Palliative Medicine and Supportive Treatment Clinic – an innovative approach to specialist outpatient palliative care. Organizational Standards of the Polish Society of Palliative Medicine

Wstęp

Medycyna paliatywna to odrębna dziedzina medycyny, która w systemie opieki zdrowotnej wypełnia lukę pomiędzy leczeniem skoncentrowanym na chorobie, a podejściem nakierowanym na pacjenta. Integracja opieki paliatywnej z systemem opieki zdrowotnej daje niewymierne korzyści dla systemu w postaci poprawy jakości opieki nad pacjentami z postępującymi ograniczającymi życie chorobami. Z perspektywy pacjentów i ich opiekunów kluczowym elementem jest poprawa jakości życia. Dobrze zorganizowany system opieki zdrowotnej powinien zapewnić dostęp do różnych form opieki paliatywnej w celu optymalizacji zaspokojenia potrzeb pacjenta zmieniających się na różnych etapach postępującej choroby. Według Hui i wsp. odpowiedzią na zmieniające się potrzeby pacjentów jest spersonalizowana opieka paliatywna, która powinna być zorganizowana tak, aby określonemu pacjentowi zapewnić właściwy poziom interwencji w odpowiednich warunkach oraz czasie [1].
Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej (PTMP) w ramach prac nad Standardami Organizacyjnymi w Opiece Paliatywnej zaproponowało współczesną definicję opieki paliatywnej: opieka paliatywna to opieka nad osobą z chorobą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie, wymagającą leczenia objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia, zapewniająca wsparcie w obszarze potrzeb społecznych i duchowych, kultury i seksualności, mająca na celu uśmierzanie cierpienia i optymalizację jakości życia tej osoby oraz jej najbliższych, prowadzona niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg na wczesnych jej etapach, w fazie schyłkowej, w czasie umierania, a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych [2].
Światowa Organizacja Zdrowia oraz wiele międzynarodowych towarzystw naukowych, w tym American Society of Clinical Oncology i European Society of Medical Oncology, promują wczesne włączenie opieki paliatywnej dla pacjentów chorych na nowotwory. U pacjentów z nowotworami opieka paliatywna może być stosowana na każdym etapie choroby i może być prowadzona równolegle z terapią modyfikującą przebieg choroby [3– 5]. Istnieją dowody, że w przypadku pacjentów onkologicznych wcześniejsze skierowanie do placówki ambulatoryjnej opieki paliatywnej daje możliwość lepszej kontroli fizycznych i emocjonalnych objawów choroby. Autorzy randomizowanego badania klinicznego dotyczącego integracji opieki onkologicznej i paliatywnej wskazali na korzyści zdrowotne: dłuższe przeżycie, lepszą kontrolę objawów, mniejszy lęk i depresję, rzadsze stosowanie daremnych terapii onkologicznych u kresu życia, poprawę satysfakcji i jakości życia rodziny oraz lepiej wykorzystane zasoby opiekuńcze [6].
Przedstawiona strategia daje też możliwość poprawy wyników dotyczących jakości opieki, w tym hospitalizacji u schyłku życia, korzystania z oddziałów ratunkowych, korzystania z pobytów na oddziale intensywnej terapii [7]. Taki model znalazł uzasadnienie nie tylko kliniczne, lecz również ekonomiczne. W ostatnim czasie pojawiły się publikacje dowodzące, że opieka paliatywna może znacznie zmniejszyć wydatki na opiekę zdrowotną wśród pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową. Redukcja kosztów zależy od czasu włączenia konsultacji z opieki paliatywnej [8, 9]. Udokumentowanym wynikiem wczesnej opieki paliatywnej jest również zmniejszenie stresu u opiekunów [10].
Optymalnym miejscem dla zaspokajania potrzeb w zakresie opieki paliatywnej dla pacjentów na wczesnych etapach choroby może być poradnia medycyny paliatywnej. Opieka ambulatoryjna zapewnia adekwatne warunki kontroli objawów choroby oraz daje możliwość budowania opartych na zaufaniu relacji z pacjentem i jego opiekunami. W poradniach możliwe jest prowadzenia długotrwałych interwencji farmakologicznych, psychologicznych, porad, edukacji, monitorowania i planowania opieki. Taki sposób opieki może zapobiegać też sytuacjom kryzysowym dla pacjenta, takim jak wizyty na oddziałach ratunkowych lub przyjęcia na oddział intensywnej terapii.
Poradnie medycyny paliatywnej oferujące konsultacje pacjentom, którzy są w stanie przybyć do poradni, mogą stanowić ważny element kompleksowego programu opieki paliatywnej. Zazwyczaj są związane z innymi specjalistycznymi jednostkami opieki paliatywnej. W 2009 r. Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej (EAPC) w swoich standardach zalecało, aby ambulatoryjne jednostki opieki paliatywnej były zintegrowane z innymi formami opieki paliatywnej ze względu na postępujący charakter schorzeń pacjentów objętych opieką. Pacjenci z postępującą chorobą i obniżonym stanem sprawności w pewnym momencie nie będą już mogli korzystać z poradni, dlatego poradnie należy zintegrować z jednostkami stacjonarnej lub domowej opieki paliatywnej [11].
Poradnie medycyny paliatywnej mogą być połączone z jednostkami opieki paliatywnej lub być elementem ośrodków onkologicznych jako poradnie przyszpitalne. Model poradni medycyny paliatywnej działającej razem z poradnią onkologiczną może zapewnić wygodną formę kontaktu dla pacjenta w trakcie leczenia onkologicznego, pozwala też na promocję modelu opieki paliatywnej w zespole onkologicznym [12]. Jednak nie jest to optymalne rozwiązanie dla większych ośrodków, w których świadczenia z zakresu opieki paliatywnej są zorganizowane kompleksowo [1].
Ambulatoryjne serwisy opieki paliatywnej mogą być dostosowywane do różnych modeli. W badaniu duńskim dotyczącym porównania wzorów ambulatoryjnej opieki paliatywnej przedstawiono model, w którym podstawowa interwencja realizowana przez lekarza i pielęgniarkę sprowadza się do konsultacji lub kontroli w poradni medycyny paliatywnej zlokalizowanej w szpitalu. Zakres konsultacji obejmował ocenę objawów, dystresu psychicznego i potrzeb wsparcia w zakresie socjalnym. Czas pierwszej konsultacji zaplanowano na około 1 godzinę, konsultacje kontrolne na 30 minut. Wizyty kontrolne planowane były co 3 tygodnie lub w miarę potrzeb w formie konsultacji z lekarzem opieki paliatywnej i pielęgniarką albo z samą pielęgniarką. Dodatkowo oferowany był regularny kontakt telefoniczny realizowany przez pielęgniarkę z poradni. Jeśli samopoczucie lub stan ogólny uniemożliwiały przybycie pacjenta na kontrolę, możliwa była także wizyta domowa. Infolinia telefoniczna w sprawach pilnych była dostępna 2 godziny dziennie. W tym modelu pacjent w zależności od potrzeb miał także dostęp do interdyscyplinarnego zespołu, w skład którego oprócz lekarzy i pielęgniarek opieki paliatywnej wchodzili fizjoterapeuta, dietetyk, pracownik socjalny, psycholog i osoba duchowna [13].
W Polsce opieka paliatywna jest zintegrowana z systemem opieki zdrowotnej, a ambulatoryjna opieka paliatywna należy do świadczeń gwarantowanych. Obecnie dokumentem określającym standard tej opieki jest Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z 2013 r., zgodnie z którym opieka paliatywna świadczona w poradni medycyny paliatywnej jest świadczeniem finansowanym ze środków publicznych [14].

