Nieswoiste zapalne choroby jelit, w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna, to wciąż wyzwanie dla gastroenterologów, a także stały problem dotkniętych tymi przypadłościami pacjentów. Jak żyć z tą chorobą i gdzie szukać fachowej porady – o to pytają nie tylko pacjenci, ale także lekarze różnych specjalności. Tymczasem informacje, szczególnie te dostępne w Internecie, są często wyrywkowe lub nawet błędne. Celem stworzenia serwisu było zgromadzenie wszelkich dostępnych informacji w jednym miejscu i przyjście z pomocą chorym i i ch rodzinom oraz lekarzom zajmującym się leczeniem tego schorzenia. Inspiracją stały się rozmowy z młodymi pacientami z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a w ostatecznej wersji zawarto 3 moduły: autoryzowane informacje dla pacjentów z listą polecanych ośrodków referencyjnych, strony dla lekarzy z aktualnościami literaturowymi i informacjami dotyczącymi tych chorób, a także „Krajowy rejestr nieswoistych zapalnych chorób jelit”, rozpoczynający się od rejestru choroby Leśniowskiego-Crohna. Serwis jest przygotowany przez grupę ekspertów z ośrodków referencyjnych pod kierownictwem konsultanta krajowego ds. gastroenterologii i jest pierwszym w Polsce kompleksowym źrodłem różnorakich informacji na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit. Strona mieści się pod adresem www.chorobacrohna.pl, działa od sierpnia ubiegłego roku, a funkcjonuje dzięki grantowi naukowemu firmy Shering Plough.
Informacja dla pacjentów
Od stycznia bieżącego roku strona internetowa zawiera informator dla pacjentów napisany przez prof. Witolda Bartnika z Kliniki Gastroenterologii CMKP. Profesor jest znanym w Polsce i na świecie autorytetem w zakresie nieswoistych zapalnych chorób jelit. Dzięki poradnikowi pacjent korzystający z tych informacji może w bardzo prosty sposób wyszukać interesujące go dane dotyczące etiopatogenezy choroby, objawów, sposobów i efektów leczenia, niepożądanych działań leków oraz powikłań i leczenia. Serwis informacyjny zawiera także słowniczek pojęć dotyczących nieswoistych zapalnych chorób jelit oraz przewodu pokarmowego. O tym, jak ważny jest autoryzowany serwis i jakie jest na niego zapotrzebowanie, świadczy chociażby liczba odwiedzających – od sierpnia do maja br. było 55 tys. wejść na stronę, z czego ok. 40% stanowili chorzy. Strona informacyjna dla pacjentów zawiera także informację o funkcjonujących obecnie towarzystwach, skupiających chorych z chorobą Crohna oraz ich rodziny, a zatem każdy może znaleŸć adres, pod którym otrzyma wsparcie i pomoc zaangażowanych w walkę z nieswoistymi zapaleniami jelit ludzi. A oto wspomniane organizacje i ich adresy:
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób
z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-Elita
Małgorzata Mossakowska
http://www.colitis-crohn.org
http://nzj.iimcb.gov.pl
Zarząd Główny
ul. księcia Trojdena 4, 02-109 Warszawa
tel. +48 22 597 07 20, 22 849 59 37, 0-691 403 051
faks +48 22 5970 715
e-mail: nzj@iimcb.gov.pl
Odział Dolnośląski
II Katedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii
i Żywienia we Wrocławiu
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 50/52, 50-369 Wrocław
tel. +48 71 320 08 03 (lekarz dyżurny), sekretariat tel./faks +48 71 328 41 17
e-mail: nzjgaspe@ak.am.wroc.pl
http://www.nzj.am.wroc.pl/
Oddział Podlaski
Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
III Klinika Chorób Dzieci
ul. Waszyngtona 17, 15-269 Białystok
tel. +48 85 745 0710
Oddział Pomorski
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej AM
w Gdańsku
ul. Nowe Ogrody 1-6, 80-803 Gdańsk
tel. 0-691 859 553
faks +48 58 302 25 91
e-mail: colitiscrohn@expatpol.com
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Colitis Ulcerosa
