Ocena stopnia satysfakcji z życia u osób ze stomią jelitową w zależności od wybranych czynników demograficznych

Wstęp

Satysfakcja z życia jest pojęciem wielowymiarowym i zależy od wielu czynników, które determinują dobry nastrój. Zachowane więzi rodzinne, prawidłowe relacje z przyjaciółmi, praca, która daje satysfakcję, czy brak choroby to tylko nieliczne z wyznaczników, dzięki którym człowiek odczuwa zadowolenie. Niemniej jednak zaburzenie jednego z aspektów determinuje przygnębienie. Jeśli dodatkowo jest to utrata zdrowia w wyniku choroby, pacjent zamyka się w sobie i stopniowo wycofuje z życia społecznego.
Żeby zrozumieć, co daje pacjentom satysfakcję z życia, należy się bliżej przyjrzeć komponentom, dzięki którym są oni w stanie określić poziom zadowolenia z życia. Jednym z głównych wyznaczników są mocne więzi społeczne, tzn. prawidłowe relacje z rodziną i przyjaciółmi. Ich wsparcie, poczucie, że można liczyć na pomoc ze strony bliskich osób, podnosi poczucie własnej wartości i wzmacnia mocne strony. Inne dziedziny życia, które przynoszą satysfakcję, to praca, dzięki której pacjent może spełniać swoje aspiracje życiowe. Ważną dominantą satysfakcji z życia jest także rozwój intelektualny, duchowy czy wypoczynek.
Jednak tym, co daje najwięcej satysfakcji w życiu, jest pełnia zdrowia i sił witalnych. Satysfakcja z życia jest pojęciem względnym i dla każdego człowieka znaczy coś zupełnie innego. Zaznacza się tu przede wszystkim indywidualne podejście pacjenta do sytuacji trudnych. Ludzie, którzy potrafią rozwiązywać problemy dnia codziennego, nie reagując stresem czy załamaniem, są w stanie szybciej poradzić sobie w sytuacji, gdy ich życie jest zmienione przez chorobę. Choroba, która niekiedy pojawia się dość niespodziewanie, burzy dotychczasowy porządek i zmniejsza tę satysfakcję. Zgodnie z założeniami Colquhoun i wsp., jest osiem głównym czynników ściśle związanych z pojęciem jakości życia. Należą do nich: stan psychiczny, ból, witalność, stan fizyczny, role społeczne, zdrowie w ujęciu całościowym, stan emocjonalny oraz zdrowie psychiczne [1]. Zadowolenie z życia w myśl definicji Ganz i wsp. jest subiektywną oceną w aspekcie kultury, społeczeństwa oraz środowiska [2]. Felce i Perry udowodnili, że na jakość życia pacjenta mają wpływ jego indywidualne doświadczenia, przekonania, warunki bytowe, zdrowie, zarówno psychiczne, jak i fizyczne, a także inne uwarunkowania, takie jak relacje z najbliższymi, przekonania religijne, duchowość, wolność czy równość [3].
Choć medycyna to dziedzina nauki rozwijająca się zdecydowanie najszybciej, to niestety wystąpieniu niektórych zaburzeń nie da się zapobiec. Jednym z nich jest właśnie stomia jelitowa, której wyłonienie w przypadku wielu chorych jest radykalnym postępowaniem ratującym życie. Niestety, sytuacja ta zbyt często doprowadza do poważnego upośledzenia aktywności pacjenta. Na ogół chorzy poddają się negatywnym emocjom, takim jak złość czy depresja, co sprawia, że jakość ich życia ulega pogorszeniu. Przede wszystkim pacjenci muszą zaadaptować swój organizm do nowej sytuacji, w której zmienia się ich ciało oraz tracą kontrolę nad fizjologicznym wydalaniem.

Cel pracy

Celem pracy była ocena stopnia satysfakcji z życia osób po wyłonieniu stomii jelitowej w zależności od wybranych czynników demograficznych.

