Oncological patient expectations of doctors and nursing staff

Wstęp

Dzięki poprawie warunków sanitarnych oraz odkryciu m.in. antybiotyków zmniejszyła się liczba osób umierających z powodu chorób zakaźnych, wzrosła natomiast liczba umierających z powodu chorób przewlekłych, takich jak choroby układu krążenia czy choroby nowotworowe. W latach 1970–1995 zaobserwowano kolejną zmianę, polegającą na zmniejszeniu umieralności z powodu chorób układu krążenia oraz utrzymywaniu się na wciąż wysokim poziomie liczby zgonów z powodu chorób nowotworowych [1]. Ta zmiana w strukturze zgonów powoduje, że choroby nowotworowe są traktowane w społeczeństwie jak fatum. Ludzie nie tylko boją się leczenia i powikłań, lecz samo słowo „rak” czy „nowotwór” powoduje strach i przeświadczenie, że „to już koniec”.
W Polsce z powodu choroby nowotworowej rocznie umiera ok. 70 tys. osób [2], niezależnie od płci, wieku, miejsca zamieszkania czy statusu społecznego, co wskazuje, że jest to poważny problem społeczny. Rozpoznanie choroby nowotworowej łączy się z koniecznością natychmiastowego leczenia, a co za tym idzie – z hospitalizacją. Przyjęcie do szpitala samo w sobie stanowi bardzo duży stres oraz dla większości pacjentów problem psychologiczny. Do zmniejszenia lub wzrostu negatywnych emocji związanych z hospitalizacją przyczyniają się osoby przyjmujące pacjenta do szpitala oraz warunki, jakie pacjent zastaje, czyli m.in. wielkość sali, jej wystrój, wyposażenie, łatwość dostępu do telefonu, prasy czy wreszcie tak ważne dla chorego ułatwienie kontaktów z rodziną [2].

