Wstęp i cel pracy
W kontekście toczących się na salach sejmowych Europy, w tym również Polski, dysput na temat legalizacji eutanazji pojawia się potrzeba spojrzenia na sedację paliatywną jako formę leczenia bólu akceptowalną zarówno z punktu widzenia etyki lekarskiej, jak i filozofii współczesnej. Termin ten został wprowadzony w 2000 r. przez Materstvedt i Kaas [1]. Sedacja paliatywna odnosi się do postępowania, które pozwala celowo w sposób kontrolowany farmakologicznie wyłączyć świadomość chorego umierającego, u którego w żaden inny sposób nie udaje się opanować dręczącego go cierpienia fizycznego (gdy boli
ciało) i duchowego (gdy występuje ból duszy) [2]. W praktyce klinicznej sedację paliatywną stosuje się najczęściej w terapii, gdy nie można w inny sposób opanować duszności, delirium i bólu [3]. Wyłączenie świadomości pacjenta jest środkiem służącym do uzyskania celu, jakim jest uwolnienie go od cierpienia. Niezmiernie ważne jest więc stosowanie tego rodzaju terapii wg właściwych wskazań w sposób proporcjonalny i adekwatny. Proporcjonalnie oznacza, że świadomość chorego zostaje zmniejszona do poziomu niezbędnego do uzyskania pożądanej redukcji objawów. Adekwatny oznacza poziom sedacji od powierzchownego do głębokiego. U pacjentów wymagane jest indywidualne miareczkowanie dawki leków sedatywnych oraz indywidualne sposoby jej prowadzenia, tj. od krótkiej, przerywanej, do ciągłej utrzymywanej do śmierci.
Najwcześniejsze doniesienia w europejskiej prasie medycznej o stosowaniu sedacji paliatywnej pochodzą z początku lat 60. ubiegłego wieku [4]. Najczęściej uznawanymi przez lekarzy wskazaniami do włączenia tej formy terapii są delirium, pobudzenie lub ekstremalna duszność występujące u pacjentów z krótkim przewidywanym czasem przeżycia. Znacznie rzadziej praktyka ta jest stosowana z powodu bólu [5]. W krajach Europy Zachodniej i Skandynawii sedacja paliatywna postrzegana jest jako kontynuacja opieki paliatywnej, zabezpieczająca przed ewentualnym niepowodzeniem terapii. W 2005 r. w Holandii opracowano i wprowadzono jako obowiązujące zalecenia odnośnie do stosowania sedacji paliatywnej [6]. Lekarze holenderscy zostali prawnie zobligowani do postępowania zgodnie ze standardami [7]. Od tego czasu obserwuje się zdecydowany spadek liczby przypadków eutanazji w tym kraju o ok. 1/3 przy stałym wzroście liczby przypadków sedacji terminalnej [8]. Podobne standardy zostały opracowane i wdrożone w innych krajach europejskich [9, 10]. Standardy te obejmują przede wszystkim ścisłe zalecenia przeprowadzania procedury sedacji w celu opanowania objawów opornych u pacjentów umierających.
W Polsce leczeniem paliatywnym zajmują się głównie hospicja i oddziały medycyny paliatywnej. W ośrodkach opieki paliatywnej w całej Polsce stosowane jest leczenie objawowe zgodnie z obowiązującymi standardami [11–13]. W polskiej literaturze medycznej brakuje doniesień na temat stosowania sedacji paliatywnej w terapii bólu do roku 2010.