Materiał i metody

Badanie przeprowadzono wśród 50 chorych w wieku 24–80 lat w Łódzkim Stowarzyszeniu Stomijnym. Badani to chorzy cierpiący na przewlekłe choroby jelit, u których niezbędne było wyłonienie stomii jelitowej, zarówno kolostomii, jak i ileostomii. Jako narzędzie badawcze zastosowano skalę satysfakcji z życia (Satisfaction with Life Scale – SWLS) autorstwa E. Diener i wsp. w adaptacji Z. Juczyńskiego.
W 1985 r. E. Diener zaproponował tę skalę jako pierwszy, wskazując, jak ważne jest zadowolenie z życia zarówno u ludzi zdrowych, jak i tych, którzy borykają się z chorobą. Zauważył, że zadowolenie z życia jest subiektywnym postrzeganiem rzeczywistości, dzięki któremu człowiek jako jednostka może się spełniać na wielu płaszczyznach. Określił on zadowolenie jako „ogólną ocenę jakości życia odniesioną do wybranych przez siebie kryteriów”. Jeśli owe kryteria są spełnione zgodnie z założonymi przez pacjenta standardami, satysfakcja z życia jest wysoka. Zakres wyników waha się od 5 do 35 punktów. Im wyższy jest wynik, tym większe jest poczucie satysfakcji z życia. Punktacja wygląda następująco: 5–9 punktów – zupełny brak zadowolenia z życia, 10–15 punktów – brak zadowolenia z życia, 16–19 punktów – zadowolenie z życia nieco poniżej przeciętnej, 20–24 punktów – przeciętny wynik, 25–29 punktów – zadowolenie z życia, 30–35 punktów – pełne zadowolenie z życia. Do interpretacji wyników stosuje się skalę stenową. Wyniki w granicach 1.–4. stena (wynik surowy od 5 do 17 punktów) oznaczają wyniki niskie, 5. i 6. stena (od 18 do 23 punktów) uważa się za przeciętne, a w granicach 7.–10. (od 24 do 35 punktów) traktowane są jako wysokie [4].

Wyniki badań

Większość badanych stanowiły kobiety (32 osoby). Średnia wieku wynosiła u kobiet 63 lata, a u mężczyzn 65 lat, co ogólnie dało średnią wieku 64 lata. Przeprowadzone badania wykazały, że:
• 13 osób posiada stomię dłużej niż 15 lat,
• 18 osób posiada stomię krócej niż 14 lat,
• 19 osób posiada stomię krócej niż 5 lat.
Najczęstszą przyczyną wyłonienia stomii jelitowej był rak jelita grubego (25 osób). U 6 osób powodem wytworzenia stomii było wrzodziejące zapalenie jelita grubego, kolejne przyczyny to: polipowatość (4 osoby), choroba Leśniowskiego-Crohna (4 osoby). Inne pojedyncze przyczyny to: ropniak, martwica i perforacja.