Hospitalizacja jako dodatkowe źródło stresu osób z chorobami nowotworowymi

Pobyt w szpitalu wymaga od pacjenta przystosowania się do nowej roli społecznej [3] – roli pacjenta, diametralnie różnej od tej, którą odgrywał do tej pory (członka rodziny, pracownika itp.). Rola pacjenta narzuca nowe obowiązki oraz prawa, a przewlekła choroba somatyczna, jakiej doświadcza chory, zmienia radykalnie wypracowywany przez lata system wartości. Choroba nowotworowa oraz inne choroby wymagające hospitalizacji ustawiają człowieka (z powrotem) na poziomie potrzeb i wartości elementarnych: życia, zdrowia i komfortu psychicznego [2]. Potrzeby życia i zdrowia są z reguły zaspokajane głównie przez ratowanie lub przedłużanie życia oraz przez kontrolę objawów chorobowych. Niestety, potrzeba komfortu psychicznego w większej mierze pozostaje nie­zaspokojona, a powodem takiego stanu rzeczy jest głównie deficyt kontaktu między pacjentem a personelem medycznym (lekarze, pielęgniarki, salowe) [2]. Kontakty między pacjentem a personelem medycznym, prócz bezpośredniego świadczenia usług medycznych, powinny również obejmować informowanie o stanie zdrowia, przebiegu choroby, sposobie leczenia, możliwości oraz rodzaju pojawiających się objawów ubocznych i co najważniejsze – powinny prowadzić do nawiązywania i podtrzymywania kontaktu emocjonalnego poprzez empatię oraz życzliwość w bezpośrednich relacjach między osobą leczoną a leczącymi [2]. Jakość tych kontaktów ma istotne znaczenie w procesie zdrowienia, odgrywa bowiem ważną rolę w kształtowaniu odpowiedniego nastawienia do choroby i leczenia [4], wpływa na samopoczucie psychiczne i mobilizację do walki z chorobą. Aktywny kontakt z lekarzem zapewnia choremu większe poczucie bezpieczeństwa oraz wzrost zaufania do lekarza, dzięki czemu zwiększa jego motywację do leczenia [4]. Jest to szczególnie istotne, gdy przewidywana terapia jest długotrwała i wiąże się z cierpieniem chorego. O ile personel medyczny nie ma wątpliwości, jeśli chodzi o wagę bezpośredniego świadczenia usług medycznych, o tyle nie docenia on znaczenia zadań związanych z zapewnieniem pacjentowi komfortu psychicznego. Zapomina, jak ważne jest umiejętne przekazywanie informacji oraz jego wpływ na jakość życia i późniejsze efekty leczenia. Powodem takiego stanu rzeczy są niestety braki w wykształceniu kadry medycznej oraz postępująca medykalizacja, która spowodowała, że lekarz większość czasu poświęca na analizę i obsługę skomplikowanej aparatury zamiast na rozmowę z chorym [5]. Brak odpowiedniej wiedzy psychologicznej wśród lekarzy powoduje, że wielu z nich, aby uchronić się przed nadmiernym zaangażowaniem uczuciowym, stosuje różnego rodzaju mechanizmy obronne, utrudniające kontakt z pacjentem [6]. Jedni uciekają się do depersonalizacji pacjenta, przywiązując nadmierną wagę do czynności instrumentalnych, takich jak zręczność manualna, czyli techniki wykonywania danego zabiegu. Inni natomiast posługują się mechanizmem unikania pacjenta, nie prowadzą z nim żadnych rozmów, tłumacząc się np. brakiem czasu [2]. Za takimi zachowaniami lekarzy idą niestety zachowania pozostałej części personelu medycznego. Pielęgniarki naśladują zachowania zaobserwowane u lekarzy, modyfikują je i dostosowują do własnych możliwości i potrzeb, dlatego zdarza im się traktować pacjenta bezosobowo, protekcjonalnie czy wręcz lekceważąco [2]. Jednym z efektów braku komunikacji pomiędzy pacjentem a personelem jest poszukiwanie przez chorego informacji na temat choroby nowotworowej (czasem jest to jedyna możliwość jej uzyskania) oraz kontaktu z innymi chorymi, co parado­ksalnie, zamiast zmniejszać napięcie psychiczne i poziom lęku, zwiększa je, a to z kolei wpływa negatywnie na proces zdrowienia. Niedoinformowanie pacjenta oraz utrzymujący się brak zaufania sprawiają, że pacjent jest przekonany o dużym zagrożeniu swojego zdrowia, a czasem życia [7, 8].
Czynności, jakie wykonuje personel medyczny podczas codziennej pracy, można podzielić na dwie grupy. Już w latach 50. XX w. Bales [9] opisał relacje między lekarzem a pacjentem na podstawie funkcjonowania małej grupy zadaniowej. Obejmują one wg tego autora dwa obszary: zadaniowy oraz społeczno-emocjonalny. Aktywności w obu tych obszarach przeplatają się między sobą w trakcie interakcji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Koncentracja wyłącznie na aspekcie zadaniowym powoduje wzrost napięcia w sferze pominiętej, czyli w sferze społeczno-emocjonalnej, utrudniając w ten sposób wykonanie zadania, jakim jest leczenie pacjenta. Jedynym rozwiązaniem jest skupienie się przez lekarza również na sferze społeczno-emocjonalnej, przez co równowaga zostaje przywrócona, a osiągnięcie celu procesu leczenia staje się realne [1].
Korzystając z tego założenia, kilka lat później Parsons [10] stwierdził, że aktywność lekarza wobec pacjenta obejmuje dwa rodzaje czynności: czynności instrumentalne oraz czynności ekspresywne [1]. W skład czynności instrumentalnych (obszar zadaniowy w nomenklaturze Balesa) wchodzą wszystkie zachowania personelu służące poprawie zdrowia fizycznego pacjenta. Dotyczą one stricte czynności zabiegowych, jakim poddawany jest pacjent podczas hospitalizacji, często są związane z bólem oraz nieprzyjemnymi dolegliwościami [1, 11]. Czynności ekspresywne (druga grupa) to natomiast wszystkie działania mające na celu poprawienie stanu psychicznego pacjenta [11].
Pracownicy szpitala pamiętają o istotności czynności instrumentalnych i przywiązują do nich bardzo dużą wagę, bo przecież to od nich zależy bezpośrednio życie pacjenta. Znaczenie czynności ekspresywnych jest nierzadko minimalizowane bądź są one spychane na margines – przecież nic strasznego się nie stanie, jeśli pielęgniarka czy lekarz będą dla pacjenta trochę niemili. Nie ma nic bardziej mylnego, bo przecież kiedy czynności instrumentalne ze względu na swój nierzadko inwazyjny charakter (np. zabieg tracheotomii czy mastektomii) wywołują problemy emocjonalne, to właśnie czynności ekspresywne ukierunkowane na emocje pacjenta są w stanie przywrócić zakłóconą równowagę [12]. Nic więc dziwnego, że pacjenci często przedkładają czynności ekspresywne nad instrumentalne [12] – pierwsze badania na ten temat przeprowadził Izrael [3], a później zostało to potwierdzone w serii polskich badań Heszen-Niejodek [13] – bądź też określają umiejętności personelu medycznego na podstawie satysfakcji z kontaktu emocjonalnego z pracownikami szpitala [14]. Znaczenie opieki skierowanej na emocje pacjenta podkreśla fakt, iż problemy psychiatryczne (głównie zaburzenia adaptacyjne oraz zespoły depresyjne) występują u ok. 47% osób z nowotworami [15], a odsetek ten jest dwukrotnie wyższy niż u innych chorych somatycznie [16].
Należy również pamiętać, że choroba nowotworowa jest uleczalna tylko u pewnego odsetka osób. U większości chorych – jest to spowodowane głównie późną diagnozą (35–55% osób z objawami raka zwleka z pójściem do lekarza ok. 3 miesięcy bądź dłużej) [14] – działania personelu ograniczają się do wydłużania czasu przeżycia oraz minimalizowania skutków choroby (np. bólu). W praktyce oznacza to, że pacjent onkologiczny jest pacjentem powracającym wielokrotnie do szpitala podczas wznów chorobowych w celu podjęcia kolejnej terapii [2].

