w czasie. W naukach medycznych najczęściej spotyka się sformułowane przez Schipper pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health-related quality of life) [5]. Definicja JŻ uwzględnia cztery podstawowe obszary funkcjonowania pacjenta: funkcjonowanie fizyczne i sprawność ruchową, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne oraz objawy choroby i skutki leczenia. W globalnej ocenie JŻ uwarunkowanej stanem zdrowia poza uwzględnieniem objawów choroby i efektów niepożądanych leczenia ocenie podlega również postawa chorego wobec siebie, własnej choroby i sposób radzenia sobie [6]. Zgodnie z WHO JŻ zdefiniowano jako postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji w życiu, w kontekście systemów wartości i kultury, w których żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, oczekiwań i zainteresowań. W zakres pojęcia JŻ wchodzi stan fizyczny, stan psychiczny, stopień niezależności, relacje społeczne, środowisko i religia (WHO) [7].
Przy ocenie JŻ zwraca się szczególną uwagę na konieczność zróżnicowania obiektywnego stanu zdrowia (rozpoznanie choroby, nasilenie objawów, wynikające z nich ograniczenia fizyczne i społeczne) od oceny subiektywnego poczucia JŻ. Przedmiotem badań JŻ nie jest obiektywna ocena stanu zaawansowania choroby, a raczej subiektywna ocena własnej sytuacji życiowej chorych. Możliwy jest bowiem proces adaptacji, dzięki któremu pacjent zaakceptuje swoją obiektywnie trudną sytuację, dokonując przewartościowania swojego położenia życiowego [8]. Według Calmana JŻ to różnica między nadzieją, oczekiwaniami i doświadczeniami związanymi z obecną sytuacją jednostki. Jest to więc dysproporcja pomiędzy sytuacją idealną a stanem faktycznym (przerwa Calmana, Calman’s gap) [9]. De Walden-Gałuszko definiuje JŻ jako obraz własnego położenia życiowego w pewnym okresie. Jest to ocena pewnego fragmentu życia, który się wydarza pomiędzy człowiekiem-podmiotem a otaczającym go środowiskiem zewnętrznym i wewnętrznym. Człowiek dokonuje oceny JŻ poprzez porównanie ze standardem zbudowanym na podstawie własnych doświadczeń lub przyjętego systemu wartości bądź przez porównanie z sytuacją innych osób [10]. Według Majkowicza JŻ w sferze duchowej opiera się na koncepcji poczucia sensu Franckla [11]. Leppert definiuje JŻ jako samopoczucie chorych w kontekście objawów choroby, skuteczności leczenia i działań niepożądanych, funkcjonowania fizycznego, sytuacji psychologicznej, społecznej i duchowej pacjentów.
Jakość życia w chorobie to pojęcie dynamiczne, zasadzające się na ciągłej ocenie procesów równoważenia pomiędzy sytuacją rzeczywistą a sytuacją idealną (życzeniową) w określonym czasie. Oceny JŻ z reguły dokonuje subiektywnie pacjent, ze swojej perspektywy. Jeżeli nie jest możliwa ocena JŻ przez chorego, wówczas oceny może dokonać obserwator (lekarz, pielęgniarka, opiekun).
• Jakość życia to pojęcie wielowymiarowe, odnoszące się do czterech sfer funkcjonowania człowieka chorego:
• fizycznej, uwarunkowanej głównie objawami związanymi z chorobą i stosowanym leczeniem,
• psychologicznej – stanu emocjonalnego chorych uwarunkowanego wieloma czynnikami,
• socjalnej, dotyczącej funkcjonowania chorych w rodzinie i rolach społecznych,
• duchowej, dotyczącej odniesienia do istoty wyższej (Bóg).
Uwzględnienie subiektywnej oceny JŻ, dokonanej przez pacjenta w przebiegu choroby, wpływa pozytywnie na samopoczucie chorych, rodzin i opiekunów, a także na satysfakcję ze sprawowanej opieki nad pacjentem i na proces adaptacji pacjenta do choroby.
