Oczekiwania chorych z bólami nowotworowymi i stopień ich zaspokojenia w warunkach opieki paliatywnej*

Opieka paliatywna, zgodnie z założeniami WHO, jest aktywną i całościową opieką świadczoną wszystkim tym pacjentom, u których choroba nie reaguje już na leczenie przywracające zdrowie. Jej celem jest ustawiczne dążenie do poprawiania i utrzymywania wysokiej jakości życia chorych i ich rodzin w ostatniej fazie choroby. Praca jest kontynuacją badania przeprowadzonego w 1990 r. przez Centrum Onkologii w Warszawie, które stanowiło podstawę opracowania „modelu warszawskiego” opieki paliatywnej. Niniejsze badanie to próba weryfikacji i uzupełnienia pierwotnych tez. W badaniu posłużono się formularzem QLQ-C15-PAL, numeryczno- -analogową skalą oceny bólu i kwestionariuszem oczekiwań pacjenta. Wyniki poddano analizie statystycznej w celu wyodrębnienia istniejących trendów i zależno­ś­ci. Analiza ta przyniosła następujące wnioski: ograniczenie się jedynie do kontroli objawów somatycznych nie jest wystarczające do zapewnienia wysokiej jakości życia pacjenta; główne potrzeby chorych skupiają się w sferze psychospołecznej i dotyczą możliwości kontaktu z najbliższymi, poczucia szacunku i możliwości podejmowania decyzji; do właściwego określenia potrzeb pacjenta niezbędna jest dobra komunikacja między pacjentem i personelem medycznym; ważne jest budowanie prawdziwego obrazu opieki paliatywnej w świadomości społecznej, aby zapobiec powstawaniu wyidealizowanych oczekiwań pacjentów i ich rodzin, które nie są możliwe do zaspokojenia w ramach opieki paliatywnej.

According to the WHO definition palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering. The aim of palliative care is constant work to improve and maintain a high level of quality of life of patients and their families during the last stage of disease. The work is the follow-up of the research performed by Warsaw Centre of Oncology in 1990. The current work was aimed at verifying and extending the original theses. We used QLQ-C15-PAL, modified VAS Scale to assess pain and a self-prepared Patient’s Expectation Questionnaire. The results were analysed using statistical methods to find trends and correlations. The analysis resulted in the following outcome: providing the relief of pain and good control over somatic symptoms alone is not enough to gain good quality of life; the patient’s main needs are in the psychosocial sphere and involve being in contact with intimates, being respected and having the ability to decide about oneself; patients do not seek silence and tran­quility but want to participate in social life as long as it is possible; good communication between patients and the medical team is essential for accurate assessment of patient’s expectations and proper response to them.