Ambulatoryjna opieka paliatywna w Polsce – stan obecny

Dostęp do świadczeń z opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce jest zróżnicowany. Dysproporcje pomiędzy województwami dotyczą liczby jednostek, nakładów na jednego mieszkańca oraz dostępności do poszczególnych zakresów świadczeń. Najlepszy jest dostęp do świadczeń domowych, najmniejszy do świadczeń stacjonarnych i ambulatoryjnych [15, 16].
W 2016 r. działało w naszym kraju jedynie 147 poradni medycyny paliatywnej, do 2018 r. liczba ta wzrosła zaledwie do 154. W tym czasie można było zaobserwować znacznie większy wzrost liczby jednostek z pozostałych form organizacyjnych opieki paliatywnej. Poradnie medycyny paliatywnej nie zabezpieczają rzeczywistych potrzeb w zakresie opieki ambulatoryjnej. W Polsce niskie finansowanie oraz brak zróżnicowania w finansowaniu pomiędzy poradą w poradni a wizytą w domu chorego w ramach poradni są barierami w rozwoju tej formy opieki. Wartością oczekiwaną byłaby jedna poradnia medycyny paliatywnej w powiecie oraz odpowiednio większa liczba w dużych miastach [15, 16].
Dodatkową barierą w rozwoju opieki ambulatoryjnej jest stereotyp społeczny ograniczający opiekę paliatywną do opieki końca życia oraz niewystarczająca wiedza w środowisku onkologicznym dotycząca wczesnego kierowania do opieki paliatywnej równolegle z leczeniem onkologicznym. Obecnie większość pacjentów do opieki paliatywnej kierowanych jest po zakończonym leczeniu onkologicznym na etapie znacznego zaawansowania choroby, w stanie, który nie pozwala już na swobodne przemieszczanie. Przeważająca grupa pacjentów kierowanych do opieki paliatywnej wymaga więc opieki domowej lub stacjonarnej. Ambulatoryjna opieka paliatywna w Polsce wymaga zmian organizacyjnych oraz zmian sposobu finansowania. Zespół ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej proponuje przekształcenie poradni medycyny paliatywnej w Poradnię Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego (PMP). Taki model organizacyjny został zaproponowany przez Zespół Ministerstwa Zdrowia ds. medycyny paliatywnej w 2012 r. Nie podjęto jednak wówczas działań dotyczących zmian organizacyjnych [17].