Dotychczasowe podejście i kierunki badań

Problem jakości życia (quality of life – QL) rozumiany jest bardzo szeroko, a mimo dużego zainteresowania badacze nie istalili jeszcze jednej zgodnej definicji [17], co powoduje formułowanie licznych definicji operacyjnych na cele poszczególnych badań [17]. Pojęcie QL jest dość popularne również w odniesieniu do pacjenta onkologicznego, natomiast liczne próby uściślenia definicji doprowadziły do stworzenia nowego pojęcia jakości życia, nadającego się do zastosowania w medycynie. Jest to „jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia” (health related quality of life – HRQL) [18], definiowana jako funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia przeżywany przez pacjenta [18]. Istnieją różne narzędzia zaadaptowane do warunków polskich mające na celu mierzenie jakości życia pacjenta hospitalizowanego, co z kolei ma skutkować poprawieniem oraz organizacją właściwej opieki. Badania nad QL służą określeniu faktycznego stanu rzeczy. Liczne podskale dostarczają badaczowi informacji na temat stanu fizycznego, biologicznego, a czasem również psychicznego pacjenta [19, 20]. Obecnie prowadzone są w tej dziedzinie liczne badania kliniczne na skalę międzynarodową w celu stworzenia spójnego systemu oceniającego jakość życia pacjentów [21]. Powołana w tym celu Europejska Organizacja do Badań i Leczenia Raka (European Organisation for Research and Treatment of Cancer – EORTC) jest jedną z najstarszych i największych grup badawczych w Europie, zrzesza 16 krajów europejskich, Kanadę, Stany Zjednoczone oraz Australię [21].
Brakuje natomiast badań nad oczekiwaniami pacjenta hospitalizowanego wobec personelu medycznego. Jedynym narzędziem zaadaptowanym do polskich warunków jest Lista Oczekiwań Pacjenta – PRF (adaptacja Juczyńskiego), jednak narzędzie to jest przeznaczone dla pacjentów podstawowej opieki zdrowotnej [22]. Autorzy narzędzia – Salmon i Quinn – stworzyli listę stwierdzeń wyrażających powody zgłoszenia się do lekarza [22]. Stwierdzenia zawarte w PRF dotyczą trzech obszarów oczekiwań pacjenta, związanych z: wyjaśnieniem choroby, poszukiwaniem wsparcia emocjonalnego i uzyskaniem informacji na temat badań i leczenia [22]. Narzędzie to posłużyło autorce jako inspiracja do zaprojektowania własnego badania oraz narzędzia odpowiedniego dla pacjentów onkologicznych przebywających w szpitalu.
Trzeba pamiętać, że mimo iż jakość życia pacjenta może być względnie dobra (dzięki odpowiedniej terapii przeciwbólowej czy wysokiej klasy sprzętowi medycznemu), co można sprawdzić za pomocą licznych narzędzi do badania QL, to jego oczekiwania względem personelu mogą nie być spełniane, co w rezultacie pogarsza samopoczucie pacjenta oraz obniża poziom jego motywacji do współpracy z personelem szpitala. Z psychologicznego punktu widzenia w relacji między pacjentem a lekarzem najważniejsze są właśnie oczekiwania i potrzeby [23]. Poznając oczekiwania pacjenta, dajemy mu do zrozumienia, że chcemy się o niego troszczyć, to z kolei sprawia, że pacjent jest zadowolony [8], a wsparcie społeczne, którego w ten sposób doświadcza, w istotny sposób ogranicza konsekwencje choroby oraz jest cennym źródłem zasobów [24].
Celem pracy było sprawdzenie, czy:
a) istnieją różnice między oczekiwaniami pacjenta a postrzeganiem tych oczekiwań przez personel medyczny,
b) pacjenci różnią się między sobą oczekiwaniami wobec personelu medycznego w zależności od oddziału (umiejscowienia nowotworu),
c) oczekiwania pacjentów wobec pielęgniarek różnią się od oczekiwań wobec lekarzy,
d) oczekiwania różnią się w zależności od płci pacjenta,
e) oczekiwania pacjentów różnią się w zależności od długości hospitalizacji.

Materiał i metody

Dane potrzebne do zweryfikowania hipotez uzyskano dzięki skonstruowanemu specjalnie na cele tego badania kwestionariuszowi. Przed rozpoczęciem właściwego badania narzędzie sprawdzono w badaniu pilotażowym.
W badaniu pilotażowym, przeprowadzonym w Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Skłodowskiej- -Curie w Warszawie przy ul. Wawelskiej, wzięły udział 43 osoby (tab. I) znajdujące się na oddziale chirurgii. Głównym powodem hospitalizacji był zabieg chirurgiczny zaatakowanego narządu (najczęściej jelito grube lub pierś). Długość stażu pracy przebadanych pracowników wynosiła od 3 do 35 lat, natomiast długość pracy na oddziale od 8 miesięcy do 35 lat.
W badaniu właściwym wzięło udział 205 osób, w tym 82 pacjentów w wieku 20–78 lat (tab. II i III) oraz 45 lekarzy i 77 pielęgniarek (tab. IV i V). Osobami badanymi byli pacjenci oraz personel medyczny Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie przy ul. Roentgena. Respondenci zostali wybrani do badania celowo – byli to pacjenci oraz personel największych oddziałów szpitala.
Długość hospitalizacji pacjentów wahała się w grupie badanej od 1 dnia do 2 lat; 34 pacjentów nie było nigdy wcześniej hospitalizowanych, dla 16 z nich była to druga hospitalizacja. Pozostali pacjenci byli wcześ­niej hospitalizowani co najmniej 3 razy, natomiast 2 osoby były wcześniej hospitalizowane 20 razy.
W przebadanej grupie personelu medycznego jedynie 3 pracowników miało staż pracy poniżej roku, praktyka zawodowa 11 pracowników nie przekraczała 5 lat, natomiast 104 osoby pracowały w zawodzie dłużej niż 6 lat.
Zadanie osób badanych polegało na wypełnieniu kwestionariusza składającego się z dwóch części. Pierwsza część, stanowiąca jednocześnie zgodę na badanie, dotyczyła danych osobowych respondenta i w zależności od tego, czy osobą badaną był pacjent czy pracownik szpitala, osoby pytane były o inne dane. Druga część składała się z 30 pytań w wersji dla pacjentów oraz z 36 pytań w wersji dla personelu. Ankieta dla personelu medycznego zawierała wszystkie pytania z ankiety dla pacjentów oraz 6 pytań dodatkowych mających na celu sprawdzenie, czy lekarz i pielęgniarki różnicują oczekiwania pacjenta z zależności od: poziomu wiedzy pacjenta na temat choroby, wieku, długości hospitalizacji, liczby hospitalizacji, wykształcenia oraz wielkości miasta, z którego pochodzi pacjent. Różnice w ankietach wynikały z wcześniej przeprowadzonego badania pilotażowego i pytań otwartych, w których to respondenci wymienili te właśnie zmienne jako czynniki różnicujące poziom oczekiwań.