Kryteria psychometryczne narzędzi służących do badania jakości życia
Obecnie istnieje wiele narzędzi służących do badania JŻ. W medycynie paliatywnej najczęściej stosowane są badania kwestionariuszowe. Powinny je cechować zadowalające własności psychometryczne, z których najważniejsze to trafność (validity) i rzetelność (reliability). Trafność oznacza, że dane narzędzie mierzy rzeczywiście to, co w zamyśle autora miało mierzyć. Rzetelność oznacza natomiast dokładność, z jaką dane narzędzie mierzy to, co ma mierzyć. Oceny trafności dokonuje się na podstawie analizy rozumowej poszczególnych pytań kwestionariusza (trafność wewnętrzna). Zwykle dokonuje się także porównań trafności danego narzędzia z innymi narzędziami o znanej trafności bądź np. z wywiadem (trafność diagnostyczna). Rzetelność natomiast ocenia się na podstawie jednorodności narzędzia pomiarowego, poprzez ustalenie wartości współczynnika zgodności wewnętrznej -Cronbacha. Narzędzie uważa się za rzetelne, jeżeli współczynnik ten wynosi 0,7–1,0 (im wyższa wartość współczynnika, tym bardziej rzetelne narzędzie). Inną miarą rzetelności jest błąd pomiaru – im mniejszy błąd, tym bardziej rzetelne jest stosowane narzędzie. Rzetelność oceniana jest także na podstawie tzw. stałości testu (wykonane dwukrotnie badanie w pewnym odstępie czasowym, w tej samej grupie osób, powinno dać taki sam lub podobny wynik) [12].
Kryteria pozapsychometryczne narzędzi badania jakości życia
Spośród kryteriów pozapsychometrycznych pomiaru JŻ należy wymienić konieczność dokonania oceny przynajmniej trzech wymiarów JŻ, np. pomiar wyłącznie stanu sprawności czy bólu nie stanowi pomiaru JŻ. Szczególnie istotnym elementem pomiaru JŻ u chorych w opiece paliatywnej pozostaje dążenie do ograniczenia obciążenia chorych zadawanymi pytaniami. Stosowane narzędzia powinny zawierać ograniczoną liczbę pytań, a czas potrzebny do ich wypełnienia powinien być krótki. Ważne jest także stosowanie prostych narzędzi, zrozumiałych dla pacjentów. Należy pamiętać, że stan chorych może dość szybko się zmieniać, dlatego najczęściej ocena JŻ dotyczy ostatnich 7 dni. Oprócz stosowania kwestionariuszy JŻ bardzo istotne dane można uzyskać dzięki przeprowadzeniu dokładnego wywiadu obejmującego pytania otwarte, badania przedmiotowego i badań dodatkowych, co pozwala na uzupełnienie subiektywnej oceny chorych obiektywną oceną stanu klinicznego. Warto zwrócić także uwagę na obciążenie personelu związane z dodatkowym czasem poświęconym na prowadzenie oceny JŻ. Niekiedy przydatne może być również zadawanie dodatkowych pytań z zakresu nieobjętego danym kwestionariuszem [12].
Przegląd kwestionariuszy stosowanych do oceny jakości życia chorych w opiece paliatywnej i w onkologii
Wydaje się, że ocena JŻ w opiece paliatywnej nabiera szczególnego znaczenia. Świadczy o tym definicja opieki paliatywnej wg WHO, w której poprawa JŻ chorych i ich rodzin stanowi główny cel opieki. W tej fazie choroby nie jest możliwe wyleczenie chorych, a więc wszelkie działania mają na celu skuteczne leczenie objawowe i udzielanie wsparcia psychicznego, socjalnego i duchowego pacjentom i ich rodzinom. Pośrednio ocena JŻ może służyć do oceny jakości opieki paliatywnej i satysfakcji ze sprawowanej opieki nad chorymi i ich rodzinami. W zakresie leczenia objawowego ocena JŻ pozwala na opracowanie coraz doskonalszych metod terapii. Dobrze znanym przykładem może być wprowadzenie do leczenia bólu preparatów długo działających analgetyków opioidowych przeznaczonych do podawania drogą doustną lub przezskórną.