W niniejszej pracy, na podstawie przeprowadzonej ankiety, podjęto próbę oceny, czy w Polsce wśród lekarzy pracujących na stacjonarnych oddziałach medycyny paliatywnej znana jest definicja sedacji paliatywnej, czy taki rodzaj terapii jest stosowany w leczeniu paliatywnym u pacjentów umierających w hospicjach stacjonarnych i na oddziałach medycyny paliatywnej oraz jaki procent pacjentów poddawanych procedurze sedacji paliatywnej stanowią pacjenci leczeni tak z powodu bólu, czy zastosowanie sedacji paliatywnej poprzedzone jest uzyskaniem świadomej zgody na taki sposób leczenia od pacjenta i/lub jego opiekuna, a także jakie czynniki wywierają wpływ na decyzję lekarza o zastosowaniu tej formy terapii.Materiał i metody
Obecnie w Polsce działa 416 podmiotów opieki paliatywnej, w tym 145 ośrodków stacjonarnych. Najmniej oddziałów stacjonarnych jest w województwach zachodniopomorskim (2), świętokrzyskim (4) i łódzkim (4), najwięcej zaś w województwach wielkopolskim (20), mazowieckim (15) oraz małopolskim (14). W większości województw dostęp do specjalistycznej opieki z zakresu usług medycyny paliatywnej jest zdecydowanie ograniczony z powodu braku takich jednostek [14].
Do badania wytypowano 45 ośrodków stacjonarnej opieki paliatywnej. Ocenie poddano obszar całej Polski, uwzględniając podział administracyjny na województwa. Taki sposób typowania ośrodków pozwala na założenie, że uzyskane informacje dają podstawę do oceny sytuacji całego obszaru Polski. Wybór został przeprowadzony dwustopniowo. Pierwszym krokiem był kontakt z wojewódzkimi specjalistami medycyny paliatywnej jako doradcą w wyborze odpowiedniego ośrodka. W kolejnym kroku wytypowane ośrodki zostały poddane ankietyzacji.
Ankietyzacja została przeprowadzona z lekarzami, specjalistami medycyny paliatywnej z zastosowaniem jednego z trzech sposobów kontaktów, tj. rozmowa telefoniczna, poczta elektroniczna, bezpośredni kontakt. Spis ośrodków wraz ze sposobem przeprowadzenia ankietyzacji zamieszczono w tabeli 1.
W ankiecie pytano o:
• znajomość definicji sedacji paliatywnej wśród pracowników oddziałów stacjonarnej opieki paliatywnej;
• liczbę pacjentów dotychczas poddanych procedurze sedacji paliatywnej w danym ośrodku w ciągu 12 miesięcy, a w przypadku stosowania tej formy terapii – o liczbę pacjentów sedowanych z powodu bólu;
• czy została wyrażona świadoma zgoda pacjenta i/lub jego opiekuna na taki sposób leczenia;
• czy były jakieś czynniki, które wpływały na decyzję lekarza o stosowaniu sedacji paliatywnej; czynniki wpływające na stosowanie sedacji zostały podzielone na cztery grupy:
– pozamedyczne czynniki ograniczające – brak zgody pacjenta/rodziny, obawa lekarza o oskarżenie o zabójstwo,
– brak wskazań medycznych: objawy opanowane innymi metodami,
– wskazania medyczne – objawy oporne na leczenie zachowawcze,
– pozamedyczne czynniki – prośba pacjenta/rodziny o sedację pomimo możliwości opanowania objawów innymi metodami (załącznik 1.).Wyniki
Z 45 wytypowanych do ankietyzacji ośrodków odpowiedź uzyskano z 36. Liczba ta stanowi obecnie 24% wszystkich oddziałów stacjonarnej opieki paliatywnej w Polsce. Istotnym ograniczeniem w pracy była jakość uzyskanych odpowiedzi, co w głównej mierze wynikało z braku danych statystycznych w ankietowanych jednostkach: 14% – brak danych o stosowaniu sedacji paliatywnej ze względu na brak prowadzonej statystyki (tab. 2.).
We wszystkich ankietowanych ośrodkach znana jest definicja sedacji paliatywnej, jednak w większości nie ma opracowanych procedur i standardów jej prowadzenia.