Wyniki

Analiza czynnikowa

Po wcześniejszym odrzuceniu pytań najmniej różnicujących (ponad 60% tych samych odpowiedzi) w celu określenia typu oczekiwań przeprowadzono analizę czynnikową z wymuszoną liczbą trzech czynników, z rotacją metodą Varimax. Na tej podstawie wyodrębniono trzy czynniki (tab. VI) należące odpowiednio do skal: czynności informujących, wspierających i instrumentalnych (dwa pierwsze czynniki wchodzą w skład działań z zakresu czynności ekspresywnych). Wykres osypiska (ryc. 1.) potwierdza zasadność wyodrębnienia jedynie trzech czynników, a nie jak się wydawało początkowo – czterech. Pytania wchodzące w skład poszczególnych czynników pokrywają się z pytaniami ze skal teoretycznych. Wszystkie czynniki wyjaśniają 72,17% wariancji całkowitej. Dla poszczególnych czynników wyjaśniana wariancja kształtuje się następująco: czynności informujące – 26,85%, wspierające – 25,60%, instrumentalne – 20,25%.
Czynnik I – czynności informujące . W jego skład wchodzi 6 pytań należących do skali pytań informujących oraz 2 pytania wchodzące w skład zarówno skali czynności informujących, jak i wyjaśniających.
Czynnik II – czynności wspierające. W jego skład wchodzi 8 pytań, wszystkie ze skali czynności wspierających.
Czynnik III – czynności instrumentalne . W jego skład wchodzi 6 pytań, wszystkie ze skali oczekiwań instrumentalnych.
W prezentowanej analizie test Kaisera-Mayera- -Olkina obliczony dla znormalizowanych danych przyjął wartość KMO = 0,7; a test sferyczności Bartletta okazał się istotny statystycznie – 2(231) = 3507,9; p < 0,001. Wyniki te świadczą, że zastosowanie analizy czynnikowej było uzasadnione.

Własności psychometryczne pomiaru czynników

Wyniki opisujące osoby badane obliczano metodą regresji wielokrotnej. Zawarte w tabeli VII współczynniki rzetelności obliczano za pomocą współczynnika alfa Cronbacha. Rzetelność pomiaru wszystkich czynników jest bardzo dobra, współczynniki rzetelności wszystkich trzech czynników oscylują powyżej 0,90.

Czy istnieją różnice między oczekiwaniami pacjenta a postrzeganiem tych oczekiwań przez personel medyczny

• Na podstawie danych z analizy czynnikowej:
Analiza wariancji z powtarzanym pomiarem wykazała zależność pomiędzy oczekiwanymi czynnościami a badanymi grupami – F(4, 276) = 25,72; p < 0,01 (ryc. 2.).
Wobec czynności informujących pacjenci wykazywali większe oczekiwania niż świadomość tych oczekiwań wśród pielęgniarek (p < 0,001) i lekarzy (p < 0,01). Lekarze wykazali wyższy poziom percepcji oczekiwań wobec czynności informujących niż pielęgniarki (p < 0,001). Wobec działań wspierających pacjenci wykazali niższy poziom oczekiwań niż świadomość tych oczekiwań wśród pielęgniarek (p < 0,01). Lekarze wykazali niższy poziom percepcji oczekiwań wobec czynności wspierających niż pielęgniarki (p < 0,01). Wobec czynności instrumentalnych pacjenci wykazali wyższy poziom oczekiwań niż świadomość tych oczekiwań wśród lekarzy (p < 0,001). Lekarze wykazali niższy poziom percepcji oczekiwań wobec czynności instrumentalnych niż pielęgniarki (p < 0,001).
• Na podstawie ogólnych danych liczbowych:
W celu sprawdzenia różnic między oczekiwaniami pacjenta a postrzeganiem tych oczekiwań przez personel medyczny przeprowadzono 4 pary testów t-Studenta dla prób niezależnych. Analiza wykazała, że oczekiwania pacjentów są istotnie statystycznie większe niż ich percepcja wśród lekarzy t(68) = 3,28; p < 0,01. Również oczekiwania pacjentek wobec lekarzy są istotnie statystycznie większe niż ich percepcja wśród lekarzy t(93) = 2,49; p < 0,05. Nieistotne są natomiast różnice między oczekiwaniami pacjentów i pacjentek wobec pielęgniarek a percepcją tych oczekiwań wśród pielęgniarek.