i Chorobę Leśniowskiego-Crohna
ul. Grunwaldzka 76/78, 80-244 Gdańsk
tel. +48 58 345 10 25 (środa, godz. 17–18)
www.colitiscrohn.home.pl
e-mail: colitisicrohn@go2.pl
Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa
i Choroby Leśniowskiego-Crohna
Wiesława Bednawska
ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
tel. 0-668 225 771
Szczególnie należy podkreślić wielkie wysiłki dr Małgorzaty Mossakowskiej i założonego przez nią stowarzyszenia J-Elita. W obecnym numerze Przeglądu Gastroenterologicznego znajdziecie Państwo wywiad z dr Mossakowską, w którym opowiada o celach stowarzyszenia i jego bieżącej działalności. Ta godna podziwu działalność społeczna ma służyć pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jeli, przekonać ich, że w walce z chorobą nie są sami, a także pomóc w uświadomieniu decydentom z NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, jak ważna jest dostępność terapii w tej grupie chorych. Pacjenci z chorobą Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mogą także znaleźć na tej stronie adresy ośrodków referencyjnych, tzn. klinik i oddziałów, które zajmują się leczeniem IBD, ale także wyraziły chęć współpracy przy tworzeniu serwisu informacyjnego dla pacjentów i lekarzy. Poniżej przedstawiamy listę ośrodków, które rozpoczęły współpracę w sierpniu ubiegłego roku. Ostatnia część strony dla pacjentów zawiera linki do innych polskich i zagranicznych autoryzowanych serwisów informacyjnych dotyczących porad dietetycznych i zdrowotnych.
Informacje dla lekarzy
Kolejny moduł stworzonej przez nas strony internetowej to serwis informacyjny dla lekarzy. Wiemy, jak szeroka jest obecnie wiedza medyczna i jak trudno być na bieżąco w każdej dziedzinie. Strona ma ułatwić gastroenterologom przeglądanie nowych publikacji dotyczących choroby Crohna, ułatwić wymianę doświadczeń, dotarcie do komentarzy ekspertów do niektórych publikacji. Serwis informacyjny redagowany jest przez zespół w składzie:
prof. AM dr hab. med. Piotr Radwan
(kierownik zespołu)
Katedra i Klinika Gastroenterologii
Akademia Medyczna, Lublin
e-mail: piotr_radwan@wp.pl
dr med. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja
Klinika Gastroenterologii i ¯ywienia Człowieka
Akademia Medyczna, Poznań
e-mail: adobzach@mp.pl
dr hab. med. Iwona Ignyś
dr med. Mariusz Szczepanik
Klinika Pediatrii
Akademia Medyczna, Poznań
e-mail: pedgastro@xmail.sk5.am.poznan.pl
dr med. Maria Kłopocka
Klinika Gastroenterologii, Chorób Naczyń
i Chorób Wewnętrznych
Akademia Medyczna, Bydgoszcz
e-mail: mariaklopocka@wp.pl
dr med. Maciej Kierzkiewicz
Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii
CSK MSWiA Warszawa
dr med. Jarosław Kierkuś
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii IP CZD, Warszawa
e-mail: j.kierkus@med.-net.pl
dr med. Gustaw Lech
Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej,
Gastroenterologicznej i Żywienia
Akademia Medyczna, Warszawa
e-mail: g.lech@amwaw.edu.pl
Po ostatnim spotkaniu i rozmowach z niektórymi kolegami skład zespołu zostanie prawdopodobnie wkrótce rozszerzony. W części dla lekarzy jest także możliwość wymiany doświadczeń, zadawania pytań naszym ekspertom czy też komentowania niektórych doniesień literaturowych. Zapraszamy więc do korzystania z tych możliwości. Moduł przeznaczony jest nie tylko dla gastroenterologów, ale także dla lekarzy wszystkich specjalności, którzy mogą tu szybko znaleźć fachowe informacje na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit. Jesteśmy otwarci także na Państwa sugestie, dotyczące dalszego prowadzenia tej części serwisu. Na stronie informacyjnej dla lekarzy znajduje się też przegląd streszczeń kolejnych publikacji dotyczących choroby Crohna, w którym co miesiąc zamieszczane są nowe prace, co ułatwia nadążanie za nowościami.