Jak wykazano w badaniu, zadowolenie z życia pacjentów z wyłonioną stomią jelitową jest niestety bardzo niskie i waha się w granicach 3.–4. stena (od 12,2 do 14,75 punktu). Uzyskane wyniki w grupie kobiet (według interpretacji autora skali SWLS) oznaczają brak zadowolenia z życia (niezadowolenie) na wielu istotnych płaszczyznach, co sugeruje konieczność zmian oraz znaczącą rolę wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół, personelu medycznego, a także osób duchownych.
Wśród badanych osób mężczyźni wykazują minimalnie większą satysfakcję i plasują się na nieco wyższym pułapie – nieco poniżej przeciętnej/średniej zadowolenia z życia, co według autora wskazuje zwykle na małe, ale znaczące problemy w wielu dziedzinach życia i również wymaga refleksji, wsparcia i motywacji do dalszego życia (tab. 1.).
Szczegółowa analiza odpowiedzi na poszczególne pytania mające na celu ocenę, w jakim stopniu każde z nich odnosi się do dotychczasowego życia, wskazuje, iż badani ocenili wszystkie dość miernie. Większość osób w badanej grupie na pytanie: „Czy w swoim życiu nic bym nie zmienił”, odpowiedziała: „Nie zgadzam się z tym stwierdzeniem”, co jednoznacznie wskazuje na silną potrzebę lepszego życia. Średnia arytmetyczna wyniosła u kobiet 2, u mężczyzn nieco więcej – 3,1. Podobne odpowiedzi odnotowano odnośnie do pozostałych badanych aspektów. Najwyższe wyniki uzyskano w odpowiedzi na stwierdzenie: „Jestem zadowolony z mojego życia” (średnia arytmetyczna u kobiet wyniosła 3, a u mężczyzn 3,35), a najniższe w wypadku stwierdzenia: „Moje życie zbliżone jest do ideału” (kobiety uzyskały średnią 2, a mężczyźni 2,5) (tab. 2.).
Wraz z wiekiem poziom satysfakcji z życia nieznacznie wzrastał, co może mieć związek z tym, że ludzie starsi łatwiej przyzwyczajają się do życia z chorobą, uważając ją za coś nieuniknionego. Osoby poniżej 40. roku życia uzyskały poziom 3. stena, natomiast powyżej 60 lat 5. stena (tab. 3.).
Analiza danych wskazuje na zależność pomiędzy poziomem satysfakcji z życia a okresem wyłonienia stomii. Pacjenci, u których minęło ponad 15 lat od zabiegu, uzyskali wyższe wyniki (5. sten) niż ci, u których ten czas był krótszy (3. sten) (tab. 4.).