Czy oczekiwania pacjentów wobec personelu medycznego różnią się w zależności od oddziału (umiejscowienia nowotworu)

•• Na podstawie danych z analizy czynnikowej:
W celu weryfikacji hipotezy wykonano analizę wariancji w schemacie mieszanym, która nie wykazała istotnych statystycznie różnic między oczekiwaniami pacjentów z różnych oddziałów dotyczącymi trzech rodzajów czynności personelu medycznego – F(4, 124) = 0,49; p > 0,05 (ryc. 3. i 4.). Przeprowadzono dodatkowe analizy, które również nie wykazały istotnych statystycznie różnic w zależności od płci osób badanych – F(4, 124) = 1,32; p > 0,05.
• Na podstawie ogólnych danych liczbowych:
W celu sprawdzenia hipotezy o zależności między oczekiwaniami wobec personelu medycznego a umiejscowieniem nowotworu przeprowadzono jednoczynnikową analizę wariancji. Porównuje ona średnią wariancję w dwóch lub więcej grupach niezależnych. Analiza nie wykazała istotnych statystycznie różnic w oczekiwaniach wobec całego personelu medycznego [F(4, 76) = 1,07; p > 0,05] ani w oczekiwaniach wobec pielęgniarek [F(4, 46) = 0,91; p > 0,05] i lekarzy [F(4, 46) = 1,15; p > 0,05]. Przeprowadzono ponowną analizę z podziałem osób badanych ze względu na płeć. W grupie kobiet, podobnie jak w przypadku wcześ­niejszych analiz, nie wykazano istotnych statystycznie różnic. W grupie mężczyzn wykazano natomiast istotne statystycznie różnice zarówno w oczekiwaniach wobec całego personelu medycznego [F(3, 25) = 5,53; p < 0,01], lekarzy [F(3, 25) = 4,23; p < 0,05], jak i wobec pielęgniarek [F(3, 25) = 5,97; p < 0,01] w zależności od oddziału, na jakim przebywali. W każdym przypadku oczekiwania mężczyzn hospitalizowanych na oddziale zajmującym się nowotworami głowy i szyi różniły się od oczekiwań pacjentów wszystkich innych oddziałów na poziomie istotności p < 0,05. Średnie dla poszczególnych oddziałów prezentuje tabela VIII.

Czy oczekiwania pacjentów wobec pielęgniarek różnią się od oczekiwań wobec lekarzy

•• Na podstawie danych z analizy czynnikowej:
Analiza wariancji z powtarzanym pomiarem nie wykazała istotnych różnic w oczekiwaniach pacjentów w zależności od osób, do których owe oczekiwania były kierowane (lekarz lub pielęgniarka) – F(1, 140) = 1,89; p > 0,05. Po podziale osób badanych ze względu na płeć również nie udało się uchwycić istotnych różnic.

Czy oczekiwania różnią się w zależności od płci pacjenta

•• Na podstawie danych z analizy czynnikowej:
Analiza wariancji w schemacie mieszanym wykazała, że w grupie kobiet czynnik wspierający osiąga niższy poziom niż czynnik informujący – p < 0,01. W grupie mężczyzn czynnik informujący przyjmował wyższy poziom niż czynniki wspierający (p < 0,01) i instrumentalny (p < 0,05). Wyniki przedstawia rycina 5. Różnice wewnątrzgrupowe okazały się nieistotne.

Czy oczekiwania pacjentów różnią się w zależności od długości hospitalizacji •• Na podstawie danych z analizy czynnikowej

:
W celu weryfikacji hipotezy wykonano analizę wariancji w schemacie mieszanym. Okazało się, że dla oczekiwań dotyczących czynności informujących osoby ze średnim czasem hospitalizacji (8–14 dni) wykazały wyższy poziom niż osoby z długim czasem hospitalizacji (powyżej 15 dni) – p < 0,01. Dla pozostałych czynników nie wykazano różnic. Dla krótkiej (do 7 dni) hospitalizacji wykazano niższy poziom oczekiwań dotyczących czynności wspierających niż informujących (p < 0,01) i instrumentalnych (p < 0,05). W grupie średniej długości hospitalizacji wykazano wyższy poziom czynnika informującego niż wspierającego (p < 0,01). Również w grupie długo hospitalizowanej wykazano wyższy poziom czynnika informującego niż wspierającego (p < 0,05). Wyniki te obrazuje rycina 6.

Inne wyniki

Analiza wariancji w schemacie mieszanym wykazała (ryc. 2.) wyższy poziom oczekiwań dotyczących czynności informujących niż wspierających (p < 0,001) oraz instrumentalnych (na granicy istotności statystycznej – p = 0,06). Większe były również oczekiwania dotyczące czynności instrumentalnych niż wspierających (p < 0,05).
W grupie lekarzy wykazano wyższy poziom percepcji oczekiwań pacjentów dotyczących czynności informujących niż instrumentalnych (p < 0,01) oraz wyższy poziom percepcji oczekiwań dotyczących czynności wspierających niż instrumentalnych (p < 0,01). W grupie pielęgniarek wykazano niższy poziom percepcji oczekiwań dotyczących czynności informujących niż wspierających (p < 0,001) oraz instrumentalnych (p < 0,001).

