Pediatric palliative home care in Poland (2011)

Wstęp

Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) polega na zapewnieniu, w miejscu zamieszkania pacjenta, czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości.

Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby. W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka (ta forma opieki nosi nazwę „hospicjum perinatalne”).

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, trzynasty raport na ten temat [1–6].

Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Ankietę przesłano do 51 hospicjów. Zostały one wybrane na podstawie informacji zamieszczonych na stronach internetowych wojewódzkich oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia jako placówki, które prowadziły świadczenia w zakresie „hospicjum domowe dla dzieci” w 2011 r. (załącznik 3.). Trzy domowe hospicja: w Gorzowie Wielkopolskim, w Gubinie i Radomiu (Stowarzyszenie im. O. Pio) nie miały podpisanych kontraktów z NFZ. Nie znamy innych hospicjów domowych dla dzieci, które prowadziłyby tego typu opiekę bez kontraktu z NFZ. Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2011 r.

Badane hospicja podzielono na 2 grupy: samodzielne hospicja domowe dla dzieci oraz hospicja domowe dla dorosłych i dzieci. W tabelach użyto do ich odróżnienia następujących kolorów:

kolor jasnoniebieski – samodzielne hospicja domowe dla dzieci,

kolor ciemnoniebieski – hospicja domowe dla dorosłych i dzieci.

Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) [7]. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem ministra zdrowia [8]. Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności wg stanu na 31 marca 2011 r. [9]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Wyniki

Otrzymano 45 wypełnionych ankiet (88%), zawierających informacje o 1240 pacjentach, w tym 1176 dzieciach i 64 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.

Nie otrzymano ankiet z następujących 6 hospicjów: Hospicjum Domowego w Gnieźnie, Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie, NZOZ Medicus Gostynin, NZOZ Pielęgniarsko-Rehabilitacyjny Skrzydlna woj. małopolskie, SPZOZ Przychodnia Lekarska Starogard Gdański i NZOZ Przychodnia „Maromed” Tarnów.

Dane dotyczące pacjentów Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie uzyskano ze sprawozdania opublikowanego w Internecie: 52 leczonych dzieci, 7 zgonów, 8 wypisów [10].

Weryfikacja prawidłowości kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) wykazała wiele błędów, które zostały poprawione (z wyjątkiem 18 pacjentów hospicjów im. ks. Dutkiewicza w Gdańsku i „Cordis” w Katowicach z powodu braku danych umożliwiających taką weryfikację).

W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Hospicja uszeregowano w tabeli 1. pod względem liczby leczonych dzieci. Można wśród nich wyróżnić następujące grupy: > 60 – 5 hospicjów, 51–60 – 0 hospicjów, 41–50 – 6 hospicjów, 31–40 – 8 hospicjów, 21–30 – 5 hospicjów, 11–20 – 6 hospicjów, 1–10 – 15 hospicjów.

Zmarło 190 leczonych dzieci (16%), w tym w domu 151 (79%), w szpitalu 39 (21%), a w tzw. innym miejscu (np. hospicjum stacjonarnym) nie zmarło żadne dziecko. W 19 hospicjach, które leczyły powyżej 30 dzieci, odsetek zgonów był bardzo zróżnicowany w zakresie od 0 (Toruń) do 41% (Warszawa).

Wypisano 229 pacjentów; 39 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu (tab. 2.). Wynika z tego, że 190 dzieci (17% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, np. z powodu stabilizacji stanu zdrowia. Zastanawiającą praktyką są 33 wypisy dzieci z nowotworami (dotyczyło to głównie hospicjów w Katowicach i Rzeszowie). Należy przyjąć, że były to dzieci w trakcie leczenia onkologicznego (chemioterapii), które okresowo znalazły się pod opieką hospicjów domowych.

W hospicjach dla dzieci leczono także 64 młodych dorosłych w wieku  18 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 5% wszystkich leczonych. W 2010 r. było ich 86 (9%). Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.

W tabeli 5. porównano 2 grupy badanych hospicjów. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci leczyły 686 dzieci (58%), średnio 46 dzieci. Hospicja domowe dla dzieci i dorosłych leczyły 490 dzieci (42%), średnio 16 dzieci.

W tabeli 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2011. Widoczny jest wyraźny wzrost liczby pacjentów w tym okresie. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2011 r. w porównaniu z 2010 r. zwiększyła się z 1012 do 1228 (wzrost o 21%).

W tabeli 7. przedstawiono 29 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach.

Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Zielonej Górze.

Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 8. Ludność (n = 36 811 179) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 95% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (68,9), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (7,8).

W tabeli 9. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się w województwach kujawsko-pomorskim, pomorskim, lubuskim, wielkopolskim, mazowieckim, podkarpackim i podlaskim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 5% populacji kraju.

Na mapie Polski (ryc. 1.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2011 r. Na rycinie 2. nałożono obraz z ryciny 1. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe. W tabeli 10. przedstawiono, w jaki sposób w poszczególnych województwach uzupełniają się lub dublują rejony hospicjów.

Podział leczonych dzieci wg głównych grup rozpoznań przedstawiono w tabeli 11. oraz na rycinie 3. Najliczniejszą grupę stanowiły dzieci z chorobami układu nerwowego (35%). Dzieci z nowotworami stanowiły 13% wszystkich pacjentów. Na rycinie 4. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.

W tabeli 12. zebrano dane dotyczące grupy 125 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.

Analiza przyczyn zgonów (tab. 13.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.

Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 1176 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2011 r., z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (wprowadzonym przez Ministra Zdrowia) [11], wykazało, że 18 rozpoznań (u 31 pacjentów) nie spełniało kryteriów Ministerstwa Zdrowia (tab. 14.).

Omówienie wyników

Populacja leczonych pacjentów wydaje się jednorodna pod względem rodzaju schorzeń w latach 2005–2011. Dominują w niej dzieci z chorobami układu nerwowego. Stopniowo zwiększa się odsetek dzieci z wadami rozwojowymi (w ciągu 7 lat wzrost z 19% do 30%), co częściowo może wynikać z coraz lepszej współpracy z ośrodkami diagnostyki prenatalnej i neonatologami. Łączna liczba najmłodszych dzieci urodzonych w latach 2010–2011 wynosiła 252 (21%) (ryc. 4.).

Dzieci z chorobami nowotworowymi stanowiły zaledwie 13% wszystkich leczonych w 2011 r. (tab. 10.); w grupie 157 leczonych – w domu zmarło 76, w szpitalu 12, 33 wypisano, a 36 pozostawało nadal pod opieką hospicjów. W grupie wypisanych (21%) większość stanowiły dzieci w trakcie leczenia onkologicznego. Nie wiadomo, czy pracownicy hospicjów stosowali u nich chemioterapię.

Porównując rozpoznania dzieci leczonych przez badane hospicja w 2011 r. z rozporządzeniem Ministra Zdrowia [11], stwierdzono, że wykaz ten nie obejmował 18 rozpoznań u 31 pacjentów. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki Narodowego Funduszu Zdrowia, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Hospicja, aby otrzymać refundację leczenia tych chorych, były zmuszone do wykazywania w swoich sprawozdaniach innych, tzn. akceptowanych przez MZ i NFZ, rozpoznań i symboli chorób. W nielicznych przypadkach NFZ wydawał indywidualną zgodę na leczenie pacjenta. Ponadto, analizując poprawność kodowania rozpoznań, stwierdzono bardzo dużo błędów. Wskazuje to na braki wyszkolenia lekarzy w tym zakresie. Obydwie

przyczyny – zarówno polityka MZ, jak i błędne kodowanie – mogą powodować przekazywanie nieprawidłowych informacji nt. przyczyn zgonów do Głównego Urzędu Statystycznego.

W latach 1999–2011 nastąpił w Polsce 7-krotny wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 5.). Wskazuje to na dynamiczny rozwój tej dziedziny pediatrii. Proces ten jest zgodny z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego [12] oraz Rzecznika Praw Obywatelskich [13]. Bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci wyraża się m.in. wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego (tab. 15.).

Rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi następuje spontanicznie. Zaproponowane przez autorów w 2008 r. standardy postępowania i procedury medyczne [14] niestety nie zostały dotychczas wprowadzone przez MZ. Utrudnia to zdaniem autorów niniejszej pracy wprowadzenie jednolitych zasad, które gwarantowałyby odpowiedni poziom świadczeń.

Przeprowadzona przez autorów analiza kontraktów zawartych przez NFZ (załącznik 3.) wskazuje, że w niektórych województwach (np. małopolskim) zawierane są kontrakty z hospicjami dla dorosłych na opiekę nad dziećmi, mimo że na tym samym obszarze działają hospicja specjalizujące się w opiece nad dziećmi (tab. 10.). Trudno przypuszczać, aby hospicja dla dorosłych mogły zapewnić świadczenia na porównywalnym poziomie. Należy dążyć do sytuacji zapewniającej dzieciom specjalistyczną, pediatryczną opiekę paliatywną. Tylko w przypadku braku dostępu do takich świadczeń można oferować opiekę hospicjów dla dorosłych.

Wnioski

Z analizy danych zamieszczonych na mapach (ryc. 1. i 2.) i w tab. 9. wynika, że istnieje potrzeba utworzenia hospicjów domowych dla dzieci w:

1) Mławie, które objęłoby obszar:

a) w województwie mazowieckim: m. Ostrołęka, ciechanowski, mławski, ostrołęcki, przasnyski, żuromiński,

b) w województwie kujawsko-pomorskim: brodnicki;

odległości: Mława – Brodnica 78,6 km, Mława – Ostrołęka 88,5 km, Mława – Przasnysz 37 km, Mława – Żuromin 34,5 km, Mława – Ciechanów 34,2 km; populacja: 479 669;

2. Człuchowie, które objęłoby obszar:

a) w województwie pomorskim: bytowski, chojnicki, człuchowski,

b) w województwie wielkopolskim: pilski, złotowski,

c) w województwie kujawsko-pomorskim: tucholski;

odległości: Człuchów – Tuchola 39,1 km, Człuchów – Bytów 75,6 km, Człuchów – Chojnice

14,5 km, Człuchów – Złotów 46 km, Człuchów –Piła 81,6 km; populacja: 488 210.

Propozycje rejonów dla nowych hospicjów przedstawiono na ryc. 6.

Podziękowania

Autorzy dziękują wymienionym poniżej hospicjom, które wzięły udział w badaniu: Biała Podlaska – Hospicjum Domowe – oddział opieki paliatywnej, Białystok – NZOZ Białostockie Hospicjum Domowe dla Dzieci, Brzozów – NZOZ Domowa Opieka Paliatywna Dar-Med, Bydgoszcz – Hospicjum Domowe dla Dzieci – Dom Sue Ryder, Częstochowa – Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”, Elbląg – Hospicjum Św. Jerzego im. Aleksandry Gabrysiak, Gdańsk – Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC w Gdańsku, Gdańsk – Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, Gorzów Wielkopolski – Hospicjum Św. Kamila, Grójec – NZOZ „MEDICUS” – Hospicjum Domowe, Gubin – Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej, Jastrzębia – NZOZ „PALMED” Centrum Opiekuńczo--Lecznicze – Hospicjum Domowe, Kalisz – Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej, Katowice – Cordis – Gościna serca Św. Teresy od Dzieciątka Jezus Zespół Opieki Hospicyjnej przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum Cordis, Koło – NZOZ Opieka Paliatywna, Konin – Hospicjum Domowe NZOZ MAXMED, Kraków – Fundacja „Alma Spei”, Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, Łódź – Fundacja Gajusz NZOZ Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, Łódź – NZOZ Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, Myślenice – NZOZ „PEMED” – Hospicjum Domowe, Niepołomice – NZOZ Niepołomickie Centrum Profilaktyczno-Lecznicze – Hospicjum Domowe, Olkusz – NZOZ „JANMED” – Hospicjum Domowe, Olsztyn – NZOZ Hospicjum Domowe Stacja Opieki Caritas, Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, Ostrowiec Świętokrzyski – Hospicjum Domowe dla Dzieci NZOZ GOMED, Otwock – Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”, Płock – Stowarzyszenie hospicyjno-paliatywne „Hospicjum Płockie” pod wezwaniem św. Urszuli Ledóchowskiej, Poznań – Wielkopolskie Hospicjum dla Dzieci Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”, Radom – Hospicjum Królowej Apostołów, Radom – NZOZ Poradnia Leczenia Bólu i Poradnia Opieki Paliatywnej, Radom – Stowarzyszenie im. o. Pio w Radomiu, Samodzielne Hospicjum dla Dzieci w Radomiu, Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, Słupca – Przychodnia Specjalistyczna „ESCULAP” – Opieka Paliatywna, Stróże – Zakład Rehabilitacji Leczniczej – Hospicjum Domowe, Suwałki – Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Paliatywnej, Szczecin – Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci, Toruń – NZOZ Zakład Opieki Paliatywno-Hospicyjnej „Nadzieja”, Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa – Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Wiśniowa – NZOZ „ZDROWIE” – Opieka Paliatywna, Włocławek – NZOZ „Zespół Opieki Domowej” Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej Oddział we Włocławku, Wrocław – NZOZ Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Zielona Góra – NZOZ MEDOCOPUS Hospicjum Domowe.



Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.

Piśmiennictwo

 1. Poprzednie badania opublikowano w VIII–XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).

 2. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.

 3. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkologia Polska 2005; 8: 109-120.

 4. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009.

 5. Dangel T. Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Medycyna Paliatywna 2010; 2: 136-153.

 6. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Medycyna Paliatywna 2011; 3: 129-150.

 7. http://www.icd10data.com/.

 8. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r.

w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.

 9. Ludność w gminach. Stan w dniu 31 marca 2011 r. – wyniki spisu ludności i mieszkań 2011 r. http://www.stat.gov.pl/gus/5840_13169 _PLK_HTML.htm.

10. Źródło: www.hospicjumtischnera.org/pl/fundacja/sprawozdania.

11. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.

12. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatrycz¬ne, Warszawa 2011 http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/zaniechanie_wytyczne_PTP.pdf.

13. Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu, Rzecznik Praw Obywatelskich https://www.rpo.gov.pl/index.php?md =3651.

14. http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/epidemiologia-polityka-zdrowotna?download=79:standardy-postepowania-i-procedur-medycznych-z-zakresu-pdop