Intensywne badania JŻ sprawiły, że w ciągu ostatnich lat pojawiło się wiele precyzyjnych i wielowymiarowych narzędzi. Dlatego też dobór odpowiedniej metody monitorowania JŻ pacjenta przez klinicystę lub badacza powinien być uzależniony od ogólnego stanu zdrowia pacjenta i celu pomiaru.
Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego (The Karnofsky Performance Status)
Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego (KPS) to metoda służąca do określenia funkcjonowania fizycznego za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności, wyrażonej w postaci jednej liczby (załącznik 1.). Ocena ta zawiera się na skali od 0% do 100%. Przyjmuje się założenie, że wyższe wartości skali odpowiadają lepszej sprawności i wyższej JŻ. Wyniki uzyskane za pomocą tej skali w odniesieniu do pacjentów onkologicznych wysoko korelują z czasem przeżycia. Ze względu na ocenę tylko jednego wymiaru JŻ (funkcjonowania fizycznego) pacjenta, otrzymane informacje dotyczące rzeczywistej JŻ są jednak niewystarczające [13]. Indeks jakości życia Spitzera (Spitzer’s Quality of Life Index) Spitzer i wsp. opracowali skalę do stosowania w lecznictwie onkologicznym (załącznik 2.). Metoda ta pierwotnie była konstruowana jako narzędzie, które wypełnia lekarz na podstawie swojej wiedzy o pacjencie. Okazało się ono nie tylko trafne w ocenie JŻ, lecz także przystosowane do wypełniania przez samych pacjentów i dokonania przez nich samooceny. Indeks Spitzera dobrze różnicuje pacjentów z różnymi rodzajami schorzeń i w różnym stadium choroby. Narzędzie obejmuje 5 obszarów funkcjonowania pacjenta: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdej pozycji dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi. Punktacja obejmuje od 0 do 2 punktów dla każdego z 5 obszarów. Analizy można dokonać w odniesieniu do każdego z 5 obszarów lub całości skali. Podstawową zaletą Indeksu Spitzera jest prostota, szybkość wykonania i obliczania wyników [14].
Rotterdamska Lista Objawów (The Rotterdam Symptom Checklist)
Skalę tę skonstruowali de Haes i wsp. (1990). Służy ona do pomiaru wpływu leczenia choroby nowotworowej na funkcjonowanie psychospołeczne i JŻ. Skala składa się z 30 pozycji dotyczących objawów i 8 pytań na temat codziennej aktywności pacjentów (załącznik 3.). Na podstawie badań 611 pacjentów z chorobą nowotworową oraz osób zdrowych, w drodze analizy czynnikowej, wyodrębniono dwa wymiary: psychologiczny i fizyczny. W skład czynnika psychologicznego wchodzą następujące objawy: zdenerwowanie, zmęczenie (znużenie), niepokój, depresyjny nastrój, brak energii, nerwowość, poczucie beznadziejności, trudności ze snem, napięcie, lęk, trudności w koncentracji. W skład czynnika fizycznego wchodzą następujące objawy: brak apetytu, zmęczenie (znużenie), brak energii, nudności, zawroty głowy, zgaga, drżenie, mrowienie rąk lub nóg, ból przy przełykaniu, utrata włosów, pieczenie/ból oczu, duszność, suchość w ustach. Kwestionariusz ten jest narzędziem trafnym, spełnia najistotniejsze wymagania psychometryczne. Skala ta w bardzo szerokim zakresie wyczerpuje treść pojęcia JŻ i obejmuje cztery podstawowe dziedziny JŻ: psychologiczną, społeczną, zawodową i fizyczną. W badaniach potwierdzono wysoki współczynnik rzetelności narzędzia [15].
Szpitalna skala lęku i depresji (The Hospital Anxiety and Depression Scale)
Kwestionariusz ten został skonstruowany przez Zigmonda i Snaitha (1983) z przeznaczeniem do przesiewowego (screening) badania stanów lęku i depresji u pacjentów hospitalizowanych z jakichkolwiek powodów. Zamierzeniem autorów było stworzenie metody przesiewowej do identyfikacji zaburzeń psychicznych wśród osób hospitalizowanych na oddziałach niepsychiatrycznych. Skala w wersji oryginalnej składa się z 7 pytań badających lęk i 7 odnoszących się do depresji. W zmodyfikowanej, polskiej wersji dodano dwa pytania badające rozdrażnienie i agresję, co zwiększyło jej użyteczność jako samodzielnej metody badającej zakres reakcji emocjonalnych na chorobę (załącznik 4.). Kwestionariusz jest krótki, prosty w stosowaniu i interpretacji [16].
ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)
Skala ESAS zawiera 10 wzrokowo-analogowych skal składających się z dwóch przeciwstawnych biegunów (po lewej stronie: najmniejsze natężenie objawu, po prawej: największe natężenie objawu). Na skalach w miejscu, które jest najbardziej właściwe, chory zaznacza natężenie bólu, aktywności, nudności, depresji, lęku, senności, apetytu, samopoczucia, duszności i jednego dodatkowego objawu wymienionego przez pacjenta. W polskiej wersji dodano dwa często występujące objawy u chorych w opiece paliatywnej: zaparcie stolca i wymioty. Badanie trwa kilka minut, w warunkach stacjonarnych wykonuje się je dwa razy dziennie w celu kontroli objawów. Narzędzie cechują wysoka trafność i rzetelność. Poprawiona wersja ESAS-revised (ESAS-r) w porównaniu z wersją oryginalną zawiera ocenę zmęczenia zamiast aktywności. Ocena dokonywana jest w skali od 0 (brak objawu) do 10 (objaw najsilniejszy) (załącznik 5.) [17].
European Organization for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30 (EORTC QLQ-C30)
Kwestionariusz EORTC QLQ-C30 został skonstruowany przez Grupę Badawczą Jakości Życia powołaną przy Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Nowotworów (EORTC). EORTC QLQ-C30 stanowi element modułowego i wielowymiarowego podejścia do pomiaru JŻ pacjentów z chorobą nowotworową. Jest to tzw. kwestionariusz podstawowy (core) do badania JŻ w populacji pacjentów z chorobą nowotworową, bez uwzględniania postaci, rodzaju i lokalizacji nowotworu [18]. Natomiast do oceny JŻ związanej ze specyfiką różnych lokalizacji pierwotnego ogniska nowotworów tworzone są odrębne moduły, np. moduł dla chorych z nowotworem gruczołu piersiowego, płuc czy gruczołu krokowego [6]. Opracowano także moduł dla chorych z przerzutami do kości.
Postulat wielowymiarowości EORTC QLQ-C30 realizowany jest poprzez umieszczenie w nim pytań dotyczących wpływu choroby na funkcjonowanie pacjenta w różnych obszarach życia (skale funkcjonowania) oraz wpływu dolegliwości na JŻ (skale objawów). Pomiar funkcjonowania pacjentów obejmuje następujące skale: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie w rolach społecznych i w pracy, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie społeczne i ogólna JŻ. Skale dotyczące oceny wpływu objawów na JŻ obejmują: zmęczenie, nudności i wymioty, ból, duszność, zaburzenia snu, utratę apetytu, zaparcie stolca i biegunkę. Ocenia się także wpływ choroby na sytuację finansową. W wypadku większości pytań kwestionariusza EORTC QLQ-C30 zastosowano 4-stopniową skalę Likerta. Wyjątek stanowią pytania dotyczące oceny stanu zdrowia i ogólnej JŻ, w których zastosowano skale 7-stopniowe (załącznik 6.).
European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – Palliative Care (EORTC QLQ-C15-PAL)
Opracowano krótszą wersję kwestionariusza EORTC QLQ-C30, przeznaczoną dla pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, obejmującą 15 pytań (EORTC QLQ-C15-PAL) [19]. Kwestionariusz EORTC QLQ-C15-PAL został zaadaptowany do warunków polskich (załącznik 7.) [20].
Jednowymiarowa skala jakości życia (Quality of Life Uniscale)
Globalna samoocena na skali linearno-analogowej to bardzo prosta metoda, która polega na zaznaczeniu przez pacjenta na skali samooceny JŻ, a następnie dokonaniu oceny pewności własnej odpowiedzi. Skala została opracowana przez przez Spitzera i wsp. w 1981 r. (załącznik 8.) [14].