Wnioski

Uzyskane wyniki jedynie częściowo potwierdzają główną hipotezę, iż oczekiwania pacjentów wobec personelu szpitalnego różnią się od percepcji tychże oczekiwań przez lekarzy i pielęgniarki.
Analiza zebranych danych wykazała, że oczekiwania pacjentek są większe niż percepcja tychże ocze-kiwań przez lekarzy. Dodatkowo okazało się, że oczekiwania pacjentów znajdujących się na oddziale leczącym nowotwory głowy i szyi są istotnie mniejsze od oczekiwań pacjentów ze wszystkich pozostałych przebadanych oddziałów. Powodem małych oczekiwań pacjentów z Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi może być fakt, iż nowotwory umiejscowione w tym właśnie obszarze są bardzo obciążające dla psychiki pacjenta, co w konsekwencji może prowadzić do utraty nadziei, rezygnacji oraz wycofania. Nowotwór ten bardzo często wiąże się z problemami w porozumiewaniu się (pacjenci po tracheotomii czy laryngektomii), zmiany chorobowe mogą być bardzo widoczne i niemożliwe do zamaskowania. Jest to oddział stosunkowo duży, o zbliżonych proporcjach, jeśli chodzi o kobiety i mężczyzn. Istotny jest fakt, iż ankietę wypełniło jedynie 5 pacjentów (3 kobiety i 2 mężczyzn) i 5 pielęgniarek, żaden lekarz natomiast nie podjął się wypełnienia ankiety. Jednocześnie jest to jeden z niewielu oddziałów, na którym odbywają się cotygodniowe zajęcia z psychologiem dla chętnych pacjentów. Tak mała liczba wypełnionych ankiet jest ważną wskazówką – pokazuje, jak ważny jest to oddział i jak wiele pracy dla pacjenta można tu wykonać.
Zaskakujące jest to, że aż 5 kobiet znajdujących się na oddziale urologicznym (a kobiety przebywają na nim rzadko) podjęło się wypełnienia kwestionariusza. Jest to interesujące pod względem psychologicznym, dlatego w przyszłości można by przyjrzeć się dokładniej ludziom znajdującym się na oddziałach, gdzie większość pacjentów stanowią osoby przeciwnej płci (np. mężczyznom z Kliniki Sutka czy kobietom z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego) bądź z innej grupy wiekowej – mimo że nowotwór dotyka wszystkich niezależnie od wieku, wykształcenia czy miejsca zamieszkania, to jednak na niektórych oddziałach osoby ok. 20. roku życia stanowią rzadkość.
Należy zwrócić uwagę, że odpowiedzi pacjentów były mało zróżnicowane, co mogło być spowodowane mechanicznym wypełnianiem przez nich arkusza odpowiedzi. Efekt sufitowy mógł również wynikać z faktu, iż ciężka choroba wyzwala bądź pogłębia u ludzi postawę egocentryczną [25].
Wykonanie analizy czynnikowej po uprzednim odrzuceniu pytań najmniej różnicujących pozwoliło na wyodrębnienie 3 czynników odpowiadających 3 rodzajom czynności, jakie wykonuje personel medyczny podczas swojej codziennej pracy z pacjentem. Parsons [10] wyróżnił dwa rodzaje czynności – ekspresywne i instrumentalne. W narzędziu PRF zaadaptowanym przez Juczyńskiego [22] do badań oczekiwań pacjenta podstawowej opieki zdrowotnej wyróżniono 3 rodzaje czynności: informujące, wspierające oraz wyjaśniające. Autorka postanowiła połączyć obie te klasyfikacje, tworząc 4 czynniki. Pierwszy czynnik miał odpowiadać czynnościom in­­s­tru­­men­talnym, kolejne 3 natomiast miały należeć do czynności ekspresywnych (informujących, wspierających i wyjaśniających).
W trakcie analiz okazało się jednak, że jeden czynnik jest niemożliwy do wyodrębnienia, prawdopodobnie dlatego, że różnica pomiędzy informowaniem a wyjaśnianiem (właśnie tego czynnika nie udało się wyodrębnić) jest dość płynna i czasem nie można oddzielić tych czynności od siebie. Można powiedzieć, że wyjaśnianie wchodzi w skład informowania, bo przecież w momencie wyjaśniania pacjentowi jego stanu zdrowia informuje się go jednocześnie o konsekwencjach choroby, możliwościach i przewidywanych efektach leczenia.
Analiza ta pozwoliła na dokładniejsze przyjrzenie się oraz przeanalizowanie zebranych danych. Dzięki temu uzyskano szerszy obraz sytuacji pacjenta w mo-mencie hospitalizacji.
Zebrane dane pozwalają stwierdzić, iż w przebadanej grupie pacjenci deklarują wyższy poziom oczekiwań dotyczących czynności informujących niż percepcja tych potrzeb w grupie pielęgniarek. W grupie lekarzy natomiast widać wyższy poziom percepcji oczekiwań dotyczących czynności informujących niż w grupie pielęgniarek. Te wyniki wydają się potwierdzać sposób funkcjonowania służby zdrowia, gdyż to lekarze, a nie pielęgniarki, są uprawnieni do przekazywania informacji pacjentowi, to oni zresztą mają odpowiednie wykształcenie do diagnozowania, leczenia, a w konsekwencji i informowania pacjenta.
Porównania dotyczące czynności ekspresywnych wspierających w przebadanej grupie pokazują, iż oczekiwania pacjentów w tej dziedzinie są mniejsze, niż wydaje się pielęgniarkom. Również w grupie lekarzy percepcja tych oczekiwań jest mniejsza niż w grupie pielęgniarek. Te wyniki nie są już tak oczywiste. Można by powiedzieć, że pacjenci nie potrzebują od personelu medycznego dużego zainteresowania ich sferą emocjonalną, a wśród pielęgniarek panuje przekonanie o ogromnej potrzebie takich oddziaływań wśród pacjentów. Przyczyną takiego rozkładu wyników może być fakt, że pacjenci nie uświadamiają sobie, jak bardzo chcieliby, aby personel medyczny był dla nich przychylny. Fakt, iż przez cały czas znajdują się w szpitalu, może powodować również przewartościowanie potrzeb, tak że najważniejsze stają się wartości elementarne, takie jak życie i zdrowie [2], a komfort psychiczny, którego podwyższeniu służą m.in. czynności wspierające, ma mniejsze znaczenie.