Krajowy rejestr choroby Leśniowskiego-Crohna
Kolejny, trzeci moduł to Krajowy rejestr choroby Leśniowskiego-Crohna. To swego rodzaju internetowa historia choroby pacjenta, która zawiera podstawowe informacje dotyczące danych osobowych, wieku, płci, czasu zachorowania, specyfikuje rodzaj i przebieg choroby, stosowane leczenie farmakologiczne, a także operacyjne. Dostęp do rejestru mają wyłącznie lekarze współpracujący w prowadzeniu tego przedsięwzięcia oraz kierownicy ośrodków uczestniczących. Do rejestru może przystąpić każdy ośrodek leczący pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jest to rodzaj sondy epidemiologicznej i być może zaczątek dokładniejszych badań w najbliższej przyszłości. Dzięki rejestrowi uzyskamy i uaktualnimy dane epidemiologiczne oraz stworzymy bazę danych leczonych przez nas pacjentów. Rejestr zaczęliśmy prowadzić na podstawie danych zgromadzonych przez ośrodki referencyjne w leczeniu nieswoistych zapalnych chorób jelit, z których każdy otrzymał indywidualne hasło umożliwiające rozpoczęcie rejestracji chorych. Po raz pierwszy rejestracja chorego odbywa się poprzez wypełnienie karty pacjenta, za każdym następnym razem przy zgłoszeniu się tego pacjenta do któregokolwiek ośrodka prowadzącego rejestr wystarczy tylko wypełnienie karty aktualizacji, a pozostałe dane będą dostępne automatycznie. Jeśli poza zgłoszonymi dotychczas ośrodkami są jeszcze oddziały chętne do współpracy, prosimy o wypełnienie formularza zgłoszeniowego i przesłanie go na adres rejestracja@chorobacrohna.pl w celu otrzymania indywidualnego dostępu do bazy danych. Zachęcamy do udziału w programie, który będąc pierwszą tego rodzaju inicjatywą w Polsce dotyczącą nieswoistych zapalnych chorób jelit, nie tylko stwarza szansę pozyskania i aktualizacji danych epidemiologicznych odnośnie do tych chorób, ale także pozwoli na identyfikację głównych problemów dotyczących opieki nad pacjentami, a także analizę sposobu i kosztów leczenia tej grupy chorych. Już w tej chwili widzimy porażający wciąż brak możliwości leczenia biologicznego – na 1099 zarejestrowanych chorych tylko 74 osoby otrzymywały w przeszłości lub obecnie infliksimab. Tylko 87 osób stosowało budesonid, który jest standardową terapią w lekkich i średnio ciężkich postaciach choroby Crohna prawej połowy jelita grubego i jelita cienkiego. Takie dane pozwolą na rozsądną argumentację konieczności pomocy finansowej tym pacjetom. Rejestr rozwija się dobrze, co kwartał wysyłamy rodzaj informatora do ośrodków współpracujących, co najmniej 3 razy w roku organizujemy spotkania współpracujących lekarzy. Na kolejnym spotkaniu, poza omówieniem wyników, zamierzamy zorganizować także warsztaty dotyczące terapii trudnych przypadków tej choroby. W sierpniu ubiegłego roku startowaliśmy w rejestrze z liczbą 23 ośrodków referencyjnych, obecnie jest zarejestrowanych 45 ośrodków, w tym wszystkie akademickie, ale także coraz więcej innych, również zajmujących się gastroenterologią. W chwili pisania tej informacji było zarejestrowanych 1099 pacjentów. Jest to ogromna baza danych, z której już niedługo, poza opracowaniem epidemiologicznym, będzie można korzystać przy każdym opracowanym wspólnie projekcie badawczym. W kolejnym numerze Przeglądu postaramy się przygotować wstępne wyniki rejestru. Kolejnym planowanym elementem, nad którym w tej chwili trwają prace, jest rozszerzenie rejestru o wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Bardzo serdecznie zachęcam wszystkich do współpracy. Osoby, które nie leczą choroby Crohna, zachęcam do odwiedzenia naszej strony w celach informacyjno-edukacyjnych. Mam też nadzieję, a właściwie teraz już pewność, że strona ta spełnia swoją rolę – jest przydatna zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy, a rejestr będzie dla nas wszystkich fantastyczną bazą danych, służącą pogłębianiu wiedzy epidemiologicznej, a także badaniom naukowym nad tą trudną chorobą.
prof. dr hab. med. Grażyna Rydzewska
redaktor naczelna
Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii,
CSK MSWiA, Warszawa
