Pediatric palliative home care in Poland (2009)

Wprowadzenie

W Polsce od 1994 r. rozwija się pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) [1]. Polega ona na zapewnieniu czynnej i całościowej opieki dzieciom z nieuleczalnymi chorobami, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci, w miejscu ich zamieszkania. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.
Pediatryczna domowa opieka paliatywna jest realizowana przez hospicja domowe, będące najczęściej organizacjami pozarządowymi. Prawdopodobnie z tego powodu PDOP nie została dotychczas zintegrowana z oficjalną pediatrią i nie doczekała się odpowiednich regulacji prawnych Ministerstwa Zdrowia. W opinii autorów stanowi to istotny problem w dalszym rozwoju tej dziedziny.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące opieki paliatywnej i hospicyjnej, które weszło w życie 31 sierpnia 2009 r. (Dz. U. Nr 139, poz. 1138) nie rozwiązuje tego problemu i nie uwzględnia naszych postulatów [2, 3].

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, jedenasty raport na ten temat [4–7].
Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Ankietę przesłano do 36 hospicjów prowadzących opiekę nad dziećmi w Polsce (załącznik nr 2). Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2009 r.
Badane hospicja podzielono na 3 grupy: samodzielne hospicja domowe dla dzieci, hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych oraz hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci.
Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań i roku urodzenia. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” wprowadzonym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) [8].
Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności według stanu z 30 czerwca 2009 r. [9]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Wyniki

Otrzymano 32 wypełnione ankiety (89%) zawierające informacje o 900 pacjentach, w tym 852 dzieciach i 48 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.
Nie otrzymano ankiet z następujących 4 hospicjów: Hospicjum Domowego w Gnieźnie, Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie, Hospicjum Domowego dla Dzieci „Alma Spei” w Krakowie oraz Hospicjum Cordis w Mysłowicach.
Brakujące dane na temat liczby leczonych pacjentów w przypadku Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie uzyskano na podstawie informacji opublikowanej w Internecie [10].
Hospicjum Domowe im. Stanisławy Leszczyńskiej w Pile oraz Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej przekazały informację, że nie leczyły dzieci w 2009 r.
W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Trzy hospicja (Brzozów, Niepołomice, Rzeszów) udzielały świadczeń łącznie 30 dzieciom z nowotworami, które były w trakcie leczenia onkologicznego, tzn. nie znajdowały się w terminalnej fazie choroby.
Zmarło 138 leczonych dzieci (16%), w domu zmarło 92 (67%), w szpitalu 45 (33%), a 1 dziecko w innym miejscu.
Wypisano 203 pacjentów; 46 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu lub innym miejscu (tab. 2.). Wynika z tego, że 157 dzieci (18% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, prawdopodobnie z powodu stabilizacji stanu zdrowia.
W hospicjach dla dzieci leczono także 48 młodych dorosłych w wieku 18–34 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 5% wszystkich leczonych. Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.
W tabeli 5. porównano 3 grupy badanych hospicjów. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci leczyły 568 dzieci (67%). Hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych leczyły 219 dzieci (26%). Z kolei hospicja domowe dla dorosłych leczyły 65 dzieci (7%).
W tabeli 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2009. Widoczny jest wyraźny wzrost liczby pacjentów w tym okresie. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2009 r., w porównaniu z 2008 r., zwiększyła się z 789 do 896 (wzrost o 14%). Należy wziąć pod uwagę, że liczba 896 jest zaniżona z powodu braku danych z 3 hospicjów (prawdopodobnie o ok. 60 pacjentów).
W tabeli 7. przedstawiono 30 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Pszczynie (rozpoczęło ono działalność 1.09.2009 r.).
W tabeli 8. porównano łączną liczbę ludności w rejonach 3 grup badanych hospicjów, a także średnią liczbę mieszkańców w tych rejonach. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci obejmowały największe rejony (średnio ok. 2 mln mieszkańców). Hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych obejmowały mniejsze rejony (średnio ok. 840 tys. mieszkańców), a hospicja domowe dla dorosłych najmniejsze rejony (średnio ok. 290 tys. mieszkańców).
Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 9. Ludność (n = 35 450 758) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 93% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie podkarpackim (45,2), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (5,9).
W tabeli 10. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się głównie w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 7% populacji kraju.
Na mapie Polski (ryc. 1.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2009 r. Na rycinie 2. nałożono obraz z ryciny 1. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe.
Podział leczonych dzieci według głównych grup rozpoznań przedstawiono w tabeli 11. i na rycinie 3. Najliczniejszą grupę stanowiły dzieci z chorobami układu nerwowego (40%). Dzieci z nowotworami stanowiły 16% wszystkich pacjentów. Na rycinie 4. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.
W tabeli 12. przedstawiono dane dotyczące grupy 65 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.
Analiza przyczyn zgonu (tab. 13.) wykazuje, że nowotwory były najczęstszą przyczyną zgonu zarówno u dzieci, jak i u młodych dorosłych leczonych przez hospicja domowe.
Porównanie rozpoznań i numerów kodu (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 852 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2009 r., z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (wprowadzonym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia) [11], wykazało, że 22 rozpoznania nie spełniały kryteriów Narodowego Funduszu Zdrowia (tab. 14.).