Liczbę ośrodków, spośród tych, które wytypowano do badania i które udzieliły odpowiedzi, gdzie stosowano sedację paliatywną przez 12 miesięcy przedstawiono na rycinie 1. Odpowiedzi uzyskane z ankiet pokazują, że sedację paliatywną stosuje się w 15 ośrodkach spośród 36 ankietowanych, tj. 41%. W badanej grupie najwięcej ośrodków stosujących sedację paliatywną było w województwie dolnośląskim – na
4 ośrodki 3 stosują procedury sedacji. W objętych badaniem oddziałach stacjonarnej opieki paliatywnej w województwach podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim nie praktykuje się tej formy terapii. Z 15 ośrodków stosujących sedację zgodnie z procedurami w 8 ośrodkach (53%), zlokalizowanych w dużych miastach, w danym okresie obserwacji prowadzona była sedacja paliatywna jako sposób leczenia bólu w 74 przypadkach.
W 19 przypadkach (25%) nie uzyskiwano świadomej zgody pacjenta i jego rodziny.
Pozyskane dane liczbowe są niepełne, ponieważ
z 5 ośrodków stosujących sedację nie uzyskano odpowiedzi na zadane w ankiecie pytania o liczbę pacjentów poddawanych tej procedurze. Ośrodki te nie prowadzą statystyki.
Czynniki wpływające na stosowanie sedacji przedstawiono na rycinie 2.Omówienie
Przez wiele wieków medycyna zajmowała się bólem marginalnie, zostawiając ból filozofom, którzy szukali jego przyczyn w sercu lub mózgu. Dopiero lata 70. XX wieku przyniosły odkrycie mechanizmu percepcji bólu i przeciwbólowego działania morfiny [15, 16]. Dzięki rozwojowi badań nad zastosowaniem całego szeregu nowych leków analgetycznych dokonał się gwałtowny postęp w łagodzeniu cierpienia fizycznego. Mimo to europejskie dane pokazują, że nadal ok. 50% dorosłej populacji cierpi z powodu różnego rodzaju bólu [17]. Z końcem XX wieku w literaturze medycznej pojawił się imperatyw moralny i medyczny, aby umierający człowiek był uwolniony od bólu i innych trudnych do wytrzymania objawów, bo wolna od bólu śmierć jest warunkiem współcześnie rozumianego określenia „dobrej śmierci” [18, 19]. Wraz z rozwojem medycyny paliatywnej i przyznaniem prawa do ulgi w bólu lekarze zostali zobligowani do wykorzystania wszystkich dostępnych metod w sytuacji, gdy najlepsze leki przeciwbólowe nie wystarczają, by uśmierzyć ból. Sedacja paliatywna stała się bardzo trafną odpowiedzią medycyny na społeczne oczekiwania zarówno pacjentów, jak i leczących ich lekarzy [20]. Przeprowadzona w niniejszej pracy ankieta pozwala na wstępną ocenę stosowania sedacji paliatywnej w leczeniu bólu u pacjentów w końcowych stadiach nieuleczalnych chorób. Zawarte w ankiecie pytanie o znajomość definicji sedacji paliatywnej wśród personelu medycznego oddziałów stacjonarnych opieki paliatywnej wykazało dobrą znajomość definicji wśród wszystkich respondentów (100%). Przeprowadzone badanie pokazuje, że omawiana metoda leczenia jako jedna z form terapii bólu jest stosowana rzadko: 74 przypadki na 438 poddawanych sedacji paliatywnej ogółem z różnych przyczyn, co stanowi 16% (ryc. 3.). Odsetek ten koresponduje z danymi z innych krajów europejskich. W literaturze medycznej Wielkiej Brytanii, Holandii, Belgii [21], a także krajów skandynawskich i Niemiec szacuje się, że ok. 15% do ponad 60% pacjentów objętych opieką paliatywną wymaga włączenia sedacji paliatywnej [22–25]. Jedenaście ośrodków z 36 (30%), które odpowiedziały na ankietę, nie ma opracowanych stosownych procedur prowadzenia sedacji paliatywnej, dlatego też taka forma terapii nie jest wdrażana.