Kwestionariusz oceny jakości życia EQ-5D-5L
Kwestionariusz oceny JŻ EQ-5D-5L zawiera pytania dotyczące możliwości chodzenia, samoobsługi, codziennej aktywności, bólu i dyskomfortu, lęku i depresji [21]. Pytania odnoszą się do dnia, w którym kwestionariusz jest wypełniany przez pacjenta, w każdej skali wybierana jest jedna z 5 odpowiedzi (załącznik 9.).
Kwestionariusz oceny jakości życia McGill (McGill Quality of Life Questionnaire)
Kwestionariusz oceny jakości życia McGill zawiera otwarte pytania dotyczące objawów choroby, a następnie pytania odnoszące się do sfery psychologicznej, socjalnej i duchowej. Wykazuje zadowalające własności psychometryczne i jest jednym z zalecanych narzędzi do stosowania u chorych w opiece paliatywnej [22].
Zalecenia dotyczące stosowania narzędzi oceny jakości życia w praktyce klinicznej
W codziennej praktyce klinicznej ocena JŻ wydaje się koniecznością podobną do oceny podstawowych parametrów życiowych. Jedną z możliwości wprowadzenia oceny JŻ chorych na nowotwory stanowi tzw. termometr dystresu, który obejmuje skalę od 0 (brak cierpienia) do 10 (najsilniejsze cierpienie). Przy wartościach 0–4 wydaje się, że nie ma potrzeby interwencji. Jeżeli wynik mieści się w granicach 5–10, konieczne jest dalsze postępowanie. Zalecanym działaniem może być zadanie pacjentowi otwartych pytań w rodzaju „Co stanowi dla Pani/Pana największy problem?” lub „Co jest dla Pani/Pana największą potrzebą?”.
Jeżeli chodzi o narzędzia stosowane do oceny JŻ w warunkach oddziału stacjonarnego, zalecane jest wykonywanie codziennie co najmniej raz (wieczorem) lub dwukrotnie (np. wraz z pomiarem temperatury rano i wieczorem) kwestionariusza ESAS. W warunkach domowych oceny JŻ z zastosowaniem kwestionariusza ESAS dokonuje się zazwyczaj dwa razy w tygodniu (hospicjum domowe), w trakcie wizyty pielęgniarki. W przypadku chorych będących pod opieką poradni medycyny paliatywnej ocena JŻ dokonywana jest podczas każdej wizyty pacjenta w poradni bądź w domu. Alternatywne narzędzie stosowane do oceny JŻ u chorych na nowotwory, szczególnie w trakcie leczenia onkologicznego, może stanowić RSCL, która uwzględnia działania niepożądane napromieniania i chemioterapii. U osób z zaawansowaną chorobą nowotworową można stosować kwestionariusz EORTC QLQ-C15-PAL, który koncentruje się na objawach fizycznych i ogólnej JŻ, bądź kwestionariusz McGill, w którym oceniane są głównie aspekty psychologiczne i duchowe.
Podsumowanie
Badania JŻ stanowią podstawę subiektywnej oceny stanu chorych w opiece paliatywnej. Pozwalają na uzyskanie cennych informacji od samych chorych, dotyczących nie tylko objawów choroby i skutków niepożądanych prowadzonego leczenia, lecz także, co niezwykle ważne, oceny wymiaru psychologicznego, socjalnego i duchowego [23]. W badaniach JŻ prowadzonych u chorych w opiece paliatywnej należy uwzględnić stan ogólny pacjentów i wiele dokuczliwych objawów, które mogą powodować trudności w wypełnianiu kwestionariuszy i stanowić dodatkowe obciążenie dla chorych. Z tych powodów, w tej grupie pacjentów stosowane narzędzia powinny być krótkie i zrozumiałe, a prowadzący badania powinni uwzględniać stan kliniczny chorych [24]. Oprócz zastosowania w codziennej praktyce klinicznej ocena JŻ stanowi istotny element badań klinicznych prowadzonych u chorych onkologicznych i objętych opieką paliatywną, a także ważne źródło postępu w leczeniu przyczynowym i objawowym nowotworów. Celem opieki paliatywnej, a w istotnej części także leczenia choroby nowotworowej, jest poprawa i utrzymanie możliwie najwyższej JŻ pacjentów, rodzin i opiekunów, z uwzględnieniem interdyscyplinarnego i holistycznego charakteru opieki onkologicznej.