Omówienie

Populacja leczonych pacjentów wydaje się podobna pod względem rodzaju schorzeń w latach 2005–2009. Dominują w niej dzieci z chorobami układu nerwowego. Wbrew powszechnym stereotypom, dzieci z chorobami nowotworowymi stanowiły zaledwie 16% wszystkich leczonych w 2009 r. (tab. 11.). Łączna liczba najmłodszych dzieci urodzonych w latach 2008–2009 wynosiła 192 (23%) (ryc. 4.).
Porównując rozpoznania dzieci leczonych przez badane hospicja w 2009 r. z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” wprowadzonym przez Prezesa NFZ [13], stwierdzono, że wykaz ten nie obejmował 22 rozpoznań występujących w tej grupie. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki NFZ, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Hospicja, aby otrzymać refundację leczenia tych chorych, były zmuszone do wykazywania w swoich sprawozdaniach innych, tzn. akceptowanych przez NFZ symboli chorób. W nielicznych przypadkach NFZ wydawał indywidualną zgodę na leczenie pacjenta. W latach 1999–2009 nastąpił w Polsce istotny – ponad 5-krotny – wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 5.). Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy, dlatego też należy – jako pierwszą przyczynę – brać pod uwagę stopniową zmianę poglądów tego środowiska, polegającą na dostrzeganiu zalet domowej opieki paliatywnej. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie pacjenta, toteż można przypuszczać, że mamy również do czynienia z ewolucją postaw środowiska medycznego w kierunku rezygnacji z uporczywej terapii.
Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw lekarzy, który przyczynia się do zwiększenia liczby pacjentów, jest ciągły rozwój istniejących hospicjów i powstawanie nowych. Głównym czynnikiem utrudniającym ten proces jest brak lekarzy pediatrów na rynku pracy, którzy chcieliby pracować w hospicjach. Wiąże się to z kryzysem tej specjalności: w 2008 r. średni wiek lekarzy pediatrów wynosił 58 lat, brakowało chętnych do kształcenia się w tej specjalizacji [13].
Trzecią przyczyną ww. trendu jest niewątpliwie bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci, które można mierzyć na przykład wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego (tab. 15.).

Wnioski

1. Pediatryczna domowa opieka paliatywna jest najczęściej stosowana u dzieci z chorobami, w których dominują objawy neurologiczne.
2. Hospicja domowe dla dzieci powinny zatrudniać konsultantów neurologów dziecięcych.
3. Z powodu wielkiej różnorodności chorób w populacji dzieci leczonych przez hospicja nie jest możliwe opracowanie zamkniętego „Wykazu schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież”.
4. Istnieje potrzeba utworzenia hospicjów domowych dla dzieci w Zielonej Górze, Gorzowie Wielkopolskim, zachodniej części województwa dolnośląskiego, a także drugiego hospicjum w Warszawie.
5. Istniejące hospicja domowe dla dzieci w Bydgoszczy, Gdańsku i Toruniu powinny zwiększyć swoje rejony.

Postulaty dotyczące polityki zdrowotnej

1. Istnieje potrzeba wprowadzenia rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej.
2. Istnieje potrzeba nowelizacji zaporządzenia Prezesa NFZ polegającej na usunięciu „Wykazu schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (obecnie postulat ten dotyczy rozporządzenia Ministra Zdrowia z 31.08.2009 r.).
3. Decyzje o kwalifikacji dzieci do opieki paliatywnej powinni podejmować lekarze, a nie urzędnicy NFZ.
4. Hospicja domowe dla dzieci powinny zostać objęte nadzorem specjalistycznym przez konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii.
5. Konsultanci w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, wielkopolskim, mazowieckim i podlaskim powinni się zastanowić nad objęciem pediatryczną domową opieką paliatywną tych obszarów, gdzie jest ona niedostępna (tab. 10., załączniki 1. i 2.).
6. Minister zdrowia powinien wprowadzić umiejętność dla lekarzy z zakresu pediatrycznej medycyny paliatywnej.
7. Ministerstwo Zdrowia i NFZ powinny znowelizować swoje rozporządzenia w punktach dotyczących kształcenia pielęgniarek w hospicjach domowych dla dzieci przez wprowadzenie kursu specjalistycznego dla pielęgniarek „Pediatryczna domowa opieka paliatywna” [14].

Podziękowanie

Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.

Piśmiennictwo

1. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Wydawnictwo Naukowe Scholar. Warszawa 2001.
2. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/pr_r_MZ_biblioteka.pdf
3. Strus-Wołos M. Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki. Rzeczpospolita. http://www.hospicjum.waw.pl/ aktualnosci, 0,158.html.
4. Poprzednie badania opublikowano w VIII-XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).
5. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.
6. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkologia Polska 2005; 8: 109-120.
7. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/ BIBLIOTEKA/2008_raport_X_Polska_V3.pdf
8. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498.
9. Ludność, stan i struktura w przekroju terytorialnym. Stan w dniu 30 czerwca 2009 r. Główny Urząd Statystyczny. Warszawa 2009. http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/ PUBL_L_ludnosc_stan_struktura_30_06_2009.pdf
10. Źródło: http://www.hospicjumtischnera.org/.
11. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498
12. Polska pediatria w kryzysie. Puls Medycyny, http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/archiwum/10403,polska,pediatria,kryzysie.html
13. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498
14. Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych, kurs specjalistyczny „Pediatryczna domowa opieka paliatywna” nr 01/10 http://www.ckppip.edu.pl/index.php?strona=programy_ ramowe&podstrona=kursy_specjalistyczne.