Omówienie

Subiektywne odczuwanie zadowolenia z życia jest składową trzech komponentów: pozytywnego nastawienia, negatywnego nastawienia oraz satysfakcji z życia. O ile pierwsze dwie składowe nawiązują do aspektu emocjonalnego i uczuciowego pacjenta, o tyle ta ostatnia tworzy ocenę na podstawie poznania. Zatem satysfakcja z życia jest ogólnym pojęciem jakości życiowej w odniesieniu do przyjętych norm i kryteriów. Pacjent na podstawie tego, co posiada, ocenia swoje zadowolenie z życia. Wobec tego dobrze płatna i satysfakcjonująca praca, udane życie rodzinne czy brak choroby są wyznacznikami, dzięki którym zadowolenie może być odczuwane w pełni. Jeśli któryś z powyższych elementów zostaje zaburzony, jakość życia ulega pogorszeniu. W tym przypadku jest to stomia jelitowa wytworzona w większości przypadków z powodu raka jelita grubego, polipowatości oraz choroby Leśniowskiego-Crohna. Wyłonienie stomii nie pozostaje bez negatywnego wpływu na samopoczucie pacjenta. Niemałym problemem w przypadku wyprowadzenia stomii jelitowej jest konieczność zmiany dotychczasowego trybu życia oraz konieczność nieustannego dbania o siebie. Co więcej, pacjent każdego dnia musi się wypróżniać do specjalnego woreczka umieszczonego na powłokach brzusznych, co powoduje dodatkowy dyskomfort i poczucie niższości. Pewne aktywności dnia codziennego, choć kiedyś wydawały się banalne, po operacji są trudne do wykonania i męczące. Jest to szczególnie widoczne u pacjentów, u których stomia została wyłoniona niedawno (poniżej 5 lat) i nie do końca godzą się oni z chorobą i zmianą stylu życia.
Badania własne przeprowadzone z zastosowaniem skali SWLS wykazały, że satysfakcja z życia u pacjentów z wyłonioną stomią jelitową jest niezwykle mała, gdyż najwięcej odpowiedzi mieściło się w niskich granicach punktacji. Badana grupa pacjentów znalazła się w przedziale świadczącym o braku zadowolenia z życia, co jest odpowiednikiem niezadowolenia w odniesieniu do niektórych aspektów życia. Pacjenci stopniowo zamykają się w sobie i wycofują z życia rodzinnego. Można przypuszczać, na podstawie literatury przedmiotu, że ma na to wpływ wiele czynników, m.in. poczucie zależności od innych osób, wstyd, strach przed odrzuceniem przez otoczenie, dyskomfort psychiczny i fizyczny oraz obawa o uszkodzenie wyłonionej stomii. Do tego dołączają się inne problemy, takie jak skrępowanie, brak możliwości uprawiania sportu czy zabaw z dziećmi [5, 6].
Według Holzer i wsp. pacjenci z wyłonioną stomią często jako główną przyczynę dysfunkcji fizycznych podają właśnie zabieg chirurgiczny [7]. Wiele czynności, które dotychczas wykonywali bez żadnych problemów, nagle staje się niewiarygodnie trudne i wymaga poświęceń ze strony chorego. Przygnębienie, wycofanie, utrata mobilizacji i pewności siebie nierzadko może doprowadzić do frustracji, a w konsekwencji nawet do depresji. Przystosowanie się do choroby i życia ze stomią u większości chorych kształtuje się na poziomie średnim i stanowi większy problem dla kobiet [8].
W badaniach własnych wykazano, że kobiety częściej określały swoją jakość życia jako gorszą, natomiast mężczyźni mieli nieco lepsze nastawienie do życia, pokazując niewiele większy optymizm. Według skali Dienera, zadowolenie z życia u kobiet zostało łącznie ocenione, w zaokrągleniu, na 12 punktów, a u mężczyzn na 15 punktów. Kobiety, które wzięły udział w badaniu, to w większości matki i kobiety realizujące się zawodowo. Dlatego też stomia jelitowa okazała się pewnym utrudnieniem w wykonywaniu czynności życia codziennego. Co więcej, kobiety częściej zgłaszają obawy oraz strach po operacji, wynikające z oszpecenia ciała. Martwią się, że po operacji nie będą już tak atrakcyjne dla swoich partnerów jak wcześniej. Kobiety z natury są bardziej delikatne i wrażliwe, zatem zniekształcone przez chorobę ciało zaburza ich postrzeganie i obniża pewność siebie, a przecież główną dominantą