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego – organizacja

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego powinna zapewniać opiekę paliatywną w warunkach ambulatoryjnych od poniedziałku do piątku w wybranych godzinach przyjęć. Czas pracy poradni powinien być zależny od zapotrzebowania (liczby zakontraktowanych świadczeń), minimum 2 razy w tygodniu. Poradnie w ośrodkach onkologicznych powinny funkcjonować codziennie w dni robocze.
Ta forma opieki specjalistycznej dedykowana jest chorym, którzy mogą przybyć do poradni, a w wybranych sytuacjach pacjentom, którzy pozostają w domach, jednak nie wymagają paliatywnej opieki domowej.
W PMP realizowany powinien być model wczesnej opieki paliatywnej zintegrowanej z innymi dziedzinami medycyny (np. onkologia, pulmonologia, kardiologia czy neurologia). Umożliwiłoby to chorym kontynuację leczenia przyczynowego przy jednoczesnym zapewnieniu specjalistycznego leczenia objawowego.
W uzasadnionych przypadkach wizyta w PMP mogłaby być zrealizowana w warunkach domowych. Jeżeli stan kliniczny chorych objętych opieką PMP wraz z postępem choroby będzie ulegać pogorszeniu, pacjent będzie wymagać kontynuacji leczenia i skierowania do specjalistycznej domowej lub stacjonarnej opieki paliatywnej.
Poradnia powinna udzielać pomocy w zakresie leczenia bólu i innych objawów somatycznych oraz wsparcia psychologicznego osobom chorym, których stan zdrowia pozwala na przybycie na wizytę do poradni, a które nie są objęte opieką domową.
Poradnia obejmowałaby opieką osoby:
• w trakcie leczenia modyfikującego przebieg choroby,
• niezakwalifikowane do leczenia przyczynowego (np. z powodu zaawansowania choroby, podeszłego wieku),
• po zakończonym leczeniu przyczynowym, z niepomyślnym rokowaniem,
• po skutecznym leczeniu przyczynowym, bez aktywnych cech nowotworu, z dolegliwościami będącymi następstwem choroby nowotworowej lub jej leczenia.

Zakres udzielanych świadczeń

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego powinna zapewniać:
• porady i konsultacje lekarskie (również w formie teleporad w uzasadnionych przypadkach),
• świadczenia pielęgniarskie (również w formie teleporad w uzasadnionych przypadkach),
• porady psychologa (również w formie teleporad/wideoporad w uzasadnionych przypadkach),
• wizyty domowe lekarza,
• wizyty domowe pielęgniarki,
• wizyty domowe psychologa,
• porady lub wizyty interwencyjne poza zaplanowanymi godzinami pracy poradni w przypadku nagłych potrzeb pacjenta, o ile pozwalają na to warunki organizacyjne,
• wykonanie badań diagnostycznych laboratoryjnych oraz obrazowych niezbędnych w procesie leczenia objawowego lub wspomagającego,
• kierowanie do innych podmiotów leczniczych – w tym szpital, ambulatoryjna opieka specjalistyczna, rehabilitacja, specjalistyczna opieka paliatywna domowa lub stacjonarna.

Warunki realizacji wizyt domowych

W uzasadnionych przypadkach wizyta w PMP może być zrealizowana w warunkach domowych. Wizyty domowe przeznaczone powinny być dla pacjentów, którzy nie mogą przybyć do poradni, jednak nie wymagają opieki domowej. Dotyczy to chorych w stanie stabilnym z ograniczoną możliwością poruszania się, np. chorzy z osłabieniem, ze złamaniami patologicznych lub inną niepełnosprawnością.
Wizyty domowe może realizować w zależności od potrzeb każdy z członków zespołu zatrudniony w poradni: lekarz, pielęgniarka, psycholog.