W 2 ośrodkach, w których stosowano sedację paliatywną w terapii bólu, wbrew definicji, nie zawsze pytano o świadomą zgodę pacjenta i/lub jego rodziny.
Pytanie o istnienie czynników wpływających na decyzję lekarza o zastosowaniu sedacji paliatywnej w terapii bólu u pacjentów u schyłku życia wykazało, że 52% respondentów nie obserwowało medycznych wskazań do wdrożenia takiej procedury, we wszystkich pozostałych przypadkach, tj. w 24%, gdzie została zastosowana omawiana forma terapii, przyczyną jej wprowadzenia było występowanie objawów opornych po wyczerpaniu wszystkich innych linii leczenia, w 8% obawa o oskarżenie o spowodowanie przedwczesnej śmierci była powodem, dla którego nie wdrażano sedacji paliatywnej, w żadnym z ośrodków nie stosowano sedacji wyłącznie na żądanie pacjenta i jego rodziny.
W rozmowach nieformalnych także pojawiła się informacja, że w niektórych ośrodkach pomimo medycznych wskazań nie stosuje się takiej metody terapii z obawy przed oskarżeniem o spowodowanie przedwczesnej śmierci. Wynika to najpewniej z braku świadomości społecznej o tym, że sedacja w opiece paliatywnej jest elementem terapii, a jej celem jest uśmierzenie cierpienia, a nie przyspieszenie śmierci pacjenta [26, 27].Wnioski
Pomimo długiej historii leczenia bólu problem adekwatnej terapii jest wciąż aktualny. Przeprowadzona w pracy ankietyzacja stosowania sedacji paliatywnej jako metody leczenia bólu u pacjentów w końcowych stadiach nieuleczalnych chorób pozwala na sformułowanie następujących wniosków:
1. Sedacja paliatywna jest procedurą, której definicja jest znana.
2. Sedacja paliatywna jest procedurą stosowaną w ośrodkach stacjonarnych opieki paliatywnej w Polsce.
3. Sedacja paliatywna jako forma terapii bólu jest stosowana rzadko.
4. Stosowanie sedacji paliatywnej w Polsce nie zawsze poprzedzone jest uzyskaniem świadomej zgody chorego i/lub jego opiekuna.
5. Stosowanie sedacji paliatywnej jest oceniane niejednorodnie zarówno wśród specjalistów medycyny paliatywnej, jak i wśród pacjentów i ich rodzin.
Dokonany przegląd literatury oraz uzyskane wyniki ankietyzacji skłaniają do sformułowania dalszych kierunków badań nad zagadnieniem sedacji paliatywnej u pacjentów w końcowych stadiach nieuleczalnych chorób:
• opracowanie zunifikowanych standardów sedacji paliatywnej w kontekście dyskusji o legalizacji eutanazji w Polsce,
• prowadzenie systematycznej statystyki stosowania sedacji paliatywnej,
• prowadzenie szkoleń i seminariów na temat zastosowania sedacji w leczeniu bólu.Piśmiennictwo
1. Materstvedt L.J., Bosshard G. Deep and continuous palliative sedation (terminal sedation): clinical-ethical and philosophical aspects. Lancet Oncol 2009; 10: 622-627.
2. Jan Paweł II: Salvifici Doloris – List apostolski o chrześcijańskim sensie ludzkiego cierpienia. Watykan 1984.
3. Braun T.C., Hagen N.A., Clark T. Development of a clinical
practice guideline for palliative sedation. J Palliat Med 2003; 6: 345-350.
4. Neder G.A., Derbes V.J., Carpenter C.L., Ziskind M. Death from status asthmaticus: Role of sedation. Dis Chest 1963; 44: 263-267.
5. Sykes N., Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 2003; 4: 312-318.
6. De Graeff A., Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J Palliat Med 2007; 10: 67-85.
7. Verkerk M., van Wijlick E., Legemaate J; de Graeff A. A national guideline for palliative sedation in the Netherlands. J Pain Symptom Manage 2007; 34: 666-670.