warunkującą udane życie jest m.in. wygląd i ciało człowieka, które po operacji jest oszpecone. Upośledzony wizerunek własnego ciała doprowadza do odczuwania niechęci do własnego ciała, słabości, nieatrakcyjności oraz uczucia życia ze stygmatami. Richbourg uważa, że jest to ważny problem, który ma podłoże psychiczne, dlatego należy informować chorego, w jaki sposób stomia wpływa na seksualność, oraz o możliwościach leczenia niektórych dysfunkcji [9]. Persson i wsp. przeprowadzili badania z zakresu satysfakcji z życia intymnego u osób z wyłonioną stomią jelitową i wykazali, że relacje między partnerami uległy diametralnym zmianom. Przede wszystkim pacjenci wstydzili się swojego zmienionego przez chorobę ciała, ale również nie potrafili rozmawiać ze sobą tak jak przed zabiegiem. Zatem stomia nie tylko wpłynęła negatywnie na postrzeganie własnego ciała, lecz także doprowadziła do pewnych barier, które uniemożliwiają nawiązywanie takich relacji jak przed zabiegiem [10].
Analiza danych pod względem czasu od wyłonienia stomii wykazała, że pacjenci, którzy chorują dłużej, lepiej niż pozostali zaakceptowali chorobę i wskazali na lepszą satysfakcję z życia. Może mieć to związek, wg Jambona, Marquisa i Marrel, z edukacją i wsparciem pacjentów ze strony personelu medycznego. Swoje badania przeprowadzali oni na pacjentach na różnych etapach wyłonienia stomii, w 3., 6., 9. oraz 12. miesiącu. Co ciekawe, jakość życia pacjentów wzrastała przez pierwszy rok, nie włączając trzech miesięcy tuż po wyłonieniu stomii, kiedy to chorzy adaptowali się do nowej dla siebie i rodziny sytuacji. W miarę upływającego czasu, zdobytej wiedzy, prawidłowej edukacji pacjenci coraz lepiej radzili sobie w życiu codziennym. Ważnym poruszonym przez nich zagadnieniem był wpływ opieki pielęgniarskiej oraz edukacja. Jakość życia chorych była wyższa właśnie ze względu na to, że pacjenci mieli stały dostęp do porad personelu medycznego [11]. Dlatego też ważne jest wzmacnianie mocnych stron i profesjonalne wsparcie ze strony lekarza, pielęgniarki, psychologa, a także rodziny [12]. Niemniej jednak, według danych zgromadzonych w ankiecie, jakość życia bez względu na okres wyłonienia stomii jelitowej była oceniana nisko, co oznacza, że osoby, które znajdują się w tym zakresie, skłaniałyby się do pewnych zmian w życiu, aby uczynić je lepszym i podnieść na wyższy poziom [13].
Kolejnym istotnym elementem, który warunkował jakość życia, był wiek. Samoocena satysfakcji z życia u obydwu płci wzrastała wraz z wiekiem. Wyniki te są zgodne z badaniami przeprowadzonymi przez Li Ma i wsp., według których pacjenci w wieku 64–70 lat i starsi lepiej radzili sobie z przystosowaniem do życia ze stomią. Z kolei pacjenci w wieku średnim, pracujący oraz prowadzący aktywny tryb życia, znacznie gorzej radzili sobie z powrotem do życia społecznego. Głównymi dominantami były m.in. obawy przed utratą pracy, możliwość utraty najbliższych, problemy z życiem seksualnym czy życiem towarzyskim [14]. Wzrost zadowolenia z życia wraz z wiekiem potwierdzają również wyniki badań Mudyna i Weiss. Według także innych autorów czynnikiem determinującym taki stan rzeczy jest łatwiejsza adaptacja ludzi starszych do zmienionej sytuacji życiowej. Niektóre stresory, głównie zagrożenie utratą pracy, słabną lub znikają w wieku emerytalnym [15–19].
Nieco lepsze wyniki uzyskali badacze z Bydgoszczy oceniający satysfakcję z życia 30 osób z wyłonioną stomią jelitową. Według autorów wysoki stopień satysfakcji z życia osiągnęło 30% ankietowanych, przeciętny 40%, natomiast niski 30% [8].
Wyniki badań, zarówno własnych, jak i innych autorów, nie są jednak obiecujące, gdyż wskazują na to, że pacjenci nie umieją poradzić sobie z nową rolą – rolą pacjenta i chorego. Mimo wszystko chorzy nie powinni rezygnować z życia społecznego. Alienacja nie jest dobrym rozwiązaniem, ponieważ pacjent zapomina o rzeczach w życiu najważniejszych.

Wnioski

1. Badane osoby nisko oceniają swoją satysfakcję z życia. Odchylenie standardowe wskazuje na dużą zgodność pacjentów w odpowiedziach. Większość odpowiedzi oscyluje wokół pesymistycznego stosunku do życia.
2. Wyłonienie stomii jelitowej jest dla pacjentów obu płci dużym obciążeniem.
3. Mężczyźni wykazują nieznacznie wyższy poziom satysfakcji z życia.
4. Wraz z wiekiem zwiększa się poczucie satysfakcji z życia.
5. Na poziom satysfakcji z życia ma wpływ okres wyłonienia stomii. Osoby, które przeszły wspomniany zabieg przynajmniej 15 lat temu, oceniają znacznie wyżej satysfakcję z życia niż pacjenci, którym wyłoniono stomię zaledwie kilka lat temu.

Piśmiennictwo

1. Colquhoun P, Kaiser R Jr, Efron J, et al. Is the quality of life better in patients with colostomy than patients with fecal incontience? World J Surg 2006; 30: 1925-1928.
2. Ganz PA, Kwan L, Stanton AL, et al. Quality of life at the end of primary treatment of breast cancer: first results from the moving beyond cancer randomized trial. J Natl Cancer Inst 2004; 96: 376-387.
3. Felce D, Perry J. Quality of life: its definition and measurement. Res Dev Disabil 1995; 16: 51-74.
4. Diener E, Emmons RA, Larsen RJ, Griffin S. The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess 1985; 49: 71-75.
5. Gacek L, Bączyk G, Skokowska B i wsp. Funkcjonowanie społeczne osób w podeszłym wieku z przetoką jelitową. Piel Chir Angiol 2012; 4: 131-137.
6. Kózka M, Bazaliński D, Jakubowski K i wsp. Determinanty funkcjonowania psychospołecznego osób z przetoką jelitową. Piel Chir Angiol 2010; 4: 123-129.
7. Schiessel R, Novi G, Holzer B, et al. Technique and long-term results of intersphincteric resection for low rectal cancer. Dis Colon Rectum 2005; 48: 1858-1865.
8. Michalak S, Cierzniakowska K, Banaszkiewicz Z i wsp. Ocena przystosowania się chorych do życia ze stomią jelitową. Piel Chir Angiol 2008; 3: 91-98.
9. Richbourg L, Thorpe JM, Rapp CG. Difficulties experienced by the ostomate after hospital discharge. J Wound Ostomy Continence Nurs 2001; 34: 70-79.
10. Persson E, Wilde Larsson B. Quality of care after ostomy surgery: a perspective study of patients. Ostomy Wound Manage 2005; 5: 40-48.
11. Marquis P, Marrel A, Jambon B. Quality of life in patients with stomas: the Montreux Study. Ostomy Wound Manage 2003; 49: 48-55.
12. Kołodziejczak M. Opieka nad pacjentem ze stomią. Med Rodz 2006; 2: 32-35.
13. Diener E. Understanding scores on the Satisfaction with Life Scale, http://internal.psychology.illinois.edu/~ediener/Documents/Understanding%20SWLS%20Scores.pdf – 26.05.2013.
14. Ma L, Teruya-Feldstein J, Weinberg RA. Tumour invasion and metastasis initiated by microRNA-10b in breast cancer. Nature 2007; 11: 682-628.
15. Mudyn K, Weiss A. Satysfakcja z życia u osób w wieku senioralnym a orientacje życiowe i deklarowane wartości. Społeczeństwo i Rodzina 2010; 22.
16. Szewczyk MT, Cierzniakowska K. Sprawozdanie z międzynarodowego wieloośrodkowego badania Osmose. IV Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Pielęgniarstwa Angiologicznego „Wyzwania i trendy w specjalistycznej opiece nad chorym w chirurgii ogólnej i naczyniowej”. Piel Chir Angiol 2014; 8: 88.
17. Cierzniakowska K, Szewczyk MT, Banaszkiewicz Z i wsp. Powikłania dermatologiczne występujące u chorych ze stomią. Zakażenia 2014; 3: 35-38.
18. Cierzniakowska K, Szewczyk MT. Problemy dermatologiczne występujące u chorych ze stomią. W: XX Zjazd Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej. Sesja pielęgniarska „Od teorii do praktyki”. Bydgoszcz, 15–17 V 2014 [B.m., 2014], s. 17.
19. Mościcka P, Szewczyk MT. Pielęgnacja skóry – istotny element opieki nad chorym z raną przewlekłą. W: XX Zjazd Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej. Sesja pielęgniarska „Od teorii do praktyki”. Bydgoszcz, 15–17 V 2014 [B.m., 2014], s. 12.