Skierowania do Poradni Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego

Lekarz ubezpieczenia zdrowotnego do poradni może skierować każdego pacjenta, który wymaga leczenia objawowego lub wspomagającego niezależnie od rozpoznania i stopnia zaawansowania. Lekarz poradni w zależności od potrzeb może zakwalifikować pacjenta do specjalistycznej opieki paliatywnej lub udzielić konsultacji i z zaleceniami odesłać pacjenta pod opiekę do lekarza kierującego, lekarza pierwszego kontaktu lub innego specjalisty. Do PMP pacjent z rozpoznanym nowotworem złośliwym może być przyjęty bez skierowania w wyznaczonym terminie po uprzedniej rejestracji, jeśli pacjent odczuwa potrzebę skorzystania z tej formy opieki.

Personel Poradni Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego

W skład zespołu wchodzą członkowie zespołu interdyscyplinarnego: lekarz, pielęgniarka i psycholog. Kierownikiem PMP jest lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej. W PMP powinien być zatrudniony lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej.
Pielęgniarka zatrudniona w PMP powinna posiadać specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej albo być w trakcie tej specjalizacji, lub ukończyć kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej.
Psycholog powinien być specjalistą psychologii klinicznej, ale zatrudnienie bez specjalizacji też jest dopuszczalne.
System organizacji poradni powinien umożliwiać udzielenie świadczenia poza godzinami pracy w dni robocze, a w szczególności wizyty u pacjenta w stanie nagłym (np. silny nieopanowany ból, toksyczne działanie leków), o ile pozwalają na to warunki organizacyjne.

Fizjoterapeuta w poradni medycyny paliatywnej i leczenia wspomagającego

W ocenie Zespołu ds. standardów PTMP świadczenia fizjoterapeuty w poradni medycyny paliatywnej nie są niezbędne. Chorzy objęci opieką ambulatoryjną mogą korzystać z zabiegów fizjoterapeutycznych w ramach systemu ochrony zdrowia w podmiotach dedykowanych do tego typu świadczeń, posiadających odpowiedni zespół oraz urządzenia, co daje możliwość dostępu do większej różnorodności zabiegów. Alternatywnie u pacjentów w gorszym stanie ogólnym lub z ograniczoną mobilnością wymagających zabiegów fizjoterapeutycznych możliwe jest objęcie opieką domową w ramach zespołu domowej opieki paliatywnej.

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego a struktury organizacyjne opieki paliatywnej

Wskazane jest, aby PMP znajdowała się w strukturze jednostki posiadającej specjalistyczną opiekę paliatywną domową lub stacjonarną, szpitala wielospecjalistycznego lub poradni wielospecjalistycznej, szpitala (ośrodka) onkologicznego.

Warunki lokalowe Poradni Medycyny Paliatywnej

Poradnia Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego powinna spełniać szczegółowe wymogi podobnie jak inne podmioty wykonujące działalność leczniczą w zakresie świadczeń ambulatoryjnych [18].

Procedury wykonywane w ramach Poradni Medycyny Paliatywnej i Leczenia Wspomagającego

Procedury wykonywane w ramach PMP można podzielić na diagnostyczne, terapeutyczne oraz procedury wsparcia psychologicznego (tab. 1).
Poradnictwo i edukacja mogą być prowadzone przez lekarza, pielęgniarkę i psychologa. W poradni mogą odbywać się także konsultacje pacjentów przebywających na różnych oddziałach.

Wsparcie socjalne i opieka psychologiczna nad osieroconymi

Zgodnie z definicją opieki paliatywnej wsparcie socjalne dla chorych (często też rodzin) jest jednym z elementów składowych opieki paliatywnej. W obecnym systemie ustawodawczym w Polsce występuje rozdzielenie opieki zdrowotnej oraz opieki społecznej, co regulują odpowiednie ustawy [19].
Zgodnie z art. 2 Ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej: pomoc społeczną organizują organy administracji rządowej i samorządowej, współpracując w tym zakresie, na zasadzie partnerstwa, z organizacjami społecznymi i pozarządowymi, Kościołem Katolickim, innymi kościołami, związkami wyznaniowymi oraz osobami fizycznymi i prawnymi. W przypadku jednostek opieki paliatywnej, których organami założycielskimi są organizacje kościelne lub pozarządowe możliwe jest także zorganizowanie wsparcia socjalnego, jednak wymiar oraz sposób organizacji wsparcia ze strony organizacji nie został wystandaryzowany. W ramach opieki ambulatoryjnej personel medyczny powinien wskazać miejsca czy instytucje, w których pacjent lub jego opiekunowie mogą uzyskać świadczenia socjalne. W chwili obecnej wsparcie psychologiczne osób osieroconych nie jest przedmiotem umowy z płatnikiem. Powoduje to brak możliwości rozliczenia świadczeń nad osieroconymi (osobami dorosłymi, jak i dziećmi). W naszej ocenie wsparcie psychologiczne dla rodzin i osieroconych do 12 miesięcy od zgonu chorego powinno odbywać się w ramach ambulatoryjnej opieki paliatywnej.