Zaskakujący jest fakt, iż pacjenci w przebadanej grupie zaznaczali wyższy poziom oczekiwań dotyczących czynności instrumentalnych niż lekarze. W deklaracji pielęgniarek natomiast osiągają one wyższy poziom niż wśród lekarzy. Nie budzi zdziwienia, że pacjenci oczekują od personelu medycznego wysokiego poziomu wykonywania czynności instrumentalnych, bo przecież w głównej mierze od tego zależy ich życie. Zastanawiająca jest natomiast różnica między pielęgniarkami a lekarzami. Bolesny zastrzyk nie spowoduje śmierci pacjenta, ale źle przeprowadzona diagnostyka czy niedokładnie wykonana operacja może mieć mnóstwo negatywnych konsekwencji. Taki rozkład wyników może świadczyć o tym, że pielęgniarki, niewątpliwie częściej kontaktując się z pacjentem, w momencie niedokładnego wykonywania czynności instrumentalnych otrzymują informację zwrotną od razu i o wiele częściej niż lekarze, dlatego też są świadome, iż pacjentom zależy na jak najdokładniejszym wykonywaniu czynności zabiegowych.
Niestety, nie udało się uchwycić różnic w poziomie oczekiwań dotyczących różnych czynności w zależności od oddziału, na jakim znajduje się pacjent. Powodem nieistotności tych różnic może być fakt, iż po rozbiciu badanej grupy pacjentów na poszczególne oddziały grupy te stały się mało liczne, a uchwycenie istotnych różnic jeszcze trudniejsze. Aby uchwycić te różnice, należałoby ograniczyć liczbę oddziałów, na których zostało przeprowadzone badanie, lub znacznie zwiększyć liczbę osób badanych.
Zebrane wyniki pozwoliły natomiast uchwycić różnicę w poziomie oczekiwań w zależności od płci pacjenta. W przebadanej grupie pacjentek okazało się, że oczekują one więcej informacji niż wsparcia. W grupie pacjentów natomiast – że oczekują oni więcej informacji niż wsparcia oraz czynności instrumentalnych. Wyniki te pokazują, jak ważna dla pacjenta jest pochodząca od personelu medycznego informacja na temat stanu zdrowia, choroby i przebiegu leczenia.
Długość hospitalizacji wpływa negatywnie na samopoczucie pacjenta [2]. Zebrane dane pozwoliły również stwierdzić, że w przebadanej grupie długość hospitalizacji ma związek z rodzajem oczekiwanych czynności. Okazało się, że osoby ze średnim okresem hospitalizacji (8–14 dni) deklarowały większą potrzebę otrzymywania informacji niż pacjenci długo przebywający w szpitalu (powyżej 15 dni). Potwierdza to częściowo wcześniejsze doniesienia, że ok. 97% pacjentów chce znać kolejny etap leczenia [4]. Przyczyną takiego rozkładu wyników może być również fakt, że pacjenci dłużej przebywający w szpitalu otrzymali już większość informacji, jakich oczekiwali, lub na skutek przedłużającej się hospitalizacji stwierdzili, że ich stan zdrowia jest poważny i wolą nie dowiadywać się o tym, aby mieć jeszcze choć trochę nadziei na poprawę.
Zaskakujące są natomiast wyniki wskazujące, że pacjenci krótko hospitalizowani (do 7 dni) deklarują niższy poziom oczekiwań dotyczących czynności wspierających w porównaniu z czynnościami instrumentalnymi oraz informacyjnymi. W momencie przyjęcia do szpitala, przystosowywania się do nowej roli, jaką jest rola pacjenta, chory narażony jest na wiele stresów. Nie należy również zapominać o głównym stresorze, jakim jest choroba, a efektem jego działania jest udanie się po pomoc do lekarza. Wydaje się więc naturalne, że pacjent w tym momencie potrzebuje dużo wsparcia, jednak wyniki wskazują, że oczekuje on od personelu medycznego więcej informacji i czynności instrumentalnych niż wsparcia emocjonalnego. Przyczyną takich oczekiwań może być chęć jak najszybszego powrotu do domu oraz do zdrowia lub potrzeba otrzymania informacji na temat swojego stanu, aby mieć wpływ na to, co dzieje się z włas-nym ciałem. Pacjenci ze średnim oraz z długim okresem hospitalizacji deklarują wyższy poziom oczekiwań dotyczących czynności informacyjnych niż wspierających.
Wszystkie przeprowadzone analizy wskazują, że pacjenci oczekują od personelu medycznego więcej informacji niż wsparcia, co częściowo potwierdzają Laskowka i Tulińska [4], wg których ok. 75% pacjentów chce być poinformowanych o swoim stanie zdrowia, nawet gdyby informacje te miały być przykre.
Analizy otrzymanych wyników pod względem funkcji pełnionej w szpitalu (pacjent, lekarz, pielęgniarka) pozwoliły stwierdzić, że pacjenci w największym stopniu oczekują od pracowników szpitala informacji, w mniejszym stopniu oczekują wsparcia emocjonalnego oraz czynności instrumentalnych. Po porównaniu oczekiwań dotyczących czynności wspierających i instrumentalnych okazuje się, że dla pacjentów czynności instrumentalne są bardziej istotne niż czynności wspierające. W grupie lekarzy natomiast wyniki układają się trochę inaczej. Według nich pacjenci bardziej oczekują od nich czynności informujących niż instrumentalnych oraz bardziej czynności wspierających niż instrumentalnych. Pielęgniarki uważają, że pacjenci oczekują od nich więcej wsparcia i czynności instrumentalnych niż czynności informujących.
Zebrane wyniki nie pokazują jednak pacjenta jako odrębnej jednostki o indywidualnych cechach. Są one natomiast uśrednieniem przekonań i próśb pacjentów. Niezależnie od otrzymanych wyników trzeba pamiętać, że każdy pacjent jest inny, a najlepiej muszą o tym wiedzieć pracownicy szpitala, którzy powinni traktować każdego pacjenta w możliwie najbardziej indywidualny sposób. Bez względu na to, jak będą przebiegać dalsze badania na ten temat, trzeba pamiętać, że każdy człowiek jest inny i każdy oczekuje czegoś innego, a jedynym sposobem na poznanie tych oczekiwań jest kontakt i szczera rozmowa. Niezależnie więc od poziomu oczekiwań pacjenta oraz od rozbieżności w percepcji tych oczekiwań, istotna jest relacja między lekarzem – pracownikiem szpitala – a pacjentem. Tylko ona może pomóc w zwiększeniu ogólnej satysfakcji pacjenta z usług medycznych oraz przyczynić się do szybszego powrotu do zdrowia i poprawić komfort psychiczny osoby przebywającej w szpitalu.

Piśmiennictwo

 1. Heszen I., Sęk H. Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007.  
2. de Walden Gałuszko K. Jakość życia – rozważania ogólne. W: de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 13-40.  
3. Izrael J. Socjopsychiczne środowisko szpitala. W: Sokołowska M. (red.). Badania socjologiczne w medycynie. Książka i Wiedza, Warszawa 1969; 372-386.  
4. Laskowka E., Tulińska M. Jakość relacji lekarz pacjent i jej wpływ na proces zdrowienia. Neuroskop 2006; 8: 163-166.  
5. Łazarewicz M. Komunikacja interpersonalna pomiędzy lekarzem a pacjentem w stanie terminalnym. Nowiny Psychologiczne 2006; 1: 57-73.  
6. Szulkowska J. Trzecia osoba dramatu. Inne spojrzenie na kwestię relacji: pacjent z padaczką – lekarz. Epileptologia 2007; 15: 315-325.  
7. Kuczyńska A. Czynniki kształtujące relację lekarz–pacjent. Oczekiwania pacjenta i lekarza. W: Dolińska-Zygmunt G. (red.). Elementy psychologii zdrowia. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 1996; 219-224.  
8. Palczewska A.. Jakość usług medycznych w opiece paliatywnej. Problemy Pielęgniarstwa 2008; 16: 186-191.  
9. Bales R.F. Interaction process analysis. Addison-Wesley Press, Cambrige 1951.
10. Parsons T. Struktura społeczna a osobowość. PWE, Warszawa 1969.
11. Heszen-Niejodek I., Jarosz M. Stosunek lekarz–pacjent. Zespół diagnostyczno-terapeutyczny. W: Jarosz M. (red.). Psychologia lekarska. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1988; 301-331.
12. Stangierski I., Horst-Sikorska W. Ogólne zasady komunikacji między pacjentem a lekarzem. Forum Medycyny Rodzinnej 2007; 1: 58-68.
13. Heszen-Niejodek I. Lekarz i pacjent. Badania psychologiczne. Universitas, Kraków 1992.
14. Bisop GD. Psychologia zdrowia. Zintegrowany umysł i ciało. Wydawnictwo ASTRUM, Wrocław 2000.
15. Razavi D., Delavaux N. Rehabilitacja psychiatryczna w trakcie i po zakończeniu leczenia choroby nowotworowej. W: Meyza J. (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wybrane zagadnienia. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997; 183-193.
16. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M., Trzebiatowska I. Najczęstsze problemy psychiatryczne w ambulatoryjnej praktyce onkologicznej. Psychoonkologia 1998; 2: 21-26.
17. Kiebert G.M. Jakość życia jako rezultat badań klinicznych w onkologii. W: Meyza J. (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wybrane zagadnienia. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997; 43-57.
18. de Walden-Gałuszko K. Ocena jakości życia uwarunkowana stanem zdrowia. W: Meyza J. (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wybrane zagadnienia. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997; 77-82.
19. de Walden-Gałuszko K. Psychospołeczne aspekty opieki palia-tywnej. W: de Walden-Gałuszko K. (red.). Podstawy opieki paliatywnej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2004; 164-194.
20. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. Modele oceny opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Wydawnictwo Akademii Medycznej, Gdańsk 2001.
21. Aronson N.K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M.A. Modułowe postępowanie Europejskiej Organizacji do Badań i Leczenia Raka (EORTC) do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Modyfikacja. W: Meyza J. (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wybrane zagadnienia. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997; 13-36.
22. Juczyński Z. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2001.
23. Pacjenci i lekarze – czy potrafią ze sobą rozmawiać (2008). http:// www.tel-med.pl/pl/article/3/artykuly-medyczne/4/pacjenci-lekarze-czy-potrafia.
24. Tobiasz-Adamczyk B., Szafraniec K., Bajka J. Zachowania w chorobie. Opis przebiegu choroby z perspektywy pacjenta. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.
25. de Walden-Gałuszko K. Problemy jakości opieki paliatywnej. W: de Walden-Gałuszko K. (red.). Podstawy opieki paliatywnej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2004; 284-293.