Piśmiennictwo
1. Trzebiatowski J. Jakość życia w perspektywie nauk społecznych i medycznych – systematyzacja ujęć definicyjnych. Hygeia Public Health 2011; 46: 25-31.
2. Kochman D. Koncepcje teoretyczne jakości życia. Zdr Publ 2007; 117: 242-248.
3. Tobiasz-Adamczyk B. Jakość życia w naukach społecznych i medycynie. Sztuka Leczenia 1996; 2: 33-40.
4. http://www.seremet.org/who_zdrowie.html, dostęp 18.02.2014 r.
5. Shipper H. Quality of life. Principles of the clinical paradigm. J Psychol Oncol 1990; 8: 171-185.
6. Aaronson NK, Cull A, Kaasa S i wsp. Modułowe postępowanie Europejskiej Organizacji do Badań i Leczenia Raka (EORTC) do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Modyfikacja. W: Meyza J (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Centrum Onkologii, Warszawa 1997; 13-36.
7. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995; 41: 1403-1409.
8. Brzeziński J. Metodologiczny i etyczny kontekst badań nad jakością życia. W: Bańka A, Derbis R (red.). Psychologiczne i pedagogiczne wymiary jakości życia. UAM Poznań, WSP Częstochowa 1994; 11-18.
9. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. J Med Ethics 1984; 10: 124-127.
10. De Walden-Gałuszko K. Jakość życia – rozważania ogólne. W: de Walden-Gałuszko K, Majkowicz M (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 13-40.
11. Majkowicz M. Wielopoziomowa ocena stanu podmiotowego pacjentów z chorobą nowotworową. Rozprawa habilitacyjna. Akademia Medyczna, Gdańsk 2005. Ann Acad Med Ged 2005; 35 supl. 2.
12. Majkowicz M. Problemy metodologiczne i techniki badawcze jakości życia w chorobach nowotworowych. W: Meyza J (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Centrum Onkologii, Warszawa 1997; 58-77.
13. Karnofsky DA, Burchenal JM. Clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. W: Macleod CM (red.). Evaluation of chemotherapeutic agents. Columbia University Press, New York 1949; 191-205.
14. Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J i wsp. Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL – index for use by physicians. J Chronic Dis 1981; 34: 585-597.
15. de Haes JC, van Knippenberg FC, Neijt JP. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 1990; 62: 1034-1038.
16. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression (HAD) scale. Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-370.
17. Majkowicz M, Czuszyńska Z, Leppert W i wsp. Praktyczne wykorzystanie skali ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) w opiece paliatywnej. Nowotwory 1998; 48: 847-857.
18. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B i wsp. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ – C 30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993; 85: 365-376.
19. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK i wsp., for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006; 42: 55-64.
20. Leppert W, Majkowicz M. Validation of the Polish version of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – Palliative Care (EORTC QLQ-C15-PAL) in patients with advanced cancer. Palliat Med 2013; 27: 470-477.
21. Herdman M, Gudex C, Lloyd A i wsp. Development and preliminary testing of the new five-level version of EQ-5D (EQ-5D-5L). Qual Life Res 2011; 20: 1727-1736.
22. Cohen SR, Mount BM, Strobel MG, Bui F. The McGill Quality of Life Questionnaire: a measure of quality of life appropriate for people with advanced disease. A preliminary study of validity and acceptability. Palliat Med 1995; 9: 207-219.
23. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Zakład Medycyny Paliatywnej, Gdańsk 2001.
24. Leppert W. Ocena jakości życia w zaawansowanej chorobie nowotworowej. W: IV Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej „W zgodzie z tradycją, otwarci na wyzwania medycyny XXI wieku”, Poznań 18–20 czerwca 2010 r. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2010; 62-63.