8. Carr M.F., Mohr G.J. Palliative sedation as part of a continuum of palliative care. J Palliat Med 2008; 11: 76-81.
9. Chambaere K., Bilsen J., Cohen J. i wsp. Continuous deep sedation until death in Belgium: a nationwide survey. Arch Intern Med 2010; 170: 490-493.
10. Seale C. End-of-life decisions in the UK involving medical practitioners. Palliat Med 2009; 23: 198-204
11. Podstawy opieki paliatywnej. De Walden-Gałuszko K. (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2004.
12. Watson M.S., Lucas C.F, Hoy A.M., Back I.N. Opieka paliatywna. Urban & Partner Wrocław 2007.
13. Ciałkowska-Rysz A., Dzierżanowski T. Ocena sytuacji w opiece paliatywnej w Polsce w 2011 roku. Med Paliat 2011; 4: 214-220.
14. Twycross R. Lack S. Leczenie objawowe w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1991; 21-49.
15. Gumułka W.S., Rewerski W. Terapia bólu. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1989; 11-12.
16. Krajnik M., Żylicz Z. Mechanizmy działania przeciwbólowego opioidów. Pol Med Paliat 2003; 2: 111-118.
17. Dobrogowski J. Ulga w bólu. Gazeta Lekarska 2009; 1: 6-9.
18. Cherny N., Portenoy R.K. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment.
J Palliat Care 1994; 10: 31-38.
19. Pool R. "You're not going to dehydrate mom, are you?": Euthanasia, versterving, and good death in the Netherlands.
Soc Sci Med 2004; 58: 955-966.
20. Pautex S., Zulian G. To sedate or not to sedate? J Pain Symptom Manage 2007; 34: 105-107.
21. Seymour J., Janssens R., Broeckaert B. Relieving suffering at the end of life: Practitioners’ perspectives on palliative sedation from three European countries. Soc Sci Med 2007; 64: 1679-1691.
22. Fainsinger R., Waller L., Bercovici, A. i wsp. A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients. Palliat Med 2000; 14: 257-265.
23. Rietjens J.A., van der Heide A., Vrakking A.M. i wsp. Physician reports of terminal sedation without hydration or nutrition for patients nearing death in the Netherlands. Ann Intern Med 2004; 14: 178-185.
24. Engström J., Bruno E., Holm B., Hellzén O. Palliative sedation at end of life – a systematic literature review. Eur J Oncol Nurs 2007; 11: 26-35.
25. Lundström S., Zachrisson U., Fürst C.J. When nothing helps: propofol as sedative and antiemetic in palliative cancer care.
J Pain Symptom Manage 2005; 30: 570-577.
26. Stachowiak A., Mrówczyńska E. Sedacja w opiece paliatywnej – nadzieje i zagrożenia. Med Paliat 2011; 1: 1-10.
27. Tomczyk M. Sedacja paliatywna to nie eutanazja. Służba Zdrowia 2011; 77-84. Dostępne na: http://www.esculap.pl/publikacja/.
Załącznik 1.
Ankieta
1. Czy znana jest Pani/Panu definicja sedacji paliatywnej?
2. Czy procedura sedacji paliatywnej jest stosowana w Pani/Pana Ośrodku? Ilu pacjentów w ciągu ostatnich 12 miesięcy zostało poddanych procedurze sedacji paliatywnej, w tym ilu z powodu bólu?
3. Czy była pozyskiwana świadoma zgoda chorego i/lub jego rodziny na taki sposób leczenia?
4. Czy były jakieś czynniki, które wpływały na Pani/Pana decyzję o zastosowaniu sedacji paliatywnej w terapii bólu?
• sprzyjające, np. potrzeba medyczna z powodu występowania objawów opornych, prośba rodziny lub chorego;
• ograniczające, np. obawa przed stosowaniem takiego leczenia, brak procedur, brak wskazań medycznych (objawy opanowane innymi metodami).