Podsumowanie

Ambulatoryjna opieka paliatywna to forma opieki paliatywnej przeznaczona dla wszystkich grup pacjentów. Największe korzyści z wczesnego włączenia do tej formy opieki paliatywnej mogą czerpać pacjenci z rozpoznaniem nowotworu.
Zespół ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej proponuje innowacyjny model ambulatoryjnej opieki paliatywnej pod postacią PMP. Skuteczne zapewnienie zintegrowanej opieki paliatywnej wymaga włączenia do opieki paliatywnej pacjenta z zaawansowanym nowotworem w czasie, gdy jest on jeszcze pod opieką onkologiczną i jest niezależny funkcjonalnie. Opieka wspomagająca jest postrzegana jako niezbędny element opieki onkologicznej. Wśród onkologów istnieją jednak znaczne różnice w zakresie świadczenia opieki wspomagającej i kierowania do opieki paliatywnej. Coraz większe zróżnicowanie terapeutyczne w onkologii powoduje, że coraz trudniejsze staje się kompleksowe zaspokojenie potrzeb w zakresie opieki wspierającej. Zdaniem Zespołu ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej efektywny zespół opieki paliatywnej powinien odgrywać rolę odrębną, ale jednocześnie uzupełniającą i współpracującą z zespołem onkologicznym w ramach opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową na każdym etapie leczenia. Poziom zaangażowania poszczególnych dziedzin będzie zmieniał się w czasie. U pacjentów z niepomyślnym rokowaniem stopniowo opiekę będą przejmowali specjaliści medycyny paliatywnej. Analogiczny system powinien obowiązywać w zakresie współpracy z innymi specjalistami.
Do opieki ambulatoryjnej powinni być także kierowani pacjenci objęci wcześniej domową opieką paliatywną, jeśli ich stan ulegnie poprawie lub stabilizacji, a zapotrzebowanie ich będzie dotyczyło tylko jednego z członków zespołu interdyscyplinarnego. Zespół ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej uważa, że ambulatoryjna opieka paliatywna może być też odpowiedzią na rosnące zapotrzebowanie w zakresie opieki paliatywnej wśród populacji pacjentów ze schorzeniami nienowotworowymi, którzy obecnie nie spełniają kryteriów kwalifikacji do opieki zgodnie obowiązującym załącznikiem do Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Naszym zdaniem z konsultacji w poradni medycyny paliatywnej i leczenia wspomagającego może skorzystać każdy pacjent (niezależnie do rozpoznania), jeśli otrzyma skierowanie od lekarza prowadzącego lub lekarza rodzinnego. Ograniczenie zasobów zarówno osobowych, jak i finansowych skłania nas do tworzenia modeli opieki, w których będzie spersonalizowane podejście do obejmowania stalą opieką pacjentów z wyższymi bieżącymi lub przewidywanymi potrzebami w zakresie opieki paliatywnej. Pacjenci ze schorzeniami z zakresu chorób serca, płuc czy nerek pozostający w trakcie terapii kontrolujących przebieg choroby po uzyskaniu konsultacji w zakresie leczenia objawowego powinni pozostawać pod opieką swoich specjalistów lub lekarzy rodzinnych. W sytuacji zmieniających się potrzeb możliwe będą ponowne konsultacje. Powyższy dokument nie jest aktem prawnym, jest opracowaniem naukowym, w którym zawarto stanowisko a zarazem propozycję ekspertów Zespół ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Kolejnym etapem naszych działań będzie poddanie dokumentu konsultacjom w gronie ekspertów oraz pracowników ambulatoryjnej opieki paliatywnej.

Podziękowanie

Autorzy artykułu składają podziękowania pozostałym członkom Zespołu ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej: dr n. med. Iwonie Filipczak-Bryniarskiej, dr. hab. n. med. Tomaszowi Dzierżanowskiemu, dr n. med. Elwirze Góraj, dr. n. med. Marcinowi Janeckiemu, dr. Arturowi Pakoszowi oraz innym osobom, które brały udział w konsultacjach.
Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo