Pediatric palliative home care in Poland (2012)

Definicja



Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) polega na zapewnieniu, w miejscu zamieszkania pacjenta, czynnej i całościowej opieki dzieciom z choro­bami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości. Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby.

W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, opieka pa­liatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka. Ta forma opieki nosi nazwę „hospicjum perinatalne”.



Cel pracy



Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, czternasty raport na ten temat [1–7].

Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.



Materiał i metody



Kryteria włączenia do grupy badanych hospicjów domowych dla dzieci były następujące:

umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2012 r. (n = 51) – załącznik 1.

bez umowy z NFZ na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2012 r. (n = 3): Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej w Gubinie, Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu oraz Zakład Rehabilitacji Leczniczej – Hospicjum Domowe w Stróże.

Kryterium wyłączenia z badania: informacja, że hospicjum nie miało w 2012 r. pod opieką dzieci; dotyczy NZOZ „Medicus” w Grójcu (n = 1).

Ankietę przesłano do 53 hospicjów (załącznik 3). Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2012 r. Badane hospicja podzielono na 2 grupy:

grupa 1 (oznaczona kolorem żółtym) – hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które nie prowadzą świadczeń w ramach hospicjum dla dorosłych;

grupa 2 (oznaczona kolorem zielonym) – hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które prowadzą również świadczenia w ramach hospicjum dla dorosłych.

Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) [8]. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem ministra zdrowia [9].

Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności wg stanu w dniu 31 grudnia 2012 r. [10]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Oszacowano liczbę pacjentów w hospicjach, które odmówiły udziału w badaniu według następującego wzoru: n = liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ / 365 × 1,34. Wskaźnik 1,34 wyliczono jako średnią z hospicjów, które wypełniły ankietę wg wzoru: rzeczywista liczba pacjentów / [liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ / 365].

Przeanalizowano informacje dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego z okresu 2007–2012 opublikowane przez Ministerstwo Finansów.

Przeprowadzono kalkulację minimalnych kosztów hospicjum domowego dla dzieci, uwzględniając wyłącznie fundusz płac, amortyzację, materiały jednorazowe i opłaty stałe (np. nie uwzględniono pomocy materialnej dla biednych rodzin) [11]. Wyliczono realny koszt osobodnia w 2012 r., który w hospicjum leczącym 30 pacjentów wynosił 186 zł, a w hospicjum leczącym 16 pacjentów – 230 zł. Porównano stawki osobodnia zakontraktowane przez NFZ z kosztami realnymi.



Wyniki



Otrzymano 45 wypełnionych ankiet (85%), zawierających informacje o 1265 pacjentach, w tym 1181 dzieciach i 84 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.

Osiem hospicjów odmówiło udziału w badaniu (w nawiasach podano szacunkową liczbę leczonych dzieci):

Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie; ze sprawozdania opublikowanego w Internecie wynika, że w 2012 r. leczono 53 dzieci [12].

Manamedica Centrum Medyczne Sp. z o.o. Przychodnie Lekarskie Wołów (n = 5),

NZOZ Przychodnia „Maro-Med” Barbara Malinowska w Tarnowie (n = 6),

NZOZ Pielęgniarsko Rehabilitacyjny S.C. B.J. Szczurowscy w Skrzydlnej (n = 14),

SPZOZ Przychodnia Lekarska w Starogardzie Gdańskim (n = 1),

Fundacja na Rzecz Rozwoju Ochrony Zdrowia Zakład Paliatywnej Opieki Zdrowotnej i Rehabilitacji w Gnieźnie (n = 33),

NZOZ Trzemeszeńska Rodzinno-Specjalistyczna Przychodnia Lekarska „Luxmed” (n = 3),

NZOZ Poradni Specjalistycznych „Allmed I” w Koninie (n = 6).

Oszacowano, że w 8 hospicjach, które nie wypełniły ankiety, leczono łącznie 68 dzieci.

Weryfikacja prawidłowości kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) wykazała wiele błędów, które zostały poprawione.

W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Hospicja uszeregowano w tabeli 1. pod względem liczby leczonych dzieci. Można wśród nich wyróżnić następujące grupy: > 60 – 3 hospicja, 51–60 – 3 hospicja, 41–50 – 4 hospicja, 31–40 – 9 hospicjów, 21–30 – 6 hospicjów, 11–20 – 3 hospicja, 1–10 – 17 hospicjów.

Zmarło 171 leczonych dzieci (15%), w tym w do­mu 131 (77%), w szpitalu 39 (23%), a w tzw. innym miejscu (np. hospicjum stacjonarnym) zmarło jedno dziecko. W 19 hospicjach, które leczyły powyżej 30 dzieci, odsetek zgonów był bardzo zróżnicowany w zakresie od 0 (Toruń) do 38% (Warszawa).

Wypisano 261 pacjentów; 40 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu lub innym miejscu niż dom lub szpital (tab. 2.). Wynika z tego, że 221 dzieci (19% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, np. z powodu stabilizacji stanu zdrowia.

Zastanawiającą praktyką są wypisy 20 dzieci z nowotworami. Dwanaścioro z nich okresowo przebywało pod opieką hospicjum w Katowicach w trakcie leczenia onkologicznego. Pozostałe 8 dzieci zostało wypisanych z hospicjum na prośbę rodziców.

W hospicjach dla dzieci leczono także 84 młodych dorosłych w wieku ≥ 18 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 7% wszystkich leczonych. W 2011 r. było ich 64 (5%). Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.

W tabeli 5. porównano 2 grupy badanych hospicjów. Hospicja grupy 1. leczyły 809 dzieci (69%), średnio 37 dzieci, a hospicja grupy 2. leczyły 372 dzieci (31%), średnio 16 dzieci.

W tabeli 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2012. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2010 r. wyniosła 1012 (dane z 39 hospicjów), w 2011 r. – 1228 (dane z 46 hospicjów), a w 2012 r. – 1234 (dane z 46 hospicjów). Po dodaniu szacunkowej liczby dzieci z hospicjów, które nie wypełniły ankiety, łączne liczby leczonych dzieci wyniosły: 1044 w 2010 r., 1281 w 2011 r. i 1347 w 2012 r. (ryc. 1.).

W tabeli 7. i na rycinie 2. przedstawiono 28 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Zielonej Górze. W tabeli 8. porównano łączne rejony dwóch grup hospicjów.

Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 9. Ludność (n = 37 277 375) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 97% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (67,8), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (9,8).

W tabeli 10. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, wielkopolskim, podlaskim, mazowieckim i podkarpackim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 3% populacji kraju.

Na mapie Polski (ryc. 3.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2012 r. Na rycinie 4. nałożono obraz z ryciny 3. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe.

Podział leczonych dzieci wg głównych grup rozpoznań przedstawiono w tabeli 11. oraz na rycinie 5. Najliczniejsze grupy stanowiły dzieci z chorobami układu nerwowego (33%) oraz z wadami rozwojowymi wrodzonymi, zniekształceniami i aberracjami chromosomowymi (30%). Dzieci z nowotworami stanowiły 12% wszystkich pacjentów. Na rycinie 6. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.

W tabeli 12. zebrano dane dotyczące grupy 120 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.

Analiza przyczyn zgonów (tab. 13.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.

Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 1167 dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2012 r. z „Wykazem nieuleczalnych, postępujących, ograniczających życie chorób nowotworowych i nienowotworowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dzieci do ukończenia 18. roku życia” (wprowadzonym przez Ministra Zdrowia) [9] wykazało, że 25 rozpoznań (u 49 pacjentów) nie spełniało kryteriów Ministerstwa Zdrowia (MZ) (tab. 14.).

Dane dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego finansującym PDOP przedstawiono w tabeli 15. i na rycinie 7. W 2012 r. nastąpił spadek wpłat na organizacje pożytku publicznego finansujące PDOP.



Polityka zdrowotna



Prowadzenie badań epidemiologicznych w dziedzinie PDOP jest trudne z kilku powodów:

• zwiększa się liczba świadczeniodawców,

• zwiększa się liczba hospicjów, które odmawiają przekazywania danych,

• brak dostępu do danych statystycznych NFZ o pacjentach,

• błędy kodowania rozpoznań.

Istnieją ponadto wątpliwości dotyczące jednorodności badanej grupy, które wynikają z:

• braku powszechnie obowiązujących definicji PDOP i opieki długoterminowej w pediatrii,

• braku powszechnie obowiązujących standardów dotyczących kryteriów przyjmowania i wypisywania pacjentów,

• braku powszechnie obowiązujących procedur,

• braku jednorodnego systemu kształcenia lekarzy i pielęgniarek,

• braku nadzoru specjalistycznego.

Problemy te nie mogą zostać rozwiązane bez wprowadzenia przez MZ standardów i procedur PDOP. Jesteśmy przekonani, że nie można prowadzić właściwej polityki zdrowotnej, ignorując wyniki badań epidemiologicznych. Odnosimy jednak wrażenie, że instytucje zajmujące się polityką zdrowotną i kształceniem podyplomowym nie są zainteresowane wynikami naszych badań. Poniżej przedstawiamy krytyczne omówienie aktualnej polityki MZ i NFZ.

Politykę MZ w dziedzinie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej PDOP określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej [9]. Cytaty z tego dokumentu podano mniejszą czcionką i wyróżniono szarym kolorem.

1. Definicja

Ministerstwo Zdrowia posługuje się definicją, która zasadniczo różni się od podanej na wstępie definicji PDOP.

Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe świadczeniobiorców chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby. Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych.



2. Dyskryminacja ze względu na jednostkę chorobową

Ministerstwo Zdrowia wprowadza zamknięty katalog jednostek chorobowych „Wykaz nieuleczalnych, postępujących, ograniczających życie chorób nowotworowych i nienowotworowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dzieci do ukończenia 18. roku życia”, co automatycznie dyskryminuje w dostępie do PDOP pacjentów z innymi chorobami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Dotyczy to wielu dzieci wymagających PDOP (tab. 14.). W 2008 r. zaproponowaliśmy MZ katalog otwarty, który dotychczas nie został przyjęty [13].

Warunkami realizacji świadczeń gwarantowanych są:

1) przedstawienie skierowania wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego;

2) wskazanie medyczne, a w szczególności fakt występowania u świadczeniobiorcy jednostki chorobowej, o której mowa w załączniku nr 1 do rozporządzenia, nierokującej nadziei na wyleczenie.



3. Standardy postępowania i procedury medyczne

Ministerstwo Zdrowia nie wprowadza standardów postępowania i procedur medycznych PDOP. Poniższe zdanie jest nieprecyzyjne, ponieważ nie wiadomo, o jakie metody diagnostyczno-terapeutyczne chodzi. W 2008 r. zaproponowaliśmy MZ standardy i procedury PDOP, które dotychczas nie zostały przyjęte [13].



Świadczenia gwarantowane są udzielane zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, z wyko­rzystaniem metod diagnostyczno-terapeutycznych innych niż stosowane w medycynie niekonwencjonalnej, ludowej lub orientalnej.



4. Opieka paliatywna i hospicyjna a opieka długoterminowa

Ministerstwo Zdrowia wprowadza rozróżnienie między opieką paliatywną i hospicyjną a opieką długoterminową. Nie podaje jednak kryteriów kwalifikowania pacjentów pediatrycznych do tych dwóch różnych świadczeń oraz kryteriów wypisywania dziecka z hospicjum i przekazywania do opieki długoterminowej. Problem ten dotyczy np. dzieci w utrwalonym stanie wegetatywnym.



Świadczeniobiorcom korzystającym ze świadczeń gwarantowanych realizowanych w hospicjum domowym dla dorosłych albo hospicjum domowym dla dzieci do ukończenia 18. roku życia nie przysługują świadczenia gwarantowane z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej udzielane w warunkach domowych oraz świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej udzielane w warunkach domowych.



5. Wymagania dotyczące personelu

Przedstawione poniżej wymagania MZ nie uwz­ględniają specyfiki PDOP w odniesieniu do programów wymienionych specjalizacji i kursów, a także aktualnej sytuacji na rynku pracy lekarzy.

Przepis określający instytucje, które mogą organizować kursy dla lekarzy eliminuje Fundację WHD, mimo że posiada ona największe doświadczenie w kształceniu lekarzy w PDOP.

Wśród wszystkich wymienionych form kształcenia jest tylko jedna, która przygotowuje do PDOP – kurs specjalistyczny dla pielęgniarek w zakresie PDOP. Kurs ten ukończyły dotychczas zaledwie 72 pielęgniarki, a 10 innych jest w trakcie szkolenia.

W 2013 r. Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego oferowało tylko jeden kurs „Wybrane zagadnienia z zakresu opieki paliatywnej nad dziećmi” dla lekarzy specjalizujących się w medycynie paliatywnej. Nie zorganizowano podobnego kursu dla lekarzy specjalizujących się w pediatrii, natomiast dla lekarzy specjalizujących się w kardiologii dziecięcej w ramach kursu „Podstawy echokardiografii płodowej” tylko dwa wykłady na temat hospicjum perinatalnego. W tej sytuacji Fundacja WHD opracowała projekty kursów „pediatryczna medycyna paliatywna” dla lekarzy specjalizujących się w pediatrii oraz w kardiologii dziecięcej i przekazała je konsultantom krajowym.

Z kolei właściwym rozwiązaniem kształcenia lekarzy pracujących w hospicjach dla dzieci byłaby umiejętność „pediatryczna medycyna paliatywna”. Projekt dotyczący takiej umiejętności został opracowany przez zespół ekspertów i przekazany MZ w 2008 r. Nie został dotychczas wprowadzony pomimo uzyskania pozytywnej opinii Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii. W tej sytuacji należy wprowadzić obowiązkowy kurs dla lekarzy pracujących w hospicjach dla dzieci – jako formę kształcenia ustawicznego.

Należy podkreślić szczególną szkodliwość przepisu mówiącego, że jedna pielęgniarka ma zapewnić opiekę 12 pacjentom. Jest to niewykonalne, ponieważ, aby spełnić normę MZ dwóch wizyt u każdego pacjenta tygodniowo, pielęgniarka musiałaby wykonać 24 wizyty tygodniowo, czyli 5 dziennie. Standardy opracowane przez Fundację WHD określają, że jedna pielęgniarka w tym samym czasie może opiekować się maksymalnie 4 pacjentami [13]. Tylko taki system zapewnia odpowiednią jakość świadczeń, co zostało potwierdzone przez nas odpowiednim badaniem [14].

Wymagania dotyczące personelu w hospicjum domowym dla dzieci do ukończenia 18. roku życia:

1) lekarz specjalista w dziedzinie pediatrii lub neonatologii, lub neurologii dziecięcej, lub onkologii i hematologii dziecięcej, lub anestezjologii, lub anestezjologii i reanimacji, lub anestezjologii i intensywnej terapii, lub chirurgii dziecięcej, lub medycyny paliatywnej, lub medycyny rodzinnej, lub lekarz w trakcie specjalizacji w dziedzinie pediatrii, lub neonatologii, lub neurologii dziecięcej, lub onkologii i hematologii dziecięcej, lub anestezjologii i intensywnej terapii, lub chirurgii dziecięcej, lub medycyny paliatywnej, lub medycyny rodzinnej, lub lekarz legitymujący się dokumentem ukończenia kursu zgodnego z programem specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej, dotyczącego problematyki bólu, objawów somatycznych i psychicznych lub kursu z zakresu opieki paliatywnej nad dziećmi, organizowanego przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego lub wyższą uczelnię medyczną posiadającą uprawnienia do kształcenia przeddyplomowego lub podyplomowego lekarzy lub jednostkę posiadającą akredytację do prowadzenia specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej – równoważnik 1 etatu przeliczeniowego na 20 świadczeniobiorców;

2) pielęgniarka, która:

a) ukończyła specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej albo jest w trakcie tej specjalizacji lub

b) ukończyła specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i kurs specjalistyczny w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej albo ukończyła specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i jest w trakcie kursu specjalistycznego w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, lub

c) ukończyła kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej albo jest w trakcie tego kursu, lub

d) ukończyła kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i kurs specjalistyczny w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej albo ukończyła kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i jest w trakcie kursu specjalistycznego w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, lub

e) ukończyła kurs specjalistyczny w zakresie opieki paliatywnej albo jest w trakcie tego kursu lub ukończyła kurs specjalistyczny w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej albo jest w trakcie tego kursu – co najmniej 25% czasu pracy ogółu pielęgniarek udzielających świadczeń u danego świadczeniodawcy; równoważnik 1 etatu przeliczeniowego na 12 świadczeniobiorców;



6. Wymagania dotyczące sprzętu

Przedstawione poniżej wymagania MZ dotyczące sprzętu w hospicjum domowym dla dzieci nie mają nic wspólnego z rzeczywistymi potrzebami pacjentów. Ministerstwo Zdrowia proponuje, aby 10 pacjentów dzieliło się jednym koncentratorem tlenu lub ssakiem. Zastanawiające są dwie pozycje: aparat do kroplowych wlewów dożylnych oraz maseczka do reanimacji. Sugerują one procedury, które Polskie Towarzystwo Pediatryczne zalicza do uporczywej terapii w PDOP [15].



Sprzęt medyczny i pomocniczy:

1) koncentrator tlenu lub inne dostępne źródło tlenu w liczbie co najmniej 1 szt. na 10 świadczeniobiorców;

2) ssak elektryczny w liczbie co najmniej 1 szt. na 10 świadczeniobiorców;

3) inhalatory;

4) glukometry;

5) aparat do pomiaru ciśnienia tętniczego;

6) pompy infuzyjne w liczbie co najmniej 1 szt. na 20 świadczeniobiorców;

7) kule, laski, balkoniki, chodziki, wózki inwalidzkie;

8) neseser pielęgniarski dla każdej pielęgniarki wyposażony w:

a) podstawowy sprzęt i materiały jednorazowego użytku:

• do wykonania iniekcji:

– igły, strzykawki, wenflony,

– zestaw niezbędnych płynów dezynfekcyjnych i odkażających,

• do przetaczania płynów:

– aparat do kroplowych wlewów dożylnych,

– zestaw gazików, plastry,

– stazę,

• do wykonania opatrunków:

– serwety, pakiety opatrunkowe,

– podstawowy zestaw narzędzi chirurgicznych, nożyczki, miskę nerkową,

– pakiet ochronny przed zakażeniem: maseczki, rękawice, fartuch,

• sprzęt do płukania pęcherza moczowego lub przetoki:

– strzykawkę jednorazowego użytku 50 ml,

– strzykawkę specjalistyczną 50/60 K z końcówką cewnikową,

• sprzęt do karmienia przez zgłębnik:

– sondę żołądkową,

– strzykawkę jednorazowego użytku 20 ml,

b) zestaw przeciwwstrząsowy: leki, rurkę ustno-gardłową, maseczkę do reanimacji z filtrem,

c) sprzęt do pomiaru ciśnienia krwi,

d) testy do obrazowego oznaczania wartości cukru we krwi i w moczu,

e) pakiet do mycia i odkażania rąk.

7. Brak współpracy

Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wo­lontariacie określa strefę zadań publicznych, do których należą m.in.:

• pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywanie szans tych rodzin i osób,

• wspieranie rodziny,

• działalność charytatywna,

• ochrona i promocja zdrowia,

• działalność na rzecz osób niepełnosprawnych,

• nauka, szkolnictwo wyższe, edukacja,

• promocja i organizacja wolontariatu,

• działalność na rzecz rodziny, macierzyństwa, rodzicielstwa, upowszechniania i ochrony praw dziecka.

Ustawa stwierdza, że „organy administracji publicznej prowadzą działalność w sferze zadań publicznych we współpracy z organizacjami pozarządowymi (…) prowadzącymi (…) działalność pożytku publicznego w zakresie odpowiadającym zadaniom tych organów. Współpraca (…) odbywa się w szczególności w formach:

• zlecania organizacjom pozarządowym (…) zadań publicznych (…),

• wzajemnego informowania się o planowanych kierunkach działalności,

• konsultowania z organizacjami pozarządowymi (…) aktów normatywnych w dziedzinach dotyczących działalności statutowej tych organizacji (…),

• tworzenia wspólnych zespołów o charakterze doradczym i inicjatywnym (…),

• umów partnerstwa (…).

Współpraca (…) odbywa się na zasadach: pomocniczości, suwerenności stron, partnerstwa, efektywności, uczciwej konkurencji i jawności”.

Zarówno MZ, jak i NFZ nie realizują ustawowych zasad współpracy z Fundacją WHD, która jest organizacją pożytku publicznego realizującą zacytowane powyżej zadania.



8. Polityka Narodowego Funduszu Zdrowia

Polityka NFZ w dziedzinie PDOP realizowana jest przez zawieranie umów z hospicjami, w których określone zostają liczba osobodni i wartość refundacji osobodnia (1 osobodzień = 1 punkt). W 2012 r. wartości osobodnia zakontraktowane przez NFZ wynosiły od 46,96 do 84,60 zł (załącznik 1.). Jeżeli przyjmiemy za realny koszt osobodnia obliczoną przez nas kwotę 186 zł, wówczas NFZ refundował PDOP w zakresie 25–45%. W tabeli 16. przedstawiono dane z wybranych hospicjów dotyczące refundacji NFZ w zestawieniu z wpływami 1% podatku od osób fizycznych. Tylko 4 z 13 badanych hospicjów mogły pokryć wydatki na PDOP z tych dwóch źródeł przychodu.



Wnioski



1. Polityka zdrowotna MZ i NFZ powinna się opierać na badaniach epidemiologicznych.

2. Pediatryczna domowa opieka paliatywna wymaga regulacji osobnym rozporządzeniem ministra zdrowia wg projektu opracowanego przez zespół ekspertów Fundacji WHD i przekazanego MZ w 2008 r. (później znowelizowanego) [13]. Rozporządzenie MZ powinno uwzględniać wytyczne Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci” [15].

3. Refundacja PDOP przez NFZ powinna się opierać na kalkulacji kosztów. Opinia publiczna powinna zostać poinformowana, że NFZ refunduje PDOP w zakresie 25–45%. Większość hospicjów (organizacji pożytku publicznego) nie może pokryć pozostałych 55–75% ponoszonych kosztów z wpływów 1% podatku od osób fizycznych.

4. Z analizy danych zamieszczonych na mapach (ryc. 3., 4. i 8.) i w tab. 10. wynika, że istnieje potrzeba utworzenia 4 nowych hospicjów domowych dla dzieci w Brodnicy, Bytowie, Pile i Zielonej Górze oraz

znacznego poszerzenia rejonów istniejących hospicjów w Gorzowie Wielkopolskim i Toruniu (ryc. 9.).



Piśmiennictwo



1. Poprzednie badania opublikowano w VIII-XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).

2. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Pol Med Paliat 2004; 3: 353-363.

3. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkol Pol 2005; 8: 109-120.

4. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009.

5. Dangel T, Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Medycyna Paliatywna 2010; 2: 136-153.

6. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Medycyna Paliatywna 2011; 3: 129-150.

7. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2011). Medycyna Paliatywna 2012; 3: 137-167.

8. http://www.icd10data.com/

9. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Dostępne na: http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20130001347

10. Stan i struktura ludności oraz ruch naturalny w przekroju terytorialnym w 2012 r. Stan w dniu 31 XII. Dostępne na: http://www.stat.gov.pl/gus/5840_655_PLK_HTML.htm

11. Dangel T. Czy hospicjum domowe dla dzieci może funkcjonować na podstawie Zarządzenia Prezesa NFZ? Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemio­logia-Polityka_Zdrowotna/CzyHospicjumDomoweDlaDzieciMozeFunkcjonowacNaPodstawieZarzadzeniePrezesaNFZ

_2007.pdf

12. http://hospicjumtischnera.org/attachments/article/48/2012_Sprawozdanie_merytoryczne.pdf

13. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia opracowany przez zespół ekspertów Fundacji WHD. Dostępny na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/StandardyPostepowaniaIProcedurMedycznychZZakresuPediatrycznejDomowejOpiekiPaliatywnej-ProjektRozpMZ_2009.pdf

14. Dangel T, Fowler-Kerry S, Karwacki M, Bereda J. An evaluation of a home palliative care program for children. Ambulatory Child Health 2000; 6: 101-114.

15. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/etyka? download =113:za­nie­chanie-i-wycofanie-sie-z-uporczywego-leczenia-pod­trzymujacego-zycie-u-dzieci-wytyczne-dla-lekarzy



Autorzy dziękują wymienionym poniżej hospicjom, które wzięły udział w badaniu:

 1. Biała Podlaska – Hospicjum Domowe – oddział opieki paliatywnej

 2. Białystok – Białostockie Hospicjum Domowe dla Dzieci

 3. Brzozów – Domowa Opieka Paliatywna Dar-Med

 4. Bydgoszcz – Hospicjum Domowe dla Dzieci – Dom Sue Ryder

 5. Częstochowa – Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”

 6. Elbląg – Hospicjum św. Jerzego im. Aleksandry Gabrysiak

 7. Gdańsk – Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC w Gdańsku

 8. Gdańsk – Pomorskie Hospicjum dla Dzieci

 9. Gostynin – Hospicjum Domowe MEDICUS

10. Gubin – Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej

11. Gorzów Wielkopolski – Hospicjum Domowe dla Dzieci „Oskara i Róży”

12. Jastrzębia – „PALMED” Centrum Opiekuńczo-Lecznicze – Hospicjum Domowe

13. Kalisz – Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej

14. Koło – Opieka Paliatywna

15. Konin – Hospicjum Domowe MAXMED

16. Kraków – Fundacja „Alma Spei”

17. Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci

18. Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia

19. Łódź – Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych

20. Łódź – Fundacja Gajusz Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej

21. Mysłowice – Gościna Serca Św. Teresy od Dzieciątka Jezus Zespół Opieki Hospicyjnej przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum Cordis

22. Myślenice – „PEMED” – Hospicjum Domowe

23. Niepołomice – Niepołomickie Centrum Profilaktyczno-Lecznicze – Hospicjum Domowe

24. Olkusz – „JANMED” – Hospicjum Domowe

25. Olsztyn – Hospicjum Domowe Stacja Opieki Caritas

26. Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu

27. Ostrowiec Świętokrzyski – Hospicjum Domowe dla Dzieci GOMED

28. Otwock – Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”

29. Płock – Stowarzyszenie Hospicyjno-Paliatywne „Hospicjum Płockie” pod wezwaniem św. Urszuli Ledóchowskiej

30. Poznań – Wielkopolskie Hospicjum dla Dzieci Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”

31. Radom – Poradnia Leczenia Bólu i Poradnia Opieki Paliatywnej

32. Radom – Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu, Samodzielne Hospicjum dla Dzieci

33. Radom – Hospicjum Królowej Apostołów

34. Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci

35. Słupca – Przychodnia Specjalistyczna „ESCULAP” – Opieka Paliatywna

36. Stróże – Zakład Rehabilitacji Leczniczej – Hospicjum Domowe

37. Suwałki – Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Paliatywnej

38. Szczecin – Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci

39. Toruń – Zakład Opieki Paliatywno-Hospicyjnej „Nadzieja”

40. Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci

41. Warszawa – Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

42. Wiśniowa – „ZDROWIE” – Opieka Paliatywna

43. Włocławek – „Zespół Opieki Domowej” Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, Oddział we Włocławku

44. Wrocław – Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

45. Zielona Góra – MEDICOPUS Hospicjum Domowe



Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.